PUSH-CRASH CYCLE

Quand les « bons jours » conduisent parfois à en faire trop

De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie connaissent cette situation :

un jour, les symptômes sont un peu moins présents. On en profite pour travailler davantage, faire les courses, ranger la maison, voir des proches ou simplement rattraper ce qui s’est accumulé.

Puis les douleurs et la fatigue augmentent.

Une poussée, ou flare, peut apparaître et imposer de ralentir, d’annuler certaines activités ou parfois de s’arrêter complètement pendant un temps.

Lorsque l’état s’améliore, l’envie de rattraper le retard revient… et le cycle peut recommencer.

Ce fonctionnement est parfois décrit dans la littérature sur les maladies chroniques comme un cycle « push-crash », « boom and bust » ou suractivité – récupération forcée.

Mais une précision est importante :

dans la fibromyalgie, lorsqu’il s’agit d’une aggravation temporaire des symptômes, il est plus juste de parler de poussée, de flare ou d’exacerbation que de “crash”.

Le terme « crash » est davantage utilisé dans le contexte du malaise post-effort (PEM), notamment dans l’EM/SFC.

Le cycle en quatre temps

Il peut être résumé ainsi :

1. Je me sens un peu mieux. Les symptômes sont moins intenses ou une obligation ne peut plus être reportée.

2. J’en fais beaucoup. Je profite de cette fenêtre pour accomplir un maximum de choses, parfois en dépassant mes capacités du moment.

3. Une poussée survient. Douleur, fatigue, difficultés cognitives ou autres manifestations deviennent plus importantes et imposent une diminution de l’activité.

4. Je récupère puis je recommence. Lorsque je me sens mieux, le retard accumulé et l’envie de retrouver une vie normale peuvent conduire à une nouvelle période de suractivité.

Ce fonctionnement peut donner l’impression de vivre en permanence entre accélérateur et frein.

Ce n’est certainement pas simplement parce qu’une personne « ne sait pas écouter son corps ».

Les raisons peuvent être nombreuses :

• symptômes très fluctuants ;

• obligations professionnelles ;

• enfants ou proches à prendre en charge ;

• tâches ménagères qui ne peuvent pas toujours attendre ;

• pression financière ;

• rendez-vous difficiles à déplacer ;

• envie de profiter d’une journée meilleure ;

• culpabilité de ne pas en faire assez ;

• difficulté à accepter des capacités devenues variables ;

• volonté de conserver son autonomie.

  
  

La fibromyalgie est également une maladie invisible.

Il peut être difficile d’expliquer à l’entourage qu’une personne capable de beaucoup faire aujourd’hui puisse être beaucoup plus limitée demain.

Une piste étudiée en Belgique

Ce fonctionnement fait écho aux recherches menées en Belgique par Jacques Grisart, Étienne Masquelier, Nathalie Scaillet, Olivier Luminet et leurs collègues de l’UCLouvain.

Leurs travaux sur le style de vie prémorbide hyperactif ont montré que certaines personnes atteintes de fibromyalgie se décrivaient, avant leur maladie, comme particulièrement orientées vers l’action.

L’un des résultats intéressants était cependant que ces personnes ne réalisaient pas nécessairement beaucoup plus d’activités que les témoins.

Elles accordaient en revanche moins de temps au repos et au sommeil.

Des recherches ultérieures ont notamment mis en évidence l’importance possible d’une tendance à ne pas suffisamment tenir compte des besoins corporels.

Cela ne signifie évidemment pas que ce mode de fonctionnement provoque la fibromyalgie.

Mais il peut rendre particulièrement difficile l’adaptation à une maladie qui impose davantage de récupération.

Push-crash et malaise post-effort : ce n’est pas la même chose

La distinction est essentielle.

Le push-crash cycle décrit avant tout un schéma d’activité :

suractivité → poussée ou exacerbation des symptômes → récupération → nouvelle suractivité.

Le malaise post-effort (PEM) désigne quant à lui une aggravation anormale, souvent retardée et parfois prolongée, des symptômes après un effort qui aurait auparavant été bien toléré.

Le PEM constitue une caractéristique centrale de l’EM/SFC.

Certaines personnes atteintes de fibromyalgie peuvent également présenter une aggravation importante ou retardée après l’effort, et fibromyalgie et EM/SFC peuvent coexister.

Mais :

flare fibromyalgique ≠ PEM

et

push-crash cycle ≠ PEM.

Une personne peut entrer dans un cycle de suractivité et de récupération sans présenter un véritable malaise post-effort.

Qu’est-ce qu’un flare ?

Un flare correspond à une période pendant laquelle les symptômes de la fibromyalgie deviennent nettement plus importants.

Il peut concerner :

• la douleur ;

• la fatigue ;

• la raideur ;

• le sommeil ;

• les difficultés cognitives ;

• les hypersensibilités ;

• ou plusieurs symptômes simultanément.

  
  

La poussée peut être :

• brève ou durer plusieurs jours ;

• précédée d’un facteur identifiable ;

• ou survenir sans cause évidente.

  
  

Parmi les facteurs fréquemment rapportés figurent notamment :

• une activité excessive ;

• un sommeil perturbé ;

• une période de stress ;

• une infection ;

• certaines variations météorologiques ;

• ou une accumulation de plusieurs sollicitations.

  
  

Mais une poussée n’est pas toujours prévisible.

Faut-il alors éviter l’activité ?

Non.

L’activité physique adaptée fait partie des interventions dont l’intérêt est le mieux documenté dans la fibromyalgie.

Mais cela ne signifie pas qu’il faille systématiquement « pousser » malgré les symptômes.

L’activité doit être :

• personnalisée ;

• débutée progressivement si nécessaire ;

• adaptée à la fatigabilité ;

• ajustée selon les symptômes ;

• et compatible avec une récupération suffisante.

  
  

L’objectif n’est donc ni :

« continuer coûte que coûte »

ni

« ne plus rien faire pour éviter une poussée ».

Il s’agit de rechercher progressivement un niveau d’activité supportable et durable.

Le pacing : trouver un rythme plus stable

Le terme pacing désigne différentes stratégies visant à mieux répartir l’activité et la récupération.

Il peut notamment consister à :

• fractionner une tâche ;

• alterner des activités différentes ;

• prévoir une pause avant d’être totalement épuisé ;

• répartir les tâches importantes sur plusieurs jours ;

• tenir compte des activités cognitives, sociales et émotionnelles, pas seulement physiques ;

• éviter de concentrer toutes les tâches sur les « bons jours ».

  
  

Un mémoire réalisé à l’UCLouvain sous la supervision du Pr Étienne Masquelier s’est notamment intéressé à l’activity pacing dans la fibromyalgie.

Il souligne l’intérêt d’identifier à la fois les comportements d’évitement et ceux de persistance excessive dans l’activité pour rechercher un fonctionnement plus adapté à la personne.

Mais le pacing n’est pas une recette universelle

Le terme « pacing » recouvre en réalité plusieurs approches.

Les études consacrées aux douleurs chroniques montrent des résultats variables.

Le pacing peut aider certaines personnes à :

• mieux répartir leur énergie ;

• réduire les variations extrêmes d’activité ;

• limiter certaines poussées liées à une suractivité ;

• maintenir davantage d’activités dans la durée.

Mais il ne doit pas être présenté comme un traitement capable à lui seul de corriger la fibromyalgie.

L’objectif est davantage la stabilité et l’adaptation que la recherche d’une quantité d’activité parfaitement calculée.

Le piège inverse : trop se protéger

Lorsque certaines activités ont déjà été suivies de plusieurs poussées douloureuses, il est compréhensible d’avoir peur de recommencer.

Mais une réduction excessive de l’activité peut aussi entraîner :

• perte de condition physique ;

• diminution de la confiance dans ses capacités ;

• réduction des activités sociales ;

• perte d’autonomie.

  
  

Dans la douleur chronique, l’évitement systématique comme la persistance excessive malgré les signaux du corps peuvent devenir problématiques.

L’enjeu est donc plutôt de rechercher une zone intermédiaire :

rester aussi actif que possible, sans transformer chaque amélioration en journée de rattrapage intensif.

Apprendre à anticiper plutôt qu’à subir

L’une des difficultés de ce cycle est que l’activité est parfois organisée uniquement en fonction des symptômes du jour :

« Aujourd’hui ça va mieux, donc je fais tout. »

Puis :

« Aujourd’hui je suis en poussée, donc je ne peux presque plus rien faire. »

Un rythme plus stable consiste à prendre aussi en compte :

• ce qui a été fait la veille ;

• ce qui est prévu le lendemain ;

• le temps de récupération habituellement nécessaire ;

• le sommeil ;

• les contraintes professionnelles ou familiales ;

• les premiers signes personnels de surcharge.

  
  

Cela demande souvent des essais, des ajustements et parfois l’aide d’un kinésithérapeute, d’un ergothérapeute ou d’un autre professionnel connaissant bien la douleur chronique.

Il ne s’agit pas d’un manque de volonté

Ce cycle reflète souvent exactement l’inverse.

Il apparaît parfois parce qu’une personne veut continuer à travailler, s’occuper des autres, conserver sa maison, ses loisirs, ses relations et son autonomie malgré la maladie.

Il faut aussi reconnaître que certaines contraintes rendent le pacing très difficile.

On ne peut pas toujours décider librement :

• quand travailler ;

• quand se reposer ;

• quand récupérer ;

• ou quand reporter une tâche.

  
  

La gestion de l’énergie n’est donc pas uniquement une question de comportement individuel.

Elle dépend aussi des possibilités concrètes offertes par l’environnement, le travail, la famille et la société.

À retenir

Chez certaines personnes atteintes de fibromyalgie, une période de forte activité peut être suivie d’une poussée ou flare, puis d’une période de récupération.

Lorsque ce schéma se répète, on peut observer un fonctionnement de type :

suractivité → flare → récupération → nouvelle suractivité.

L’expression « push-crash cycle » peut être utilisée pour décrire ce fonctionnement, mais le mot “crash” n’est pas le terme clinique le plus approprié pour désigner une poussée de fibromyalgie.

Dans la fibromyalgie, on parlera plutôt de : flare, poussée ou exacerbation des symptômes.

Le terme « crash » est davantage associé au malaise post-effort (PEM), notamment dans l’EM/SFC.

Le pacing peut aider certaines personnes à sortir progressivement d’un fonctionnement en « tout ou rien », en recherchant un rythme plus régulier entre activité et récupération.

Il ne consiste ni à arrêter de bouger ni à rester éternellement sous une limite fixe.

L’objectif est de préserver au mieux l’activité, l’autonomie et la participation à la vie quotidienne, tout en essayant de limiter les poussées favorisées par une suractivité excessive.

Sources belges et francophones

• Grisart J., Masquelier E., Desmedt A., Scaillet N., Luminet O. – travaux de l’UCLouvain sur le style de vie prémorbide hyperactif dans la fibromyalgie.

• Dawagne S., UCLouvain, sous la direction du Pr Étienne Masquelier – L’efficacité de l’activity pacing sur les douleurs chroniques du patient atteint de fibromyalgie, 2022.

• Conseil Supérieur de la Santé – Avis n°9508, Encéphalomyélite myalgique / Syndrome de fatigue chronique, 2020.

• Haute Autorité de Santé – Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique, 2025.

• Inserm – Fibromyalgie, Expertise collective, 2020.

  
  

Sources complémentaires

• Gill J.R. & Brown C.A. – revue structurée des données concernant le pacing dans la douleur chronique, 2019.

• Vincent A., Whipple M.O., Rhudy L.M. – Fibromyalgia Flares: A Qualitative Analysis, Pain Medicine, 2016.

• Gómez-Argüelles J.M. et al. – Characterizing fibromyalgia flares: a prospective observational study, 2022.