GROUPE DE PAROLE
Dernière mise à jour : il y a 3 jours
Groupe de parole : parler, écouter… et ne plus se sentir seul
Vivre avec une fibromyalgie peut être terriblement isolant.
Il y a ce que l’on ressent.
Et puis il y a la difficulté de l’expliquer.
La douleur qui ne se voit pas. La fatigue que certains prennent pour un manque de volonté. Les projets annulés au dernier moment. Le brouillard cognitif. Les difficultés professionnelles. Les proches qui veulent comprendre mais ne savent pas toujours comment.
Parfois, rencontrer des personnes qui vivent des réalités semblables change déjà beaucoup de choses.
C’est l’une des raisons pour lesquelles MY FIBRO développe des groupes de parole et des rencontres locales.
Qu’est-ce qu’un groupe de parole ?
Un groupe de parole est un espace dans lequel plusieurs personnes concernées par une même réalité peuvent :
parler de leur vécu ;
partager leurs expériences ;
poser des questions ;
exprimer leurs difficultés ;
raconter aussi leurs petites victoires ;
écouter les autres ;
découvrir certaines ressources ;
créer du lien.
Mais il y a quelque chose d’important :
personne n’est obligé de parler.
On peut venir une première fois et simplement écouter.
On peut avoir envie de raconter beaucoup de choses un mois et presque rien le mois suivant.
On peut être ému.
On peut rire aussi.
Parce que nos rencontres ne sont pas uniquement des endroits où l’on parle de ce qui va mal.
Elles doivent aussi rester des espaces où l’on retrouve du lien, des projets, parfois de la légèreté… et le plaisir d’être ensemble.
Ce n’est pas une thérapie de groupe
Cette distinction est essentielle.
Les groupes de parole MY FIBRO sont animés par des bénévoles, souvent eux-mêmes concernés par la fibromyalgie.
Ils peuvent recevoir des formations, notamment auprès de la LUSS, sur l’écoute active, l’animation de groupes ou la gestion de situations difficiles. La LUSS forme d’ailleurs depuis de nombreuses années les associations de patients à l’animation de groupes de parole et à l’écoute active.
Mais nos bénévoles ne deviennent pas pour autant psychologues ou thérapeutes.
Un groupe MY FIBRO :
ne pose pas de diagnostic ;
ne remplace pas un médecin ;
ne prescrit pas de traitement ;
ne remplace pas une psychothérapie lorsqu’elle est nécessaire ;
n’a pas pour fonction de convaincre quelqu’un d’arrêter ou de commencer un médicament.
Il s’agit avant tout d’un espace d’entraide entre pairs.
Et c’est déjà beaucoup.
Le savoir d’expérience
Une personne qui vit depuis plusieurs années avec une fibromyalgie possède forcément un savoir particulier.
Elle sait ce que signifie essayer d’organiser une journée avec une énergie limitée.
Elle connaît la difficulté de devoir expliquer une maladie invisible.
Elle a parfois expérimenté différentes manières de gérer les courses, le travail, les déplacements, le sommeil ou les démarches administratives.
Ce savoir d’expérience ne remplace pas le savoir médical.
Mais il peut le compléter.
C’est d’ailleurs tout le principe des associations de patients : faire une place à l’expérience vécue aux côtés des connaissances professionnelles.
La LUSS, fédération francophone des associations de patients et de proches, défend précisément la reconnaissance de cette expertise des usagers dans le système de santé.
« JE LACE »
Pour qu’un groupe reste un endroit où chacun peut se sentir suffisamment en sécurité pour s’exprimer, certaines règles sont indispensables.
Un moyen simple de les retenir est :
JE – Je parle en mon nom
On essaie de parler à la première personne.
« Moi, j’ai vécu cela… »
plutôt que :
« Les fibromyalgiques sont comme ceci… »
ou :
« Vous devriez tous faire cela… »
Notre expérience peut être utile aux autres.
Mais elle reste notre expérience.
L – Liberté
Chacun est libre de parler… ou de ne pas parler.
Personne ne doit raconter quelque chose qu’il ne souhaite pas partager.
Écouter est aussi une manière de participer.
A – Authenticité
Le groupe doit permettre de parler sincèrement de ce que l’on vit.
On peut dire que l’on va mal.
Mais on peut aussi dire que quelque chose va mieux.
Il n’est pas nécessaire de minimiser ce que l’on ressent ni, à l’inverse, de correspondre à une image particulière de la personne malade.
C – Confidentialité
Ce qui est partagé dans le groupe reste dans le groupe.
On peut raconter à l’extérieur ce que l’on a soi-même appris ou ressenti.
On ne raconte pas l’histoire personnelle d’un autre participant en permettant de l’identifier.
Sans cette confiance, la parole devient beaucoup plus difficile.
E – Écoute
Écouter signifie laisser l’autre terminer, ne pas monopoliser systématiquement la parole et essayer d’accueillir son expérience sans jugement.
Nous n’avons pas besoin d’être d’accord sur tout pour nous respecter.
Donner des conseils… avec prudence
Lorsqu’une personne raconte une difficulté, notre premier réflexe est souvent de vouloir l’aider :
« Moi, j’ai essayé ceci. »
« Tu devrais aller voir untel. »
« Ce complément m’a fait beaucoup de bien. »
Partager une expérience peut être utile.
Mais une expérience personnelle ne devient pas une recommandation médicale.
Chez MY FIBRO, nous encourageons donc plutôt des formulations comme :
« Voilà ce qui m’a aidé personnellement. »
plutôt que :
« Tu dois faire cela. »
Chaque participant reste libre de ce qu’il fait des informations entendues.
Et pour toute décision médicale, le professionnel de santé reste l’interlocuteur approprié.
Un espace sans jugement
Nous vivons tous la fibromyalgie différemment.
Une personne travaille encore à temps plein.
Une autre à temps partiel.
Une autre a dû arrêter.
Une personne marche plusieurs kilomètres.
Une autre éprouve des difficultés à faire quelques centaines de mètres.
Certaines prennent des médicaments.
D’autres ne les supportent pas ou ont fait d’autres choix avec leur médecin.
Certaines souhaitent parler énormément de leur maladie.
D’autres veulent surtout continuer à vivre autre chose.
Il n’existe pas une seule bonne manière d’être fibromyalgique.
Le groupe doit donc rester un endroit où l’on peut raconter son parcours sans devoir le défendre.
Nos groupes ne parlent pas uniquement
Le nom « groupe de parole » peut donner l’impression que l’on passe deux heures assis en cercle à raconter ses problèmes.
Ce n’est pas forcément le cas.
Selon les groupes, les envies des participants et les possibilités locales, les rencontres peuvent également comprendre :
une discussion autour d’un thème ;
un atelier ;
la présentation d’une ressource ;
la rencontre d’un professionnel ou d’une association ;
une activité créative ;
une activité adaptée ;
un jeu permettant de faciliter les échanges ;
la préparation d’un projet commun ;
ou simplement un moment convivial.
Chaque groupe développe progressivement sa propre dynamique.
Et c’est voulu.
Les participants peuvent aussi construire le groupe
Les bénévoles préparent et encadrent les rencontres, mais le groupe appartient aussi à ceux qui y participent.
Un participant peut proposer un thème.
Apporter une idée.
Aider à préparer une activité.
Partager une compétence.
Participer à un projet.
Lorsque quelqu’un souhaite proposer lui-même un atelier ou une activité, celui-ci est préparé avec les bénévoles afin de vérifier son organisation, le matériel nécessaire, les éventuels frais et les questions d’assurance.
Cette participation permet d’éviter que le groupe fonctionne toujours dans un seul sens : des bénévoles qui donnent et des participants qui reçoivent.
Nous pouvons tous, à certains moments, avoir besoin d’aide.
Et à d’autres moments, avoir quelque chose à apporter.
Et les proches ?
La fibromyalgie ne touche jamais uniquement la personne malade.
Elle peut aussi bouleverser la vie du conjoint, des enfants, des parents ou des amis.
Chez MY FIBRO, une personne qui découvre un groupe et qui hésite à venir seule peut, lorsque l’organisation de la rencontre le permet, être accompagnée par une personne adulte.
Cela peut rassurer lors d’une première participation.
Les proches peuvent eux aussi avoir besoin de comprendre, de poser des questions et d’entendre ce que vivent d’autres familles.
Les modalités pratiques sont précisées pour chaque rencontre lors de l’inscription.
Où trouver les groupes MY FIBRO ?
MY FIBRO développe progressivement des relais locaux.
Nous sommes actuellement présents dans le Hainaut à :
Mons ;
Ath ;
Dour ;
Charleroi ;
La Louvière ;
Tournai.
Un ancrage se développe également dans le Brabant wallon, à Court-Saint-Étienne.
Les dates, horaires et lieux peuvent évoluer. Plutôt que de les figer dans cet article, nous vous conseillons donc de consulter directement la rubrique Événements du site MY FIBRO.
Pourquoi venir ?
Il n’est pas nécessaire d’avoir quelque chose d’extraordinaire à raconter.
On peut venir parce que l’on vient d’être diagnostiqué.
Parce que l’on cherche des informations.
Parce que l’on traverse une mauvaise période.
Parce que son entourage ne comprend pas toujours.
Parce que l’on veut rencontrer des personnes qui vivent la même chose.
Ou simplement parce que l’on en a assez de rester seul avec sa fibro.
La LUSS souligne elle aussi que les groupes de parole proposés par les associations permettent aux patients et aux proches de trouver soutien et écoute dans leur parcours avec la maladie.
À retenir
Un groupe de parole MY FIBRO n’est ni une consultation médicale ni une thérapie de groupe.
C’est un espace d’entraide, d’écoute et de partage entre personnes concernées.
On peut y parler.
On peut y écouter.
On peut apprendre des autres.
On peut transmettre ce que l’on a appris soi-même.
On peut participer à un projet.
Et parfois, ce qui fait le plus de bien est beaucoup plus simple :
se retrouver devant quelqu’un qui comprend immédiatement ce que l’on essaie d’expliquer.
Parce qu’il ou elle l’a déjà vécu.
Ensemble, on est plus forts.