MY FIBRO : une association, des relais locaux

MY FIBRO est une association belge de patients atteints de fibromyalgie.

Créée à Mons en mai 2024, elle s’est développée progressivement autour d’une conviction simple : pour être réellement utile aux patients, une association doit être présente au plus près de leur quotidien.

Nous avons donc choisi de construire MY FIBRO à la fois comme une association commune, capable de porter la voix des patients, et comme un réseau de groupes locaux, ancrés dans leur territoire.

Mais MY FIBRO possède aussi une particularité importante :

nous sommes nous-mêmes concernés par la fibromyalgie.

Une association portée par des patients

Les personnes qui font vivre MY FIBRO connaissent la maladie de l’intérieur.

Nous sommes atteints de fibromyalgie à des degrés différents. Certains travaillent encore, à temps plein ou avec des adaptations. D’autres ont dû réduire leur activité professionnelle ou l’arrêter. Certains vivent avec des limitations importantes, d’autres parviennent encore à conserver davantage d’activités.

Nos parcours sont très différents.

Et c’est justement cette diversité qui fait notre richesse.

MY FIBRO rassemble aujourd’hui des femmes mais aussi, de plus en plus, des hommes, parmi nos membres comme parmi nos bénévoles.

Des personnes jeunes.

D’autres plus âgées.

Des personnes venant de milieux sociaux, professionnels et familiaux très différents.

Des parcours de vie parfois très éloignés les uns des autres.

Mais une expérience nous rapproche : celle de vivre avec la fibromyalgie et d’essayer de continuer à construire une vie malgré ses conséquences.

Une association entièrement bénévole

Toutes les personnes qui font fonctionner MY FIBRO le font bénévolement.

Les administrateurs, les gestionnaires locaux, les bénévoles qui accueillent les membres, organisent les activités, recherchent des partenaires, répondent aux demandes ou participent aux actions de sensibilisation ne sont pas rémunérés.

Et MY FIBRO fonctionne actuellement sans subsides structurels.

Cela signifie que notre développement repose avant tout sur l’engagement de personnes qui donnent du temps et de l’énergie alors qu’elles doivent elles-mêmes composer avec une maladie chronique et fluctuante.

Nous avançons donc à notre rythme.

Parfois très vite.

Parfois un peu moins.

Parce que nous devons aussi respecter nos propres limites.

Et c’est précisément pour cela que nous avons choisi une organisation basée sur le partage des responsabilités et la mutualisation des compétences.

Mutualiser nos compétences et nos expériences

Une association de patients ne rassemble pas uniquement des personnes malades.

Elle rassemble aussi tout ce qu’elles étaient et tout ce qu’elles restent en dehors de la maladie.

Parmi nous se trouvent des personnes qui ont travaillé ou travaillent encore dans l’enseignement, le social, la communication, la santé, l’administration, la gestion, la création, le commerce ou bien d’autres domaines.

Chacun arrive avec son expérience professionnelle, ses compétences, ses idées, ses qualités et son parcours personnel.

L’un sait organiser.

L’autre communiquer.

Un autre encore écouter, créer, accueillir, gérer un projet, trouver des partenaires ou transmettre une information.

Et nous mettons progressivement toutes ces ressources au service du collectif.

Cette mutualisation est l’une des grandes forces de MY FIBRO.

Nous ne pouvons pas tout faire seuls.

Mais ensemble, nos compétences se complètent.

Être aidé… mais aussi redevenir utile

La maladie chronique peut parfois abîmer l’image que nous avons de nous-mêmes.

Lorsque l’on doit réduire son travail, renoncer à certaines activités, dépendre davantage des autres ou constater que l’on ne peut plus faire ce que l’on faisait auparavant, il est facile de finir par regarder surtout ce que l’on a perdu.

Participer à un projet collectif peut permettre de regarder aussi ce que l’on peut encore apporter.

Accueillir un nouveau membre.

Préparer une activité.

Partager une expérience.

Donner une idée.

Téléphoner à quelqu’un.

Créer une affiche.

Organiser une rencontre.

Transmettre une compétence professionnelle.

Prendre une responsabilité, petite ou grande.

Cela peut sembler peu.

Mais retrouver le sentiment d’être utile peut faire énormément de bien.

Nous constatons aussi que cet engagement peut stimuler notre autonomie, renforcer notre confiance et parfois raviver une estime de nous-mêmes mise à mal par la maladie.

Nous ne sommes plus uniquement des personnes qui ont besoin d’aide.

Nous pouvons aussi devenir des personnes qui aident.

Et chacun peut l’être à sa manière et selon ses possibilités.

Des groupes locaux pour créer du lien

La fibromyalgie peut isoler.

C’est pourquoi nous avons souhaité créer des espaces où les personnes concernées peuvent se rencontrer près de chez elles, partager leurs expériences, poser leurs questions, découvrir des ressources et participer à différentes activités.

Chaque groupe développe progressivement sa propre dynamique, en fonction :

• des bénévoles qui l’animent ;

• des attentes des membres ;

• des possibilités offertes localement ;

• des partenaires présents sur le territoire.

  
  

Tous les groupes ne proposent donc pas exactement les mêmes activités.

Et c’est voulu.

MY FIBRO souhaite conserver une identité commune tout en laissant une place importante aux réalités locales.

Où sommes-nous présents aujourd’hui ?

Le premier groupe est né à Mons, là où MY FIBRO a vu le jour.

Depuis, notre présence s’est progressivement développée dans le Hainaut à :

• Mons ;

• Ath ;

• Dour ;

• Charleroi ;

• La Louvière ;

• Tournai.

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Un premier ancrage est également en construction dans le Brabant wallon, avec des rencontres organisées notamment à Court-Saint-Étienne.

Chaque groupe naît d’une rencontre entre des personnes motivées lors d'un café fibro, d’un lieu disponible et gratuit, de bénévoles prêts à s’engager et d’une envie de créer quelque chose localement.

Deux gestionnaires locaux… et tout un groupe derrière eux

Parce que nous vivons nous-mêmes avec une maladie fluctuante, nous avons souhaité éviter qu’un relais local repose sur les épaules d’une seule personne.

Chaque relais MY FIBRO compte donc deux gestionnaires locaux.

Ils organisent ensemble les rencontres, accueillent les participants, font circuler les informations et assurent le lien avec l’association.

Mais ils ne sont pas seuls.

Les membres des groupes participent volontiers eux aussi : ils apportent des idées, donnent un coup de main lors d’une activité, préparent quelque chose, accueillent les nouveaux ou mettent leurs propres compétences au service du groupe.

C’est précisément cette dynamique que nous souhaitons encourager.

Il n’y a pas, d’un côté, ceux qui organisent et, de l’autre, ceux qui reçoivent.

Chacun peut participer selon ses envies, ses compétences et surtout selon ce que sa santé lui permet à ce moment-là.

L’un peut prendre davantage le relais lorsque l’autre traverse une période difficile.

Et un membre peut ponctuellement apporter exactement la compétence dont le groupe a besoin.

C’est ainsi que le collectif prend tout son sens.

Des groupes, mais pas seulement

MY FIBRO ne se limite pas aux groupes de parole.

Selon les territoires et les opportunités, nous développons ou relayons également :

• des ateliers ;

• des activités adaptées ;

• des rencontres avec des professionnels ;

• des moments conviviaux ;

• des actions de sensibilisation ;

• des informations sur les ressources disponibles localement ;

• des collaborations avec des hôpitaux, communes, associations, services de santé ou structures sportives.

  
  

Notre objectif n’est pas de tout organiser nous-mêmes.

Au contraire.

Nous cherchons à identifier les compétences et les ressources qui existent déjà autour de nous, puis à créer des liens.

Là encore, il s’agit de mutualiser.

Du groupe local à la voix collective

Les groupes locaux permettent aussi de faire remonter ce que vivent réellement les patients.

Difficultés d’accès aux soins.

Errance diagnostique.

Problèmes professionnels.

Manque de reconnaissance.

Isolement.

Différences importantes selon les régions.

Lorsque plusieurs personnes racontent la même difficulté, leur expérience ne relève plus seulement d’une situation individuelle.

Elle devient un besoin collectif.

MY FIBRO peut alors rassembler ces expériences, les documenter et les porter auprès des professionnels, des institutions et des décideurs.

Notre appartenance à la LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé prend ici tout son sens.

La LUSS fédère des associations de patients et de proches en Belgique francophone. Elle permet de mettre en commun les réalités vécues par différentes associations, de faire remonter les difficultés rencontrées par les usagers du système de santé et de porter leur voix auprès des acteurs et des autorités concernés.

MY FIBRO est aujourd’hui membre effectif de la LUSS.

Nous pouvons ainsi faire entendre les besoins spécifiques des personnes atteintes de fibromyalgie tout en participant à une réflexion plus large sur les droits des patients, l’accès aux soins, la participation des usagers et l’organisation du système de santé.

Le chemin peut donc partir d’une parole exprimée dans un groupe local :

une expérience individuelle → une difficulté partagée → un besoin identifié → une parole portée collectivement.

C’est aussi cela, la représentation des patients.

Ce qu’il reste à construire

MY FIBRO est encore une jeune association.

Une grande partie du réseau reste donc à construire.

Notre ambition est de développer progressivement une présence dans l’ensemble de la Wallonie et à Bruxelles.

À terme, nous souhaitons disposer de points d’ancrage locaux suffisamment nombreux pour que les personnes atteintes de fibromyalgie puissent trouver une présence MY FIBRO raisonnablement proche de chez elles.

Selon les réalités du territoire, une province pourra évidemment compter plusieurs groupes.

Mais nous ne voulons pas ouvrir des groupes simplement pour pouvoir placer des points sur une carte.

Nous voulons qu’ils puissent vivre et durer.

Cela suppose de trouver les bonnes personnes, de constituer des équipes, de créer des partenariats et de respecter les capacités de bénévoles qui restent eux-mêmes malades.

Vers une organisation territoriale

À plus long terme, nous souhaitons également renforcer la coordination entre les groupes.

L’idéal serait progressivement de disposer de bénévoles capables d’assurer une coordination à l’échelle d’une province, tout en conservant les deux gestionnaires de chaque relais local et la participation active des membres.

Ces coordinateurs pourraient notamment :

• accompagner les équipes locales ;

• faciliter la circulation des informations ;

• favoriser les collaborations entre groupes ;

• développer les partenariats locaux ;

• faire remonter les besoins du terrain vers l’association.

  
  

Ce modèle est encore à construire.

Il évoluera avec nos ressources, nos bénévoles et notre expérience.

Une structure qui doit rester humaine

MY FIBRO grandit.

Mais nous ne voulons pas que cette croissance nous transforme en une structure distante des personnes pour lesquelles elle a été créée.

Notre force restera toujours dans les femmes et les hommes qui la font vivre.

Leurs différences.

Leurs compétences.

Leurs fragilités aussi.

Parce que nous connaissons nous-mêmes la maladie.

Parce que nous savons que personne ne peut être disponible tout le temps.

Parce que l’un peut prendre le relais lorsque l’autre traverse une période plus difficile.

Et parce qu’ensemble, nous pouvons faire beaucoup plus que chacun de notre côté.

Mutualiser nos compétences.

Partager nos expériences.

Créer des liens.

Retrouver de l’autonomie.

Se sentir utile.

Faire entendre notre voix.

Et construire progressivement une association dont nous pouvons être fiers.

Ensemble, on est plus forts.