BESOIN DE SOUTIEN

Pourquoi MY FIBRO a besoin de vous

MY FIBRO est avant tout une association de patients portée par des bénévoles directement concernés par la fibromyalgie. Tous nos bénévoles vivent eux-mêmes avec la maladie, à l’exception de notre trésorier, qui s’investit dans l’association en tant que proche.

Cette réalité fait partie de notre identité : les personnes qui font vivre MY FIBRO connaissent de l’intérieur les difficultés, les limites, mais aussi les besoins des personnes atteintes de fibromyalgie.

Depuis sa création, l’association grandit : groupes locaux, activités, stands de sensibilisation, information, partenariats, représentation des patients auprès des institutions…

Cette évolution est une très bonne nouvelle.

Mais plus MY FIBRO se développe, plus elle a besoin de personnes et de moyens pour continuer à grandir sans perdre ce qui fait sa force : la proximité, l’écoute et la solidarité.

Devenir membre

Adhérer à MY FIBRO, ce n’est pas seulement bénéficier de certaines activités ou avantages.

C’est aussi soutenir concrètement une association qui porte la voix des personnes atteintes de fibromyalgie.

La cotisation annuelle est fixée à 12 € à verser sur le compte de l’ASBL :

BE81 0689 5256 8824.

Elle permet notamment de participer gratuitement à la majorité de nos activités, d’accéder à certaines autres à tarif réduit et de bénéficier d’avantages proposés par nos partenaires.

Mais chaque nouvelle adhésion renforce aussi notre représentativité.

Plus nous sommes nombreux, plus notre voix peut porter.

Donner un peu de son temps

Le bénévolat peut prendre des formes très différentes.

Il n’est pas nécessaire de disposer de beaucoup de temps ni de pouvoir s’engager chaque semaine.

Nous avons régulièrement besoin de personnes pouvant :

aider lors d’un événement ou d’un stand ;

distribuer des affiches ou des flyers ;

participer ponctuellement à une activité ;

mettre une compétence particulière au service de l’association ;

ou contribuer à développer de nouveaux relais locaux.

Certaines personnes choisissent aussi de s’investir davantage dans l’animation ou la coordination d’un groupe.

Chacun peut contribuer selon ses capacités, son énergie et ses disponibilités.

Cette souplesse est particulièrement importante dans une association portée presque entièrement par des personnes qui vivent elles-mêmes avec une maladie fluctuante.

Construire l’avenir de MY FIBRO

MY FIBRO souhaite progressivement développer sa présence dans l’ensemble de la Wallonie et à Bruxelles.

Notre ambition n’est pas d’ouvrir des groupes à tout prix.

Nous voulons construire un réseau solide, capable de durer et d’accompagner les personnes au plus près de leur lieu de vie.

Pour soutenir cette expansion, nous aurons besoin de nouveaux bénévoles disposant des compétences adaptées aux différentes fonctions et souhaitant s’investir dans la durée.

Nous savons cependant, parce que nous sommes nous-mêmes concernés, que la fibromyalgie est une maladie fluctuante.

Un engagement durable ne signifie donc pas être disponible tout le temps ni ne jamais devoir ralentir.

Nous voulons construire une organisation suffisamment souple pour respecter la santé des bénévoles tout en assurant une continuité dans les activités.

À terme, notre réflexion pourrait notamment s’appuyer sur :

des relais ou coordinateurs au niveau provincial ;

et

plusieurs bénévoles au sein de chaque groupe local afin que son fonctionnement ne repose jamais sur une seule personne.

Les fonctions, responsabilités et profils recherchés seront précisés progressivement, en fonction du développement de l’association et des besoins rencontrés sur le terrain.

L’objectif est clair :

grandir, oui… mais grandir de manière structurée, humaine et durable.

Des compétences très différentes peuvent être utiles

Faire vivre une association comme MY FIBRO ne consiste pas uniquement à animer des groupes de parole.

Nous pouvons avoir besoin, selon les projets, de compétences très diverses :

organisation ;

communication ;

animation ;

écoute ;

gestion ;

informatique ;

réseaux sociaux ;

recherche de partenariats ;

événementiel ;

contacts institutionnels ;

création d’outils ;

ou encore développement local.

Certaines missions nécessiteront une implication régulière.

D’autres pourront rester beaucoup plus ponctuelles.

Tout le monde ne doit pas savoir tout faire.

Une association devient justement plus forte lorsque chacun peut y apporter ce qu’il sait faire, dans le respect de ses limites.

Faire un don

Les activités, le matériel d’information, les déplacements, les assurances, les outils de communication et le développement de nouveaux projets ont un coût.

Les dons, même modestes, permettent à MY FIBRO de continuer à proposer des actions accessibles aux personnes concernées.

Un don peut être versé sur le compte de l’ASBL :

BE81 0689 5256 8824

Il n’y a pas de « petit » soutien.

Plusieurs petites contributions peuvent permettre de réaliser un grand projet.

Devenir partenaire

Professionnels de santé, communes, associations, structures sportives, entreprises ou autres acteurs peuvent également soutenir MY FIBRO.

Un partenariat peut prendre différentes formes :

mettre un local à disposition ;

proposer une activité adaptée ;

intervenir lors d’un atelier ;

offrir un avantage aux membres ;

relayer nos informations ;

soutenir matériellement un projet ;

ou simplement nous aider à faire connaître la fibromyalgie.

Nous privilégions les collaborations qui apportent un bénéfice réel aux personnes concernées et respectent les valeurs de l’association.

Entreprises, sponsors et mécènes

Une entreprise, un indépendant ou une organisation peut également soutenir MY FIBRO sans nécessairement devenir partenaire de nos activités.

Ce soutien peut prendre différentes formes :

• contribuer financièrement à un projet ;

• offrir du matériel ou prendre en charge certains frais ;

• mettre gratuitement un local à disposition ;

• offrir des espaces de communication ou de visibilité ;

• organiser une collecte ou une action au profit de l’association ;

• soutenir concrètement un événement ou une campagne de sensibilisation.

  
  

Nous veillons à ce que les soutiens acceptés restent compatibles avec l’indépendance, les valeurs et les missions de MY FIBRO.

Un soutien financier ou matériel ne donne jamais à un partenaire ou sponsor un droit d’intervention dans nos positions médicales, scientifiques ou institutionnelles.

Pour toute proposition : info@myfibro.be

Nous aider à être visibles

Il existe enfin une façon très simple de nous soutenir :

parler de MY FIBRO autour de vous.

Partager une publication.

Déposer une affiche chez un médecin, un kinésithérapeute, un pharmacien ou dans une maison médicale.

Informer une personne qui vient de recevoir son diagnostic.

Parler de l’association à un professionnel.

Ou simplement expliquer que nous existons.

Pour une personne qui se sent seule avec sa maladie, découvrir qu’un groupe ou une association existe près de chez elle peut déjà changer beaucoup de choses.

Grandir sans perdre notre proximité

Le développement de MY FIBRO ne doit pas nous éloigner de ce qui a fait naître l’association.

Nous voulons continuer à proposer des groupes à taille humaine, des bénévoles accessibles et des activités ancrées dans les réalités locales.

Notre ambition de développer une présence dans les différentes provinces wallonnes et à Bruxelles ne vise donc pas à construire une grosse structure centralisée.

Au contraire.

Elle vise à multiplier les points de proximité.

Grandir tout en restant proche.

Structurer sans devenir rigide.

Renforcer nos méthodes, nos outils et notre organisation tout en restant une association portée par des bénévoles.

Car le bénévolat n’empêche ni la rigueur, ni la compétence, ni l’exigence.

Au contraire, MY FIBRO souhaite continuer à se développer avec sérieux et méthode, même sans disposer aujourd’hui des moyens permettant de salarier ou de professionnaliser ses fonctions.

Et surtout, ne jamais oublier pourquoi MY FIBRO existe :

pour et avec les personnes atteintes de fibromyalgie.

Pour y parvenir, nous aurons besoin de nouvelles énergies, de nouvelles compétences, de nouveaux partenariats et de personnes prêtes à construire cette aventure avec nous.

Pas nécessairement de personnes capables de tout faire.

Mais de nombreuses personnes capables d’apporter une partie de ce qu’elles savent faire et de ce qu’elles peuvent donner.

C’est ainsi que MY FIBRO s’est construite.

Et c’est ainsi qu’elle pourra continuer à grandir.

Ensemble, on est plus forts.