LA FORCE DU COLLECTIF

Une ode à l'union : de soi à nous, et au-delà de la douleur

Je ressens une profonde envie de poser des mots sur une conviction qui m’habite depuis toujours : nous sommes des êtres de lien, des animaux sociaux, et notre force véritable réside aussi dans le collectif.

Certes, il est crucial d’apprendre à prendre soin de soi, de s’écouter, de se réparer quand la vie nous a bousculés. Se protéger, prendre de la distance avec des relations qui nous font du mal, explorer nos blessures intérieures peuvent parfois être nécessaires.

Mais que faisons-nous ensuite ?

Le risque existe de s’enfermer dans une bulle, de devenir un électron libre qui, certes, scintille, mais s’éloigne de la toile vibrante et essentielle des relations humaines — et je ne parle pas ici uniquement de la toile virtuelle que peuvent représenter les réseaux sociaux…

Je crois profondément que nous nous construisons aussi avec les autres.

Nos amis, nos familles, nos proches, nos communautés peuvent jouer un rôle fondamental dans notre équilibre et notre bien-être.

Plutôt que de chercher la paix uniquement dans l’isolement ou la rupture, pourquoi ne pas aussi essayer de réparer ce qui peut l’être ?

Comme nous raccommodons certaines de nos propres blessures, ne pourrions-nous pas parfois retisser les liens abîmés de nos vies, dans un élan de solidarité et de coopération ?

Fibromyalgie : quand le lien devient encore plus important

Vivre avec une maladie comme la fibromyalgie m’a aussi appris combien tout peut être lié dans notre quotidien.

La douleur influence parfois notre sommeil.

La fatigue modifie nos activités.

Les difficultés physiques peuvent avoir des conséquences sur notre travail, notre vie familiale ou sociale.

Et inversement, le soutien, l’écoute, une activité agréable ou simplement la présence de quelqu’un peuvent parfois rendre une journée difficile un peu plus supportable.

Cela ne signifie évidemment pas que la fibromyalgie serait provoquée par nos émotions ou par des « liens rompus ».

Mais cela rappelle que nous ne vivons pas notre maladie isolément du reste de notre vie.

Notre corps, notre environnement, nos relations, nos activités et notre manière de composer avec la maladie interagissent en permanence.

Et lorsque la charge devient trop lourde, il est parfois nécessaire de faire appel à d’autres pour nous aider à la porter.

Tisser plutôt que s’isoler

Il en va de même dans nos vies sociales et affectives.

Chaque rupture ou éloignement peut fragiliser une partie du tissu relationnel qui nous soutient.

Nous ne pouvons pas toujours tout réparer, et certaines relations doivent parfois être laissées derrière nous.

Mais lorsque cela reste possible et souhaitable, tendre la main, communiquer, cultiver l’entraide et essayer de mieux se comprendre peuvent renforcer cette toile qui nous unit.

Et cette entraide n’a pas besoin d’être spectaculaire.

Un message.

Un café.

Une écoute sans jugement.

Une personne qui dit simplement : « Je te crois. »

Une autre qui comprend pourquoi nous devons annuler au dernier moment.

Ou quelqu’un qui nous permet, pendant quelques heures, de ne plus être seulement « la personne malade ».

Ces liens peuvent compter énormément.

De l'individuel au collectif

Pour ceux qui vivent avec la fibromyalgie ou d’autres douleurs chroniques, prendre soin de soi signifie parfois aussi accepter la présence des autres dans nos batailles.

Demander de l’aide lorsque nous en avons besoin.

Partager nos expériences.

Mais aussi apporter quelque chose aux autres lorsque nous en avons la possibilité.

Car le collectif ne signifie pas seulement recevoir.

Nos expériences, nos idées, notre écoute et même nos difficultés peuvent devenir utiles à quelqu’un d’autre.

C’est aussi ce que je constate dans les groupes de parole de MY FIBRO : une personne arrive parfois avec une question ou une difficulté et découvre que quelqu’un d’autre est passé par là. Quelques semaines plus tard, c’est peut-être elle qui apportera une piste, un conseil ou simplement du réconfort à un nouveau participant.

Petit à petit, les expériences individuelles deviennent une ressource collective.

Et lorsqu’un grand nombre de personnes rencontrent les mêmes difficultés — dans les soins, le travail, la reconnaissance ou la vie quotidienne — les mettre en commun permet également de faire entendre une voix plus forte.

C’est là aussi tout le sens d’une association de patients.

Prendre soin de soi… et des liens

Je nous souhaite donc de trouver cet équilibre entre le soin de soi et le soin des autres.

Oui, il est parfois nécessaire de se recentrer et de se reconstruire.

Mais nous pouvons aussi apprendre à coexister, à coopérer, à partager et à bâtir ensemble.

Cultiver l’amour et le respect de soi est important.

Mais créer autour de soi des relations bienveillantes peut l’être tout autant.

Nous avons tous besoin, à certains moments, de pouvoir nous appuyer sur quelqu’un.

Et parfois, nous découvrons aussi que nous pouvons encore être celui ou celle sur qui quelqu’un s’appuie.

C’est peut-être là une partie de la force du collectif.

Ensemble, nous sommes plus forts.

Ensemble, nous pouvons essayer de rendre notre petit morceau de monde plus doux, plus solidaire et plus humain.

Et si cela paraît utopique, je veux continuer à croire que les utopies sont à l’origine de nombreux progrès très réalistes…

Rêver est le début de l’acte de création.

Sources

• LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé, fédération francophone belge des associations de patients et de proches : rôle des associations de patients, entraide, participation et expertise du vécu.

• LUSS, Le Chaînon – Vivre avec une maladie chronique, notamment les contributions consacrées à l’association de patients comme espace de reconnaissance et à l’expertise du vécu.