LE SITE MY FIBRO
Le site MY FIBRO : pourquoi et comment l’utiliser ?
Lorsque MY FIBRO a commencé à se développer, Facebook était naturellement l’un de nos principaux moyens de communication.
Nous y partagions des informations sur la fibromyalgie, des actualités, des activités, des témoignages, des nouveautés concernant l’association…
Mais très vite, un problème est apparu :
sur Facebook, l’information passe… puis se perd dans le fil d’actualité.
Retrouver plusieurs mois plus tard une publication sur la kinésithérapie, le travail, un droit, un traitement ou une démarche devenait compliqué.
Et même lorsqu’on suit une page, Facebook ne montre pas nécessairement toutes ses publications.
C’est notamment pour cela que nous avons développé le site MY FIBRO.
Facebook permet de faire circuler l’information.
Le site permet de la classer, de la conserver, de l’actualiser et surtout de la retrouver.
Au fil du temps, le site a beaucoup grandi. Il rassemble aujourd’hui des informations sur la maladie, sa prise en charge, les droits, la recherche, les ressources utiles, mais aussi sur MY FIBRO, ses activités et son actualité.
Alors, comment s’y retrouver ?
Un site organisé par grands thèmes
Le menu principal comporte huit grandes entrées :
Accueil – À propos – Fibromyalgie – Outils – Actualités – Événements – Nous soutenir – Contact.
Deux d’entre elles, Fibromyalgie et Outils, ouvrent ensuite sur plusieurs parties.
Cette organisation permet de partir de la question que l’on se pose plutôt que de devoir parcourir tous les articles les uns après les autres.
ACCUEIL : le point de départ
La page d’accueil permet de découvrir MY FIBRO et d’accéder rapidement aux principales parties du site.
Vous y retrouverez également les publications récentes et les prochains événements.
C’est une bonne porte d’entrée lorsque vous venez simplement voir ce qu’il y a de nouveau.
À PROPOS : comprendre qui nous sommes
Cette partie présente l’association, son histoire, ses missions et son fonctionnement.
MY FIBRO est une association de patients.
Notre objectif est d’informer, soutenir, rassembler et représenter les personnes concernées par la fibromyalgie.
Cette rubrique permet donc de mieux comprendre qui se trouve derrière MY FIBRO et pourquoi l’association existe.
FIBROMYALGIE : comprendre la maladie
Le menu Fibromyalgie est lui-même divisé en cinq parties.
Définition & histoire
C’est ici que l’on pose les bases.
Qu’est-ce que la fibromyalgie ?
Comment sa définition a-t-elle évolué ?
Comment la maladie a-t-elle progressivement été mieux identifiée et reconnue ?
Cette partie permet notamment de comprendre d’où viennent certaines conceptions anciennes de la fibromyalgie et pourquoi notre compréhension de la maladie a évolué.
Caractéristiques
Cette rubrique rassemble les contenus consacrés aux manifestations de la fibromyalgie.
La douleur y occupe évidemment une place importante, mais elle n’est pas seule.
Fatigue, sommeil, troubles cognitifs, hypersensibilités et autres manifestations peuvent également faire partie du tableau.
La fibromyalgie est bien plus qu’une douleur généralisée.
Mécanismes
Pourquoi a-t-on mal alors qu’une prise de sang ou une radiographie peuvent être normales ?
Que sait-on aujourd’hui du système nerveux, de la modulation de la douleur, de la nociplastie ou des différentes pistes étudiées par la recherche ?
La rubrique Mécanismes rassemble les articles qui permettent d’aller plus loin dans la compréhension de ce qui pourrait participer à la maladie.
Et parce que la recherche avance, nous essayons aussi d’y distinguer ce qui est aujourd’hui bien établi de ce qui reste encore à confirmer.
Conséquences
Avoir une fibromyalgie ne signifie pas uniquement ressentir des symptômes.
La maladie peut avoir des répercussions sur :
la vie quotidienne ;
la famille ;
les relations ;
les sorties ;
les études ;
le travail ;
l’autonomie ;
la vie sociale ;
ou encore l’image que l’on a de soi.
Cette partie s’intéresse donc à ce que la maladie change concrètement dans une vie.
Fibrothèque
La Fibrothèque est un espace un peu différent.
C’est notre bibliothèque de ressources, découvertes, outils, initiatives et regards autour de la fibromyalgie et de la douleur chronique.
On peut y trouver des choses très diverses :
un livre ou un témoignage ;
un site intéressant ;
une application utile ;
une vidéo ;
un outil pour le quotidien ;
une initiative à découvrir ;
un texte ou un poème ;
le travail d’une personne ou d’une organisation que nous souhaitons faire connaître ;
ou encore une ressource qui nous semble simplement intéressante à partager.
Tout ne rentre pas forcément dans une case médicale ou administrative.
La Fibrothèque permet justement de conserver ces ressources au même endroit, plutôt que de les partager une fois sur Facebook et de ne plus pouvoir les retrouver quelques semaines plus tard.
OUTILS : lorsque l’on cherche des réponses concrètes
Le menu Outils regroupe lui aussi plusieurs grandes parties.
Il s’intéresse davantage à ce dont on peut avoir besoin pour vivre avec la maladie, se soigner, faire valoir ses droits ou trouver de l’aide.
Prise en charge
Qui consulter ?
Quel est le rôle du médecin généraliste, du rhumatologue, de l’algologue, du médecin de médecine physique, du kinésithérapeute ou de l’ergothérapeute ?
Quels traitements existent ?
Que sont les centres de la douleur ?
Quelle place pour l’activité physique, la kinésithérapie ou certains médicaments ?
La rubrique Prise en charge aide à mieux comprendre le parcours de soins et le rôle des différents intervenants.
Droits & plaidoyer
La fibromyalgie peut aussi entraîner des difficultés professionnelles, sociales ou administratives.
Cette partie rassemble donc des informations sur :
le travail ;
l’incapacité ;
la reprise professionnelle ;
le handicap ;
les démarches ;
les institutions ;
les droits.
Mais Droits & plaidoyer permet également de suivre les dossiers sur lesquels MY FIBRO essaie de faire entendre la voix des patients.
Parce qu’informer les personnes concernées est important.
Essayer de faire évoluer ce qui pose problème l’est aussi.
Méthodes complémentaires
Lorsqu’on vit avec une maladie chronique, il est fréquent de chercher d’autres moyens d’aller mieux.
Massage, acupuncture, relaxation, méditation, sophrologie, différentes techniques corporelles ou autres méthodes peuvent être proposées.
Dans cette rubrique, nous essayons de présenter ces approches sans les mettre toutes sur le même plan.
Certaines disposent de données scientifiques intéressantes.
Pour d’autres, les preuves restent limitées.
Et certaines nécessitent une grande prudence.
Notre objectif est d’informer afin que chacun puisse faire ses choix avec davantage de repères.
Ressources psychologiques
Vivre avec une maladie chronique peut être éprouvant.
Douleur persistante, fatigue, incompréhension, perte de capacités, changements professionnels ou familiaux peuvent peser lourdement.
Cette rubrique rassemble des ressources pouvant aider lorsqu’un accompagnement psychologique est utile.
Cela ne signifie évidemment pas que la fibromyalgie soit une maladie psychologique.
S’occuper des conséquences émotionnelles d’une maladie n’en change pas la cause.
MY FIBRO
Cette partie rassemble ce qui concerne plus directement la vie et les projets de l’association.
Vous pouvez notamment y retrouver nos relais locaux, certaines collaborations et partenariats, nos projets, notre fonctionnement, nos bénévoles, nos actions ou encore des informations concernant la vie de l’ASBL.
C’est en quelque sorte la mémoire de MY FIBRO et de ce que l’association construit progressivement.
ACTUALITÉS : ce qui se passe maintenant
Toutes les informations n’ont pas vocation à devenir des articles de référence.
Un webinaire.
Une nouvelle décision.
Une actualité institutionnelle.
Une information récente concernant les patients.
Un événement extérieur que nous souhaitons relayer.
Ces informations se retrouvent dans Actualités.
Cette rubrique permet donc de suivre ce qui se passe au fil du temps.
ÉVÉNEMENTS : l’agenda de MY FIBRO
La rubrique Événements est celle à consulter pour savoir ce qui est organisé prochainement.
Vous y retrouverez progressivement :
les groupes de parole ;
les Cafés Fibro ;
les ateliers ;
les conférences ;
les rencontres ;
et d’autres activités proposées par MY FIBRO.
Pourquoi toutes les activités ne sont-elles pas déjà annoncées ?
Parce que notre programme se construit tout au long de l’année.
Une salle doit parfois encore être confirmée.
Un intervenant doit donner son accord.
Un projet local doit être finalisé.
Les activités sont donc publiées au fur et à mesure qu’elles deviennent certaines.
Si vous regardez le calendrier aujourd’hui, cela ne signifie pas qu’aucune autre activité ne sera ajoutée dans les semaines ou les mois qui suivent.
Une activité vous intéresse ? Pensez à vous inscrire
Lorsqu’une activité nécessite une inscription, celle-ci doit être réalisée via le site.
C’est important pour nous permettre de connaître le nombre de participants, respecter la capacité des salles et préparer correctement l’accueil.
Certaines activités ont peu de places et peuvent être rapidement complètes.
Cliquer sur “J’aime”, “Intéressé” ou écrire sur Facebook que vous souhaitez venir ne constitue pas une inscription.
Vous recevrez une confirmation… mais vérifiez vos spams
Après votre inscription à une activité, le site vous envoie un e-mail de confirmation.
Un rappel est également envoyé avant l’événement.
Mais nous rencontrons régulièrement le même problème :
ces messages peuvent arriver dans les courriers indésirables.
Si vous pensez vous être inscrit mais que vous ne retrouvez pas votre confirmation, pensez à regarder dans :
Spam – Indésirables – Courrier indésirable, et parfois dans les onglets secondaires de votre messagerie.
C’est également valable lorsque vous nous contactez : notre réponse peut elle aussi être filtrée par votre boîte mail.
NOUS SOUTENIR
MY FIBRO est une ASBL et ses projets dépendent aussi du soutien qu’elle reçoit.
Cette partie présente les différentes possibilités de contribuer à nos actions et de soutenir leur développement.
CONTACT
Vous ne trouvez pas la réponse à votre question ?
Vous souhaitez contacter l’association ?
La rubrique Contact vous permet de nous envoyer directement un message.
Là encore : surveillez les spams après nous avoir écrit.
Et si je ne sais pas dans quelle rubrique chercher ?
C’est justement là que la fonction RECHERCHER devient très utile.
Vous n’avez pas besoin de connaître l’organisation du site par cœur.
La petite loupe vous permet de rechercher directement un sujet dans l’ensemble du site.
Cliquez sur la loupe, puis entrez simplement un ou plusieurs mots-clés.
Vous recherchez quelque chose sur la kinésithérapie ?
Tapez kiné.
Sur le travail ?
Tapez travail.
Sur le sommeil ?
Tapez sommeil.
Sur l’incapacité, le handicap, le magnésium, un médicament ou un centre de la douleur ?
Essayez simplement le mot principal.
Le moteur de recherche retrouvera les contenus du site dans lesquels ce sujet apparaît.
Avant de faire défiler des mois de publications Facebook, le premier réflexe peut donc être : RECHERCHER sur le site.
Alors, à quoi sert encore Facebook ?
À beaucoup de choses !
Facebook reste un outil essentiel pour MY FIBRO.
Il nous permet de partager rapidement une information, d’annoncer une activité, de relayer un nouvel article, de montrer ce qui se passe dans les différents groupes et surtout de rester en lien avec une grande communauté.
Mais Facebook et le site n’ont pas le même rôle.
Facebook est un fil d’actualité.
Le site est une ressource organisée.
Nous continuons donc à relayer sur Facebook les nouvelles publications et les nouveaux événements du site.
Mais si vous souhaitez retrouver une information plusieurs semaines ou plusieurs mois plus tard, le site sera presque toujours plus pratique.
Et la newsletter ?
La newsletter complète ces deux outils.
Elle est particulièrement utile si vous ne souhaitez pas devoir vérifier régulièrement le site ou dépendre uniquement de ce que Facebook décide de vous montrer.
En vous abonnant, vous pouvez recevoir directement des nouvelles de MY FIBRO et être averti de certaines nouvelles publications.
Particulièrement utile pour les activités
C’est important parce que, comme nous l’avons expliqué, les activités sont ajoutées progressivement.
Un nouveau groupe de parole, un atelier ou une rencontre peut donc apparaître après votre dernière visite.
L’information sera relayée sur Facebook, mais tout le monde ne verra pas nécessairement la publication.
S’inscrire à la newsletter est donc un bon moyen de rester informé de ce qui se prépare.
Le formulaire d’abonnement se trouve directement sur le site.
Newsletter et inscription à une activité : attention à ne pas confondre
Être inscrit à la newsletter ne réserve pas automatiquement une place aux activités MY FIBRO.
Lorsqu’un événement nécessite une inscription, il faut toujours effectuer l’inscription spécifique via sa page.
Ce sont deux choses différentes :
la newsletter vous informe ;
l’inscription à l’événement réserve votre participation.
Pourquoi tant d’articles ont-ils changé ?
Les personnes qui suivent le site depuis longtemps l’ont peut-être remarqué :
beaucoup de textes ont été modifiés.
C’est volontaire.
Le site s’est construit petit à petit, au rythme de MY FIBRO.
Certains articles avaient été écrits au début de l’association.
D’autres répondaient rapidement à une question ou à une actualité.
Mais à mesure que le site grandissait, il devenait indispensable d’en reprendre presque tout le contenu.
Presque tout a été relu et retravaillé
Un important travail a donc été entrepris afin de :
réécrire ou retravailler presque tous les articles ;
uniformiser leur présentation ;
actualiser les informations ;
vérifier ce qui pouvait l’être ;
nuancer certaines affirmations ;
et indiquer les sources utilisées.
L’objectif est que le lecteur puisse passer d’un article à l’autre sans avoir l’impression de consulter plusieurs sites différents.
La nouvelle structure des articles a également été pensée pour réduire la charge cognitive : titres courts, paragraphes aérés, informations importantes mises en évidence, « À retenir » et sources clairement séparées.
Le « À retenir » : retrouver l’essentiel rapidement
Vous l’avez peut-être remarqué : de nombreux articles se terminent par une partie « À retenir ».
Elle n’est pas là simplement pour répéter le texte.
La fibromyalgie peut s’accompagner de difficultés de concentration, de mémoire, d’attention ou de traitement de l’information — ce que beaucoup de personnes appellent le « fibro-brouillard » ou brouillard cognitif.
Lire un long article peut alors demander beaucoup d’énergie. Et même lorsqu’on l’a compris sur le moment, il n’est pas toujours facile d’en retenir les informations principales quelques heures ou quelques jours plus tard.
C’est pourquoi nous essayons de terminer nos articles par une synthèse courte des éléments essentiels.
Vous pouvez l’utiliser de plusieurs façons :
la lire avant l’article, pour savoir rapidement de quoi il est question ;
la relire après, pour fixer les idées principales ;
revenir uniquement au « À retenir » quelques jours plus tard si vous cherchez une information importante ;
vous en servir comme repère lorsque vous n’avez pas l’énergie ou la concentration nécessaires pour lire tout le texte.
Vous n’êtes donc pas obligé de tout lire d’une traite pour profiter du site.
Le « À retenir » permet justement de rendre l’information plus accessible lorsque la fatigue ou le brouillard cognitif compliquent la lecture.
Pourquoi ajouter les sources ?
Parce qu’en matière de fibromyalgie, on trouve énormément d’informations.
Et malheureusement, elles ne sont pas toutes de même qualité.
Lorsque cela est possible, nous essayons désormais de nous appuyer sur des sources identifiables et fiables :
institutions de santé ;
organismes officiels ;
recommandations de bonne pratique ;
publications scientifiques ;
universités ;
organismes de sécurité sociale.
Les sources sont indiquées à la fin des articles.
Vous pouvez ainsi savoir sur quoi repose ce que vous venez de lire et, si vous le souhaitez, aller consulter le document original.
Vérifier ne signifie pas que tout est certain
La recherche sur la fibromyalgie continue.
Certaines questions disposent aujourd’hui de réponses relativement solides.
Pour d’autres, plusieurs hypothèses existent encore.
Des traitements sont bien étudiés.
D’autres restent expérimentaux.
Une étude intéressante n’est pas nécessairement une découverte définitive.
Nous essayons donc également de préciser ce qui est établi, ce qui est probable, ce qui reste discuté et ce qui doit encore être démontré.
Le site continuera à changer
Ce grand travail de révision est presque terminé.
Mais un site consacré à la santé ne peut jamais être considéré comme définitivement achevé.
La recherche avance.
Les recommandations évoluent.
Les règles administratives changent.
De nouvelles ressources apparaissent.
Et MY FIBRO elle-même continue de grandir.
Certains articles seront donc encore actualisés, complétés ou corrigés.
De nouveaux sujets seront ajoutés.
De nouvelles activités apparaîtront dans l’agenda.
Le site MY FIBRO est une ressource vivante.
À retenir
Facebook permet de partager rapidement nos informations, mais elles peuvent ensuite se perdre dans le fil d’actualité.
Le site MY FIBRO a notamment été créé pour pouvoir organiser, conserver, actualiser et retrouver ces informations.
Le menu Fibromyalgie permet de mieux comprendre la maladie à travers cinq parties : Définition & histoire, Caractéristiques, Mécanismes, Conséquences et Fibrothèque.
Le menu Outils rassemble Prise en charge, Droits & plaidoyer, Méthodes complémentaires, Ressources psychologiques et MY FIBRO.
La Fibrothèque est un espace de ressources et de découvertes variées autour de la fibromyalgie et de la douleur chronique.
La fonction RECHERCHER est le moyen le plus rapide de retrouver une information précise.
Les activités sont publiées dans Événements au fur et à mesure qu’elles sont confirmées.
Lorsqu’une activité nécessite une inscription, il faut s’inscrire via le site.
Après l’inscription, vous recevez une confirmation et un rappel, mais ces messages peuvent arriver dans vos spams ou courriers indésirables.
Les nouvelles activités et publications sont également relayées sur Facebook.
La newsletter est particulièrement utile pour rester informé des nouveautés et des nouvelles activités ajoutées au fil du temps.
De nombreux articles se terminent par un « À retenir » qui résume les informations essentielles. Il peut être particulièrement utile en cas de fatigue ou de brouillard cognitif : vous pouvez le lire avant l’article, après celui-ci, ou y revenir directement plus tard.
Et enfin, la grande majorité des contenus du site a désormais été relue, réécrite, uniformisée, actualisée, vérifiée et accompagnée de sources lorsque cela est pertinent.
Une question ? Un doute ? Une information à retrouver ?
Avant de remonter des mois de publications Facebook, pensez au site MY FIBRO… et à sa fonction RECHERCHER.