COUPABLE

La fibromyalgie peut bouleverser de nombreux aspects de notre vie : le travail, les activités, la vie familiale, les sorties, les projets…

Et parmi toutes les émotions qui peuvent accompagner ces changements, il en est une dont on parle peut-être moins : la culpabilité.

Vous sentez-vous parfois coupable à cause de votre état ?

Ou vous fait-on culpabiliser ?

Coupable de ne plus pouvoir faire comme avant

Pour ma part, je culpabilise vis-à-vis des autres de ne pas pouvoir être aussi disponible qu’avant, aussi vaillante pour sortir, garder mes petits-enfants, m’occuper des travaux dans la maison avec mon mari, faire les courses, le ménage…

Lorsque j’ai dû arrêter de travailler, j’ai également culpabilisé.

J’avais l’impression d’abandonner mes élèves et mes collègues — je suis enseignante.

Puis je me suis rendu compte qu’ils géraient sans moi…

Finalement, je n’étais pas indispensable.

Cela peut paraître difficile à admettre, mais c’était aussi libérateur.

« Je coûte à la société »

Il me restait pourtant un autre sentiment : celui d’être devenue un fardeau pour la société.

Non seulement je ne travaillais plus comme avant, mais en plus je « coûtais » à la sécurité sociale.

Et puis je me suis rappelé que j’avais déjà travaillé pendant trente ans, presque toujours à temps plein, tout en élevant six enfants dans des conditions familiales parfois difficiles.

J’avais cotisé.

Et surtout, être malade n’est pas une faute.

La sécurité sociale existe précisément pour que nous puissions être protégés lorsque la santé ne nous permet plus de travailler comme auparavant.

Pourtant, la culpabilité ne disparaît pas simplement parce que nous savons cela rationnellement.

Elle m’a suivie jusque dans ma reprise en mi-temps thérapeutique.

Je peinais malgré les aménagements qui m’étaient enfin accordés. J’avais peur de ne pas y arriver.

Et pourtant, me disais-je, je n’ai même pas un métier physiquement pénible…

Alors je pensais à toutes les personnes qui n’ont pas la possibilité de réduire leur travail, qui exercent des métiers difficiles physiquement ou qui disposent de beaucoup moins de soutien.

Et je réussissais même à me sentir coupable d’être privilégiée.

La culpabilité sait parfois se glisser partout.

Mais de quoi sommes-nous réellement coupables ?

La culpabilité peut avoir une fonction utile lorsque nous avons réellement blessé quelqu’un ou agi contrairement à nos valeurs.

Elle peut nous amener à reconnaître notre responsabilité, réparer une erreur ou modifier notre comportement.

Mais dans la maladie chronique, elle peut aussi apparaître alors que nous n’avons commis aucune faute.

Ne plus pouvoir faire certaines choses n’est pas la même chose que refuser de les faire.

Avoir besoin d’aide n’est pas profiter des autres.

Être en incapacité de travail n’est pas manquer de courage.

Annuler une sortie parce que notre corps ne suit plus n’est pas manquer d’affection à nos proches.

Et avoir un bon moment, sortir ou rire malgré la maladie ne signifie pas non plus que nous n’étions pas réellement malades la veille.

Le regard des autres compte aussi

La culpabilité ne vient pas toujours uniquement de nous.

Elle peut être renforcée par certaines remarques :

« Tu pourrais quand même faire un effort. »

« Pourtant, hier tu étais de sortie. »

« Moi aussi je suis fatigué. »

« Tu ne travailles déjà plus beaucoup… »

Lorsque la maladie est invisible et fluctuante, les personnes atteintes de fibromyalgie doivent parfois continuellement expliquer ou justifier ce qu’elles peuvent et ne peuvent pas faire.

À force, le doute des autres peut devenir notre propre doute.

Transformer la question

Lorsque la culpabilité apparaît, il peut être utile de se demander :

Ai-je réellement fait quelque chose de mal ?

Ou suis-je simplement en train de me reprocher les conséquences d’une maladie que je n’ai pas choisie ?

On peut aussi essayer de remplacer :

« Je devrais être capable de… »

par :

« Qu’est-ce qui est réellement possible pour moi aujourd’hui ? »

Cela ne supprime pas toutes les frustrations.

Mais cela peut permettre de porter sur soi un regard un peu plus juste.

Quand la culpabilité devient trop lourde

La culpabilité liée à la maladie chronique peut parfois prendre beaucoup de place et s’accompagner de honte, d’anxiété ou d’une profonde dévalorisation.

Dans ce cas, en parler avec un professionnel peut aider à identifier certaines pensées très culpabilisantes et à retrouver une perception plus équilibrée de ses responsabilités.

Les thérapies cognitives et comportementales, notamment, peuvent travailler sur ces pensées automatiques et sur la manière dont nous nous jugeons.

Mais il n’est évidemment pas nécessaire d’attendre que la situation devienne insupportable pour parler de ce que l’on ressent.

À retenir

La fibromyalgie nous oblige parfois à renoncer, à demander de l’aide ou à ne plus répondre à toutes les attentes que nous avions envers nous-mêmes.

Cela peut faire naître beaucoup de culpabilité.

Mais il est important de se rappeler une chose :

nous pouvons être responsables de la manière dont nous essayons de prendre soin de nous et des autres, mais nous ne sommes pas coupables d’être malades.

Sources

• Serbic D., Evangeli M., Probyn K., Pincus T., « Health-related guilt in chronic primary pain: A systematic review of evidence », British Journal of Health Psychology, 2022.

• SPF Sécurité sociale – Belgique, informations relatives à la protection sociale en cas d’incapacité de travail et de maladie.

• MY FIBRO, Les malades de longue durée — réflexion sur la culpabilisation des personnes en incapacité et les politiques de retour au travail.

• Haute Autorité de Santé, recommandations relatives à la douleur chronique et à l’accompagnement psychologique lorsque celui-ci est utile.