DYSAUTONOMIE
Dernière mise à jour : 29 août
Palpitations, étourdissements lorsque l’on se lève, sensation de malaise en restant debout, troubles digestifs, transpiration inhabituelle, difficultés à réguler la température…
Certaines personnes atteintes de fibromyalgie décrivent des symptômes pouvant évoquer une perturbation du système nerveux autonome.
La recherche s’intéresse depuis longtemps à cette question et montre que des anomalies de la régulation autonome peuvent effectivement être observées chez certains patients.
Mais une distinction est essentielle : fibromyalgie et dysautonomie ne sont pas synonymes.
Toutes les personnes atteintes de fibromyalgie ne présentent pas une dysautonomie, et la présence de fatigue, de vertiges ou de palpitations ne suffit pas à poser ce diagnostic.
Qu’est-ce que le système nerveux autonome ?
Le système nerveux autonome régule automatiquement de nombreuses fonctions de l’organisme, sans que nous ayons besoin d’y penser.
Il participe notamment au contrôle :
du rythme cardiaque ;
de la pression artérielle ;
de la circulation sanguine ;
de la digestion ;
de la transpiration ;
de la température corporelle ;
et de l’adaptation de l’organisme lorsque nous changeons de position.
Il comprend notamment les systèmes sympathique et parasympathique, qui travaillent ensemble pour adapter en permanence notre organisme à la situation.
Qu’est-ce qu’une dysautonomie ?
Le terme dysautonomie ne désigne pas une maladie unique.
Il regroupe différents troubles dans lesquels une ou plusieurs fonctions contrôlées par le système nerveux autonome fonctionnent de manière anormale.
Selon le mécanisme concerné, les manifestations peuvent être très différentes.
Elles peuvent notamment comprendre :
étourdissements ou sensation de tête légère ;
palpitations ;
malaise en position debout ;
fatigue ;
troubles de la transpiration ;
troubles digestifs ;
difficultés de régulation de la température ;
parfois brouillard cognitif.
Ces symptômes ne sont cependant pas spécifiques d’une dysautonomie et peuvent avoir de nombreuses autres causes.
Existe-t-il réellement des anomalies autonomes dans la fibromyalgie ?
Oui, mais les résultats demandent de la nuance.
De nombreuses recherches ont étudié chez les personnes atteintes de fibromyalgie :
la variabilité de la fréquence cardiaque ;
le fonctionnement des systèmes sympathique et parasympathique ;
les réponses cardiovasculaires au passage en position debout ;
ou encore les réactions de l’organisme à l’effort.
Ces études montrent qu’une dysrégulation autonome peut être présente chez certaines personnes atteintes de fibromyalgie.
Une méta-analyse publiée en 2025 par des chercheurs notamment de la Vrije Universiteit Brussel et de la KU Leuven a étudié les marqueurs biologiques de la fonction adrénergique dans la fibromyalgie et dans l’EM/SFC.
Elle apporte une information particulièrement importante : chez les patients atteints de fibromyalgie, les chercheurs n’ont pas retrouvé de différence significative de ces marqueurs au repos par rapport aux témoins, mais ils ont observé une réponse diminuée de l’adrénaline après l’exercice.
Les anomalies adrénergiques étaient globalement plus marquées dans l’EM/SFC que dans la fibromyalgie.
(Hendrix et al., European Journal of Clinical Investigation, 2025)
Cela confirme l’intérêt de la piste autonome tout en évitant une conclusion trop simple : la dysautonomie n’explique probablement pas à elle seule la fibromyalgie.
Une étude italienne récente apporte de nouveaux éléments
En 2026, une équipe de l’Université La Sapienza de Rome a étudié spécifiquement des personnes atteintes de fibromyalgie rapportant une intolérance orthostatique.
Les chercheurs ont réalisé plusieurs examens du fonctionnement autonome cardiovasculaire :
tilt-test, ou test de table basculante ;
manœuvre de Valsalva ;
respiration profonde ;
analyse de la variabilité de la fréquence cardiaque.
Ils ont observé chez les patients :
une diminution de certaines composantes parasympathiques ;
une prédominance sympathique plus importante ;
une réponse autonome anormale lors du passage en position inclinée.
Les anomalies étaient plus marquées chez les personnes qui présentaient également une atteinte des petites fibres nerveuses.
(Falco et al., Clinical Neurophysiology, 2026)
Cette étude est particulièrement intéressante, mais elle concernait un groupe sélectionné de patients fibromyalgiques présentant déjà une intolérance orthostatique.
Elle ne signifie donc pas que toutes les personnes atteintes de fibromyalgie présentent ces anomalies.
Qu’est-ce que l’intolérance orthostatique ?
L’intolérance orthostatique désigne l’apparition ou l’aggravation de symptômes lorsque la personne se tient debout, avec généralement une amélioration lorsqu’elle s’assoit ou s’allonge.
Elle peut notamment se manifester par :
étourdissements ;
sensation de tête légère ;
faiblesse ;
vision trouble ;
palpitations ;
difficultés à rester longtemps debout ;
parfois sensation de malaise.
Certaines personnes ressentent particulièrement ces symptômes :
en restant debout dans une file ;
sous une douche chaude ;
lorsqu’elles se lèvent rapidement ;
par forte chaleur ;
ou après un effort.
L’intolérance orthostatique est une notion générale. Elle n’est pas synonyme de POTS.
Et le POTS ?
Le POTS, ou syndrome de tachycardie orthostatique posturale, est une forme particulière de trouble orthostatique.
Il est caractérisé par une augmentation excessive de la fréquence cardiaque lors du passage en position debout, répondant à des critères diagnostiques précis, en l’absence d’une chute de tension suffisante pour expliquer cette accélération.
Les symptômes peuvent notamment comprendre :
palpitations ;
vertiges ;
faiblesse ;
fatigue ;
vision trouble ;
tremblements ;
difficultés cognitives ;
intolérance à la station debout.
Ils tendent à s’améliorer lorsque la personne s’allonge.
Louvain Médical rappelle que le POTS est une dysfonction autonome bien définie et que le tilt-test, ou test de table basculante, peut contribuer au diagnostic.
Avoir le cœur qui accélère ou être étourdi lorsque l’on se lève ne signifie donc pas automatiquement que l’on présente un POTS.
Et le PAIS ?
Le terme PAIS signifie Post-Acute Infection Syndrome(s), que l’on peut traduire par syndrome(s) post-infectieux persistant(s).
Il ne signifie donc absolument pas « syndrome d’intolérance orthostatique ».
Les PAIS regroupent des situations dans lesquelles des symptômes persistent ou apparaissent après une infection aiguë virale, bactérienne ou parasitaire.
Le Covid long constitue aujourd’hui l’exemple le plus connu.
La recherche internationale étudie également dans ce cadre certains syndromes persistants pouvant suivre notamment :
la maladie de Lyme ;
la fièvre Q ;
certaines infections sévères ;
ou d’autres maladies infectieuses.
La revue Nature utilise aujourd’hui explicitement l’appellation Post-Acute Infection Syndrome – PAIS pour regrouper ce domaine de recherche.
Dysautonomie, POTS et PAIS : pourquoi les confond-on parfois ?
Parce qu’ils peuvent se chevaucher.
Chez certaines personnes présentant un syndrome post-infectieux, on retrouve notamment :
une intolérance orthostatique ;
une dysautonomie ;
un POTS ;
une fatigue importante ;
des difficultés cognitives ;
une intolérance à l’effort.
Mais il faut conserver les distinctions :
PAIS = contexte post-infectieux persistant.
Dysautonomie = perturbation du système nerveux autonome.
Intolérance orthostatique = symptômes déclenchés ou aggravés par la station debout.
POTS = syndrome orthostatique précis répondant à des critères diagnostiques particuliers.
Une personne peut présenter plusieurs de ces situations simultanément, mais elles ne sont pas interchangeables.
Et le projet transversal P7 ?
Cette distinction est particulièrement importante dans le contexte belge.
Dans le projet transversal P7 élaboré dans le cadre de l’INAMI, plusieurs affections ou syndromes complexes sont envisagés dans une organisation commune des soins.
On y retrouve notamment la fibromyalgie, l’EM/SFC, le Covid long, le POTS, certains syndromes post-infectieux persistants ou PAIS, ainsi que d’autres affections présentant certains symptômes ou besoins communs.
Cela ne signifie pas que toutes ces maladies sont identiques.
Elles peuvent partager :
fatigue ;
douleurs ;
troubles cognitifs ;
intolérance à l’effort ;
dysautonomie ou intolérance orthostatique chez certains patients ;
limitations importantes dans la vie quotidienne.
Mais leurs mécanismes, critères diagnostiques, évolutions et besoins thérapeutiques peuvent être différents.
Le regroupement transversal des soins ne doit donc pas conduire à confondre les diagnostics.
La fibromyalgie est-elle un PAIS ?
Pas nécessairement.
Certaines personnes rapportent un début de leur fibromyalgie après une infection et les infections sont étudiées parmi les facteurs susceptibles de précéder ou de favoriser certains tableaux cliniques.
Mais les connaissances actuelles ne permettent pas de définir l’ensemble de la fibromyalgie comme un syndrome post-infectieux.
C’est précisément pour cette raison que fibromyalgie et PAIS doivent rester des notions distinctes.
Un patient peut éventuellement présenter :
une fibromyalgie ;
un PAIS ;
un POTS ou une autre dysautonomie ;
une EM/SFC ;
et certaines de ces affections peuvent coexister.
Pourquoi les symptômes peuvent-ils se ressembler ?
Parce que plusieurs de ces maladies peuvent influencer des fonctions communes de l’organisme.
Fibromyalgie et dysautonomie peuvent toutes deux s’accompagner de :
fatigue ;
difficultés cognitives ;
palpitations ;
vertiges ;
troubles digestifs ;
mauvaise tolérance à l’effort.
Mais un chevauchement de symptômes ne signifie pas que les mécanismes sont identiques.
Par exemple :
une fatigue fibromyalgique n’est pas automatiquement provoquée par une dysautonomie ;
des troubles digestifs chez une personne fibromyalgique ne prouvent pas une atteinte du système nerveux autonome ;
des palpitations ne signifient pas automatiquement POTS.
Le contexte dans lequel les symptômes apparaissent est essentiel.
Quel rôle pourraient jouer les petites fibres nerveuses ?
Les petites fibres nerveuses constituent actuellement une piste de recherche particulièrement intéressante.
Ces fibres participent notamment :
à la perception de la douleur ;
à la perception de la température ;
et à certaines fonctions autonomes.
Des anomalies des petites fibres ont été retrouvées chez une partie des personnes atteintes de fibromyalgie.
L’étude italienne publiée en 2026 montre que, parmi les patients fibromyalgiques souffrant d’intolérance orthostatique, les anomalies autonomes étaient plus importantes chez ceux présentant également une atteinte des petites fibres.
Cela suggère qu’il pourrait exister différents profils ou sous-groupes de fibromyalgie.
Mais une atteinte des petites fibres n’est pas retrouvée chez tous les patients et ne permet pas actuellement de définir ou de diagnostiquer à elle seule la fibromyalgie.
Quand peut-il être utile de rechercher une intolérance orthostatique ?
Il peut être utile d’en parler au médecin lorsque les symptômes apparaissent de manière répétée ou prévisible en position debout et s’améliorent lorsque l’on s’assoit ou s’allonge.
Par exemple :
cœur qui s’accélère nettement en se levant ;
vertiges répétés ;
impression de faiblesse ;
vision qui se trouble ;
malaise sous une douche chaude ;
difficulté à attendre longtemps debout ;
besoin fréquent de s’asseoir ;
aggravation nette par la chaleur.
C’est notamment le caractère reproductible du lien avec la position debout qui est intéressant à observer.
Comment le médecin peut-il l’évaluer ?
L’évaluation commence par l’histoire des symptômes.
Le médecin peut également mesurer :
le rythme cardiaque ;
la pression artérielle ;
d’abord en position couchée puis en position debout.
Selon la situation, des examens complémentaires peuvent être proposés.
Le tilt-test permet d’observer de manière contrôlée la réaction du rythme cardiaque et de la pression artérielle lorsque la personne passe progressivement vers une position proche de la station debout.
Il peut contribuer à l’évaluation de certaines syncopes, intolérances orthostatiques ou d’un POTS.
Attention à l’autodiagnostic
Le POTS et les dysautonomies sont aujourd’hui beaucoup plus visibles sur les réseaux sociaux.
Cette meilleure information peut être très utile pour des personnes dont les symptômes sont restés longtemps inexpliqués.
Mais elle peut également conduire à considérer trop rapidement qu’une association de :
fatigue ;
brouillard cérébral ;
palpitations ;
vertiges ;
équivaut à un POTS.
Ces symptômes peuvent avoir de nombreuses causes.
Un diagnostic médical est important car la prise en charge dépend du mécanisme réellement présent.
Quelle prise en charge ?
La prise en charge dépend du type de trouble autonome identifié.
Dans certaines formes d’intolérance orthostatique et dans le POTS, les mesures proposées peuvent notamment concerner, selon la situation :
une hydratation suffisante ;
l’adaptation de l’apport en sel ;
certains vêtements de compression ;
l’adaptation des activités ;
un reconditionnement physique individualisé ;
la révision de médicaments susceptibles d’aggraver les symptômes.
Des médicaments peuvent également être utilisés dans certaines situations.
Mais ces mesures ne conviennent pas nécessairement à tout le monde.
Il ne faut notamment pas augmenter fortement son apport en sel de sa propre initiative, en particulier en présence d’hypertension, de maladie cardiaque, rénale ou d’une autre contre-indication.
De même, un traitement prescrit ne doit pas être interrompu sans avis médical.
À retenir
Des anomalies du fonctionnement du système nerveux autonome sont documentées chez certaines personnes atteintes de fibromyalgie.
Mais :
fibromyalgie ≠ dysautonomie
intolérance orthostatique ≠ POTS
PAIS ≠ intolérance orthostatique
et
PAIS ≠ fibromyalgie.
Le POTS est une forme particulière de trouble orthostatique répondant à des critères diagnostiques précis.
Le PAIS désigne quant à lui un syndrome persistant survenant après une infection.
Ces différentes situations peuvent néanmoins coexister et partager certains symptômes, ce qui explique notamment qu’elles soient étudiées ensemble dans certaines recherches et qu’elles apparaissent dans une approche transversale comme le projet P7.
Les travaux récents montrent surtout que la fibromyalgie est probablement hétérogène : certains patients semblent présenter davantage de manifestations autonomes ou d’atteintes des petites fibres que d’autres.
Mieux identifier ces différents profils pourrait, à l’avenir, contribuer à proposer des prises en charge davantage individualisées.
Sources
Hendrix J. et al. – Adrenergic dysfunction in patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and fibromyalgia: A systematic review and meta-analysis, European Journal of Clinical Investigation, 2025. Travaux impliquant notamment la Vrije Universiteit Brussel et la KU Leuven.
Hubrechts J. – Des pistes cliniques pour le diagnostic et le pronostic du syndrome de tachycardie posturale en pédiatrie, Louvain Médical, UCLouvain, 2023.
Falco P. et al. – Autonomic dysfunction in fibromyalgia syndrome: the role of small fiber damage, Clinical Neurophysiology, 2026. Sapienza Università di Roma et Istituto Superiore di Sanità, Italie.
Nature Portfolio – Collection scientifique Post-Acute Infection Syndrome (PAIS), 2025-2026.
Projet transversal P7 – INAMI – travaux préparatoires relatifs à l’organisation transversale des soins pour plusieurs affections complexes.