ERGOTHERAPIE

Quand on vit avec une fibromyalgie, le problème n’est pas toujours de savoir ce que l’on voudrait faire.

C’est parfois de trouver comment continuer à le faire sans y laisser toute son énergie.

Se laver, préparer un repas, faire les courses, travailler, conduire, s’occuper de sa famille, pratiquer un loisir… Des activités autrefois banales peuvent devenir douloureuses, fatigantes ou demander une organisation considérable.

C’est précisément là que l’ergothérapie peut être utile.

Faire autrement plutôt que renoncer

En Belgique, l’ergothérapeute est un professionnel paramédical reconnu. Il accompagne notamment les personnes dont l’autonomie est limitée par une maladie, une atteinte physique, des difficultés cognitives ou d’autres problèmes de santé.

Son point de départ est très concret :

Qu’est-ce qui est important pour vous et qu’est-ce qui vous empêche de le faire ?

L’ergothérapeute ne s’intéresse donc pas seulement à la maladie, mais à la manière dont elle perturbe les activités de la vie réelle.

Dans la fibromyalgie, il peut par exemple aider à :

• analyser les activités qui demandent beaucoup d’énergie ;

• simplifier ou modifier certains gestes ;

• mieux répartir les tâches dans la journée ou la semaine ;

• alterner activité et récupération ;

• aménager le domicile ;

• rechercher des positions ou du matériel plus adaptés ;

• faciliter certaines activités professionnelles ;

• préserver les loisirs et les activités qui comptent ;

• trouver des stratégies lorsque les difficultés cognitives compliquent l’organisation.

  
  

L’objectif n’est pas nécessairement de réussir à faire davantage.

Il peut être de parvenir à faire autrement, avec moins de douleur, moins de fatigue ou moins d’effort inutile.

Économiser son énergie… sans économiser sa vie

Avec la fibromyalgie, on peut finir par consacrer une grande partie de son énergie aux obligations.

La douche.

Le ménage.

Les courses.

Les repas.

Le travail.

Et quand tout cela est fait, il ne reste parfois plus grand-chose pour ce qui donne réellement envie de vivre sa journée.

L’ergothérapie peut aider à réfléchir à cette répartition.

Toutes les activités n’ont pas la même importance et toutes ne doivent pas nécessairement être réalisées de la même manière qu’avant.

Utiliser un siège pour certaines tâches, répartir le ménage, modifier la hauteur d’un plan de travail, choisir un ustensile plus facile à manipuler ou accepter une aide ne constitue pas une défaite.

Une aide technique n’enlève pas de l’autonomie lorsqu’elle permet justement d’en retrouver.

Adapter l’environnement aussi

On demande souvent à la personne malade de s’adapter.

Mais parfois, c’est l’environnement qui devrait faire une partie du chemin.

L’ergothérapeute peut observer une activité dans son contexte réel et proposer des adaptations :

• organisation de la cuisine ou de la salle de bain ;

• siège ou support adapté ;

• matériel facilitant la préhension ;

• organisation du poste informatique ;

• alternance des positions ;

• réduction de gestes inutiles ou répétitifs ;

• aménagement de certaines tâches professionnelles.

  
  

Un petit changement peut parfois éviter de répéter cent fois dans la journée un geste qui coûte trop cher au corps.

Et dans la fibromyalgie, est-ce réellement étudié ?

Oui, même si les recherches spécifiquement consacrées à l’ergothérapie dans la fibromyalgie restent moins nombreuses que celles sur l’activité physique.

Une revue systématique consacrée aux interventions relevant de l’ergothérapie a retrouvé des bénéfices pour plusieurs approches pouvant entrer dans son champ de pratique, notamment sur les activités quotidiennes, la douleur, la fatigue ou certaines dimensions psychologiques.

Les auteurs soulignaient toutefois que relativement peu d’études avaient évalué des interventions véritablement centrées sur les occupations et activités quotidiennes, qui constituent pourtant le cœur de l’ergothérapie.

Une autre revue systématique consacrée à l’adaptation occupationnelle montre combien la fibromyalgie peut bouleverser les routines, les rôles, le sentiment de compétence et l’identité, et souligne l’importance de développer des stratégies permettant de maintenir des activités porteuses de sens.

Autrement dit, l’ergothérapie ne promet pas de supprimer la fibromyalgie.

Elle cherche plutôt à empêcher que celle-ci prenne toute la place.

Et le remboursement en Belgique ?

L’ergothérapie est bien une profession de santé reconnue en Belgique.

En revanche, le remboursement par l’assurance obligatoire n’est pas organisé de la même manière que celui de la kinésithérapie.

L’INAMI prévoit actuellement le remboursement de prestations d’ergothérapie dans certaines situations précises, notamment après un programme complet de rééducation locomotrice ou neurologique suivi dans un centre spécialisé, lorsque la personne retourne dans son milieu de vie habituel.

Dans ce cadre, différentes prestations peuvent être prévues : bilan, mises en situation dans le milieu de vie, conseils, apprentissage et bilan final.

Cela ne signifie donc pas que toute consultation d’ergothérapie réalisée pour une fibromyalgie bénéficie automatiquement d’un remboursement INAMI.

Il est préférable de vérifier avant de commencer le suivi les possibilités de prise en charge auprès de votre mutualité et de l’ergothérapeute.

À retenir

La kinésithérapie demande souvent :

« Comment pouvons-nous vous aider à mieux bouger ? »

L’ergothérapie ajoute une autre question :

« Comment pouvons-nous vous aider à mieux vivre ce que vous avez à faire et ce que vous avez envie de faire ? »

Dans la fibromyalgie, où l’énergie et les capacités ne sont pas illimitées, cette question peut devenir essentielle.

Car préserver son autonomie ne signifie pas nécessairement continuer à tout faire comme avant.

Parfois, il faut apprendre à choisir, aménager, déléguer, simplifier ou inventer une autre manière de faire.

**Ce n’est pas renoncer à sa vie.

C’est essayer de lui faire davantage de place malgré la maladie.**

Sources

• SPF Santé publique – Belgique. Ergothérapeute. Informations officielles sur la profession, ses missions, son agrément et son visa.

• INAMI – Belgique. Ergothérapie : intervention dans les coûts des prestations d’ergothérapie. Conditions et prestations pouvant donner lieu à une intervention de l’assurance obligatoire.

• Poole J.L., Siegel P. (2017). Effectiveness of Occupational Therapy Interventions for Adults With Fibromyalgia: A Systematic Review. American Journal of Occupational Therapy, 71(1).

• Dépelteau A., Lagueux É., Pagé R., Hudon C. (2021). Occupational Adaptation of People Living With Fibromyalgia: A Systematic Review and Thematic Synthesis. American Journal of Occupational Therapy, 75(4).