IMPREVISIBILITE
Dernière mise à jour : 29 août
Faire des projets, accepter une invitation, fixer un rendez-vous ou simplement organiser sa journée peut devenir compliqué lorsque l’on vit avec une fibromyalgie.
La douleur, la fatigue, les difficultés cognitives, le sommeil non réparateur ou d’autres symptômes peuvent fluctuer considérablement.
Une personne peut se sentir relativement capable de réaliser certaines activités un jour et beaucoup plus limitée le lendemain, parfois sans pouvoir identifier clairement ce qui a changé.
Cette imprévisibilité constitue l’une des difficultés importantes de la vie avec la fibromyalgie.
Des symptômes qui ne restent pas au même niveau
La fibromyalgie n’évolue pas nécessairement de manière régulière.
Les symptômes peuvent varier :
d’un jour à l’autre ;
au cours d’une même journée ;
selon les périodes ;
et parfois sans déclencheur clairement identifiable.
Des périodes relativement plus stables peuvent alterner avec des périodes d’aggravation, parfois appelées poussées ou crises.
Cette variabilité explique pourquoi une photographie prise à un moment précis ne reflète pas toujours les capacités réelles d’une personne sur plusieurs jours ou plusieurs semaines.
« Hier tu pouvais le faire… »
C’est l’une des incompréhensions les plus fréquentes.
Une personne peut avoir réussi à :
faire des courses ;
participer à une activité ;
sortir avec des proches ;
travailler quelques heures ;
ou conduire ;
et ne plus pouvoir accomplir la même chose le lendemain.
Cela ne signifie pas qu’elle exagère ou qu’elle manque de volonté.
Les capacités peuvent réellement fluctuer avec l’intensité des symptômes.
La fatigue, notamment, a été décrite par des patientes fibromyalgiques dans une étude espagnole comme étant à la fois :
imprévisible ;
difficile à contrôler ;
invisible pour les autres ;
et parfois difficile à expliquer.
Les chercheurs ont résumé cette expérience par le modèle des « 4 U » : Unpredictable, Uncontrollable, Unseen, Unintelligible.
(Université Rey Juan Carlos et équipes espagnoles, 2020)
Une réalité également retrouvée en France
Une étude qualitative publiée en 2023 par des équipes de l’Université Paris Cité, de l’Hôpital Cochin, de l’Hôpital européen Georges-Pompidou et de Necker a analysé l’expérience de personnes atteintes de fibromyalgie.
Les chercheurs décrivent chez certains participants des symptômes fluctuants et imprévisibles qui rendaient difficile la planification des activités.
Cette situation pouvait progressivement contribuer à :
réduire les activités ;
limiter la vie sociale ;
compliquer la vie professionnelle ;
et renforcer le sentiment de perte de contrôle.
L’imprévisibilité n’est donc pas seulement une difficulté médicale.
Elle peut devenir une contrainte quotidienne, sociale et professionnelle.
Une étude belge avait déjà montré l’importance du retentissement
En Belgique, une étude qualitative réalisée auprès de femmes diagnostiquées au CHU de Gand (UZ Gent) s’est intéressée à l’expérience quotidienne de la fibromyalgie.
Les participantes décrivaient un retentissement important sur :
la vie professionnelle ;
les loisirs ;
les relations familiales ;
la vie sociale ;
et leur perception de l’avenir.
L’étude soulignait surtout la grande complexité et l’individualité de l’expérience de la maladie.
(Wuytack & Miller, 2011 – patients diagnostiqués à UZ Gent)
Cette dimension reste essentielle : deux personnes portant le même diagnostic peuvent connaître des niveaux de limitation très différents.
L’incertitude fait aussi partie de l’expérience
Des chercheurs de l’Université d’Alicante, en Espagne, ont spécifiquement étudié l’incertitude vécue par des femmes atteintes de fibromyalgie.
Les participantes décrivaient notamment une incertitude liée :
à la difficulté de gérer des symptômes variables ;
au diagnostic ;
aux traitements ;
et à l’évolution future.
Une revue ultérieure de 20 études qualitatives a retrouvé cette incertitude comme un thème récurrent dans l’expérience des personnes atteintes de fibromyalgie.
L’information et une meilleure compréhension de la maladie peuvent aider à diminuer cette incertitude, sans pour autant supprimer la variabilité des symptômes.
Pourquoi les symptômes fluctuent-ils ?
Il n’existe pas une seule explication.
Différents éléments peuvent influencer les symptômes chez certaines personnes :
qualité du sommeil ;
niveau d’activité ;
accumulation d’efforts physiques ou cognitifs ;
stress ;
maladie ou infection intercurrente ;
conditions météorologiques chez certaines personnes ;
cycle hormonal ;
autres problèmes de santé.
Mais toutes les fluctuations ne peuvent pas être reliées à un facteur identifiable.
Il est important de reconnaître cette réalité : ne pas trouver la cause d’une mauvaise journée ne signifie pas que la personne a mal géré sa maladie.
Imprévisibilité ne signifie pas absence totale de repères
Avec le temps, certaines personnes parviennent à identifier des situations qui augmentent souvent leurs symptômes.
Elles peuvent apprendre à :
mieux répartir certaines tâches ;
alterner les activités plus exigeantes et les périodes de récupération ;
éviter d’accumuler plusieurs contraintes importantes le même jour ;
prévoir des marges de sécurité dans leur emploi du temps ;
ou adapter certaines activités lorsqu’une période plus difficile commence.
Mais connaître sa maladie ne permet pas de la contrôler totalement.
Même une personne très attentive à son rythme peut connaître une aggravation inattendue.
Les rendez-vous et engagements peuvent devenir une source de stress
Prendre un rendez-vous plusieurs semaines à l’avance implique parfois une question difficile : « Dans quel état serai-je ce jour-là ? »
Cette incertitude peut concerner :
les consultations médicales ;
les rendez-vous professionnels ;
les activités sociales ;
les événements familiaux ;
les loisirs ;
ou les activités associatives.
Certaines personnes finissent par hésiter à prendre des engagements par peur de devoir les annuler.
Cette situation peut progressivement favoriser l’isolement social.
Une annulation n’est pas nécessairement un manque de respect
Lorsqu’une personne annule au dernier moment en raison d’une aggravation de ses symptômes, cela peut être difficile à comprendre pour l’entourage.
Pourtant, le fait qu’un rendez-vous ait été prévu depuis longtemps ne garantit pas que la personne sera physiquement capable de s’y rendre.
Cela ne dispense évidemment pas de prévenir lorsque cela est possible.
Mais comprendre la fluctuation de la maladie permet de distinguer une incapacité imprévisible d’un manque d’intérêt ou de considération.
L’imprévisibilité peut également compliquer le travail
Le monde professionnel fonctionne largement sur la prévisibilité : être présent à certaines heures, respecter des délais, participer à des réunions et maintenir une performance relativement constante.
Or certaines personnes atteintes de fibromyalgie doivent composer avec des capacités qui peuvent varier.
Cela peut rendre nécessaires, selon la situation :
davantage de flexibilité ;
des pauses ;
une adaptation du temps de travail ;
du télétravail lorsqu’il est compatible avec la fonction ;
ou d’autres aménagements.
Le défi n’est pas nécessairement que la personne soit incapable de travailler.
Il peut être qu’elle ne puisse pas garantir le même niveau de capacité chaque jour.
Le risque de ne plus rien prévoir
À force de devoir annuler ou modifier ses projets, certaines personnes peuvent progressivement décider de ne plus rien organiser.
Cette stratégie évite peut-être certaines déceptions, mais elle peut aussi conduire à :
l’isolement ;
la perte d’activités importantes ;
une diminution des contacts sociaux ;
et une vie de plus en plus organisée uniquement autour de la maladie.
L’objectif n’est donc pas de prévoir parfaitement l’imprévisible.
Il est plutôt de trouver des manières de maintenir autant que possible une vie personnelle, sociale et professionnelle tout en laissant une certaine souplesse aux jours plus difficiles.
Et pour les proches ?
L’imprévisibilité peut également être difficile pour l’entourage.
Un proche peut avoir l’impression que :
« cela change tout le temps »
ou :
« on ne sait jamais à l’avance ».
Et c’est précisément le problème.
Une meilleure compréhension de la fluctuation de la maladie peut aider à remplacer le jugement par des questions plus utiles :
« Comment te sens-tu aujourd’hui ? »
« Est-ce toujours possible pour toi ? »
« Peut-on adapter ce que nous avions prévu ? »
À retenir
L’imprévisibilité et la fluctuation des symptômes font partie de l’expérience de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie.
Une personne peut être capable d’une activité un jour et beaucoup plus limitée le lendemain.
Cette variation ne signifie ni incohérence ni manque de volonté.
Elle peut avoir des conséquences importantes sur :
l’organisation du quotidien ;
la vie sociale ;
les rendez-vous ;
le travail ;
et la capacité à se projeter.
Apprendre à connaître certains facteurs aggravants et à adapter son organisation peut aider.
Mais il faut également accepter une réalité fondamentale de la maladie :
tout ne peut pas toujours être prévu ni contrôlé.
Sources
Kachaner A. et al. – Management perspectives from patients with fibromyalgia experiences with the healthcare pathway: a qualitative study, Frontiers in Medicine, 2023. Université Paris Cité, Hôpital Cochin, Hôpital européen Georges-Pompidou et Hôpital Necker, France.
Triviño Martínez A., Solano Ruiz M.C., Siles González J. – Application of an uncertainty model for fibromyalgia, Atención Primaria, 2016. Université d’Alicante, Espagne.
Sánchez et al. – The 4 U’s Rule of Fibromyalgia: A Proposed Model for Fatigue in a Sample of Women with Fibromyalgia, 2020. Étude qualitative espagnole sur l’expérience de la fatigue.
Wuytack F., Miller P. – The lived experience of fibromyalgia in female patients: a phenomenological study, 2011. Étude menée en Belgique auprès de patientes diagnostiquées à UZ Gent.
Siles-González J. et al. – Mishel’s Model of Uncertainty Describing Categories and Subcategories in Fibromyalgia Patients: A Scoping Review, 2020. Revue de 20 études qualitatives.