IMPREVISIBILITE

Vivre avec la fibromyalgie, c’est vivre avec une grande part d’imprévisible.

La douleur, la fatigue, les troubles cognitifs ou encore les crises peuvent survenir sans prévenir, rendant parfois impossible la simple idée de se lever, de conduire, ou d’honorer un rendez-vous prévu de longue date.

Des conséquences souvent mal comprises

De nombreuses personnes nous partagent leur détresse : certain·es se voient rayé·es de la liste de leur médecin généraliste, de leur dentiste ou doivent payer des consultations manquées, faute d’avoir pu se rendre sur place à cause d’un épisode aigu de la maladie. Ce n’est pas un manque de respect ou de volonté — c’est la réalité d’un corps imprévisible, parfois défaillant, et d’une énergie qui fluctue sans avertissement.

Un défi aussi pour notre ASBL

Chez MY FIBRO, nous sommes aussi confrontés à ce même défi. Nous comprenons parfaitement que la maladie empêche parfois une participation aux activités, groupes de parole ou cafés-fibro.

Heureusement, la plupart des participant·es prennent le temps de prévenir, ce qui nous permet de libérer la place et d’en faire profiter une personne en attente. Mais il arrive aussi que certaines personnes ne préviennent pas, même à la dernière minute — peut-être par oubli, peut-être par gêne. Cela complique l’organisation et prive parfois d’autres membres d’un moment de partage précieux.

Nous tenons à rappeler qu’un simple message, même tardif, permet déjà d’aider énormément.

Entre imprévisibilité et isolement

Beaucoup d’entre nous n’osent même plus prévoir de sorties entre ami·es ou en famille, par peur de devoir encore une fois annuler .Peu à peu, cela conduit à un isolement social lourd et douloureux.

Personnellement, je ne sors plus le soir, car je sais que je ne pourrais pas assumer les conséquences physiques et nerveuses le lendemain. Et lorsque je suis contrainte de le faire, cela a un impact direct sur mon état : je ne profite pas du moment, et je mets souvent plusieurs jours à m’en remettre.

Ensemble, vers plus de compréhension

Nous partageons ce message non pas pour nous plaindre, mais pour sensibiliser. La fibromyalgie est une maladie invisible, mais bien réelle. Derrière chaque annulation, il y a une personne qui aurait voulu être là.

Apprenons ensemble à être indulgent·es, envers les autres comme envers nous-mêmes.