LES CONSEILLEURS NE SONT PAS LES PAYEURS
Dernière mise à jour : 5 sept.
« Tu devrais essayer ceci… »
« Moi, à ta place, je ferais cela… »
« Tu devrais bouger davantage. »
« Tu devrais moins y penser. »
« Tu devrais essayer ce régime, ce complément, cette méthode… »
Quand on vit avec la fibromyalgie, les conseils peuvent parfois pleuvoir.
Certains sont donnés avec affection.
D’autres avec beaucoup de certitude.
Et certains finissent par ressembler moins à des conseils qu’à des injonctions.
Comme si la douleur chronique pouvait se résoudre avec une recette.
Comme si la fatigue disparaissait simplement parce que quelqu’un nous explique ce que nous devrions faire.
Comme si nous n’avions pas déjà passé énormément de temps à chercher, essayer, adapter, renoncer parfois… puis recommencer.
Les conseilleurs ne sont pas les payeurs.
Ce que les autres ne voient pas toujours
Celui qui conseille ne ressent pas nécessairement ce qui se passe après l’effort.
Il ne connaît pas forcément :
la douleur qui augmente plusieurs heures plus tard ;
la fatigue qui oblige à annuler le reste de la journée ;
les difficultés cognitives ;
les nuits non réparatrices ;
les effets secondaires d’un traitement ;
ou le prix physique à payer après une activité apparemment banale.
Deux personnes peuvent regarder exactement la même activité et ne pas en mesurer le coût de la même manière.
Pour l’une :
« Ce n’était qu’une petite promenade. »
Pour l’autre :
cette petite promenade peut avoir mobilisé une grande partie de l’énergie disponible ce jour-là.
C’est cette réalité invisible qui rend certains conseils si difficiles à recevoir.
Un conseil n’est pas forcément mauvais
Il faut pourtant apporter une nuance.
Les autres peuvent parfois voir quelque chose que nous ne voyons pas.
Un professionnel peut nous proposer une piste fondée sur son expertise.
Un autre patient peut partager une expérience utile.
Un proche peut découvrir une ressource à laquelle nous n’avions pas pensé.
Le problème n’est donc pas le conseil en lui-même.
Le problème apparaît lorsqu’il devient :
une certitude ;
une pression ;
une comparaison ;
ou
un jugement sur ce que nous devrions faire pour aller mieux.
Il existe une grande différence entre :
« J’ai entendu parler de quelque chose qui pourrait peut-être t’intéresser. Tu veux que je t’en parle ? »
et :
« Si tu voulais vraiment aller mieux, tu essaierais ça. »
Dans la première phrase, il y a une proposition.
Dans la seconde, il y a déjà un jugement.
« Moi, à ta place… »
Cette phrase est probablement l’une des plus difficiles.
Parce que personne n’est exactement à notre place.
Même une autre personne atteinte de fibromyalgie peut avoir :
des symptômes différents ;
une autre situation familiale ;
un autre travail ;
d’autres maladies ;
d’autres ressources ;
d’autres limites ;
et une autre manière de vivre avec la maladie.
Ce qui aide une personne ne fonctionnera pas nécessairement pour une autre.
Cela vaut pour les médicaments.
Pour l’activité physique.
Pour l’alimentation.
Pour les méthodes complémentaires.
Pour le travail.
Pour les stratégies utilisées au quotidien.
Les expériences des autres peuvent nous inspirer.
Elles ne constituent pas automatiquement un mode d’emploi pour notre propre vie.
Quand le conseil devient culpabilisant
Certaines phrases vont encore plus loin :
« Il faut te battre. »
« Tu dois rester positive. »
« Tu t’écoutes trop. »
« Si tu faisais davantage d’efforts… »
« Il faut sortir de ta zone de confort. »
Ces paroles peuvent ajouter une difficulté supplémentaire :
la culpabilité.
Si je ne vais pas mieux, est-ce parce que je ne fais pas assez ?
Si cette méthode n’a pas fonctionné pour moi, est-ce que je l’ai mal appliquée ?
Si je dois me reposer aujourd’hui, suis-je en train de « céder » à la maladie ?
Non.
Vivre avec une maladie chronique ne consiste pas à réussir un concours de volonté.
Nous pouvons être engagés dans notre prise en charge et malgré tout avoir de mauvaises journées.
Nous pouvons suivre les recommandations, nous adapter, apprendre à gérer notre énergie…
et rester malades.
Écouter son corps ne signifie pas tout savoir
Il existe également une autre dérive possible :
« Moi seule sais ce qui est bon pour moi. »
Ce serait tout aussi excessif.
Nous sommes les mieux placés pour décrire ce que nous ressentons et ce que nous vivons.
Mais cela ne signifie pas que nous devons tout comprendre ou décider seuls.
Le regard d’un médecin, d’un kinésithérapeute, d’un psychologue, d’un ergothérapeute ou d’un autre professionnel peut nous aider à interpréter certaines situations et à découvrir de nouvelles possibilités.
Une bonne prise en charge se construit idéalement dans une forme de partenariat :
le professionnel apporte son expertise ;
le patient apporte l’expertise de son propre vécu.
L’un ne devrait pas effacer l’autre.
Conseiller… ou accompagner ?
Parfois, la meilleure façon d’aider quelqu’un n’est pas de lui dire ce qu’il devrait faire.
C’est simplement de demander :
« De quoi as-tu besoin ? »
« Tu veux que je t’écoute ? »
« Tu veux mon avis ? »
« Tu veux que je t’aide à chercher une solution ? »
« Ou tu as simplement besoin d’en parler ? »
Cette petite question change beaucoup de choses.
Elle redonne à la personne le choix de recevoir ou non le conseil.
Dans nos groupes aussi
Cette vigilance est importante également entre personnes atteintes de fibromyalgie.
Dans un groupe de parole, nous échangeons énormément d’expériences :
un traitement qui nous a aidés ;
un spécialiste ;
une activité ;
une manière de mieux gérer certaines journées ;
une démarche administrative ;
une méthode complémentaire.
Ces échanges font toute la richesse du groupe.
Mais notre expérience personnelle reste une expérience personnelle.
Dire :
« Voilà ce qui m’a aidée »
n’est pas la même chose que :
« Voilà ce que tu dois faire. »
Chez MY FIBRO, nous voulons pouvoir partager nos expériences sans transformer nos chemins individuels en prescriptions pour les autres.
Reprendre le droit de choisir
Lorsqu’on vit depuis longtemps avec une maladie chronique, on reçoit parfois tellement de recommandations que l’on finit par ne plus savoir ce que nous voulons réellement essayer.
Il peut alors être utile de revenir à quelques questions simples :
Est-ce que cette proposition me semble pertinente ?
Est-ce compatible avec mon état de santé ?
Existe-t-il des données sérieuses derrière cette affirmation ?
Est-ce que j’ai envie de l’essayer ?
Quel en serait le coût en énergie, en argent ou en contraintes ?
Puis-je en parler avec un professionnel compétent ?
Écouter un conseil ne nous oblige pas à le suivre.
Nous pouvons remercier quelqu’un pour son intention…
et décider que cette proposition ne nous convient pas.
À ceux qui veulent vraiment aider
Peut-être que le meilleur conseil à donner aux conseilleurs serait finalement celui-ci :
demandez avant de conseiller.
Écoutez avant d’expliquer.
Croyez la personne lorsqu’elle décrit ses limites.
Et si elle souhaite votre avis, partagez-le comme une possibilité…
pas comme une vérité.
À retenir
Les personnes qui nous entourent peuvent parfois nous apporter des idées utiles.
Mais elles ne vivent pas exactement dans notre corps ni dans notre quotidien.
Une suggestion peut ouvrir une porte. Une injonction peut au contraire devenir une charge supplémentaire.
Nous avons le droit d’écouter.
Le droit de réfléchir.
Le droit de demander conseil.
Le droit de dire non.
Et le droit d’avancer à notre rythme.
Notre rythme. Pas celui que les autres imaginent pour nous.