Le mot "responsabilité" vient du latin "respondere" : répondre. Obligation pour une personne (ou pour un groupe) de répondre de ses actes, d’en reconnaître être l’auteur et donc de les assumer.
J’avais 17 ans, je passais devant mes chefs d’animation pour évaluation après une quinzaine difficile à la Côte où l’on avait dû me rapatrier pour spasmophilie sévère. Je pensais que ma détermination, mon courage et ma volonté à faire face trouveraient grâce à leurs yeux. C’était sans compter l’une des cheffes qui suivaient un cursus universitaire en médecine. J’étais fière d’avoir épargné aux enfants la vue de mes difficultés. J’étais tout aussi fière d’avoir refusé les médicaments, à l’instar de mes parents qui pensaient que la volonté seule suffisait à lutter contre toutes les difficultés de la vie…
J’ai désenchanté. C’est ce jour-là que j’ai compris le terme « responsabilité ». Refuser mon traitement, aux yeux de la future médecin, démontrait pour elle un manque de sens des responsabilités. Je n’avais pas entrevu les choses de cette façon. Je croyais démontrer du courage. Ce n’était pas perçu comme cela.
En tant que malade, nous ne sommes pas coupables de notre état et des conséquences de celui-ci…
...même si nous le ressentons parfois de cette façon… ou qu’on nous le fait ressentir. Par contre, nous avons la responsabilité de prendre soin de nous, d’autant plus si nous avons des enfants à notre charge… C’est, sans doute, ce que cette étudiante en médecine voulait me faire passer comme message.
Assumer ses actes… La maladie n’est cependant pas un choix délibéré. Est-elle la conséquence de choix antérieurs mal négociés ? Je ne sais. Ces choix, sans doute, n’ont pas été fait consciemment… ou, peut-être n’en avons-nous pas eus… La génétique est peut-être responsable, l’environnement, autrui… La faute à pas de chance. Que sais-je ?
Ce dont je crois être responsable, c’est de ce que je fais de cette maladie.
Vais-je la laisser m’abattre ? A un moment donné, en effet, j’ai cru qu’elle allait le faire… Mais j’ai relevé la tête… Je crois que prendre ses responsabilités se joue à ce moment-là : au moment où l’on risque de se noyer… Mais cela peut aussi se jouer avant : bien avant de se noyer… quand on a conscience que c’est le risque que l’on prend à ne pas se préoccuper de soi… mais ce n’est pas toujours le cas.
Je n’ai pas appris à me préoccuper de moi. J’ai appris, au contraire, comme d’autres certainement (C’est l’époque qui veut cela et je n’en veux certainement pas à mes parents…), qu’il ne faut pas trop s’écouter… J’ai tu tous les signaux d’alerte. Je me suis fustigée. Je pensais qu’il était de ma responsabilité de tenir… encore… et encore… et en corps… et en esprit… et en tout… Je croyais que prendre mes responsabilités, c’était cela : continuer envers et contre tout. M’ignorer. Aujourd’hui, j’ai compris...
Prendre ses responsabilités, les siennes, c’est avant tout, prendre soin de SOI.
Car, même si on veut prendre soin des autres, c’est avant de soi qu’on doit prendre soin… sinon, rien d’autre n’est possible. Notre responsabilité première, en tant que malade chronique, c’est de veiller sur nous-mêmes. Le soin que nous prenons de nous est notre responsabilité : repos, temps, activités adaptées, renoncements, choix… Tout cela nous incombe.
Nous avons à répondre à qui nous sommes : veux-tu prendre soin de toi ? La réponse à cette question est notre responsabilité.