PARCOURS DE SOIN
Dernière mise à jour : 14 sept.
Un parcours de soins adapté pour la fibromyalgie
Aujourd’hui, en Belgique, il n’existe pas de véritable parcours de soins structuré pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Bien que certains éléments existent, ils restent fragmentés, difficiles d’accès et insuffisamment coordonnés.
Chez MY FIBRO, nous nous battons pour la mise en place d’un parcours de soins adapté, clair et réellement efficace.
Ce qui existe aujourd’hui
Actuellement, les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent bénéficier de certaines prises en charge :
un diagnostic posé par un spécialiste
un suivi par le médecin généraliste
des séances de kinésithérapie (partiellement remboursées)
un accompagnement psychologique dans certains cas
un accès aux centres de la douleur chronique
Ces dispositifs constituent une base importante. Mais ils ne forment pas un véritable parcours de soins.
Pourquoi cela ne fonctionne pas
Dans la réalité, les patients sont confrontés à un système :
fragmenté : les professionnels travaillent trop souvent séparément
peu lisible : il est difficile de savoir vers qui se tourner
inégal : l’accès aux soins varie selon les régions et les moyens
peu coordonné : le patient doit organiser lui-même son suivi
Mais au-delà de ces difficultés organisationnelles, certains déséquilibres dans le parcours de soins nuisent à sa qualité.
Le parcours repose aujourd’hui beaucoup sur des approches non médicamenteuses, notamment psychologiques. Si celles-ci ont leur place, elles sont parfois perçues comme trop centrales, au détriment d’autres dimensions.
Cela s’explique en partie par :
l’absence de traitement curatif
un manque de recherche encore insuffisant
une compréhension incomplète des mécanismes de la maladie
Le parcours de soins apparaît alors déséquilibré, faute d’alternatives médicales suffisamment développées.
Par ailleurs, la complexité de la fibromyalgie nécessite du temps médical :
pour poser un diagnostic
pour coordonner les intervenants
pour adapter le suivi dans la durée
Or aujourd’hui :
les consultations sont souvent trop courtes
le travail de coordination est peu valorisé
Cela limite la qualité et la cohérence du parcours de soins.
Enfin, la fibromyalgie étant une maladie invisible et fluctuante, cela complique son intégration dans certaines étapes du parcours, notamment celles liées à la capacité de travail.
les limitations sont difficiles à objectiver
les évaluations peuvent être inadaptées
la reprise du travail peut être mal articulée avec le suivi de soins
Le parcours manque alors de continuité entre soins, accompagnement et réinsertion.
Ce que nous voulons
Nous défendons la mise en place d’un véritable parcours de soins structuré, qui repose sur plusieurs principes clés :
Un parcours clair et accessible
Chaque patient doit pouvoir savoir :
à qui s’adresser dès les premiers symptômes
comment obtenir un diagnostic
quelles sont les étapes de sa prise en charge
Une approche globale, mais équilibrée
La fibromyalgie nécessite une prise en charge multidimensionnelle.
Le parcours doit intégrer :
un suivi médical coordonné
de l’activité physique adaptée
un accompagnement psychologique
un soutien nutritionnel
des outils de gestion du stress
des approches complémentaires reconnues
Ces dimensions doivent être complémentaires, et non se substituer les unes aux autres.
Une meilleure coordination des soins
Le patient ne doit plus être seul à organiser son parcours.
Nous demandons :
une meilleure communication entre les professionnels
un suivi coordonné
un référent clair (souvent le médecin généraliste)
Du temps médical reconnu dans le parcours
Un parcours de soins efficace nécessite du temps.
Nous demandons :
des consultations adaptées à la complexité de la maladie
une reconnaissance du travail de coordination
une valorisation du suivi dans la durée
Le temps médical fait partie intégrante du parcours de soins.
Une articulation entre soins et vie professionnelle
Le parcours de soins doit inclure la question de la réintégration professionnelle.
Nous demandons :
une meilleure prise en compte des limitations fonctionnelles
une coordination entre soignants et acteurs de la réinsertion
une reprise progressive et adaptée
Le retour au travail doit être une étape du parcours de soins, pas une contrainte extérieure.
Un soutien renforcé à la recherche
Pour rééquilibrer le parcours de soins, il est indispensable de :
mieux comprendre les mécanismes de la fibromyalgie
développer des traitements ciblés
élargir les options thérapeutiques
La recherche est une condition essentielle d’un parcours de soins complet et efficace.
Des professionnels formés
Nous souhaitons :
renforcer la formation sur la fibromyalgie
développer la formation continue
améliorer la compréhension de la maladie à tous les niveaux du parcours
Un accès équitable pour tous
Chaque patient doit pouvoir accéder aux soins dont il a besoin, indépendamment de sa situation géographique ou financière.
Cela ne signifie pas proposer les mêmes soins à tous, mais garantir :
un accès équitable aux différentes options thérapeutiques
la possibilité de construire un parcours adapté à chaque situation individuelle
une prise en charge personnalisée, en fonction des besoins, des capacités et de l’évolution de la maladie
Cela implique :
un meilleur remboursement de certaines prises en charge
un accès facilité aux centres spécialisés
une offre de soins disponible sur l’ensemble du territoire
L’objectif n’est pas l’uniformité, mais l’équité et la personnalisation du parcours de soins.
Notre action pour faire évoluer le parcours de soins
MY FIBRO continue à défendre la mise en place d’un parcours de soins réellement adapté aux personnes atteintes de fibromyalgie en Belgique.
Une résolution parlementaire désormais rejetée
Une proposition de résolution visant une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et la création d’un trajet de soins spécifique avait été déposée à la Chambre des représentants.
MY FIBRO avait contribué aux réflexions et aux échanges autour de cette démarche.
La proposition a toutefois été rejetée par la Chambre le 16 juillet 2026.
Ce rejet ne fait pas disparaître les besoins auxquels elle cherchait à répondre :
un diagnostic plus clair et plus précoce ;
une meilleure coordination des soins ;
une expertise réellement adaptée à la fibromyalgie ;
un meilleur accès aux différentes prises en charge ;
une meilleure reconnaissance des limitations fonctionnelles ;
davantage de formation des professionnels ;
et une meilleure articulation entre santé, autonomie et vie professionnelle.
Le projet transversal P7
En parallèle, l’INAMI poursuit le développement du projet transversal P7, qui doit organiser une prise en charge commune à plusieurs affections complexes à partir de 2027.
La fibromyalgie est actuellement incluse dans ce projet aux côtés d’autres pathologies présentant certains symptômes ou retentissements fonctionnels communs.
MY FIBRO a participé aux travaux préparatoires et continue à suivre ce dossier avec attention.
Au fil des échanges, notre association a cependant exprimé plusieurs réserves importantes.
Partager certains symptômes ne signifie pas nécessairement partager les mêmes mécanismes, les mêmes critères diagnostiques ni les mêmes besoins thérapeutiques.
MY FIBRO considère donc qu’une approche transversale ne peut être acceptable que si elle préserve réellement :
le diagnostic de fibromyalgie ;
ses spécificités physiopathologiques ;
une expertise médicale adaptée ;
des prises en charge spécifiques lorsque cela est nécessaire ;
des données de recherche permettant d’identifier ce qui fonctionne réellement pour les personnes atteintes de fibromyalgie ;
et une participation effective des patients et de leurs associations.
Une question désormais centrale
Notre réflexion a donc évolué.
La question n’est plus seulement :
« Comment intégrer la fibromyalgie dans un parcours de soins ? »
Elle devient aussi :
« Le dispositif proposé correspond-il réellement aux besoins spécifiques de la fibromyalgie ? »
MY FIBRO continuera à défendre une prise en charge coordonnée, accessible et multidisciplinaire.
Mais la coordination ne doit pas conduire à l’uniformisation.
Notre priorité reste que les personnes atteintes de fibromyalgie disposent d’une prise en charge fondée sur les connaissances propres à leur maladie et sur leurs besoins réels.
Une position qui peut encore évoluer
Le projet P7 est toujours en construction.
MY FIBRO continuera donc à analyser les propositions, à transmettre les remarques des patients et à adapter sa position en fonction du contenu concret du dispositif.
Notre objectif n’est pas de défendre un modèle pour le principe.
Il est de défendre un parcours qui améliore réellement la vie des patients.