PARCOURS DE SOIN
- il y a 23 heures
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Un parcours de soins adapté pour la fibromyalgie
Aujourd’hui, en Belgique, il n’existe pas de véritable parcours de soins structuré pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Bien que certains éléments existent, ils restent fragmentés, difficiles d’accès et insuffisamment coordonnés.
Chez MY FIBRO, nous nous battons pour la mise en place d’un parcours de soins adapté, clair et réellement efficace.
Ce qui existe aujourd’hui
Actuellement, les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent bénéficier de certaines prises en charge :
un diagnostic posé par un spécialiste
un suivi par le médecin généraliste
des séances de kinésithérapie (partiellement remboursées)
un accompagnement psychologique dans certains cas
un accès aux centres de la douleur chronique
Ces dispositifs constituent une base importante. Mais ils ne forment pas un véritable parcours de soins.
Pourquoi cela ne fonctionne pas
Dans la réalité, les patients sont confrontés à un système :
fragmenté : les professionnels travaillent trop souvent séparément
peu lisible : il est difficile de savoir vers qui se tourner
inégal : l’accès aux soins varie selon les régions et les moyens
peu coordonné : le patient doit organiser lui-même son suivi
Mais au-delà de ces difficultés organisationnelles, certains déséquilibres dans le parcours de soins nuisent à sa qualité.
Le parcours repose aujourd’hui beaucoup sur des approches non médicamenteuses, notamment psychologiques. Si celles-ci ont leur place, elles sont parfois perçues comme trop centrales, au détriment d’autres dimensions.
Cela s’explique en partie par :
l’absence de traitement curatif
un manque de recherche encore insuffisant
une compréhension incomplète des mécanismes de la maladie
Le parcours de soins apparaît alors déséquilibré, faute d’alternatives médicales suffisamment développées.
Par ailleurs, la complexité de la fibromyalgie nécessite du temps médical :
pour poser un diagnostic
pour coordonner les intervenants
pour adapter le suivi dans la durée
Or aujourd’hui :
les consultations sont souvent trop courtes
le travail de coordination est peu valorisé
Cela limite la qualité et la cohérence du parcours de soins.
Enfin, la fibromyalgie étant une maladie invisible et fluctuante, cela complique son intégration dans certaines étapes du parcours, notamment celles liées à la capacité de travail.
les limitations sont difficiles à objectiver
les évaluations peuvent être inadaptées
la reprise du travail peut être mal articulée avec le suivi de soins
Le parcours manque alors de continuité entre soins, accompagnement et réinsertion.
Ce que nous voulons
Nous défendons la mise en place d’un véritable parcours de soins structuré, qui repose sur plusieurs principes clés :
Un parcours clair et accessible
Chaque patient doit pouvoir savoir :
à qui s’adresser dès les premiers symptômes
comment obtenir un diagnostic
quelles sont les étapes de sa prise en charge
Une approche globale, mais équilibrée
La fibromyalgie nécessite une prise en charge multidimensionnelle.
Le parcours doit intégrer :
un suivi médical coordonné
de l’activité physique adaptée
un accompagnement psychologique
un soutien nutritionnel
des outils de gestion du stress
des approches complémentaires reconnues
Ces dimensions doivent être complémentaires, et non se substituer les unes aux autres.
Une meilleure coordination des soins
Le patient ne doit plus être seul à organiser son parcours.
Nous demandons :
une meilleure communication entre les professionnels
un suivi coordonné
un référent clair (souvent le médecin généraliste)
Du temps médical reconnu dans le parcours
Un parcours de soins efficace nécessite du temps.
Nous demandons :
des consultations adaptées à la complexité de la maladie
une reconnaissance du travail de coordination
une valorisation du suivi dans la durée
Le temps médical fait partie intégrante du parcours de soins.
Une articulation entre soins et vie professionnelle
Le parcours de soins doit inclure la question de la réintégration professionnelle.
Nous demandons :
une meilleure prise en compte des limitations fonctionnelles
une coordination entre soignants et acteurs de la réinsertion
une reprise progressive et adaptée
Le retour au travail doit être une étape du parcours de soins, pas une contrainte extérieure.
Un soutien renforcé à la recherche
Pour rééquilibrer le parcours de soins, il est indispensable de :
mieux comprendre les mécanismes de la fibromyalgie
développer des traitements ciblés
élargir les options thérapeutiques
La recherche est une condition essentielle d’un parcours de soins complet et efficace.
Des professionnels formés
Nous souhaitons :
renforcer la formation sur la fibromyalgie
développer la formation continue
améliorer la compréhension de la maladie à tous les niveaux du parcours
Un accès équitable pour tous
Chaque patient doit pouvoir accéder aux soins dont il a besoin, indépendamment de sa situation géographique ou financière.
Cela ne signifie pas proposer les mêmes soins à tous, mais garantir :
un accès équitable aux différentes options thérapeutiques
la possibilité de construire un parcours adapté à chaque situation individuelle
une prise en charge personnalisée, en fonction des besoins, des capacités et de l’évolution de la maladie
Cela implique :
un meilleur remboursement de certaines prises en charge
un accès facilité aux centres spécialisés
une offre de soins disponible sur l’ensemble du territoire
L’objectif n’est pas l’uniformité, mais l’équité et la personnalisation du parcours de soins.
Notre action pour faire évoluer le parcours de soins
Aujourd’hui, MY FIBRO est activement impliquée dans deux démarches concrètes visant à améliorer le parcours de soins des personnes atteintes de fibromyalgie en Belgique.
Une résolution parlementaire en cours
MY FIBRO est à l’origine d’une dynamique ayant conduit au dépôt d’une résolution parlementaire consacrée à la fibromyalgie.
Cette avancée s’inscrit notamment dans la continuité de l’interpellation du ministre Frank Vandenbroucke par le député François De Smet, qui a permis de mettre la question de la fibromyalgie à l’agenda politique.
La résolution est actuellement discutée en commission Santé, présidée par la députée Ludivine Dedonder. Elle vise à proposer des pistes concrètes pour améliorer la prise en charge, notamment à travers la mise en place d’un véritable parcours de soins structuré.
Une participation au projet transversal P7
En parallèle, MY FIBRO participe au projet transversal P7, en collaboration avec l’INAMI et le cabinet du ministre Frank Vandenbroucke.
Ce projet vise à améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies complexes et multi-systémiques.
Dans ce cadre, MY FIBRO contribue aux échanges aux côtés de plusieurs associations de patients, dont :
Long Covid Belgium
12ME
Time for Lyme
Not Recovered Belgium
Nous sommes conscients que d’autres associations auraient souhaité être impliquées dans cette dynamique. Le format du groupe a été défini par les autorités afin de faciliter les échanges.
MY FIBRO ne prétend pas représenter seule l’ensemble des patients.
Nous encourageons toutes les associations de patients atteints de fibromyalgie à se rapprocher et à travailler ensemble, afin de porter une voix collective plus forte et plus représentative.
Une vision claire, une présence nécessaire
Notre position est claire.
Notre préférence va à la mise en place d’un parcours de soins spécifique pour la fibromyalgie, adapté aux particularités de cette maladie.
Mais nous sommes également convaincus qu’il est essentiel d’être présents dans toutes les initiatives visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies complexes et encore mal reconnues.
C’est pourquoi MY FIBRO s’engage à tous les niveaux :
pour porter la voix des patients fibromyalgiques
pour contribuer aux réflexions plus larges sur les maladies multi-systémiques
et pour faire avancer concrètement les solutions
Nous continuerons à défendre une prise en charge plus juste, plus cohérente et mieux adaptée aux réalités vécues par les patients.