PROFIL DE PERSONNALITE
- 6 mai 2024
- 8 min de lecture
Dernière mise à jour : 29 août
Existe-t-il un profil particulier chez les personnes atteintes de fibromyalgie ?
La question mérite mieux qu’un simple « oui » ou « non ».
Dans la pratique clinique, certains médecins qui accompagnent depuis longtemps des personnes atteintes de fibromyalgie observent effectivement des façons de fonctionner qui reviennent régulièrement chez une partie de leurs patients : beaucoup d’activité, des exigences élevées envers soi-même, une difficulté à ralentir, une tendance à poursuivre malgré la fatigue ou encore à faire passer les besoins des autres avant les siens.
Ces observations ont également fait l’objet de recherches, notamment en Belgique.
Mais elles ne permettent pas de conclure qu’il existe une « personnalité fibromyalgique » ni que certains traits de caractère provoquent la maladie.
Une certaine constance observée chez certains patients
Le Pr Étienne Masquelier et plusieurs chercheurs de l’UCLouvain se sont intéressés depuis de nombreuses années à ce qu’ils ont appelé un style de vie prémorbide hyperactif.
« Prémorbide » signifie ici : avant l’apparition de la maladie.
L’hypothèse est née d’un constat clinique : une partie des personnes atteintes de fibromyalgie décrivent leur vie avant la maladie comme particulièrement active.
Elles peuvent notamment raconter qu’elles :
menaient de nombreuses activités en même temps ;
avaient du mal à rester sans rien faire ;
poursuivaient une tâche même lorsqu’elles étaient fatiguées ;
accordaient peu de place au repos ;
avaient des attentes élevées envers elles-mêmes ;
ou avaient tendance à dépasser régulièrement leurs limites.
Cela ne correspond évidemment pas à toutes les personnes atteintes de fibromyalgie.
Mais cette répétition clinique a été suffisamment marquée pour que des chercheurs belges tentent de l’étudier scientifiquement.
Des recherches belges sur l’« hyperactivité »
En 2010, Jacques Grisart, Étienne Masquelier, Alicia Desmedt, Nathalie Scaillet et Olivier Luminet ont comparé des personnes atteintes de fibromyalgie à des personnes sans fibromyalgie.
Les chercheurs ont distingué deux dimensions de l’hyperactivité :
la représentation de l’activité : la manière dont une personne se perçoit elle-même par rapport à l’action et à l’activité ;
le comportement réel : le nombre et l’intensité des activités effectivement réalisées.
Les personnes atteintes de fibromyalgie se décrivaient comme davantage orientées vers l’activité avant leur maladie.
Mais un résultat est particulièrement intéressant : lorsqu’on examinait leur activité réelle, les différences avec les personnes témoins étaient beaucoup moins importantes.
En revanche, avant la maladie, les personnes atteintes de fibromyalgie consacraient moins de temps au repos et au sommeil.
Autrement dit, le problème ne semble pas être simplement :
« ces personnes faisaient beaucoup de choses ».
Il pourrait davantage concerner la place accordée à l’action par rapport à celle accordée à la récupération et aux besoins corporels.
Hyperactivité ne signifie pas agitation
Le mot « hyperactivité » peut prêter à confusion.
Il ne s’agit pas ici du trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).
Il ne signifie pas non plus qu’une personne est constamment agitée.
Dans ces recherches, il désigne plutôt une forte orientation vers l’action :
faire, avancer, accomplir, continuer, prendre en charge, atteindre un objectif.
Cette caractéristique peut d’ailleurs être très valorisée socialement.
Être actif, engagé, fiable, volontaire ou capable de gérer de nombreuses responsabilités n’est évidemment pas pathologique.
La question devient différente lorsque cette orientation vers l’activité conduit régulièrement à ignorer la fatigue, le besoin de sommeil, la douleur ou les signaux indiquant que le corps a besoin de récupérer.
Le perfectionnisme : oui, mais avec une nuance importante
Le perfectionnisme est souvent cité lorsqu’on parle de fibromyalgie.
Certaines personnes se reconnaissent effectivement dans :
le besoin de bien faire ;
la difficulté à déléguer ;
une forte exigence envers elles-mêmes ;
la volonté de terminer une tâche coûte que coûte ;
ou le sentiment de culpabilité lorsqu’elles se reposent.
Mais les travaux belges apportent ici une nuance particulièrement intéressante.
Dans une étude menée auprès de 45 patients, Jacques Grisart, Nathalie Scaillet, Marie Michaux, Étienne Masquelier, Carole Fantini et Olivier Luminet ont étudié les facteurs pouvant expliquer ce style de vie hyperactif.
Le résultat ne montre pas simplement :
perfectionnisme = hyperactivité = fibromyalgie.
Les chercheurs ont surtout constaté que la négligence des besoins corporels fondamentaux jouait un rôle majeur.
Elle expliquait entièrement, dans leur modèle statistique, le lien entre le perfectionnisme dirigé vers soi-même et l’hyperactivité.
Cela signifie qu’une personne peut être perfectionniste sans nécessairement avoir un fonctionnement problématique.
Ce qui pourrait constituer un facteur de vulnérabilité serait davantage le fait de poursuivre l’action sans suffisamment tenir compte des besoins du corps.
Les auteurs précisent d’ailleurs que l’hyperactivité n’a pas, en elle-même, de valeur pathologique.
Écouter son corps : une notion qui mérite d’être précisée
Il ne s’agit pas d’affirmer que les personnes atteintes de fibromyalgie « n’ont pas écouté leur corps » et seraient donc responsables de leur maladie.
Ce serait une interprétation injuste et scientifiquement incorrecte.
Nos comportements dépendent de nombreux facteurs :
contraintes professionnelles ;
responsabilités familiales ;
éducation ;
situation sociale ;
attentes envers soi-même ;
attentes des autres ;
personnalité ;
événements de vie ;
possibilités réelles de se reposer.
Il est parfois tout simplement impossible de ralentir lorsque l’on doit travailler, élever des enfants, prendre soin d’un proche ou faire face à des difficultés économiques.
La notion de « besoins corporels » doit donc être comprise dans un contexte beaucoup plus large qu’un simple choix individuel.
Un facteur de vulnérabilité, pas une cause
Dans un article consacré au style de vie hyperactif dans la fibromyalgie et l’EM/SFC, le Pr Masquelier et ses collègues ont proposé que cette forte tendance à l’action puisse constituer, chez certaines personnes, un facteur prédisposant ou un facteur participant au maintien de certaines difficultés.
Il faut toutefois rester prudent.
Cela ne démontre pas que ce fonctionnement provoque la fibromyalgie.
La maladie est aujourd’hui considérée comme multifactorielle.
Des mécanismes liés notamment :
au traitement de la douleur ;
à la sensibilisation du système nerveux ;
au système nerveux autonome ;
aux petites fibres chez certains patients ;
aux mécanismes neuro-immunitaires ;
à la génétique ;
au sommeil ;
et à d’autres facteurs biologiques ou environnementaux
sont également étudiés.
Un mode de vie ou un trait psychologique ne peut donc pas résumer à lui seul l’origine de la maladie.
Toutes les personnes atteintes de fibromyalgie ne correspondent pas à ce profil
C’est essentiel.
Certaines personnes atteintes de fibromyalgie se reconnaîtront énormément dans cette description.
D’autres pas du tout.
Certaines étaient très actives avant la maladie.
D’autres avaient déjà un rythme de vie modéré.
Certaines sont perfectionnistes.
D’autres absolument pas.
Certaines ont toujours eu du mal à s’arrêter.
D’autres savaient parfaitement se reposer.
Il ne faut donc jamais transformer une tendance observée dans un groupe de patients en portrait obligatoire de chaque personne atteinte de fibromyalgie.
Trait de personnalité ou conséquence de la maladie ?
Une autre difficulté consiste à distinguer ce qui existait avant la maladie de ce qui apparaît après plusieurs années de douleur chronique.
Une personne qui vit avec :
des douleurs imprévisibles ;
une fatigue importante ;
des troubles cognitifs ;
une perte d’autonomie ;
des difficultés professionnelles ;
des incompréhensions médicales ;
ou la peur d’une aggravation
peut devenir plus anxieuse, plus prudente ou davantage préoccupée par son corps.
Cela ne signifie pas nécessairement qu’elle possédait ces caractéristiques avant de tomber malade.
Il est donc important de distinguer un trait relativement stable de personnalité d’un état psychologique lié aux circonstances et à la maladie.
Et l’hypersensibilité, l’empathie ou le besoin de prendre soin des autres ?
Ces caractéristiques reviennent également souvent dans les témoignages :
« Je ressens tout très fort. »
« Je m’occupe toujours des autres avant moi. »
« J’ai du mal à dire non. »
« Je culpabilise lorsque je ne peux pas aider. »
Elles peuvent être très présentes chez certaines personnes.
Mais nous ne disposons pas de données suffisantes pour les considérer comme un profil spécifique ou comme des facteurs causaux de la fibromyalgie.
Une personne peut être profondément empathique sans développer de fibromyalgie.
Et une personne atteinte de fibromyalgie peut parfaitement ne pas se reconnaître dans cette description.
Pourquoi cette question reste-t-elle intéressante ?
Parce qu’elle peut aider à comprendre la manière dont certaines personnes vivent avec leur maladie.
Lorsqu’une personne a toujours fonctionné en étant très active, indépendante et tournée vers l’action, l’apparition d’une maladie imposant des limites peut être particulièrement difficile.
Accepter de :
ralentir ;
fractionner les activités ;
demander de l’aide ;
renoncer temporairement à une tâche ;
se reposer avant d’être totalement épuisé ;
ou revoir ses propres exigences
peut représenter un véritable bouleversement identitaire.
Ce n’est alors pas simplement une question d’organisation.
Cela peut toucher profondément la manière dont la personne se définit :
« Si je ne peux plus faire tout ce que je faisais, qui suis-je encore ? »
Du « tout ou rien » à une meilleure gestion de l’énergie
Chez certaines personnes, une forte orientation vers l’action peut contribuer à un fonctionnement en dents de scie :
je me sens un peu mieux → j’en profite pour tout faire → je dépasse mes capacités → mes symptômes augmentent → je dois m’arrêter → je récupère → je recommence.
Ce fonctionnement est parfois appelé cycle suractivité – récupération, ou boom and bust.
Le reconnaître peut permettre d'apprendre progressivement à mieux répartir son énergie.
L’objectif n’est pas de devenir moins actif.
Il est plutôt de rechercher une activité plus compatible avec les capacités du moment, avec davantage d’anticipation, de pauses et de récupération.
Une personne n’est pas responsable de sa fibromyalgie
C’est sans doute le message le plus important.
Reconnaître certaines constantes observées chez une partie des personnes atteintes de fibromyalgie ne doit jamais conduire à dire :
« Vous êtes malade parce que vous avez trop travaillé. »
« Vous n’avez pas su dire non. »
« Vous êtes trop perfectionniste. »
« Votre corps vous oblige à vous arrêter. »
Ces formulations transforment une hypothèse complexe en explication psychologique simpliste.
Elles peuvent également être culpabilisantes.
Les recherches sur le style de vie prémorbide permettent d’explorer un facteur possible parmi beaucoup d’autres.
Elles ne permettent pas d'attribuer la responsabilité de la maladie au patient.
À retenir
Il n’existe pas une « personnalité fibromyalgique » qui permettrait de reconnaître ou d’expliquer toutes les personnes atteintes de fibromyalgie.
Cependant, des cliniciens et des chercheurs, notamment en Belgique, ont observé chez une partie des patients certaines constantes avant l’apparition de la maladie :
une forte orientation vers l’action ;
beaucoup d’importance accordée au fait de faire et d’accomplir ;
parfois des exigences élevées envers soi-même ;
peu de place accordée au repos ou au sommeil ;
et, chez certains, une tendance à ne pas suffisamment tenir compte des besoins corporels.
Les travaux du Pr Étienne Masquelier et de ses collègues montrent que ce n’est pas l’activité en elle-même qui semble problématique.
La question pourrait davantage être celle de l’équilibre entre activité et récupération et de la capacité à tenir compte des signaux et besoins du corps.
Ces caractéristiques peuvent constituer des facteurs de vulnérabilité ou influencer la manière de vivre la maladie.
Elles ne constituent ni une cause unique ni une explication de la fibromyalgie.
Certaines personnes se reconnaîtront beaucoup dans ce profil.
D’autres pas du tout.
Et les deux expériences sont parfaitement compatibles avec une fibromyalgie.
Sources
Grisart J., Masquelier E., Desmedt A., Scaillet N., Luminet O. – Behavioral and Representational Components of “Hyperactivity” in Fibromyalgia Syndrome Patients, Journal of Musculoskeletal Pain, 2010. UCLouvain.
Masquelier E., Scaillet N., Luminet O., Desmet A., Grisart J. – Place du style de vie « hyperactif » dans les syndromes de fibromyalgie et de fatigue chronique, Revue Médicale Suisse, 2011.
Grisart J., Scaillet N., Michaux M., Masquelier E., Fantini C., Luminet O. – Determinants of representational and behavioral hyperactivity in patients with fibromyalgia syndrome, Journal of Health Psychology, publication en ligne 2018, volume 2020.