DIAGNOSTIC DE FIBROMYALGIE

Obtenir un diagnostic de fibromyalgie peut parfois prendre du temps. Les symptômes sont multiples, variables d’une personne à l’autre et peuvent ressembler à ceux d’autres maladies.

Pourtant, le diagnostic de fibromyalgie ne repose pas sur une simple impression ni uniquement sur le fait que les examens « ne trouvent rien ».

Le diagnostic est avant tout clinique : il repose sur l’histoire de la personne, la nature et la répartition de ses douleurs, les symptômes associés et l’examen médical.

À ce jour, il n’existe pas de prise de sang, d’imagerie ou de biomarqueur spécifique permettant à lui seul de confirmer une fibromyalgie.

Quels sont les symptômes pris en compte ?

La douleur chronique diffuse est au centre du diagnostic, mais elle n’est pas le seul élément évalué.

Le médecin s’intéresse notamment à :

• la localisation et l’étendue des douleurs ;

• leur présence depuis au moins trois mois ;

• la fatigue ;

• le sommeil non réparateur ;

• les difficultés cognitives, parfois décrites comme un « brouillard cérébral » ;

• ainsi qu’à d’autres symptômes pouvant accompagner la maladie.

  
  

La fibromyalgie est une affection très hétérogène : toutes les personnes ne présentent donc pas exactement les mêmes symptômes ni avec la même intensité.

Les anciens « 18 points douloureux » sont-ils toujours utilisés ?

Ils ne constituent plus la base du diagnostic actuel.

Les critères de l’American College of Rheumatology (ACR) de 1990 reposaient notamment sur la présence d’une douleur à la pression sur au moins 11 des 18 points définis.

Cette approche a progressivement été remplacée.

Les critères proposés en 2010 puis révisés en 2016 prennent davantage en compte l’étendue des douleurs et la sévérité de plusieurs symptômes caractéristiques, sans nécessiter la recherche systématique de ces 18 points douloureux.

Les critères ACR 2016

Les critères ACR 2016 constituent aujourd’hui un outil largement utilisé pour aider à évaluer une fibromyalgie.

Ils associent deux scores.

1. L’index de douleur diffuse

Il comptabilise les régions du corps dans lesquelles une douleur a été ressentie au cours de la semaine précédente.

Le score peut aller de 0 à 19.

2. L’échelle de sévérité des symptômes

Elle évalue notamment :

• la fatigue ;

• le réveil non réparateur ;

• les troubles cognitifs.

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Elle tient également compte de la présence, au cours des six derniers mois, de maux de tête, douleurs ou crampes abdominales et symptômes dépressifs.

Le score peut aller de 0 à 12.

Selon les critères ACR 2016, quatre conditions doivent être réunies :

• un index de douleur diffuse ≥ 7 avec un score de sévérité ≥ 5, ou un index de douleur diffuse compris entre 4 et 6 avec un score de sévérité ≥ 9 ;

• des douleurs présentes dans au moins 4 des 5 grandes régions du corps ;

• des symptômes présents à un niveau similaire depuis au moins trois mois ;

• et la possibilité de poser le diagnostic même lorsqu’une autre maladie est également présente.

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Ces critères sont des outils d’aide au diagnostic. Ils ne remplacent pas une consultation médicale et ne doivent pas être utilisés seuls pour s’auto-diagnostiquer.

La fibromyalgie est-elle un « diagnostic d’exclusion » ?

Non.

C’est une évolution importante dans la compréhension de la maladie.

Autrefois, on présentait souvent la fibromyalgie comme un diagnostic posé uniquement lorsque toutes les autres explications avaient été éliminées.

Les critères actuels précisent au contraire qu’une fibromyalgie peut coexister avec une autre maladie. Une personne peut, par exemple, présenter une maladie rhumatologique ou auto-immune et également souffrir de fibromyalgie.

Cela ne signifie pas pour autant qu’il faut poser le diagnostic sans rechercher d’autres causes possibles aux symptômes.

Faut-il faire beaucoup d’examens ?

Pas nécessairement.

Le CHU de Liège rappelle qu’aucun examen complémentaire n’est obligatoirement nécessaire pour diagnostiquer une fibromyalgie. Les examens sont surtout utilisés lorsqu’ils sont utiles pour rechercher une autre affection susceptible d’expliquer ou de contribuer aux symptômes.

Selon l’histoire médicale et l’examen clinique, le médecin peut par exemple demander une prise de sang afin de rechercher certaines causes inflammatoires, endocriniennes, métaboliques ou musculaires.

Des examens plus spécifiques ne sont généralement réalisés que si les symptômes ou l’examen font suspecter une autre maladie.

L’objectif n’est donc ni de multiplier systématiquement les examens, ni de conclure trop rapidement que « tout est dû à la fibromyalgie ».

Qui consulter en Belgique ?

Le médecin généraliste est généralement le premier interlocuteur. Il peut recueillir l’histoire des symptômes, réaliser l’examen clinique, demander les examens nécessaires et orienter vers un spécialiste lorsque la situation le nécessite.

Selon les symptômes et le parcours de la personne, différents spécialistes peuvent intervenir.

Il existe toutefois une particularité importante en Belgique concernant le remboursement spécifique de la kinésithérapie dans le cadre de la pathologie Fb.

Pour répondre aux conditions de cette nomenclature, l’INAMI demande actuellement que le diagnostic de fibromyalgie ait été établi, après examen clinique et conformément aux critères internationaux les plus récents, par un médecin spécialiste en :

• rhumatologie ;

• médecine physique et réadaptation ;

• neurologie ;

• ou médecine interne.

  
  

Cette exigence concerne les conditions administratives du remboursement spécifique de la kinésithérapie. Elle ne signifie pas que le parcours diagnostique doit commencer directement chez un spécialiste.

Un questionnaire en ligne peut-il établir le diagnostic ?

Non.

Il existe des questionnaires de dépistage, comme le FiRST (Fibromyalgia Rapid Screening Tool), développé et validé en français.

Ils peuvent aider à repérer un ensemble de symptômes compatible avec une fibromyalgie, mais ils ne permettent pas à eux seuls de poser le diagnostic. L’article du CHU de Liège qualifie explicitement le FiRST d’outil de dépistage simple et rapide.

Il faut donc être prudent avec les « tests de fibromyalgie » proposés sur internet.

Pourquoi le diagnostic est-il important ?

Mettre un nom sur les symptômes ne résout évidemment pas toutes les difficultés.

Mais un diagnostic correctement posé permet :

• de mieux comprendre les symptômes ;

• d’éviter la répétition inutile de certains examens ;

• d’identifier d’éventuelles maladies associées ;

• d’orienter la prise en charge ;

• et de reconnaître que les difficultés vécues ont une réalité médicale.

  
  

L’annonce du diagnostic devrait également être l’occasion d’expliquer ce que l’on sait aujourd’hui de la fibromyalgie et de construire avec la personne une prise en charge adaptée à ses symptômes, ses priorités et ses capacités.

À retenir

Le diagnostic de fibromyalgie est clinique. Il n’existe actuellement aucun test sanguin, examen d’imagerie ou biomarqueur capable de confirmer à lui seul la maladie.

Les critères actuels ne reposent plus sur les anciens « 18 points douloureux », mais prennent en compte la diffusion de la douleur, sa durée, la fatigue, le sommeil et les troubles cognitifs.

Et surtout :

la fibromyalgie n’est pas simplement un diagnostic posé « parce qu’on n’a rien trouvé ». Elle peut être identifiée positivement sur la base d’un ensemble cohérent de signes cliniques et peut coexister avec d’autres maladies.

Sources

• Gos L., Staquet C., Libbrecht D., Bonhomme V. – Fibromyalgie, où en est-on en 2023 ?, Revue Médicale de Liège, CHU de Liège / ULiège, 2023. Article belge francophone, revu par les pairs.

• INAMI – Adaptation de la nomenclature de kinésithérapie pour les patients atteints de fibromyalgie, conditions applicables depuis le 1er mai 2023.