COPING

Coping est un mot anglais que l’on pourrait traduire par « faire face ».

Il désigne l’ensemble des stratégies que nous utilisons pour nous adapter à une situation difficile, la gérer ou en limiter les conséquences.

Lorsqu’on vit avec une fibromyalgie, ces stratégies se construisent souvent au fil du temps.

Parce qu’il faut apprendre à composer avec la douleur, la fatigue, les imprévus, les activités que l’on ne peut plus toujours réaliser comme avant… mais aussi avec les réactions de l’entourage, le travail, les soins et parfois l’incompréhension.

Faire face ne signifie pas faire comme si tout allait bien.

Trouver ce qui aide… aujourd’hui

Il n’existe pas une « bonne » manière universelle de faire face à la fibromyalgie.

Certaines stratégies peuvent aider :

• mieux connaître la maladie ;

• apprendre à repérer ses limites ;

• adapter ou fractionner certaines activités ;

• préserver une activité physique adaptée ;

• demander de l’aide lorsque c’est nécessaire ;

• chercher des solutions concrètes à un problème ;

• maintenir des activités qui ont du sens ;

• s’appuyer sur son entourage ou sur des pairs ;

• apprendre certaines techniques de relaxation ;

• bénéficier, si besoin, d’un accompagnement psychologique

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Mais une stratégie utile à une personne ne le sera pas nécessairement pour une autre.

Et ce qui fonctionne aujourd’hui devra parfois être revu demain.

La fibromyalgie fluctue.

Nos façons de nous adapter peuvent donc, elles aussi, avoir besoin de s’adapter.

Éviter… parfois pour se protéger

Face à une activité qui provoque beaucoup de douleur, il est parfaitement compréhensible de vouloir l’éviter.

À court terme, cela peut même être nécessaire.

Le problème apparaît surtout lorsque la peur de provoquer des symptômes conduit progressivement à renoncer à presque toute activité, alors que certaines pourraient encore être réalisées autrement ou progressivement réintroduites.

À l’inverse, vouloir continuer coûte que coûte, ignorer systématiquement ses limites et « tenir jusqu’au bout » peut également mener à l’épuisement.

Il ne s’agit donc pas de classer les comportements entre ceux des « bons » et des « mauvais » patients.

Il s’agit plutôt de se demander :

« Est-ce que cette manière de faire m’aide encore… ou est-ce qu’elle finit par me limiter davantage ? »

Et les pensées négatives ?

La douleur chronique peut naturellement susciter des pensées inquiétantes :

Et si cela empirait ?

Et si je n’arrivais plus à travailler ?

Et si je restais comme cela toute ma vie ?

La recherche s’intéresse notamment au catastrophisme face à la douleur, c’est-à-dire à une tendance à se sentir particulièrement menacé ou impuissant face à celle-ci et à avoir beaucoup de difficultés à détourner son attention de la douleur.

Ce terme ne signifie pas que la personne exagère sa souffrance.

Et surtout, constater une association entre certaines pensées, la détresse et une moins bonne qualité de vie ne permet pas de conclure que ces pensées sont à l’origine de la fibromyalgie.

Quand on vit longtemps avec une maladie douloureuse et imprévisible, être inquiet n’a rien d’extraordinaire.

L’enjeu est plutôt de voir si certaines manières de penser augmentent encore la souffrance et, si c’est le cas, de trouver des outils pour reprendre un peu de pouvoir sur la situation.

Apprendre à mieux se connaître

Les recommandations récentes sur la fibromyalgie accordent une place importante à l’autogestion de la maladie.

Cela ne signifie pas laisser le patient se débrouiller seul.

Au contraire.

Il s’agit de lui donner des informations, des outils et du soutien afin qu’il puisse progressivement mieux comprendre ses symptômes, identifier ses ressources, adapter ses activités et participer aux décisions concernant sa prise en charge.

Une revue systématique publiée en 2024 sur les programmes d’autogestion de la douleur généralisée chronique, dont la fibromyalgie, souligne notamment l’importance de la personnalisation, du soutien du groupe et de l’accompagnement dans la durée.

En Belgique, le KCE insiste également sur la nécessité d’une prise en charge multimodale de la douleur chronique, adaptée aux besoins et au contexte de chaque personne.

Le collectif peut aussi aider à « faire face »

Partager son expérience avec des personnes qui vivent des difficultés similaires peut permettre de se sentir compris, mais aussi de découvrir d’autres façons de résoudre un problème.

C’est aussi l’un des rôles des groupes de parole de MY FIBRO.

On n’y vient pas chercher la recette pour bien vivre avec une fibromyalgie.

Elle n’existe pas.

On peut, par contre, y partager des expériences, des astuces, des échecs et des réussites et parfois repartir avec une idée à essayer dans sa propre vie.

Parce que faire face ne signifie pas nécessairement faire face seul.

À retenir

Le coping désigne les différentes manières dont nous tentons de nous adapter aux difficultés.

Certaines stratégies peuvent nous aider longtemps.

D’autres ne sont utiles qu’un temps.

Et certaines, qui nous protégeaient au départ, peuvent finir par nous enfermer.

L’objectif n’est donc pas d’être un patient parfaitement « adapté ».

Il est plutôt de disposer de plusieurs outils, de mieux se connaître et de pouvoir changer de stratégie lorsque la situation l’exige.

Avec la fibromyalgie, nous ne choisissons pas toujours les cartes que nous recevons.

Mais nous pouvons parfois apprendre à les jouer autrement.

Sources

• KCE – Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé, Belgique (2026). Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique. KCE Reports 414B.

• Haute Autorité de Santé – France (2025). Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique. Recommandations consacrant notamment une place aux stratégies personnalisées d’autogestion et d’adaptation à la maladie.

• Hu X.-Y. et al. (2025). Self-management interventions for chronic widespread pain including fibromyalgia: a systematic review and qualitative evidence synthesis. Pain, 166(3), e36-e50.