FATIGUE CHRONIQUE
Dernière mise à jour : 29 août
La fatigue est, avec la douleur, l’une des manifestations majeures de la fibromyalgie.
Elle ne correspond pas simplement à la fatigue habituelle ressentie après une journée chargée ou quelques nuits trop courtes. Elle peut prendre la forme d’un épuisement important, d’un manque d’énergie ou d’une fatigabilité accrue lors d’activités physiques ou intellectuelles.
Dans leur publication Fibromyalgie, où en est-on en 2023 ?, les professionnels du Centre interdisciplinaire d’algologie du CHU de Liège présentent d’ailleurs la fatigue comme l’un des symptômes cardinaux de la fibromyalgie, aux côtés de la douleur.
(Gos et al., Revue Médicale de Liège, 2023)
Une fatigue qui peut toucher toutes les activités
La fatigue peut rendre plus difficiles des activités très diverses :
travailler ;
faire les courses ou préparer un repas ;
conduire ;
effectuer des tâches ménagères ;
participer à une activité sociale ;
lire ou suivre une conversation ;
se concentrer pendant une longue période.
Elle peut également fluctuer fortement : certaines journées sont plus faciles que d’autres et le niveau d’énergie disponible peut varier au cours d’une même journée.
Cette variabilité fait partie des difficultés de la maladie : il n’est pas toujours possible de prévoir à l’avance ce que l’on sera capable de faire.
Le sommeil joue un rôle important
Les troubles du sommeil sont très fréquents dans la fibromyalgie.
Ils peuvent prendre différentes formes :
difficultés d’endormissement ;
réveils nocturnes ;
sommeil fragmenté ;
réveil précoce ;
et surtout sensation de sommeil non réparateur.
Il est donc possible d’avoir dormi plusieurs heures et de se réveiller avec l’impression de ne pas avoir récupéré.
Le CHU de Liège rapporte que les troubles du sommeil concernent une grande proportion des personnes atteintes de fibromyalgie et décrit des modifications de l’architecture du sommeil observées dans certaines études.
L’Inserm confirme également que le sommeil non réparateur et la fatigue font partie des manifestations caractéristiques de la fibromyalgie.
(Gos et al., 2023 ; Inserm, 2020)
Pour autant, il serait trop simple d’affirmer que le mauvais sommeil explique à lui seul toute la fatigue de la fibromyalgie. Les mécanismes de cette fatigue restent complexes et ne sont pas entièrement élucidés.
Douleur, sommeil et fatigue peuvent s’influencer
Douleur, fatigue et sommeil sont étroitement liés.
La douleur peut perturber le sommeil. Un sommeil de mauvaise qualité peut augmenter la fatigue et rendre la douleur plus difficile à supporter. La fatigue peut, à son tour, réduire les capacités physiques et cognitives disponibles pour faire face aux activités de la journée.
Ces interactions peuvent contribuer à expliquer pourquoi certaines périodes sont particulièrement difficiles, sans qu’un seul facteur suffise à expliquer l’ensemble des symptômes.
Fatigue et « brouillard cérébral »
La fatigue peut également accentuer les difficultés cognitives fréquemment rapportées dans la fibromyalgie.
L’Inserm indique qu’une large proportion des personnes atteintes décrivent notamment :
des difficultés de concentration et d’attention ;
des oublis ;
une impression de ralentissement ;
des difficultés à traiter plusieurs informations simultanément.
Les personnes concernées rapportent elles-mêmes que la fatigue peut avoir un impact important sur leurs performances cognitives.
(Inserm, Expertise collective Fibromyalgie, 2020)
C’est l’une des raisons pour lesquelles une tâche intellectuelle apparemment simple peut parfois demander beaucoup plus d’énergie qu’auparavant.
Toute fatigue n’est pas nécessairement liée à la fibromyalgie
La fatigue fait pleinement partie de la fibromyalgie.
Cela n’empêche toutefois pas qu’une autre cause puisse parfois l’accentuer.
Un trouble du sommeil comme l’apnée, une anémie, un problème thyroïdien, une carence, une autre maladie ou certains médicaments peuvent également contribuer à la fatigue.
Une fatigue devenue soudainement beaucoup plus importante ou nettement différente de celle habituellement ressentie mérite donc d’être signalée au médecin.
Il ne s’agit pas de remettre en question la fibromyalgie, mais d’éviter qu’un problème éventuellement traitable ne soit automatiquement attribué à celle-ci.
Fibromyalgie et EM/SFC : ne pas confondre
La fibromyalgie ne doit pas être confondue avec l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).
Le Conseil Supérieur de la Santé belge leur consacre une distinction spécifique et les décrit comme deux entités cliniques différentes qui peuvent toutefois se chevaucher.
(Conseil Supérieur de la Santé, avis n° 9508, 2020 – annexe du Dr Étienne Masquelier)
Les deux affections peuvent partager plusieurs manifestations :
fatigue importante ;
troubles du sommeil ;
difficultés cognitives ;
douleurs ;
diminution des capacités fonctionnelles.
Mais leurs critères diagnostiques ne sont pas identiques.
Une distinction importante : le malaise post-effort
Le malaise post-effort (MPE) occupe une place centrale dans l’EM/SFC.
Le Conseil Supérieur de la Santé le décrit comme une aggravation des symptômes liée à une intolérance à l’effort et le considère comme une caractéristique clinique centrale de l’EM/SFC.
Dans l’annexe consacrée spécifiquement à la comparaison entre fibromyalgie et EM/SFC, le Dr Étienne Masquelier précise que le malaise post-effort fait partie des critères diagnostiques de l’EM/SFC, mais pas des critères ACR de la fibromyalgie.
Cela ne signifie pas qu’une personne atteinte de fibromyalgie ne puisse pas se sentir nettement plus mal après un effort.
Mais lorsqu’une activité physique, cognitive ou autre provoque de manière répétée une aggravation importante et prolongée de l’ensemble des symptômes, parfois retardée dans le temps, il peut être utile d’en parler avec un médecin afin d’évaluer plus précisément la situation.
Fibromyalgie et EM/SFC peuvent en effet coexister.
Apprendre à gérer une énergie fluctuante
Vivre avec cette fatigue demande souvent d’adapter la manière dont les activités sont organisées.
Selon les possibilités de chacun, il peut être utile de :
fractionner certaines tâches ;
alterner activité et récupération ;
éviter autant que possible d’accumuler toutes les activités exigeantes le même jour ;
prévoir les tâches demandant beaucoup de concentration aux moments où l’énergie est généralement meilleure ;
identifier ce qui augmente particulièrement la fatigue ;
adapter progressivement les activités à ses capacités du moment.
Il ne s’agit ni de se forcer coûte que coûte, ni de renoncer systématiquement à toute activité.
L’objectif est de trouver un équilibre permettant de préserver autant que possible l’autonomie, les activités importantes et la qualité de vie.
Lorsque l’activité entraîne un véritable malaise post-effort, cette situation mérite toutefois une attention particulière et ne doit pas être assimilée à une simple fatigue liée au manque d’entraînement.
Une fatigue invisible, mais bien réelle
La fatigue est particulièrement difficile à faire comprendre parce qu’elle ne se voit pas.
Une personne peut sembler aller relativement bien tout en consacrant une grande partie de son énergie à rester attentive, marcher, travailler, tenir une conversation ou simplement accomplir les tâches indispensables de la journée.
Ses conséquences sur la vie professionnelle, familiale et sociale peuvent être considérables.
La fatigue n’est donc pas un symptôme secondaire ou accessoire de la fibromyalgie : elle fait partie intégrante de la maladie et mérite d’être prise en compte dans l’évaluation et la prise en charge de la personne.
À retenir
La fatigue est l’une des manifestations majeures de la fibromyalgie.
Elle peut être profonde, fluctuante, associée à un sommeil non réparateur et avoir des conséquences physiques, cognitives, professionnelles et sociales importantes.
Fibromyalgie et EM/SFC peuvent partager plusieurs symptômes et parfois coexister, mais ce sont deux affections distinctes. Le malaise post-effort constitue notamment une caractéristique centrale de l’EM/SFC et ne fait pas partie des critères diagnostiques de la fibromyalgie.
Sources
Gos L., Staquet C., Libbrecht D., Bonhomme V. – Fibromyalgie, où en est-on en 2023 ?, Revue Médicale de Liège, Centre interdisciplinaire d’algologie, CHU de Liège / ULiège, 2023.
Conseil Supérieur de la Santé (Belgique) – Encéphalomyélite myalgique / Syndrome de fatigue chronique, Avis n° 9508, 2020. Voir notamment l’annexe : Syndrome de fatigue chronique et fibromyalgie : deux entités cliniques différenciées mais qui peuvent se chevaucher, Dr Étienne Masquelier.
Inserm – Fibromyalgie, Expertise collective, 2020.