FIBROJOURNAL
Dernière mise à jour : 14 sept.
FibroJournal : un outil pour suivre son quotidien avec la fibromyalgie
Quand on vit avec une maladie fluctuante comme la fibromyalgie, il n’est pas toujours facile de se souvenir précisément de ce qui s’est passé au cours des dernières semaines.
La douleur a-t-elle augmenté ?
Le sommeil s’est-il dégradé ?
La fatigue est-elle plus importante certains jours ?
Un changement de traitement a-t-il semblé apporter quelque chose ?
Et surtout… comment résumer tout cela lorsque le médecin demande :
« Comment allez-vous depuis la dernière consultation ? »
FibroJournal est un outil numérique conçu spécialement pour aider les personnes atteintes de fibromyalgie à garder une trace de leur quotidien.
Une histoire familiale à l’origine du projet
FibroJournal a été créé par Loïc Vergnaud-Menetrier, développeur français.
Le projet est né d’une expérience familiale : il avait initialement développé un outil pour aider sa maman, atteinte de fibromyalgie, à suivre plus facilement ses symptômes et leur évolution.
L’outil s’est ensuite développé pour devenir une application accessible à d’autres personnes concernées par la maladie.
Que peut-on suivre ?
FibroJournal permet notamment de noter :
la douleur ;
la fatigue ;
le sommeil ;
les zones douloureuses ;
certains symptômes associés ;
l’humeur ;
les traitements ;
les rendez-vous ;
certaines activités ou circonstances que l’utilisateur souhaite mettre en relation avec son état.
L’application permet ensuite de visualiser l’évolution de ces informations au fil du temps.
Elle intègre également le FIQ-R – Revised Fibromyalgia Impact Questionnaire, questionnaire utilisé pour mesurer le retentissement de la fibromyalgie sur la vie quotidienne.
Un journal… pas un diagnostic
Un suivi de ce type peut être utile pour préparer une consultation.
Il peut par exemple aider à dire :
« Voilà comment mes symptômes ont évolué ces dernières semaines »
plutôt que d’essayer de tout reconstruire de mémoire au moment du rendez-vous.
Mais il faut garder une distinction importante :
une application de suivi ne diagnostique pas la fibromyalgie et ne remplace pas l’évaluation d’un professionnel de santé.
Les graphiques ou corrélations qu’elle fait apparaître doivent également être interprétés avec prudence.
Si deux phénomènes évoluent en même temps, cela ne signifie pas nécessairement que l’un provoque l’autre.
Gratuit… avec des options payantes
FibroJournal propose aujourd’hui plusieurs formules.
Une version Essentiel reste accessible gratuitement et permet d’utiliser les fonctions principales du journal.
Des formules payantes proposent des fonctionnalités supplémentaires, notamment certains historiques, analyses ou exports.
Les offres pouvant évoluer, nous vous conseillons de consulter directement le site de FibroJournal pour connaître les fonctionnalités et tarifs disponibles au moment où vous l’utilisez.
Et les données de santé ?
Les informations enregistrées dans ce type d’outil peuvent être particulièrement sensibles.
FibroJournal indique que les données du journal de santé sont conservées localement sur l’appareil de l’utilisateur et met en avant la protection de la vie privée.
Comme pour toute application liée à la santé, MY FIBRO recommande néanmoins de consulter :
la politique de confidentialité ;
les conditions d’utilisation ;
et les informations relatives aux données collectées,
avant de décider quelles informations personnelles vous souhaitez y enregistrer.
Un outil parmi d’autres
Certaines personnes adorent suivre leurs symptômes.
D’autres trouvent au contraire qu’un suivi quotidien leur demande trop d’énergie ou les amène à trop se focaliser sur la maladie.
Il n’y a pas de bonne manière universelle de faire.
Un carnet papier, quelques notes avant une consultation ou une application peuvent remplir la même fonction selon les besoins de chacun.
L’important est que l’outil vous aide, et qu’il ne devienne pas une contrainte supplémentaire.
Pour découvrir FibroJournal
L’application peut être utilisée depuis le navigateur et existe également sur Android.
MY FIBRO présente FibroJournal dans sa Fibrothèque comme une ressource à découvrir.
Cette présentation ne constitue ni une recommandation médicale ni une validation de toutes les fonctionnalités ou interprétations proposées par l’application.