FIBROMYALGIE HORS EUROPE
Après avoir parcouru plusieurs pays européens, nous avons voulu élargir le regard.
La manière dont la fibromyalgie est reconnue, soignée ou évaluée ne s’arrête évidemment pas aux frontières de l’Europe.
Dans d’autres régions du monde, certains pays ont développé des réponses particulières : reconnaissance juridique, critères spécifiques pour l’invalidité, stratégies nationales de la douleur chronique, prise en charge multidisciplinaire ou participation plus directe des patients à l’élaboration des politiques de santé.
Il ne s’agit pas ici de dresser un classement ni de prétendre qu’un pays aurait trouvé la solution idéale.
Nous avons choisi quelques exemples qui se distinguent par une mesure ou une organisation particulière concernant la fibromyalgie ou la douleur chronique.
Le Brésil, Israël, les États-Unis, le Canada et l’Australie ont ainsi suivi des voies très différentes.
Certaines concernent surtout les soins.
D’autres portent davantage sur le handicap, l’incapacité ou les droits sociaux.
D’autres encore ont choisi de considérer la douleur chronique comme un véritable enjeu national de santé publique.
Ces exemples permettent surtout de comprendre à quel point les réponses apportées à la fibromyalgie peuvent varier d’un pays à l’autre.
Brésil : soins, reconnaissance et handicap
Le Brésil a connu ces dernières années des évolutions importantes concernant la fibromyalgie.
Depuis une loi fédérale adoptée en 2023, le système public de santé brésilien, le SUS, doit garantir aux personnes concernées par la fibromyalgie et plusieurs pathologies apparentées une prise en charge comprenant au minimum :
une équipe multidisciplinaire ;
l’accès aux examens complémentaires ;
une assistance pharmaceutique ;
la physiothérapie ;
et l’activité physique.
Une deuxième loi, adoptée le 23 juillet 2025 et entrée en vigueur en janvier 2026, a encore renforcé le dispositif.
Elle prévoit notamment un programme national, la participation de la communauté à son développement et à son évaluation, la diffusion d’informations, la formation des professionnels et un meilleur suivi sanitaire, social et professionnel des personnes concernées.
Une reconnaissance du handicap, mais pas automatique
L’un des aspects les plus importants de la réforme brésilienne concerne la possibilité, pour une personne atteinte de fibromyalgie, d’être reconnue comme personne en situation de handicap.
Mais le diagnostic seul ne suffit pas.
La loi prévoit une évaluation biopsychosociale réalisée par une équipe multiprofessionnelle et interdisciplinaire.
Cette évaluation doit notamment prendre en compte :
les atteintes des fonctions et structures du corps ;
les facteurs personnels, psychologiques et environnementaux ;
les limitations dans les activités ;
et les restrictions de participation sociale.
En mai 2026, le ministère brésilien du Travail a encore précisé que le simple diagnostic de fibromyalgie ne permet pas automatiquement de considérer une personne comme handicapée dans le cadre professionnel.
Il faut démontrer des limitations durables et significatives dans les activités et la participation.
Le Brésil associe donc aujourd’hui deux dimensions : l’organisation des soins et l’évaluation des conséquences fonctionnelles de la maladie.
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Israël : une rubrique spécifique pour la fibromyalgie dans l’évaluation de l’invalidité
Israël a choisi une autre voie.
Pendant longtemps, lorsqu’une personne atteinte de fibromyalgie demandait une reconnaissance d’invalidité, les commissions médicales devaient évaluer séparément différents symptômes ou différentes conséquences de la maladie.
Cette situation a changé.
Depuis 2022, la réglementation de l’Institut national d’assurance israélien comporte une rubrique spécifiquement consacrée à la fibromyalgie et au syndrome de fatigue chronique.
Cela permet aux commissions médicales de disposer d’un cadre propre à ces maladies plutôt que de devoir répartir leurs conséquences dans différentes catégories.
Comment l’invalidité est-elle évaluée en Israël ?
La réglementation prévoit plusieurs niveaux.
Selon la sévérité clinique et les conséquences fonctionnelles, le taux médical prévu peut aller :
de 0 % lorsque la maladie est en rémission sans limitation fonctionnelle ;
à 10 % pour une limitation légère ;
20 % pour une atteinte modérée du fonctionnement ;
30 % lorsque les limitations deviennent importantes ;
et jusqu’à 40 % lorsque les manifestations sont sévères, nécessitent un traitement régulier et entraînent une atteinte importante du fonctionnement.
Les médecins évaluateurs doivent notamment prendre en compte :
la sévérité des manifestations cliniques ;
le retentissement professionnel et social ;
les traitements réguliers nécessaires et leur efficacité.
Un taux médical ne signifie pas automatiquement une pension
Le taux médical constitue cependant une première étape.
Pour obtenir une pension générale d’invalidité, le système israélien évalue ensuite dans quelle mesure l’état de santé réduit réellement la capacité de la personne à travailler et à gagner sa vie.
Le taux médical et le degré d’incapacité professionnelle sont donc deux évaluations distinctes.
La fibromyalgie possède une place explicite dans le barème médical israélien, mais elle n’entraîne pas automatiquement une incapacité professionnelle.
États-Unis : une règle nationale spécifique à la fibromyalgie
Les États-Unis présentent un système de santé très différent des systèmes européens.
Ils ne constituent donc pas ici un modèle global de prise en charge.
Mais un dispositif administratif mérite d’être signalé.
Depuis 2012, la Social Security Administration dispose d’une règle nationale spécifiquement consacrée à la fibromyalgie :
SSR 12-2p – Evaluation of Fibromyalgia.
Son objectif est d’expliquer aux professionnels chargés des demandes d’invalidité comment établir médicalement une fibromyalgie et comment évaluer ses conséquences fonctionnelles.
Le diagnostic doit être médicalement documenté
La procédure américaine tient notamment compte :
de l’histoire médicale ;
des douleurs diffuses ;
de la durée des symptômes ;
des symptômes associés ;
des critères diagnostiques reconnus ;
et de l’exclusion raisonnable d’autres maladies pouvant mieux expliquer les manifestations.
Une fois la fibromyalgie médicalement établie, l’administration doit encore déterminer dans quelle mesure elle limite réellement le fonctionnement et la capacité professionnelle de la personne.
Là encore :
fibromyalgie ne signifie pas automatiquement invalidité.
Une attention particulière aux fluctuations
La règle américaine présente néanmoins un intérêt particulier pour une maladie comme la fibromyalgie.
Elle demande de considérer les conséquences des symptômes dans la durée.
Une personne peut parvenir à accomplir une tâche ponctuellement sans être capable de la répéter suffisamment longtemps ou suffisamment régulièrement pour maintenir une activité professionnelle.
L’ensemble du dossier médical et l’évolution des limitations doivent donc être examinés.
Cette approche permet de prendre davantage en compte le caractère fluctuant de la maladie, qui peut être difficile à apprécier lors d’un examen médical isolé.
Canada : la douleur chronique comme problème de santé publique
Le Canada présente une approche très différente.
Il possède des recommandations spécifiquement consacrées à la fibromyalgie, mais celles-ci datent de 2012-2013 et sont désormais anciennes.
L’évolution la plus importante concerne plutôt la manière dont le pays considère la douleur chronique dans son ensemble.
En 2019, Santé Canada a créé le Groupe de travail canadien sur la douleur.
Il réunissait :
des personnes vivant avec la douleur ;
des chercheurs ;
des professionnels de santé ;
des éducateurs ;
et d’autres experts.
Près d’un Canadien sur cinq concerné par la douleur chronique
Les travaux du groupe ont estimé qu’environ 8 millions de Canadiens, soit près d’une personne sur cinq, vivent avec une douleur chronique.
Le sujet a donc été abordé comme un véritable enjeu de santé publique.
Entre 2019 et 2020, une vaste consultation nationale a réuni plus de 2 000 participants et acteurs concernés.
Les personnes vivant avec la douleur ont directement participé aux réflexions concernant :
les difficultés d’accès aux soins ;
la stigmatisation ;
les besoins non satisfaits ;
la formation des professionnels ;
la recherche ;
et l’organisation du système.
Un plan d’action national pour la douleur
Le rapport final publié en 2021 propose un véritable Plan d’action pour la douleur au Canada.
Il recommande notamment :
une coordination nationale ;
un accès plus équitable à des soins centrés sur la personne ;
davantage de formation des professionnels ;
le développement de la recherche ;
un meilleur suivi des résultats ;
et une attention particulière aux populations rencontrant davantage d’inégalités.
Le plan accorde également une place importante aux organisations de patients et au soutien par les pairs.
Un suivi après la publication du rapport
Le mandat du Groupe de travail canadien sur la douleur s’est terminé en décembre 2021.
Mais le processus ne s’est pas arrêté là.
En avril 2022, Santé Canada a créé une équipe chargée de poursuivre le dialogue avec les acteurs concernés et de coordonner le suivi fédéral des recommandations.
C’est un élément important : le travail consacré à la douleur chronique ne s’est pas limité à la publication d’un rapport.
Australie : une stratégie nationale consacrée à la douleur
L’Australie a suivi une démarche assez proche.
En 2021, les ministres australiens de la Santé ont approuvé le National Strategic Action Plan for Pain Management.
Cette stratégie nationale vise à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec une douleur chronique.
Elle repose notamment sur :
la coordination ;
l’amélioration de l’accès aux soins ;
l’autogestion ;
la formation des professionnels ;
l’information des patients ;
la recherche ;
et la prévention.
Un nouveau cadre pour les maladies chroniques en 2026
En mars 2026, l’Australie a également lancé son nouveau National Strategic Framework for Chronic Conditions 2026-2035.
Ce cadre ne concerne pas spécifiquement la fibromyalgie.
Mais il insiste notamment sur :
les soins multidisciplinaires ;
la continuité des soins ;
la coordination entre première ligne et soins spécialisés ;
les prises en charge centrées sur la personne ;
la gestion des situations de multimorbidité ;
et la réduction des inégalités d’accès.
Des financements nationaux sont également prévus pour soutenir des projets de prévention et de soins intégrés.
Et la fibromyalgie en Australie ?
Le portail national australien Healthdirect présente clairement la fibromyalgie comme une maladie chronique réelle.
Il indique qu’elle concernerait environ 2 personnes sur 100 et peut notamment entraîner :
des douleurs diffuses ;
une fatigue importante ;
des troubles du sommeil ;
des difficultés cognitives.
Il n’existe pas de traitement curatif unique.
La prise en charge combine donc différentes stratégies adaptées à la personne.
La fibromyalgie apparaît également parmi les causes possibles de douleur chronique dans les informations nationales australiennes.
L’intérêt de l’Australie réside ainsi principalement dans sa stratégie générale concernant la douleur et les maladies chroniques plutôt que dans un statut administratif spécifique à la fibromyalgie.
Des approches très différentes selon les pays
Ces quelques exemples montrent à quel point les réponses peuvent différer hors d’Europe.
Le Brésil combine désormais soins multidisciplinaires, programme national et possibilité de reconnaissance du handicap après évaluation biopsychosociale.
Israël a choisi de créer une rubrique spécifique à la fibromyalgie dans son barème médical d’invalidité.
Les États-Unis disposent depuis longtemps d’instructions nationales précisant comment documenter et évaluer la maladie dans les demandes d’invalidité.
Le Canada a surtout développé une stratégie nationale concernant la douleur chronique, avec une forte participation des personnes concernées.
Et l’Australie a inscrit la douleur chronique et les maladies chroniques dans des plans nationaux d’organisation des soins.
Aucun modèle parfait
Ces dispositifs ne doivent pas être idéalisés.
Une reconnaissance dans un barème administratif ne garantit pas un accès facile aux soins.
Une loi ne garantit pas que les ressources soient disponibles de manière identique sur tout le territoire.
Une stratégie nationale de la douleur ne signifie pas que chaque personne vivant avec une fibromyalgie dispose immédiatement d’un parcours parfaitement coordonné.
Et dans tous les systèmes examinés, le diagnostic de fibromyalgie ne suffit généralement pas à obtenir automatiquement une reconnaissance du handicap ou de l’incapacité professionnelle.
Ce sont principalement les conséquences fonctionnelles de la maladie qui sont évaluées.
À retenir
Le Brésil a inscrit dans la loi une prise en charge multidisciplinaire de la fibromyalgie et permet depuis 2026 une reconnaissance comme personne en situation de handicap après évaluation biopsychosociale.
Le diagnostic seul ne suffit pas au Brésil : les limitations dans les activités et les restrictions de participation doivent être évaluées.
Israël dispose depuis 2022 d’une rubrique spécifiquement consacrée à la fibromyalgie dans son barème médical d’invalidité.
Les taux prévus en Israël peuvent aller jusqu’à 40 % pour les formes présentant un retentissement fonctionnel important, mais ce taux médical ne donne pas automatiquement droit à une pension.
Les États-Unis disposent depuis 2012 d’une règle nationale spécifique expliquant comment la fibromyalgie doit être documentée et évaluée dans les demandes d’invalidité.
Cette procédure américaine permet notamment de prendre en compte les limitations fonctionnelles dans la durée et le caractère fluctuant des symptômes.
Le Canada a choisi de traiter la douleur chronique comme un véritable enjeu de santé publique, avec un plan national construit après une vaste consultation incluant les personnes concernées.
L’Australie dispose d’une stratégie nationale de la douleur chronique et a adopté en 2026 un nouveau cadre national consacré aux maladies chroniques et aux soins intégrés.
Ces pays ont donc fait des choix différents : reconnaissance juridique, critères d’invalidité, évaluation fonctionnelle ou stratégie nationale de santé publique.
Aucun de ces dispositifs ne constitue à lui seul une solution complète à la fibromyalgie.
Sources
Brésil – Lei nº 14.705 du 25 octobre 2023. Organisation de la prise en charge des personnes atteintes notamment de fibromyalgie : équipe multidisciplinaire, examens, assistance pharmaceutique, physiothérapie et activité physique.
Brésil – Lei nº 15.176 du 23 juillet 2025. Programme national et possibilité de reconnaissance comme personne handicapée après une évaluation biopsychosociale multiprofessionnelle et interdisciplinaire.
Ministère brésilien du Travail – Orientação Técnica SIT nº 22/2026, 28 mai 2026. Précisions concernant la reconnaissance du handicap chez les personnes atteintes de fibromyalgie.
Israël – National Insurance Institute, article 92 du barème médical. Rubrique spécifique consacrée à la fibromyalgie et au syndrome de fatigue chronique.
Israël – National Insurance Institute, instructions médicales relatives à la fibromyalgie. Critères concernant la sévérité clinique, le retentissement professionnel et social et les traitements.
Israël – National Insurance Institute, General Disability. Distinction entre taux médical et degré d’incapacité professionnelle.
États-Unis – Social Security Administration, SSR 12-2p: Evaluation of Fibromyalgia, 2012. Règle nationale consacrée à l’évaluation de la fibromyalgie dans les demandes d’invalidité.
Santé Canada – Groupe de travail canadien sur la douleur. Travaux nationaux consacrés à la douleur chronique.
Santé Canada – An Action Plan for Pain in Canada, 2021. Plan national portant notamment sur l’accès aux soins, la formation, la recherche, la coordination et la participation des patients.
Santé Canada – Chronic Pain in Canada: Laying a Foundation for Action, 2019. État des lieux canadien de la douleur chronique et des recommandations existantes.
Australian Government – National Strategic Action Plan for Pain Management, 2021. Stratégie nationale consacrée à la douleur.
Australian Government – National Strategic Framework for Chronic Conditions 2026-2035, mars 2026. Cadre national relatif aux maladies chroniques et aux soins intégrés.
Healthdirect Australia – Fibromyalgia. Informations nationales australiennes concernant la fibromyalgie, ses symptômes, son diagnostic et sa prise en charge.
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