L'AVENIR ESPERE
Un référentiel belge pour la fibromyalgie
Après avoir regardé la situation de la fibromyalgie en Belgique, puis observé ce qui se fait dans plusieurs pays européens et ailleurs dans le monde, une conclusion s’impose :
aucun pays n’a trouvé la solution parfaite.
Certains disposent de recommandations spécifiques à la fibromyalgie.
D’autres ont mieux organisé les différents niveaux de soins.
Certains ont développé une véritable politique de la douleur chronique.
D’autres encore ont créé des règles plus précises pour évaluer les conséquences fonctionnelles de la maladie.
La Belgique ne doit donc pas chercher un modèle à copier.
En revanche, elle pourrait s’inspirer de ces différentes expériences pour construire un cadre commun, adapté à notre propre système de santé.
C’est peut-être ce qui manque aujourd’hui le plus :
un référentiel belge pour la fibromyalgie.
Un référentiel, cela veut dire quoi ?
Il ne s’agirait pas d’imposer exactement le même traitement à toutes les personnes atteintes de fibromyalgie.
Ce serait contraire à ce que nous savons de cette maladie, dont les symptômes, la sévérité et les conséquences peuvent être très différents d’une personne à l’autre.
Un référentiel servirait plutôt de fil conducteur commun.
Il pourrait préciser :
comment poser le diagnostic ;
quels examens sont réellement utiles ;
quelles informations donner au patient ;
qui coordonne les soins ;
quelles interventions proposer en première intention ;
quand demander l’avis d’un spécialiste ;
quand envisager une prise en charge multidisciplinaire ;
quelle place donner à la kinésithérapie, à l’activité physique, à l’ergothérapie, aux médicaments, à l’éducation thérapeutique ou au soutien psychologique ;
comment tenir compte du travail ;
et comment suivre l’évolution de la maladie.
Un référentiel ne serait donc pas un protocole rigide, mais une boussole commune pour les patients et les professionnels.
La Belgique ne part pas de zéro
Il serait faux de penser que rien n’existe aujourd’hui.
La Belgique possède des médecins généralistes, des spécialistes, des centres multidisciplinaires de traitement de la douleur chronique, des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes et de nombreux autres professionnels susceptibles d'intervenir.
La fibromyalgie bénéficie également d'un dispositif spécifique en kinésithérapie dans la nomenclature de l'INAMI.
Depuis 2023, pour accéder au régime Fb dans le cadre de la fibromyalgie, le diagnostic doit être établi cliniquement, conformément aux critères internationaux les plus récents, par un spécialiste en rhumatologie, médecine physique et réadaptation, neurologie ou médecine interne.
Pour les pathologies Fb, l'INAMI prévoit jusqu'à 60 séances de kinésithérapie remboursées au meilleur tarif par année civile, avec possibilité de renouvellement lorsque l'état de santé le nécessite.
C'est important.
Mais une règle de remboursement n'est pas encore un parcours de soins.
Le KCE arrive lui aussi à ce constat
En janvier 2026, le Centre Fédéral d'Expertise des Soins de Santé a publié un rapport consacré à la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique.
Son constat est éclairant.
La Belgique possède déjà de nombreuses ressources, mais celles-ci doivent être mieux coordonnées.
Le KCE identifie neuf domaines d'action pour améliorer l'organisation de la douleur chronique et insiste notamment sur la nécessité de mobiliser les différents acteurs autour d'une prise en charge qui ne soit pas uniquement biomédicale, mais puisse également tenir compte des dimensions fonctionnelles, psychologiques et sociales lorsque celles-ci sont pertinentes.
Autrement dit :
nous avons déjà beaucoup de musiciens. Il nous manque encore une partition suffisamment claire.
Première base : des recommandations belges fondées sur les preuves
Plusieurs pays étudiés disposent déjà de recommandations structurées.
La France a publié en juillet 2025 une recommandation entièrement consacrée à la fibromyalgie de l'adulte.
Elle précise la démarche diagnostique, propose une stratégie thérapeutique graduée, fournit des outils concrets aux professionnels et aux patients et désigne clairement le médecin généraliste comme coordinateur du projet de soins.
Aux Pays-Bas, la recommandation 2024 sur la réadaptation de la douleur chronique comporte également un module consacré spécifiquement à la fibromyalgie et résulte d'un travail multidisciplinaire associant notamment médecins, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues et représentants de patients.
L'Allemagne possède quant à elle une longue tradition de recommandation interdisciplinaire spécifique à la fibromyalgie. Sa recommandation S3 est actuellement en cours de révision, avec notamment l'objectif d'améliorer la coopération entre médecine générale, spécialistes, secteur hospitalier et réadaptation.
La Belgique pourrait elle aussi disposer de recommandations spécifiquement adaptées à son organisation des soins.
Et il n'est pas nécessaire de repartir de zéro
C'est probablement l'un des éléments les plus intéressants actuellement.
Le KCE a lancé en septembre 2026 une étude consacrée précisément à la contextualisation des sources étrangères.
L'objectif est de développer une méthode standardisée permettant d'adapter de façon rigoureuse et transparente des ressources scientifiques produites à l'étranger aux réalités belges : organisation des soins, réglementation et pratiques professionnelles.
C'est exactement la question qui se pose pour la fibromyalgie.
Plutôt que de recommencer entièrement le travail, il serait possible d'examiner les recommandations internationales récentes, d'en évaluer la qualité, puis d'adapter ce qui est pertinent au contexte belge.
La France, les Pays-Bas, l'Allemagne ou le Royaume-Uni ont déjà réalisé une partie considérable du travail scientifique.
Il reste à déterminer ce qui est transposable chez nous.
Un diagnostic plus clair et plus homogène
Le référentiel devrait tout d'abord préciser la démarche diagnostique.
La fibromyalgie reste un diagnostic clinique.
Il n'existe pas actuellement de prise de sang, d'IRM ou de biomarqueur permettant à lui seul de confirmer le diagnostic.
Cela ne signifie évidemment pas qu'il ne faut pas rechercher d'autres maladies lorsqu'elles sont plausibles.
Mais il faut éviter deux écueils :
diagnostiquer trop rapidement une fibromyalgie sans rechercher une autre cause possible ;
et, à l'inverse,
multiplier durant des années les examens et les consultations alors que le tableau clinique est suffisamment établi.
La recommandation française 2025 fournit par exemple un véritable algorithme pour guider la démarche diagnostique en soins primaires.
Un outil belge commun pourrait réduire les différences considérables de parcours que connaissent encore les patients.
Et surtout : expliquer le diagnostic
Poser un diagnostic ne devrait pas se limiter à annoncer :
« Vous avez une fibromyalgie. »
Il faut expliquer :
ce qu'est la maladie ;
ce que l'on sait de ses mécanismes ;
ce qu'elle n'est pas ;
pourquoi les symptômes sont réels même en l'absence de lésion expliquant leur intensité ;
ce que l'on peut raisonnablement attendre des traitements ;
et ce que la personne peut elle-même apprendre à gérer.
La HAS considère d'ailleurs l'annonce et l'explication du diagnostic comme une étape à part entière de la prise en charge.
Comprendre sa maladie devrait être le début du parcours, pas quelque chose que le patient doit découvrir seul sur Internet plusieurs années plus tard.
Qui devrait coordonner ?
C'est une question centrale.
Aujourd'hui, une personne peut être suivie par son généraliste, un rhumatologue, un algologue, un médecin de médecine physique, un neurologue, un kinésithérapeute ou plusieurs de ces professionnels.
Mais qui garde la vue d'ensemble ?
Dans le modèle français de 2025, le médecin généraliste coordonne le projet de soins et les différents intervenants.
Cette organisation semble particulièrement intéressante.
Le généraliste ne devrait évidemment pas devoir tout gérer seul.
Il devrait plutôt être le point de référence stable, capable d'orienter le patient vers les compétences nécessaires et de reprendre ensuite le suivi lorsque l'intervention spécialisée n'est plus indispensable.
Tous les patients n'ont pas besoin du même parcours
Un référentiel belge devrait éviter une autre erreur :
créer un trajet lourd que toute personne diagnostiquée devrait obligatoirement parcourir.
Toutes les fibromyalgies ne présentent pas la même sévérité.
Toutes les personnes n'ont pas besoin d'un centre multidisciplinaire.
Toutes n'ont pas besoin d'un psychologue, d'un ergothérapeute, d'un diététicien ou d'un spécialiste de la douleur.
Une organisation graduée serait probablement plus adaptée.
Premier niveau : les soins de proximité
Pour de nombreuses personnes, l'essentiel de la prise en charge pourrait se dérouler près du domicile.
Le médecin généraliste assurerait le suivi et la coordination.
Selon les besoins, le patient pourrait être accompagné par :
un kinésithérapeute ;
un ergothérapeute ;
un pharmacien ;
un professionnel de l'activité physique adaptée ;
un diététicien lorsque cela est indiqué ;
un psychologue lorsqu'un besoin existe ;
ou d'autres professionnels.
L'objectif serait de disposer des bonnes compétences au bon moment, sans multiplier inutilement les rendez-vous.
Deuxième niveau : les avis spécialisés
Le recours à un spécialiste resterait évidemment indispensable dans certaines situations.
Par exemple :
lorsque le diagnostic est incertain ;
lorsqu'une autre maladie doit être recherchée ;
lorsque les symptômes évoluent de manière inhabituelle ;
lorsque la prise en charge initiale ne suffit pas ;
ou lorsqu'une expertise particulière est nécessaire.
Rhumatologie, médecine physique et réadaptation, neurologie, médecine interne ou algologie pourraient ainsi intervenir en fonction de la situation.
Mais consulter un spécialiste ne devrait pas signifier que celui-ci doit suivre la personne indéfiniment.
Une fois la situation clarifiée, le suivi pourrait revenir à la première ligne.
Troisième niveau : les situations complexes
Certaines personnes présentent en revanche une fibromyalgie sévère avec un retentissement majeur :
douleurs importantes ;
fatigue extrême ;
perte considérable de capacités fonctionnelles ;
multiples comorbidités ;
échec de plusieurs prises en charge ;
polymédication ;
désinsertion sociale ou professionnelle.
Ces situations peuvent nécessiter une véritable prise en charge multidisciplinaire spécialisée, notamment dans le cadre des structures de douleur chronique.
Le centre de la douleur aurait alors une fonction clairement identifiée :
prendre en charge les situations les plus complexes et non devenir automatiquement la destination de toute personne atteinte de fibromyalgie.
Une prise en charge réellement personnalisée
Une recommandation belge devrait également rappeler qu'il n'existe pas un traitement de la fibromyalgie.
Il existe plutôt différentes interventions dont l'utilité dépend du patient.
Le projet thérapeutique pourrait associer, selon les besoins :
information ;
éducation thérapeutique ;
activité physique adaptée et progressive ;
kinésithérapie ;
ergothérapie ;
travail sur le sommeil ;
adaptation des activités quotidiennes ;
médicaments lorsqu'ils sont pertinents ;
prise en charge des autres pathologies ;
stratégies d'autogestion ;
accompagnement psychologique lorsqu'il est utile.
Cette logique rejoint celle de la recommandation française, qui propose une stratégie graduée et personnalisée plutôt qu'une succession automatique de traitements.
Multidisciplinaire ne veut pas dire « tout le monde pour tout le monde »
Cette nuance est essentielle.
Une approche multidisciplinaire ne signifie pas qu'une personne atteinte de fibromyalgie devrait automatiquement consulter huit professionnels différents.
Elle signifie que différentes compétences doivent être disponibles lorsque la situation le nécessite.
Pour une personne, le kinésithérapeute et le généraliste seront peut-être essentiels.
Pour une autre, l'ergothérapie aura une place importante.
Pour une personne dont le maintien dans l'emploi devient difficile, le médecin du travail devra intervenir rapidement.
Pour une autre encore, une dépression ou une anxiété associée nécessitera un accompagnement spécifique.
La santé mentale : selon les besoins, pas comme passage obligé
Ce point mérite d'être clairement posé.
Des difficultés psychologiques peuvent accompagner une fibromyalgie, comme elles peuvent accompagner de nombreuses maladies chroniques.
Elles doivent alors être prises en charge sérieusement.
Mais la fibromyalgie ne devrait pas, en elle-même, entraîner automatiquement une orientation vers la psychiatrie.
Le Royaume-Uni classe par exemple la fibromyalgie parmi les douleurs chroniques primaires et recommande une évaluation globale centrée sur la personne et la décision partagée. Les interventions psychologiques peuvent faire partie des options thérapeutiques, mais elles ne constituent pas une explication automatique de la maladie.
Un référentiel belge devrait éviter toute confusion entre :
prendre en compte les dimensions psychologiques lorsqu'elles existent
et
considérer la fibromyalgie comme une maladie psychologique.
L'éducation thérapeutique devrait devenir un véritable soin
C'est un élément particulièrement présent dans les recommandations récentes.
Le patient doit pouvoir comprendre sa maladie et acquérir des outils pour mieux gérer son quotidien.
Cela concerne notamment :
la gestion de l'énergie ;
l'adaptation progressive de l'activité ;
le sommeil ;
l'organisation du quotidien ;
la compréhension des traitements ;
la gestion des périodes d'aggravation ;
la préparation des consultations ;
et la reconnaissance des symptômes qui justifient une nouvelle évaluation médicale.
La HAS intègre explicitement l'éducation thérapeutique et l'apprentissage de stratégies d'autogestion dans sa recommandation fibromyalgie.
Le Canada et l'Australie accordent eux aussi une place importante à l'information, à l'autogestion et à la participation des personnes vivant avec une douleur chronique dans leurs stratégies nationales.
Donner au patient les moyens de comprendre et d'agir ne signifie pas lui faire porter la responsabilité de sa maladie.
Et la kinésithérapie ?
La Belgique possède ici une base intéressante.
La fibromyalgie peut actuellement bénéficier du régime Fb de kinésithérapie selon les conditions de l'INAMI.
Mais un référentiel devrait aller plus loin que la question du nombre de séances remboursées.
Il devrait également préciser :
les objectifs de la kinésithérapie ;
les approches qui disposent du meilleur niveau de preuve ;
l'importance d'une progression adaptée ;
la place du renforcement, du mouvement et du reconditionnement ;
la nécessité d'individualiser l'intensité ;
et la manière de réévaluer régulièrement les objectifs.
Rembourser des séances ne suffit pas si patients, prescripteurs et kinésithérapeutes ne disposent pas d'un cadre thérapeutique partagé.
Faire une vraie place à l'ergothérapie
L'ergothérapie devrait également être davantage envisagée.
Lorsque la maladie affecte :
les activités quotidiennes ;
l'organisation familiale ;
les déplacements ;
les tâches domestiques ;
le travail ;
la gestion de l'énergie ;
ou l'autonomie,
un ergothérapeute peut aider à rechercher comment continuer à réaliser une activité autrement, plutôt que simplement demander à la personne d'en faire moins.
Cette dimension fonctionnelle est particulièrement importante dans une maladie où la difficulté ne réside pas uniquement dans la douleur, mais aussi dans la possibilité de maintenir les activités dans la durée.
Le travail devrait faire partie du parcours
C'est un enseignement majeur de plusieurs pays étudiés.
La question professionnelle intervient encore trop souvent lorsque la situation est déjà très détériorée.
Pourtant, la recommandation française 2025 place explicitement le maintien dans l'emploi parmi les éléments de première ligne de la stratégie thérapeutique.
Un référentiel belge pourrait prévoir que la situation professionnelle soit abordée suffisamment tôt :
la personne peut-elle encore effectuer son travail ?
quelles tâches deviennent difficiles ?
des horaires adaptés sont-ils possibles ?
le poste pourrait-il être aménagé ?
une reprise progressive pourrait-elle être envisagée ?
le médecin du travail doit-il intervenir ?
une réorientation professionnelle doit-elle être discutée ?
Prévenir la sortie du travail est généralement plus facile que tenter une réintégration lorsque la rupture dure depuis plusieurs années.
Et lorsque travailler n'est réellement plus possible ?
Un référentiel de soins ne déciderait évidemment pas des règles d'incapacité ou d'invalidité.
Mais la comparaison internationale montre une autre difficulté :
comment traduire médicalement les conséquences fonctionnelles de la fibromyalgie ?
Israël dispose depuis 2022 d'une rubrique spécifique dans son évaluation médicale.
Les États-Unis possèdent depuis 2012 des instructions nationales permettant aux évaluateurs de déterminer comment la fibromyalgie doit être documentée dans une demande d'invalidité.
Le Brésil a choisi une évaluation biopsychosociale prenant notamment en compte les limitations d'activité et les restrictions de participation.
Ces systèmes restent différents et aucun n'accorde automatiquement une invalidité simplement parce qu'un diagnostic de fibromyalgie existe.
Mais ils posent une question pertinente :
les évaluateurs disposent-ils de critères suffisamment adaptés à cette maladie ?
Évaluer ce que la personne peut réellement faire… dans la durée
La fibromyalgie est souvent fluctuante.
Une personne peut réussir à accomplir une activité pendant quelques minutes.
Cela ne signifie pas nécessairement qu'elle puisse :
la répéter plusieurs fois ;
la maintenir plusieurs heures ;
la reproduire cinq jours par semaine ;
ou effectuer la même activité sans conséquences importantes le lendemain.
L'évaluation fonctionnelle devrait donc pouvoir prendre en compte :
la fatigue ;
les troubles cognitifs ;
les fluctuations ;
les temps de récupération ;
la tolérance à l'effort ;
les effets cumulés des activités ;
et surtout la capacité à maintenir un fonctionnement de manière répétée et durable.
Cela ne revient pas à accorder automatiquement un statut particulier à toute personne atteinte de fibromyalgie.
Cela permettrait plutôt d'évaluer les situations comparables avec des repères comparables.
Les patients doivent participer à la construction du référentiel
Un référentiel consacré à la fibromyalgie ne devrait pas être rédigé uniquement entre spécialistes.
La HAS a élaboré sa recommandation à destination d'un très large éventail de professionnels, mais également des personnes atteintes de fibromyalgie et des associations de patients.
Aux Pays-Bas, le module de réadaptation de la douleur chronique a lui aussi associé des représentants des patients aux côtés des différentes professions.
Au Canada, plus de 2 000 personnes et acteurs ont participé aux consultations du Groupe de travail sur la douleur, dont des personnes vivant elles-mêmes avec une douleur chronique.
C'est essentiel.
Les professionnels apportent leur expertise médicale et scientifique.
Les patients apportent une autre connaissance :
celle de ce qui se passe entre deux consultations.
Ils savent où le parcours bloque, quelles informations manquent, quelles démarches sont incompréhensibles et ce qui reste parfois inaccessible malgré son existence théorique.
Qui pourrait élaborer un tel référentiel en Belgique ?
La Belgique dispose désormais d'un acteur particulièrement bien placé : le KCE.
Depuis 2026, les activités belges d'Evidence-Based Practice sont progressivement centralisées au sein du nouveau programme KCE Practice, avec une mise en œuvre complète prévue en 2027.
Le KCE travaille justement sur :
l'élaboration de recommandations fondées sur les preuves ;
leur adaptation au système belge ;
et désormais la contextualisation de recommandations étrangères.
Cela ne signifie pas que le KCE devrait travailler seul.
Un groupe consacré à la fibromyalgie devrait être réellement multidisciplinaire.
Autour de la table
Il serait logique d'y retrouver notamment :
des médecins généralistes ;
des algologues ;
des médecins de médecine physique et réadaptation ;
des rhumatologues ;
des neurologues ou internistes lorsque leur expertise est nécessaire ;
des kinésithérapeutes ;
des ergothérapeutes ;
des pharmaciens ;
des professionnels de l'activité physique adaptée ;
des professionnels de santé mentale ;
des médecins du travail ;
des experts des soins de première ligne ;
des chercheurs ;
et des représentants des personnes atteintes de fibromyalgie.
L'objectif ne serait pas que chacun défende sa profession.
Il serait de répondre ensemble à une question :
quel parcours offre au patient les soins pertinents au bon moment, sans actes inutiles et sans laisser de vide entre les différents intervenants ?
Peut-on réellement proposer ce sujet au KCE ?
Oui.
Le KCE organise chaque année un appel à propositions pour son programme de recherche.
Tout citoyen, organisation, institution ou décideur peut proposer un sujet d'étude.
L'élaboration ou l'implémentation de recommandations de bonne pratique pour le diagnostic, le traitement et le suivi d'un problème de santé fait explicitement partie des domaines pouvant être proposés.
L'appel concernant le programme 2027 s'est clôturé le 30 juin 2026. Il faudra donc être attentif au prochain appel.
Un dossier consacré à la fibromyalgie ne partirait d'ailleurs pas d'une page blanche :
les recommandations étrangères existent ;
les travaux sur la douleur chronique existent ;
les modalités belges de soins existent ;
et le KCE développe actuellement la méthode permettant précisément de contextualiser les ressources étrangères.
Un référentiel ne règlera pas tout
Il faut rester réaliste.
Publier des recommandations ne crée pas automatiquement :
des professionnels disponibles partout ;
des délais plus courts ;
des remboursements supplémentaires ;
des consultations plus longues ;
des moyens pour l'ergothérapie ou l'activité physique adaptée ;
des adaptations professionnelles ;
ou une meilleure reconnaissance administrative.
Mais sans cadre commun, il est difficile de savoir ensuite ce qu'il faut organiser et financer.
Le référentiel pourrait donc être une première étape.
Il permettrait de définir ce que devrait être une prise en charge de qualité avant de discuter de la manière de la rendre accessible.
De la reconnaissance à quelque chose de beaucoup plus concret
Pendant longtemps, la revendication principale autour de la fibromyalgie a été :
« Il faut reconnaître cette maladie. »
Cette étape reste importante.
Mais elle ne suffit plus.
Une personne peut avoir un diagnostic reconnu et continuer à ne pas savoir :
qui consulter ;
quel traitement essayer ;
comment obtenir une prise en charge adaptée ;
quand demander un spécialiste ;
comment parler de ses difficultés professionnelles ;
ou comment faire comprendre ses limitations lorsqu'elles deviennent invalidantes.
La question suivante est désormais beaucoup plus concrète :
que doit-il se passer après le diagnostic ?
Un référentiel pour que le parcours dépende moins du hasard
Aujourd'hui encore, deux personnes atteintes de fibromyalgie peuvent connaître des parcours totalement différents selon :
leur médecin ;
leur région ;
le spécialiste rencontré ;
les informations qu'elles ont trouvées elles-mêmes ;
leurs moyens financiers ;
ou simplement leur chance.
Un référentiel belge ne supprimerait évidemment pas toutes ces différences.
Mais il pourrait au moins fixer un socle commun de bonnes pratiques.
Que l'on vive à Mons, Liège, Bruxelles, Namur ou ailleurs, les grands principes devraient être les mêmes :
un diagnostic correctement posé ;
une explication claire ;
un médecin qui coordonne ;
des soins gradués ;
une prise en charge adaptée aux besoins ;
une réévaluation régulière ;
une attention portée au fonctionnement et au travail ;
et un accès aux spécialistes lorsque la situation le justifie.
À retenir
La Belgique possède déjà de nombreuses ressources, mais elles ne constituent pas encore un parcours suffisamment clair et coordonné pour la fibromyalgie.
Le rapport 2026 du KCE sur la douleur chronique confirme le besoin de mieux coordonner les ressources existantes.
Un référentiel belge ne serait pas un protocole imposant le même traitement à tous, mais un cadre commun fondé sur les preuves.
Il pourrait préciser la démarche diagnostique, le rôle des différents professionnels, les niveaux de soins et les interventions utiles.
Le médecin généraliste pourrait être le coordinateur du parcours, avec recours aux spécialistes lorsqu'il existe une indication.
La prise en charge pourrait être graduée : soins de proximité, avis spécialisés puis approche multidisciplinaire pour les situations complexes.
Multidisciplinaire ne signifie pas multiplier systématiquement les intervenants. Les professionnels seraient mobilisés en fonction des besoins.
La santé mentale doit pouvoir être prise en charge lorsqu'il existe une indication, mais elle ne devrait pas constituer un passage obligatoire du seul fait du diagnostic de fibromyalgie.
L'information, l'éducation thérapeutique, la kinésithérapie, l'activité physique adaptée, l'ergothérapie, les médicaments et les stratégies d'autogestion devraient être intégrés dans une approche personnalisée.
La situation professionnelle devrait être abordée suffisamment tôt, avant que la rupture avec l'emploi ne devienne difficilement réversible.
L'évaluation de l'incapacité ou du handicap devrait reposer sur les conséquences fonctionnelles réelles, sans attribuer automatiquement un taux sur la seule base du diagnostic.
Les fluctuations, la fatigue, les troubles cognitifs, les temps de récupération et la capacité à reproduire durablement une activité devraient pouvoir être pris en compte.
Les patients et leurs associations devraient participer à l'élaboration du référentiel.
Le KCE dispose aujourd'hui des compétences nécessaires pour élaborer ou adapter des recommandations fondées sur les preuves.
Son étude lancée en septembre 2026 sur la contextualisation des recommandations étrangères rend cette piste particulièrement actuelle.
Tout citoyen ou organisation peut proposer un sujet d'étude au KCE lors de son appel annuel.
Le véritable enjeu n'est donc plus uniquement la reconnaissance de la fibromyalgie, mais la construction d'un parcours cohérent après le diagnostic.
Sources
KCE – Neuf domaines d'action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique, rapport 414B, janvier 2026.
KCE – Étude 2026-103 : Contextualisation des sources étrangères, publiée le 25 septembre 2026.
KCE – KCE Practice, nouveau programme belge consacré à l'Evidence-Based Practice, lancé en 2026.
KCE – Comment proposer un sujet d'étude pour le programme annuel ?, informations actualisées en 2026.
INAMI – Remboursement de la kinésithérapie pour les pathologies des listes Fa et Fb.
INAMI – Adaptation de la nomenclature pour les patients atteints de fibromyalgie, critères applicables depuis 2023.
Haute Autorité de santé – Fibromyalgie de l'adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique, France, juillet 2025.
Richtlijnendatabase – Chronische Pijnrevalidatie : Fibromyalgie, Pays-Bas, avril 2024.
AWMF – Definition, Pathophysiologie, Diagnostik und Therapie des Fibromyalgiesyndroms, Allemagne, recommandation S3 actuellement en cours d'actualisation.
NICE – Chronic pain (primary and secondary) in over 16s, Royaume-Uni, NG193.
Santé Canada – An Action Plan for Pain in Canada, 2021.
Australian Government – National Strategic Action Plan for Pain Management, 2021.
Pour poursuivre le dossier
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