CHARD'HOMME Nadine, La fibromyalgie à livre ouvert, éd. Vérone, 2022.
« Une idée a surgi lors d'une réunion de l'été 2015. Et si nous utilisions ces textes pour rédiger un recueil ? Le projet plaisait assurément aux volontaires. Il ne restait plus qu'à se mettre au travail, rassembler les textes et réfléchir à la manière de les agencer. Il nous fallait un fil conducteur, nous avons opté pour les étapes du cheminement des personnes atteintes de la fibromyalgie. [...]
Ces récits, mis bout à bout, vous expliquent le parcours des personnes touchées par le syndrome, depuis l'annonce des premiers symptômes jusqu'au moment ou elles font le choix d'y faire face puis de se tourner vers autre chose. Ils nous montrent qu'avec le temps et un accompagnement adéquat, des améliorations sont possibles.
Des bénévoles de l'association expliqueront comment ils sont parvenus à aider d'autres personnes qui ont la fibromyalgie. Leur engagement est remarquable. Chacun agit selon ses propres capacités et en fonction de ses disponibilités. Grâce au bénévolat, ces personnes reprennent petit à petit confiance en elles et retrouvent un sentiment d'utilité. »
Nadine Chard'homme travaille en tant qu'infirmière ressource en douleur chronique. Elle est la présidente de FOCUS Fibromyalgie Belgique depuis 2012 et du Groupe Infirmier Francophone Douleur depuis 2014.
COLETTE Claire, La saveur du chemin, éd. Academia Eds, 2015.
Claire est belge, elle est partie de chez elle et a marché quatre mois pour arriver à Santiago. Elle raconte pudiquement ses errances passées aux limites de la santé, cette fibromyalgie qui attaque son corps, ses combats associatifs perpétuels "contre" (et jamais "pour") et enfin son désir soudain de rompre cette chaîne négative.
Elle raconte la marche, terrible au début, tant son corps est emprisonné dans les douleurs, puis la lente résurrection de son âme et de sa chair dans la beauté du voyage au long cours et la redécouverte des choses simples de la vie.
ELLEBOUDT André, Le rivage d’un océan sans terre, éd. Chloé des Lys, 2018
Le titre, pour qui veut en pénétrer l'intime, exprime ce lieu qui devrait être "la terre en vue" d'un marin. Mais, à y bien penser, un océan sans terre ne peut avoir de rivage. Cet océan, d'ailleurs, existe-t-il ? C'est dans ce vide, ce non-lieu que je me retrouve quand la douleur permanente me casse. Les pages du livre parlent du quotidien de la souffrance, description doublée de manière plus poétique par l'expression, difficile, du ressenti.
Mais il n'est pas question de plainte. Il s'agit moins de "lutter contre" que de "pouvoir vivre avec".
STAGE Carine, Cet invisible… Cet incompris… Le syndrome fibromyalgique, «éd. Le livre en papier, 2023.
Ce livre est un guide santé / bien-être.
Touchée par ce syndrome depuis une vingtaine d'années, j'ai souhaité percer le mystère de cette maladie encore taboue pour beaucoup. (…)
À mettre dans les mains des sceptiques, des proches, des amis, des collègues et bien entendu des patients, les nouveaux patients (peut-être davantage les moins informés, des personnes à bout et souhaitant se rendre compte qu'elles ne sont pas seules, loin de là, le nombre de patients est croissant).
Et quoi de plus parlant pour débuter l'ouvrage que des témoignages authentiques (patients, proches, thérapeutes/médecins). (…) Sortir la fibro de l'ombre !
Il a été lu et approuvé par des médecins, thérapeutes holistiques, la mutuelle, des nouveaux patients, un entourage de personnes fibro.