PERSONNALITES ATTEINTES DE FIBROMYALGIE

Quand des personnalités rendent visible une maladie invisible

La fibromyalgie ne se voit pas. Elle peut pourtant bouleverser une vie, y compris celle de personnes que l’on imagine parfois protégées par leur réussite, leur notoriété ou leur métier.

Lorsqu’une personnalité parle publiquement de sa fibromyalgie, son témoignage ne constitue évidemment pas une preuve scientifique. Mais il peut contribuer à faire connaître la maladie, combattre les préjugés et montrer la diversité des parcours.

Pour cette mise à jour, MY FIBRO a choisi de ne retenir que des personnalités dont la fibromyalgie a été évoquée publiquement de manière suffisamment vérifiable. Les listes qui circulent sur Internet comportent en effet de nombreuses affirmations impossibles à confirmer.

Whitney Marin - France

Gagnante de The Voice France en 2019, Whitney Marin a parlé ouvertement de sa fibromyalgie pendant l’émission. Elle avait parfois besoin d’une béquille lorsque ses symptômes s’intensifiaient et expliquait combien la maladie pouvait perturber son quotidien. Après sa victoire, elle a également raconté qu’elle avait longtemps hésité à évoquer sa maladie, par crainte d’être réduite à celle-ci plutôt que jugée sur sa voix.

Son témoignage est particulièrement intéressant parce qu’il rappelle que la fibromyalgie peut aussi concerner des personnes très jeunes.

Et il montre aussi toute l’ambivalence de la visibilité : parler de sa maladie permet de sensibiliser, mais expose parfois au jugement et aux commentaires de personnes qui ne comprennent pas ce qu’est un handicap fluctuant.

Chris Marques

Danseur, chorégraphe et juré de Danse avec les stars, Chris Marques a raconté avoir vécu pendant plusieurs années avec une fatigue extrêmement importante et des problèmes de santé avant qu’un diagnostic de fibromyalgie soit finalement évoqué. Il a également parlé publiquement de l’errance médicale qu’il avait traversée.

Son parcours est intéressant parce qu’il bouscule plusieurs représentations : oui, un homme peut être atteint de fibromyalgie ; oui, une personne très sportive peut l’être également ; et oui, certaines personnes parviennent à conserver ou retrouver un niveau d’activité important.

Cela ne signifie évidemment pas que tous les patients pourraient faire la même chose.

La capacité fonctionnelle varie énormément d’une personne à l’autre.

Faustine Nogherotto

Faustine Nogherotto, ancienne candidate de la Star Academy, avait reçu un diagnostic de syndrome de fatigue chronique/EM-SFC et de fibromyalgie après plusieurs années de problèmes de santé. Un syndrome de Gougerot-Sjögren avait ensuite également été diagnostiqué.

Elle avait choisi de parler publiquement de ses maladies et de la violence que peuvent représenter la fatigue extrême, les douleurs et la perte progressive de capacités.

Elle avait notamment participé à N’oubliez pas les paroles afin de sensibiliser le public et de soutenir des associations.

Faustine est décédée en 2021, à seulement 31 ans.

Son histoire rappelle aussi une réalité importante : plusieurs maladies peuvent coexister chez une même personne. Tout ce qu’elle vivait ne peut donc pas être attribué à la seule fibromyalgie.

Guylaine Tanguay - Québec

La chanteuse québécoise Guylaine Tanguay parle ouvertement de sa fibromyalgie depuis plusieurs années.

Elle explique avoir reçu son diagnostic vers l’âge de 42 ans, après avoir longtemps vécu avec des douleurs sans en rechercher réellement l’origine. Elle décrit une maladie qui oblige à s’adapter en permanence : certains jours permettent beaucoup de choses, d’autres beaucoup moins.

Son témoignage est particulièrement intéressant parce qu’il ne raconte pas une « victoire » spectaculaire sur la maladie.

Il parle plutôt de quelque chose que beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie connaissent : apprendre à composer avec l’imprévisibilité.

Continuer à avoir des projets, travailler lorsque c’est possible, adapter son rythme… tout en sachant que la douleur n’est jamais très loin.

Lady Gaga - Etats-Unis

Lady Gaga est probablement aujourd’hui la personnalité qui a donné la plus grande visibilité internationale à la fibromyalgie.

En 2017, elle a révélé publiquement que les douleurs chroniques montrées dans son documentaire Gaga: Five Foot Two étaient liées à une fibromyalgie. Ses problèmes de santé l’ont également contrainte à reporter puis à annuler plusieurs concerts.

Elle a souvent parlé de traumatismes et de stress post-traumatique et les associe elle-même à son histoire de santé.

Il est important de conserver cette nuance : il s’agit de son parcours et de son interprétation personnelle. Cela ne permet pas d’affirmer que le traumatisme constitue la cause générale de la fibromyalgie.

Son engagement a néanmoins eu un impact considérable : des millions de personnes ont découvert le mot « fibromyalgie » parce qu’elle avait décidé de parler publiquement de sa maladie.

Morgan Freeman - Etats-Unis

L’acteur Morgan Freeman a parlé publiquement de douleurs qu’il attribue à la fibromyalgie après un grave accident de voiture survenu en 2008.

Lors d’une interview accordée à Esquire en 2012, alors qu’il était interrogé sur ses douleurs importantes au bras, il répondait qu’il s’agissait de fibromyalgie. L’article décrit également les séquelles nerveuses importantes laissées par son accident.

Son cas est intéressant pour une autre raison : fibromyalgie et autres mécanismes de douleur peuvent coexister.

Une personne atteinte de fibromyalgie peut également présenter une lésion nerveuse, de l’arthrose, une tendinopathie ou toute autre cause de douleur.

Tout ne doit pas automatiquement être mis sur le compte de la fibro.

Allison Joy Langer - Etats-Unis

L’actrice A.J. Langer, notamment connue pour la série Angela, 15 ans, a parlé très ouvertement de sa fibromyalgie.

Elle a même figuré sur la couverture du premier numéro du magazine américain Fibromyalgia AWARE et a raconté les années durant lesquelles ses symptômes affectaient profondément sa vie professionnelle et personnelle.

Elle explique avoir progressivement construit un mode de vie lui permettant de mieux gérer ses symptômes.

Son expérience rappelle une chose importante : les stratégies qui aident une personne ne constituent pas nécessairement un traitement applicable à tout le monde.

Chaque personne finit souvent par constituer sa propre « boîte à outils ».

Lena Dunham - Etats-Unis

L’actrice, scénariste et réalisatrice Lena Dunham, connue notamment pour la série Girls, a elle aussi parlé publiquement de fibromyalgie et de douleur chronique.

Elle a notamment insisté sur quelque chose que beaucoup de personnes vivant avec une maladie invisible connaissent bien : la difficulté de continuer à croire en la légitimité de sa propre douleur lorsque rien ne se voit et que l’entourage ne la comprend pas toujours.

Son message était essentiellement celui-ci : la douleur d’une personne mérite d’être entendue et prise au sérieux.

Des témoignages, pas des preuves scientifiques

Toutes ces personnes racontent leur propre expérience.

Lorsqu’une personnalité explique qu’une activité, une alimentation, une thérapie, un médicament ou une manière de vivre l’aide, cela ne transforme pas cette expérience en traitement démontré de la fibromyalgie.

De la même manière, lorsqu’elle attribue sa maladie à un traumatisme, au stress, à un accident ou à un événement particulier, cela ne permet pas d’en tirer une explication valable pour tous les patients.

Une expérience individuelle peut nous aider à comprendre un vécu. Elle ne remplace pas la recherche scientifique.

Pourquoi leur parole compte malgré tout

Une célébrité ne souffre pas davantage qu’une personne inconnue.

Son diagnostic n’est pas plus important.

Mais elle possède quelque chose que la majorité des personnes atteintes de fibromyalgie n’ont pas : une très grande visibilité.

Lorsque Lady Gaga parle de fibromyalgie, lorsque Whitney monte sur la scène de The Voice avec sa béquille, lorsque Chris Marques raconte son errance ou que Guylaine Tanguay décrit les adaptations de son quotidien, des milliers ou des millions de personnes découvrent une réalité qu’elles ignoraient parfois complètement.

Et derrière ces quelques visages connus, il y en a surtout beaucoup d’autres.

Ceux des personnes qui vivent avec la fibromyalgie sans projecteur, sans interview, sans scène et sans caméra.

Ce sont eux aussi — et surtout — les visages de la fibromyalgie.