Lady Gaga
Stefani Germanotta, dite Lady Gaga (la chanson Radio Ga Ga est à l’origine de ce pseudonyme), née le 28 mars 1986 dans l'arrondissement de Manhattan, à New York, est une autrice-compositrice-interprète et actrice américaine. La chanteuse est atteinte de fibromyalgie, ce qu’elle dévoile dans le documentaire « Gaga : Five Foot Two », présenté au Festival du Film International de Toronto et disponible sur Netflix. Début 2018, elle a dû annuler un concert à Rio, et a été hospitalisée. Dans un long entretien accordé au magazine Vogue, la pop star américaine s'est confiée sur son agression sexuelle en 2013 ainsi que sur la fibromyalgie dont elle est atteinte. Elle décrit sa maladie comme « un cyclone d'anxiété, de dépression, de SSPT, de traumatismes et de troubles paniques, qui met tous le système nerveux en surmenage, et vous ressentez ensuite des douleurs nerveuses.".
Pour elle, son viol et sa maladie sont intimement liés. Le fait de rendre publique sa maladie a contribué à donner à celle-ci davantage de crédibilité et de visibilité.
Morgan Freeman
Morgan Freeman, né le 1er juin 1937 à Memphis (Tennessee), est un acteur, réalisateur et producteur de cinéma américain. En 2008, il aurait été touché par ce syndrome suite à un grave accident de voiture, après avoir fait plusieurs tonneaux.
Malgré une intervention chirurgicale pour réparer des lésions nerveuses, il s’est retrouvé avec une main gauche inutile. Il porte la plupart du temps un gant de compression pour garantir que le sang ne s'y accumule pas. C'est une pince, sa douleur, un tir glacial dans un membre relativement inutile. Il n'aime pas le montrer, mais il y a des moments où il ne peut s'empêcher de se perdre dans une grimace. Il n’a jamais cessé de travailler malgré les grandes douleurs dont il souffre. Malgré la maladie, il tire le meilleur parti de la situation et joue même au golf d'une seule main.
Tobey Maguire
Tobey Maguire, de son vrai nom Tobias Vincent Maguire, né le 27 juin 1975 à Santa Monica, en Californie, aux (États-Unis), est un acteur et producteur américain. Il a interprété le rôle de Spider-man au cinéma, mais se fait de plus en plus rare dans les médias et sur les plateaux de tournage, depuis plusieurs années. Très discret sur sa vie privée, le comédien souffre de fibromyalgie et préfère éviter les mondanités.
Janeane Garofalo
Actrice, humoriste, productrice, réalisatrice et scénariste américaine, elle est née le 28 septembre 1964 à Newton (New Jersey). Elle est connue pour sa prolifique carrière à tel point qu’elle a même eu son personnage dans la série « Les Simpsons »! Cela fait près de 30 ans qu’elle se bat contre la fibromyalgie, luttant pour réaliser ses projets ciné/télé.
Allison Joy Langer
Née le 22 mai 1974 à Columbus, cette actrice américaine, est notamment connue pour ses rôles dans « Alerte à Malibu », « Beverly Hills 90210 ». Connue pour avoir joué dans la série « Seinfield », l'actrice A.J. Langer est atteinte de fibromyalgie depuis son adolescence, ce qui ne l'a pas empêchée d'être actrice. Elle a expérimenté un certain nombre de thérapies alternatives pour l'aider à faire face à ses symptômes, y compris le surf, le yoga et la méditation. Elle réalise des levées de fond pour développer la recherche sur ce syndrome.
Lena Dunham
À 32 ans, Lena Dunham est une actrice et scénariste américaine bien connue des fans de séries. Elle a notamment été rendue populaire grâce à sa fiction « Girls ». Mais les téléspectateurs ne savaient pas en la voyant à l'écran jouer les aventures de son personnage Annah que la comédienne souffrait en silence. Atteinte de fibromyalgie et d'endométriose, Lena Dunham a enduré douze opérations en quatre ans et 30 hospitalisations ces douze dernières années. Elle s'est confiée au magazine américain « The Hollywood Reporter » sur la difficulté à tourner malgré la maladie.
Kyle Richards
Kyle Richards Umansky (de son nom de naissance Kyle Egan Richards) est une actrice et productrice américaine née le 11 janvier 1969 à Hollywood. Depuis 2010, elle est la vedette de l'émission de télé-réalité « Les Real Housewives de Beverly Hills ».
Elle est aussi touchée par la fibromyalgie. Elle explique être tombée malade au moment où sa mère a été touchée par un cancer. Pour expliquer ces symptômes, on lui a dit qu'elle était déprimée à cause de la mort de sa mère. La star de Real Housewives of Beverly Hills, Kyle Richards, a d'abord appris qu'elle souffrait de dépression jusqu'à ce qu'un diagnostic confirme ultérieurement qu'elle souffrait de fibromyalgie.
Soan
Julien Decroix, dit Soan, né le 4 mai 1981 à Annemasse, est un chanteur français. Soan, qui a gagné l’édition de Nouvelle Star en 2009, a évoqué la fibromyalgie dont il souffre depuis des années dans une interview. Après avoir évoqué le rythme de travail intensif subi lors de sa participation à l’émission de M6, Soan a expliqué : “En fait, je souffrais de fibromyalgie, mais je ne le savais pas encore. Du coup, j’avais des fatigues tout le temps.” L’artiste a ensuite expliqué que changer de rythme, en passant du fait de gagner sa vie dans le métro (où il chantait avant d’être sélectionné par Nouvelle Star) à assurer des primes, ainsi que des interviews l’avaient énormément fatigué.
Florence Nightingale
Florence Nightingale est une infirmière anglaise qui a contracté une forme grave de la fibromyalgie vers l'âge de 35 ans. Pendant les 50 dernières années de sa vie, elle fut clouée au lit. Malgré cela, elle créa la fondation de la Croix rouge internationale ainsi que la première école d'infirmières. Aujourd’hui, pour les personnes atteintes de fibromyalgie, elle représente un symbole fort de résistance et de lutte contre la maladie. Elle est née le 12 mai 1820. C’est pourquoi cette date du 12 mai a été choisie pour devenir la journée mondiale de la lutte contre la fibromyalgie. Florence Nightingale est décédée le 13 août 1910, à 90 ans.
Chris Marques
Le grand public français connait Chris Marques pour son large sourire, ses tenues excentriques et surtout ses avis tranchés dans "Danse avec les stars". Danseur et chorégraphe, le professionnel a assuré les chorégraphies de l'émission "Strictly Come Dancing" sur la BBC, la version anglaise de "Danse avec les stars", avant de devenir juré et directeur artistique du programme français en 2011. Mais ce que les téléspectateurs ne savent peut-être pas, c'est que Chris Marques a traversé l'enfer durant dix ans. Il vivait alors en Angleterre et aucun médecin n'identifiait le mal qui le touchait. « Un danseur doit répéter trois, quatre, cinq heures par jour. J'étais incapable de le faire. Si j'étais capable de m'entraîner deux heures par semaine c'était énorme » confie-t-il. Durant deux ans, Chris Marques se heurte à l'errance médicale. Son médecin lui diagnostique un lymphome de Hodgkin, mais les examens prouveront le contraire, puis il lui indique qu'il doit être atteint du Sida... puisqu'il est danseur professionnel ! Un amalgame extrêmement dangereux qui est un déclic. Un autre médecin lui diagnostique finalement une fibromyalgie, une fatigue chronique, sauf qu'aucun traitement n'existe. Il doit alors arrêter sa carrière de danseur professionnel et devient alors chorégraphe, avec le succès qu'on lui connaît.
Sinead O’Connord
Sinéad O'Connor, qui a depuis changé son nom pour Magda Davitt, a également parlé de ses luttes contre la fibromyalgie. Cela l’avait amenée à s’éloigner temporairement de sa carrière musicale.
« La fibromyalgie ne se guérit pas. Mais c'est gérable. », a déclaré O'Connor à HotPress . « J'ai un seuil de douleur élevé, donc ça aide : c'est la partie fatigue avec laquelle j'ai des difficultés. Cependant, vous apprenez à connaître vos habitudes et vos limites, afin de pouvoir travailler et planifier en conséquence. La situation est évidemment aggravée par le stress. Vous devez donc essayer de garder une vie calme et paisible. Et vous devez réévaluer ce que vous faites – et peut-être trouver un autre emploi moins stressant, ou réhabiliter votre même emploi ! C'est un peu ce que j'essaie de faire, étant donné que j'adore chanter et que c'est apaisant. Je veux donc faire cela, mais rester en dehors des parties qui me causent un stress excessif. « Cette chanteuse irlandaise a gagné un Grammy Award. Annoncée dans le magazine People comme l’une des 50 plus belles personnalités du Monde en 1991, elle a dû arrêter sa carrière en 2003 à cause de la fibromyalgie et pour élever ses enfants.
Susan Flannery
Actrice quatre fois lauréate d'un Emmy, celle qui jouait Stéphanie Forrester, la matriarche de la famille Forrester dans « Amour, Gloire et Beauté » a dû arrêter pour un temps sa carrière afin de se soigner. En 2007, Susan a fait la une des journaux après avoir demandé un congé médical à l'émission, dans le but de traiter son combat en cours contre la fibromyalgie. Susan est depuis revenue pour se montrer une fois de plus en tant que monarchie de la famille Forrester. Elle n'a pas été guérie et souffre toujours de cette maladie, mais elle prendrait sa fibromyalgie « au jour le jour ».
Michael James Hastings
Michael James Hastings , a aussi pris sa retraite à cause de la fibromyalgie, par contre il est devenu le porte-parole national de ceux qui souffrent comme lui. Vous le connaissez peut-être sous le nom de « Captain Mike » de la Marine dans la série populaire « The West Wing », mais Michael James Hastings crée plus de popularité en étant un porte-parole de la fibromyalgie.
En tant que jeune énergique d'une vingtaine d'années, Hastings était athlétique, dévoué à ses séances d'entraînement et à sa carrière d'enseignant. Cependant, vers l'âge de 30 ans, son énergie a commencé à baisser et ses muscles après les entraînements rendaient difficile la position debout ou même la marche, car ils étaient trop tendus. Après de nombreuses visites chez le médecin, de grosses sommes d'argent dépensées et un nombre record de tests, Hasting a finalement reçu un diagnostic de fibromyalgie ( FM ). Contraint de prendre sa retraite de son poste d'enseignant, Hastings a déménagé à Los Angeles pour poursuivre une carrière d'acteur. Cependant, il fallait encore prendre son rythme et ne pas pousser les limites trop loin. Rester en bonne santé et conserver son énergie est une priorité, il a donc appris à ne pas trop se dépasser et à dire non à certains projets et activités, libérant ainsi toute culpabilité de ne pas en faire trop.
Rosie Hamlin
Rosie Hamlin, la chanteuse principale du groupe de San Diego Rosie and The Originals, est décédée à l'âge de 71 ans. Elle était adolescente lorsqu'elle a écrit et chanté le titre principal du tube classique des Originals de 1961, "Angel Baby". Il a ensuite été repris par tout le monde, de John Lennon, Linda Ronstadt et Jenni Rivera à Tiffany , System of a Down et Mrs. Magician de San Diego. Elle ne se produisait plus et s'était retirée de la scène musicale en raison de problèmes de santé. Hamlin luttait depuis 2000 contre la fibromyalgie. Un article de 2004 sur son site Web offre un compte rendu détaillé de sa lutte contre la fibromyalgie et remercie pour l'aide qu'elle a reçue. Le message fait également référence à son poste de professeur de musique pour les jeunes à Barrio Station à Logan Heights, près du centre-ville de San Diego. En 2004, elle est apparue sur la couverture du magazine Fibromyalgia Aware, dans lequel elle parlait de son état de plus en plus douloureux. Elle peignait toujours et entretenait un très joli jardin.
Faustine Nogherotto
Âgée de 31 ans, la jeune femme avait une santé fragile. A 21 ans, on lui avait découvert une maladie après des examens à la suite d'une mononucléose: elle était atteinte du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie. A cela s'était ajouté, en 2013, un second diagnostic : la jeune femme était positive au syndrome de Gougerot-Sjögren, une maladie auto-immune, sans traitement curateur. "C'est d'abord une fatigue extrême, mon corps est tout le temps sans énergie. Je sais déjà que, lorsque j'aurai fini de vous parler, je serai essoufflée", confiait-elle au Parisien en 2015. "Ce sont aussi des douleurs musculaires. Je ne peux pas descendre les escaliers sans trembler, parfois le simple fait de tenir un verre est insupportable (…) Le combat est très difficile à mener. J'ai envie de dire aux chercheurs: bougez-vous parce que je ne sais pas comment tenir, et l'avenir me fait peur." C'est d'ailleurs pour sensibiliser le grand public à cette maladie que Faustine Nogherotto avait participé à l'émission « N'oubliez pas les paroles » sur France 2 en 2016. Elle avait reversé la moitié de ses gains (20.000 euros) à deux associations engagées dans l'aide aux personnes atteintes de ce syndrome. Après dix ans de fatigue extrême, de souffrances de tous les instants et de traitements inadaptés, l’ex-candidate de la «Star Academy» originaire de l'Oise a eu recours au suicide assisté en Belgique. Elle n'avait que 31 ans.
Whitney Marin
Gagnante de The Voice 2019, Whitney Marin souffre de fibromyalgie depuis ses 3 ans. Dotée d'une voix sublime, Whitney Marin s'est aussi faite remarquée dans l'émission par la béquille qui l'a plusieurs fois accompagnée sur scène. En effet, la jeune chanteuse de 19 ans est atteinte de fibromyalgie. Dans son cas, la maladie se manifeste lorsqu'elle est stressée ou énervée. Whitney s'est confiée sur les médicaments qu'elle prend à chaque prime pour tenir face à la douleur : "Pour gérer ? Je fonce dans les antidépresseurs, les anxiolytiques, les antidouleurs !". Mais l'étudiante en droit privilégie un traitement plus naturel et sûrement plus sain : "La musique, elle me suit depuis que je suis toute petite. C’est ma copine imaginaire".
Mary McDonough
Mieux connue pour avoir joué Erin Walton dans The Homecoming et la série suivante The Waltons, il souffre de lupus et de fibromyalgie. Mais il a fallu un certain temps avant que les médecins croient que sa douleur était réelle. "La fatigue chronique s'est installée, les éruptions cutanées, les douleurs articulaires, la raideur musculaire, le diagnostic de fibromyalgie, puis le trouble du collagène, appelé syndrome de Sjögren, mes cheveux tombaient et j'étais tout le temps fatiguée », a déclaré l'ancienne enfant actrice devenue militante dans une interview avec Melissa Parker. "Bien sûr, tout le monde n'arrêtait pas de dire : « Tu es folle. Tu es déprimée. Suis une thérapie ! » Cela a donc duré 10 ans sans diagnostic et finalement, j'en suis arrivé au point où je souffrais tellement que je ne pouvais même plus soulever ma fille. Elle parle très ouvertement de ses combats contre la fibromyalgie, le lupus et le syndrome de Sjögren, qui, selon elle, découlent d'une opération médicale.
Frida Khalo
Frida Kahlo ou Magdalena Carmen Frieda Kahlo y Calderón (1907-1954) était une célèbre artiste mexicaine qui souffrait de problèmes de santé et de douleurs tout au long de sa vie, les représentant souvent dans ses peintures. Kahlo est née avec le spina bifida et a développé une poliomyélite à l'âge de 6 ans, ce qui lui a laissé une force réduite et des infections affectant sa jambe droite, qui était plus courte que l'autre.
Frida Kahlo était célèbre pour ses autoportraits colorés. Elle a souvent représenté sa douleur physique et émotionnelle dans ceux-ci. Kahlo a commencé à peindre depuis son lit, pendant les mois où elle se remettait de l'accident de tramway qui l'a presque tuée. Elle tenait également un journal, peignant parfois à l'aquarelle à côté de ses écrits.
Frida Kahlo souffrait de douleurs chroniques, qui avaient diverses causes, notamment d'horribles blessures provoquées par un accident de tramway alors qu'elle était adolescente, ainsi que des douleurs supplémentaires, et il est probable qu'elle ait souffert de fibromyalgie.
Paula Abdul
La chanteuse qui a vendu plus de 20 millions de disques dans sa carrière est elle aussi fibromyalgique. Paula Abdul fait doucement son trou dans le milieu musical dans les années 1980 : responsable de la chorégraphie des numéros dansés dans un certain nombre de vidéo-clips, elle travaille notamment pour Janet Jackson en 1986. Le cinéma lui ouvre également ses portes. Mais la danse et la chorégraphie ne suffisent plus à Paula qui, inspirée par la fréquentation des chanteurs, décide de donner elle aussi de la voix : bien que n’ayant pas de véritable formation de chanteuse, elle réalise une maquette qui est acceptée par Virgin. Alors que Paula semble désormais bien loin des projecteurs, elle reçoit en 2002 la proposition qui va lui permettre de revenir sur le devant de la scène : l’ex-star de la pop devient jurée pour l’émission de télé-crochet American Idol (version américaine de l’émission anglaise Pop Idol, dont la version française est Nouvelle Star). Grâce à ce concours de chant télévisé, Paula Abdul, qui tient le rôle du juré « gentil », se voit redécouverte par une nouvelle génération de spectateurs.
Jo Guest
L’ancienne top model anglaise a été diagnostiquée fibromyalgique en 2007.
La blonde pétillante Jo Guest était un mannequin glamour populaire dans les années 90, avant que la maladie ne surgisse de nulle part et commence à affecter sa carrière et son apparence. En 2007, Jo, 47 ans, née dans le Derbyshire, avait laissé derrière elle sa vie à Londres remplie de tabac et d'alcool pour une routine plus saine à Bournemouth, lorsqu'elle a commencé à souffrir de graves ballonnements.
Même si sa vie était alors composée de smoothies et d'exercices, elle a affirmé que son ventre gonflé lui donnait l'air enceinte. Elle a également commencé à souffrir d'épuisement, de vomissements et de douleurs dans les membres, ce qui la rendait trop fatiguée pour se laver plus d'une fois par semaine ou pour travailler.
Elle a déclaré à l'époque à This Morning : « Un jour, j'ai essayé d'enfiler mes bottes préférées et je n'ai pas pu les fermer – j'ai réalisé que mes mollets étaient enflés. Je pensais que c'était peut-être dû au changement de mon mode de vie. Au début, je pensais que c'était juste un virus, mais ça ne s'arrêtait tout simplement pas. Je me levais et j'étais malade toute la matinée et je devais passer l'après-midi au lit."
Comme elle n'avait pas l'énergie nécessaire pour continuer son travail de mannequin, elle a été obligée de vendre son appartement ainsi que des sous-vêtements et des souvenirs de ses années de mannequin glamour.
Bien que les médecins aient effectué des tests et des scanners, les professionnels de la santé n'ont rien trouvé d'anormal chez elle, ce qui l'a dévastée.
Elle a déclaré : « Quand vous sortez de l'hôpital et qu'on vous dit que tout est normal, vous devriez être heureux, mais je ne veux pas qu'on me dise que tout est normal – je veux juste qu'on me dise ce qui ne va pas chez moi. »
Finalement, les médecins lui ont observé une EM (encéphalomyélite myalgique) et une fibromyalgie, ce qui expliquait les douleurs atroces dans ses articulations et ses muscles.
Au début, son traitement a commencé à fonctionner, mais bientôt elle a arrêté de répondre au traitement et a abandonné tout espoir de travailler par webcam sur une chaîne pour adultes en direct.
À ce stade, elle avait accumulé des dettes de 15 000 £ et l'ancienne pin-up à succès était obligée de vivre avec 65 £ d'avantages sociaux par semaine.