RAPPORT DU KCE

Le 22 janvier 2026, le KCE – Centre fédéral d’expertise des soins de santé a publié un rapport important consacré à la prise en charge de la douleur chronique en Belgique :

« Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique ».

Mais qu’est-ce que le KCE ? Que dit réellement ce rapport ? Et pourquoi intéresse-t-il les personnes atteintes de fibromyalgie ?

Le KCE, c’est quoi ?

Le Centre fédéral d’expertise des soins de santé, ou KCE, est un organisme public fédéral belge indépendant.

Son rôle est d’analyser scientifiquement notre système de santé et de formuler des recommandations destinées notamment aux autorités et aux professionnels.

Le KCE ne décide donc pas lui-même :

• des remboursements ;

• de la création d’un trajet de soins ;

• de la reconnaissance d’une maladie ;

• ni de l’organisation définitive des soins.

  
  

Mais ses rapports peuvent éclairer les décisions politiques et contribuer à faire évoluer le système de santé belge.

Pourquoi un rapport sur la douleur chronique ?

La douleur chronique est fréquente, mais souvent invisible.

Elle peut avoir des conséquences importantes sur :

• la santé ;

• l’autonomie ;

• la vie familiale et sociale ;

• le travail ;

• les revenus ;

• et plus largement la qualité de vie.

  
  

Or le KCE constate que, malgré les ressources déjà présentes en Belgique, la prise en charge reste encore trop souvent fragmentée.

Un patient peut consulter différents professionnels sans toujours bénéficier d’un parcours clair ni d’une véritable coordination entre eux.

Le KCE ne propose donc pas simplement d’ajouter un nouveau traitement.

Il s’interroge surtout sur une question plus large :

Comment mieux organiser tout ce qui existe déjà pour prendre en charge la douleur chronique de manière cohérente ?

Qu’est-ce qu’une prise en charge « multimodale » ?

Le mot peut sembler compliqué.

Une prise en charge multimodale signifie simplement que l’on ne tente pas de répondre à une douleur chronique avec une seule intervention.

Selon les besoins de la personne, plusieurs approches peuvent être combinées.

Par exemple :

• traitements médicaux lorsqu’ils sont indiqués ;

• kinésithérapie ;

• activité physique adaptée ;

• éducation à la douleur ;

• stratégies d’autogestion ;

• accompagnement psychologique lorsqu’il est utile ;

• interventions sociales ou professionnelles ;

• adaptation du quotidien.

  
  

Cela correspond à une conception biopsychosociale de la douleur.

Ce terme ne signifie pas que la douleur serait psychologique.

Il signifie qu’une douleur chronique peut avoir des mécanismes biologiques tout en ayant des conséquences psychologiques, sociales, familiales ou professionnelles qui doivent elles aussi être prises en compte.

Les neuf domaines proposés par le KCE

Le KCE identifie neuf domaines d’action qui doivent fonctionner ensemble.

1. Une prise en charge centrée sur la personne

Le patient ne doit pas être réduit à une douleur ou à un diagnostic.

Ses priorités, ses capacités, ses difficultés et ses objectifs doivent être pris en compte.

Deux personnes ayant le même diagnostic n’ont pas nécessairement les mêmes besoins.

2. Un itinéraire de soins plus clair

Le parcours du patient doit être mieux organisé.

Qui consulter ?

Quand rester en première ligne ?

Quand faire appel à une prise en charge plus spécialisée ?

Comment revenir ensuite vers les professionnels de proximité ?

Pour beaucoup de personnes vivant avec une douleur chronique, ces questions restent aujourd’hui difficiles.

3. Une meilleure formation

Les professionnels doivent être davantage formés à la douleur chronique, dès leur formation initiale mais aussi tout au long de leur carrière.

La compréhension de la douleur a beaucoup évolué.

La formation doit évoluer avec elle.

4. Une véritable collaboration entre professionnels

Médecins généralistes, spécialistes, kinésithérapeutes, psychologues, infirmiers, ergothérapeutes, pharmaciens et autres professionnels peuvent tous avoir un rôle.

Mais une juxtaposition de consultations n’est pas encore une prise en charge multidisciplinaire.

Le véritable enjeu est leur coordination.

5. Un financement adapté

Une prise en charge multimodale n’est possible que si les différentes interventions nécessaires sont suffisamment accessibles.

Le KCE souligne donc aussi l’importance de réfléchir aux mécanismes de financement des soins.

6. Développer la recherche

De nombreuses questions restent ouvertes sur les mécanismes de la douleur chronique, les prises en charge les plus efficaces et leur organisation.

Le KCE appelle donc à soutenir davantage la recherche et l’évaluation des pratiques.

7. Mieux informer et sensibiliser

La douleur chronique reste entourée de nombreuses idées reçues.

Les patients doivent pouvoir mieux comprendre leur douleur.

Mais l’information doit également concerner les professionnels, les proches, les employeurs et la société dans son ensemble.

8. Un plan d’action national

Le KCE considère que les initiatives isolées ne suffiront pas.

Il propose qu’une véritable stratégie nationale permette de donner une direction commune aux différentes actions.

9. Un groupe de travail réunissant les différents acteurs

Enfin, cette stratégie devrait être portée par un groupe réunissant les différentes parties concernées :

• patients ;

• professionnels ;

• chercheurs ;

• décideurs ;

• acteurs du monde social ;

• acteurs du travail ;

• et autres partenaires concernés.

  
  

Le KCE formule au total près de quarante recommandations autour de ces neuf domaines.

Et la fibromyalgie dans tout cela ?

Il faut ici être précis.

Ce rapport n’est pas un rapport consacré à la fibromyalgie.

Il concerne la douleur chronique dans son ensemble.

Il ne propose donc pas un trajet de soins spécifique pour la fibromyalgie et ne constitue pas une nouvelle reconnaissance administrative de la maladie.

En revanche, il nous concerne directement.

La fibromyalgie est aujourd’hui classée parmi les douleurs chroniques primaires et de nombreuses difficultés décrites dans le rapport sont familières aux personnes que MY FIBRO accompagne :

• parcours de soins peu lisible ;

• professionnels insuffisamment formés ;

• manque de coordination ;

• difficulté d’accès à certaines prises en charge ;

• importance de l’éducation du patient ;

• conséquences professionnelles et sociales ;

• nécessité d’une prise en charge réellement individualisée.

  
  

Le rapport apporte donc un cadre particulièrement intéressant pour réfléchir à une meilleure organisation des soins en Belgique.

MY FIBRO a participé aux travaux

MY FIBRO a eu l’occasion de contribuer à ce travail en apportant l’expérience des personnes vivant avec la fibromyalgie.

C’est important.

L’expertise scientifique et médicale est indispensable.

Mais lorsqu’on réfléchit à l’organisation des soins, l’expertise du vécu des patients l’est aussi.

Un trajet parfaitement cohérent sur papier peut rencontrer de nombreux obstacles dans la réalité :

• déplacements difficiles ;

• fatigue ;

• délais ;

• coût des soins ;

• manque de professionnels formés ;

• consultations trop éloignées ;

• multiplication des rendez-vous ;

• difficultés professionnelles ou familiales.

  
  

Associer les patients permet de confronter les modèles théoriques à ce qu’ils vivent réellement.

Un rapport important… mais pas encore une réforme

Il faut également éviter de donner à ce rapport une portée qu’il n’a pas.

Le KCE recommande.

Il ne légifère pas et ne décide pas du financement.

La publication de ce rapport ne signifie donc pas qu’un nouveau trajet de soins pour la douleur chronique est déjà disponible ni que les différentes interventions recommandées seront désormais remboursées.

Entre une recommandation scientifique et sa traduction concrète sur le terrain, il reste des décisions politiques, organisationnelles et budgétaires à prendre.

C’est précisément la suite qu’il faudra observer.

Et le trajet spécifique pour la fibromyalgie ?

Lorsque ce rapport a été publié en janvier 2026, une proposition de résolution demandant une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et la création d’un trajet de soins spécifique venait également d’être déposée à la Chambre.

Depuis, la situation a évolué.

Après son examen en Commission de la Santé, la proposition de résolution DOC 56 1254 n’a pas obtenu de majorité.

En juillet 2026, la Chambre a confirmé la proposition de rejet de la Commission.

Cette résolution n’a donc pas été adoptée.

Cela ne remet évidemment pas en cause les constats du KCE sur les insuffisances actuelles de la prise en charge de la douleur chronique.

Et cela ne met pas fin non plus au travail de plaidoyer de MY FIBRO pour une prise en charge mieux adaptée aux spécificités de la fibromyalgie.

Pourquoi MY FIBRO reste attentive à ce rapport

Plusieurs recommandations du KCE rejoignent directement ce que nous défendons :

mieux former les professionnels ;

mieux coordonner les soins ;

placer réellement le patient au centre du parcours ;

améliorer l’accessibilité des approches non médicamenteuses ;

tenir compte des conséquences sociales et professionnelles ;

associer les patients aux décisions qui les concernent ;

et développer la recherche.

Nous partageons donc une grande partie du constat.

Mais MY FIBRO reste également attentive à une question essentielle :

une approche commune de la douleur chronique ne doit pas faire disparaître les besoins spécifiques de chaque maladie.

La fibromyalgie possède ses propres caractéristiques, ses mécanismes particuliers, ses difficultés diagnostiques et ses conséquences fonctionnelles.

Une meilleure organisation générale de la douleur chronique est nécessaire.

Elle doit pouvoir s’accompagner d’une expertise réellement adaptée à la fibromyalgie.

À retenir

Le KCE est le Centre fédéral d’expertise des soins de santé belge.

Son rapport de janvier 2026 ne porte pas spécifiquement sur la fibromyalgie, mais sur l’ensemble de la douleur chronique.

Il propose neuf grands axes pour améliorer la prise en charge en Belgique :

• soins centrés sur la personne ;

• itinéraire de soins clair ;

• formation ;

• collaboration entre professionnels ;

• financement adapté ;

• recherche ;

• information et sensibilisation ;

• plan d’action national ;

• gouvernance réunissant les différents acteurs.

  
  

Le rapport constitue une recommandation scientifique, pas une réforme déjà mise en œuvre.

Pour MY FIBRO, il représente néanmoins un document important : il confirme la nécessité de mieux organiser, coordonner et rendre accessibles les soins liés à la douleur chronique.

Notre vigilance reste cependant la même :

mieux organiser la douleur chronique, oui. Diluer les besoins spécifiques des personnes atteintes de fibromyalgie, non.

Sources

• KCE – Centre fédéral d’expertise des soins de santé, Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique, rapport 414, janvier 2026.

• KCE / News.belgium.be, communiqué Douleur chronique : les musiciens sont là, il manque la partition, 22 janvier 2026.

• Chambre des représentants de Belgique, dossier parlementaire DOC 56 1254 relatif à la reconnaissance de la fibromyalgie et à un trajet de soins spécifique.

👉 Vous trouverez le communiqué de presse ainsi que le rapport complet sur le site du KCE : Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge