VISITE MEDICALE

La fibromyalgie est une maladie complexe. Que ce soit pour rechercher un diagnostic, faire le point sur des symptômes ou assurer le suivi de la maladie, bien préparer un rendez-vous médical peut vraiment aider.

Une consultation passe vite.

Quand on vit avec de la douleur, de la fatigue ou du brouillard cognitif, il n’est pas toujours facile de se souvenir de tout ce que l’on voulait dire une fois devant le médecin.

Préparer quelques informations essentielles permet de mieux expliquer ce que l’on vit, sans devoir raconter toute son histoire depuis le début.

Pourquoi préparer sa consultation ?

Il n’existe pas de prise de sang, d’IRM ou de radiographie permettant, à elle seule, de poser le diagnostic de fibromyalgie.

Le diagnostic est clinique : le médecin s’appuie sur les symptômes, leur durée, leur répartition, les symptômes associés et leur retentissement sur la vie quotidienne.

Les examens complémentaires peuvent néanmoins être utiles lorsqu’il faut rechercher une autre maladie ou vérifier si un autre problème de santé coexiste avec la fibromyalgie.

Il est donc important de pouvoir décrire non seulement :

« J’ai mal »

mais aussi :

« Voilà ce que cette douleur, cette fatigue ou ces autres symptômes m’empêchent concrètement de faire. »

Avant le rendez-vous : notez l’essentiel

Il n’est pas nécessaire d’arriver avec un dossier de cinquante pages.

Une page claire peut parfois être beaucoup plus utile.

Vous pouvez noter :

• vos principaux symptômes ;

• depuis quand ils sont présents ;

• leur fréquence ;

• les endroits où vous avez mal ;

• ce qui les aggrave ou les soulage ;

• les changements récents ;

• et les difficultés qu’ils provoquent dans votre quotidien.

  
  

Pensez aussi aux symptômes qui ne sont pas uniquement douloureux :

• fatigue ;

• sommeil non réparateur ;

• difficultés de concentration ou de mémoire ;

• troubles digestifs ;

• vertiges ;

• maux de tête ;

• troubles urinaires ;

• palpitations ;

• hypersensibilités ;

• ou tout autre symptôme qui vous préoccupe.

  
  

Vous n’êtes évidemment pas obligé de présenter toute cette liste si elle ne vous concerne pas.

L’objectif est simplement de ne pas oublier ce qui est important pour vous.

Un carnet de symptômes : utile, mais pas obligatoire

Certaines personnes aiment noter leurs symptômes pendant quelques jours ou quelques semaines.

Cela peut aider à repérer :

• les périodes où les symptômes sont plus importants ;

• certaines fluctuations ;

• les activités qui semblent les aggraver ;

• le temps de récupération ;

• l’évolution d’un nouveau symptôme.

  
  

Vous pouvez éventuellement utiliser une échelle de douleur de 0 à 10.

Mais attention à ne pas transformer votre quotidien en surveillance permanente de votre corps.

Un carnet est un outil, pas une obligation.

Décrire l’impact concret

C’est probablement l’un des éléments les plus importants.

Dire :

« Je suis fatigué(e) »

donne une information.

Mais dire :

« Après ma douche, je dois m’asseoir ou me coucher avant de pouvoir m’habiller »

permet de comprendre beaucoup mieux les conséquences de cette fatigue.

De la même manière :

« J’ai mal aux jambes »

peut devenir :

« Après dix ou quinze minutes de marche, la douleur augmente et je dois m’arrêter. »

Pensez notamment à ce qui a changé dans :

• votre toilette et votre habillage ;

• les courses ;

• la préparation des repas ;

• l’entretien du logement ;

• la conduite ;

• la marche ;

• les activités physiques ;

• les loisirs ;

• la vie sociale ;

• les études ;

• le travail ;

• votre sommeil.

  
  

Le but n’est pas de dramatiser.

Il s’agit de décrire votre réalité aussi précisément que possible.

Faites la liste de vos médicaments et traitements

Notez les médicaments que vous prenez actuellement, y compris ceux qui ne concernent pas directement la fibromyalgie.

N’oubliez pas non plus, si vous en utilisez :

• les médicaments sans ordonnance ;

• les compléments alimentaires ;

• les produits à base de plantes.

  
  

Indiquez éventuellement :

• ce qui vous aide ;

• ce qui ne vous aide pas ;

• les effets indésirables rencontrés ;

• les médicaments déjà essayés puis arrêtés.

  
  

Cela peut éviter certaines interactions ou la répétition de traitements déjà inefficaces.

Et vos anciens examens ?

Il n’est généralement pas nécessaire de refaire systématiquement tous les examens.

Si vous consultez un nouveau médecin ou un spécialiste, il peut être utile que celui-ci puisse avoir accès aux examens et rapports déjà réalisés :

• prises de sang ;

• radiographies ;

• scanners ;

• IRM ;

• rapports de spécialistes ;

• comptes rendus d’hospitalisation.

  
  

Le CHU de Liège recommande également de préparer ses traitements en cours et ses résultats d’examens récents avant une consultation.

En Belgique : où retrouver son dossier ?

Une partie de vos informations de santé peut être accessible électroniquement.

En Wallonie, le Réseau Santé Wallon permet notamment aux professionnels autorisés de partager certains documents médicaux et permet également au patient de consulter les documents auxquels il a accès.

À Bruxelles, il existe le Réseau Santé Bruxellois.

Le portail fédéral MaSanté.be permet également d’accéder à différentes informations et services liés à votre santé.

Ces systèmes ne signifient pas nécessairement que tout votre dossier médical y figure.

Les documents disponibles dépendent notamment des professionnels et établissements qui les ont partagés.

Et le DMG ?

Le Dossier Médical Global, ou DMG, est encore autre chose.

Il est géré par votre médecin généraliste et vise notamment à assurer une meilleure coordination et un meilleur suivi de vos soins.

Il ne faut donc pas confondre :

le DMG, qui organise le suivi global auprès du médecin généraliste,

et

les réseaux de santé électroniques, qui permettent le partage de certains documents médicaux entre professionnels et avec le patient.

Préparez vos questions

Avant la consultation, notez ce que vous souhaitez demander.

Par exemple :

• Que pensez-vous de ces symptômes ?

• Faut-il rechercher autre chose ?

• Quels examens seraient réellement utiles ?

• Ce traitement pourrait-il expliquer certains symptômes ?

• Quelles sont les possibilités de prise en charge ?

• Dois-je consulter un spécialiste ?

• Que puis-je faire si mon état s’aggrave ?

  
  

Le CHU de Liège conseille de classer les questions par ordre d’importance.

C’est une excellente idée.

Une consultation a une durée limitée : mieux vaut commencer par ce qui compte le plus pour vous.

Dites aussi ce que vous attendez du rendez-vous

Le médecin ne devinera pas nécessairement pourquoi vous avez pris rendez-vous.

Vous pouvez le dire dès le début :

« Je voudrais comprendre l’origine de ces symptômes. »

« Je voudrais faire le point sur mon traitement. »

« Mes symptômes ont changé et cela m’inquiète. »

« J’aimerais savoir si une orientation vers un spécialiste est nécessaire. »

« J’ai surtout besoin de trouver des solutions pour mieux fonctionner au quotidien. »

Cela aide à donner une direction à la consultation.

Ne minimisez pas… mais n’exagérez pas non plus

Lorsque l’on vit avec des symptômes depuis longtemps, on finit parfois par les banaliser.

On répond :

« Ça va. »

alors qu’en réalité on organise toute sa vie autour de la douleur et de la fatigue.

À l’inverse, il n’est pas nécessaire d’exagérer pour être entendu.

Essayez simplement de décrire ce qui se passe réellement :

• les bons jours ;

• les mauvais jours ;

• et surtout votre fonctionnement habituel.

  
  

Dans une maladie fluctuante, une seule bonne journée ou une seule mauvaise journée ne raconte pas toute l’histoire.

N’attribuez pas automatiquement tout à la fibromyalgie

C’est un point très important.

Une fois le diagnostic posé, il peut être tentant d’expliquer chaque nouveau symptôme par la fibromyalgie.

Mais une personne atteinte de fibromyalgie peut évidemment développer une autre maladie.

Un symptôme nouveau, inhabituel, brutal ou qui évolue différemment de vos symptômes habituels mérite d’être signalé à votre médecin.

La fibromyalgie ne doit pas devenir un diagnostic qui empêche de rechercher autre chose lorsque cela est nécessaire.

Vous pouvez venir accompagné(e)

Si vous le souhaitez, vous pouvez demander à une personne de confiance de vous accompagner.

Cela peut être utile lorsque :

• vous êtes particulièrement fatigué(e) ;

• vous avez du mal à retenir les informations ;

• le rendez-vous vous inquiète ;

• vous devez discuter de beaucoup de choses ;

• ou vous souhaitez simplement être soutenu(e).

  
  

La personne peut aussi vous aider à vous souvenir des questions que vous vouliez poser ou des explications données par le médecin.

En Belgique, les droits du patient reconnaissent d’ailleurs la possibilité de se faire assister par une personne de confiance.

Demandez des explications

Vous avez le droit de comprendre ce qui vous est proposé.

Si un terme médical est trop compliqué, demandez :

« Pouvez-vous me l’expliquer autrement ? »

Si un traitement est proposé :

« Quel bénéfice peut-on en attendre ? »

« Quels sont les effets indésirables possibles ? »

« Existe-t-il d’autres possibilités ? »

En Belgique, la loi relative aux droits du patient prévoit notamment le droit de recevoir une information claire sur son état de santé et de donner son consentement libre et éclairé avant une intervention.

Vous avez également le droit de consulter votre dossier patient.

Et si vous ne vous sentez pas entendu(e) ?

Une relation thérapeutique nécessite de la confiance.

Un désaccord avec un médecin ne signifie pas nécessairement qu’il ne vous croit pas : il peut avoir besoin d’informations supplémentaires ou envisager une autre explication à vos symptômes.

N’hésitez pas à demander :

« Pouvez-vous m’expliquer pourquoi vous pensez cela ? »

Le dialogue permet parfois de lever un malentendu.

Mais si la relation de confiance est réellement rompue, vous avez également le droit de demander un autre avis médical.

En Belgique, le patient dispose du libre choix de son professionnel de santé, dans les limites prévues par la loi.

Et le centre de la douleur ?

Un centre ou une consultation spécialisée dans la douleur peut être utile dans certaines situations, notamment lorsque la douleur chronique nécessite une approche multidisciplinaire.

Mais ce n’est pas nécessairement la première étape pour toute personne qui se demande si elle souffre de fibromyalgie.

Le médecin généraliste reste un interlocuteur central.

Selon la situation, il pourra demander des examens ou orienter vers un spécialiste, par exemple en rhumatologie, médecine physique et réadaptation, neurologie ou médecine interne.

Le parcours dépendra de chaque patient et des problèmes à explorer.

Après le rendez-vous

Avant de partir, essayez de savoir :

• ce que le médecin pense de la situation ;

• ce qui doit être fait ensuite ;

• quels examens sont prévus ;

• comment prendre le traitement ;

• quand refaire le point ;

• et dans quelles circonstances vous devez consulter plus rapidement.

  
  

Si quelque chose n’est pas clair, demandez.

Il est souvent plus facile de poser une question immédiatement que d’essayer de reconstruire l’information une fois rentré chez soi.

À retenir

Pour préparer une consultation :

notez vos principaux symptômes et leur évolution ;

décrivez surtout leur impact concret sur votre quotidien ;

préparez la liste de vos traitements ;

rassemblez les examens ou rapports réellement utiles ;

notez vos questions et classez-les par priorité ;

dites clairement ce que vous attendez du rendez-vous ;

et, si cela vous aide, venez accompagné(e) d’une personne de confiance.

Une consultation médicale n’est pas un examen que le patient doit réussir.

C’est un échange destiné à permettre au professionnel et au patient de comprendre au mieux la situation et de décider ensemble de la suite.

Sources

• CHU de Liège – “Préparer votre consultation” : conseils pratiques concernant les documents à apporter, les traitements, les symptômes, les questions à préparer et la possibilité de venir accompagné.

• SPF Santé publique – Droits du patient en Belgique : droit à des soins de qualité, à une information claire, au consentement, à la consultation du dossier et au respect de la vie privée.

• Réseau Santé Wallon / Réseau Santé Bruxellois : accès et partage sécurisé de certaines informations de santé.