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il y a 3 jours
29 mai
28 mai


COLLABORATION AVEC L'AVIQ
Réunion avec les chargés de projets de l’AViQ : vers une collaboration constructive Une réunion en visioconférence s’est tenue avec deux chargés de projets de l’AViQ : l'un, en charge des sensibilisations visant principalement les intermédiaires de l’emploi, et l'autre, agente d’intégration depuis cinq ans. Le rôle de l’AViQ : analyse, accompagnement et soutien Le rôle de l’agente d’intégration consiste à analyser les situations individuelles, conseiller les employeurs, les
18 févr.


Organe d'administration
L’Organe d’Administration est l’instance qui assure la gestion et les orientations stratégiques de l’ASBL. Il veille au bon fonctionnement de l’association, à la mise en œuvre de ses projets et au respect de ses valeurs. Au sein de MY FIBRO , tous les membres de l’Organe d’Administration sont entièrement bénévoles . L’association ne bénéficie d’aucun subside : son fonctionnement repose uniquement sur l’engagement, le temps et l’énergie investis par chacun, au service de la co
16 févr.


SUSPICION
Les personnes atteintes de fibromyalgie sont confrontées depuis longtemps à l’incompréhension, aux préjugés et à la minimisation de leur maladie. Mais aujourd’hui, ces difficultés individuelles s’inscrivent dans un contexte plus large, politique et social, qui accentue encore la stigmatisation des personnes malades de longue durée . Un climat de suspicion envers les malades de longue durée Ces dernières années, le débat public s’est fortement concentré sur la lutte contre les
3 févr.


MERCI
Merci à vous, qui faites vivre MY FIBRO En 2025, MY FIBRO a pu compter sur une générosité incroyable . Nous tenons à remercier du fond du cœur toutes les personnes qui ont soutenu financièrement l’association, que ce soit par le paiement de leur cotisation — souvent accompagnée d’un petit don supplémentaire — ou par leur engagement déjà renouvelé pour 2026. Vous êtes déjà plus d’une centaine à l’avoir fait cette année, et cela nous touche profondément. À celles et ceux qui
31 janv.


LOI GAGA
Pourquoi la loi brésilienne de 2025 est importante, même pour nous en Belgique. Depuis quelque temps, une loi brésilienne adoptée en 2025 circule sous le nom de « Lei Gaga » . Si cette loi ne s’applique évidemment pas en Belgique , elle constitue néanmoins une avancée majeure pour la reconnaissance internationale de la fibromyalgie — et un levier important pour notre combat ici . Une loi réelle, un surnom médiatique La loi concernée est la Lei nº 15.176, de 23 juillet 2025
25 janv.


RAPPORT DU KCE
Le KCE (Centre fédéral d’expertise des soins de santé) a publié aujourd’hui un rapport majeur intitulé « Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique » . Cet organisme public indépendant a pour mission d’ analyser le système de santé belge et de formuler des recommandations scientifiques afin d’améliorer la qualité, l’accessibilité et l’efficacité des soins. Ce rapport revêt une importance toute particulière pour le
22 janv.


BENEVOLE
Les bénévoles : le cœur de MY FIBRO Créée le 29 mai 2024 , MY FIBRO est une association dédiée aux personnes atteintes de fibromyalgie. En quelques mois à peine, elle s’est développée dans le Hainaut , où cinq groupes locaux existent aujourd’hui : Mons, Ath, Dour, Charleroi et La Louvière . Si la demande grandit partout en Belgique — et même en France —, MY FIBRO avance avec prudence et conscience. Car faire grandir une association comme la nôtre ne se fait ni dans la préci
16 janv.


RESOLUTION PARLEMENTAIRE
Une étape importante vient d’être franchie : la proposition de résolution visant une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et la mise en place d’un trajet de soins spécifique a été prise en considération à la Chambre des représentants . Elle a été déposée par François De Smet et marque le début du travail parlementaire sur ce dossier. Concrètement, que prévoit cette résolution ? La résolution part d’un constat clair : la fibromyalgie est une maladie chronique reconnue
12 janv.


DIAPHRAGME
La fibromyalgie est aujourd’hui reconnue comme un syndrome de la douleur chronique complexe , impliquant des interactions étroites entre le système nerveux, le stress, la perception douloureuse et les fonctions physiologiques de base. Dans ce contexte, le diaphragme, souvent réduit à son rôle de muscle respiratoire, apparaît comme un acteur clé, notamment dans le lien entre stress chronique et amplification de la douleur. De plus en plus de praticiens (ostéopathes, kinésithér
9 janv.


REINTEGRATION PROFESSIONNELLE
Le 17 décembre 2025, les associations MY FIBRO ASBL et FOCUS Fibromyalgie Belgique ont adressé un courrier officiel au Ministre wallon de la Santé, Monsieur Yves Coppieters, afin d’alerter sur les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de fibromyalgie dans les parcours de remise au travail et de réintégration professionnelle. Ce courrier s’appuie sur de nombreux témoignages de patients , recueillis par les associations, et l' enquête "Travailler avec la fibromyal
6 janv.


POUR 2026
Pour 2026, nous vous souhaitons des vœux qui soutiennent, sans promettre l’impossible. Pour 2026, nous vous souhaitons que l’on prenne davantage conscience de l’impact des mots, des attentes et des discours sur la santé. En médecine, on parle d’ effet placebo quand des attentes positives et un contexte rassurant peuvent aider à soulager certains symptômes, et d’ effet nocebo quand la pression, la peur ou certains discours peuvent au contraire les amplifier. Concrètement, l’
27 déc. 2025


JOYEUX NOËL
En cette période si particulière, je souhaite un très joyeux Noël à l’ensemble des membres de l’association, mais aussi à toutes celles et ceux qui nous suivent, nous soutiennent et font vivre notre belle communauté. Durant une petite semaine, je vais prendre un peu de distance afin de me consacrer à mes proches… et à moi-même. Ce temps de pause me permettra de revenir ensuite plus disponible, plus présente et plus engagée encore pour l’ASBL. Noël est la fête familiale par ex
20 déc. 2025


CLICKBAIT
La fibromyalgie est une maladie chronique qui provoque douleurs, fatigue et troubles du sommeil. Comme beaucoup de personnes cherchent des informations et du soutien sur Facebook, le sujet attire aussi du clickbait : des contenus exagérés ou trompeurs créés uniquement pour faire cliquer. Pourquoi la fibromyalgie attire-t-elle ce type de contenus ? 1. Une maladie encore difficile à comprendre Comme les causes et les mécanismes sont complexes, certains profitent du manque de
10 déc. 2025


SE LAVER
Se laver : un geste du quotidien qui devient une épreuve avec la fibromyalgie Pour la majorité des gens, prendre une douche ou un bain est un rituel simple. Pour une personne atteinte de fibromyalgie, c'est souvent tout l’inverse : une succession d’obstacles physiques, de douleurs imprévisibles et de fatigue écrasante. Se laver fait partie des actes essentiels de la vie quotidienne… mais il peut devenir un véritable marathon qui consume une grande partie de l’énergie dès le m
6 déc. 2025


FAIRE LES COURSES
Faire ses courses paraît anodin, mais pour de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie, il s’agit d’une activité qui sollicite fortement des systèmes corporels déjà altérés. Rien que faire la file à la caisse peut entraîner une augmentation rapide de la douleur et de la fatigue, en raison d’une combinaison de facteurs neurologiques, musculaires et sensoriels. Pourquoi un simple panier d’épicerie peut devenir douloureux ? Contrairement à une idée reçue, la difficulté n
3 déc. 2025


ETUDE SUR LES ATTENTES DES PATIENTS
Participez à une étude importante sur la communication entre patients et soignants ! Vous avez déjà eu l’impression que votre douleur n’était pas prise au sérieux , qu’on n’écoutait pas vraiment ce que vous viviez, ou que votre ressenti était minimisé lors d’une consultation ? Votre expérience compte énormément. Et aujourd’hui, vous pouvez aider à faire évoluer la manière dont les soignants communiquent avec les patients. MY FIBRO soutient une étude menée par Ludivine van
1 déc. 2025


Chers membres de la communauté MY FIBRO, Comme vous le savez, nos groupes Facebook privés locaux (Mons, Ath, Dour, Charleroi et bientôt La Louvière) sont des espaces d’entraide réservés exclusivement aux membres cotisants de l’association. Or, nous constatons que de nombreuses demandes d’adhésion arrivent sans réponses aux questions obligatoires , sans acceptation des règles du groupe , ou sans cotisation active . Cela crée de la confusion et complique la gestion des group
30 nov. 2025


COTISATION 2026
Il est temps de renouveler votre cotisation à MY FIBRO pour 2026 ! Comme chaque année, l’arrivée des derniers mois nous rappelle que le moment est venu de renouveler sa cotisation annuelle ou de rejoindre l’association pour celles et ceux qui souhaitent devenir membres. La cotisation reste fixée à 12 € et se verse sur le compte de l’ASBL : BE81 0689 5256 8824 ➡️ Communication : prénom + nom + adresse (uniquement si un envoi postal de la carte est nécessaire). Un don s
29 nov. 2025


PRESENTATION DES ASSOCIATIONS FRANCOPHONES DE BELGIQUE
En Belgique francophone, plusieurs associations œuvrent pour soutenir les personnes atteintes de fibromyalgie et/ou de douleurs chroniques. Cette page rassemble les associations actives , leurs villes, leurs adresses, ainsi que les jours et horaires connus pour leurs groupes de parole. 🟣 MY FIBRO MY FIBRO organise plusieurs groupes de parole mensuels dans le Hainaut, ainsi que des activités ponctuelles (cafés-fibro, ateliers, conférences).Dans toutes les villes, actuellem
20 nov. 2025


ANALYSE DE L'ENQUÊTE DE MY FIBRO "TRAVAILLER AVEC LA FIBROMYALGIE"
Cette analyse présente les résultats d’une enquête réalisée à la fin de l'été 2025 auprès de 287 personnes vivant avec la fibromyalgie, en collaboration avec la LUSS. Elle vise à comprendre l’impact de la maladie sur le travail, la reconnaissance institutionnelle et la qualité de vie, afin de formuler des recommandations concrètes. Les données chiffrées sont illustrées par des témoignages authentiques recueillis dans l’enquête. 1. Profil des répondants Âge : 45–54 ans (43 %)
5 nov. 2025


MINUTE FIBROSOPHIQUE : GOUTTE
Une goutte peut avoir la force d’un tsunami. La goutte de trop. Celle qui fait déborder le vase. Celle qui provoque les inondations. Celle qui emporte tout sur son passage. Sans distinction. Une goutte peut faire des ravages. Elle peut creuser. Profond. Miner pendant des années. Créer des grottes, des gouffres. On peut se perdre dans ces cavités… Une goutte, ca n’a l’air de rien. Mais ce sont les petits riens qui font les grandes rivières qui alimentent les fleuves et gonflen
2 nov. 2025


IMPREVISIBILITE
Vivre avec la fibromyalgie, c’est vivre avec une grande part d’imprévisible. La douleur, la fatigue, les troubles cognitifs ou encore les crises peuvent survenir sans prévenir, rendant parfois impossible la simple idée de se lever, de conduire, ou d’honorer un rendez-vous prévu de longue date. Des conséquences souvent mal comprises De nombreuses personnes nous partagent leur détresse : certain·es se voient rayé·es de la liste de leur médecin généraliste, de leur dentiste ou d
27 oct. 2025


Les malades de longue durée
En Belgique, les malades de longue durée vivent une période d’incertitude. Le gouvernement a lancé une troisième vague de réformes pour renforcer la politique de retour au travail (ReAT). Derrière les intentions affichées — responsabiliser, accompagner, favoriser la réinsertion — se cachent des mesures concrètes qui risquent de fragiliser encore davantage les personnes atteintes de maladies chroniques comme la fibromyalgie . Ce que prévoit concrètement la réforme Plusie
25 oct. 2025


LE PARLEMENT FEDERAL
Ce matin du mardi 7 octobre 2025, j’ai eu l’occasion de rencontrer un député fédéral afin de lui parler de la situation des personnes...
7 oct. 2025
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