La fibromyalgie est une maladie troublante. Elle échappe à toute compréhension et défie toutes tentatives de définition. Pour beaucoup, elle apparaît sous deux formes : insaisissable et envahissante. Insaisissable , car elle échappe à notre emprise. Elle s’infiltre mais on ne peut pas en tracer les contours ni en saisir la véritable nature. Elle se mêle à nos sensations quotidiennes, se cachant parfois si bien qu'elle semble absente, jusqu’à douter parfois de sa réalité. Puis, elle revient en force, occupant tout notre espace intérieur. Envahissante , car elle nous parle constamment, limitant nos actions, influençant nos pensées. De l'extérieur, la maladie peut sembler une condition bien délimitée, avec des règles claires sur ce qui est faisable ou non, ce qui est bon ou mauvais pour nous. Mais cette perception est loin de la réalité. On se redécouvre à travers elle à chaque moment et ce qu’on croyait acquis se dérobe souvent. En vérité, la maladie est une lutte intérieure . Elle rend tout flou et incertain. La vulnérabilité devient notre nouvelle normalité, et il nous faut apprendre à vivre avec cette instabilité. Cette incertitude permanente affecte bien plus que notre corps ; elle s'infiltre dans notre esprit, sapant peu à peu notre confiance en nous-mêmes. Les gestes simples de la vie quotidienne demandent désormais une attention accrue. La maladie nous confronte constamment à la peur de ne plus pouvoir compter sur nous-mêmes. Nous nous transformons en notre propre adversaire, nous érigeons des barrières sur notre chemin, nous entravons notre propre développement. Sans le vouloir ni nous en rendre compte parfois. La maladie n'est pas seulement une bataille physique , elle est un défi mental et émotionnel . C'est une épreuve que nous devons affronter seuls – même lorsqu’on est accompagné -, un test de notre confiance en nous-mêmes, en la vie et en les autres. Et la réalité, c'est que cette maladie est une réelle épreuve . À tous ceux qui traversent cette épreuve : ne sous-estimez jamais votre force . Vous possédez des ressources insoupçonnées et une résilience bien plus grande que vous ne l'imaginez. Vous êtes autre, mais vous êtes vous encore. Indéniablement. Ne perdez pas l’espoir. Nous sommes une multitude dans votre cas. Ensemble, nous sommes forts. Vous êtes une partie de cette force.

Quand  j’étais enfant, mon père affirmait que « dans la vie, il y avait les forts… et les plus forts… ». Du haut de mes trois pommes, déjà, je me posais la question de savoir où était la place de la faiblesse dans cette vie qu’il me présentait. J’ai toujours eu un penchant pour les faibles, les laissés pour compte. Cela m’a toujours révoltée, ce fossé entre ceux qui possèdent la force (souvent synonyme de pouvoir) et ceux qui en sont dépourvus. Mon père m’a inculqué que la volonté à elle seule suffisait à renverser la tendance : qu’on pouvait tout, y compris devenir fort, voire plus fort, si on le voulait réellement. J’avais fini par faire de sa maxime « Qui veut peut », une sentence plus implacable encore en lui ajoutant : «Cela ne se peut pas, cela se doit.» Je suis donc devenue adulte avec cette certitude que j’avais le pouvoir en moi de faire de la vie ce que je désirais… J’ai désenchanté. L’homme n’est pas maître de tout, il lui arrive de rencontrer des obstacles à la réalisation de ses projets. Une vie de couple, par exemple, se construit à deux. Pour qu’un couple fonctionne, les deux doivent consentir à des efforts. Mais la maladie est peut-être l’obstacle qui peut se présenter le plus cruellement à l’être humain, en dehors d’un autre être humain. La vie échappe à la volonté du malade jusqu’à en devenir le jouet. Ainsi, la fibromyalgie m’a dévoilé un visage de moi-même que j’ignorais. Elle a défiguré mon propre reflet, me rendant étrangère à moi-même. Et cette part de moi révélée, j’ai dû l’apprivoisée, l’accepter, avec ses limites… et donc, ses faiblesses. Et même si Niezsche affirmait « ce qui ne m’abat pas me rend plus fort » , je ne suis pas certaine que ce soit le cas pour tous sur la durée et à tous moments. Mais est-ce un mal ? Pourquoi devrait-on être fort tout le temps ? Pourquoi ne pourrait-il pas y avoir de place pour la faiblesse ? Accueillir notre faiblesse, à mon sens, c’est accepter notre humanité. Personne n’est toujours fort. Et c’est heureux. Nous ne sommes pas des dieux sans limites. Le croire est une utopie et refuser la réalité un danger. Toujours viser l’inaccessible étoile peut décourager les plus volontaires, épuiser les moins avisés… les rendre … moins humains… Et si toucher notre part de faiblesse était l’occasion d’une profonde transformation, non en un être fort qui surpasserait les autres dans une course au toujours meilleur pour la première place, en un être simplement plus en phase avec lui-même et les autres ? Et si la maladie devenait une opportunité à saisir (Que faire d’autre de positif de toutes façons ?) pour découvrir toute l’étendue de la faiblesse humaine : l’autre et sa différence qui le rend fragile car atteint lui aussi par une maladie, un handicap, un déficit quelconque, une limite intellectuelle, manuelle, financière, une malchance d’être né quelque part à un moment donné… Unissons nos faiblesses : ce sera notre force ! Je crois que la course pour la première place du podium n’est qu’un jeu. Le véritable enjeu de la vie est le chemin à tracer ensemble pour arriver au bout du voyage. On a longtemps cru que la compétition était la norme dans la nature : que seuls survivaient les forts. Aujourd’hui, de nouvelles investigations scientifiques nous révèlent que les êtres vivants survivent bien mieux s’ils tissent entre eux des liens de coopération. Toutes les grandes catégories d’espèces, des microbes aux plus grands mammifères en passant par les plantes s’entraident. C’est grâce à ce principe que la vie a pu atteindre un tel niveau de complexité et d’organisation. Pourquoi l’être humain ne ferait-il pas preuve de la même intelligence ? Plutôt que de nous écraser, de nous juger, de nous critiquer, élevons-nous ensemble !

« La mesure de l’amour est d’aimer sans mesure. » Cette citation de Saint-Augustin m’accompagne depuis le début de mon adolescence. Et si mon fils s’appelle Augustin, ce n’est pas par hasard… Bien sûr, il y a « Le Grand Meaulnes », Bourvil dans « La grande vadrouille » ou le clown triste… mais c’est bien le philosophe et théologien avec sa citation qui m’a inspirée… J’ai longtemps considéré que l’amour ne devait pas être enfermé dans des proportions, comme le sont les œuvres d’art. Pas de cadre pour le chef-d’œuvre de l’existence. Seules les vastes étendues vertigineuses de l’univers sont propres à accueillir l’amour… sans limite. Aucune. Ni d’un astéroïde qui perfore l’atmosphère, ni du vertige des abysses. Rien. C’est ce que je croyais. Fermement. Que tout était à donner. Même l’impensable. Et que tout était à par-donner. Même l’inimaginable. Par amour. Je ne pouvais pas calculer le calcul. Restait donc la place pour l’infini… Sauf que l’infini à un coût. Et que le coût se chiffre. Quand il s’affole, parfois, cela fait des dégâts… Il existe des faillites amoureuses. C’est à cela que je pensais - allez savoir pourquoi - quand, ce matin, je me suis rendue au point vert de la marche ADEPS à Casteau. Je m’y suis retrouvée seule. Et j’ai décidé, puisque je n’avais de mesure à mettre à mes pas que ma mesure à moi, que je bouclerais le circuit de 10 km. Cela peut paraître beaucoup pour certains et très peu à d’autres. Tout est relatif. Comme l’amour, d’ailleurs. Pour moi, 10 km, cela peut être peu au regard de ce que j’ai déjà expérimenté comme randonnées… et cela peut être beaucoup si l’on tient compte de mon état actuel et du temps qui a filé depuis mes dernières grandes expéditions… Qu’à cela ne tienne, j’ai décidé, j’ai entamé… et j’ai fait. Je suis passée par toutes les émotions : l’émerveillement devant les paysages somme toute communs mais subtilement beau de simplicité ; la quiétude d’entendre le bruissement des feuilles agacées par le vent ; la surprise impudique d’entrer dans la conversation de marcheurs qui me dépassent… mais aussi le plaisir de poser mes pas dans des chemins que j’avais déjà foulés dans d’autres circonstances… ou encore la fatigue, la douleur, le doute… la colère également par moment : de ressentir tout cela… et puis le second souffle, le courage, la détermination qui refont surface et qui me tire par la main … jusqu’au bout… Je n’ai pas traversé que des villages. J’ai traversé une foule de sensations et de souvenirs. Dans la solitude, on se traverse souvent. « La mesure de l’amour est d’aimer sans mesure. » Parfois, peut-être est-il bon de mesurer… de mesurer son amour à l’aune de celui de l’autre. De mesurer ses efforts en fonction de ses capacités… La mesure de l’amour serait-il d’aimer en mesure ? En mesure pour qu’un couple soit en harmonie ? En mesure pour que notre corps, notre esprit soient dans l’équilibre ? Comme en musique, en peinture ou en architecture, c’est peut-être donc une question de proportions… Mais l’intérêt existe cependant à dépasser ses limites, à sortir du cadre, à explorer des impossibles qui se révèlent possibles… J’ai découvert dans les dépassements des univers incroyables. Surtout à l’intérieur de moi. Ils me sont aujourd’hui des ressources importantes pour traverser les chemins remplis d’embûches qui se présentent à moi avec la maladie. Faut-il mesurer ce que l’on donne ? Le restreindre à la mesure du don d’autrui ? faut-il calculer ses pas ? ses efforts ? Tandis que je médite durant ma marche en solitaire, les paradigmes du chiasme de la citation se renverse… Pourquoi tout commencerait-il et finirait-il par la mesure ? Au centre se trouve l’amour… Et j’en reviens à l’essentiel… La mesure disparaît à nouveau… Et si la question n'était pas comment aimer, mais qui? La question du destinataire, alors, se fait urgente. Aimer qui ? Quel autre ? Pourquoi l’amour ressemble-t-il à un projectile ? Et si, comme un boomerang, l’amour me revenait de plein fouet ? Au bout des 10 km de circonvolutions sur les chemins castellois, assise sur le fauteuil de ma voiture en train d’enregistrer une petite vidéo pour mes copines fibro, je vois mon visage… comme s’il était celui d’une autre… Je me vois au centre de l’écran, fatiguée, certes, mais heureuse. Heureuse de ce temps accordé. Je me regarde dans les yeux. Je suis mon Autre, mon hôte aussi. Il est temps que je m’habite, que je compte pour moi-même, que je me calcule… enfin… et que je ne mesure plus quand il s’agit de moi non plus… Il est bon de donner. Il est bon de par-donner. A soi aussi. Autant qu’on le fait pour autrui. On est TOUS importants. Et dans le TOUS, il y a nous-m’aime. Dans l’idée d’un amour sans limite, on peut aussi s’inclure… Je ne dirai jamais qu’il faut penser à soi d’abord. Je pense simplement qu’il faut penser à soi aussi. L’un n’exclut pas l’autre. Pas de soustractions… Tant qu’à se lancer dans les opérations, autant multiplier…

Peu de personnes en ont conscience, mais chacun interprète à sa façon et fait l’expérience de SA réalité subjective du monde, plutôt que de LA réalité objective. Cette idée prend tout son sens lorsque l'on parle de la fibromyalgie, une maladie invisible et souvent incomprise. Cela me rappelle la parabole indienne des aveugles et de l'éléphant. Dans cette histoire, un groupe d'aveugles rencontre un éléphant pour la première fois. Chacun touche une partie différente de l'animal et en tire une conclusion sur ce à quoi il ressemble. L'un, touchant la trompe, pense qu'un éléphant est comme un serpent. Un autre, touchant la patte, croit qu'il est comme un tronc d'arbre. Chacun a raison de son point de vue, mais aucun ne perçoit la totalité de l'éléphant. De même, notre perception de la réalité est fragmentaire et limitée par nos expériences personnelles. La fibromyalgie se manifeste par une douleur diffuse, une fatigue chronique, et une multitude d'autres symptômes que la médecine peine encore à comprendre entièrement. Parce qu'il n'y a pas de marqueurs visibles ou d'analyses claires pour la diagnostiquer, la fibromyalgie reste une énigme pour ceux qui ne la vivent pas. Ainsi, il devient extrêmement difficile pour quelqu'un qui n'a jamais souffert de fibromyalgie d'imaginer les défis et les douleurs qu'endure une personne atteinte. Je me souviens d'une rencontre qui illustre parfaitement cette réalité subjective. Avant de tomber malade, j'ai croisé une dame qui avait dû se reconvertir professionnellement. Atteinte de fibromyalgie, elle ne pouvait plus exercer son métier d'origine et avait choisi d'ouvrir un élevage de chiens. À cette époque, en la regardant, je ne comprenais pas pourquoi elle avait dû changer de carrière. Elle semblait en bonne santé, active et souriante. Rien dans son apparence extérieure ne trahissait la douleur constante et l'épuisement qu'elle devait ressentir, moins encore les perturbations de ses capacités cognitives. Ce n'est que quelques temps plus tard, lorsque j'ai moi-même été atteinte par la maladie, que j'ai compris. J'ai commencé à vivre ce qu'elle vivait. Chaque jour devenait un combat contre une douleur omniprésente, une fatigue écrasante, et une multitude de symptômes invalidants. Ma perception de la réalité avait radicalement changé. J'ai alors réalisé à quel point il est difficile de comprendre pleinement ce que quelqu'un d'autre traverse sans l'avoir vécu soi-même. Nous avons tous été, à un moment ou à un autre, dans le rôle de la personne qui juge sans savoir. Cette expérience m'a enseigné l'importance de la compassion et de l'ouverture d'esprit. Nous devons reconnaître que notre réalité subjective, façonnée par nos expériences personnelles, est limitée. Nous ne pouvons pas toujours voir ou comprendre les luttes invisibles des autres. La fibromyalgie, en tant que maladie invisible, nous rappelle douloureusement cette vérité. Elle nous invite à faire preuve de patience et de bienveillance envers ceux qui semblent aller bien en surface mais qui luttent intérieurement. Cette patience doit aussi s'appliquer pour comprendre l'incompréhension d'autrui, car chacun voit le monde à travers le prisme de ses propres expériences. En fin de compte, la compréhension de la réalité subjective de chacun demande une écoute attentive et une empathie sincère. En reconnaissant nos propres limites de perception, nous pouvons ainsi mieux offrir notre respect et notre compréhension mutuelles. La communication reste, à mon sens, le meilleur moyen pour prêter à l’autre sa lorgnette tronquée contre la sienne, quelques minutes…

Il y a un temps pour tout. Un temps pour pleurer et faire son deuil. Un temps pour rire et espérer, se reconstruire et même chanter, danser… Il faut juste se laisser le temps. Ne souffrons-nous pas de douleurs chroniques ? « Chronique » est un mot emprunté, au XIVème siècle, au bas latin « chronicus », dérivé du grec « khronos », qui signifie « temps ». Dans la mythologie alexandrine et romaine, Chronos est le père des Heures, personnifications des douze heures du jour ou de la nuit. Il aurait eu trois enfants, dont Chaos… Je ne pense pas que nous laisser le temps de digérer l’annonce de la maladie engendre le chaos… Enfin, si : au début, tout est chamboulé, on ne se reconnaît plus. Mais le temps, au contraire, apaise les tourments : on s’apprivoise ; on apprivoise l’autre que l’on est devenu. C’est valable pour l’entourage aussi. Les maladies chroniques sont des affections qui se prolongent dans le temps, qui ne guérissent pas spontanément et dont la guérison est rarement complète. Comment penser que ce qui met du temps à s’installer, à s’ancrer en nous, puissent en un coup de baguette magique être adopté du jour au lendemain ? L’acceptation ne signifie pas la résignation, mais plutôt l'adaptation à une nouvelle réalité. Contrairement à de nombreux autres animaux dotés de moyens de défense naturels, l'homme a dû compter sur son ingéniosité et sa capacité à innover pour survivre. Ainsi, la capacité d'adaptation de l'homme, née de ses faiblesses physiques, est devenue la clé de sa résilience et de son succès, démontrant que l'innovation et la coopération peuvent surmonter même les plus grands défis de la nature. Pour poursuivre sa vie avec la maladie, il s’agit de devenir également créatif pour réinventer son existence, de tirer parti de la coopération entre malades et d’accepter l’aide qu’on nous offre, voire la solliciter. En fin de compte, accepter la fibromyalgie, c'est embrasser un chemin de résilience et de bienveillance envers soi-même. C'est reconnaître que, malgré les obstacles, il est possible de trouver un nouvel équilibre et de mener une vie enrichissante. Cependant, se laisser le temps de l'acceptation est crucial. Ce processus n'est pas immédiat et nécessite une patience envers soi-même. Accepter une telle condition de vie avec une maladie chronique douloureuse qui peut être invalidante implique de traverser diverses émotions, de la colère à la tristesse, avant de parvenir à une forme de sérénité. Cette période de transition permet de mieux comprendre ses propres besoins et de trouver des stratégies pour vivre au mieux avec la maladie. En prenant le temps nécessaire, on évite de se précipiter vers des solutions inadaptées et on permet à l'esprit et au corps de s'ajuster progressivement à cette nouvelle réalité. Cette démarche est essentielle pour construire une qualité de vie où la maladie, bien que présente, ne définit pas entièrement notre personne. Il est à noter, cependant, que l’acceptation n’est pas quelque chose d'acquis une fois pour toutes; c'est un processus continu et évolutif. Les personnes atteintes de maladies chroniques peuvent éprouver des hauts et des bas dans leur parcours d'acceptation. Certaines journées, l'acceptation peut sembler plus facile, tandis que d'autres jours, les défis physiques et émotionnels peuvent rendre cette acceptation plus difficile. La nature fluctuante de la fibromyalgie, avec des périodes de rémission et de rechute, exige une adaptation constante. L'acceptation doit être redéfinie et réaffirmée régulièrement en fonction de l'évolution de la maladie et des changements dans notre vie. Les nouveaux symptômes, les modifications du traitement, et les impacts sur les aspects personnels et professionnels de la vie peuvent remettre en question l'acceptation initialement acquise. Il est donc essentiel de maintenir un dialogue intérieur ouvert, d'être bienveillant envers soi-même et de chercher un soutien continu, que ce soit par des professionnels de santé, des groupes de soutien ou des proches. L’acceptation nécessite une adaptation et une réévaluation constante pour s'aligner avec la réalité changeante de la maladie. L'acceptation est un voyage, pas une destination. Prenez le temps de voyager.

Stefano Garzonio a besoin de vous pour promouvoir un important projet ! Il participe à la réalisation d'un projet de recherche promu par le groupe Pain in Motion et l'université VUB sur la manière dont la fibromyalgie modifie les processus de prise de décision des personnes atteintes. « Comment la fibromyalgie affecte-t-elle la prise de décision ? » Il recherche 45 personnes répondant aux critères suivants : -          être capable de comprendre l'anglais, le néerlandais ou le français. -          avoir au moins 18 ans. -          avoir un diagnostic médical confirmé du syndrome de fibromyalgie -          ne pas avoir d'antécédents de toxicomanie ou de jeu pathologique. -          Ne pas être daltonien. -          Ne pas avoir d'autres diagnostics médicaux pertinents (par exemple, ostéoarthrite, polyarthrite rhumatoïde, douleur post-cancer, troubles psychiatriques/neurologiques primaires ou troubles psychopathologiques,...). Concernant ce dernier point, certaines diagnostics sont autorisés. C'est pourquoi je vous invite, si vous avez des diagnostics d'autres affections, à me les signaler afin que je puisse confirmer s'ils entrent ou non dans les critères d'exclusion. Il y a deux tests neuropsychologiques (semblables à des jeux informatiques) et quelques questionnaires pour explorer d'autres aspects de la fibromyalgie (douleur, handicap, qualité du sommeil, etc.). La session dure environ 60 minutes en une seule session d'évaluation, qui peut se dérouler en personne sur le campus de la VUB à Jette (Bruxelles) ou par appel vidéo. Le projet a été approuvé par le comité d'éthique local et ne bénéficie d'aucun financement ou parrainage. POUR CEUX QUI HABITENT LA REGION, je propose, afin de faciliter les choses et en accord avec Stefano, de se réunir chez moi le 28 juin à 10h30. Si vous possédez un PC, c’est encore mieux de l’amener afin que l’on puisse faire le travail tous en même temps. Il est bien clair que, pour tous ceux qui se proposent, cette petite réunion se fera dans la plus grande convivialité… Veuillez envoyer un mail à Stefano ( Stefano.Garzonio@vub.be ) afin qu’il confirme votre éligibilité au projet et à moi (violaine@myfibro.be) si vous souhaitez vivre l’expérience en groupe à Mons. Merci pour lui !

La traversée de la souffrance est un enjeu central de toute vie humaine. Vivre, c'est naître, souffrir et mourir. Heureusement, entre les moments de douleur, il y a aussi des moments de bonheur et de bien-être qui rendent l'ensemble supportable. Apprendre à affronter et traverser les souffrances inévitables de la vie est crucial. Dans cette démarche, il est utile de distinguer la douleur de la souffrance. La douleur englobe les phénomènes physiques ou matériels qui causent nos maux. Elle résulte d'une blessure, d'une maladie comme la fibromyalgie, ou d'une adversité concrète. Les sources de la douleur sont bien réelles et souvent, nous pouvons peu pour les éliminer rapidement. La souffrance, en revanche, est l'impact de la douleur sur notre esprit et notre vie. Elle est ce que notre esprit fait de la douleur. La dépression, par exemple, est courante chez ceux qui souffrent de douleurs chroniques, affectant 17 à 22 % des patients. La douleur est inextricablement liée aux émotions qu'elle suscite. Pourtant, l'expérience de la douleur varie énormément d'une personne à l'autre, influencée par l'âge, les expériences passées, la culture, le contexte et l'état psychique du moment. C'est cet ensemble de facteurs qui définit la souffrance comme conséquence psychique de la douleur. Les personnes souffrant de douleurs chroniques vivent une véritable altération de leur être. Elles ne se reconnaissent plus, et leur entourage les voit changer. La douleur les arrache à elles-mêmes, les obligeant à vivre à côté de soi sans pouvoir se rejoindre. Elle affecte toutes les activités du malade, même celles qu'il apprécie. Si la douleur était confinée au corps, elle n'aurait guère d'incidence sur la vie quotidienne. Mais elle déborde, devenant ainsi une souffrance. Avant de continuer, je voudrais rappeler une vérité médicale simple : quand la douleur est violente, douleur physique ou douleur morale, les médicaments sont les bienvenus ! Il est toujours légitime de soulager la douleur ainsi. Mais les médicaments ne sont pas la seule et unique réponse possible. Réfléchir à la manière d'affronter la douleur en limitant la souffrance est une préoccupation humaine de longue date. Le bouddhisme propose de choisir la bonne attitude pour traverser les souffrances, tandis que le christianisme cherche à leur trouver un sens. La psychologie, de son côté, aide les patients à ne pas être dominés par leurs souffrances. La méditation, par exemple, propose des exercices pour éviter que l'attention ne se focalise uniquement sur la douleur. Toutes les études le confirment : la méditation aide à « mieux souffrir » en limitant l'envahissement de la souffrance. Simone Weil résume cette idée : « Ne pas chercher à ne pas souffrir, mais à ne pas être altéré par la souffrance. » Il est facile de dire aux autres de relativiser leur douleur, mais chacun fait ce qu'il peut face à la douleur. D'où l'importance d'offrir diverses approches pour aider ceux qui souffrent, en leur laissant la liberté de choisir. L'attention consciente joue également un rôle crucial dans la perception de la douleur. Une activité prenante peut apporter un soulagement temporaire. Les sportifs, par exemple, ressentent peu les douleurs lors de compétitions. À l'inverse, une focalisation excessive sur la douleur peut l'aggraver. La douleur chronique perturbe le retour à l'équilibre de l'organisme, entraînant des troubles de santé comme la dépression. Sur le plan relationnel, la douleur chronique peut réduire les activités et mener à un isolement social, aggravant la souffrance. Toutefois, elle peut aussi susciter la sollicitude de l'entourage. La diminution ou la disparition de la douleur pourrait éloigner cette attention, compliquant la gestion de la souffrance. Ainsi, la bonne attitude face à la douleur et la souffrance est complexe, tant pour soi que pour les autres. Une approche diversifiée et adaptée est essentielle pour aider ceux qui souffrent, tout en respectant leur liberté de choix.

La LUSS est la fédération francophone des associations de patients et de proches et le porte-parole des usagers des services de santé. Elle œuvre pour l’accès à des soins de santé de qualité pour tous et valorise la participation des usagers aux politiques de santé. Mission La mission de la LUSS est de contribuer à la construction d’un système de santé de qualité et accessible à tous. Pour y parvenir, la LUSS s’organise autour de 3 domaines d’action : Le soutien et la consolidation des associations de patients et de proches La formation et l’information envers les associations et les usagers des services de santé La participation aux politiques de santé via un mécanisme de concertation-représentation avec les associations de patients et de proches Vision La LUSS vise à positionner les associations de patients et de proches en tant qu’actrices incontournables des politiques de Santé;  elle ambitionne également  la reconnaissance des Usagers  des Services de Santé comme partenaires des professionnels de la santé et du social. Valeurs La LUSS travaille dans le respect des valeurs qui lui sont chères : Participation : La LUSS veille à la participation active des associations aux débats liés à la santé par un mécanisme de concertation permanente. Cette participation est essentielle pour comprendre les besoins des patients, tant sur des problématiques collectives et transversales que sur des questions individuelles, et pour pouvoir ensuite les défendre auprès des décideurs politiques. Solidarité : La LUSS favorise, au sein de ses associations-membres, la solidarité, l’entraide mutuelle et l’action commune. Elle valorise les savoirs basés sur le vécu et l’expérience et travaille sur le terrain avec les associations de patients pour faire évoluer le système de santé vers plus de solidarité. Indépendance : La LUSS est totalement indépendante dans l’exercice de sa mission. Elle l’est en particulier de tout parti politique et de toute autre organisation à caractère syndical, philosophique ou commercial. Engagement : La LUSS et les associations sont engagées dans la défense d’un système de santé global, citoyen et solidaire. Nous nous battons, ensemble, pour faire valoir les droits du patient et pour une meilleure prise en charge des patients, en adéquation avec les réalités vécues par ceux-ci. Antenne du Hainaut L'antenne du Hainaut offre un soutien aux associations de patients et de proches de la Province du Hainaut. Les antennes, c'est être constamment à l’écoute des difficultés vécues par les associations dans l’exercice de leurs missions. La LUSS peut ainsi y apporter des réponses concrètes et renforcer le travail quotidien des associations. L'équipe de permanents organise des activités de soutien avec les associations, par des moments de partage et d'échanges, dans le but d'installer une dynamique de solidarité entre associations. https://www.luss.be

Hier, Sébastien et moi avons rencontré une personne très sympathique et intéressante dans le but de créer un partenariat avec elle. Il s’agit d’un instructeur en méditation de pleine conscience. Je vous parlerai de la technique une prochaine fois. Aujourd’hui, j’aimerais mettre en avant une valeur à laquelle je tiens et en faire ma petite minute fibrosophique de la semaine. A la base, s’engager, c’est mettre quelque chose en gage. On voit tous l’image, véhiculée par les films et les séries, d’une personne ayant besoin d’argent et déposant un collier ou autre chose au Mont-de-piété ou à un prêteur sur gage en échange d’une somme souvent dérisoire. S’engager, c’est aussi, dans un autre contexte, engager non du matériel, mais sa personne ou, du moins, sa parole. L’engagement est une valeur à laquelle je tiens tout particulièrement. J’ai comme maxime, que je sors à mes enfants à la moindre occasion : « Quand on dit, on fait.» Bien sûr, il y a toujours les impondérables…mais ils doivent être vraiment imprévisibles et non impondérés… c’est-à-dire qu’on ne doit pas dire ou prétendre des choses à la légère… surtout lorsque des gens comptent sur votre parole… voire votre action. Lorsque j’ai mis sur pied l’ASBL, je vous l’avoue, cela m’a fait très peur… car cela signifiait que je prenais un engagement. Un engagement vis-à-vis de mes partenaires, mais aussi, et surtout, vis-à-vis de vous. Je n’ai rien à vendre et aucun profit à tirer de la création de cette ASBL. En fait, jusqu’à présent, elle m’a surtout coûté quelques billets… J’y mets cependant tout mon cœur et toute mon énergie. En tous cas, celle qu’il me reste… Je dois souvent mordre sur ma chique, car, tout comme vous, je connais la douleur et la fatigue… et, en ce moment, ce n’est vraiment pas la joie… mais j’ai pris un engagement… moral… Alors, demain, malgré mon épuisement et les tensions qui martyrisent mon corps… et ce satané mal de gorge qui s’est immiscé en plus en moi hier, je prendrai ma voiture et je me rendrai dans le Namurois. Conduire plus d’une heure pour aller et ensuite, pire, pour revenir, sera une épreuve… mais je sais déjà que je vais la surmonter. Je vais y arriver car je me suis inscrite, que je vous ai  annoncé que je m’y rendrais et que l’on m’attend. Pour faire bouger les choses, il faut se bouger soi-même. Mes parents m’ont éduquée de cette façon-là. Même si, parfois, j’ai trouvé leurs exigences - qu’ils appliquent d’ailleurs à eux-mêmes - difficiles, je sais aussi que c’est grâce à cette éducation que je me suis toujours battue dans ma vie, malgré tous les obstacles … et que je continuerai à le faire. Je vous parlais d’une rencontre hier. Le lien avec celle-ci, c’est que cet instructeur nous a expliqué, à Sébastien et moi-même, que le module qu’il allait mettre en place demandait qu’on s’engage, c’est-à-dire qu’on s’investisse dans le processus. Je suis entièrement d’accord avec son concept. Je crois que si l’on veut que quelque chose change, il faut s’investir dans l’action, être régulier et impliqué. Si l’on veut que l’image que la société a des gens atteints de fibromyalgie évolue, attendre que cela se fasse tout seul est tout simplement utopique… ou alors, cela prendra une éternité… et je crains de ne pas voir ce jour de mon vivant. Si l’on veut que les aides pour les personnes atteintes de fibromyalgie soient accessibles, il faut aller les chercher, se battre pour que chacun puisse y avoir accès… car je crains que cela ne nous soit pas servi sur un plateau d’argent… Si l’on veut aller mieux, pour soi, personnellement, je suis convaincue que cela n’arrivera pas en se morfondant dans son fauteuil. Je ne dis pas qu’on ne doit pas faire de pause ni qu’on n’a pas le droit de se plaindre, de craquer… Non, je dis que rester dans cette posture-là n’aidera pas. A un moment donné, il faut se lever, prendre sur soi et décider de se prendre en main… et, si on en a la chance, de saisir la main qui se tend… Je ne prétends pas avoir LA solution pour vous aider. J’ai la prétention, par contre, d’essayer de vous en proposer… quelques-unes, petit à petit… Saisissez l’opportunité. Essayez au moins. Et ne renoncez pas tout de suite. Cent fois sur le métier… vous connaissez la suite ! Vous ne serez pas tout seul. On est déjà quelques-unes… Eh oui, que des femmes… On a mal, on souffre, on est fatiguées, parfois découragées… mais on n’est plus toutes seules… On se soutient, on s’entraide… et ce n’est que le début… Le premier engagement à formuler, c’est d’abord et avant tout vis-à-vis de vous-même. Qu’allez-vous faire pour vous ? Qu’allez-vous mettre en place pour retrouver une place ? Être acteur/ actrice de votre vie ? de votre santé ? Moi, je m’engage à continuer. Vous, à quoi vous engagez-vous ?

Bravo à toutes les dames présentes aux séances de piscine hier pour la grande première ! Pas de messieurs, en effet ! Allez, les hommes : ne soyez pas frileux ; rejoignez-nous ! Bravo car il faut du courage pour prendre son véhicule et venir jusque-là, se changer, entrer dans l’eau et faire les exercices… mais ce courage du premier pas est récompensé. En effet, cela fait un bien fou ! C’est ce qu’expriment, en tous cas, les membres de My Fibro. Voici le genre de messages qui se partagent sur le groupe des membres du relais de Mons : « Coucou Violaine, super pour moi je ne m'y attendais pas, mais j'ai beaucoup plus facile à faire certains exercices que la semaine d'avant ! Notamment, des exercices sur les épaules, alors que j'avais particulièrement mal hier. Bon, après, crevée, mais c'est normal  Je remarque aussi une meilleure vitalité ce matin  . En tout cas merci à Sébastien, car il est aux petits soins avec nous  Mon seul petit bémol personnel  :la température de l'eau est encore un peu juste pour moi, mais je sais que je suis un cas pour ça  Merci pour tout ce que cela nous apporte  » « Super bien détendue, moins de réveils nocturnes... malgré mes douleurs du dos j'ai apprécié les exercices .... merci perso cela me fait du bien  » « Bonjour à toutes, déjà rien que d’être dans l'eau à température agréable cela fait du bien au moral . Des exercices cool , Sébastien d’une gentillesse incroyable et des papotages entre les filles. C’est chouette ! Bonne journée  » « Faire des activités nous fait du bien car, ensemble, on se motive : cela est bénéfique pour le corps, mais aussi pour le mental. Merci à Violaine de nous avoir fait connaître Sébastien, un kiné à l'écoute de notre pathologie...super car il écoute notre état pour travailler ensuite, ce qui est bénéfique. » N’hésitez donc pas à venir nous rejoindre ! Y compris les messieurs !

L’Aviq  est l’Agence pour une qualité de vie,  qui gère les compétences de la santé, du bien-être, de l'accompagnement des personnes âgées, du handicap et des allocations familiales. La reconnaissance du handicap à l'Aviq est facilitée en cas de reconnaissance par la DGHan. Sinon, les médecins de l'Aviq peuvent aussi l'établir. Les demandes doivent être faites dans le bureau régional en lien avec le DOMICILE. Voici où se trouvent les bureaux régionaux : Mons, Charleroi, Ottignies, Liège, Libramont, Dinant et Namur. Le département de la branche « Handicap » de l’Aviq, se charge de la gestion de l’aide individuelle à l’intégration, de l’accueil et de l’hébergement (non développé ici, car non adéquat pour la fibromyalgie), ainsi que de la formation et de l’emploi. L’aide individuelle à l’intégration regroupe des interventions financières dans le coût d’aménagements, d’aides techniques et de certaines prestations de services qui permettent aux personnes ayant d’importantes limitations fonctionnelles entraînant de graves difficultés pour réaliser les activités essentielles de la vie quotidienne de mener une vie la plus autonome possible. Tout aide matérielle passe par le rapport d'un ergothérapeute, qu’il s’agisse des aides aux soins et à la protection personnelle, des aides pour la mobilité personnelle ou des aménagements et adaptations de maison, ainsi que des produits d’assistance divers. Les demandes ne sont pas accessibles sur internet. Tout se fait en format papier. Pour ce qui est du secteur de l’emploi et de la formation, il existe des critères d’admissibilité, comme une décision en cours de validité de l’Aviq ou du DGHan (reconnaissance de handicap), de l’ONEM, du Forem (reconnaissance d’une aptitude au travail réduit), de l’INAMI (octroi d’indemnités d’invalidité)… L’Aviq peut aider à maintenir dans l’emploi ou (re)définir un projet professionnel.

La volonté est un cheval… de course, de trait ou même de Troie… La volonté peut donner des ailes et nous entraîner, comme Pégase, vers les cieux paradisiaques de nos projets les plus fous. La volonté peut aussi nous aider à trainer les boulets que la vie charrient derrière nous : elle est alors la force qui nous permet de continuer à avancer. Mais la volonté, quand elle s’obstine au-delà du raisonnable, peut devenir ce qui nous mine, nous fissure, nous détruit… On l’appelle alors entêtement, car on n’a plus qu’elle en tête… et qu’on oublie peut-être l’essentiel… Il faut du courage aussi pour renoncer, pour accepter de changer de voie, de valeur parfois… de partenaire aussi… Comme il faut du courage pour s’accrocher, continuer, poursuivre… La volonté peut prendre tant de visages : être de fer ou de velours, bonne ou mauvaise… Il y a les dernières volontés, mais les premières sont importantes aussi… On peut faire les quatre volontés de quelqu’un, mais on devrait commencer par soi… Associer la volonté à la maladie, c’est sangler à un canasson une selle afin de maintenir le cavalier que nous sommes assez droit pour aller au pas à défaut de trotter ou de galoper… Parfois, au cours de la balade, on change de tempo… sans qu’on ait rien voulu… Ca se fait tout seul… Tout n’est pas toujours une question de volonté… car on n’a pas le pouvoir sur tout… Il faut accepter que tout ne soit pas de notre ressort… que les choses nous dépassent… Il y a plus fort et plus rapide que le cheval… mais on fait des montures de tant d’animaux : âne, éléphant, autruche… même dauphin… On chevauche la vie comme on peut… pas toujours comme on veut…

Le mot "responsabilité" vient du latin "respondere" : répondre. Obligation pour une personne (ou pour un groupe) de répondre de ses actes, d’en reconnaître être l’auteur et donc de les assumer. J’avais 17 ans, je passais devant mes chefs d’animation pour évaluation après une quinzaine difficile à la Côte où l’on avait dû me rapatrier pour spasmophilie sévère. Je pensais que ma détermination, mon courage et ma volonté à faire face trouveraient grâce à leurs yeux. C’était sans compter l’une des cheffes qui suivaient un cursus universitaire en médecine. J’étais fière d’avoir épargné aux enfants la vue de mes difficultés. J’étais tout aussi fière d’avoir refusé les médicaments, à l’instar de mes parents qui pensaient que la volonté seule suffisait à lutter contre toutes les difficultés de la vie… J’ai désenchanté. C’est ce jour-là que j’ai compris le terme « responsabilité ». Refuser mon traitement, aux yeux de la future médecin, démontrait pour elle un manque de sens des responsabilités. Je n’avais pas entrevu les choses de cette façon. Je croyais démontrer du courage. Ce n’était pas perçu comme cela. En tant que malade, nous ne sommes pas coupables de notre état et des conséquences de celui-ci… ...même si nous le ressentons parfois de cette façon… ou qu’on nous le fait ressentir. Par contre, nous avons la responsabilité de prendre soin de nous, d’autant plus si nous avons des enfants à notre charge… C’est, sans doute, ce que cette étudiante en médecine voulait me faire passer comme message. Assumer ses actes… La maladie n’est cependant pas un choix délibéré. Est-elle la conséquence de choix antérieurs mal négociés ? Je ne sais. Ces choix, sans doute, n’ont pas été fait consciemment… ou, peut-être n’en avons-nous pas eus… La génétique est peut-être responsable, l’environnement, autrui… La faute à pas de chance. Que sais-je ? Ce dont je crois être responsable, c’est de ce que je fais de cette maladie. Vais-je la laisser m’abattre ? A un moment donné, en effet, j’ai cru qu’elle allait le faire… Mais j’ai relevé la tête… Je crois que prendre ses responsabilités se joue à ce moment-là : au moment où l’on risque de se noyer… Mais cela peut aussi se jouer avant : bien avant de se noyer… quand on a conscience que c’est le risque que l’on prend à ne pas se préoccuper de soi… mais ce n’est pas toujours le cas. Je n’ai pas appris à me préoccuper de moi. J’ai appris, au contraire, comme d’autres certainement (C’est l’époque qui veut cela et je n’en veux certainement pas à mes parents…), qu’il ne faut pas trop s’écouter… J’ai tu tous les signaux d’alerte. Je me suis fustigée. Je pensais qu’il était de ma responsabilité de tenir… encore…  et encore… et en corps… et en esprit… et en tout… Je croyais que prendre mes responsabilités, c’était cela : continuer envers et contre tout. M’ignorer. Aujourd’hui, j’ai compris... Prendre ses responsabilités, les siennes, c’est avant tout, prendre soin de SOI. Car, même si on veut prendre soin des autres, c’est avant de soi qu’on doit prendre soin… sinon, rien d’autre n’est possible. Notre responsabilité première, en tant que malade chronique, c’est de veiller sur nous-mêmes. Le soin que nous prenons de nous est notre responsabilité : repos, temps, activités adaptées, renoncements, choix… Tout cela nous incombe. Nous avons à répondre à qui nous sommes : veux-tu prendre soin de toi ? La réponse à cette question est notre responsabilité.

Avez-vous parfois l’impression de n’avoir rien fait de votre journée ? Pour des personnes habituées à gérer mille choses en même temps durant des années, la maladie qui impose de ralentir donne parfois l’impression d’un vide. Mais si l’on fait la liste des riens qu’on a, en fait, réalisés, on se rend compte soudain qu’on a fait quelques choses… Mais ce « rien » cache parfois un sentiment de culpabilité. Ce qu’on veut dire alors, c’est qu’on n’a rien fait de productif : on a fait des choses pour se faire plaisir. Et comme on vit dans un monde qui nous pousse à optimiser la moindre minute, ne pas s’activer à être rentable passe pour une perte de temps… et le temps, c’est bien connu : c’est de l’argent… Cependant, on est plus que la somme de nos actes. Ne faire rien, c’est quelque chose ! D’ailleurs, « rien » est issu de « res » en latin, qui signifie « chose »… En fait, on fait rarement vraiment rien… Que signifie réellement « ne rien faire » ? Ne pas écouter de musique, ne pas lire, ne pas être branché sur Internet, ne pas répondre à ses enfants. Regarder les gens passer, contempler les vagues, lever la tête vers le ciel ou encore observer les animaux… Et si cette notion de « rien faire » participait à un nouvel art de vivre ? C’est ce que nos voisins hollandais appellent le « niksen », « niks » signifiant « rien ». Cela rappelle assez le « lagom » suédois ou le « hygge » danois, si à la mode il y a quelques temps. Le niksen va plus loin encore, car il invite au lâcher-prise complet sans une once de culpabilité. Toutes ces philosophies venues du Nord incitent à savourer le moment présent. Selon des études scientifiques, l’oisiveté aurait des vertus bénéfiques pour notre cerveau. Lorsque l’on ne fait rien, l’activité cérébrale ne s’arrête pas, mais entre dans un « mode par défaut », c’est-à-dire que le cerveau se met à fonctionner « dans son coin », traitant l’information en profondeur. Cette façon de procéder favorise la mémoire à long terme et la stimulation des pensées créatives. C’est ainsi que face aux problèmes, au lieu de cogiter dans le stress, déconnecter permet souvent de trouver la solution. Comment peut-on arriver à ne rien faire dans une société où l’on se définit justement par l’action ? Comment se mettre en mode « pause » pour juste « être » ? Il s’agit de se mettre en pilotage automatique, comme lorsqu’on est dans le vague, sans viser la performance, sans chercher à atteindre un but, dans une espèce de désengagement intentionnel qui n’est même pas de la méditation : on se laisse aller et on se fout la paix. Halte-là à la dictature du bien-être ! Le devoir de manger sain, de faire du sport, d’être encore dans cette idée de rendement et de perfection, source d’anxiété à nouveau… Que « ne rien faire » devienne une activité en soi. Pour soi. Et pas seulement quand on est malade. Il faudrait la pratiquer régulièrement avant de l’être… pour ne pas l’être… Être ou ne pas être : that is « the » question…

En ces jours de fêtes pasquales, aborder le concept de croyance m’apparaît approprié. La croyance (mot issu du latin « credere ») est le fait de croire, c'est-à-dire de tenir quelque chose pour véritable ou réelle, d'être persuadé ou intimement convaincu qu'elle est vraie ou qu'elle existe. Dans le domaine de la religion, la croyance est le fait d'avoir la foi et d'accepter avec soumission tout ou partie de l'enseignement de sa religion. Là est le lien avec les fêtes pasquales, prétextes à cet article. Je suis née dans une famille catholique. On m’a taxée de mystique durant toute mon enfance. J’ai même fini catéchiste dans ma jeunesse. Mais plus que le catholicisme, ce qui m’a toujours interpelée, c’est la spiritualité. J’ai beaucoup étudié toutes sortes de religions et de philosophie. Aujourd’hui, je laisse toutes les portes ouvertes… et même les fenêtres… Un bon courant d’air de temps en temps, ça fait du bien… Par extension, le terme croyance désigne des opinions qui ont la forme de convictions intimes, de certitudes, non rationnelles et excluant le doute, par lesquelles l'esprit humain considère quelque chose comme vraie ou réelle. La croyance peut être relative à : L'existence de quelque chose. (Exemples : les fantômes, l'au-delà, l'existence de l'âme, la réincarnation, l'existence d'un complot.) La réalité de quelque chose d'abstrait, une thèse, une doctrine, etc. (Exemples : un avenir plus radieux, le progrès, une croyance philosophique.) La croyance se décline en plusieurs degrés qui vont de la simple opinion à la science en passant par la foi. Lorsque la garantie objective de l’opinion est très faible, la croyance est un préjugé ou une illusion ; lorsqu’elle est susceptible d’être vérifiée, la croyance est une supposition ou une conjecture ; quand elle repose sur un fort sentiment subjectif, la croyance désigne une conviction et à l’extrême la foi ; quand elle est démontrée et unanimement partagée, elle peut être appelée certitude. Et c’est maintenant que je fais le lien avec la fibromyalgie. Longtemps, un grand nombre de gens, quidams ou même médecins, ont douté de la réalité des plaintes des personnes déclarées « fibromyalgiques » : aucun examen ne démontrait l’existence des douleurs « prétendues ». Le malade traité d’hypocondriaque finissait parfois par se poser lui-même la question de la valeur de son ressenti. Était-ce vraiment dans sa tête ? Il y avait de quoi devenir fou ! Ses douleurs étaient-elles une illusion ou bien ses proches et mêmes les (soi-disant) spécialistes avaient-ils des préjugés ? Aujourd’hui, on avance dans les recherches. Certains chercheurs ont la conviction qu’il faut chercher du côté du cerveau, d’autres se penchent sur la génétique quand ce n’est pas sur les intestins. Le syndrome est complexe et possède de multiples facettes. En tous cas, on est certain à présent que ce n’est pas une maladie imaginaire. Ceux qui le pensent encore sont… des mécréants ! Moi, j’ai la foi : on finira par trouver ce qui se passe dans notre corps, les causes de toutes ces épreuves qu’on endure, le moyen de tester les plaignants pour les démarquer de ceux qui inventent (ou souffrent d’autre chose, après tout…)… et, enfin, de soigner cette fichue maladie ! Ne dit-on pas que la foi soulève les montagnes ? En attendant que cela arrive, je vais me contenter de… croire en moi et en mes capacités à surmonter les difficultés liées à la fibromyalgie. Car il existe aussi des croyances limitantes : celle de croire qu’on n’y arrivera jamais, par exemple… Si on veut se donner une chance de s’en sortir, il faut d’abord… y croire ! Et cela, c’est bien dans la tête que cela se passe…

Les centres de référence de la douleur sont des centres pluridisciplinaires spécialisés dans le traitement de la douleur chronique. Ils permettent d’évaluer, de mieux comprendre et de traiter la douleur. Une approche multidisciplinaire Les centres de référence de la douleur sont agréés par le SPF Santé publique et liés à des hôpitaux. Ils offrent l’avantage de proposer une approche multidisciplinaire en portant un regard biopsychosocial sur la douleur. Ils disposent d'une équipe constituée d'un algologue (spécialiste de la douleur) qui établit le diagnostic, mais aussi d'un psychologue et d'un infirmer. Le centre travaille en collaboration étroite avec tous les services hospitaliers, comme la kinésithérapie, la physiothérapie ou l'ergothérapie. Quand et comment faire appel à un centre de référence de la douleur ? Les centres de référence de la douleur interviennent après le médecin généraliste et le médecin spécialiste. Le patient s’adresse donc à eux lorsque les autres prestataires de soins n’ont pas pu soulager sa douleur, et toujours sur conseil du médecin généraliste. Parlez-en à votre médecin, il pourra vous renseigner un centre de référence dans votre région. D’un grand soutien pour les patients, ces centres sont très prisés. Les délais pour y obtenir un rendez-vous sont souvent importants (plusieurs mois dans la plupart des centres). La patience sera donc généralement de mise avant d’y être reçu. Notez également que quelques centres accueillent de manière prioritaire les patients atteints de certaines pathologies, généralement les plus aiguës. Afin de répondre au mieux aux priorités, des étapes préalables à la prise en charge sont parfois mises en place (notamment un questionnaire et/ou une session d’information collective). Personnellement, je n’en ai jamais bénéficié. Mon médecin généraliste ne m’y a jamais envoyée, ni même aucun des spécialistes rencontrés. J’ai un jour téléphoné moi-même pour y accéder, mais les délais étaient extrêmement longs et l’infirmière contactée m’a conseillé de … laisser tomber, puisque je m’en sortais bien ainsi depuis plusieurs années… De nombreuses personnes rencontrées chez Focus Fibromyalgie ou au Groupe de Parole de Mons bénéficient de ce suivi et en sont, cependant, très satisfaites… Si vous venez d’être diagnostiqué ou que vous avez du mal à gérer votre maladie, je vous conseille de vous mettre sur la liste d’attente rapidement afin de pouvoir être aidé. https://www.mc.be/fr/ma-situation/maladie-chronique/centres-reference-douleur

Lady Gaga Stefani Germanotta, dite Lady Gaga (la chanson Radio Ga Ga est à l’origine de ce pseudonyme), née le 28 mars 1986 dans l'arrondissement de Manhattan, à New York, est une autrice-compositrice-interprète et actrice américaine. La chanteuse est atteinte de fibromyalgie, ce qu’elle dévoile dans le documentaire « Gaga : Five Foot Two », présenté au Festival du Film International de Toronto et disponible sur Netflix. Début 2018, elle a dû annuler un concert à Rio, et a été hospitalisée. Dans un long entretien accordé au magazine Vogue, la pop star américaine s'est confiée sur son agression sexuelle en 2013 ainsi que sur la fibromyalgie dont elle est atteinte. Elle décrit sa maladie comme « un cyclone d'anxiété, de dépression, de SSPT, de traumatismes et de troubles paniques, qui met tous le système nerveux en surmenage, et vous ressentez ensuite des douleurs nerveuses.". Pour elle, son viol et sa maladie sont intimement liés. Le fait de rendre publique sa maladie a contribué à donner à celle-ci davantage de crédibilité et de visibilité. Morgan Freeman Morgan Freeman, né le 1er juin 1937 à Memphis (Tennessee), est un acteur, réalisateur et producteur de cinéma américain. En 2008, il aurait été touché par ce syndrome suite à un grave accident de voiture, après avoir fait plusieurs tonneaux. Malgré une intervention chirurgicale pour réparer des lésions nerveuses, il s’est retrouvé avec une main gauche inutile. Il porte la plupart du temps un gant de compression pour garantir que le sang ne s'y accumule pas. C'est une pince, sa douleur, un tir glacial dans un membre relativement inutile. Il n'aime pas le montrer, mais il y a des moments où il ne peut s'empêcher de se perdre dans une grimace. Il n’a jamais cessé de travailler malgré les grandes douleurs dont il souffre. Malgré la maladie, il tire le meilleur parti de la situation et joue même au golf d'une seule main. Tobey Maguire Tobey Maguire, de son vrai nom Tobias Vincent Maguire, né le 27 juin 1975 à Santa Monica, en Californie, aux (États-Unis), est un acteur et producteur américain. Il a interprété le rôle de Spider-man au cinéma, mais se fait de plus en plus rare dans les médias et sur les plateaux de tournage, depuis plusieurs années. Très discret sur sa vie privée, le comédien souffre de fibromyalgie et préfère éviter les mondanités. Janeane Garofalo Actrice, humoriste, productrice, réalisatrice et scénariste américaine, elle est née le 28 septembre 1964 à Newton (New Jersey). Elle est connue pour sa prolifique carrière à tel point qu’elle a même eu son personnage dans la série « Les Simpsons »! Cela fait près de 30 ans qu’elle se bat contre la fibromyalgie, luttant pour réaliser ses projets ciné/télé. Allison Joy Langer Née le 22 mai 1974 à Columbus, cette actrice américaine, est notamment connue pour ses rôles dans « Alerte à Malibu », « Beverly Hills 90210 ». Connue pour avoir joué dans la série « Seinfield », l'actrice A.J. Langer est atteinte de fibromyalgie depuis son adolescence, ce qui ne l'a pas empêchée d'être actrice. Elle a expérimenté un certain nombre de thérapies alternatives pour l'aider à faire face à ses symptômes, y compris le surf, le yoga et la méditation. Elle réalise des levées de fond pour développer la recherche sur ce syndrome. Lena Dunham À 32 ans, Lena Dunham est une actrice et scénariste américaine bien connue des fans de séries. Elle a notamment été rendue populaire grâce à sa fiction « Girls ». Mais les téléspectateurs ne savaient pas en la voyant à l'écran jouer les aventures de son personnage Annah que la comédienne souffrait en silence. Atteinte de fibromyalgie et d'endométriose, Lena Dunham a enduré douze opérations en quatre ans et 30 hospitalisations ces douze dernières années. Elle s'est confiée au magazine américain « The Hollywood Reporter » sur la difficulté à tourner malgré la maladie. Kyle Richards Kyle Richards Umansky (de son nom de naissance Kyle Egan Richards) est une actrice et productrice américaine née le 11 janvier 1969 à Hollywood. Depuis 2010, elle est la vedette de l'émission de télé-réalité « Les Real Housewives de Beverly Hills ». Elle est aussi touchée par la fibromyalgie. Elle explique être tombée malade au moment où sa mère a été touchée par un cancer. Pour expliquer ces symptômes, on lui a dit qu'elle était déprimée à cause de la mort de sa mère. La star de Real Housewives of Beverly Hills, Kyle Richards, a d'abord appris qu'elle souffrait de dépression jusqu'à ce qu'un diagnostic confirme ultérieurement qu'elle souffrait de fibromyalgie. Soan Julien Decroix, dit Soan, né le 4 mai 1981 à Annemasse, est un chanteur français. Soan, qui a gagné l’édition de Nouvelle Star en 2009, a évoqué la fibromyalgie dont il souffre depuis des années dans une interview. Après avoir évoqué le rythme de travail intensif subi lors de sa participation à l’émission de M6, Soan a expliqué : “En fait, je souffrais de fibromyalgie, mais je ne le savais pas encore. Du coup, j’avais des fatigues tout le temps.” L’artiste a ensuite expliqué que changer de rythme, en passant du fait de gagner sa vie dans le métro (où il chantait avant d’être sélectionné par Nouvelle Star) à assurer des primes, ainsi que des interviews l’avaient énormément fatigué. Florence Nightingale Florence Nightingale est une infirmière anglaise qui a contracté une forme grave de la fibromyalgie vers l'âge de 35 ans. Pendant les 50 dernières années de sa vie, elle fut clouée au lit. Malgré cela, elle créa la fondation de la Croix rouge internationale ainsi que la première école d'infirmières. Aujourd’hui, pour les personnes atteintes de fibromyalgie, elle représente un symbole fort de résistance et de lutte contre la maladie. Elle est née le 12 mai 1820. C’est pourquoi cette date du 12 mai a été choisie pour devenir la journée mondiale de la lutte contre la fibromyalgie. Florence Nightingale est décédée le 13 août 1910, à 90 ans. Chris Marques Le grand public français connait Chris Marques pour son large sourire, ses tenues excentriques et surtout ses avis tranchés dans "Danse avec les stars". Danseur et chorégraphe, le professionnel a assuré les chorégraphies de l'émission "Strictly Come Dancing" sur la BBC, la version anglaise de "Danse avec les stars", avant de devenir juré et directeur artistique du programme français en 2011. Mais ce que les téléspectateurs ne savent peut-être pas, c'est que Chris Marques a traversé l'enfer durant dix ans. Il vivait alors en Angleterre et aucun médecin n'identifiait le mal qui le touchait. « Un danseur doit répéter trois, quatre, cinq heures par jour. J'étais incapable de le faire. Si j'étais capable de m'entraîner deux heures par semaine c'était énorme » confie-t-il. Durant deux ans, Chris Marques se heurte à l'errance médicale. Son médecin lui diagnostique un lymphome de Hodgkin, mais les examens prouveront le contraire, puis il lui indique qu'il doit être atteint du Sida... puisqu'il est danseur professionnel ! Un amalgame extrêmement dangereux qui est un déclic. Un autre médecin lui diagnostique finalement une fibromyalgie, une fatigue chronique, sauf qu'aucun traitement n'existe. Il doit alors arrêter sa carrière de danseur professionnel et devient alors chorégraphe, avec le succès qu'on lui connaît. Sinead O’Connord Sinéad O'Connor, qui a depuis changé son nom pour Magda Davitt, a également parlé de ses luttes contre la fibromyalgie. Cela l’avait amenée à s’éloigner temporairement de sa carrière musicale. « La fibromyalgie ne se guérit pas. Mais c'est gérable. », a déclaré O'Connor à HotPress . « J'ai un seuil de douleur élevé, donc ça aide : c'est la partie fatigue avec laquelle j'ai des difficultés. Cependant, vous apprenez à connaître vos habitudes et vos limites, afin de pouvoir travailler et planifier en conséquence. La situation est évidemment aggravée par le stress. Vous devez donc essayer de garder une vie calme et paisible. Et vous devez réévaluer ce que vous faites – et peut-être trouver un autre emploi moins stressant, ou réhabiliter votre même emploi ! C'est un peu ce que j'essaie de faire, étant donné que j'adore chanter et que c'est apaisant. Je veux donc faire cela, mais rester en dehors des parties qui me causent un stress excessif. «  Cette chanteuse irlandaise a gagné un Grammy Award. Annoncée dans le magazine People comme l’une des 50 plus belles personnalités du Monde en 1991, elle a dû arrêter sa carrière en 2003 à cause de la fibromyalgie et pour élever ses enfants. Susan Flannery Actrice quatre fois lauréate d'un Emmy, celle qui jouait Stéphanie Forrester, la matriarche de la famille Forrester dans « Amour, Gloire et Beauté » a dû arrêter pour un temps sa carrière afin de se soigner. En 2007, Susan a fait la une des journaux après avoir demandé un congé médical à l'émission, dans le but de traiter son combat en cours contre la fibromyalgie. Susan est depuis revenue pour se montrer une fois de plus en tant que monarchie de la famille Forrester. Elle n'a pas été guérie et souffre toujours de cette maladie, mais elle prendrait sa fibromyalgie « au jour le jour ». Michael James Hastings Michael James Hastings , a aussi pris sa retraite à cause de la fibromyalgie, par contre il est devenu le porte-parole national de ceux qui souffrent comme lui. Vous le connaissez peut-être sous le nom de « Captain Mike » de la Marine dans la série populaire « The West Wing », mais Michael James Hastings crée plus de popularité en étant un porte-parole de la fibromyalgie. En tant que jeune énergique d'une vingtaine d'années, Hastings était athlétique, dévoué à ses séances d'entraînement et à sa carrière d'enseignant. Cependant, vers l'âge de 30 ans, son énergie a commencé à baisser et ses muscles après les entraînements rendaient difficile la position debout ou même la marche, car ils étaient trop tendus. Après de nombreuses visites chez le médecin, de grosses sommes d'argent dépensées et un nombre record de tests, Hasting a finalement reçu un diagnostic de fibromyalgie ( FM ). Contraint de prendre sa retraite de son poste d'enseignant, Hastings a déménagé à Los Angeles pour poursuivre une carrière d'acteur. Cependant, il fallait encore prendre son rythme et ne pas pousser les limites trop loin. Rester en bonne santé et conserver son énergie est une priorité, il a donc appris à ne pas trop se dépasser et à dire non à certains projets et activités, libérant ainsi toute culpabilité de ne pas en faire trop. Rosie Hamlin Rosie Hamlin, la chanteuse principale du groupe de San Diego Rosie and The Originals, est décédée à l'âge de 71 ans. Elle était adolescente lorsqu'elle a écrit et chanté le titre principal du tube classique des Originals de 1961, "Angel Baby". Il a ensuite été repris par tout le monde, de John Lennon, Linda Ronstadt et Jenni Rivera à Tiffany , System of a Down et Mrs. Magician de San Diego. Elle ne se produisait plus et s'était retirée de la scène musicale en raison de problèmes de santé. Hamlin luttait depuis 2000 contre la fibromyalgie. Un article de 2004 sur son site Web offre un compte rendu détaillé de sa lutte contre la fibromyalgie et remercie pour l'aide qu'elle a reçue. Le message fait également référence à son poste de professeur de musique pour les jeunes à Barrio Station à Logan Heights, près du centre-ville de San Diego. En 2004, elle est apparue sur la couverture du magazine Fibromyalgia Aware, dans lequel elle parlait de son état de plus en plus douloureux. Elle peignait toujours et entretenait un très joli jardin. Faustine Nogherotto Âgée de 31 ans, la jeune femme avait une santé fragile. A 21 ans, on lui avait découvert une maladie après des examens à la suite d'une mononucléose: elle était atteinte du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie. A cela s'était ajouté, en 2013, un second diagnostic : la jeune femme était positive au syndrome de Gougerot-Sjögren, une maladie auto-immune, sans traitement curateur. "C'est d'abord une fatigue extrême, mon corps est tout le temps sans énergie. Je sais déjà que, lorsque j'aurai fini de vous parler, je serai essoufflée", confiait-elle au Parisien en 2015. "Ce sont aussi des douleurs musculaires. Je ne peux pas descendre les escaliers sans trembler, parfois le simple fait de tenir un verre est insupportable (…) Le combat est très difficile à mener. J'ai envie de dire aux chercheurs: bougez-vous parce que je ne sais pas comment tenir, et l'avenir me fait peur." C'est d'ailleurs pour sensibiliser le grand public à cette maladie que Faustine Nogherotto avait participé à l'émission « N'oubliez pas les paroles » sur France 2 en 2016. Elle avait reversé la moitié de ses gains (20.000 euros) à deux associations engagées dans l'aide aux personnes atteintes de ce syndrome. Après dix ans de fatigue extrême, de souffrances de tous les instants et de traitements inadaptés, l’ex-candidate de la «Star Academy» originaire de l'Oise a eu recours au suicide assisté en Belgique. Elle n'avait que 31 ans. Whitney Marin Gagnante de The Voice 2019, Whitney Marin souffre de fibromyalgie depuis ses 3 ans. Dotée d'une voix sublime, Whitney Marin s'est aussi faite remarquée dans l'émission par la béquille qui l'a plusieurs fois accompagnée sur scène. En effet, la jeune chanteuse de 19 ans est atteinte de fibromyalgie. Dans son cas, la maladie se manifeste lorsqu'elle est stressée ou énervée. Whitney s'est confiée sur les médicaments qu'elle prend à chaque prime pour tenir face à la douleur : "Pour gérer ? Je fonce dans les antidépresseurs, les anxiolytiques, les antidouleurs !". Mais l'étudiante en droit privilégie un traitement plus naturel et sûrement plus sain : "La musique, elle me suit depuis que je suis toute petite. C’est ma copine imaginaire". Mary McDonough Mieux connue pour avoir joué Erin Walton dans The Homecoming et la série suivante The Waltons, il souffre de lupus et de fibromyalgie. Mais il a fallu un certain temps avant que les médecins croient que sa douleur était réelle. "La fatigue chronique s'est installée, les éruptions cutanées, les douleurs articulaires, la raideur musculaire, le diagnostic de fibromyalgie, puis le trouble du collagène, appelé syndrome de Sjögren, mes cheveux tombaient et j'étais tout le temps fatiguée », a déclaré l'ancienne enfant actrice devenue militante dans une interview avec Melissa Parker. "Bien sûr, tout le monde n'arrêtait pas de dire : « Tu es folle. Tu es déprimée. Suis une thérapie ! » Cela a donc duré 10 ans sans diagnostic et finalement, j'en suis arrivé au point où je souffrais tellement que je ne pouvais même plus soulever ma fille. Elle parle très ouvertement de ses combats contre la fibromyalgie, le lupus et le syndrome de Sjögren, qui, selon elle, découlent d'une opération médicale. Frida Khalo Frida Kahlo ou Magdalena Carmen Frieda Kahlo y Calderón (1907-1954) était une célèbre artiste mexicaine qui souffrait de problèmes de santé et de douleurs tout au long de sa vie, les représentant souvent dans ses peintures. Kahlo est née avec le spina bifida et a développé une poliomyélite à l'âge de 6 ans, ce qui lui a laissé une force réduite et des infections affectant sa jambe droite, qui était plus courte que l'autre. Frida Kahlo était célèbre pour ses autoportraits colorés. Elle a souvent représenté sa douleur physique et émotionnelle dans ceux-ci. Kahlo a commencé à peindre depuis son lit, pendant les mois où elle se remettait de l'accident de tramway qui l'a presque tuée. Elle tenait également un journal, peignant parfois à l'aquarelle à côté de ses écrits. Frida Kahlo souffrait de douleurs chroniques, qui avaient diverses causes, notamment d'horribles blessures provoquées par un accident de tramway alors qu'elle était adolescente, ainsi que des douleurs supplémentaires, et il est probable qu'elle ait souffert de fibromyalgie. Paula Abdul La chanteuse qui a vendu plus de 20 millions de disques dans sa carrière est elle aussi fibromyalgique. Paula Abdul fait doucement son trou dans le milieu musical dans les années 1980 : responsable de la chorégraphie des numéros dansés dans un certain nombre de vidéo-clips, elle travaille notamment pour Janet Jackson en 1986. Le cinéma lui ouvre également ses portes. Mais la danse et la chorégraphie ne suffisent plus à Paula qui, inspirée par la fréquentation des chanteurs, décide de donner elle aussi de la voix : bien que n’ayant pas de véritable formation de chanteuse, elle réalise une maquette qui est acceptée par Virgin. Alors que Paula semble désormais bien loin des projecteurs, elle reçoit en 2002 la proposition qui va lui permettre de revenir sur le devant de la scène : l’ex-star de la pop devient jurée pour l’émission de télé-crochet American Idol (version américaine de l’émission anglaise Pop Idol, dont la version française est Nouvelle Star). Grâce à ce concours de chant télévisé, Paula Abdul, qui tient le rôle du juré « gentil », se voit redécouverte par une nouvelle génération de spectateurs. Jo Guest L’ancienne top model anglaise a été diagnostiquée fibromyalgique en 2007. La blonde pétillante Jo Guest était un mannequin glamour populaire dans les années 90, avant que la maladie ne surgisse de nulle part et commence à affecter sa carrière et son apparence. En 2007, Jo, 47 ans, née dans le Derbyshire, avait laissé derrière elle sa vie à Londres remplie de tabac et d'alcool pour une routine plus saine à Bournemouth, lorsqu'elle a commencé à souffrir de graves ballonnements. Même si sa vie était alors composée de smoothies et d'exercices, elle a affirmé que son ventre gonflé lui donnait l'air enceinte. Elle a également commencé à souffrir d'épuisement, de vomissements et de douleurs dans les membres, ce qui la rendait trop fatiguée pour se laver plus d'une fois par semaine ou pour travailler. Elle a déclaré à l'époque à This Morning : « Un jour, j'ai essayé d'enfiler mes bottes préférées et je n'ai pas pu les fermer – j'ai réalisé que mes mollets étaient enflés. Je pensais que c'était peut-être dû au changement de mon mode de vie. Au début, je pensais que c'était juste un virus, mais ça ne s'arrêtait tout simplement pas. Je me levais et j'étais malade toute la matinée et je devais passer l'après-midi au lit." Comme elle n'avait pas l'énergie nécessaire pour continuer son travail de mannequin, elle a été obligée de vendre son appartement ainsi que des sous-vêtements et des souvenirs de ses années de mannequin glamour. Bien que les médecins aient effectué des tests et des scanners, les professionnels de la santé n'ont rien trouvé d'anormal chez elle, ce qui l'a dévastée. Elle a déclaré : « Quand vous sortez de l'hôpital et qu'on vous dit que tout est normal, vous devriez être heureux, mais je ne veux pas qu'on me dise que tout est normal – je veux juste qu'on me dise ce qui ne va pas chez moi. » Finalement, les médecins lui ont observé une EM (encéphalomyélite myalgique) et une fibromyalgie, ce qui expliquait les douleurs atroces dans ses articulations et ses muscles. Au début, son traitement a commencé à fonctionner, mais bientôt elle a arrêté de répondre au traitement et a abandonné tout espoir de travailler par webcam sur une chaîne pour adultes en direct. À ce stade, elle avait accumulé des dettes de 15 000 £ et l'ancienne pin-up à succès était obligée de vivre avec 65 £ d'avantages sociaux par semaine.

Toi qui m’es proche par les liens du sang, de l’amour ou de l’amitié. Toi qui m’aides chaque jour, si souvent que j’en perds le compte ou quand c’est possible pour toi. A toi, j’aimerais te dire merci. Merci pour ton écoute quand j’éclate de colère contre mes incapacités ; quand je m’effondre de tristesse à cause de la fatigue, de la douleur ou du manque de compréhension d’autrui ; quand j’ai peur de l’avenir ou simplement de la durée des maux du moment. Merci pour les mots que tu trouves pour me remonter le moral, m’encourager, ou les mots que tu ne trouves pas mais que tu remplaces par un sourire, une présence, un geste. Merci de respecter mon silence quand je ne trouve plus les ressources nécessaires pour exprimer l’inexprimable et merci pour le tien quand tu évites de juger ce que tu ne comprends pas. Merci pour ta main dans la mienne, ton baiser tendre, ton regard qui n’esquive pas le mien. Merci pour ton sourire, ton rire, ta joie de vivre qui me donnent du courage quand je n’en ai plus. Ils sont contagieux et me boostent. Ton humour m’aide à alléger le poids de la douleur. Merci pour ton soutien qui se manifeste par mille petits égards pour moi : la porte que tu tiens, la portière que tu ouvres, l’attention que tu m’invites à porter sur un pavé déchaussé… Merci de m’accompagner dans tous les moments sans savoir s’ils seront gais, insouciants ou pénibles, mais de toujours le faire avec la volonté qu’ils soient les meilleurs possibles. Merci pour le temps que tu passes à me conduire à des rendez-vous qui ont lieu trop loin pour que je m’y rende seul(e) ou que j’appréhende d’affronter en raison de la douleur qu’ils vont occasionner, du caractère antipathique de la personne qui me reçoit, de l’inquiétude suscitée par l’examen. Merci de gérer l’aspect administratif du ménage parce que, parfois, la fatigue est telle que j’ai du mal à comprendre ce qu’implique les documents reçus, que le flot des paroles d’autrui m’échappe dans le brouhaha d’une administration, que le téléphone porté à mon oreille semble peser une tonne quand le temps se prolonge. Merci pour les courses que tu te proposes d’effectuer quand tu vois que je n’en peux plus d’une journée de travail ou d’une journée de souffrance. Merci de prendre le relais auprès des enfants ou des petits-enfants quand tu vois que je commence à décliner malgré le plaisir que j’éprouve à partager leurs jeux. Merci pour le repas préparé : il m’a semblé meilleur de n’avoir pas dû le faire, épicé qu’il était de ta sollicitude. J’ai presqu’eu l’impression d’être invité(e) au restaurant. Merci de conduire les grands enfants à droite et à gauche, même si ce ne sont pas les tiens, parce que tu sais que je n’aurai pas la force de faire les trajets si loin, si tard, et qu’ils ont le droit de vivre leur vie d’adolescents aussi. Merci de veiller à tout ranger avant le coucher afin qu’au réveil, la pièce à vivre soit accueillante et de ne pas m’en vouloir d’avoir rejoint le lit plus tôt que toi. Merci de ne pas râler la nuit lorsque je me retourne mille fois, que je me blottis contre toi pour trouver l’apaisement par ta chaleur au risque de te réveiller. Merci, parce que tout ce que tu mets en place pour que ma vie soit plus facile, ou du moins moins compliquée, a un impact sur la tienne. Il te faut parfois modifier tes horaires, mettre tes projets entre parenthèses, composer avec un surplus de tâches, gérer l’impact financier d’un supplément de coût lié à la maladie, jouer un rôle que tu ne pensais pas jouer, renoncer, faire le deuil… Et, en même temps, gérer tes propres soucis, tes propres besoins, tes propres problèmes de santé. Alors, si je te dis merci, je te demande aussi de prendre soin de toi, de ne pas t’oublier, de continuer à te réaliser, à vivre tes rêves, à profiter de toutes tes capacités et tes envies. Si tu ne le fais pas pour toi, parce que tu penses que c’est ton devoir de prendre soin à ce point de moi, fais-le pour moi, parce que j’ai besoin que tu sois capable de m’accompagner sur le long terme, parce que j’ai besoin de te voir épanoui et heureux. Parce que ton bonheur conditionne aussi le mien. Laisse-moi aussi t’apporter ce que je suis capable de te donner en retour : de l’attention, de l’écoute, du partage, du plaisir et même encore de l’aide aussi… Je souhaite que notre relation reste un échange, car c’est à ce prix qu’elle pourra perdurer.

« Sois sage, ô ma Douleur, et tiens-toi plus tranquille. » Ainsi Charles Baudelaire parlait-il de la douleur dans son « Recueillement » issu des «Fleurs du mal ». Sans prétendre lui arriver à la cheville, son œuvre m’a inspirée, hier, à ma pause de midi. En voici le résultat : ABDICATION Sois sage, O ma douleur, et fais-toi plus subtile. Apprends le pas de danse d’un raton d’opéra : Sur la pointe des pieds, rends-moi la vie facile, Que ton art pernicieux apprenne les entrechats. Ou lorsque les badauds s’amusent sans détours, Rejoins leur troupe hilare, calque tes pas aux leurs Ignore-moi un peu, prends le large à ton tour. Prive-moi de ta présence seulement quelques heures. Loin de moi, mène ta vie délétère. Abdique ! Que la couronne qui ceint ta permanence royale Redescende à ta bouche et, d’un geste magnifique, Abolisse, bâillon, ta puissance infernale. Ravale tes prétentions sur ma pauvre personne Et libère-moi enfin de ce qui m’emprisonne. V. 04.04.2024

Présentation du Relais Fibromyalgie Mons aux infos du jeudi 4 avril 2024 de TéléMB

Un groupe de parole est une pratique qui prend la forme d’un espace d’échanges et d’écoute entre plusieurs personnes, la plupart du temps autour d’un thème qui concerne directement les participants, leur statut, leur moment de vie ou leur profession. Dans le cas qui nous concerne, il est centré sur la douleur chronique et, spécifiquement, la fibromyalgie. La principale caractéristique d’un groupe de parole réside dans le fait qu’il permet l’expression pleine et entière de chaque participant, sans jugement. L’objectif étant simplement de trouver une écoute respectueuse et attentive. Les groupes de parole, s’ils diffèrent tous en fonction des personnes qui y participent, du thème et de l’animateur, sont caractérisés par des règles communes indispensables (que l’on peut retenir par un moyen mnémotechnique simple : “JE LACE”). JE – L’expression à la 1ère personne du singulier, le “je” : utiliser le “je” c’est parler en son nom propre, exprimer ses pensées, ses ressentis et en être responsable tout en évitant les idées générales et/ou préconçues, peu intéressantes dans le cadre d’un groupe de parole. L – Liberté : chaque participant est libre de s’exprimer ou de garder le silence si elle le souhaite. l’animateur invite mais respecte le choix du participant. A – Authenticité : le groupe de parole est un cadre suffisamment sain pour pouvoir exprimer et partager ses émotions sans filtre et sans retenue. C’est sans doute le point le plus délicat à atteindre pour certaines personnes mais c’est en cela que l’exercice apportera le mieux-être recherché. C – Confidentialité : tout ce qui se dit dans un groupe de parole, reste dans le groupe. Cela permet d’exprimer ses sentiments en toute confiance, sans crainte d’être jugé ou trahi. E – Écoute : elle est l’un des fondements essentiels des groupes de parole. Il est nécessaire de savoir écouter les autres, dans le respect et l’empathie, sans les interrompre, afin de soi-même bénéficier de ces conditions optimales d’expression. Les groupes de parole permettent d’exprimer des souffrances ou difficultés rencontrées de façon à favoriser leur résolution pour éviter que la situation ne prenne trop d’importance du fait du silence ou des non-dits. Cela offre un mieux-être psychologique aux participants qui se trouvent peut-être en situation de mal-être dans leur vie parce qu’ils traversent une situation difficile. C’est un lieu d’écoute qui permet de se confier, de libérer la parole. L’effet de groupe a ici un rôle de soutien et d’entraide : les participants vivent des situations difficiles similaires et cela favorise le sentiment d’appartenance à un groupe d’individus soudés par l’épreuve. Le simple partage d’expériences vécues permet aux autres participants de renforcer leur créativité et d’entrevoir des issues à leur problème. Le principal obstacle à l’efficacité d’un groupe de parole est d’ordre émotionnel et peut venir de l’angoisse de se confier pleinement, de donner accès à ses sentiments et émotions profondes, de réveiller des blessures enfouies. La participation à un groupe de parole n’est pas anodine et représente une vraie implication de la part de l’animateur mais aussi des participants. Lorsque celle-ci est optimale, le groupe bénéficie grandement de cet outil thérapeutique, chacun en ressort grandi et mieux préparé à affronter sa situation ou les épreuves qui l’attendent. Focus Fibromyalgie Belgique met en place plusieurs groupes de parole de Wallonie (Mons, Charleroi, Namur, Liège, Wavre, Nivelles, Jodoigne) et à Bruxelles (Schaerbeek). Ces groupes sont animés par des volontaires, eux-mêmes atteints de fibromyalgie. A Mons, les groupes de parole ont lieu les deuxièmes lundis du mois de 14h à 16h. Vous y êtes tous les bienvenus sans inscription préalable et gratuitement. Rédigé à partir de https://www.epsilonmelia.com/groupe-de-parole-definition.../

Nous pouvons ressentir de la DOULEUR si nous subissons une blessure physique à nos tissus ou nos articulations (DOULEUR NOCICEPTIVE) – les fractures et l’arthrite en font partie – ou si les nerfs chargés de transmettre les messages de douleur au cerveau sont endommagés (DOULEUR NEUROPATHIQUE). Dans les deux cas, la source de la douleur se voit. Ce n’est pas le cas avec la DOULEUR NOCIPLASTIQUE. La douleur nociplastique survient lorsqu’il y a distorsion de la transmission des messages de douleur dans le système nerveux. Une série de « boutons de commande » de ce système complexe de ramifications sont tournés au maximum et amplifiés par les molécules et les cellules qui aident les nerfs à se parler entre eux. Le système nerveux devient surstimulé. Dans environ 30 % des cas, cela est déclenché par un évènement physique ou psychologique, mais il peut y avoir une prédisposition génétique ou encore la douleur peut surgir de nulle part. Les chercheurs ont découvert qu’une personne peut éprouver de la douleur provenant de plus d’un mécanisme, comme de la douleur nociceptive de l’arthrite causée par des changements dans les articulations ainsi que de la douleur nociplastique causée par un système nerveux qui s’emballe. La douleur nociplastique se présente sous plusieurs formes, comme les maux de tête chroniques et la douleur faciale, la douleur viscérale chronique comme pour le syndrome du côlon irritable ou la douleur musculosquelettique chronique, comme la douleur au cou qui irradie jusque dans le bras et qui ne s’explique pas par des changements suffisants des tissus ou des nerfs du cou. Une personne peut éprouver plus d’un type de douleur nociplastique. Il n’existe pas de test en laboratoire ou d’imagerie pour identifier la douleur nociplastique ou la fibromyalgie. Traditionnellement, les médecins ont diagnostiqué la maladie à partir de symptômes, comme la douleur dans presque tout le corps, la fatigue modérée à sévère et un sommeil qui n’est pas réparateur. Cependant, tester l’expérience du toucher d’une personne est une approche de diagnostic prometteuse. Une légère pression sur les muscles ou même un léger effleurement de la main ou du bras peut produire des sensations de douleur ou d’inconfort chez une personne dont le système nerveux est surstimulé. Un médecin peut aussi tester l’hypersensibilité au chaud et au froid. De récentes recherches indiquent que les exercices de pleine conscience et la thérapie cognitivocomportementale (TCC) peuvent appuyer la gestion continue de la douleur chronique comme la fibromyalgie. Grâce à la TCC, les gens apprennent des techniques pour modifier et tirer parti de leurs pensées et leurs réponses aux défis mentaux et physiques auxquels ils sont confrontés. Avec d’autres découvertes du genre, il y a de l’espoir pour les personnes vivant avec la douleur chronique et la fibromyalgie. https://arthrite.ca/bien-vivre/2022/fibromyalgie-une-nouvelle-science-prouve-que-la-douleur-est-reelle#:~:text=La%20fibromyalgie%20n'est%20pas,une%20nouvelle%20cat%C3%A9gorie%20de%20douleur

Les personnes atteintes de fibromyalgie sont plus sensibles à diverses stimulations sensorielles, telles la lumière, le toucher et les sons. Qui d'entre vous est incommodé par la lumière vive ? Moi, je ne supporte pas les néons… mais la classe où j’enseigne en est pourvue… Je préfère les lumières indirectes et, chez moi, tout le monde est très attentif à cela. Combien le sont par le simple frôlement d'un tissu sur la peau ? Le frôlement, n’est pas un problème pour moi, mais le poids d’une main sur mon bras, par exemple, est un souci : c’est comme si elle était vraiment très lourde et m’écrasait. Ce n’est pas mon mari qui met sa main sur la mienne, mais l’inverse. À quel point certains bruits vous dérangent-ils? Moi, je ne vais plus dans des lieux fort fréquentés. Ainsi, j’évite la salle des profs, les zones de grands rassemblements… Les réunions de travail ou de famille où tout le monde parle en même temps sont des épreuves. Notre hypersensibilité sensorielle  n’est pas imaginaire. Une étude a apporté un éclairage à ce propos. Cette étude, intitulée Altered fMRI responses to non-painful sensory stimulation in fibromyalgia patients, publiée dans la revue Arthritis & Rheumatology, montre que cette sensibilité est liée à des différences dans l'activité de certaines régions du cerveau. Avec ses collègues, Marina López-Solà de l'Université du Colorado à Boulder a comparé, au moyen de l'imagerie par résonance magnétique (IRM), les réponses cérébrales à différentes stimulations auditives, visuelles et tactiles-motrices chez 35 femmes atteintes de la maladie. 25 autres femmes en santé ont constitué le groupe-témoin. Les auteurs voulaient mieux connaître les substrats neuronaux de cette hypersensibilité. L'objectif étant de fournir des indices importants sur la pathophysiologie sous-jacente de la maladie. Les chercheurs ont constaté qu'en réponse à des stimulations, les images cérébrales ont montré une activation réduite dans les zones visuelles et auditives primaires et secondaires du cortex (régions qui reçoivent les informations sensorielles) et des réponses amplifiées dans l'insula antérieure et le gyrus lingual (régions impliquées dans l'intégration et la conscientisation des inputs sensoriels). Ces résultats étaient en corrélation avec l'hypersensibilité sensorielle subjective indiquée par les participantes ainsi qu'avec les mesures de sévérité de la maladie (douleur et incapacité). Comme les anomalies dans le traitement sensoriel sont en corrélation avec la douleur et les symptômes centraux de la maladie, les chercheurs en viennent à conclure que ces anomalies doivent faire partie de la physiopathologie de la maladie. Voir https://www.psychomedia.qc.ca/fibromyalgie/2014-09-16/hypersensibilite-sensorielle-activite-cerebrale

Il m’arrive parfois de dire que je vais finir par me transformer en statue, tellement j’ai l’impression que la raideur pétrifie mon corps comme si j’avais croisé le regard de Méduse. Méduse est ce personnage mythique de l’Antiquité grecque, femme à la chevelure de serpents et au regard pétrifiant. C’est la seule des trois Gorgones a être mortelle. Persée, d’ailleurs, la tue. Personnellement, j’appellerais bien ce héros pour qu’il me débarrasse d’un autre monstre : celui de la fibromyalgie. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont fréquemment une raideur matinale. Se mettre debout et commencer à marcher prend du temps. Les muscles sont durs, « noués » et sensibles à la pression. Cette raideur peut aussi être perçue en journée après le maintien prolongé dans une même position. C’est la raison pour laquelle il nous est recommandé de pratiquer un exercice physique régulier, mais modéré. Des situations impactantes : faire la file à la caisse d’un magasin, rester assis toute une journée pour écouter un enseignant, devoir rester debout dans les transports en commun, maintenir les bras en l’air pour soutenir quelque chose… Avez-vous d’autres exemples ? Des solutions ? La kiné, les étirements, l’eau chaude, la chaleur, les massages, les thermes… Et pour vous ?

CHARD'HOMME Nadine, La fibromyalgie à livre ouvert, éd. Vérone, 2022. « Une idée a surgi lors d'une réunion de l'été 2015. Et si nous utilisions ces textes pour rédiger un recueil ? Le projet plaisait assurément aux volontaires. Il ne restait plus qu'à se mettre au travail, rassembler les textes et réfléchir à la manière de les agencer. Il nous fallait un fil conducteur, nous avons opté pour les étapes du cheminement des personnes atteintes de la fibromyalgie. [...] Ces récits, mis bout à bout, vous expliquent le parcours des personnes touchées par le syndrome, depuis l'annonce des premiers symptômes jusqu'au moment ou elles font le choix d'y faire face puis de se tourner vers autre chose. Ils nous montrent qu'avec le temps et un accompagnement adéquat, des améliorations sont possibles. Des bénévoles de l'association expliqueront comment ils sont parvenus à aider d'autres personnes qui ont la fibromyalgie. Leur engagement est remarquable. Chacun agit selon ses propres capacités et en fonction de ses disponibilités. Grâce au bénévolat, ces personnes reprennent petit à petit confiance en elles et retrouvent un sentiment d'utilité. » Nadine Chard'homme travaille en tant qu'infirmière ressource en douleur chronique. Elle est la présidente de FOCUS Fibromyalgie Belgique depuis 2012 et du Groupe Infirmier Francophone Douleur depuis 2014. COLETTE Claire, La saveur du chemin, éd. Academia Eds, 2015. Claire est belge, elle est partie de chez elle et a marché quatre mois pour arriver à Santiago. Elle raconte pudiquement ses errances passées aux limites de la santé, cette fibromyalgie qui attaque son corps, ses combats associatifs perpétuels "contre" (et jamais "pour") et enfin son désir soudain de rompre cette chaîne négative. Elle raconte la marche, terrible au début, tant son corps est emprisonné dans les douleurs, puis la lente résurrection de son âme et de sa chair dans la beauté du voyage au long cours et la redécouverte des choses simples de la vie. ELLEBOUDT André, Le rivage d’un océan sans terre, éd. Chloé des Lys, 2018 Le titre, pour qui veut en pénétrer l'intime, exprime ce lieu qui devrait être "la terre en vue" d'un marin. Mais, à y bien penser, un océan sans terre ne peut avoir de rivage. Cet océan, d'ailleurs, existe-t-il ? C'est dans ce vide, ce non-lieu que je me retrouve quand la douleur permanente me casse. Les pages du livre parlent du quotidien de la souffrance, description doublée de manière plus poétique par l'expression, difficile, du ressenti. Mais il n'est pas question de plainte. Il s'agit moins de "lutter contre" que de "pouvoir vivre avec". STAGE Carine, Cet invisible… Cet incompris… Le syndrome fibromyalgique, «éd. Le livre en papier, 2023. Ce livre est un guide santé / bien-être. Touchée par ce syndrome depuis une vingtaine d'années, j'ai souhaité percer le mystère de cette maladie encore taboue pour beaucoup. (…) À mettre dans les mains des sceptiques, des proches, des amis, des collègues et bien entendu des patients, les nouveaux patients (peut-être davantage les moins informés, des personnes à bout et souhaitant se rendre compte qu'elles ne sont pas seules, loin de là, le nombre de patients est croissant). Et quoi de plus parlant pour débuter l'ouvrage que des témoignages authentiques (patients, proches, thérapeutes/médecins). (…) Sortir la fibro de l'ombre ! Il a été lu et approuvé par des médecins, thérapeutes holistiques, la mutuelle, des nouveaux patients, un entourage de personnes fibro.

Le stress étant un facteur aggravant de la fibromyalgie, j’ai estimé intéressant d’aborder le sujet. Personnellement, je suis quelqu’un d’assez stressé, même si j’ai amélioré la gestion de mon stress. La relaxation physique est celle que j’ai toujours privilégiée depuis que je suis adulte. J’ai, depuis que je suis devenue maman il y a plus de 30 ans, mis en place une espèce d’hyperactivité qui m’a fait tenir debout. Aujourd’hui, avec la fibromyalgie, ce fonctionnement est mis à mal et il me faut souvent me résoudre à une relaxation mentale : peindre, dessiner, lire, écrire, regarder la télévision, discuter deviennent des techniques que j’utilise à nouveau, comme dans mon enfance. Parfois, même cela est difficile, alors, les exercices de respiration deviennent mon ultime solution. C’est d’autant plus important que le stress a un impact très négatif sur l’intensité des symptômes de la fibromyalgie sur moi. Vous, que mettez-vous en place pour lutter contre le stress ? Ce dernier a-t-il une influence sur les manifestions de la maladie ? Ayant trouvé un document complet et abordable, je me permets de vous le proposer dans son intégralité. Stress : un petit mot à la mode, que chacun d’entre nous utilise pour tout ou presque. Devenu universel, reconnu quasiment dans toutes les langues, utilisé dans tous les domaines, dans toutes les sciences, pour tout être vivant, chez les végétaux, et même dans le domaine du numérique ! Qu’est-ce que le stress ? Et pourtant, son utilisation aussi populaire, est assez récente : le mot est introduit en médecine en 1936 par le Docteur Hans Selye, endocrinologue à l’Institut de Médecine et de Chirurgie Expérimentale (Université de Montréal Canada). Sa définition est attachée à la physiologie et à la psychologie : « Agression de l’organisme par un agent physique, psychique, émotionnel entraînant un déséquilibre qui doit être compensé par un travail d’adaptation ; agent qui agresse ; tension nerveuse, contrainte de l’organisme face à un choc (événement soudain, traumatisme, sensation forte, bruit, surmenage) ; état d’une personne soumise à cette tension ». Le mot « stress » désigne donc plusieurs concepts. Il peut qualifier : l’agent qui provoque la réaction; la réaction elle-même; l’état résultant de la réaction Quoi qu’il en soit, le stress est souvent perçu comme négatif. En santé, le stress – réaction permettant l’adaptation aux différentes conditions externes ou internes – est pourtant le facteur protecteur de l’organisme. Il participe aux différents systèmes destinés à préserver nos fonctions vitales et par extension, nos organes vitaux et donc notre cerveau. Le stress, un mécanisme de protection Pour notre corps et notre sauvegarde, le stress est donc avant tout, un ensemble de réactions de notre organisme à une situation menaçante ou nouvelle : l’agent « stresseur », le stimulus. Le stress psychologique perçu déclenche alors des réactions de sauvegarde et a permis à nos ancêtres de survivre en échappant aux dangers, en s’adaptant aux nouveaux environnements, aux changements et à l’évolution. Aujourd’hui, les agents stressants sont différents. Dans notre société, pas de bête sauvage pour stimuler notre réaction, mais des situations sociales plus ou moins ressenties comme agents stressants : une menace verbale, un examen, une compétition, des problèmes financiers, familiaux, un accident, du bruit, etc. Les menaces ou stimuli ont changé mais nos réactions de base restent les mêmes. Comment le stress agit-il sur notre cerveau ? Face aux stimuli, notre organisme doit réagir et de nombreuses structures cérébrales contribuent à mobiliser les fonctions organiques pour provoquer un comportement propice à la sauvegarde. Les stimuli atteignent principalement les aires du cerveau impliquées dans les émotions et dans la coordination. Les représentations des stimuli parviennent d’abord à l’amygdale puis à l’hippocampe et dans le cortex préfrontal : L’amygdale, partie de notre cerveau proche de l’hippocampe, est indispensable à notre capacité à ressentir et à percevoir les émotions. L’amygdale est une structure cérébrale complexe composée de petites régions dont le noyau latéral, voie d’entrée de l’information, et le noyau central d’où partent les commandes pour les réactions. Ces noyaux représentent le cœur de notre système d’alarme. L’amygdale a donc un rôle d’activation de la réaction. Elle joue aussi un rôle important dans la reconnaissance de nos émotions. L’hippocampe participe à la régulation de l’humeur, l’acquisition des connaissances et plus globalement à l’adaptation à l’environnement. Le cortex préfrontal, structure cérébrale située dernière le front, est le centre de la prise de décision, la clé de voute de notre sang-froid. Bien entendu, toutes ces zones réagissent aux stimuli au niveau biologique en libérant des neurotransmetteurs et des hormones. Neurotransmetteurs et hormones impliqués dans le stress Les neurotransmetteurs sont des molécules chimiques libérées par les neurones dans la fente synaptique. Ils sont comparables à une clé (la forme doit correspondre à la serrure, c’est à dire le récepteur) et vont permettre de déclencher des effets excitateurs ou inhibiteurs, sur les neurones récepteurs. Le neurotransmetteur GABA (acide gamma-aminobutyrique) régule l’anxiété en diminuant l’activité des neurones sur lequel il se fixe. Il est le principal neurotransmetteur inhibiteur du système nerveux. C’est d’ailleurs sur les récepteurs au GABA qu’agissent les médicaments modulateurs tels que les benzodiazépines, les barbituriques, et aussi une substance psychoactive : l’alcool. D’autres neurotransmetteurs agissent aussi sur le système d’alarme : la sérotonine qui régule la température, le sommeil, l’humeur, l’appétit et la douleur ; le glutamate, un stimulant associé à la mémoire ; la noradrénaline, active sur l’attention, les émotions, le rêve, le sommeil et l’apprentissage ; l’acétylcholine, impliquée dans l’éveil, l’attention, la colère, l’agression, la sexualité et la soif. Elle déclenche la contraction musculaire et stimule la sécrétion d’hormones ; la dopamine, impliquée dans le contrôle du mouvement et de la posture, régulant aussi l’humeur. Certaines de ces molécules chimiques (neurotransmetteurs) sont aussi considérées comme des hormones. Les manifestions physiques du stress sont fortement rattachées à l’action hormonale. Au moins cinq hormones sont en cause : la noradrénaline, précurseur de l’adrénaline, est libérée par les glandes surrénales dans la circulation sanguine. Elle favorise la contraction des vaisseaux sanguins et contribue donc à augmenter la pression artérielle et la fréquence cardiaque ; le cortisol, sécrété par les glandes surrénales régule la tension artérielle, les fonctions cardiaques et immunitaires, et fournit au cerveau l’énergie suffisante pour le préparer face au stress ; l’adrénocorticotrophine (ACTH) est sécrétée par l’hypophyse, elle-même active sous l’influence d’une hormone libérée par l’hypothalamus. L’ACTH circule alors dans le sang et provoque la libération de cortisol au niveau des glandes surrénales ; l’ocytocine, hormone du lien social et de l’attachement, régulateur de l’anxiété, est produite principalement par l’hypothalamus (elle y joue aussi un rôle de neurotransmetteur) et passe dans le sang au niveau de l’hypophyse pour être distribuée vers les organes ; la vasopressine hormone antidiurétique, augmente la perméabilité à l’eau et diminue donc le volume des urines, régule la pression sanguine en tant que vasoconstricteur, joue un rôle dans l’anxiété. La réaction d’adaptation face à une situation de stress Le rôle de ces neurotransmetteurs et de ces hormones est de permettre à l’organisme de libérer les forces et énergies nécessaires face à la menace perçue. Cette réaction biologique complexe suit les deux étapes qui vont permettre au corps de répondre à la situation de stress : L’étape du choc : émotions stimulées, sens mobilisés Perception de la situation, l’esprit s’embrouille, le tonus musculaire faiblit, le taux de sucre dans le sang dégringole et les manifestions physiques apparaissent : pâleur du visage, sensation de gorge « serrée », estomac noué, sueurs, tremblements, malaise, etc. L’étape de la réaction : le cerveau réfléchit et/ou le corps se prépare à fuir, à se défendre L’hypothalamus s’active et mobilise d’abord la branche dite « sympathique » qui contrôle les activités autonomes du corps (respirer, battements du cœur, contractions des muscles lisses) et produits les hormones du stress via les glandes surrénales, puis sollicite l’axe hypothalamus-hypophyse-corticosurrénales pour produire du cortisol. L’organisme entre en « état d’alerte », et déclenche une véritable tempête hormonale : l’adrénaline libérée favorise la mobilisation des forces tant physiques que mentales, avec augmentation du rythme cardiaque et du flux sanguin, redistribution des fluides vers le cerveau et les muscles, tension musculaire, activation de la production de cortisol pour libérer le glucose du foie et fournir l’énergie nécessaire au cerveau et aux muscles. Stress aigu ou chronique – un bon et un mauvais stress ? L’impact psychologique du stress est dépendant de la durée du stress : Le stress aigu est mobilisateur : l’attention est focalisée sur l’agent stressant, les sens sont en alerte, les hormones sont produites et la situation est plus ou moins vite gérée. Le stress chronique est affaiblissant : il découle d’une exposition prolongée et répétée avec l’agent stressant et donc un mode « alerte » activé en continu. Les hormones sont sécrétées sans interruption, sans repos du corps et peut donc mener à l’épuisement de l’organisme. L’exposition prolongée ou répétée à l’agent stressant épuise les capacités énergétiques de l’organisme, le taux de glucose dans le sang est au plus bas, les cellules ne sont plus nourries : l’état d’épuisement est atteint. L’état d’épuisement devient un terrain propice au développement des maladies. Les cellules sont fragilisées et le système neuro-hormonal est déréglé, le cholestérol sanguin n’est plus régulé. Le stress chronique impacte fortement la bonne santé de l’organisme. L’épuisement entraine des maladies cardiaques, une pression artérielle constamment élevée, des taux de cholestérol augmentés, du diabète, des ulcères à l’estomac, une diminution des défenses immunitaires etc. L’état de stress chronique se répercute aussi sur l’état émotionnel, comportemental et sur la cognition : déprime, agressivité constante, fatigue émotionnelle, énervement. Des troubles psychologiques peuvent surgir et perturber la prise de décision : difficulté de concentration (pensées mobilisées sur l’agent stressant), troubles de la mémoire, anxiété exacerbée, émotivité, agitation, sommeil perturbé. Comment combattre les stress ? La capacité d’adaptation à la situation stressante est intimement liée à la personne, son expérience, sa mémoire, son état de santé, sa perception de la situation. La gestion du stress doit donc être individualisée. La ligne commune pour contrer les effets néfastes du stress, réside dans l’action. L’activité va permettre de détourner l’agressivité, la frustration. L’activité peut être physique ou psychique. Quatre étapes vont permettre à chacun d’apprendre à gérer son stress : Savoir écouter son corps et son psychisme pour détecter les premiers signes des effets néfastes du stress ; Apprendre à reconnaitre les agents stressants qui nous entourent (perception individuelle) ; Comprendre nos réactions face aux agents stressants ; Trouver une activité « canalisatrice de stress » correspondant à chaque agent stressant. Les études scientifiques s’accordent pour donner des orientations sur les pratiques utiles dans la gestion du stress : Relaxation mentale : méditer, se relaxer, écouter de la musique, peindre, écrire, parler avec des amis. Les vacances réduisent les processus liés au stress mais l’impact biologique de la méditation est encore plus significatif. La méditation réduit les symptômes de dépression et de stress de façon plus durable que des vacances. Se concentrer sur une tâche anodine (médiation informelle en pleine conscience) en se concentrant sur les détails tels que l’odeur, le toucher, la température etc. le niveau de stress est réduit et le ressenti de bien-être mental est augmenté. Ecouter de la musique produit un effet similaire à la méditation et est bénéfique sur le stress. Relaxation physique : pratiquer une activité physique, marcher, courir, faire du vélo, de la natation, faire le ménage, jardiner. Les personnes qui pratiquent du fitness régulièrement ont un ressenti de moindre stress au travail que celles qui ne pratiquent pas d’activité physique. Yoga et Tai Chi sont des pratiques qui conjuguent mouvements, maitrise du geste et concentration. La respiration profonde apporte une oxygénation et stimule le système parasympathique qui réduit le rythme cardiaque et favorise l’apaisement. Les agents stressants entrainent une réaction physiologique de l’organisme qui permet au corps et à l’esprit de se mobiliser pour engager la sauvegarde. Cette réaction est bénéfique dans le cas où la durée et la répétitivité restent limitées. Lorsque le corps s’épuise pour répondre au stress chronique, l’état physique et mental peut très vite se dégrader. Il convient donc de savoir écouter son corps pour anticiper les effets nocifs du stress. Comprendre les mécanismes pour mieux agir, sur le mental et sur notre corps, adopter une attitude de relaxation mentale et pratiquer une relaxation physique chaque jour sont des actions de prévention à adopter pour moins souffrir du stress chronique. Rédaction : Nathalie Sellier https://www.frcneurodon.org/comprendre-le-cerveau/a-la-decouverte-du-cerveau/le-stress/

Considérée plutôt comme une maladie de « femmes » (9 diagnostics sur 10 sont en effet posés chez des femmes), la fibromyalgie affecte cependant les hommes aussi. On estime que 4% des hommes pourraient être atteints aussi par la maladie, en réalité sous-diagnostiquée chez les hommes. Cette étude, présentée dans l’American Journal of Men’s Health, tente de comprendre ce phénomène en identifiant les impacts multiples de la fibromyalgie chez les hommes. L’étude révèle à la fois un manque de reconnaissance des professionnels de santé de la maladie ainsi qu’un déni des symptômes chez les hommes. Ils souffriraient d’une errance médicale (encore) plus longue que les autres malades… En pratique, les hommes sont traités essentiellement pour leurs douleurs au dos mais les médecins ne prennent que rarement en compte leurs autres plaintes. Les patients hommes déclarent également recevoir fréquemment des prescriptions d’opioïdes, qui, à terme, aggravent leur état. Enfin, déclarent certains patients, « les hommes fibro sont souvent stigmatisés comme étant paresseux… ». On sait que la douleur n'est pas égale chez les hommes et les femmes. Plusieurs phénomènes l'expliquent : par exemple, les seuils de la douleur sont plus bas chez les femmes que les hommes. Les hormones jouent aussi un rôle important. Les œstrogènes augmenteraient la sensibilité des femmes à la douleur – définie comme le seuil d’intensité minimum d’un stimulus perçu comme douloureux – tandis que la testostérone, présente en plus grande quantité chez les hommes, diminuerait cette sensibilité. Outre la difficulté à apprécier la portée globale d’études très hétérogènes, une autre question anime les chercheurs : si la sensibilité à la douleur varie selon le sexe, la réponse aux traitements contre la douleur est-elle également différente ? Une étude a été menée par rapport à la morphine. Si elle vous intéresse, voici le lien pour la lire : https://www.inserm.fr/.../douleur-la-sensibilite-depend.../ Vous, messieurs, comment vivez-vous avec la fibromyagie?

La sophrologie est une méthode psychocorporelle utilisée comme technique thérapeutique ou vécue comme une philosophie de vie. Elle a été conçue par le neuropsychiatre Alfonso Caycedo et est inspirée de techniques occidentales comme orientales. Le terme SOPHROLOGIE, inspiré du grec ancien (sôs : harmonieux; phren : l’esprit; logos : science), signifie étude de l’harmonisation de la conscience. Méthode exclusivement verbale et non tactile, la sophrologie emploie un ensemble de techniques qui vont à la fois agir sur le corps et sur le mental. Elle combine des exercices qui travaillent à la fois sur la respiration, la décontraction musculaire et l’imagerie mentale (ou visualisation). Toutes ces techniques permettent de retrouver un état de bien-être et d’activer tout son potentiel. La sophrologie permet d’acquérir une meilleure connaissance de soi et d’affronter les défis du quotidien avec sérénité. Les techniques : La relaxation dynamique vise à se (re)mettre à l’écoute du corps et des sensations, à apprendre que le mouvement peut ne pas être douloureux, voire peut même apporter un mieux-être. En complément des relaxations dynamiques,  les techniques spécifiques apportent un soutien complémentaire. Ainsi, la sophro présence du positif, en détournant l’attention du patient de la douleur par la visualisation d’une situation agréable, procure des sensations positives. Le sophro déplacement du négatif permet d’évacuer les tensions inutiles. La sophro substitutions sérielle permet de remplacer la douleur par une autre sensation. Les techniques de visualisations avec la sophro projection future, en se visualisant en bonne santé et en forme activent le mécanisme d’auto-guérison du corps humain. La sophro activation vitale permet de rendre plus présent à la conscience tous les muscles et organes et de renforcer leur structure biologique. La respiration diaphragmatique pausée permet de contrôler la respiration, de ralentir le coeur et d’éviter les bouffées d'angoisse, notamment lorsque les douleurs surviennent. En amenant le patient à écouter son corps par la détente, la relaxation dynamique, le travail sur la respiration et la douleur,  la sophrologie apporte une aide efficace dans la prise en charge de la fibromyalgie. La sophrologie ne remplace pas le traitement médical mais le complète. En complément d’une psychothérapie, les techniques qui installent un état entre sommeil et veille entraînent des changements biologiques, notamment une baisse des hormones du stress (adrénaline et cortisone). Elles pourraient aussi augmenter la sécrétion d'endorphines. En conclusion, la sophrologie -       apprend à faire face à ses émotions, -       permet d’aborder la maladie différemment pour ne plus la subir. La personne reprend confiance en elle et gagne en qualité de vie. -        permet d’accéder à un autre niveau de conscience vis-à-vis de la douleur, pour de ne plus la subir, mais pouvoir mieux la gérer. -       diminue les tensions, le rythme cardiaque, la tension artérielle. -       procure de la détente, une meilleure oxygénation, une meilleure perception de soi, une meilleure digestion et l’amélioration du sommeil. J’ai essayé cette technique bien avant d’être diagnostiquée fibromyalgique. A l’époque, j’étais jeune maman et celle-ci ne m’avait pas du tout convenue car trop statique. J’ai réessayé, il y a quelques années, mais la dame, pourtant charmante, dégageait trop de stress par le timbre de sa voix. Cela ne m’a de nouveau pas convenu. Une nouvelle tentative serait peut-être bénéfique ? Si une séance d’essai gratuite vous était proposée, cela vous intéresserait-il de la tester ? Texte rédigé à partir de https://patriciamarchalsophrologue.com/blog/2019/2/11/la-sophrologie-et-fibromyalgie#:~:text=En%20amenant%20le%20patient%20%C3%A0,traitement%20m%C3%A9dical%20mais%20le%20compl%C3%A8te. https://www.chambre-syndicale-sophrologie.fr/definition-sophrologie/

La résilience est, à l’origine, un terme de physique qui définit la capacité de résistance d’un corps ou d’un matériau à un choc ou à une déformation. En psychologie, la résilience se définit par un phénomène qui consiste, pour un individu affecté par un traumatisme, à prendre conscience de cet évènement de façon à ne plus vivre dans le malheur et à se reconstruire d’une façon plus au moins acceptable. Le terme “résilience” a été largement médiatisé par le livre « Un Merveilleux Malheur » de Boris Cyrulnik et est désormais très utilisé dans le langage. La résilience n’est pas un phénomène inné. C’est une qualité que les individus tendent à développer tout au long de leur vie. Certaines personnes sont d’ailleurs plus avantagées que d’autres. Celles qui ont grandi dans un climat familial et social sécurisant et encourageant auront plus de chance d’être résilientes, mais ce n’est pas une vérité absolue. Ainsi, la résilience : N’est jamais absolue, totale ou acquise. Cette capacité à surmonter les épreuves résulte d’un processus dynamique et évolutif au cours duquel l’importance d’un traumatisme peut être dépassé par les ressources de l’individu, Varie selon les circonstances, la nature des traumatismes, les contextes et les étapes de vie. Peut-on apprendre à devenir plus résilient ? La résilience n’étant pas innée et notre  cerveau ayant la capacité d’être modifié, nous pouvons nous y entrainer ! Les experts expliquent la résilience grâce à un concept nommé “le locus de contrôle”. Les individus peuvent avoir un locus de contrôle interne, externe ou qui se situe quelque part entre les deux. Il existe donc deux types de locus : Le locus de contrôle interne. Les individus qui ont un locus de contrôle interne développé sont convaincus que leurs performances et leur sort dépendent surtout d’eux-mêmes, Le locus de contrôle externe. Ces personnes pensent, au contraire, que les évènements qui les affectent dépendent avant tout de facteurs externes, qui sont hors de leur contrôle. Plus concrètement, le locus de contrôle, qu’il soit interne ou externe, indique la manière dont un individu se perçoit comme exerçant une influence sur les évènements de sa vie et sur leurs résultats. Une personne dont le locus de contrôle est externe attribuera à la chance, au hasard, au monde, le contrôle des évènements de son existence. Quant aux personnes ayant un locus de contrôle interne, elles penseront que leurs actions déterminent ce qui se passe dans leur vie. Mais alors, est-il possible d’augmenter sa résilience et déplacer son locus de contrôle vers l’intérieur quand il est plutôt tourné vers l’extérieur ? Voici quelques mesures qui peuvent vous aider à développer votre résilience : Se fixer des objectifs réalistes, réalisables et les concrétiser. C’est quelque chose que j’apprends à mes élèves au cours de gestion de leur projet personnel. Pour cela, vous pouvez utiliser la technique SMART : Spécifique, Mesurable, Accessible, Réaliste et Temporellement raisonnable. En vous fixant des objectifs répondant à cette technique, ils deviennent plus faciles à atteindre. Plus vous concrétisez vos buts et objectifs, plus vous apprenez à vous faire confiance et à gagner en estime de vous. Cultiver une image de soi positive et avoir confiance en ses propres capacités.  Les individus ont tendance à être plus durs avec eux-mêmes qu’avec leur entourage. Il est essentiel de ne pas tomber dans l’autocritique. Diriez-vous à un proche qu’il n’est bon à rien ? (J’espère que non !) Ainsi, pratiquez envers vous-même l’auto-encouragement et ayez confiance en vos capacités ! Prenez l’habitude de vous endormir en pensant à une petite victoire de votre journée et félicitez-vous. Comprendre et gérer ses émotions. Il est vrai que les émotions sont complexes, mais il n’est pas nécessaire de les rendre encore plus complexes qu’elles ne le sont. Il est essentiel de prendre du recul et d’apprendre à analyser ses émotions. Pourquoi la tristesse apparaît-elle dans cette situation ? En développant une meilleure compréhension de soi, vous devenez maître de vous-même et pouvez ainsi échapper à l’emprise d’émotions que vous ne parvenez pas à identifier. (Pas toujours facile à faire, surtout si l’on est hypersensible ! Mais cela se travaille…) Adopter un dialogue honnête et calme avec soi-même. Parler avec les autres est tout aussi important que de se parler à soi-même. En tentant de dialoguer calmement et de façon douce avec vous-même, vous pourrez accepter plus facilement vos émotions. Il sera aussi plus facile d’en faire de même avec votre entourage, sans tenter de dissimuler vos intentions, vos rancœurs ou vos attentes. Devenez votre meilleur(e) ami(e). Augmenter sa capacité à résoudre des problèmes. Lorsque vous êtes face à un nouveau défi, il est essentiel de l’accepter et de faire de son mieux pour le résoudre. En consacrant du temps et de l’énergie à résoudre un défi, vous développez votre capacité à surmonter les épreuves de la vie. En réussissant ne serait-ce que de petits défis, vous reprendrez confiance en vos capacités. Ne vous lancez pas des défis insurmontables : l’ascension d’une montagne commence toujours pas un premier pas ! Maintenir des liens forts avec son entourage.  Parfois, malgré tous les efforts que nous pouvons déployer, nous avons simplement besoin de support. Ainsi, le fait de cultiver des relations fortes avec son entourage nous permet de nous sentir bien et en sécurité. Une connexion forte avec les autres peut apporter d’énormes bénéfices en ce qui concerne notre capacité à nous remettre des épreuves difficiles. Si vous vous sentez seul(e), tâchez de recréer du lien… en participant à un groupe de parole, par exemple ; en devenant bénévole dans une association… Le concept de résilience peut-il s’appliquer aux patients atteints de maladies chroniques ? Quand on est atteint d’une maladie chronique, il est essentiel de distinguer l’affrontement de la maladie dans la synchronie, c’est-à-dire l’annonce du diagnostic, les traitements… et la résilience. Après cette annonce, il faut se reconstruire. La vie ne sera plus la même, le patient va devoir composer avec la maladie. Pour cela, il doit se sentir en sécurité. Les patients qui, dans le passé, ont été sécurisés, auront davantage de résistance à la douleur. L’inverse est tout aussi vrai. Il est donc important d’identifier le lieu dans lequel on se sent le plus sécurisé. Pour certains patients, l’hôpital peut être source d’angoisse, ils seront donc mieux chez eux dans la mesure du possible. Pour d’autres, l’environnement médicalisé peut être plus sécurisant car ils s’y sentent davantage pris en charge et épaulés. Personnellement, je n’ai jamais bénéficié d’un suivi dans une clinique de la douleur et j’avoue ne pas trop aimer l’hyper médicalisation, mais je sais que c’est dû à mon éducation. Je cherche par tous les moyens à vivre le plus naturellement possible, sans renoncer aux traitements quand ils s’avèrent nécessaires. De la même manière, il est primortdial de choisir les personnes avec lesquelles on se sent le mieux. Pour certains patients, ce sera le psychiatre ou le psychologue, pour d’autres le compagnon ou la compagne… C’est au patient de décider. Il n’y a pas de réponses dans l’absolu. Après avoir tenté les psys qui m’ont réellement aidées pendant un certain temps, aujourd’hui, je préfère largement dialoguer avec mon époux… ou vous! Un patient qui ne se laisse pas envahir par la maladie, par la détresse qu’elle peut susciter et qui mobilise des stratégies pour réguler ses émotions négatives, pour résoudre les problèmes que peut poser la maladie dans la gestion du quotidien, dans sa vie familiale, sociale ou professionnelle, ou encore qui suivra correctement les traitements qui lui seront proposés, se montrera plus résilient et donc, acceptera plus facilement cette dernière. Affronter la maladie ensemble permet également de devenir plus résilients… parce que je crois que l’union fait la force : je ne suis pas Belge pour rien ! Texte rédigé à partir de https://www.carenity.com/infos-maladie/magazine/conseils/la-resilience-questce-que-cest-et-comment-lameliorer

Avec le recul et mon regard d’adulte, je peux affirmer que j’avais une dizaine d’années la première fois qu’elle m’a envahie. Mon entourage n’y a pas prêté attention, mais je sais que cet événement a impacté toute ma vie et laisse encore des traces aujourd’hui. Ce jour-là, le monde s’est écroulé. Mon monde s’est écroulé. Je crois qu’à l’intérieur de moi, il a dû y avoir comme un tremblement de terre d’une magnitude qui m’atteint toujours. Pourtant, c’est un événement que tout le monde vit à un moment ou à un autre, mais, moi, cela m’a mise à terre. Ma grand-mère maternelle est décédée. J’ai glissé dans un désespoir gluant qui m’a aspirée. Ce qui m’a sauvée : l’écriture. Elle était mon refuge. Les mots ont toujours eu le pouvoir de transformer mes épreuves. Ils ornent de beauté mes souffrances. Oui, je crois qu’à cette époque-là, j’ai vécu ma première dépression, même si jamais personne n’a posé ce mot sur ma souffrance. Et cette fêlure-là m’a rendue fragile, émotivement parlant. Je suis devenu une femme fissurée et hypersensible. A chaque lien rompu : premier amour, fausse couche, divorces, etc, la fissure s’est agrandie… et je crois qu’elle est devenue un gouffre… que j’ai toujours voulu ignorer. Combattive, volontaire, têtue, je n’ai jamais voulu me résigner à sauter dans ce précipice. J’ai fait front, opiniâtrement… jusqu’à ce que la fibromyalgie, comme un tsunami, m’engloutisse. Là, j’ai été submergée… Y a-t-il un lien entre la dépression et la fibromyalgie ? Il est encore impossible de déterminer si le syndrome anxiodépressif est directement un effet somato-psychique de la fibromyalgie ou s’il en est le facteur déclenchant. Mais, en dehors des symptômes présents chez la plus grande majorité des patients touchés par la fibromyalgie comme la douleur et la fatigue… il existe également un syndrome bien présent : l’état anxiodépressif et parfois même une dépression sévère voire mélancolique. Néanmoins, selon le Dr Charley Cohen, rhumatologue et auteur de "La Fibromyalgie, un état douloureux enfin reconnu et pris au sérieux", la fibromyalgie n’est assimilable à aucune maladie psychiatrique caractérisée. Pourtant, plus de 30% des patients atteints de fibromyalgie sont également traités pour dépression. La frontière entre douleurs chroniques et dépression est compliquée à analyser du fait de leur interaction. La dépression peut être réactionnelle à la douleur. En effet, à force de souffrir, de ne pas être reconnu, le patient tend vers une dépression qui peut devenir, elle aussi, chronique. Certains patients ne luttent plus contre la maladie, ils la subissent. Les douleurs chroniques engendrent des répercussions sur la vie professionnelle, affective et familiale. Cela finit par se ressentir sur le psychisme du patient. A son tour, la dépression réactionnelle entretient ou peut même majorer la douleur. C’est une spirale infernale. La dépression serait donc un symptôme de la fibromyalgie et non le contraire. Cependant, certains médecins pensent que la fibromyalgie pourrait être une séquelle de dépressions durables ou répétées. Mais il existe des personnes non dépressives se trouvant à un moment donné atteintes de fibromyalgie. Donc, la dépression ne peut pas être considérée comme LA cause des fibromyalgies. Et  puis, les traitements antidépresseurs peuvent présenter une certaine efficacité dans la fibromyalgie. Alors, il existe peut-être un lien, mais il n’est pas si clair que cela ! Les douleurs chroniques, quelles qu’elles soient peuvent entraîner des dépressions (même sans fibromyalgie) et les antidépresseurs peuvent être efficaces contre les douleurs chroniques (y compris celles qui n’ont absolument rien à voir avec la fibromyalgie). Alors, ce lien fibromyalgie-dépression pourrait être un lien douleur-dépression, tout simplement. Il se pourrait également qu’il s’agisse d’un lien fatigue-dépression. En effet, la fatigue chronique peut entraîner une dépression (c’est connu par exemple dans le travail de nuit qui augmente considérablement le risque de dépression). Il existe peut-être un lien plus étroit entre le caractère dépressif (la dysthymie) et la fibromyalgie. Les personnes souffrant de dysthymie ont une tendance à déprimer sur la durée, de manière chronique et pas simplement comme une personne qui vit une dépression passagère (qui peut tout de même durer des mois ou une bonne année).Certains médecins considèrent que cette dysthymie et la fibromyalgie sont une même maladie. En effet, dans cet état dépressif chronique, de nombreuses personnes vivent un seuil de douleur très abaissé. Les antidépresseurs sont souvent efficaces, au moins en partie. On sait que les antécédents d’agressions sexuelles (attouchements, agressions, viols) sont nettement plus fréquents chez les personnes souffrant de fibromyalgie que dans la population générale. C’est également le cas de traumatismes émotionnels (agressions physiques, insultes, menaces…) et des négligences éducatives (parents abandonniques, violents, menaçants, insultants, absents ou sources de carences affectives). C’est pourquoi, à côté des traitements classiques par médicaments, il est fortement recommandé de travailler en psychothérapie afin de cicatriser les traumatismes anciens qui ont pu façonner le cerveau et les neurones en les rendant plus sensibles à la douleur et à la fatigue. Pour cela, l’EMDR (acronyme de Eye Movement Desensitization and Reprocessing, c’est-à-dire désensibilisation et reprogrammation par des mouvements oculaires) ou l’intégration du cycle de vie (thérapie psycho-corporelle) peuvent se révéler des outils très intéressants. Vous, êtes-vous confronté à la dépression ? Est-elle apparue avant ou après la fibromyalgie ? Que mettez-vous en place pour vous aider ? Article rédigé à partir de https://www.carenity.com/infos-maladie/magazine/actualites/de-quelle-facon-la-fibromyalgie-affectetelle-la-sante-mentale-2256 https://www.passeportsante.net/fr/Communaute/ReponsesExpert/Question/la-fibromyalgie-peut-elle-etre-due-a-des-troubles-psychiatriques-ou-psychologiques-28977

D’une manière générale, si la fibromyalgie n’altère pas l’espérance de vie, elle a un impact déterminant sur la qualité de vie et la vie professionnelle, le taux d’incapacité associé pouvant atteindre jusque 50% des malades dans certaines études. La fibromyalgie est une maladie chronique. Une maladie chronique est définie comme une affection de longue durée (plus de trois mois) qui évolue lentement ou progressivement au fil du temps. Contrairement aux infections aiguës comme la grippe ou la bronchite dont on guérit rapidement après quelques jours ou semaines suivant un traitement adapté, pour prendre soin d’une personne atteinte d’une pathologie chronique il faut envisager un suivi régulier tout au long de sa vie. La gestion quotidienne implique aussi une adaptation nécessaire aux nouveaux modes de vie liés aux traitements prescrits ainsi qu’à leurs répercussions sur l’environnement social et professionnel. Vivre avec une maladie chronique ne devrait pas signifier être isolé ni abandonné mais plutôt encouragé à poursuivre son combat pour un mieux-être. Or, l’entourage du patient douloureux chronique est également concerné par la maladie qui touche ce dernier. La fibromyalgie étant invisible et souvent méconnue, ses conséquences sont souvent difficiles à comprendre. Il est compliqué de voir une personne que l’on connaissait active, pleine d’entrain, devenir casanière et parfois, ou souvent, démoralisée. Un deuil est à faire autant pour le malade que pour sa famille. Parfois, il arrive que le conjoint, les enfants, les parents n’acceptent pas ce changement et rompent les liens… Pourtant, il est crucial que les patients atteints de maladies chroniques soient soutenus dans leur parcours de traitement. Si la famille a du mal à comprendre la maladie, il en va de même des amis ou des connaissances. A force de refuser des sorties, des repas, les liens finissent par se distendre, d’autant plus que les refus sont mal interprétés car la maladie est invisible. En effet, les patients ne reflètent que rarement de visu ce qu'ils vivent à l'intérieur de leur corps. Ils peuvent alors donner l'image de mener une vie quasi normale en adaptant leurs activités. Cette apparente facilité à vivre normalement demande cependant certains renoncements. Afin de pouvoir assumer ses obligations, il est nécessaire de prévoir des temps de repos et de récupération… et cette gestion peut, malheureusement, être mal perçue, surtout si elle n’est pas expliquée ou pas comprise. Dans la mesure du possible, il est conseillé de maintenir une activité professionnelle, avec, éventuellement, une adaptation au travail. Mais cette adaptation n’est possible que si l’employeur connaît et comprend la maladie… et tous les employeurs ne sont, malheureusement, pas compréhensifs. Certains malades sont parfois dans l’incapacité totale d’exercer leur métier. Cette situation entraîne davantage de problèmes liés à l’insécurité financière et l’isolement social. Pour les adolescents souffrant de fibromyalgie, la scolarité peut aussi poser des soucis et l’orientation professionnelle devra être particulièrement réfléchie en conséquence, car il est nécessaire qu’ils trouvent une profession qu’ils seront physiquement capables d’exercer. Des associations locales peuvent offrir un réseau social pour les patients qui partagent des expériences similaires, tandis que l’accès à une assistance financière peut aider à alléger le fardeau financier souvent associé aux soins de santé requis pour gérer ces conditions. Pour cela, il ne faut pas hésiter à faire les démarches nécessaires auprès des services compétents : la direction générale des personnes handicapées, l’Aviq, les mutuelles, le CPAS… Texte rédigé à partir de FOCUS Fibromyalgie Belgique Impacts - Asbl Fibro'Aide - La Fibromyalgie Fibromyalgie · Inserm, La science pour la santé

La fibromyalgie implique une grande usure physique et émotionnelle, obligeant la personne qui en souffre à consommer de nombreuses ressources, à la fois en temps, en argent et en efforts. Généralement, la personne supporte une perte significative de qualité de vie et une détérioration des activités quotidiennes qu'elle a à effectuer entraînant des conséquences importantes dans les relations familiales, sociales et professionnelles. La dépression se lie alors parfois, voire souvent, avec une perte d'autonomie entraînant un sentiment de culpabilité. Or, cet état influence le cercle vicieux de la douleur chronique. Vous sentez-vous parfois coupable à cause de votre état ? Vous fait-on culpabiliser? Pour ma part, je culpabilise vis-à-vis des autres de ne pas pouvoir être aussi disponible qu’avant, aussi vaillante pour sortir, pour garder mes petits-enfants, m’occuper des travaux dans la maison avec mon mari, faire les courses, le ménage… Les premiers mois, lorsque j’ai dû finalement accepter d’arrêter de travailler, je culpabilisais aussi car j’avais l’impression d’abandonner mes élèves et mes collègues (Je suis enseignante.). Mais je me suis rendu compte qu’ils géraient bien sans moi… Finalement, je n’étais pas indispensable… Mais il me restait le sentiment d'être un fardeau pour la société : non seulement je ne servais à rien, mais en plus je coûtais cher à la sécurité sociale. Et puis, je me suis dit que j’avais déjà travaillé trente ans presque toujours à temps plein en élevant six enfants dans des conditions familiales parfois difficiles… et que, donc, j’avais aussi cotisé pour me permettre de prendre soin de moi. Mais ce sentiment de culpabilité m’a poursuivie et j’ai repris le chemin de l’école en mi-temps thérapeutique… Je peine malgré les facilités qui me sont données (enfin !)… J’ai peur… peur de ne pas y arriver… Pourtant, je n’ai pas un métier physique. Alors, je pense à toutes ces personnes qui sont dans des situations qui ne permettent pas de lâcher le boulot, même en partie, et qui ont un métier pénible. Et je me sens encore plus coupable d’être privilégiée… La culpabilité est un ressenti émotionnel, très fréquent, qui survient lorsque l’on se juge soi-même responsable d’une entorse à nos propres valeurs. C’est un mélange de honte, de tristesse, de mépris et de colère, où le regard de l’autre et le regard qu’on porte sur soi jouent pour beaucoup. La culpabilité existe parce qu’elle a une fonction phylogénétique, liée à la fonction des règles que nous nous édictons. Lorsque nous décidons en conscience de respecter une règle, c’est dans le but d’obtenir un bénéfice : Sécurité Anticipation Faciliter les interactions sociales Eviter de nuire à autrui et d’en subir les mesures de rétorsion Intérêts personnels Ressentir de la culpabilité a alors une fonction informative, qui nous indique que nous avons transgressé une règle. Le fait que ce message soit généralement ressenti de façon désagréable va nous pousser à tenir compte de ce message. Mais le sentiment de culpabilité peut se déclencher dans des situations inappropriées. Se sentir coupable d’être malade ne devrait pas avoir lieu. La maladie et la culpabilité forment un binôme macabre affectant des personnes  qui, en plus de faire face à des problèmes de santé, aussi bien physiques que psychologiques, doivent supporter le fait d’être malades. Des questions comme “pourquoi moi?” ou “suis-je suffisamment fort-e?” occupent habituellement l’esprit des personnes affectées. Cela peut déboucher sur de véritables problèmes émotionnels. Dans le cas où la culpabilité est trop fréquente ou trop intense, un travail en psychothérapie est nécessaire. Dans ce cas, les psychothérapies à privilégier sont TCC: thérapie cognitive et comportementale La TCC aide le patient à remettre en cause ses schémas dysfonctionnels de culpabilité. De plus, elle aide à  restaurer son estime de lui-même. Ainsi, il récupère confiance en son jugement. Ainsi, il sera en mesure de juger équitablement sa responsabilité, sans exagérer ni dans un sens ni dans l’autre. La technique centrale de la TCC de la culpabilité repose sur la restructuration cognitive, qui consiste à aider le patient à remettre en cause ses raisonnements culpabilisants. La cible du psy TCC sera notamment les pensées automatiques culpabilisantes. TIP: thérapie interpersonnelle La TIP permet au patient de traiter la culpabilité qu’il vit en rapport avec des situations interpersonnelles. Ainsi, une grande part de la culpabilité est liée à des situations où le patient s’en veut par rapport à des choses qui se sont jouées sur le plan relationnel. Par exemple, ils se sentent tenus par des règles vis-à-vis des autres ou se culpabilisent de ne pas avoir répondu à l’attente de l’autre. L’analyse du lien sera alors la technique centrale, permettant de mentaliser ce qui se joue dans le lien, notamment en s’assurant des règles et des attentes régissant la relation.

Une victime est définie comme une personne ayant subi de la violence ou une injustice, telle qu’un accident, un crime, une maladie… En tant que malade chronique, la personne atteinte de fibromyalgie est donc bien une victime puisqu’elle se retrouve dans une posture d’impuissance où sa volonté et son désir sont bafoués. On devient « objet » de la maladie. C’est l’état victimaire. Pour sortir de l’état de victime, il faut donc reprendre sa place de sujet dans le monde, redevenir acteur de sa vie et responsable de son bonheur. Une personne qui se victimise a tendance à s’apitoyer sur son sort et à perdre la motivation d’agir pour son bonheur. Elle finit par subir la vie… et en souffre… C’est le discours de victimisation. Autant la reconnaissance de l’état de victime est important, autant le discours de victimisation peut s’avérer destructeur. En effet, ce comportement peut avoir des conséquences vraiment funestes, entrainant parfois ruptures amoureuses, isolement social, etc. Le discours de victimisation peut également faire souffrir non seulement le malade, mais également son entourage lorsque celui-ci se voit reproché tout acte comme étant inadéquat, insuffisant, inutile… Les aidants deviennent alors à leur tour des victimes d’une victime devenue bourreau… parce qu’ils ont voulu jouer les sauveurs… Vous reconnaîtrez là le célèbre triangle de Karpman… La victime La victime se sent impuissante et irresponsable et espère que quelqu’un soulagera son mal-être. Quand on endosse le rôle de victime, on cherche à dominer en apitoyant autrui (je suis faible et on doit m’aider). La victime est davantage tournée vers elle-même, se sent impuissante et compte sur les autres pour régler ses problèmes. Le sauveur Il se sacrifie pour l’autre. Souvent, le sauveur considère l’autre incapable de faire les choses ou de prendre les bonnes décisions, ce qui parfois, le pousse à agir même sans qu’on lui demande son aide. Ce faisant, il maintient la victime dépendante et peu autonome. Le persécuteur Le persécuteur fait souffrir autrui pour tenter de canaliser ses propres peurs et douleurs. Quand on endosse le rôle de persécuteur, on tente de s’imposer ouvertement (je dois leur dire comment il faut être et agir car je sais mieux et j’ai raison). Le persécuteur est dans l’action mais dans un rôle de redresseur de torts, de justicier, de donneurs de leçons. Ce jeu de rôle est instable et mobile dans le temps. On peut se retrouver tour à tour dans chaque rôle. Mais pour jouer, il faut des participants ; 2, 3, même plus parfois. En cessant de jouer ces rôles, ils disparaissent. L’aidant devrait tenter d’être davantage un accompagnateur. Il peut aider en faisant les choses AVEC son proche plutôt que de les faire POUR lui, autant que possible. Cela va permettre au proche d’assumer la responsabilité de ses choix. Ayant un accompagnateur plutôt qu’un sauveur, la victime se responsabilise, gagne de la confiance en soi, de l’autonomie et reprend donc le pouvoir sur sa vie. Et pour ce qui est du persécuteur, il faut penser à mettre des limites. Est-ce acceptable de tolérer une telle attitude ? A nous, malades, de dire STOP à un médecin malveillant, un collègue incorrect, un membre de la famille indélicat. Notre responsabilité est d’exprimer clairement ce que nous souhaitons ou refusons. Celle de l’interlocuteur/interlocutrice est d’accepter ou refuser. Je reviendrai sur cette manière de communiquer prochainement… En recherchant des idées pour rédiger cet article, je suis tombée sur le podcast d’une personne atteinte de fibromyalgie qui traite du sujet évoqué. Je vous le joins ici : https://www.podcastics.com/podcast/episode/s1e10-victime-ou-persecuteur-ou-sauveur-le-fameux-triangle-de-karpman-74349/

Qu’est-ce que le volontariat ? La loi définit le volontariat comme toute activité qui est exercée sans rétribution ni obligation au profit d’un groupe ou d’une organisation, ou pour la société dans son ensemble. Le volontariat est organisé par une organisation qui poursuit un objet désintéressé. Il peut s’agir d’une association privée sans but lucratif (ASBL), une organisation publique sans but lucratif (CPAS, Commune, Hôpital public…) ou une association de fait (comité de quartier, groupe d’action, …) Dans la pratique, le volontariat revêt de nombreuses facettes. Certains volontaires s’investissent chaque jour ou chaque semaine, d’autres une fois par an. Les volontaires sont actifs dans des secteurs très variés. Qui peut être volontaire ? Toute personne âgée de plus de 15 ans peut faire du volontariat. Dans le cadre du volontariat, les travailleurs peuvent se déplacer où et quand ils souhaitent, ne doivent pas soumettre leurs projets à leur employeur. Le volontariat relève du domaine privé. Pour les fonctionnaires, la règle est un peu différente. Ils doivent se comporter selon les « valeurs de la fonction publique ». Il est prudent de demander une autorisation préliminaire du Gouvernement ou de la Région concernée. Les membres du corps enseignant ne rencontrent aucun problème. Ils peuvent s’investir en tant que volontaire, y compris sous le statut de mise en disponibilité. Ils ne doivent pas obtenir d’autorisation. Un travailleur indépendant peut aussi effectuer du volontariat. Pour éviter les problèmes, il choisira de préférence une activité qui ne se situe pas dans le prolongement de son activité d’indépendant. La personne bénéficiant d’allocations de chômage, doit faire la déclaration de son volontariat auprès de son organisme de paiement. La personne bénéficiant d’allocations d’invalidité doit introduire une demande écrite auprès du médecin conseil de sa mutuelle. S’il estime que le volontariat est compatible avec l’état de santé général, il sera autorisé à exercer une activité volontaire. Quels sont vos droits et obligations en tant que volontaire ? Les volontaires sont généralement des personnes enthousiastes qui se retroussent les manches de leur plein gré pour mener à bien une tâche déterminée, mais sans aucun cadre légal. La loi fédérale de 2005 règle les aspects suivants : le remboursement des frais réels réalisés dans le cadre de son volontariat, l’assurance et la responsabilité civile, la combinaison avec les allocations et l’obligation d’information. Pourquoi faire du volontariat ? Il y a de nombreuses raisons qui peut amener à devenir volontaire, dont celles-ci : Se sentir utile Acquérir de nouvelles connaissances et compétences Élargir son réseau de contacts Augmenter la confiance en soi... Aider l'autre, c'est s'aider soi : l'altruisme fait du bien!

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