Quand on est atteint·e d’une maladie chronique, douloureuse, invisible — comme la fibromyalgie — on apprend vite une chose : Quoi qu’on fasse, c’est toujours trop. Si on parle de la douleur, on se plaint trop. Si on n’en parle pas, on exagère sûrement. Si on sourit, c’est qu’on va bien. Si on fait la tête, on dramatise. Si on essaie d’avancer, on n’a pas besoin d’aide. Et si on demande de l’aide, c’est qu’on abuse. Trop victime. Ou trop forte pour l’être vraiment. Trop douloureuse pour être crédible. Ou trop maquillée pour être crue. Un jour, une membre m’a dit, avant un rendez-vous médical :“J’efface mon sourire. Je ne me maquille pas. Il faut avoir l’air malade pour être prise au sérieux.” Elle ne mentait pas. Elle adaptait  son apparence à une société qui ne croit que ce qu’elle voit. Et qui veut voir la douleur sur le visage, dans les yeux, dans l’effondrement. Mais pourquoi faudrait-il avoir l’air éteint·e pour être entendu·e ? Pourquoi sourire, s’habiller, rire même serait un acte suspect ? Faut-il vraiment falsifier sa joie pour prouver sa souffrance ? On peut être malade et chercher la joie. On peut être souffrant·e et vouloir vivre. On peut porter un sourire et une douleur, en même temps. Et non, ce n’est pas trop. Ce n’est pas du théâtre. Ce n’est pas de la triche. C’est la complexité du réel. Et c’est justement pour ça qu’on mérite d’être écouté·e, aidé·e, soutenu·e. Pas malgré ce qu’on montre. Mais parce que ce qu’on vit ne se voit pas toujours . Alors oui, ça suffit. C’est trop, cette suspicion constante, ces jugements, cette obligation de prouver l’invisible. Trop de méfiance. Trop de doutes. Trop de barrières. Il est temps que cela change.

Quand on vit avec une douleur chronique, tout devient centré sur SOI. Sur LE CORPS. Sur LE SOULAGEMENT. C’est normal. Mais à force de tourner autour de notre propre souffrance, le monde extérieur devient flou, lointain. On s’isole sans même s’en rendre compte. Et pourtant… Quelque chose de profond, d’immense, se joue dans le lien aux autres. Quand je rejoins une association, un collectif artistique, un mouvement militant… je ne fuis pas ma douleur. Je la transforme. Je me transforme. Dans ces espaces partagés, je ne suis plus juste "moi avec ma douleur", je suis une partie vivante d’un tout . Et là, souvent, quelque chose respire à nouveau en moi. Un espace intérieur s’ouvre. La solitude recule. Le collectif, ce n’est pas une distraction. C’est une source . De sens. De chaleur. De force. Je suis chaque jour un peu plus sidérée par une société qui mise tout sur l’individu, sur la compétition, sur le "chacun pour soi". Alors que notre vraie puissance, à nous les humains, elle est dans la coopération . Dans l’entraide. Dans le lien. S’unir, ce n’est pas s’oublier. C’est S'AGRANDIR. Ensemble, on est plus forts. Et parfois, un peu plus libres.

Vous avez été 96 à voter pour désigner l’illustration qui ornera le futur tee-shirt de notre ASBL… et nous avons une gagnante ! C’est Olive, une talentueuse jeune artiste Montoise, qui remporte ce concours avec 42 voix. Son œuvre vous a visiblement touchés : Un soleil éclatant en son centre , symbole du soutien et de la chaleur humaine que MY FIBRO souhaite offrir à ses membres face à l’épreuve de la fibromyalgie. Une spirale noire , représentation abstraite mais puissante de la douleur, dans toute sa complexité. Un bleu engagé , porteur de reconnaissance, de visibilité et de légitimité pour une maladie trop souvent ignorée. Une création à la fois simple et poignante, qui illustre parfaitement notre combat et notre espoir : même dans la tourmente, une lumière peut briller. Nous félicitons également chaleureusement : Zaz , artiste française appréciée de notre communauté, avec 31 voix Julie  avec 13 voix Apolline  avec 8 voix Vanessa   avec 2 voix Un immense merci à toutes les artistes qui ont partagé leur univers avec nous, et à chacune des personnes qui a pris le temps de voter. Prochaine étape : la création des tee-shirts ! Nous reviendrons vers vous très bientôt pour vous permettre de porter fièrement les couleurs et les valeurs de MY FIBRO.

Cette année, nous avons lancé un concours d’illustration pour créer le visuel du tee-shirt officiel de notre association. L’objectif : représenter, par l’art, ce que symbolise la fibromyalgie – ses réalités, ses défis, sa force intérieure. Malheureusement, n’ayant pas pu être épaulée comme prévu dans l’organisation, je me suis retrouvée seule à gérer cette initiative, ce qui a limité sa portée. Malgré tout, cette aventure m’a permis de belles rencontres, notamment avec plusieurs classes de la section artistique de l’enseignement secondaire de Saint-Luc à Mons . Un grand merci à Françoise , qui m’a accompagnée du mieux qu’elle a pu dans ce projet. Et surtout, merci aux cinq courageux participants  qui ont pris le temps, le cœur et le talent de répondre à notre appel. Leurs créations sont le reflet de sensibilités différentes, mais toutes touchantes, sincères et créatives. Pour les remercier, chacun recevra des places pour un tout nouveau parc récréatif qui est en train de voir le jour. Je vous invite maintenant à découvrir leurs œuvres. Cette première illustration, réalisée aux pastels secs, est inspirée par les échanges et les valeurs portées par l’Association My Fibro. À travers son dessin, Zaz, une artiste française atteinte de fibromyalgie , traduit avec sensibilité ce que représente la fibromyalgie au quotidien. On y retrouve un visage symbolique , à la fois féminin et masculin, pour évoquer l’universalité de cette maladie. Le corps morcelé , les douleurs , les souffrances , sont suggérés par les formes floues et les nuances éteintes… Mais quelques couleurs vives   viennent aussi illuminer l’ensemble : elles incarnent l’espoir et l’élan positif qui nous pousse à avancer malgré tout. Enfin, un léger voile , comme un filtre posé sur l’image, évoque le fameux “fibro-brouillard” , ce flou mental qui fait partie intégrante de notre réalité. Avec Zaz, il y a toujours une histoire qui se raconte… et celle-ci, c’est aussi un peu la nôtre. Vanessa , 20 ans, originaire de Braine-le-Comte, nous propose une illustration tout en finesse et en symbolique : un flocon de neige en forme de kaléidoscope , pour représenter les multiples facettes  de la fibromyalgie, mais aussi la fragilité de la santé , à l’image d’un flocon qui peut fondre en un instant. Chaque couleur  a ici sa signification : le violet   pour la douleur, le bleu clair  pour la fatigue et la tristesse et le gris   pour cette confusion diffuse   qui accompagne souvent la maladie. Un visuel à la fois délicat et puissant, qui invite à regarder la fibromyalgie dans toute sa complexité. Julie, 22 ans, de Hantes-Wihéries, nous livre une illustration aussi forte que sensible. Au centre, un personnage entouré de neurones  – mais ces neurones prennent la forme de fils barbelés , image percutante de la douleur constante   que vivent les personnes atteintes de fibromyalgie, ainsi que des contraintes  qu'elle impose au quotidien. Mais au cœur de cette souffrance, Julie glisse un message d'espoir : les neurones-barbelés se transforment en fleurs  , symbolisant la résilience  , la force intérieure et l' espérance   qui habitent celles et ceux qui affrontent la maladie. Une illustration pleine de contrastes, entre douleur et beauté, enfermement et élan de vie. Apolline , 21 ans, originaire de Manage, nous proposons une illustration à la fois symbolique et pleine d'espoir . Elle y représente 18 cercles  , écho direct aux points de douleur caractéristiques de la fibromyalgie , mais ces cercles sont aussi le reflet de l'unité et de la solidarité entre les membres de l'association. Leur disposition en mouvement suggère un élan collectif, une dynamique qui permet de s'élever au-delà de la maladie . Les nuances de violet   , à la fois douces et profondes  , traduisent la douleur  … mais aussi cette résilience silencieuse   qui permet d'avancer malgré tout. Une œuvre sobre et forte, qui fait écho à la puissance du lien humain face à l'épreuve. Olive , 20 ans, de Mons, nous propose une illustration à la fois symbolique et poétique , empreinte de lumière et de sens. En son centre, un soleil  éclaire l'image – il représente le soutien  et la positivité  que l'ASBL apporte à ses membres dans l'épreuve de la fibromyalgie. Ce rayon de chaleur contraste avec la spirale noire , représentation abstraite mais puissante de la douleur , dans toute sa durée  et son intensité . Le choix du bleu  , quant à lui, n'est pas anodin : il incarne la reconnaissance de la fibromyalgie , cette quête de visibilité et de légitimité trop souvent ignorée. Une œuvre simple, mais porteuse d'un message profond : même dans la tourmente, une lumière peut briller.

Il fut un temps où je me croyais invincible. Comme Sisyphe défiant les dieux, je pensais pouvoir tout porter, tout gérer, sans faillir ni fléchir. Travail, famille nombreuse, tâches du quotidien, problèmes à résoudre… Je voulais tout mener de front, et surtout, tout bien faire. Toujours plus, toujours mieux, pour les autres, sans jamais m’arrêter. Mais à trop braver les limites, vient le moment où l’on trébuche. Sisyphe, dans son orgueil, avait osé défier l’ordre divin, et sa punition fut sans appel : une pierre immense à rouler sans cesse jusqu’au sommet d’une montagne et qui retombe toujours. Ma pierre est invisible, mais tout aussi pesante. La fibromyalgie s’est imposée comme une sentence, un fardeau quotidien, une douleur qui ne s’éteint jamais. Chaque jour, je la porte et, chaque jour, elle revient, inlassable. Il fut un temps où j’ai cherché un sens à cette souffrance. Était-ce une punition pour avoir voulu trop en faire ? Une épreuve pour m’avoir crue plus forte que mes propres limites ? Peut-être. Mais le mythe de Sisyphe ne s’arrête pas à la douleur. Camus nous rappelle qu’il faut l’imaginer heureux, malgré l’ absurdité de son destin. Alors, j’ai appris à accepter cette pierre, à ne plus la haïr, à la porter différemment. Mais cela aussi est à recommencer chaque jour, car c’est loin d’être acquis. Ma vie, même marquée par cette maladie, n’est pas qu’un cycle de souffrance. Elle est aussi faite de petites joies , de moments de grâce qui illuminent l’ombre : un rayon de soleil au travers la ramure des arbres se déposant en pièces d’or sur le sol, Musique 3 qui fait vibrer les cordes d’instruments magiques dans l’habitacle de ma voiture, un livre qui me transporte au travers du temps et de l’espace, plus encore : mes enfants qui déploient leurs ailes, mes petits-enfants dont les yeux pétillent, un éclat de rire partagé avec l’homme que j’aime. Tout ce que je ressens intensément, malgré la douleur. Alors oui, je suis Sisyphe. Mais je suis une Sisyphe qui choisit d’être heureuse . Je roule ma pierre, encore et encore, mais je regarde aussi le ciel, j’écoute le vent, je ressens la vie. La douleur est là, tout comme la fatigue et le cortège des autres multiples symptômes, elle fait partie du chemin, mais elle n’est plus tout ce que je suis. Si votre pierre est aussi lourde que la mienne, souvenez-vous : nous ne sommes pas condamnés à la souffrance seule. Nous pouvons, malgré tout, trouver du bonheur dans l’absurde. Et ça, c’est notre plus belle victoire.

Se choisir, c’est dire OUI et penser POSITIF   Vivre avec la fibromyalgie, c’est un défi quotidien. La douleur, la fatigue, l’incompréhension… Tout cela peut nous pousser à nous focaliser sur ce que nous ne pouvons plus faire, sur les NON que nous devons poser. Mais aujourd’hui, et si nous changions de perspective ? Et si nous choisissions de penser OUI plutôt que NON ? Dire et penser OUI , c’est : Dire OUI au repos quand mon corps en a besoin, sans culpabiliser. Dire OUI à mes limites, en les voyant comme une force et non une contrainte. Dire OUI à ce qui me fait du bien, à ce qui nourrit mon énergie et ma sérénité. Dire OUI aux moments de joie, aussi simples soient-ils. Dire OUI aux relations qui m’apportent du positif et du soutien. Dire OUI à la bienveillance envers moi-même, en arrêtant de me juger. Dire OUI à ce qui me valorise, me motive et me fait grandir. Dire OUI à mon corps, en l’écoutant et en le respectant. Dire OUI à l’acceptation et à la patience dans mon parcours. Dire OUI à la vie, malgré les défis qu’elle me présente. Pourquoi est-ce si important ? Nos pensées influencent notre bien-être. Penser OUI   et se concentrer sur ce qui est possible réduit le stress , diminue l’anxiété et favorise un meilleur équilibre émotionnel . Or, nous savons que le stress et les émotions négatives peuvent aggraver les symptômes de la fibromyalgie. En changeant notre regard sur les choses, nous ne nions pas nos douleurs, nous choisissons simplement de mettre en lumière ce qui nous fait avancer.

Dans la vie, il existe des moments de transformation , des instants où nous devons accoucher de nous-mêmes. Au-delà des bouleversements physiques, ces passages sont aussi psychologiques et émotionnels. Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, cette métaphore prend une résonance particulière : comment renaître à soi-même dans l’acceptation et la réinvention imposées par la maladie ? Respirer pour apprivoiser la douleur Lorsqu’une femme se prépare à accoucher, la respiration devient un outil précieux pour traverser la douleur et rester ancrée dans le moment présent. Ce principe s’applique aussi à la gestion de la douleur chronique. Respirer consciemment permet de créer une distance entre la douleur et soi , de retrouver un espace intérieur où elle ne domine pas tout. Chaque inspiration devient un accueil : ce qui est, est. Chaque expiration offre une libération : ce qui pèse, peut être relâché. Ce dialogue entre le souffle et le corps ouvre une voie vers le calme, même lorsque la douleur persiste. L’haptonomie : prolonger la douleur hors de soi L’haptonomie, utilisée en préparation à l’accouchement, invite à transformer la perception de la douleur . On l’imagine comme une énergie que l’on peut guider et étendre hors de soi. Ce déplacement symbolique aide à alléger la sensation et à retrouver un certain contrôle sur son vécu. Face à la fibromyalgie, cette approche peut inspirer : et si nous apprenions à considérer la douleur comme extérieure à nous, comme un phénomène que l’on observe sans s’y identifier totalement ? Cette mise à distance peut devenir un puissant levier émotionnel et physique. La naissance d’un nouveau soi Vivre avec la fibromyalgie, c’est accepter une transformation profonde . Cela demande de redéfinir qui l’on est, de faire preuve de résilience et de trouver de nouvelles manières d’exister. Ce processus, bien que douloureux, peut aussi être une opportunité de renaissance. En s’appuyant sur des outils comme la respiration ou l’haptonomie, nous avons l’occasion de réécrire notre rapport à la douleur et à nous-mêmes . Ces pratiques nous rappellent que, même dans l’adversité, il est possible de trouver des ressources insoupçonnées pour avancer, un souffle après l’autre. Comme pour tout accouchement, il faut du temps et de la patience pour laisser naître ce nouveau soi. Et quand il arrive enfin, c’est une véritable délivrance : celle de retrouver, au-delà de la douleur, une version plus forte et plus lumineuse de soi-même.

Mon corps est le grand cor D’une vie maladroite Qui s’use encore encore Aux idées trop étroites   Mon corps résonne en cor Me ferait-il la cour ? Que chasse-t-il encore ? Mes espoirs un peu courts ?   Mon corps à cor A cœur de vivre Il vibre encore Onde de cuivre   Résonne Raisonne Encore En corps   Cor d’étain Corps éteint ‘Cor C…   Violaine 17.01.2025

Dans notre langage courant, le mot " résolution " évoque souvent ces fameuses "bonnes résolutions" que nous prenons avec enthousiasme, particulièrement au seuil d'une nouvelle année. Pourtant, se pose immédiatement une question : si certaines résolutions sont dites "bonnes", alors d'autres doivent être "mauvaises"? Que signifient ces distinctions, et que disent-elles de notre rapport à nous-mêmes et à nos choix? La résolution, dans son essence, suggère une forme de décision. Mais "se résoudre à" implique souvent un renoncement, une acceptation forcée d'une situation que l'on n'a pas tout à fait choisie. Ce verbe porte en lui une nuance de capitulation, comme si nous devions nous plier à des événements ou des contraintes extérieures. Et c'est justement ici que le bât blesse : pourquoi devrions-nous consentir à perdre le contrôle de nos propres décisions, voire de nous-mêmes? Dans notre monde contemporain, où les choix pullulent mais où la responsabilité semble de plus en plus diluée, prendre une décision autonome devient un acte révolutionnaire . Nous avons tendance à déléguer : à nos proches, à des experts, à des institutions. Cette tendance est d'autant plus marquée lorsque notre corps nous trahit, comme c'est souvent le cas avec des maladies limitantes telles que la fibromyalgie. Dans ces moments-là, la tentation de remettre nos choix entre les mains des autres, d'accepter une dépendance presque fataliste, peut paraître irrésistible. Mais refuser cette délégation, c'est affirmer son pouvoir sur soi-même . La lecture d'ouvrages tels qu'"Un monde presque parfait" de Laurent Gounelle peut être une étincelle dans cette lutte pour conserver ce pouvoir. Gounelle nous rappelle que c'est dans la conscience de nos choix, et non dans la soumission aux circonstances, que réside notre liberté. Alors, quelles décisions prendre pour cette nouvelle année? Peut-être devons-nous commencer par transformer la question elle-même. Non pas "Quelles résolutions vais-je adopter?", mais " Quels engagements vais-je choisir consciemment pour moi-même ?". Choisir de respecter ses limites tout en repoussant doucement ce qui semble impossible. Choisir de ne pas laisser la maladie éclipser l’éclat de ses envies. Choisir de s'accorder le droit à l'imperfection tout en s'engageant à progresser. Prendre des décisions , même dans un quotidien alourdi par la douleur ou les doutes, est une manière de dire "je suis ". C'est refuser de devenir un spectateur passif de sa propre existence. Ces décisions n’ont pas besoin d’être grandioses ou spectaculaires. Parfois, il s’agit simplement de se dire : "Aujourd'hui, je choisis de m'écouter" ou "Je choisis de prendre ce temps pour moi." Pour cette année nouvelle, alors que la notion de résolutions s'éteint peut-être dans le flou de ses ambiguïtés, faisons place à la clarté des décisions conscientes. Elles sont les pierres de notre chemin, celui que nous construisons, pas à pas, même sous le poids des épreuves. Et dans cette construction, nous retrouvons la plus grande des libertés : celle d'être pleinement acteur de notre vie .

Les fêtes de fin d'année sont souvent synonymes de joie, de partage et de moments conviviaux. Cependant, en tant que personne vivant avec la fibromyalgie, cette période peut aussi être une source de défis. C'est pourquoi il est essentiel de se rappeler que prendre soin de soi doit rester une priorité, même – et surtout – durant les fêtes. Respecter ses limites Il est parfois nécessaire de dire non, même si ce n'est pas facile. Refuser une invitation ou choisir de ne pas participer à certaines activités ne signifie pas manquer les fêtes, mais plutôt écouter ses besoins et respecter ses limites. Être en accord avec ses émotions Votre mental peut être plus fragile durant cette période, et c'est parfaitement normal. Vous pourriez ressentir le besoin d'être seul(e) pour vous recentrer, ou au contraire, de chercher à être entouré(e) pour trouver du réconfort. Chaque ressenti est légitime, et il n'y a pas de "bonne" manière de vivre les fêtes, si ce n'est celle qui vous convient. Des fêtes à votre rythme Votre temps de fête peut ne pas ressembler à celui des autres : attendre minuit n’est pas une obligation, et si le repas ne suit pas les traditions ou votre régime alimentaire habituel, ce n'est pas grave. Les petites entorses sont permises… ou pas, selon vos choix. L’important, c’est de vous écouter. L'essentiel : être en accord avec soi Au-delà des traditions et des attentes, ce qui compte vraiment, c’est de rester aligné(e) avec vos besoins et vos envies. Soyez indulgent(e) envers vous-même et vivez ces moments à votre manière, avec authenticité et bienveillance. Toute l’équipe de My Fibro vous souhaite des fêtes aussi douces que possible, empreintes de sérénité et de respect pour vous-même. Prenez soin de vous et souvenez-vous que vous n'êtes pas seul(e) dans ce parcours.

La perte est un sentiment universel, une blessure que chacun porte en soi, mais son intensité et sa signification varient selon les contextes. Perdre une relation peut être un cataclysme émotionnel, un effondrement de repères. Pourtant, il arrive que certaines relations, au lieu de nourrir notre être, drainent nos ressources, étouffent notre essence, et amplifient nos souffrances. Dans ces moments, il est vital de se souvenir : il vaut mieux perdre une relation que de se perdre soi-même . La fibromyalgie : un corps qui parle, une âme en quête de paix Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, cette vérité prend une résonance particulière. La fibromyalgie, souvent décrite comme une douleur omniprésente, va bien au-delà du physique. C’est une pathologie qui hurle silencieusement les blessures émotionnelles, le stress accumulé, les limites dépassées. Chaque tension, chaque compromis excessif avec soi-même, chaque renoncement à son propre bien-être semble trouver un écho dans un corps déjà saturé. Dans ce contexte, les relations toxiques ou déséquilibrées ne sont pas seulement un poids émotionnel. Elles peuvent devenir un fardeau physique. Une dispute qui résonne, une exigence insoutenable, une absence de compréhension… Tout cela alimente les douleurs, épuise les réserves déjà minces, et rend chaque jour encore plus difficile. Choisir de se préserver Perdre une relation n’est jamais anodin. C’est un deuil . Mais se perdre dans une relation qui nie nos besoins, notre valeur ou nos limites, c’est bien pire. Pour ceux qui vivent avec la fibromyalgie, le choix de se préserver n’est pas égoïste : il est vital. Dire "non", s’éloigner de ce qui blesse, ce n’est pas fuir. C’est réaffirmer son droit de vivre, de respirer, de ressentir autre chose que la douleur. Se préserver, c’est apprendre à écouter son corps comme un guide, un allié. Lorsque la fibromyalgie s’aggrave face à une relation, cela peut être un signal. Non pas une condamnation, mais un rappel : vous méritez des relations qui vous élèvent, qui vous soignent, qui vous respectent . Rebâtir sa vie autour de soi-même Il n’est jamais facile de laisser partir quelqu’un, mais il est parfois nécessaire de réévaluer ce que l’on accepte de sacrifier pour maintenir une relation. Avec la fibromyalgie, où chaque geste coûte de l’énergie, choisir de ne pas se perdre devient un acte de survie, une preuve d’amour pour soi-même. Reconstruire sa vie autour de son bien-être, au lieu de la façonner autour des attentes ou des jugements des autres, peut être libérateur. Cela permet de retrouver un équilibre, une paix intérieure qui, même fragile, est précieuse. Il vaut mieux perdre pour se retrouver En fin de compte, perdre une relation peut être douloureux, mais perdre son identité, son équilibre ou sa santé est un prix bien trop élevé. Chaque relation laissée derrière, si elle était un poids, ouvre la porte à des liens plus sains, à des jours plus légers. Il vaut toujours mieux perdre une relation que de se perdre, car c’est en se retrouvant que l’on commence à aller mieux…

Il y a quelques mois, sur le plateau du JT de TéléMB, le journaliste annonçait aux téléspectateurs que j’avais vécu un « drame » : celui de mon arrêt de travail à cause de la fibromyalgie. Sur le moment, je n’ai pas réagi : on ne passe pas à la télévision tous les jours… Mais depuis, ce mot résonne en moi. Il m’apparaît inadapté, presque exagéré. Qu’est-ce qu’un drame, au fond ? Quand je pense à ce mot, ce sont des images de personnes vivant des tragédies qui surgissent : des victimes de guerre, des innocents condamnés, comme Olivier Van de Casteele, dont parlait récemment l’émission Investigation . Je pense aussi aux enfants maltraités, aux femmes violentées, parfois tuées par leur (ex-)conjoint, ou aux familles dévastées par des catastrophes naturelles, perdant tout, parfois même leurs proches. Et puis, ces innombrables personnes qui luttent pour survivre face à la famine, aux dictatures… Un drame, pour moi, c’est la perte d’un enfant, l’ignorance de son sort quand il est arraché à nous, ou l’impuissance devant une maladie incurable et mortelle. En réalité, les drames de la vie nous rappellent à quel point nous sommes vulnérables. Ils surgissent sans prévenir et nous confrontent à notre propre humanité, à notre rapport aux autres et à la dureté du monde. Le mot « drame » est souvent employé pour évoquer la gravité d'une situation, les émotions profondes qu’elle soulève. Y a-t-il des grands drames et des petits drames ? Peut-on mesurer leur intensité ? Les drames sont avant tout personnels et subjectifs. Leur gravité dépend de la perception et de la sensibilité de chacun. Est-ce un drame de vivre avec la fibromyalgie ? Je l’ai cru, à un moment. Quand j’ai perdu pied, quand la douleur, la fatigue, et mon incapacité à gérer mon travail et même ma vie m’ont submergée, j’ai cru me noyer. J’ai même eu peur de ne plus pouvoir marcher… Certains ont vu ma détresse comme une faiblesse. Pourtant, je luttais de toutes mes forces pour refaire surface. Et aujourd’hui, si je ne suis plus au fond du gouffre, c’est bien que j’ai trouvé les gestes justes pour remonter des profondeurs. J’ai appris dans cette obscurité abyssale. Avant, je pensais « drame ». Aujourd’hui, à la surface, bien que je ne sois pas une nageuse professionnelle et que la traversée soit encore parfois difficile, je ne pense plus à un « drame ». J’irais même jusqu’à parler d’« opportunité ». Je n’emploierais pas le mot « chance », non… Pourquoi « opportunité » ? Parce que la fibromyalgie m’a non pas permis, mais forcée à m’interroger sur moi-même, sur mes priorités, sur le sens de ma vie ; à m’arrêter, tout simplement. Grâce à cette pause, j’ai énormément appris, notamment sur moi. J’ai découvert des facettes de la vie que je ne connaissais pas et rencontré des personnes formidables. Alors oui, j’ai peut-être traversé ce que l’on pourrait appeler un drame… mais je ne le vois plus ainsi aujourd’hui. C’est sans doute pour cela que l’usage de ce mot me gêne : il n’est plus adéquat, il ne reflète plus ce que je ressens. Si aujourd’hui, vous traversez ce que vous percevez comme un drame, gardez l’espoir que cela puisse changer. Laissez la porte ouverte à un futur plus lumineux. Il faut souvent du temps pour surmonter les obstacles, mais une fois de l’autre côté, on retient surtout ce que l’expérience nous a apporté. Comme le disait Valérie Dupuis lors de l’escale positive, la clé est dans la résilience . Ce qui serait véritablement dramatique, je crois, ce serait de fermer cette porte, de se laisser engloutir par les profondeurs… et de perdre ce lien avec soi-même.

Lorsque j’avais 4 ans, mes parents m’ont inscrite à un cours de natation. Ils m’en ont vite retirée car le moniteur était un vrai malade. Comme j’avais peur de faire la planche, il m’a balancée dans la grande profondeur et j’ai failli me noyer ! Je vous raconte cela car, cette semaine, j’ai un peu l’impression d’être dans la grande profondeur et de boire la tasse. Je crois que je ne suis pas la seule. Ces derniers jours ont l’air particulièrement difficiles pour beaucoup. Depuis ma petite enfance, j’ai appris à nager. J’adore cela d’ailleurs. L’eau, chaude en particulier, est un élément dans lequel je me sens bien. Je ne sais plus faire de longueurs comme avant, mais je me déplace cependant avec davantage de facilité dans l’eau. Les séances de kiné en piscine me sont très bénéfiques. Nager, c’est coordonner ses gestes avec sa respiration. Et cette semaine, la respiration est vraiment ma bouée de sauvetage… même si, parfois, j’ai l’impression que ma bouée fuite… Alors, ma solution, c’est de faire la planche. La fameuse planche qui me paniquait enfant. Faire la planche, métaphoriquement , c’est ne pas lutter contre les événements, mais au contraire, de s’abandonner à eux, en attendant que les choses passent ou s’améliorent. C'est une façon d'accepter la réalité telle qu'elle est . J’aurais tendance à vouloir m’agiter pour fuir cette douleur et cette fatigue qui m’envahissent, comme si je voulais les ignorer. Mais je sais qu’à long terme, cela va être pire encore. Alors, j’attends. J’attends que cela passe. J’inspire. J’expire. Et j’aspire à des lendemains meilleurs. Mais, pour le moment, c’est cela que je vis. Et vous ?

Je vous présente le livre auto-édité d'Isabelle Gaudé, alias Zaz. J'ai découvert cette femme solaire sur Facebook. Son âme a touché mon âme. J'espère qu'elle touchera la vôtre. Voici son second livre qui traite de la fibromyalgie. A ce titre, il a sa place sur ce site. Faites-lui bon accueil! " FIBROMYALGIE - DOULEURS CHRONIQUES DES MOTS POUR APAISER VOS MAUX Tome 1 : Effondrement Du diagnostic, à la non acceptation, en passant par les étapes du deuil de la vie d'avant, vers la résilience. 3 années de ma vie à écrire chaque jour pour ne pas m'effondrer définitivement, doucement me relever, puis recoller mes ailes... Je vous livre ma douce POÉSIE ,mes états d'âme parfois plus sombres, mes inspirations pleines d'espoir, mes doutes, mes émerveillement les plus fous dans chaque phase du processus. En proposant mes mots au lecteur, je chemine avec lui , je me reconstruis, je tente de colorer cette deuxième vie qui s'est imposée à moi au-delà de ce mal invisible, ces douleurs diffuses, cette fatigue permanente, cette souffrance quotidienne et tellement d'autres galères. Et je PARTAGE avec vous des morceaux d'existence, nous sommes si nombreux à vivre cette incompréhension, cet isolement mais ENSEMBLE tout reste possible... Cette lecture s'adresse aux personnes touchées par la FIBROMYALGIE, à leurs proches, mais aussi aux MALADES INVISIBLES , à toute personne en SOUFFRANCE DU CORPS , de L’ESPRIT et qui souhaite avancer, se sentir moins seul. Et aux autres TOUS LES AUTRES qui par cette lecture grave et douce à la fois souhaiteront comprendre ce que nous vivons quotidiennement. Que vous soyez un peu perdus, un peu retrouvés, mes mots je l'espère apaiseront vos maux."

Tout ou rien. Cela a été mon leitmotiv longtemps. Ce l’est parfois encore. Comme si cet avis tranché me tenait lieu de règle de vie. Aujourd’hui, entre blanc et noir, j’ai choisi la nuance. Non celles du gris (J’ai assez donné dans celles-là), mais dans la gamme chromatique qui s’insère entre ces deux extrêmes qui sont des non-couleurs. Je veux teinter ma vie, la faire vibrer de subtilités. Non, tout n’est pas douleur. Non, tout n’est pas pleine santé. On navigue entre les deux, terrains glissants comme des marées sur et dans nos corps. Flux et reflux inlassables qui caressent les surfaces externes et internes de notre enveloppe corporelle. Massages infinis de nous-mêmes. Mouvements incessants de la vie. Tout ou rien. Et entre les deux ? Le désert ? Habiter enfin cette zone, ce no man’s land, et y planter ma tente. Je pense que je vais apprendre à cultiver ce terrain, y faire germer ma vie, ma nouvelle vie, celle qu’en conscience, je décide de vivre. Je sors ma panoplie d’artiste novice : je veux tester les pastels, les aquarelles, mais aussi des techniques plus flash et risquer le fluo, mettre en lumière des bans entiers d’existence tue. Non, tout n’est pas bruit ou silence. Il existe aussi des murmures. A tendre l’oreille, on irait jusqu’à percevoir les arbres chanter, nos corps frémir de l’intérieur sous l’onde de nos émotions et la musique des non-dits percuter nos consciences. Je sens mon corps qui se transforme, tel une chrysalide bientôt prête à craquer pour faire sortir le papillon. L’éclatement de cette carapace est comme un cri de délivrance. Tout ou rien. Non, tout n’est pas fini. Rien n’est fini. Au-delà du blanc et du noir, du do et du si, au-delà … il existe encore quelque chose… Il est bon de sortir du cadre parfois… d’essayer les sentiers non battus, de partir à l’aventure de soi-même, d’explorer les recoins oubliés… Mettre un pas là où on n’aurait pas osé. Croire en soi, se prendre comme boussole, au risque d’être déboussolé. Perdre la carte, peut-être. Non trouver un chemin, mais le tracer et le faire sien. S’inventer. Tout et rien sont juste les extrêmes d’une gamme à composer à sa guise en pianotant sur toutes les touches. Juste des tons qui, comme dans les langues asiatiques, permettent de faire toute la différence lorsqu’on s’essaie à les moduler. Juste une infime partie d’un vaste possible à découvrir. Juste… vivre !

On dit souvent qu’on est ce que l’on mange. Cette expression suggère que notre alimentation a un impact direct sur notre santé physique, mentale, et même sur notre identité. En effet, ce que nous mangeons influence directement notre santé . Une alimentation équilibrée et riche en nutriments est essentielle pour maintenir notre corps en bon état, tandis qu'une alimentation pauvre ou déséquilibrée peut entraîner des maladies ou des problèmes de santé. Ceci est vrai pour tout le monde, encore plus pour ceux qui sont fragilisés dans leur santé. Mais les aliments que nous consommons affectent également notre niveau d'énergie et notre humeur . Par exemple, une alimentation riche en sucres raffinés peut entraîner des fluctuations d'énergie et des sautes d'humeur, tandis qu'une alimentation riche en fruits, légumes et protéines peut soutenir un état d'esprit plus stable et positif. Et nous en avons bien besoin. L'alimentation est aussi un reflet de notre culture, de nos traditions, et de notre environnement . Les choix alimentaires peuvent représenter nos valeurs, notre héritage culturel, et notre appartenance à une communauté spécifique. Enfin, nos choix alimentaires peuvent également refléter nos valeurs éthiques et écologiques. Par exemple, certaines personnes choisissent de devenir végétariennes ou véganes en raison de leurs convictions sur le bien-être animal ou l'impact environnemental de la production de viande. Cependant, si cette réflexion est intéressante, je pense qu’il convient encore de l’élargir: on devient ce dont on se nourrit… et pas seulement en ce qui concerne notre alimentation . Ce qui est vrai pour la nourriture qui entre dans notre corps est, à mon sens, vrai également pour les pensées qui s’y engouffrent. On devient ce que l’on pense. Cette idée implique que nos pensées, croyances et attitudes jouent un rôle déterminant dans la manière dont nous vivons, interagissons avec le monde et façonnons notre identité. Nos pensées influencent directement nos actions. Si nous avons des pensées positives, nous sommes plus enclins à adopter des comportements constructifs, à prendre des décisions éclairées et à réagir de manière plus sereine aux défis. À l'inverse, des pensées négatives ou autodestructrices peuvent nous pousser à adopter des comportements nuisibles, à éviter les opportunités ou à entrer dans des cycles de procrastination. Ainsi, au fil du temps, les pensées récurrentes façonnent notre vision de nous-mêmes et du monde . Par exemple, si quelqu'un se répète constamment qu'il est incapable de réussir, cette croyance finit par devenir une partie de son identité, limitant ses aspirations et ses réalisations. En revanche, une personne qui cultive des pensées de confiance et de résilience développera une identité plus forte et plus positive. Nos pensées sont, évidemment, étroitement liées à notre état émotionnel. Des pensées positives peuvent nourrir un sentiment de bien-être, réduire le stress et améliorer notre santé mentale globale. Les pensées négatives, en revanche, peuvent mener à l'anxiété, à la dépression et à d'autres troubles émotionnels. En tant que personnes atteintes de fibromyalgie, vous avez, je pense, pour la plupart, pu constater une relation entre votre état émotionnel et la fluctuation de vos symptômes. La manière dont nous percevons les événements et les situations est filtrée par nos pensées . Ce qui a pour conséquence qu’une personne optimiste verra les défis comme des opportunités, tandis qu'une personne pessimiste pourrait les percevoir comme des menaces. Ainsi, nos pensées influencent notre réalité perçue et la manière dont nous naviguons dans la vie. Il existe une boucle de rétroaction entre nos pensées, nos actions et les résultats que nous obtenons. Des pensées positives conduisent à des actions positives, qui produisent des résultats positifs, renforçant ainsi la croyance initiale. De même, des pensées négatives peuvent créer un cercle vicieux. La pratique de la pensée positive, comme la visualisation, les affirmations, et la méditation, est un exemple concret de l'idée que nous devenons ce que nous pensons . En nourrissant consciemment notre esprit de pensées constructives, nous pouvons transformer notre réalité intérieure et, par extension, notre réalité extérieure. Tout comme l'expression "on est ce que l'on mange" met en lumière l'importance de l'alimentation physique, "on devient ce que l'on pense" souligne l'importance de nourrir notre esprit avec des pensées positives, constructives et alignées avec les objectifs que nous souhaitons atteindre dans la vie. Ces deux aspects — alimentation et pensées — sont interconnectés et essentiels pour mener une vie équilibrée et épanouissante. Ils ont un impact considérable sur notre état de santé. C’est ce que j’ai découvert concrètement en modifiant certains aspects de ma vie. Je crois, sincèrement, que notre maladie est une invitation au changement . Même si je ne suis pas guérie (encore), je reste persuadée que je suis sur la bonne voie. Je vous avais promis de revenir vers vous témoigner de l’évolution de mes expériences. Je ne suis pas à l’abri de replonger dans les difficultés : la rentrée scolaire et son cortège de stress est à ma porte, mais j’ose croire que tout ce que j’ai mis en place me soutiendra dans cette nouvelle étape. Ne perdez pas espoir d’un mieux, mais tentez cependant d’avoir le courage de modifier certaines choses dans votre vie. Je crois que cela en vaut la peine. Il est difficile de sortir de ses habitudes, mais il est difficile également de souffrir. MY FIBRO va vous proposer une panoplie d’activités pour soutenir cette démarche. N’hésitez pas à en tirer profit.

La vie a un coût qui ne se chiffre pas toujours en euros ou dans une autre devise… Vivre, c’est consommer… consommer de l’énergie… Et certains corps, certains esprits possèdent des batteries qui ne sont pas Duracell… Avec ma petite batterie produit blanc, j’ai décidé de fonctionner à fond durant mes vacances. Cela faisait quatre voire cinq ans (je ne sais plus…) qu’on n’avait plus quitté les frontières de notre petit pays en famille… Il fallait donc en profiter un maximum. Le soleil, la beauté des paysages croates, la quiétude de l’éloignement des soucis du quotidien, tout cela a abaissé le taux de la douleur et de la fatigue à un niveau record… Le stress est énergivore… Là-bas, il n’en était pas question ou à peine… J’avais donc la totalité de ma petite batterie consacrée juste aux plaisirs ! J’en ai usé… voire abusé… Tout a un prix… Même les plaisirs… Mais, c’est curieux, engranger des souvenirs heureux, même si cela consomme, cela produit aussi… Je crois que pédaler dans le bonheur permet de remplir ses réserves, recharger ses batteries… avec de l’énergie verte… car fleurissent dans mon cœur toutes les petites graines des moments heureux déjà passés : non seulement de magnifiques images, mais également ,et peut-être même surtout, le partage de ces moments en famille. Et tout cela me donne de la force. La vie a un coût… mais la vie n’a pas de prix… Alors, parfois, on peut se faire crédit de moments particuliers… quitte à passer ensuite à la caisse… et payer le prix fort… Il y a des moments à vivre et partager qui valent la peine de s’endetter… Je ne parle pas de dettes d’argent. Je parle de casquer au niveau de son capital santé. Aujourd’hui, après une journée de lessive, repassage, jardinage, ma batterie est vraiment à plat… Je viens de m’asseoir, le PC sur les genoux… Il me reste un fond d’énergie que je puise dans les réserves de mon bonheur pour vous partager ma petite réflexion du jour : cela faisait longtemps… Vous laissez croire que tout est idyllique serait comme blanchir de l’argent sale… Il y a eu des moments compliqués… mais bien moins qu’ici. Le retour a été difficile à gérer, mais le partage de la mise en ordre avec mon mari était comme un prolongement de nos échanges en vacances, des moments encore volés à un avenir professionnel chargé qui s’annonce pour lui demain… On grappille. On fouille les fonds de tiroir du temps… On ne s’épargne que les regrets de ne pas en profiter encore… Tout a un coût… mais je crois qu’une bonne gestion de son carburant passe aussi par des petits coups de canifs dans le contrat de la sagesse… La folie apporte son quota d’énergie. C’est comme gratter un billet de loterie ou aligner ses numéros au hasard pour un lotto…et se rendre compte qu’on a gagné… On devient parfois riche sans prudence… La chance sourit aux audacieux… Alors, je vais avoir l’audace de croire que tout va bien se passer, je me le répète comme pour a/encrer cette conviction en moi avant d’engager une autre partie : celle du retour au travail. J’avoue avoir un peu peur de… perdre les pédales, de laisser s’emballer le moteur de la douleur, de le fatiguer jusqu’à le noyer… et de tomber en panne à nouveau… Allez, je vais oser faire ce voyage-là aussi… sans trop penser à des embardées qui n’auront peut-être pas lieu. On ne quitterait jamais le port si on envisageait la traversée uniquement en pensant au naufrage. Il faut accepter de prendre des risques pour se laisser la chance de découvrir de nouveaux mondes et avoir la bonne fortune de vivre de belles expériences. Vivre a un coût. Mais tant qu’à payer, autant en profiter ! Ne garder que le meilleur. Me focaliser sur ce qui vaut la peine… et, surtout, la joie ! Parce que, envers et contre tout, la vie vaut le coup, non ? Moi, je fais ce pari-là ! Peut-être que certains penseront que je mise gros, que d’autres jugeront le contraire… Qu’importe ! Le seul joueur de ma vie, c’est moi ! Cette partie-là m’appartient et je suis bien décidée à la gagner. Et si je perds ? Pas grave : au final, l’essentiel n’est-il pas de participer ? N.B. La photo est celle des merveilles de Plitvice : endroit qui vaut vraiment le coup !

Au sein de l' ASBL MY FIBRO , plus d’une trentaine de personnes sont membres actifs d’une manière ou d’une autre. Parmi celles-ci, certaines se retrouvent plus régulièrement. Cela crée des liens . Nous sommes toutes différentes, issues de milieux sociaux très variés, porteuses d’histoires plus ou moins difficiles, dissemblables par nos caractères, nos goûts … mais avec un point commun : la maladie. Cette souffrance commune est la passerelle qui nous relie… C’était le cas au début … Aujourd’hui, j’ai bien l’impression que se dresse, comme un phare dans la tempête, quelque chose de plus qui ressemble à de l’ amitié … . Les jours sombres trouvent une lueur d’espoir grâce à ces relations sincères. Chaque sourire échangé est une étincelle dans l’obscurité, chaque mot de réconfort une note de musique douce qui apaise nos esprits tourmentés. Les membres de l’ASBL MY FIBRO partagent bien plus que des symptômes : ils partagent un voyage, un chemin semé d’embûches où chaque pas est soutenu par une main amie. Ensemble, nous tissons une toile de solidarité et de soutien , où chaque fil est renforcé par l’ empathie et le respect . Je vois dans MY FIBRO est une constellation d’ âmes résilientes , chacune brillant de sa propre lumière, mais formant une galaxie dessinant dans le ciel sombre une silhouette familière. Les maux sont là, mais adoucis par la chaleur humaine, par des gestes simples qui résonnent comme des promesses de jours meilleurs. Les mots échangés, les confidences partagées, sont autant de graines semées dans un sol fertile, prêtes à éclore en fleurs d’apaisement. Ainsi, l’ASBL MY FIBRO n’est pas seulement une association, c’est une communauté où chaque membre trouve sa place, son réconfort, et la force de continuer. Le fait d’œuvrer ensemble à l’amélioration de notre état nous donne un but commun . Dans l’accomplissement de ce projet, l’amitié est un baume, une source de réconfort et de soutien. Je veux oser y croire… Oui, oser… Car j’ai déjà bien souffert d’avoir cru en l’amitié… Mais comme j’ai osé croire encore à l’amour malgré les bévues, je vais encore oser croire en l’amitié … Ensemble, on sera plus forts, unis comme les doigts d’une main. On est déjà plus qu’une main, que deux mains… On forme déjà une ribambelle soudée… Soyons plus encore… Raccordons-nous… Soyons les maillons forts d’une chaîne solide ! Merci à Rachele, Véronique, Françoise, Lyse Marie, Chantal, Gaëlle, Claudia, Déborah, Cathy, Josefa, Nathalie, Hilde, Samira, Colette, Sarah, Anne, Florence, Sylvie, Christelle, Stéphanie… et toutes les autres…

Prendre du recul… Ce n’est pas reculer…   Prendre du recul… C’est peut-être faire un pas… de côté … Un peu comme dans la chanson « Il était une bergère qui allait au marché… »…mais sans rien perdre de son panier… ou juste ce qui est encombrant, pesant, inutile…  Bref, s’alléger …   Mais on n’est pas non plus toujours obligé d’avancer ou de reculer… Ni de faire un pas de quelque côté que ce soit. On peut juste rester là. Attendre. Se poser. Se poser encore. Voire se reposer… Pourvu qu’on ne prenne pas racines… et encore, pourquoi pas ? Il est bon de s’enraciner , parfois…   Prendre du recul… C’est regarder soi, les autres, la vie… autrement qu’à son habitude… sous un autre angle… d’un autre point de vue… En fermant les yeux, éventuellement…   Prendre du recul… C’est se détacher … Ne plus être collé le nez sur une réalité qui est parfois difficile. Regarder ailleurs… S’échapper … Découvrir d’autres choses, nourrir son esprit de la différence et de la diversité… S’attacher aux petits riens ou à l’infini…   Prendre du recul, cela peut être aussi se retrouver , coller au plus près de soi… Faire une pause avec l’extérieur de soi… Se reconnecter à son intériorité … Changer de priorité…   Prendre du recul… C’est quelques fois également prendre son élan … pour mieux sauter… et atterrir là où on espère ou là où on ne se l‘imaginait pas…   Prendre du recul, c’est éventuellement mettre les choses en perspective … Les choses… ou soi… En perspective dans un cadre… ou hors du cadre…   Prendre du recul pourrait être prendre le large … la tangente…la poudre d’escampette… la fuite… des risques… pour se donner du temps , rendez-vous avec soi-même, de l’espace, de l’air…   Prendre du recul… Je pense que ce n’est pas perdre du temps ni fuir ses responsabilités. Je crois que c’est nécessaire pour gagner du temps, au contraire, et assumer ce qui nous incombe… à tout le moins ce qu’on a choisi de prendre en charge… Je vais prendre un peu de recul… Mettre mon implication en vacance … quelques jours… Faire le vide … C’est bien l’origine du mot, non ? Bonnes vacances à tous…

La Dialectique du Don et du Contre-Don Le concept de don et de contre-don, tel que théorisé par Marcel Mauss, est fondamental pour comprendre les dynamiques sociales et économiques des relations humaines. Le don n’est pas simplement un acte de générosité, mais un acte social qui crée une obligation implicite de réciprocité . Mauss souligne que dans de nombreuses cultures, le don est un acte qui oblige mutuellement le donneur et le receveur, établissant ainsi des liens sociaux et un contrat tacite de solidarité. Cette perspective est renforcée par l'idée que donner, c'est aussi se donner , impliquant une dimension personnelle et intime dans l'acte de don. Pouvoir et Reconnaissance dans l'Échange L'acte de donner confère un certain pouvoir au donneur , non seulement en termes de prestige social mais aussi en termes de contrôle sur le receveur. Jacques Derrida et Jean-Paul Sartre ont exploré cette ambivalence, notant que le don crée une dette symbolique , rendant le receveur redevable . Cette dette, même si elle n'est pas explicitement exigée, implique une attente implicite de reconnaissance ou de retour. Ce mécanisme de réciprocité est complexe car il mélange des éléments de liberté et d'obligation, créant une dynamique où le don et le contre-don sont à la fois gratuits et attendus. Impact Psychologique et Relationnel Boszormenyi-Nagy, à travers sa thérapie contextuelle, met en avant l'importance des relations équilibrées de donner et de recevoir , soulignant que des déséquilibres peuvent engendrer des tensions et des ressentiments. Lorsque le don devient excessif, il peut créer une dynamique de dépendance et de dette , nuisant à la relation en déséquilibrant les rôles du donneur et du receveur. Cela peut être particulièrement pertinent dans les relations personnelles où une générosité excessive peut générer un sentiment d'obligation écrasant chez le receveur, menant à une rupture du lien social. L'Importance de Savoir Demander Demander , dans le contexte du don et du contre-don, est également crucial. Savoir demander implique une reconnaissance de ses propres besoins et une ouverture à la vulnérabilité . Cela permet de rétablir l'équilibre dans les relations où l'une des parties peut se sentir surchargée par le rôle de donneur constant. En demandant, on permet à l'autre de donner, créant ainsi un cycle vertueux de réciprocité et de soutien mutuel. La Fibromyalgie et le Déséquilibre de l'Échange La fibromyalgie est souvent associée à des facteurs psychologiques et émotionnels. Certaines études suggèrent que les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent avoir des difficultés à gérer le stress émotionnel et les attentes sociales , y compris celles liées au don et à la réciprocité. Le stress de se sentir constamment redevable ou de donner sans recevoir en retour peut exacerber les symptômes de la fibromyalgie, soulignant l 'importance d'un équilibre sain dans les relations de donner et recevoir. Encouragement aux Interactions Saines par MY FIBRO MY FIBRO encourage ce type d'interactions saines en mettant en valeur les capacités de ses membres et en les incitant à les utiliser au service de la communauté. Se sentir utile permet une re-mise en valeur dans l'acte de savoir donner, surtout lorsqu'on devient souvent celui qui reçoit de l'aide ou doit la demander. En encourageant ses membres à partager leurs compétences et à contribuer activement , MY FIBRO crée un environnement où chacun peut se sentir valorisé et capable, renforçant ainsi le cycle vertueux de donner et recevoir. Les notions de donner, recevoir et demander sont intrinsèquement liées et forment la base de nos interactions sociales . Un déséquilibre dans ce système peut entraîner des tensions relationnelles et des problèmes psychologiques, comme le montre l'exemple de la fibromyalgie. Il est essentiel de cultiver un équilibre sain entre ces actes pour maintenir des relations harmonieuses et un bien-être psychologique optimal. La r econnaissance de l'importance de chaque rôle dans ce cycle – donneur, receveur, et demandeur – est cruciale pour des interactions sociales saines et équilibrées. En valorisant les capacités de chacun et en encourageant leur utilisation au service de la communauté, MY FIBRO contribue à renforcer ce cycle de manière positive . Je qualifierais MY FIBRO d’ ASBL participative où chacun contribue en fonction de ses capacités au fonctionnement de l’association. Je n’en suis qu’un des membres, fondateur, certes, mais je compte autant sur vous tous que vous pouvez compter sur moi. C’est ensemble que nous ferons changer les choses. MY FIBRO n’est pas un organisme d’assistanat. Le pouvoir est en vous ! Texte rédigé à partir de Marcel Mauss, "Essai sur le don : Forme et raison de l'échange dans les sociétés archaïques" (1923). Jacques Derrida, "Donner le temps : 1. La fausse monnaie" (1991). Jean-Paul Sartre, "L'Être et le Néant" (1943). Boszormenyi-Nagy, "La thérapie contextuelle de Boszormenyi-Nagy" (2010). Alain Caillé, "La révolution du don" (2014). Norbert Alter, "L’innovation ordinaire" (2002). Karl Polanyi, "La grande transformation" (1944). https://www.cairn.info/la-therapie-contextuelle-de-boszormenyi-nagy--9782807309807-page-149.htm http://www.sietmanagement.fr/theorie-du-doncontre-don-donnerrecevoirrendre-m-mauss/ https://shs.hal.science/halshs-00802674/document https://www.genevievekrebs.com/donner_recevoir/

La fibromyalgie est une maladie troublante. Elle échappe à toute compréhension et défie toutes tentatives de définition. Pour beaucoup, elle apparaît sous deux formes : insaisissable et envahissante. Insaisissable , car elle échappe à notre emprise. Elle s’infiltre mais on ne peut pas en tracer les contours ni en saisir la véritable nature. Elle se mêle à nos sensations quotidiennes, se cachant parfois si bien qu'elle semble absente, jusqu’à douter parfois de sa réalité. Puis, elle revient en force, occupant tout notre espace intérieur. Envahissante , car elle nous parle constamment, limitant nos actions, influençant nos pensées. De l'extérieur, la maladie peut sembler une condition bien délimitée, avec des règles claires sur ce qui est faisable ou non, ce qui est bon ou mauvais pour nous. Mais cette perception est loin de la réalité. On se redécouvre à travers elle à chaque moment et ce qu’on croyait acquis se dérobe souvent. En vérité, la maladie est une lutte intérieure . Elle rend tout flou et incertain. La vulnérabilité devient notre nouvelle normalité, et il nous faut apprendre à vivre avec cette instabilité. Cette incertitude permanente affecte bien plus que notre corps ; elle s'infiltre dans notre esprit, sapant peu à peu notre confiance en nous-mêmes. Les gestes simples de la vie quotidienne demandent désormais une attention accrue. La maladie nous confronte constamment à la peur de ne plus pouvoir compter sur nous-mêmes. Nous nous transformons en notre propre adversaire, nous érigeons des barrières sur notre chemin, nous entravons notre propre développement. Sans le vouloir ni nous en rendre compte parfois. La maladie n'est pas seulement une bataille physique , elle est un défi mental et émotionnel . C'est une épreuve que nous devons affronter seuls – même lorsqu’on est accompagné -, un test de notre confiance en nous-mêmes, en la vie et en les autres. Et la réalité, c'est que cette maladie est une réelle épreuve . À tous ceux qui traversent cette épreuve : ne sous-estimez jamais votre force . Vous possédez des ressources insoupçonnées et une résilience bien plus grande que vous ne l'imaginez. Vous êtes autre, mais vous êtes vous encore. Indéniablement. Ne perdez pas l’espoir. Nous sommes une multitude dans votre cas. Ensemble, nous sommes forts. Vous êtes une partie de cette force.

Quand  j’étais enfant, mon père affirmait que « dans la vie, il y avait les forts… et les plus forts… ». Du haut de mes trois pommes, déjà, je me posais la question de savoir où était la place de la faiblesse dans cette vie qu’il me présentait. J’ai toujours eu un penchant pour les faibles, les laissés pour compte. Cela m’a toujours révoltée, ce fossé entre ceux qui possèdent la force (souvent synonyme de pouvoir) et ceux qui en sont dépourvus. Mon père m’a inculqué que la volonté à elle seule suffisait à renverser la tendance : qu’on pouvait tout, y compris devenir fort, voire plus fort, si on le voulait réellement. J’avais fini par faire de sa maxime « Qui veut peut », une sentence plus implacable encore en lui ajoutant : «Cela ne se peut pas, cela se doit.» Je suis donc devenue adulte avec cette certitude que j’avais le pouvoir en moi de faire de la vie ce que je désirais… J’ai désenchanté. L’homme n’est pas maître de tout, il lui arrive de rencontrer des obstacles à la réalisation de ses projets. Une vie de couple, par exemple, se construit à deux. Pour qu’un couple fonctionne, les deux doivent consentir à des efforts. Mais la maladie est peut-être l’obstacle qui peut se présenter le plus cruellement à l’être humain, en dehors d’un autre être humain. La vie échappe à la volonté du malade jusqu’à en devenir le jouet. Ainsi, la fibromyalgie m’a dévoilé un visage de moi-même que j’ignorais. Elle a défiguré mon propre reflet, me rendant étrangère à moi-même. Et cette part de moi révélée, j’ai dû l’apprivoisée, l’accepter, avec ses limites… et donc, ses faiblesses. Et même si Niezsche affirmait « ce qui ne m’abat pas me rend plus fort » , je ne suis pas certaine que ce soit le cas pour tous sur la durée et à tous moments. Mais est-ce un mal ? Pourquoi devrait-on être fort tout le temps ? Pourquoi ne pourrait-il pas y avoir de place pour la faiblesse ? Accueillir notre faiblesse, à mon sens, c’est accepter notre humanité. Personne n’est toujours fort. Et c’est heureux. Nous ne sommes pas des dieux sans limites. Le croire est une utopie et refuser la réalité un danger. Toujours viser l’inaccessible étoile peut décourager les plus volontaires, épuiser les moins avisés… les rendre … moins humains… Et si toucher notre part de faiblesse était l’occasion d’une profonde transformation, non en un être fort qui surpasserait les autres dans une course au toujours meilleur pour la première place, en un être simplement plus en phase avec lui-même et les autres ? Et si la maladie devenait une opportunité à saisir (Que faire d’autre de positif de toutes façons ?) pour découvrir toute l’étendue de la faiblesse humaine : l’autre et sa différence qui le rend fragile car atteint lui aussi par une maladie, un handicap, un déficit quelconque, une limite intellectuelle, manuelle, financière, une malchance d’être né quelque part à un moment donné… Unissons nos faiblesses : ce sera notre force ! Je crois que la course pour la première place du podium n’est qu’un jeu. Le véritable enjeu de la vie est le chemin à tracer ensemble pour arriver au bout du voyage. On a longtemps cru que la compétition était la norme dans la nature : que seuls survivaient les forts. Aujourd’hui, de nouvelles investigations scientifiques nous révèlent que les êtres vivants survivent bien mieux s’ils tissent entre eux des liens de coopération. Toutes les grandes catégories d’espèces, des microbes aux plus grands mammifères en passant par les plantes s’entraident. C’est grâce à ce principe que la vie a pu atteindre un tel niveau de complexité et d’organisation. Pourquoi l’être humain ne ferait-il pas preuve de la même intelligence ? Plutôt que de nous écraser, de nous juger, de nous critiquer, élevons-nous ensemble !

« La mesure de l’amour est d’aimer sans mesure. » Cette citation de Saint-Augustin m’accompagne depuis le début de mon adolescence. Et si mon fils s’appelle Augustin, ce n’est pas par hasard… Bien sûr, il y a « Le Grand Meaulnes », Bourvil dans « La grande vadrouille » ou le clown triste… mais c’est bien le philosophe et théologien avec sa citation qui m’a inspirée… J’ai longtemps considéré que l’amour ne devait pas être enfermé dans des proportions, comme le sont les œuvres d’art. Pas de cadre pour le chef-d’œuvre de l’existence. Seules les vastes étendues vertigineuses de l’univers sont propres à accueillir l’amour… sans limite. Aucune. Ni d’un astéroïde qui perfore l’atmosphère, ni du vertige des abysses. Rien. C’est ce que je croyais. Fermement. Que tout était à donner. Même l’impensable. Et que tout était à par-donner. Même l’inimaginable. Par amour. Je ne pouvais pas calculer le calcul. Restait donc la place pour l’infini… Sauf que l’infini à un coût. Et que le coût se chiffre. Quand il s’affole, parfois, cela fait des dégâts… Il existe des faillites amoureuses. C’est à cela que je pensais - allez savoir pourquoi - quand, ce matin, je me suis rendue au point vert de la marche ADEPS à Casteau. Je m’y suis retrouvée seule. Et j’ai décidé, puisque je n’avais de mesure à mettre à mes pas que ma mesure à moi, que je bouclerais le circuit de 10 km. Cela peut paraître beaucoup pour certains et très peu à d’autres. Tout est relatif. Comme l’amour, d’ailleurs. Pour moi, 10 km, cela peut être peu au regard de ce que j’ai déjà expérimenté comme randonnées… et cela peut être beaucoup si l’on tient compte de mon état actuel et du temps qui a filé depuis mes dernières grandes expéditions… Qu’à cela ne tienne, j’ai décidé, j’ai entamé… et j’ai fait. Je suis passée par toutes les émotions : l’émerveillement devant les paysages somme toute communs mais subtilement beau de simplicité ; la quiétude d’entendre le bruissement des feuilles agacées par le vent ; la surprise impudique d’entrer dans la conversation de marcheurs qui me dépassent… mais aussi le plaisir de poser mes pas dans des chemins que j’avais déjà foulés dans d’autres circonstances… ou encore la fatigue, la douleur, le doute… la colère également par moment : de ressentir tout cela… et puis le second souffle, le courage, la détermination qui refont surface et qui me tire par la main … jusqu’au bout… Je n’ai pas traversé que des villages. J’ai traversé une foule de sensations et de souvenirs. Dans la solitude, on se traverse souvent. « La mesure de l’amour est d’aimer sans mesure. » Parfois, peut-être est-il bon de mesurer… de mesurer son amour à l’aune de celui de l’autre. De mesurer ses efforts en fonction de ses capacités… La mesure de l’amour serait-il d’aimer en mesure ? En mesure pour qu’un couple soit en harmonie ? En mesure pour que notre corps, notre esprit soient dans l’équilibre ? Comme en musique, en peinture ou en architecture, c’est peut-être donc une question de proportions… Mais l’intérêt existe cependant à dépasser ses limites, à sortir du cadre, à explorer des impossibles qui se révèlent possibles… J’ai découvert dans les dépassements des univers incroyables. Surtout à l’intérieur de moi. Ils me sont aujourd’hui des ressources importantes pour traverser les chemins remplis d’embûches qui se présentent à moi avec la maladie. Faut-il mesurer ce que l’on donne ? Le restreindre à la mesure du don d’autrui ? faut-il calculer ses pas ? ses efforts ? Tandis que je médite durant ma marche en solitaire, les paradigmes du chiasme de la citation se renverse… Pourquoi tout commencerait-il et finirait-il par la mesure ? Au centre se trouve l’amour… Et j’en reviens à l’essentiel… La mesure disparaît à nouveau… Et si la question n'était pas comment aimer, mais qui? La question du destinataire, alors, se fait urgente. Aimer qui ? Quel autre ? Pourquoi l’amour ressemble-t-il à un projectile ? Et si, comme un boomerang, l’amour me revenait de plein fouet ? Au bout des 10 km de circonvolutions sur les chemins castellois, assise sur le fauteuil de ma voiture en train d’enregistrer une petite vidéo pour mes copines fibro, je vois mon visage… comme s’il était celui d’une autre… Je me vois au centre de l’écran, fatiguée, certes, mais heureuse. Heureuse de ce temps accordé. Je me regarde dans les yeux. Je suis mon Autre, mon hôte aussi. Il est temps que je m’habite, que je compte pour moi-même, que je me calcule… enfin… et que je ne mesure plus quand il s’agit de moi non plus… Il est bon de donner. Il est bon de par-donner. A soi aussi. Autant qu’on le fait pour autrui. On est TOUS importants. Et dans le TOUS, il y a nous-m’aime. Dans l’idée d’un amour sans limite, on peut aussi s’inclure… Je ne dirai jamais qu’il faut penser à soi d’abord. Je pense simplement qu’il faut penser à soi aussi. L’un n’exclut pas l’autre. Pas de soustractions… Tant qu’à se lancer dans les opérations, autant multiplier…

Peu de personnes en ont conscience, mais chacun interprète à sa façon et fait l’expérience de SA réalité subjective du monde, plutôt que de LA réalité objective. Cette idée prend tout son sens lorsque l'on parle de la fibromyalgie, une maladie invisible et souvent incomprise. Cela me rappelle la parabole indienne des aveugles et de l'éléphant. Dans cette histoire, un groupe d'aveugles rencontre un éléphant pour la première fois. Chacun touche une partie différente de l'animal et en tire une conclusion sur ce à quoi il ressemble. L'un, touchant la trompe, pense qu'un éléphant est comme un serpent. Un autre, touchant la patte, croit qu'il est comme un tronc d'arbre. Chacun a raison de son point de vue, mais aucun ne perçoit la totalité de l'éléphant. De même, notre perception de la réalité est fragmentaire et limitée par nos expériences personnelles. La fibromyalgie se manifeste par une douleur diffuse, une fatigue chronique, et une multitude d'autres symptômes que la médecine peine encore à comprendre entièrement. Parce qu'il n'y a pas de marqueurs visibles ou d'analyses claires pour la diagnostiquer, la fibromyalgie reste une énigme pour ceux qui ne la vivent pas. Ainsi, il devient extrêmement difficile pour quelqu'un qui n'a jamais souffert de fibromyalgie d'imaginer les défis et les douleurs qu'endure une personne atteinte. Je me souviens d'une rencontre qui illustre parfaitement cette réalité subjective. Avant de tomber malade, j'ai croisé une dame qui avait dû se reconvertir professionnellement. Atteinte de fibromyalgie, elle ne pouvait plus exercer son métier d'origine et avait choisi d'ouvrir un élevage de chiens. À cette époque, en la regardant, je ne comprenais pas pourquoi elle avait dû changer de carrière. Elle semblait en bonne santé, active et souriante. Rien dans son apparence extérieure ne trahissait la douleur constante et l'épuisement qu'elle devait ressentir, moins encore les perturbations de ses capacités cognitives. Ce n'est que quelques temps plus tard, lorsque j'ai moi-même été atteinte par la maladie, que j'ai compris. J'ai commencé à vivre ce qu'elle vivait. Chaque jour devenait un combat contre une douleur omniprésente, une fatigue écrasante, et une multitude de symptômes invalidants. Ma perception de la réalité avait radicalement changé. J'ai alors réalisé à quel point il est difficile de comprendre pleinement ce que quelqu'un d'autre traverse sans l'avoir vécu soi-même. Nous avons tous été, à un moment ou à un autre, dans le rôle de la personne qui juge sans savoir. Cette expérience m'a enseigné l'importance de la compassion et de l'ouverture d'esprit. Nous devons reconnaître que notre réalité subjective, façonnée par nos expériences personnelles, est limitée. Nous ne pouvons pas toujours voir ou comprendre les luttes invisibles des autres. La fibromyalgie, en tant que maladie invisible, nous rappelle douloureusement cette vérité. Elle nous invite à faire preuve de patience et de bienveillance envers ceux qui semblent aller bien en surface mais qui luttent intérieurement. Cette patience doit aussi s'appliquer pour comprendre l'incompréhension d'autrui, car chacun voit le monde à travers le prisme de ses propres expériences. En fin de compte, la compréhension de la réalité subjective de chacun demande une écoute attentive et une empathie sincère. En reconnaissant nos propres limites de perception, nous pouvons ainsi mieux offrir notre respect et notre compréhension mutuelles. La communication reste, à mon sens, le meilleur moyen pour prêter à l’autre sa lorgnette tronquée contre la sienne, quelques minutes…

Il y a un temps pour tout. Un temps pour pleurer et faire son deuil. Un temps pour rire et espérer, se reconstruire et même chanter, danser… Il faut juste se laisser le temps. Ne souffrons-nous pas de douleurs chroniques ? « Chronique » est un mot emprunté, au XIVème siècle, au bas latin « chronicus », dérivé du grec « khronos », qui signifie « temps ». Dans la mythologie alexandrine et romaine, Chronos est le père des Heures, personnifications des douze heures du jour ou de la nuit. Il aurait eu trois enfants, dont Chaos… Je ne pense pas que nous laisser le temps de digérer l’annonce de la maladie engendre le chaos… Enfin, si : au début, tout est chamboulé, on ne se reconnaît plus. Mais le temps, au contraire, apaise les tourments : on s’apprivoise ; on apprivoise l’autre que l’on est devenu. C’est valable pour l’entourage aussi. Les maladies chroniques sont des affections qui se prolongent dans le temps, qui ne guérissent pas spontanément et dont la guérison est rarement complète. Comment penser que ce qui met du temps à s’installer, à s’ancrer en nous, puissent en un coup de baguette magique être adopté du jour au lendemain ? L’acceptation ne signifie pas la résignation, mais plutôt l'adaptation à une nouvelle réalité. Contrairement à de nombreux autres animaux dotés de moyens de défense naturels, l'homme a dû compter sur son ingéniosité et sa capacité à innover pour survivre. Ainsi, la capacité d'adaptation de l'homme, née de ses faiblesses physiques, est devenue la clé de sa résilience et de son succès, démontrant que l'innovation et la coopération peuvent surmonter même les plus grands défis de la nature. Pour poursuivre sa vie avec la maladie, il s’agit de devenir également créatif pour réinventer son existence, de tirer parti de la coopération entre malades et d’accepter l’aide qu’on nous offre, voire la solliciter. En fin de compte, accepter la fibromyalgie, c'est embrasser un chemin de résilience et de bienveillance envers soi-même. C'est reconnaître que, malgré les obstacles, il est possible de trouver un nouvel équilibre et de mener une vie enrichissante. Cependant, se laisser le temps de l'acceptation est crucial. Ce processus n'est pas immédiat et nécessite une patience envers soi-même. Accepter une telle condition de vie avec une maladie chronique douloureuse qui peut être invalidante implique de traverser diverses émotions, de la colère à la tristesse, avant de parvenir à une forme de sérénité. Cette période de transition permet de mieux comprendre ses propres besoins et de trouver des stratégies pour vivre au mieux avec la maladie. En prenant le temps nécessaire, on évite de se précipiter vers des solutions inadaptées et on permet à l'esprit et au corps de s'ajuster progressivement à cette nouvelle réalité. Cette démarche est essentielle pour construire une qualité de vie où la maladie, bien que présente, ne définit pas entièrement notre personne. Il est à noter, cependant, que l’acceptation n’est pas quelque chose d'acquis une fois pour toutes; c'est un processus continu et évolutif. Les personnes atteintes de maladies chroniques peuvent éprouver des hauts et des bas dans leur parcours d'acceptation. Certaines journées, l'acceptation peut sembler plus facile, tandis que d'autres jours, les défis physiques et émotionnels peuvent rendre cette acceptation plus difficile. La nature fluctuante de la fibromyalgie, avec des périodes de rémission et de rechute, exige une adaptation constante. L'acceptation doit être redéfinie et réaffirmée régulièrement en fonction de l'évolution de la maladie et des changements dans notre vie. Les nouveaux symptômes, les modifications du traitement, et les impacts sur les aspects personnels et professionnels de la vie peuvent remettre en question l'acceptation initialement acquise. Il est donc essentiel de maintenir un dialogue intérieur ouvert, d'être bienveillant envers soi-même et de chercher un soutien continu, que ce soit par des professionnels de santé, des groupes de soutien ou des proches. L’acceptation nécessite une adaptation et une réévaluation constante pour s'aligner avec la réalité changeante de la maladie. L'acceptation est un voyage, pas une destination. Prenez le temps de voyager.

Stefano Garzonio a besoin de vous pour promouvoir un important projet ! Il participe à la réalisation d'un projet de recherche promu par le groupe Pain in Motion et l'université VUB sur la manière dont la fibromyalgie modifie les processus de prise de décision des personnes atteintes. « Comment la fibromyalgie affecte-t-elle la prise de décision ? » Il recherche 45 personnes répondant aux critères suivants : -          être capable de comprendre l'anglais, le néerlandais ou le français. -          avoir au moins 18 ans. -          avoir un diagnostic médical confirmé du syndrome de fibromyalgie -          ne pas avoir d'antécédents de toxicomanie ou de jeu pathologique. -          Ne pas être daltonien. -          Ne pas avoir d'autres diagnostics médicaux pertinents (par exemple, ostéoarthrite, polyarthrite rhumatoïde, douleur post-cancer, troubles psychiatriques/neurologiques primaires ou troubles psychopathologiques,...). Concernant ce dernier point, certaines diagnostics sont autorisés. C'est pourquoi je vous invite, si vous avez des diagnostics d'autres affections, à me les signaler afin que je puisse confirmer s'ils entrent ou non dans les critères d'exclusion. Il y a deux tests neuropsychologiques (semblables à des jeux informatiques) et quelques questionnaires pour explorer d'autres aspects de la fibromyalgie (douleur, handicap, qualité du sommeil, etc.). La session dure environ 60 minutes en une seule session d'évaluation, qui peut se dérouler en personne sur le campus de la VUB à Jette (Bruxelles) ou par appel vidéo. Le projet a été approuvé par le comité d'éthique local et ne bénéficie d'aucun financement ou parrainage. POUR CEUX QUI HABITENT LA REGION, je propose, afin de faciliter les choses et en accord avec Stefano, de se réunir chez moi le 28 juin à 10h30. Si vous possédez un PC, c’est encore mieux de l’amener afin que l’on puisse faire le travail tous en même temps. Il est bien clair que, pour tous ceux qui se proposent, cette petite réunion se fera dans la plus grande convivialité… Veuillez envoyer un mail à Stefano ( Stefano.Garzonio@vub.be ) afin qu’il confirme votre éligibilité au projet et à moi (violaine@myfibro.be) si vous souhaitez vivre l’expérience en groupe à Mons. Merci pour lui !

La traversée de la souffrance est un enjeu central de toute vie humaine. Vivre, c'est naître, souffrir et mourir. Heureusement, entre les moments de douleur, il y a aussi des moments de bonheur et de bien-être qui rendent l'ensemble supportable. Apprendre à affronter et traverser les souffrances inévitables de la vie est crucial. Dans cette démarche, il est utile de distinguer la douleur de la souffrance. La douleur englobe les phénomènes physiques ou matériels qui causent nos maux. Elle résulte d'une blessure, d'une maladie comme la fibromyalgie, ou d'une adversité concrète. Les sources de la douleur sont bien réelles et souvent, nous pouvons peu pour les éliminer rapidement. La souffrance, en revanche, est l'impact de la douleur sur notre esprit et notre vie. Elle est ce que notre esprit fait de la douleur. La dépression, par exemple, est courante chez ceux qui souffrent de douleurs chroniques, affectant 17 à 22 % des patients. La douleur est inextricablement liée aux émotions qu'elle suscite. Pourtant, l'expérience de la douleur varie énormément d'une personne à l'autre, influencée par l'âge, les expériences passées, la culture, le contexte et l'état psychique du moment. C'est cet ensemble de facteurs qui définit la souffrance comme conséquence psychique de la douleur. Les personnes souffrant de douleurs chroniques vivent une véritable altération de leur être. Elles ne se reconnaissent plus, et leur entourage les voit changer. La douleur les arrache à elles-mêmes, les obligeant à vivre à côté de soi sans pouvoir se rejoindre. Elle affecte toutes les activités du malade, même celles qu'il apprécie. Si la douleur était confinée au corps, elle n'aurait guère d'incidence sur la vie quotidienne. Mais elle déborde, devenant ainsi une souffrance. Avant de continuer, je voudrais rappeler une vérité médicale simple : quand la douleur est violente, douleur physique ou douleur morale, les médicaments sont les bienvenus ! Il est toujours légitime de soulager la douleur ainsi. Mais les médicaments ne sont pas la seule et unique réponse possible. Réfléchir à la manière d'affronter la douleur en limitant la souffrance est une préoccupation humaine de longue date. Le bouddhisme propose de choisir la bonne attitude pour traverser les souffrances, tandis que le christianisme cherche à leur trouver un sens. La psychologie, de son côté, aide les patients à ne pas être dominés par leurs souffrances. La méditation, par exemple, propose des exercices pour éviter que l'attention ne se focalise uniquement sur la douleur. Toutes les études le confirment : la méditation aide à « mieux souffrir » en limitant l'envahissement de la souffrance. Simone Weil résume cette idée : « Ne pas chercher à ne pas souffrir, mais à ne pas être altéré par la souffrance. » Il est facile de dire aux autres de relativiser leur douleur, mais chacun fait ce qu'il peut face à la douleur. D'où l'importance d'offrir diverses approches pour aider ceux qui souffrent, en leur laissant la liberté de choisir. L'attention consciente joue également un rôle crucial dans la perception de la douleur. Une activité prenante peut apporter un soulagement temporaire. Les sportifs, par exemple, ressentent peu les douleurs lors de compétitions. À l'inverse, une focalisation excessive sur la douleur peut l'aggraver. La douleur chronique perturbe le retour à l'équilibre de l'organisme, entraînant des troubles de santé comme la dépression. Sur le plan relationnel, la douleur chronique peut réduire les activités et mener à un isolement social, aggravant la souffrance. Toutefois, elle peut aussi susciter la sollicitude de l'entourage. La diminution ou la disparition de la douleur pourrait éloigner cette attention, compliquant la gestion de la souffrance. Ainsi, la bonne attitude face à la douleur et la souffrance est complexe, tant pour soi que pour les autres. Une approche diversifiée et adaptée est essentielle pour aider ceux qui souffrent, tout en respectant leur liberté de choix.

Hier, Sébastien et moi avons rencontré une personne très sympathique et intéressante dans le but de créer un partenariat avec elle. Il s’agit d’un instructeur en méditation de pleine conscience. Je vous parlerai de la technique une prochaine fois. Aujourd’hui, j’aimerais mettre en avant une valeur à laquelle je tiens et en faire ma petite minute fibrosophique de la semaine. A la base, s’engager, c’est mettre quelque chose en gage. On voit tous l’image, véhiculée par les films et les séries, d’une personne ayant besoin d’argent et déposant un collier ou autre chose au Mont-de-piété ou à un prêteur sur gage en échange d’une somme souvent dérisoire. S’engager, c’est aussi, dans un autre contexte, engager non du matériel, mais sa personne ou, du moins, sa parole. L’engagement est une valeur à laquelle je tiens tout particulièrement. J’ai comme maxime, que je sors à mes enfants à la moindre occasion : « Quand on dit, on fait.» Bien sûr, il y a toujours les impondérables…mais ils doivent être vraiment imprévisibles et non impondérés… c’est-à-dire qu’on ne doit pas dire ou prétendre des choses à la légère… surtout lorsque des gens comptent sur votre parole… voire votre action. Lorsque j’ai mis sur pied l’ASBL, je vous l’avoue, cela m’a fait très peur… car cela signifiait que je prenais un engagement. Un engagement vis-à-vis de mes partenaires, mais aussi, et surtout, vis-à-vis de vous. Je n’ai rien à vendre et aucun profit à tirer de la création de cette ASBL. En fait, jusqu’à présent, elle m’a surtout coûté quelques billets… J’y mets cependant tout mon cœur et toute mon énergie. En tous cas, celle qu’il me reste… Je dois souvent mordre sur ma chique, car, tout comme vous, je connais la douleur et la fatigue… et, en ce moment, ce n’est vraiment pas la joie… mais j’ai pris un engagement… moral… Alors, demain, malgré mon épuisement et les tensions qui martyrisent mon corps… et ce satané mal de gorge qui s’est immiscé en plus en moi hier, je prendrai ma voiture et je me rendrai dans le Namurois. Conduire plus d’une heure pour aller et ensuite, pire, pour revenir, sera une épreuve… mais je sais déjà que je vais la surmonter. Je vais y arriver car je me suis inscrite, que je vous ai  annoncé que je m’y rendrais et que l’on m’attend. Pour faire bouger les choses, il faut se bouger soi-même. Mes parents m’ont éduquée de cette façon-là. Même si, parfois, j’ai trouvé leurs exigences - qu’ils appliquent d’ailleurs à eux-mêmes - difficiles, je sais aussi que c’est grâce à cette éducation que je me suis toujours battue dans ma vie, malgré tous les obstacles … et que je continuerai à le faire. Je vous parlais d’une rencontre hier. Le lien avec celle-ci, c’est que cet instructeur nous a expliqué, à Sébastien et moi-même, que le module qu’il allait mettre en place demandait qu’on s’engage, c’est-à-dire qu’on s’investisse dans le processus. Je suis entièrement d’accord avec son concept. Je crois que si l’on veut que quelque chose change, il faut s’investir dans l’action, être régulier et impliqué. Si l’on veut que l’image que la société a des gens atteints de fibromyalgie évolue, attendre que cela se fasse tout seul est tout simplement utopique… ou alors, cela prendra une éternité… et je crains de ne pas voir ce jour de mon vivant. Si l’on veut que les aides pour les personnes atteintes de fibromyalgie soient accessibles, il faut aller les chercher, se battre pour que chacun puisse y avoir accès… car je crains que cela ne nous soit pas servi sur un plateau d’argent… Si l’on veut aller mieux, pour soi, personnellement, je suis convaincue que cela n’arrivera pas en se morfondant dans son fauteuil. Je ne dis pas qu’on ne doit pas faire de pause ni qu’on n’a pas le droit de se plaindre, de craquer… Non, je dis que rester dans cette posture-là n’aidera pas. A un moment donné, il faut se lever, prendre sur soi et décider de se prendre en main… et, si on en a la chance, de saisir la main qui se tend… Je ne prétends pas avoir LA solution pour vous aider. J’ai la prétention, par contre, d’essayer de vous en proposer… quelques-unes, petit à petit… Saisissez l’opportunité. Essayez au moins. Et ne renoncez pas tout de suite. Cent fois sur le métier… vous connaissez la suite ! Vous ne serez pas tout seul. On est déjà quelques-unes… Eh oui, que des femmes… On a mal, on souffre, on est fatiguées, parfois découragées… mais on n’est plus toutes seules… On se soutient, on s’entraide… et ce n’est que le début… Le premier engagement à formuler, c’est d’abord et avant tout vis-à-vis de vous-même. Qu’allez-vous faire pour vous ? Qu’allez-vous mettre en place pour retrouver une place ? Être acteur/ actrice de votre vie ? de votre santé ? Moi, je m’engage à continuer. Vous, à quoi vous engagez-vous ?

Bravo à toutes les dames présentes aux séances de piscine hier pour la grande première ! Pas de messieurs, en effet ! Allez, les hommes : ne soyez pas frileux ; rejoignez-nous ! Bravo car il faut du courage pour prendre son véhicule et venir jusque-là, se changer, entrer dans l’eau et faire les exercices… mais ce courage du premier pas est récompensé. En effet, cela fait un bien fou ! C’est ce qu’expriment, en tous cas, les membres de My Fibro. Voici le genre de messages qui se partagent sur le groupe des membres du relais de Mons : « Coucou Violaine, super pour moi je ne m'y attendais pas, mais j'ai beaucoup plus facile à faire certains exercices que la semaine d'avant ! Notamment, des exercices sur les épaules, alors que j'avais particulièrement mal hier. Bon, après, crevée, mais c'est normal  Je remarque aussi une meilleure vitalité ce matin  . En tout cas merci à Sébastien, car il est aux petits soins avec nous  Mon seul petit bémol personnel  :la température de l'eau est encore un peu juste pour moi, mais je sais que je suis un cas pour ça  Merci pour tout ce que cela nous apporte  » « Super bien détendue, moins de réveils nocturnes... malgré mes douleurs du dos j'ai apprécié les exercices .... merci perso cela me fait du bien  » « Bonjour à toutes, déjà rien que d’être dans l'eau à température agréable cela fait du bien au moral . Des exercices cool , Sébastien d’une gentillesse incroyable et des papotages entre les filles. C’est chouette ! Bonne journée  » « Faire des activités nous fait du bien car, ensemble, on se motive : cela est bénéfique pour le corps, mais aussi pour le mental. Merci à Violaine de nous avoir fait connaître Sébastien, un kiné à l'écoute de notre pathologie...super car il écoute notre état pour travailler ensuite, ce qui est bénéfique. » N’hésitez donc pas à venir nous rejoindre ! Y compris les messieurs !

La volonté est un cheval… de course, de trait ou même de Troie… La volonté peut donner des ailes et nous entraîner, comme Pégase, vers les cieux paradisiaques de nos projets les plus fous. La volonté peut aussi nous aider à trainer les boulets que la vie charrient derrière nous : elle est alors la force qui nous permet de continuer à avancer. Mais la volonté, quand elle s’obstine au-delà du raisonnable, peut devenir ce qui nous mine, nous fissure, nous détruit… On l’appelle alors entêtement, car on n’a plus qu’elle en tête… et qu’on oublie peut-être l’essentiel… Il faut du courage aussi pour renoncer, pour accepter de changer de voie, de valeur parfois… de partenaire aussi… Comme il faut du courage pour s’accrocher, continuer, poursuivre… La volonté peut prendre tant de visages : être de fer ou de velours, bonne ou mauvaise… Il y a les dernières volontés, mais les premières sont importantes aussi… On peut faire les quatre volontés de quelqu’un, mais on devrait commencer par soi… Associer la volonté à la maladie, c’est sangler à un canasson une selle afin de maintenir le cavalier que nous sommes assez droit pour aller au pas à défaut de trotter ou de galoper… Parfois, au cours de la balade, on change de tempo… sans qu’on ait rien voulu… Ca se fait tout seul… Tout n’est pas toujours une question de volonté… car on n’a pas le pouvoir sur tout… Il faut accepter que tout ne soit pas de notre ressort… que les choses nous dépassent… Il y a plus fort et plus rapide que le cheval… mais on fait des montures de tant d’animaux : âne, éléphant, autruche… même dauphin… On chevauche la vie comme on peut… pas toujours comme on veut…

Le mot "responsabilité" vient du latin "respondere" : répondre. Obligation pour une personne (ou pour un groupe) de répondre de ses actes, d’en reconnaître être l’auteur et donc de les assumer. J’avais 17 ans, je passais devant mes chefs d’animation pour évaluation après une quinzaine difficile à la Côte où l’on avait dû me rapatrier pour spasmophilie sévère. Je pensais que ma détermination, mon courage et ma volonté à faire face trouveraient grâce à leurs yeux. C’était sans compter l’une des cheffes qui suivaient un cursus universitaire en médecine. J’étais fière d’avoir épargné aux enfants la vue de mes difficultés. J’étais tout aussi fière d’avoir refusé les médicaments, à l’instar de mes parents qui pensaient que la volonté seule suffisait à lutter contre toutes les difficultés de la vie… J’ai désenchanté. C’est ce jour-là que j’ai compris le terme « responsabilité ». Refuser mon traitement, aux yeux de la future médecin, démontrait pour elle un manque de sens des responsabilités. Je n’avais pas entrevu les choses de cette façon. Je croyais démontrer du courage. Ce n’était pas perçu comme cela. En tant que malade, nous ne sommes pas coupables de notre état et des conséquences de celui-ci… ...même si nous le ressentons parfois de cette façon… ou qu’on nous le fait ressentir. Par contre, nous avons la responsabilité de prendre soin de nous, d’autant plus si nous avons des enfants à notre charge… C’est, sans doute, ce que cette étudiante en médecine voulait me faire passer comme message. Assumer ses actes… La maladie n’est cependant pas un choix délibéré. Est-elle la conséquence de choix antérieurs mal négociés ? Je ne sais. Ces choix, sans doute, n’ont pas été fait consciemment… ou, peut-être n’en avons-nous pas eus… La génétique est peut-être responsable, l’environnement, autrui… La faute à pas de chance. Que sais-je ? Ce dont je crois être responsable, c’est de ce que je fais de cette maladie. Vais-je la laisser m’abattre ? A un moment donné, en effet, j’ai cru qu’elle allait le faire… Mais j’ai relevé la tête… Je crois que prendre ses responsabilités se joue à ce moment-là : au moment où l’on risque de se noyer… Mais cela peut aussi se jouer avant : bien avant de se noyer… quand on a conscience que c’est le risque que l’on prend à ne pas se préoccuper de soi… mais ce n’est pas toujours le cas. Je n’ai pas appris à me préoccuper de moi. J’ai appris, au contraire, comme d’autres certainement (C’est l’époque qui veut cela et je n’en veux certainement pas à mes parents…), qu’il ne faut pas trop s’écouter… J’ai tu tous les signaux d’alerte. Je me suis fustigée. Je pensais qu’il était de ma responsabilité de tenir… encore…  et encore… et en corps… et en esprit… et en tout… Je croyais que prendre mes responsabilités, c’était cela : continuer envers et contre tout. M’ignorer. Aujourd’hui, j’ai compris... Prendre ses responsabilités, les siennes, c’est avant tout, prendre soin de SOI. Car, même si on veut prendre soin des autres, c’est avant de soi qu’on doit prendre soin… sinon, rien d’autre n’est possible. Notre responsabilité première, en tant que malade chronique, c’est de veiller sur nous-mêmes. Le soin que nous prenons de nous est notre responsabilité : repos, temps, activités adaptées, renoncements, choix… Tout cela nous incombe. Nous avons à répondre à qui nous sommes : veux-tu prendre soin de toi ? La réponse à cette question est notre responsabilité.

Avez-vous parfois l’impression de n’avoir rien fait de votre journée ? Pour des personnes habituées à gérer mille choses en même temps durant des années, la maladie qui impose de ralentir donne parfois l’impression d’un vide. Mais si l’on fait la liste des riens qu’on a, en fait, réalisés, on se rend compte soudain qu’on a fait quelques choses… Mais ce « rien » cache parfois un sentiment de culpabilité. Ce qu’on veut dire alors, c’est qu’on n’a rien fait de productif : on a fait des choses pour se faire plaisir. Et comme on vit dans un monde qui nous pousse à optimiser la moindre minute, ne pas s’activer à être rentable passe pour une perte de temps… et le temps, c’est bien connu : c’est de l’argent… Cependant, on est plus que la somme de nos actes. Ne faire rien, c’est quelque chose ! D’ailleurs, « rien » est issu de « res » en latin, qui signifie « chose »… En fait, on fait rarement vraiment rien… Que signifie réellement « ne rien faire » ? Ne pas écouter de musique, ne pas lire, ne pas être branché sur Internet, ne pas répondre à ses enfants. Regarder les gens passer, contempler les vagues, lever la tête vers le ciel ou encore observer les animaux… Et si cette notion de « rien faire » participait à un nouvel art de vivre ? C’est ce que nos voisins hollandais appellent le « niksen », « niks » signifiant « rien ». Cela rappelle assez le « lagom » suédois ou le « hygge » danois, si à la mode il y a quelques temps. Le niksen va plus loin encore, car il invite au lâcher-prise complet sans une once de culpabilité. Toutes ces philosophies venues du Nord incitent à savourer le moment présent. Selon des études scientifiques, l’oisiveté aurait des vertus bénéfiques pour notre cerveau. Lorsque l’on ne fait rien, l’activité cérébrale ne s’arrête pas, mais entre dans un « mode par défaut », c’est-à-dire que le cerveau se met à fonctionner « dans son coin », traitant l’information en profondeur. Cette façon de procéder favorise la mémoire à long terme et la stimulation des pensées créatives. C’est ainsi que face aux problèmes, au lieu de cogiter dans le stress, déconnecter permet souvent de trouver la solution. Comment peut-on arriver à ne rien faire dans une société où l’on se définit justement par l’action ? Comment se mettre en mode « pause » pour juste « être » ? Il s’agit de se mettre en pilotage automatique, comme lorsqu’on est dans le vague, sans viser la performance, sans chercher à atteindre un but, dans une espèce de désengagement intentionnel qui n’est même pas de la méditation : on se laisse aller et on se fout la paix. Halte-là à la dictature du bien-être ! Le devoir de manger sain, de faire du sport, d’être encore dans cette idée de rendement et de perfection, source d’anxiété à nouveau… Que « ne rien faire » devienne une activité en soi. Pour soi. Et pas seulement quand on est malade. Il faudrait la pratiquer régulièrement avant de l’être… pour ne pas l’être… Être ou ne pas être : that is « the » question…

En ces jours de fêtes pasquales, aborder le concept de croyance m’apparaît approprié. La croyance (mot issu du latin « credere ») est le fait de croire, c'est-à-dire de tenir quelque chose pour véritable ou réelle, d'être persuadé ou intimement convaincu qu'elle est vraie ou qu'elle existe. Dans le domaine de la religion, la croyance est le fait d'avoir la foi et d'accepter avec soumission tout ou partie de l'enseignement de sa religion. Là est le lien avec les fêtes pasquales, prétextes à cet article. Je suis née dans une famille catholique. On m’a taxée de mystique durant toute mon enfance. J’ai même fini catéchiste dans ma jeunesse. Mais plus que le catholicisme, ce qui m’a toujours interpelée, c’est la spiritualité. J’ai beaucoup étudié toutes sortes de religions et de philosophie. Aujourd’hui, je laisse toutes les portes ouvertes… et même les fenêtres… Un bon courant d’air de temps en temps, ça fait du bien… Par extension, le terme croyance désigne des opinions qui ont la forme de convictions intimes, de certitudes, non rationnelles et excluant le doute, par lesquelles l'esprit humain considère quelque chose comme vraie ou réelle. La croyance peut être relative à : L'existence de quelque chose. (Exemples : les fantômes, l'au-delà, l'existence de l'âme, la réincarnation, l'existence d'un complot.) La réalité de quelque chose d'abstrait, une thèse, une doctrine, etc. (Exemples : un avenir plus radieux, le progrès, une croyance philosophique.) La croyance se décline en plusieurs degrés qui vont de la simple opinion à la science en passant par la foi. Lorsque la garantie objective de l’opinion est très faible, la croyance est un préjugé ou une illusion ; lorsqu’elle est susceptible d’être vérifiée, la croyance est une supposition ou une conjecture ; quand elle repose sur un fort sentiment subjectif, la croyance désigne une conviction et à l’extrême la foi ; quand elle est démontrée et unanimement partagée, elle peut être appelée certitude. Et c’est maintenant que je fais le lien avec la fibromyalgie. Longtemps, un grand nombre de gens, quidams ou même médecins, ont douté de la réalité des plaintes des personnes déclarées « fibromyalgiques » : aucun examen ne démontrait l’existence des douleurs « prétendues ». Le malade traité d’hypocondriaque finissait parfois par se poser lui-même la question de la valeur de son ressenti. Était-ce vraiment dans sa tête ? Il y avait de quoi devenir fou ! Ses douleurs étaient-elles une illusion ou bien ses proches et mêmes les (soi-disant) spécialistes avaient-ils des préjugés ? Aujourd’hui, on avance dans les recherches. Certains chercheurs ont la conviction qu’il faut chercher du côté du cerveau, d’autres se penchent sur la génétique quand ce n’est pas sur les intestins. Le syndrome est complexe et possède de multiples facettes. En tous cas, on est certain à présent que ce n’est pas une maladie imaginaire. Ceux qui le pensent encore sont… des mécréants ! Moi, j’ai la foi : on finira par trouver ce qui se passe dans notre corps, les causes de toutes ces épreuves qu’on endure, le moyen de tester les plaignants pour les démarquer de ceux qui inventent (ou souffrent d’autre chose, après tout…)… et, enfin, de soigner cette fichue maladie ! Ne dit-on pas que la foi soulève les montagnes ? En attendant que cela arrive, je vais me contenter de… croire en moi et en mes capacités à surmonter les difficultés liées à la fibromyalgie. Car il existe aussi des croyances limitantes : celle de croire qu’on n’y arrivera jamais, par exemple… Si on veut se donner une chance de s’en sortir, il faut d’abord… y croire ! Et cela, c’est bien dans la tête que cela se passe…

« Sois sage, ô ma Douleur, et tiens-toi plus tranquille. » Ainsi Charles Baudelaire parlait-il de la douleur dans son « Recueillement » issu des «Fleurs du mal ». Sans prétendre lui arriver à la cheville, son œuvre m’a inspirée, hier, à ma pause de midi. En voici le résultat : ABDICATION Sois sage, O ma douleur, et fais-toi plus subtile. Apprends le pas de danse d’un raton d’opéra : Sur la pointe des pieds, rends-moi la vie facile, Que ton art pernicieux apprenne les entrechats. Ou lorsque les badauds s’amusent sans détours, Rejoins leur troupe hilare, calque tes pas aux leurs Ignore-moi un peu, prends le large à ton tour. Prive-moi de ta présence seulement quelques heures. Loin de moi, mène ta vie délétère. Abdique ! Que la couronne qui ceint ta permanence royale Redescende à ta bouche et, d’un geste magnifique, Abolisse, bâillon, ta puissance infernale. Ravale tes prétentions sur ma pauvre personne Et libère-moi enfin de ce qui m’emprisonne. V. 04.04.2024

Présentation du Relais Fibromyalgie Mons aux infos du jeudi 4 avril 2024 de TéléMB

CHARD'HOMME Nadine, La fibromyalgie à livre ouvert, éd. Vérone, 2022. « Une idée a surgi lors d'une réunion de l'été 2015. Et si nous utilisions ces textes pour rédiger un recueil ? Le projet plaisait assurément aux volontaires. Il ne restait plus qu'à se mettre au travail, rassembler les textes et réfléchir à la manière de les agencer. Il nous fallait un fil conducteur, nous avons opté pour les étapes du cheminement des personnes atteintes de la fibromyalgie. [...] Ces récits, mis bout à bout, vous expliquent le parcours des personnes touchées par le syndrome, depuis l'annonce des premiers symptômes jusqu'au moment ou elles font le choix d'y faire face puis de se tourner vers autre chose. Ils nous montrent qu'avec le temps et un accompagnement adéquat, des améliorations sont possibles. Des bénévoles de l'association expliqueront comment ils sont parvenus à aider d'autres personnes qui ont la fibromyalgie. Leur engagement est remarquable. Chacun agit selon ses propres capacités et en fonction de ses disponibilités. Grâce au bénévolat, ces personnes reprennent petit à petit confiance en elles et retrouvent un sentiment d'utilité. » Nadine Chard'homme travaille en tant qu'infirmière ressource en douleur chronique. Elle est la présidente de FOCUS Fibromyalgie Belgique depuis 2012 et du Groupe Infirmier Francophone Douleur depuis 2014. COLETTE Claire, La saveur du chemin, éd. Academia Eds, 2015. Claire est belge, elle est partie de chez elle et a marché quatre mois pour arriver à Santiago. Elle raconte pudiquement ses errances passées aux limites de la santé, cette fibromyalgie qui attaque son corps, ses combats associatifs perpétuels "contre" (et jamais "pour") et enfin son désir soudain de rompre cette chaîne négative. Elle raconte la marche, terrible au début, tant son corps est emprisonné dans les douleurs, puis la lente résurrection de son âme et de sa chair dans la beauté du voyage au long cours et la redécouverte des choses simples de la vie. ELLEBOUDT André, Le rivage d’un océan sans terre, éd. Chloé des Lys, 2018 Le titre, pour qui veut en pénétrer l'intime, exprime ce lieu qui devrait être "la terre en vue" d'un marin. Mais, à y bien penser, un océan sans terre ne peut avoir de rivage. Cet océan, d'ailleurs, existe-t-il ? C'est dans ce vide, ce non-lieu que je me retrouve quand la douleur permanente me casse. Les pages du livre parlent du quotidien de la souffrance, description doublée de manière plus poétique par l'expression, difficile, du ressenti. Mais il n'est pas question de plainte. Il s'agit moins de "lutter contre" que de "pouvoir vivre avec". STAGE Carine, Cet invisible… Cet incompris… Le syndrome fibromyalgique, «éd. Le livre en papier, 2023. Ce livre est un guide santé / bien-être. Touchée par ce syndrome depuis une vingtaine d'années, j'ai souhaité percer le mystère de cette maladie encore taboue pour beaucoup. (…) À mettre dans les mains des sceptiques, des proches, des amis, des collègues et bien entendu des patients, les nouveaux patients (peut-être davantage les moins informés, des personnes à bout et souhaitant se rendre compte qu'elles ne sont pas seules, loin de là, le nombre de patients est croissant). Et quoi de plus parlant pour débuter l'ouvrage que des témoignages authentiques (patients, proches, thérapeutes/médecins). (…) Sortir la fibro de l'ombre ! Il a été lu et approuvé par des médecins, thérapeutes holistiques, la mutuelle, des nouveaux patients, un entourage de personnes fibro.

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