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Considérée plutôt comme une maladie de « femmes » (9 diagnostics sur 10 sont en effet posés chez des femmes), la fibromyalgie affecte cependant les hommes aussi. On estime que 4% des hommes pourraient être atteints aussi par la maladie, en réalité sous-diagnostiquée chez les hommes. Cette étude, présentée dans l’American Journal of Men’s Health, tente de comprendre ce phénomène en identifiant les impacts multiples de la fibromyalgie chez les hommes. L’étude révèle à la fois un manque de reconnaissance des professionnels de santé de la maladie ainsi qu’un déni des symptômes chez les hommes. Ils souffriraient d’une errance médicale (encore) plus longue que les autres malades… En pratique, les hommes sont traités essentiellement pour leurs douleurs au dos mais les médecins ne prennent que rarement en compte leurs autres plaintes. Les patients hommes déclarent également recevoir fréquemment des prescriptions d’opioïdes, qui, à terme, aggravent leur état. Enfin, déclarent certains patients, « les hommes fibro sont souvent stigmatisés comme étant paresseux… ». On sait que la douleur n'est pas égale chez les hommes et les femmes. Plusieurs phénomènes l'expliquent : par exemple, les seuils de la douleur sont plus bas chez les femmes que les hommes. Les hormones jouent aussi un rôle important. Les œstrogènes augmenteraient la sensibilité des femmes à la douleur – définie comme le seuil d’intensité minimum d’un stimulus perçu comme douloureux – tandis que la testostérone, présente en plus grande quantité chez les hommes, diminuerait cette sensibilité. Outre la difficulté à apprécier la portée globale d’études très hétérogènes, une autre question anime les chercheurs : si la sensibilité à la douleur varie selon le sexe, la réponse aux traitements contre la douleur est-elle également différente ? Une étude a été menée par rapport à la morphine. Si elle vous intéresse, voici le lien pour la lire : https://www.inserm.fr/.../douleur-la-sensibilite-depend.../ Vous, messieurs, comment vivez-vous avec la fibromyagie?

De nombreuses études montrent qu’une détresse émotionnelle, des capacités limitées d’identification, d’expression et de traitement des émotions sont associées à une douleur plus intense. Il m’est donc apparu important d’écrire un article sur les émotions. Le mot “émotion” vient du latin “emovere” qui signifie "mouvement". Une émotion est donc une énergie qui nous met en mouvement. Il existe 6 émotions primaires (la joie, la peur, la colère, la tristesse, la surprise et le dégoût) qui se déclinent en émotions plus complexes, dites secondaires, en fonction des situations (embarras, agacement, honte, enjouement, euphorie, accablement, amertume, etc.). Qu’elles soient agréables ou désagréables, les émotions ont pour caractéristiques communes de ne pas rester purement cérébrales, mais d’être accompagnées de modifications physiologiques (larmes, rythme cardiaque), expressives (posture, réaction faciale) et comportementales. Elles agissent comme des filtres dans l’interprétation des événements et comme des pilotes dans nos choix et dans nos comportements. Le dessin-animé « Vice-Versa » l’illustre bien. Malgré une croyance répandue, il n’existe pas d’émotions négatives. On pourrait croire que ressentir de la peur, de la colère, revêt un aspect négatif. Il n’en est rien, bien au contraire. Chaque émotion a une utilité, même si elle est perçue comme « désagréable » ou pénible. La difficulté des émotions réside dans leurs conséquences : vivre en permanence des émotions négatives aura un effet délétère sur la santé physique, psychique et sociale, car, comme évoqué plus haut, les émotions génèrent des modifications physiques, physiologiques et comportementales. La gestion des émotions est donc primordiale, surtout pour les personnes déjà fort impactées par la douleur chronique. L’émotion vient questionner les besoins d’une personne : sont-ils satisfaits ou non ? Elle nous alerte sur notre état interne par rapport à une situation donnée. Il existe différents types de besoins qui seront plus ou moins importants pour chacun : la sécurité, la stimulation physique ou mentale, les relations sociales, la reconnaissance, l’autonomie, le sens… Lorsqu’une situation satisfait un besoin, l’être humain ressentira des émotions « agréables ». Par exemple, lorsque je passe du temps avec ceux que j’aime, j’éprouve de la joie, car mon besoin de liens sociaux est assouvi.  À contrario, lorsqu’un besoin n’est pas satisfait par une situation, l’être humain ressentira des émotions « désagréables ». Par exemple, si un patron me critique parce que je suis « encore » absent au boulot à cause de la maladie, la peur, la colère ou la tristesse peuvent me submerger, car mon besoin de sécurité (peur de perdre mon travail) et/ou de reconnaissance (colère ou tristesse de ne pas être compris) ne sont pas respectés. Les émotions correspondent à un système d’alarme et de protection, elles sont le reflet de notre état intérieur. Elles nous permettent de réagir rapidement face à un danger selon 3 réponses : l’attaque, la fuite ou le repli. Si l’espèce humaine a pu survivre jusqu’à présent, c’est essentiellement grâce aux émotions. Elles nous permettent d’anticiper les conséquences possibles de certains évènements et de s’adapter pour survivre : - La peur joue un rôle d’alerte d’une situation potentiellement dangereuse et permet de réagir vite ; - La colère prépare à l’action (en cas d’agression) et joue un rôle d’intimidation (pour éviter l’agression) ; - La joie est associée au plaisir et/ou bonheur, elle active le circuit neuronal de la récompense, incitant à agir à nouveau de la même façon ; - Le dégoût aide à identifier ce qui peut être toxique (aliment, idée, comportement, etc.) ; - La surprise informe qu’un évènement n’était pas prévu et génère un traitement de l’information plus rapide pour mieux s’adapter ; - La tristesse permet de créer du lien (avoir du soutien), de se recentrer sur soi pour réévaluer ses valeurs et ses objectifs. Lorsqu’il ressent une émotion désagréable, l’être humain a tendance à l’éviter. Or, face aux émotions, l’évitement est peu efficace. Une émotion non prise en compte deviendra un problème, en augmentant le mal-être à moyen ou long terme. Pour une personne atteinte de fibromyalgie, cela pourra accentue ses symptômes. De plus, les émotions désagréables permettent d’apprécier les choses agréables à leur juste valeur : vivre ses émotions paraît donc nécessaire, dès lors que ce vécu ne devient pas problématique. Bien qu’il ne soit pas toujours possible de vivre les mêmes émotions qu’autrui, l’être humain est en capacité de les comprendre. Les émotions guident les humains dans les façons d’interagir avec autrui. L’émotion est un moteur fort de la communication sociale. Chacun d’entre nous ressent le besoin de partager son vécu, qu’il soit positif ou négatif et ce pour plusieurs raisons : - avoir le sentiment d’être entendu et compris ; - recevoir du soutien ; - renforcer les liens avec autrui ; - renforcer le sentiment d’appartenance à un groupe ; - rationaliser un événement, prendre de la distance : manière de retrouver un équilibre émotionnel par la mise en mots d’un ressenti en y trouvant une logique ; - se valoriser (lors du partage d’événements positifs) Ce besoin sera d’autant plus fort quand les émotions sont fortes. Ce partage social des émotions concerne autant les femmes que les hommes. Même si socialement et historiquement parlant, les hommes ont tendance à moins se livrer que les femmes… mais c’est en train de changer et tant mieux ! Il commence dès l’enfance et se poursuit tout au long de la vie. Cependant, il n’est pas toujours possible d’exprimer ses émotions pour divers motifs, dont celui de la peur de l’incompréhension ou du jugement. C’est parfois le cas pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Alors, échanger dans un groupe de parole est une des solutions possibles afin de combler un besoin important. C’est la raison de la création des relais de Focus Fibromyalgie Belgique. Il existe actuellement des groupes de parole à Bruxelles, Namur, Liège, Charleroi, Mons, Jodoigne, Nivelles et Wavre. Vous y êtes les bienvenus. Article rédigé à partir de la fiche Psycho’ressources du Centre de Gestion de la Fonction Publique Territoriale du Haut-Rhin « Comprendre ses émotions pour mieux les gérer ».

J’ai appris à les aimer et les reconnaitre grâce à mon père lors nos balades dans le bois de la Houssière (sur la commune de Braine-le-Comte) quand j’étais petite, puis dans les différents bois autour de l’abbaye de Saint-Denis (commune de Mons). Aujourd’hui, les arbres restent de solides compagnons de mes promenades en solitaire. J’aime leur formes droites ou tortueuses, leur feuillage bruissant dans le vent, le crissement de leur branches, les odeurs qu’ils dégagent, la rugosité de leur écorce lorsque je les étreins. J’aime faire corps avec eux. Ils me rassurent. A leur côté, j’ai l’impressionnant de m’enraciner dans la vie, d’être plus solide. J’entre en forêt comme dans un temple et j’en ressors régénérée. Ses vénérables gardiens ont un grand pouvoir d’apaisement sur moi. Et je sais que je ne suis pas la seule à le ressentir. Les dernières recherches scientifiques, dans des pays aussi distincts que le Japon, le Canada ou les USA, ont confirmé qu’il y avait bien au moins une corrélation, et parfois un lien de causalité entre le fait d’être en forêt et des améliorations de la santé de l’organisme, tant sur le plan psychologique que physiologique. Les secrets de santé des arbres semblent résider dans divers éléments : la concentration plus élevée d'oxygène dans une forêt par rapport à un environnement urbain. L’air, la journée, y est enrichi en O2 et, mathématiquement, le taux de pression partielle en CO2 diminue légèrement. Le cerveau fonctionne mieux. la présence de substances chimiques végétales appelées phytoncides, des huiles naturelles qui font partie du système de défense d'une plante contre les bactéries, les insectes et les champignons. Les phytoncides ont une action bénéfique sur le système nerveux parasympathique des humains, qui régule toutes les fonctions de régénération et de détente du corps et inhibent le système nerveux sympathique, qui est celui qui nous permet d’agir efficacement en cas de fuite ou d’attaque. Autrement dit, en forêt, l’humain se détend. Le silence, ou les sons naturels (chant des oiseaux, eau) stimulent le système nerveux parasympathique. Dans presque tous les sols forestiers, on retrouve cette bactérie a priori banale : Mycobacterium vaccae. Pourtant, de récentes recherches ont démontré qu’elle jouait le rôle d’antidépresseur naturel, et qu’elle avait elle aussi une action bénéfique sur le système immunitaire et sur les capacités cognitives. Des lumières vertes et bleues, qui rassurent notre cerveau, programmé depuis des dizaines de milliers de générations, à chercher de la nourriture dans la nature, et qui a intégré le message que lorsque c’est très vert et très bleu, il y a beaucoup plus de chances de s’en sortir. Une détente s’opère lorsque notre cerveau est baigné de ces lumières, on parle même de luminothérapie. La forêt offre cela toute seule, au travers de milliers de nuances de verts, d’ombres et de lumières, lorsque le soleil joue à travers les feuilles. La forêt comporte de nombreuses formes fractales et des formes jugées universellement belles par tous les humains. Il a été démontré que les émotions positives, comme par exemple s’émerveiller devant le spectacle de la nature, augmentait le taux de cytokines pro-inflammatoires, des protéines qui boostent notre système immunitaire, une fois de plus. Le fait de regarder des formes naturelles comme les fractales peut diminuer notre stress de plus de la moitié. Les feuilles agissent comme des filtres naturels pour purifier l’air. Les NOx et les particules fines, par exemple, sont admirablement retenues par les micro poils, invisibles à l’oeil nu, présents sur toutes les feuilles. Et quand il pleut, cette pollution est lavée et “mise à la terre” (amenée au sol par ruissellement). Les mesures effectuées en forêt, dans un champ et en ville sont significativement différentes. L’air en forêt est entre cent et mille fois plus pur selon les endroits, comparé à la ville. Cela vient de leur densité : le volume d’air qu’elles interceptent peut monter à 7000 tonnes d’air par km² par an ! Le bouleau blanc est un champion, car il peut absorber, en ville, jusqu’à 50% des pollutions émises par les véhicules à moteur, bien plus que le chêne. La forêt apporte encore bien des aides pour nos organismes. Les ions négatifs auraient des effets énergisants et rafraichissant contribuant à une plus grande clarté d’esprit et un sentiment de bien-être. Le contact direct avec le champ électrique de la terre favorise l’ancrage, qui lui-même améliore, une fois de plus, notre système immunitaire. Développés au Japon par le Dr Qing Li, les "bains de forêt" désignent la pratique de se ressourcer en s’offrant une parenthèse de détente au contact des arbres, de préférence en laissant son smartphone dans sa poche. Mais cela va plus lojn. La nature est un théâtre social vivant. Il y a un effet miroir avec les arbres, qui permet d’interagir avec nos émotions. Cette thérapie douce permet aussi de se focaliser sur la respiration. On peut donc affirmer que se promener dans la forêt est excellent pour la santé ! En effet, dès les 40 premières minutes passées en forêt, il a été identifié que le taux de cortisol dans le sang, la principale hormone du stress qui est le plus couramment identifiée comme “marqueur du stress”, diminue sensiblement. Le sommeil, quant à lui, gagne en qualité et en quantité avec moins de micro-mouvements constatés. Que de bonnes raisons pour aller se promener dans les bois. Quand partez-vous y faire un tour ? Moi, j’en viens. Je suis allée promener Quassia au Bois Là-haut, près de chez moi, ce matin. Article rédigé à partir de https://entrelesarbres.com/benefices-physiologiques-scientifiquement-prouves/ Petit cadeau pour vous : une poésie écrite lorsque j’avais 12 ans (1981) : Mon ami l’arbre est mort,                        Avant de mourir, je l’ai vu pleurer. Tous les arbres ont ce sort,                      Sur le moment, je n’ai pas pensé Mais c’était mon ami                              Que c’était l’averse de midi Et il est pour toujours parti.                       Qui coulait sur le corps de mon ami. Violaine, « Ma musique des mots », éd. La Pensée Universelle.

On appelle « dyspnée » une sensation de gêne respiratoire (« J’ai du mal à respirer, je manque d’air « ). Il s’agit d’un symptôme subjectif, mais courant chez certaines personnes atteintes de fibromyalgie. Son intensité n’est pas nécessairement en rapport avec la gravité des anomalies objectives de la fonction respiratoire. Il s’agit d’une sensation plus ou moins angoissante où interviennent des perturbations physiologiques, mais également des réactions psychologiques. Quand cela arrive, il peut être utile de savoir se calmer en contrôlant bien sa respiration pour faire baisser son rythme cardiaque. Car le plus souvent, cela arrive en même temps que les crises de panique, qui n’ont pas toujours de raisons d’être non plus. Alors on se calme et on respire, ça va aller. Respirer, rien de plus naturel… et, pourtant, bien respirer… s’apprend… ou se réapprend. Au-delà de l’apaisement physique, le travail sur le souffle agit aussi comme un sédatif psychique. Le simple fait de se concentrer sur sa respiration détourne les pensées négatives obsédantes. Ce geste qui paraît anodin suffit à atténuer les agressions émotionnelles. Ces respirations peuvent aussi être effectuées lorsqu’une douleur s’amplifie ou que vous êtes submergé(e) par un excès de fatigue. Avant toute tentative, veuillez en parler avec votre médecin ou votre psychologue. Je ne suis nullement habilitée à vous recommander une technique en particulier. Le propos ici est juste d’en discuter et de témoigner pour soi personnellement. La cohérence cardiaque Cette technique de relaxation a pour objectif de réguler les variations de nos battements cardiaques. Si notre cœur est capable de s’emballer sous le coup d’une émotion, il peut aussi se calmer facilement : il suffit pour cela d’amplifier sa respiration. Cette technique a été popularisée par le Dr David Servan-Schreiber (1961-2011). Même si le cœur bat régulièrement, les intervalles entre deux battements peuvent varier. Quand ces variations augmentent et diminuent en suivant un rythme régulier, on dit qu’il y a cohérence cardiaque. En revanche, en cas de stress, de colère ou de frustration, les variations se produisent de façon chaotique. D’abord appliquée dans la prévention des maladies cardio-vasculaires, la cohérence cardiaque est de plus en plus utilisée dans les programmes de gestion du stress. Personnellement, je l’utilise pour moi-même après avoir été formée à sa technique, mais je l’ai également apprise à mes élèves dans le cadre de la gestion du stress en période d’examen ou avant la présentation de leur TFE devant un jury. You tube en propose de très nombreuses versions, idéales pour commencer à pratiquer. Je vous en propose l’explication par le Dr David Servan-Schreiber lui-même : https://www.youtube.com/watch?v=Fs66lOLKJRI Et je vous livre l’avis de l’inserm sur le sujet : https://presse.inserm.fr/canal-detox/la-coherence-cardiaque-une-technique-pour-ameliorer-sa-sante-vraiment/ La respiration anti-douleur Lorsqu’on souffre d’une douleur chronique, il faut pouvoir chaque jour “déstocker” le stress emmagasiné dans l’organisme. C’est l’objet de cette respiration anti-douleur issue de travaux en neurosciences appliquées. Le Dr Yann Rougier, médecin spécialiste et neurobiologiste, la propose comme un outil de santé essentiel pour moins souffrir. La respiration anti-douleur va agir directement sur le rythme respiratoire qui, fréquemment dans les cas de douleurs chroniques, s’est déréglé, ce qui affaiblit grandement le système nerveux. Le bon rythme respiratoire se traduit par une inspiration brève mais ample et une expiration douce et longue. C’est-à-dire que l’on doit toujours expirer plus que l’on inspire : on expulse ainsi plus de gaz carbonique et de déchets que l’on apporte d’oxygène à l’organisme. A la fin de l’expiration, lorsqu’on cesse de respirer quelques secondes, on entre dans une zone sans douleur. La souffrance qui obsède depuis longtemps se dissout quelques instants. Quand on inspire et qu’on bloque son souffle, le cerveau se concentre essentiellement sur la respiration. Mais quand on expire, on offre au corps une détox en gaz carbonique qui se traduit par une meilleure oxygénation du système nerveux. Je vous en propose l’explication vidéo par le Dr Yann Rougier lui-même : https://www.facebook.com/watch/?v=998339383702019 Mes parents étaient de grands adeptes du yoga et me parlaient beaucoup de l’importance de la respiration quand j’étais enfant. J’ai suivi des cours lorsque j’étis petite, mais aussi comme préparation à l’accouchement de mes six enfants. Aujourd’hui, les exercices de respiration continue à faire partie de mon hygiène de vie. Ils me permettent d’avoir un contrôle sur le stress qui m’envahit souvent et aussi sur la douleur. Grâce à eux, je parviens à limiter leur impact sur moi. Ce n’est pas une solution-miracle, c’est une aide, mais indéniable à mon sens. Et vous, êtes-vous coutumier/ère de ces techniques ? Texte rédigé à partir de https://www.ifemdr.fr/fibromyalgie-la-coherence-cardiaque-peut-elle-aider/ https://actinutrition.fr/sante/douleurs/respiration-anti-douleur/ https://fibromyalgies.fr/liste-des-symptomes/dyspnee/

C’est dans nos moments de désespoir qu’ils s’avèrent les plus dangereux, parce qu’on ferait tout et n’importe quoi pour que chacun des symptômes de la fibromyalgie s’arrête. On espère un miracle. On veut y croire. On est prêt à tout essayer. Or, beaucoup de charlatans profitent de notre vulnérabilité. Il y a ceux qui vous promettent monts et merveilles en échange d’une somme d’argent. J’en ai déjà croiser quelques-uns. C’est de l’escroquerie, cela fait mal au portefeuille, mais ce n’est pas le pire. Il y a les pseudo-thérapeutes sectaires. Ceux-là sont véritablement dangereux. Car ils mettent non seulement votre portefeuille en danger, mais également votre santé (déjà pas mal entamée), voire votre vie. Comment les reconnaître? Voici quelques éléments de discours, issus de signalements parvenus à la Miviludes (Conseil français contre les dérives sectaires, équivalent du CIAOSN en Belgique), qui permettent d’alerter sur la dangerosité des méthodes pratiquées et sur l’existence d’un risque de dérive de nature sectaire. Cette liste n’est pas exhaustive, mais correspond aux propos les plus couramment observés. Il convient dès lors d’être particulièrement vigilant dès lors que votre interlocuteur : -       dénigre la médecine conventionnelle ou les traitements proposés par l’équipe médicale qualifiée qui vous prend en charge -       vous incite à arrêter ces traitements -       vous promet une guérison miracle là où la conventionnelle aurait échoué -       met en valeur des bienfaits impossibles à mesurer, comme « améliorer son karma » ou « la circulation des énergies internes » -       vous demande de vous engager en réglant à l’avance un certain nombre de séances -       vous propose des séances gratuites pour essayer telle ou telle méthode -       vous recommande l’achat d’appareils censés capter les énergies négatives ou de produits présentés comme miraculeux, souvent à des prix exorbitants, non remboursés par la Sécurité sociale -       vous promet une prise en charge globale qui prétend agir par une même technique sur le mental, le physique, voire sur toutes sortes de troubles -       vous présente une nouvelle vision du monde en utilisant des termes tels que : ondes cosmiques, cycles lunaires, dimension vibratoire, purification, énergies, cosmos, conscience… -       utilise un langage pseudo-scientifique très complexe ou au contraire, prétend avoir découvert un principe d’action extrêmement simple -       vous incite à vous couper de votre famille, de votre médecin, de votre entourage, pour favoriser votre guérison Contrairement à ce qu’on pourrait penser, ce ne sont pas seulement les personnalités faibles ou immatures qui peuvent tomber sous influence. Il est difficile de se faire confiance dans la recherche d’un thérapeute et, en même temps, de faire preuve de discernement pour faire, éventuellement, marche arrière en admettant s’être trompé, surtout lorsqu’on a grandement besoin d’aide. Effet de mode, Internet voit fleurir toutes sortes de coachings et le marché du développement personnel et de la santé fait le lit de nombreuses dérives sectaires : c’est tellement facile derrière un écran. Je ne peux que vous conseiller d’être vigilants et de prendre soin de vous. Quand on a l’impression de n’avoir plus rien à perdre, on peut perdre beaucoup encore… Exemple : https://www.rtbf.be/article/un-matelas-pour-vous-soigner-autrement-9873738

Savoir se fixer un objectif, mais pas n’importe lequel ni n’importe comment, c’est une des choses que j’essaie d’apprendre à mes élèves. Pour cela, j’utilise une méthode : l’objectif SMART. Tout objectif se doit d’être formulé de manière simple et positive, de façon à ce qu’ils soit : Spécifique (précis et détaillé), Mesurable (afin de vérifier la progression et l’atteinte), Atteignable (peut être ambitieux mais pas au point d’être décourageant), Réaliste (On n’est pas dans un conte de fée), Temporellement défini (Le délai permet d’évaluer le progrès), mais aussi impliquant. C’est pourquoi je leur demande de le rédiger en commençant par « je » et en utilisant un verbe au présent. La méthode SMART, reconnue pour sa capacité à transformer des visions en résultats tangibles, est devenue un pilier dans des domaines aussi variés que le marketing digital, la gestion de projet, l'entrepreneuriat, et même pour des applications personnelles comme l'apprentissage de compétences ou la planification de voyages. Si l’on transpose à notre situation de douloureux chronique, cela implique, par exemple, qu’on exprime nos objectifs de cette façon : je soulage une douleur aiguë, je dissipe la raideur matinale, j’augmente le confort physique, j’active les plages d’apaisement, j’augmente ma capacité à l’effort physique, je me mets en mouvement, je m’occupe d’une émotion difficile, j’améliore mon sommeil, je prends du recul sur ma situation, etc. Pour savoir si l’objectif est SMART, je vous donne des exemples : « Je veux être comme avant » n’est pas un objectif SMART car ce souhait est vague, non mesurable, inatteignable, pas réaliste, pas défini dans le temps et ne vous implique pas. Cela ressemble plutôt au vœu que pourrait faire Aladin en frottant sa lampe magique. Mais dans la réalité, ça ne fonctionne pas comme cela… Par contre, si je formule l’objectif : « J’augmente mon confort physique demain soir », c’est concret, défini dans le temps, potentiellement possible en mettant en œuvre un certain nombre d’actions : le repos, la kiné, etc… « J’aimerais avoir moins mal » n’est pas non plus un objectif SMART, mais «Je mets en œuvre des techniques pour baisser mes sensations douloureuses afin d’être capable d’apprécier ma journée d’anniversaire.» l’est. Là, on peut se projeter dans un moment concret, on peut lister les techniques en question (médicaments, repos préalables, séances d’hypnose, etc)… En formulant des objectifs SMART, vous mettez davantage de chances de votre côté pour les atteindre. En effet, élaborer des objectifs est la première étape vers leur accomplissement. De plus, un objectif concret est visualisable et donc, au niveau de la motivation, beaucoup plus impactant. Et ce que vous imaginez a, pour votre cerveau, déjà un effet de réalité. Personnalisés, les objectifs favorisent le changement de comportement et augmente le désir d’agir. De petit objectif réussi en petit objectif réussi, votre confiance en vous augmentera. Etablir des objectifs réduit déjà l’anxiété et améliore la compréhension et l’acceptation du rétablissement qui, parfois, est limité. Je ne dis pas que vous allez guérir, mais je suis persuadée que vous vivrez mieux avec la fibromyalgie. Casser le cercle vicieux qui vous entraîne dans la spirale du mal-être sera comme remonter respirer à la surface. Ensuite, avec une bonne bouffée d’oxygène, il est plus facile de nager sous l’eau…

La sophrologie est une méthode psychocorporelle utilisée comme technique thérapeutique ou vécue comme une philosophie de vie. Elle a été conçue par le neuropsychiatre Alfonso Caycedo et est inspirée de techniques occidentales comme orientales. Le terme SOPHROLOGIE, inspiré du grec ancien (sôs : harmonieux; phren : l’esprit; logos : science), signifie étude de l’harmonisation de la conscience. Méthode exclusivement verbale et non tactile, la sophrologie emploie un ensemble de techniques qui vont à la fois agir sur le corps et sur le mental. Elle combine des exercices qui travaillent à la fois sur la respiration, la décontraction musculaire et l’imagerie mentale (ou visualisation). Toutes ces techniques permettent de retrouver un état de bien-être et d’activer tout son potentiel. La sophrologie permet d’acquérir une meilleure connaissance de soi et d’affronter les défis du quotidien avec sérénité. Les techniques : La relaxation dynamique vise à se (re)mettre à l’écoute du corps et des sensations, à apprendre que le mouvement peut ne pas être douloureux, voire peut même apporter un mieux-être. En complément des relaxations dynamiques,  les techniques spécifiques apportent un soutien complémentaire. Ainsi, la sophro présence du positif, en détournant l’attention du patient de la douleur par la visualisation d’une situation agréable, procure des sensations positives. Le sophro déplacement du négatif permet d’évacuer les tensions inutiles. La sophro substitutions sérielle permet de remplacer la douleur par une autre sensation. Les techniques de visualisations avec la sophro projection future, en se visualisant en bonne santé et en forme activent le mécanisme d’auto-guérison du corps humain. La sophro activation vitale permet de rendre plus présent à la conscience tous les muscles et organes et de renforcer leur structure biologique. La respiration diaphragmatique pausée permet de contrôler la respiration, de ralentir le coeur et d’éviter les bouffées d'angoisse, notamment lorsque les douleurs surviennent. En amenant le patient à écouter son corps par la détente, la relaxation dynamique, le travail sur la respiration et la douleur,  la sophrologie apporte une aide efficace dans la prise en charge de la fibromyalgie. La sophrologie ne remplace pas le traitement médical mais le complète. En complément d’une psychothérapie, les techniques qui installent un état entre sommeil et veille entraînent des changements biologiques, notamment une baisse des hormones du stress (adrénaline et cortisone). Elles pourraient aussi augmenter la sécrétion d'endorphines. En conclusion, la sophrologie -       apprend à faire face à ses émotions, -       permet d’aborder la maladie différemment pour ne plus la subir. La personne reprend confiance en elle et gagne en qualité de vie. -        permet d’accéder à un autre niveau de conscience vis-à-vis de la douleur, pour de ne plus la subir, mais pouvoir mieux la gérer. -       diminue les tensions, le rythme cardiaque, la tension artérielle. -       procure de la détente, une meilleure oxygénation, une meilleure perception de soi, une meilleure digestion et l’amélioration du sommeil. J’ai essayé cette technique bien avant d’être diagnostiquée fibromyalgique. A l’époque, j’étais jeune maman et celle-ci ne m’avait pas du tout convenue car trop statique. J’ai réessayé, il y a quelques années, mais la dame, pourtant charmante, dégageait trop de stress par le timbre de sa voix. Cela ne m’a de nouveau pas convenu. Une nouvelle tentative serait peut-être bénéfique ? Si une séance d’essai gratuite vous était proposée, cela vous intéresserait-il de la tester ? Texte rédigé à partir de https://patriciamarchalsophrologue.com/blog/2019/2/11/la-sophrologie-et-fibromyalgie#:~:text=En%20amenant%20le%20patient%20%C3%A0,traitement%20m%C3%A9dical%20mais%20le%20compl%C3%A8te. https://www.chambre-syndicale-sophrologie.fr/definition-sophrologie/

Forte d’une pratique en évolution depuis plus de 4500 ans, l’acupuncture utilise une approche énergétique et holistique qui tient compte de l’individu dans sa globalité sans pour autant négliger les particularités propres à chacun. Fondamentalement, l’acupuncture consiste en l’introduction et la stimulation de fines aiguilles sur des points précis du corps afin de rétablir l’équilibre énergétique. L’énergie, nommée Qi (tchi) dans la littérature, circule dans les méridiens, circuits parcourant tous les tissus et organes du corps, en profondeur comme en surface. Lorsque la circulation du Qi est entravée, soit par une cause interne (ex. : stress) ou externe (ex : blessure), le corps entre en déséquilibre. L’insertion et la manipulation d’aiguilles à des endroits stratégiques vient rétablir l’équilibre perdu en défaisant les blocages et en restaurant la fluidité du Qi. A la première séance, une anamnèse comprenant la symptomatologie, la palpation, la prise du pouls radial et l’observation de la langue permet de déterminer le déséquilibre à l’origine du/des trouble(s) dans une approche globale. Le temps de pose des aiguilles peut varier de 10 à 30 minutes. Son efficacité a été démontrée dans des contextes de douleur aiguë (ex : lumbago, douleur dentaire), chronique (ex : fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique, douleur du membre fantôme) ou post-opératoire. En utilisant l'imagerie, des chercheurs de l’Université du Michigan ont apporté des preuves que l'acupuncture peut être efficace pour réduire les symptômes de fatigue et de douleur chez des patients diagnostiqués avec la fibromyalgie durant au moins un an. Ces données publiées dans le Journal of NeuroImage, montrent, avec 8 séances d’acupuncture une réduction de 50% de la douleur chronique chez ces patientes atteintes de fibromyalgie. L’acupuncture permet, donc, de renforcer la capacité du cerveau à réguler la douleur à long terme. Personnellement, j’ai essayé l’acupuncture il y a plusieurs années pour surmonter une dépression et, récemment, pour un problème de douleur liée à une gonarthrose. Les deux fois, la pratique a été utilisée par des médecins. Je pense que cela a sensiblement aidé à l’amélioration de mon état, mais sur le long terme. Je n’ai pas essayé pour la fibromyalgie. FIBROMYALGIE: L'acupuncture fait ses preuves contre la douleur | santé log (santelog.com) https://www.chirecpro.be/fr/news/douleur-chronique-ou-aigue-lacupuncture-se-deploie-sur-le-site-delta-du-chirec

Ce n’est plus à prouver, la compagnie des animaux a de nombreux bienfaits sur notre santé. Mais à quel point leur présence peut-elle être bénéfique pour une personne malade ? Ils nous aident à mieux vivre avec la maladie, car ils sont un soutien psychologique infaillible. Notre chienne, Quassia, 6 ans, vient systématiquement se blottir contre moi quand je vais moins bien : sa chaleur m’apaise et me détend. L’avoir à nos côtés m’oblige à penser à autre chose qu’à mes maux : il faut la sortir, la brosser, la nourrir… Notre chat, Arsouille, ronronne à qui mieux mieux, se colle à moi : lui aussi est source de bien-être. Il est même plus câlin que notre chien ! Leur présence est un vrai soutien pour moi. La charge mentale de la maladie est parfois difficile à vivre ou même à supporter. Le quotidien avec un animal de compagnie permet de s’occuper l’esprit et de penser à autre chose qu’à la maladie, aux rendez-vous médicaux, aux traitements, etc. La présence d’une petite boule de poil permet de se détendre, de se distraire et de vivre, voire d’accepter plus calmement sa maladie, ou en tout cas dans de meilleures conditions. Ils réduisent le stress et apportent une sensation de bien-être et d’apaisement. Des bénéfices sur la santé et un renforcement su système immunitaire Et si les animaux nous aidaient à diminuer les risques pour notre santé ? Selon plusieurs études américaines, les propriétaires d’animaux de compagnie auraient moins de problèmes de santé que ceux qui n’en ont pas : ils auraient moins d’hypertension artérielle, moins de cholestérol et également moins de problèmes cardiovasculaires. Mais comment cela se fait-il ? Caresser une petite boule de poil provoque généralement un sentiment de « bien-être » qui apaise la personne. Ainsi, la respiration ralentit, la pression artérielle baisse et le rythme cardiaque diminue. Le risque de développer une maladie cardio-vasculaire est alors considérablement diminué. Les chats peuvent également diminuer les risques de dépression. La ronron thérapie consiste à profiter du ronronnement du chat pour se soigner. La basse fréquence de leur ronronnement a un effet bénéfique sur l’homme. Cela permet donc de lutter contre le stress, d’apaiser, de réguler la pression artérielle, de soigner les insomnies, etc… La ronron thérapie aurait donc de véritables pouvoirs thérapeutiques. Pour certaines personnes, la communication avec d’autres humains n’est parfois pas si simple. Les animaux de compagnie ne jugent pas et favorisent d’autres formes d’interactions qui passent notamment par la communication non verbale (un regard, un geste, une attitude, etc.). Ils ont cette capacité impressionnante à ressentir les choses, à interpréter nos émotions. Sentir la présence de son animal, passer des heures à le·la caresser, câliner, on ne peut rêver mieux pour se sentir moins seul·e et regagner confiance en soi ! Possédez-vous un animal de compagnie ? Vous aide-t-il à vivre avec la maladie ? Ou, au contraire, devoir s’en occuper est-il devenu trop difficile pour vous et davantage source d’une contrainte que vous craignez ne plus savoir assumer ?

Parmi les thérapies qui peuvent remettre le patient sur la trajectoire d'autogestion qui va impliquer sa participation active et des changements dans son mode de vie, les hydrothérapies, proposées par les cures thermales, la thalasso et la balnéothérapie font de plus en plus partie intégrante du projet thérapeutique… en France… parce qu’en Belgique, ces soins ne sont toujours pas remboursés par les mutuelles… Or, des recherches ont constaté qu'un patient fibromyalgique sur 4 a recours à l'aquagym douce et trois sur quatre à « l'eau chaude » pour calmer leurs douleurs. La cure thermale La cure thermale est un traitement qui implique l'utilisation d'eau thermale naturelle ou de sources chaudes contenant des minéraux naturels pour la santé et le bien-être. Ces stations thermales proposent généralement une gamme de traitements, notamment des bains, des massages et d'autres thérapies, qui utilisent tous les propriétés curatives de l'eau chauffée par la géothermie. Les propriétés thérapeutiques Les propriétés thérapeutiques de ces traitements sont attribuées à deux facteurs principaux : l'effet thermique, qui implique l'application de chaleur, et la teneur en minéraux de l'eau. Il a été démontré que la thérapie par la chaleur diminue la rigidité musculaire, améliore la circulation et favorise la relaxation, autant d'effets bénéfiques pour les patients atteints de fibromyalgie. En outre, l'absorption par la peau de minéraux tels que le magnésium et le soufre peut jouer un rôle dans la réduction de l'inflammation et l'amélioration des fonctions musculaires et nerveuses. Des études récentes ont commencé à mettre en lumière l'efficacité de la thérapie thermale dans la gestion des symptômes de la fibromyalgie. La balnéothérapie La balnéothérapie, qui consiste à prendre des bains d'eau thermale, est une approche courante et efficace. La chaleur de l'eau aide à détendre les muscles et à améliorer la circulation. Dans le cadre d'un essai contrôlé randomisé portant sur les effets de la balnéothérapie sur des patients atteints de fibromyalgie, les participants ont suivi une série de séances de balnéothérapie sur une période de plusieurs semaines. Les résultats ont indiqué des améliorations significatives de l'intensité de la douleur, de la qualité de vie et de la fonction physique dans le groupe traité par rapport au groupe témoin, les bénéfices persistant jusqu'à six mois après le traitement. L'hydrothérapie L'hydrothérapie, qui consiste à faire des exercices dans des piscines spécialement conçues à cet effet, permet de faire des mouvements et des étirements en douceur sans provoquer de tensions excessives. Une autre étude a exploré l'impact de l'hydrothérapie sur la fibromyalgie. Elle a mis en évidence non seulement une réduction de la douleur et de la raideur, mais aussi une amélioration de la qualité du sommeil et du bien-être général. L'environnement contrôlé de la piscine thérapeutique, combiné à la flottabilité naturelle de l'eau, permet de pratiquer des exercices doux qui contribuent à soulager les symptômes de la fibromyalgie sans exacerber la douleur. Les massages Les massages à l'eau thermale ou à la boue peuvent également soulager de manière ciblée les zones de tension musculaire. Que dit la science au sujet des cures thermales dans la prise en charge de la fibromyalgie ? La cure thermale aide à traiter la fibromyalgie de plusieurs façons. La chaleur de l'eau contribue à augmenter la circulation sanguine dans les muscles et les articulations, ce qui facilite l'élimination des toxines. Cet effet thermique peut également réduire la tension musculaire et augmenter le seuil de tolérance à la douleur, soulageant ainsi la douleur chronique associée à la fibromyalgie. Les minéraux D'autre part, la teneur en minéraux de l'eau thermale, en particulier des éléments comme le magnésium, est censée jouer un rôle crucial dans la relaxation musculaire et la fonction nerveuse. Le magnésium, en particulier, est essentiel pour les contractions musculaires et la production d'énergie dans les cellules, et son absorption par la peau pendant la balnéothérapie peut aider à contrer les carences en magnésium souvent constatées chez les patients atteints de fibromyalgie. Solution? Si la fréquence des cures thermales peut varier en fonction des besoins et des préférences de chacun, certains étant soulagés par des séances hebdomadaires ou bihebdomadaires, la durée des bienfaits varie d'un individu à l'autre. Certains peuvent ressentir un soulagement pendant quelques jours, tandis que d'autres bénéficient de bienfaits plus durables. Bien que la thérapie thermale soit un élément précieux de la gestion de la fibromyalgie, elle n'est généralement pas une solution autonome à long terme. Pour maintenir les effets bénéfiques, les individus intègrent souvent des séances régulières dans leur routine de bien-être, en les combinant avec des approches holistiques, des modifications du mode de vie et des soins médicaux continus pour une stratégie plus complète. En France Dans certains centres thermaux français, des protocoles spécifiques ont été développés pour traiter cette maladie. Ces établissements proposent une cure thermale pour la fibromyalgie qui combinent des soins adaptés avec un encadrement psychologique et une éducation thérapeutique, offrant aux patients les outils nécessaires pour devenir acteurs de leur prise en charge. En Belgique En Belgique, une telle prise en charge par l’INAMI n’est pas encore d’actualité. Une mise à l’étude du thermalisme a eu lieu au gouvernement wallon  en 2021 (https://www.parlement-wallonie.be/pwpages?p=interp-questions-voir&type=28&iddoc=107612), mais sans résultat actuellement. La Belgique possède pourtant une histoire du thermalisme. La Fédération Thermale de Belgique a été créée le 1er décembre 1953 par Arthur Haulot, Commissaire Général au Tourisme. À l’époque, elle regroupait trois villes thermales : Chaudfontaine, surnommée par Victor Hugo « La Violette des stations thermales » ; Ostende, ville voulue Cité thermale par Léopold II. Il avait dessiné lui-même les esquisses du Palais des Thermes, mais mourut avant de voir son souhait se concrétiser. C’est Albert Ier et la Reine Elisabeth qui inaugurèrent le « Thermae Palace » en 1933 ; Spa, perle des Ardennes, dont la réputation remonte au XVème siècle. En même temps, une décision unanime d’agréer comme conseillère la Société belge d’Hydrologie et de Climatologie médicales a été prise. Cette dernière soutient la Fédération thermale, les statuts en attestent. Deux médecins de chaque station figurent sur la liste des Fondateurs de la Fédération Thermale de Belgique. Depuis, plusieurs dates clés ont marqué son évolution : 1959 – Le Ministre de la Santé reconnaît le thermalisme. De plus, des “Journées Thermales”, élaborées par la Société d’Hydrologie, voient le jour. 1986 – La ville d’Ostende quitte la Fédération Thermale. En effet, sa source n’est plus exploitée et sa piscine ” Thermae Palace ” fermée. Fin des années 80 – L’INAMI met en place des restrictions budgétaires 1991 – Le remboursement des cures thermales est supprimé, c’est le début du déclin du thermalisme social Aujourd’hui – À Spa comme à Chaudfontaine, le thermalisme se présente sous un nouveau visage, celui de la modernité, des techniques de pointe et d’un confort répondant aux exigences de notre temps… mais aux soins non remboursés par les mutuelles… Des alternatives Le remboursement des cures des patients belges n’existant pas, pour bénéficier des bienfaits des thermes sans l’explosion des prix, l’utilisation des piscines à bains d’eau chaudes comprenant des saunas, des hammams et des jacuzzis reste une solution. Certaines mutuelles acceptent de rembourser une partie d’un abonnement en piscine. Dans la région, les piscines publiques de Mons et de Braine-le-Comte se présentent comme de belles alternatives… en heures creuses pour éviter la foule et ses bruits. Il existe aussi quelques piscines privées, comme celle de Mariemont Mieux-être à Morlanwelz et Swimmy Pool à Havré. Peut-être connaissez-vous d’autres structures intéressantes ? Texte rédigé à partir de https://www.santelog.com/actualites/fibromyalgie-thermalisme-thalasso-balneo-mais-quel-est-leffet-de-leau https://www.carenity.com/infos-maladie/magazine/actualites/quels-sont-les-bienfaitsdes-cures-thermales-dans-la-prise-en-charge-de-la-fibromyalgie-2884 https://www.officiel-thermalisme.com/orientations_therap/rhumatologie/ https://thermesdespa.com/federation-thermale-de-belgique/

Bien qu’aucune étude clinique n’ait démontré leurs réels bienfaits, de nombreux professionnels de la santé recommandent aux personnes atteintes de fibromyalgie divers suppléments. Les compléments alimentaires ne visent aucunement à éradiquer la maladie. Ils peuvent toutefois venir en soutien de l’organisme et compléter judicieusement une prise en charge globale. La vitamine D La vitamine D entretiendrait une relation étroite avec la fibromyalgie, très certainement du fait qu’elle contribue au fonctionnement normal du système immunitaire et au maintien d’une fonction musculaire normale. Une méta-analyse de 2017 met d’ailleurs en évidence que la majorité des patients fibromyalgiques présentent des taux sériques de vitamine D significativement inférieurs à ceux du groupe témoin. Elle pointe également une corrélation entre niveau de vitamine D et ressentis douloureux. Il faut viser un taux sanguin de 30 à 40 ng/mL de vitamine D. En pratique, pour maintenir à la saison froide des taux de calcifédiol supérieurs à 30 ng/mL, il est nécessaire d’ingérer en moyenne 1000 UI de vitamine D3 par jour. L'alimentation ne permettant pas d'obtenir ces doses, il faut donc impérativement se complémenter. Le magnésium De même, le déficit en magnésium toucherait fréquemment les personnes atteintes de fibromyalgie. Ce minéral indispensable à l’organisme participe au fonctionnement normal du système nerveux et des muscles ainsi qu’au maintien d’une fonction psychologique normale. Plusieurs études semblent indiquer une corrélation entre carence en magnésium et niveau accru de substance P, un neuropeptide impliqué dans la perception de la douleur. D’autres hypothèses suggèrent que le manque de magnésium affecterait la synthèse d’ATP au sein des muscles, pourtant nécessaire à leur contraction. Rétablir un niveau de magnésium correct doit être la première préoccupation sur le plan nutritionnel. Cela passe par le choix d'aliments riches en ce minéral (Laitue de mer, haricot de mer, wakamé, son de blé, cacao, graines de lin, noix du Brésil, graines de tournesol, graines de chia, amandes) et par la supplémentation. Il est recommandé aux fibromyalgiques de commencer par un traitement d'attaque avant de réduire la dose en suivant leurs sensations pour trouver le dosage qui leur convient (et qu'il est presque impossible d'établir autrement que de manière empirique). Les probiotiques Plusieurs résultats plaident également en faveur d’une supplémentation en probiotiques, étant donné le lien fortement probable entre le microbiome intestinal et les syndromes de douleur chronique. On remarque également que 60 % des fibromyalgiques souffrent de troubles digestifs (colopathies), évoquant le plus souvent un syndrome de l’intestin irritable. Le gingembre Certaines plantes renforcent aussi la stratégie de lutte. Rhizome utilisé depuis plus de 6 000 ans en Asie, le gingembre soutient le tonus, la vitalité et l’immunité et dispose de propriétés antioxydantes. Une étude menée sur des modèles de souris fibromyalgiques a d’ailleurs mesuré ses effets sur l’allodynie (douleur déclenchée par un stimulus normalement non douloureux) et l’hyperalgésie (exacerbation de la sensibilité douloureuse) lorsqu’il est associé au paracétamol. La neuroinflammation Une neuroinflammation associée à la douleur (résultant d’une activation des cellules non neuronales du système nerveux central) a été observée chez des patients fibromyalgiques. Certains végétaux disposant de propriétés anti-inflammatoires, comme le curcuma, les feuilles de cassis ou la reine-des-près, sont ainsi conseillés par certains naturopathes. Le fibro brouillard Enfin, le remède ayurvédique ancestral Bacopa monnieri soutient le système nerveux central en se comportant comme un tonique cérébral et nerveux et en stimulant la mémoire. Il aiderait ainsi à mieux émerger du fibrobrouillard. Coenzyme Q10 Des études ont montré que la prise de Coenzyme Q10, une molécule qui joue un rôle clé dans la production d’ATP par la mitochondrie (usine de production d’énergie des cellules), a une action dans le syndrome de fatigue chronique. Personnellement, mon médecin et ma diététicienne, suite à mes prises de sang, m’ont conseillé certains compléments alimentaires, tels que la vitamine D et le magnésium. J’ai dû également faire une cure de fer. Je prends aussi régulièrement du gingembre et du curcuma. Je n’ai jamais essayé le reste. Quelle est votre expérience des compléments alimentaires ? Vu leur coût, cela vaut la peine de se poser la question… Texte rédigé à partir de https://www.thierrysouccar.com/sante/info/fibromyalgie-5-nutriments-incontournables-2669 https://www.supersmart.com/fr/blog/os-muscles-articulations/fibromyalgie-quels-complements-alimentaires-prendre-s564 https://www.fibromyalgiemonteregie.ca/fibromyalgie/approches-therapeutiques/approches-complementaires/alimentation

L'homéopathie est une médecine douce pratiquée un peu partout dans le monde, que ce soit par des médecins, des naturopathes et autres professionnels de santé. L'homéopathie provient des mots grecs « homoios » qui signifie semblable et « pathos » qui veut dire maladie. Elle s'oppose à l'allopathie qui traite les maladies par les contraires. Cette technique thérapeutique qui traite donc les maladies par les semblables a été fondée il y a 200 ans par Samuel Hahnemann, médecin allemand. C’est une médecine holistique qui s’intéresse à l’individu dans sa globalité. Le traitement homéopathique ne dépend pas seulement des caractéristiques de l’individu mais aussi des symptômes. En homéopathie, les maladies et les symptômes sont dus à un déséquilibre de l’organisme, et une tentative de celui-ci de retrouver l’équilibre initial. Le but du médecin homéopathe est donc de rééquilibrer l’organisme en profondeur et non de seulement traiter les symptômes. L’homéopathie repose sur trois principes : Le principe de similitude Ce principe, qui constitue le pilier de l’homéopathie, provient de l'adage d’Hippocrate « Similia similibus curentur » selon lequel le semblable guérit le semblable. Ainsi, cela signifie qu'une substance administrée à haute dose provoquant des symptômes chez un individu sain aurait la faculté de guérir ces mêmes symptômes s'ils se présentent chez un individu malade, lorsqu’elle est administrée en petite quantité. Ce principe découle de l’observation expérimentale et clinique. La loi de l’individuation En homéopathie, les caractéristiques individuelles sont très importantes puisque chaque individu réagit différemment en fonction de sa constitution. C’est l'individu malade qui est soigné et non la maladie en elle-même. Le principe de la dilution infinitésimale Ce principe fait référence à la façon dont est préparée la solution. En diluant les substances toxiques, le principe actif est perdu. Selon Hahnemann, ce principe pourrait être retrouvé en secouant la solution plusieurs fois, ce qui aurait comme effet de dynamiser la solution et de la rendre curative. La dilution est indispensable puisqu'elle permet de s'assurer de l'innocuité du médicament homéopathique. Selon l'homéopathie, le corps humain aurait la capacité de s'auto-guérir. Pour Hahnemann, il est donc plus utile de trouver un moyen de stimuler le processus d'auto-guérison du corps, plutôt que de s'attacher à connaître la cause de la maladie. Le but de l'homéopathe est donc de déclencher ce processus. Pour cela, il va devoir se renseigner sur le patient et la nature de ses symptômes durant la consultation en homéopathie. Les mécanismes d'action de l'homéopathie ne sont pas encore expliqués mais de nombreuses études scientifiques ont montré leur intérêt dans le traitement de certaines pathologies sans pour autant conclure à une réelle efficacité. Cependant, pour certains détracteurs, la dilution extrême des médicaments homéopathiques ne permet pas que ses effets soient supérieurs à ceux de l’effet placébo. Dans le traitement de la fibromyalgie, l'homéopathie est non invasive et sans effets secondaires. L'homéopathie est de plus en plus utilisée pour compléter les traitements médicamenteux de la fibromyalgie (19 % des patients y ont recours). L'homéopathie permet notamment de traiter : l'insomnie, la fatigue chronique, les troubles gastriques, la douleur articulaire, les troubles musculo-squelettiques. Personnellement, je me suis soignée, ainsi que mes enfants, avec l’homéopathie durant de nombreuses années et j’en ai été très satisfaite. Lors de mon second mariage, mon époux n’était pas porté sur ce genre de médecine… J’ai dû l’abandonner… et, je l’avoue, je ne l’ai plus reprise depuis… sans doute à tort. En écrivant cet article, je me suis dit que je devrais m’y replonger : cela m’avait bien réussi dans le temps… Homéopathie : définition et bienfaits d'un traitement homéopathique (passeportsante.net) https://fibromyalgie.pagesjaunes.fr/comprendre/fibromyalgie-homeopathie

Ma respiration s’accélère, j’ai la tête qui tourne, mon cœur s’emballe, je commence à avoir des fourmillements dans les mains, les pieds, ça monte dans mes membres qui se contractent et se tordent, la douleur accompagne cette contracture, je perds connaissance… J’ai 17 ans. Je suis animatrice à la Côte belge dans un centre pour enfants cet été-là. Je ne comprends pas ce qui m’arrive. Les autres moniteurs sont impressionnés. J’ai eu le temps de me cacher des enfants. Les jours se suivent et les crises se multiplient et s’intensifient, me laissant épuisée et frigorifiée. On appelle finalement mes parents et le médecin me fait une piqûre de Valium pour revenir chez moi. Le diagnostic tombe : je suis victime de spasmophilie. On me dit de respirer dans un sac en papier lorsque cela m’arrive (ce que je me refuse à faire car cela m’angoisse davantage), on me prescrit du magnésium et du calcium. Mon père décide que je suis capable de surmonter cela. J’apprends donc à gérer… Dans ma famille, on a toujours eu la certitude que la volonté suffisait… Cependant, en période de stress ou de fortes émotions, je reconnais les signes d’une hyperventilation naissante et il me faut parfois beaucoup d’investissements personnels pour garder le contrôle. J’ai lu de nombreux témoignages et publications médicales qui font état d’un lien entre les épisodes de spasmophilie à l’adolescence et l’apparition de la fibromyalgie. Je me demande si, parmi vous, certains ont une expérience similaire à la mienne. La spasmophilie est une affection fréquemment rencontrée que l'on peut définir comme une anomalie de la réaction normale aux stress. Une crise peut survenir subitement, elle peut durer de 10 à 60 minutes. Les principaux symptômes liés à cette crise, outre l’hyperventilation, sont des crampes, des contractures musculaires des masséters empêchant d’ouvrir la bouche, des fasciculations, des picotements dans les extrémités (les mains et les jambes), une sensation de manque d’air pour respirer. Le signe de Chvostek, qui consiste en une contraction de la lèvre supérieure, et le signe de Trousseau, qui consiste en une position des doigts que l’on appelle "la main d'accoucheuse", traduisent une hyperexcitabilité neuromusculaire et sont des symptômes de la crise. On peut les déclencher en demandant à la personne d'hyper ventiler, ce qui permet de dépister une spasmophilie latente. Un électromyogramme permet de confirmer le diagnostic. Cette exploration évalue le fonctionnement des nerfs et des muscles. Elle consiste à mesurer la vitesse de conduction nerveuse en créant de faibles stimulations électriques au niveau des fibres nerveuses, sensitives ou motrices, du système nerveux périphérique. Cependant, aucun des symptômes décrits n’est exclusivement propre à la spasmophilie. Il peut aussi s’agir d’anémie, de carence martiale ou de carence en sélénium, d’hyperthyroïdie, voire d’embolie pulmonaire ou encore de sclérose en plaques. Le diagnostic pour déceler la spasmophilie doit être fait par un médecin. Plusieurs médecins pensent que spasmophilie et fibromyalgie sont deux noms différents pour décrire la même chose. Cependant, une partie infime des spasmophiles développent une fibromyalgie. Il semblerait qu’un terrain spasmophile négligé ou refoulé puisse conduire à la fibromyalgie ou à la fatigue chronique. Savoir reconnaître et équilibrer un terrain spasmophile pourrait limiter l’apparition de ces syndromes, car la spasmophilie serait avant tout un mécanisme de protection et d’adaptation qui s’emballe. Il faudrait donc le comprendre et le moduler et non le refouler… Cet article est fondé sur mon expérience personnelle, mes lectures et mes échanges avec les différents médecins qui m’ont accompagnée. Deux sites en particulier m’ont interpelée. Je vous les joins ci-dessous à toute fin utile. Encore une fois, je ne suis pas une professionnelle de la santé, je ne fais que vous livrer mes réflexions, même si elles se fondent toujours sur des bases que j’espère les plus fiables possibles. Texte rédigé à partir de https://www.bio-infos-sante.fr/la-spasmophilie-un-terrain-a-ne-pas-negliger/ https://www.institutdemedecineintegrative.com/pathologies-neurofonctionnelles

La résilience est, à l’origine, un terme de physique qui définit la capacité de résistance d’un corps ou d’un matériau à un choc ou à une déformation. En psychologie, la résilience se définit par un phénomène qui consiste, pour un individu affecté par un traumatisme, à prendre conscience de cet évènement de façon à ne plus vivre dans le malheur et à se reconstruire d’une façon plus au moins acceptable. Le terme “résilience” a été largement médiatisé par le livre « Un Merveilleux Malheur » de Boris Cyrulnik et est désormais très utilisé dans le langage. La résilience n’est pas un phénomène inné. C’est une qualité que les individus tendent à développer tout au long de leur vie. Certaines personnes sont d’ailleurs plus avantagées que d’autres. Celles qui ont grandi dans un climat familial et social sécurisant et encourageant auront plus de chance d’être résilientes, mais ce n’est pas une vérité absolue. Ainsi, la résilience : N’est jamais absolue, totale ou acquise. Cette capacité à surmonter les épreuves résulte d’un processus dynamique et évolutif au cours duquel l’importance d’un traumatisme peut être dépassé par les ressources de l’individu, Varie selon les circonstances, la nature des traumatismes, les contextes et les étapes de vie. Peut-on apprendre à devenir plus résilient ? La résilience n’étant pas innée et notre  cerveau ayant la capacité d’être modifié, nous pouvons nous y entrainer ! Les experts expliquent la résilience grâce à un concept nommé “le locus de contrôle”. Les individus peuvent avoir un locus de contrôle interne, externe ou qui se situe quelque part entre les deux. Il existe donc deux types de locus : Le locus de contrôle interne. Les individus qui ont un locus de contrôle interne développé sont convaincus que leurs performances et leur sort dépendent surtout d’eux-mêmes, Le locus de contrôle externe. Ces personnes pensent, au contraire, que les évènements qui les affectent dépendent avant tout de facteurs externes, qui sont hors de leur contrôle. Plus concrètement, le locus de contrôle, qu’il soit interne ou externe, indique la manière dont un individu se perçoit comme exerçant une influence sur les évènements de sa vie et sur leurs résultats. Une personne dont le locus de contrôle est externe attribuera à la chance, au hasard, au monde, le contrôle des évènements de son existence. Quant aux personnes ayant un locus de contrôle interne, elles penseront que leurs actions déterminent ce qui se passe dans leur vie. Mais alors, est-il possible d’augmenter sa résilience et déplacer son locus de contrôle vers l’intérieur quand il est plutôt tourné vers l’extérieur ? Voici quelques mesures qui peuvent vous aider à développer votre résilience : Se fixer des objectifs réalistes, réalisables et les concrétiser. C’est quelque chose que j’apprends à mes élèves au cours de gestion de leur projet personnel. Pour cela, vous pouvez utiliser la technique SMART : Spécifique, Mesurable, Accessible, Réaliste et Temporellement raisonnable. En vous fixant des objectifs répondant à cette technique, ils deviennent plus faciles à atteindre. Plus vous concrétisez vos buts et objectifs, plus vous apprenez à vous faire confiance et à gagner en estime de vous. Cultiver une image de soi positive et avoir confiance en ses propres capacités.  Les individus ont tendance à être plus durs avec eux-mêmes qu’avec leur entourage. Il est essentiel de ne pas tomber dans l’autocritique. Diriez-vous à un proche qu’il n’est bon à rien ? (J’espère que non !) Ainsi, pratiquez envers vous-même l’auto-encouragement et ayez confiance en vos capacités ! Prenez l’habitude de vous endormir en pensant à une petite victoire de votre journée et félicitez-vous. Comprendre et gérer ses émotions. Il est vrai que les émotions sont complexes, mais il n’est pas nécessaire de les rendre encore plus complexes qu’elles ne le sont. Il est essentiel de prendre du recul et d’apprendre à analyser ses émotions. Pourquoi la tristesse apparaît-elle dans cette situation ? En développant une meilleure compréhension de soi, vous devenez maître de vous-même et pouvez ainsi échapper à l’emprise d’émotions que vous ne parvenez pas à identifier. (Pas toujours facile à faire, surtout si l’on est hypersensible ! Mais cela se travaille…) Adopter un dialogue honnête et calme avec soi-même. Parler avec les autres est tout aussi important que de se parler à soi-même. En tentant de dialoguer calmement et de façon douce avec vous-même, vous pourrez accepter plus facilement vos émotions. Il sera aussi plus facile d’en faire de même avec votre entourage, sans tenter de dissimuler vos intentions, vos rancœurs ou vos attentes. Devenez votre meilleur(e) ami(e). Augmenter sa capacité à résoudre des problèmes. Lorsque vous êtes face à un nouveau défi, il est essentiel de l’accepter et de faire de son mieux pour le résoudre. En consacrant du temps et de l’énergie à résoudre un défi, vous développez votre capacité à surmonter les épreuves de la vie. En réussissant ne serait-ce que de petits défis, vous reprendrez confiance en vos capacités. Ne vous lancez pas des défis insurmontables : l’ascension d’une montagne commence toujours pas un premier pas ! Maintenir des liens forts avec son entourage.  Parfois, malgré tous les efforts que nous pouvons déployer, nous avons simplement besoin de support. Ainsi, le fait de cultiver des relations fortes avec son entourage nous permet de nous sentir bien et en sécurité. Une connexion forte avec les autres peut apporter d’énormes bénéfices en ce qui concerne notre capacité à nous remettre des épreuves difficiles. Si vous vous sentez seul(e), tâchez de recréer du lien… en participant à un groupe de parole, par exemple ; en devenant bénévole dans une association… Le concept de résilience peut-il s’appliquer aux patients atteints de maladies chroniques ? Quand on est atteint d’une maladie chronique, il est essentiel de distinguer l’affrontement de la maladie dans la synchronie, c’est-à-dire l’annonce du diagnostic, les traitements… et la résilience. Après cette annonce, il faut se reconstruire. La vie ne sera plus la même, le patient va devoir composer avec la maladie. Pour cela, il doit se sentir en sécurité. Les patients qui, dans le passé, ont été sécurisés, auront davantage de résistance à la douleur. L’inverse est tout aussi vrai. Il est donc important d’identifier le lieu dans lequel on se sent le plus sécurisé. Pour certains patients, l’hôpital peut être source d’angoisse, ils seront donc mieux chez eux dans la mesure du possible. Pour d’autres, l’environnement médicalisé peut être plus sécurisant car ils s’y sentent davantage pris en charge et épaulés. Personnellement, je n’ai jamais bénéficié d’un suivi dans une clinique de la douleur et j’avoue ne pas trop aimer l’hyper médicalisation, mais je sais que c’est dû à mon éducation. Je cherche par tous les moyens à vivre le plus naturellement possible, sans renoncer aux traitements quand ils s’avèrent nécessaires. De la même manière, il est primortdial de choisir les personnes avec lesquelles on se sent le mieux. Pour certains patients, ce sera le psychiatre ou le psychologue, pour d’autres le compagnon ou la compagne… C’est au patient de décider. Il n’y a pas de réponses dans l’absolu. Après avoir tenté les psys qui m’ont réellement aidées pendant un certain temps, aujourd’hui, je préfère largement dialoguer avec mon époux… ou vous! Un patient qui ne se laisse pas envahir par la maladie, par la détresse qu’elle peut susciter et qui mobilise des stratégies pour réguler ses émotions négatives, pour résoudre les problèmes que peut poser la maladie dans la gestion du quotidien, dans sa vie familiale, sociale ou professionnelle, ou encore qui suivra correctement les traitements qui lui seront proposés, se montrera plus résilient et donc, acceptera plus facilement cette dernière. Affronter la maladie ensemble permet également de devenir plus résilients… parce que je crois que l’union fait la force : je ne suis pas Belge pour rien ! Texte rédigé à partir de https://www.carenity.com/infos-maladie/magazine/conseils/la-resilience-questce-que-cest-et-comment-lameliorer

Avec le recul et mon regard d’adulte, je peux affirmer que j’avais une dizaine d’années la première fois qu’elle m’a envahie. Mon entourage n’y a pas prêté attention, mais je sais que cet événement a impacté toute ma vie et laisse encore des traces aujourd’hui. Ce jour-là, le monde s’est écroulé. Mon monde s’est écroulé. Je crois qu’à l’intérieur de moi, il a dû y avoir comme un tremblement de terre d’une magnitude qui m’atteint toujours. Pourtant, c’est un événement que tout le monde vit à un moment ou à un autre, mais, moi, cela m’a mise à terre. Ma grand-mère maternelle est décédée. J’ai glissé dans un désespoir gluant qui m’a aspirée. Ce qui m’a sauvée : l’écriture. Elle était mon refuge. Les mots ont toujours eu le pouvoir de transformer mes épreuves. Ils ornent de beauté mes souffrances. Oui, je crois qu’à cette époque-là, j’ai vécu ma première dépression, même si jamais personne n’a posé ce mot sur ma souffrance. Et cette fêlure-là m’a rendue fragile, émotivement parlant. Je suis devenu une femme fissurée et hypersensible. A chaque lien rompu : premier amour, fausse couche, divorces, etc, la fissure s’est agrandie… et je crois qu’elle est devenue un gouffre… que j’ai toujours voulu ignorer. Combattive, volontaire, têtue, je n’ai jamais voulu me résigner à sauter dans ce précipice. J’ai fait front, opiniâtrement… jusqu’à ce que la fibromyalgie, comme un tsunami, m’engloutisse. Là, j’ai été submergée… Y a-t-il un lien entre la dépression et la fibromyalgie ? Il est encore impossible de déterminer si le syndrome anxiodépressif est directement un effet somato-psychique de la fibromyalgie ou s’il en est le facteur déclenchant. Mais, en dehors des symptômes présents chez la plus grande majorité des patients touchés par la fibromyalgie comme la douleur et la fatigue… il existe également un syndrome bien présent : l’état anxiodépressif et parfois même une dépression sévère voire mélancolique. Néanmoins, selon le Dr Charley Cohen, rhumatologue et auteur de "La Fibromyalgie, un état douloureux enfin reconnu et pris au sérieux", la fibromyalgie n’est assimilable à aucune maladie psychiatrique caractérisée. Pourtant, plus de 30% des patients atteints de fibromyalgie sont également traités pour dépression. La frontière entre douleurs chroniques et dépression est compliquée à analyser du fait de leur interaction. La dépression peut être réactionnelle à la douleur. En effet, à force de souffrir, de ne pas être reconnu, le patient tend vers une dépression qui peut devenir, elle aussi, chronique. Certains patients ne luttent plus contre la maladie, ils la subissent. Les douleurs chroniques engendrent des répercussions sur la vie professionnelle, affective et familiale. Cela finit par se ressentir sur le psychisme du patient. A son tour, la dépression réactionnelle entretient ou peut même majorer la douleur. C’est une spirale infernale. La dépression serait donc un symptôme de la fibromyalgie et non le contraire. Cependant, certains médecins pensent que la fibromyalgie pourrait être une séquelle de dépressions durables ou répétées. Mais il existe des personnes non dépressives se trouvant à un moment donné atteintes de fibromyalgie. Donc, la dépression ne peut pas être considérée comme LA cause des fibromyalgies. Et  puis, les traitements antidépresseurs peuvent présenter une certaine efficacité dans la fibromyalgie. Alors, il existe peut-être un lien, mais il n’est pas si clair que cela ! Les douleurs chroniques, quelles qu’elles soient peuvent entraîner des dépressions (même sans fibromyalgie) et les antidépresseurs peuvent être efficaces contre les douleurs chroniques (y compris celles qui n’ont absolument rien à voir avec la fibromyalgie). Alors, ce lien fibromyalgie-dépression pourrait être un lien douleur-dépression, tout simplement. Il se pourrait également qu’il s’agisse d’un lien fatigue-dépression. En effet, la fatigue chronique peut entraîner une dépression (c’est connu par exemple dans le travail de nuit qui augmente considérablement le risque de dépression). Il existe peut-être un lien plus étroit entre le caractère dépressif (la dysthymie) et la fibromyalgie. Les personnes souffrant de dysthymie ont une tendance à déprimer sur la durée, de manière chronique et pas simplement comme une personne qui vit une dépression passagère (qui peut tout de même durer des mois ou une bonne année).Certains médecins considèrent que cette dysthymie et la fibromyalgie sont une même maladie. En effet, dans cet état dépressif chronique, de nombreuses personnes vivent un seuil de douleur très abaissé. Les antidépresseurs sont souvent efficaces, au moins en partie. On sait que les antécédents d’agressions sexuelles (attouchements, agressions, viols) sont nettement plus fréquents chez les personnes souffrant de fibromyalgie que dans la population générale. C’est également le cas de traumatismes émotionnels (agressions physiques, insultes, menaces…) et des négligences éducatives (parents abandonniques, violents, menaçants, insultants, absents ou sources de carences affectives). C’est pourquoi, à côté des traitements classiques par médicaments, il est fortement recommandé de travailler en psychothérapie afin de cicatriser les traumatismes anciens qui ont pu façonner le cerveau et les neurones en les rendant plus sensibles à la douleur et à la fatigue. Pour cela, l’EMDR (acronyme de Eye Movement Desensitization and Reprocessing, c’est-à-dire désensibilisation et reprogrammation par des mouvements oculaires) ou l’intégration du cycle de vie (thérapie psycho-corporelle) peuvent se révéler des outils très intéressants. Vous, êtes-vous confronté à la dépression ? Est-elle apparue avant ou après la fibromyalgie ? Que mettez-vous en place pour vous aider ? Article rédigé à partir de https://www.carenity.com/infos-maladie/magazine/actualites/de-quelle-facon-la-fibromyalgie-affectetelle-la-sante-mentale-2256 https://www.passeportsante.net/fr/Communaute/ReponsesExpert/Question/la-fibromyalgie-peut-elle-etre-due-a-des-troubles-psychiatriques-ou-psychologiques-28977

Il y a les pour et il y a les contre. J’avoue : j’ai essayé… mais cela n’a pas fonctionné. Mon médecin généraliste m’a expliqué que je n’avais pas pris la bonne concentration pour que ce soit efficace, mais, vu le prix, j’ai renoncé à retenter l’aventure. Aujourd’hui, je vous propose de discuter du CBD. Le CBD, ou cannabidiol, est une molécule de la famille des cannabinoïdes présente naturellement dans la fleur de chanvre (Cannabis sativa). Il possède, entre autres, des vertus relaxantes, anxiolytiques, sédatives, antalgiques… sans entraîner de dépendance. À ne pas confondre avec le THC (tétrahydrocannabinol), une autre molécule de la famille des cannabinoïdes également présente dans la fleur de chanvre, mais considérée elle comme une drogue, car dotée d’effets psychoactifs. À noter qu’il existe une multitude de variétés de chanvre : certaines présentent un taux élevé en THC, d’autres en sont dépourvues, mais sont riches en CBD. Selon Test-achat (https://www.test-achats.be/sante/maladies-et-medicaments/medicaments/news/cbd), « ce n’est pas un complément alimentaire agréé, même s’il est vendu en tant que tel. Contrairement à ce qu’affirment nombre de vendeurs, son utilité contre les douleurs et la plupart des autres problèmes n’est pas prouvée. Sans compter les risques encourus insuffisamment mentionnés. Certaines huiles contiennent par ailleurs moins de CBD qu’annoncé. » Cependant, en mars 2021, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a mis en œuvre, et pour deux ans, une expérimentation sur le cannabis dit « médical ». Selon Nicolas Authier, psychiatre et pharmacologue au CHU de Clermont-Ferrand, Neuro-Dol (unité Inserm 1107), président du comité scientifique de l’ANSM sur l’expérimentation du cannabis médical, « la médecine ne doit pas nuire. Et ne rien faire contre des maux chroniques qu’on pourrait parfois soulager, c’est nuire. Le cannabis possède des vertus anxiolytiques, antalgiques, hypnotiques, myorelaxantes… Ce n’est certes pas une panacée et il induit parfois des effets indésirables – digestifs, cardiovasculaires ou neuropsychiatriques – le plus souvent réversibles. Mais comme pour tout autre « médicament » – c’est le terme choisi par l’État pour cette expérimentation –, les patients peuvent interrompre la prise en cas d’effets secondaires. Et puis, nous sommes prudents : il ne sera prescrit qu’après l’échec d’au moins deux autres traitements. L’utilisation de médicaments à base de plantes est complexe, car elle nécessite une posologie individualisée. Quelques médicaments à base de cannabis existent déjà, comme l’Epydiolex pour deux types d’épilepsies pharmacorésistantes et, hors de France, le Sativex, comme antispastique. L’accès au cannabis à usage médical pourrait donc compenser un trop faible investissement des laboratoires dans le développement de médicaments à base de cannabis. Il bouscule en tout cas nos idées reçues : un médicament, ce n’est pas forcément un produit disposant d’une autorisation de mise sur le marché ! En réalité, les effets positifs sont souvent contrebalancés par d’autres. Ainsi, les cannabinoïdes sont antalgiques mais inhibent la capacité du corps à initier des mouvements. Cet effet cataleptique peut être dangereux ! » (extrait de https://www.inserm.fr/actualite/cannabis-medical-un-ecran-de-fumee/) Vous, qu’en pensez-vous ? Pour ? Contre ? Avez-vous essayé ?

Le préfixe « aroma », pourrait donner à penser que l'aromathérapie se résume à diffuser d'agréables odeurs juste pour le plaisir... Mais, le suffixe « thérapie » indique bien qu'il s'agit d'une approche de soin complexe, constituée par les essences aromatiques de certaines plantes, agrumes, résine ou bois.... Utilisées depuis des millénaires, les plantes aromatiques ont toujours été tenues en haute estime par le monde entier. Les essences aromatiques tirées de ces plantes sont appelées couramment « huiles essentielles ». L’aromathérapie est donc l’utilisation des huiles essentielles à des fins thérapeutiques. L’huile essentielle est une essence volatile extraite de plantes aromatiques par la distillation par entraînement à la vapeur d’eau. C’est une substance odorante produite par certaines plantes, épices ou oléorésines. On utilise les sommités fleuries (lavande, romarin, rose..), feuilles (tea-tree, eucalyptus..), les graines ou fruits (anis, fenouil, citron, orange..), les racines (vétiver, angélique), le bois (cèdre, santal..), le rhizome (gingembre, curcuma..), l’écorce (cannelier..), ou la résine (encens, myrrhe…), tout ce qui peut être extrait sous forme de liquide. Bien qu'on les appelle “huiles”, ces substances ne contiennent aucun corps gras. Le règne végétal compte plusieurs centaines de milliers d'espèces et 4 000 d'entre elles fabriquent des essences aromatiques; dont seulement quelques centaines en quantité suffisante pour qu'on puisse les extraire. Aujourd'hui, l'extraction se fait principalement selon ces procédés : Pression mécanique à froid ou technique de l’enfleurage, pour les zestes d’agrumes comme l’orange ou le citron; Extraction par solvant chimique ou alcool, dont le dioxyde de carbone CO2, surtout pour les fleurs fragiles; Distillation par entraînement à la vapeur d’eau (inventé au XIe siècle). Il est le plus utilisé aujourd'hui et le plus respectueux. Graisses animales pour les concrètes ou les baumes: très utilisées à Grasse, pour les fleurs et les roses. Les produits obtenus sont soit des huiles essentielles, soit des absolus, soit des eaux florales, dont la concentration en huiles essentielle est moindre et qui ne se conserve qu’un an. L'extraction des huiles essentielles peut être très coûteuse, surtout à cause de la très grande quantité de matière première qui est nécessaire à la production de petite quantité d’huile essentielle. Une huile essentielle peut renfermer jusqu'à plusieurs centaines de sortes de molécules, chacune ayant des propriétés particulières (antiseptique, bactéricide, immuno-stimulante, décongestionnante, apaisantes, anti-spasmodique, stimulantes, anti-inflammatoires, etc...). Pour une même plante, les propriétés de son huile essentielle et celles de ses feuilles ou de ses fleurs, peuvent être très différentes et avoir des effets avec des spectres d’action divers. Enfin, il faut savoir qu'une même plante peut inclure diverses espèces, dont chacune possédera des chémotypes différents. La lavande (Lavandula), par exemple, compte plusieurs espèces dont les officinalis, les stoechas et les latifolia; c'est donc le nom latin complet qui nous permet de savoir de quelle plante exacte il s'agit. Les huiles essentielles, dites « chémotypées », ou HECT proviennent de laboratoires qui sont en mesure de déterminer la structure biochimique exacte de leurs produits. Ils sont en mesure de produire des certificats avec tous les composants de l’huile essentielle. Ces huiles sont particulièrement bien indiquées pour les usages thérapeutiques spécifiques, tandis que les huiles artisanales (identifiées uniquement par le nom de la plante) conviennent aux usages plus généraux et ne sont soumises à aucun contrôle officiels. A utiliser donc avec toutes les précautions d’usage. Les huiles essentielles peuvent être utilisées par voie interne, externe ou aérienne (dite aussi olfactothérapie) mais avec les précautions requises car ce sont des molécules actives très puissantes. Les huiles essentielles ne doivent pas, être ingérées ou utilisées pures. Il importe de bien se conformer aux recommandations d’utilisation. En cas de doute, n’hésitez pas à consulter un aromathérapeute qualifié ou un pharmacien spécialisé. Cependant, les preuves de l’efficacité de l’aromathérapie dans le traitement médicaux restent pauvres avec un manque d’études employant des méthodes cliniques rigoureuses. Néanmoins, les conséquences de leur usage semblent clairement indiquer leur véritable potentiel thérapeutique. L'efficacité de ces huiles essentielles sur les symptômes de la fibromyalgie dépend des personnes qui les utilisent et le résultat n'est donc pas garantie, mais elles peuvent être un véritable soulagement, selon les dires de certains. N’étant pas aromathérapeute, je ne me permettrai pas de donner de conseils à ce niveau, ni même de recopier ceux que l’on trouve sur internet. Je peux juste témoigner de ce que j’ai essayé : le lavande vraie, le petit grain de bigaradier (en voie aérienne) et la menthe poivrée (en massage). C’était agréable… mais je n’ai pas constaté d’effets fulgurants… Texte rédigé à partir de https://www.passeportsante.net/fr/Therapies/Guide/Fiche.aspx?doc=aromatherapie_th

Une nouvelle expertise collective de l’Inserm dédiée à la fibromyalgie a été publiée en octobre 2020. Conçu à la demande de la direction générale de la santé et très attendu par les associations de patients, ce rapport fait le point sur les connaissances relatives à ce syndrome, et notamment sur ses mécanismes physiopathologiques. Il ressort que, si beaucoup reste encore à découvrir, les chercheurs comprennent mieux les causes de ce trouble longtemps demeuré opaque. « Comme en fait état la nouvelle expertise collective Inserm – laquelle a permis d’analyser 1 600 travaux sur ce sujet publiés ces dix dernières années –, la recherche sur la fibromyalgie a permis plusieurs avancées majeures lors de cette dernière décennie. Lesquelles ont fait passer ce trouble de l’état de syndrome “médicalement non expliqué” qualifié par certains de “maladie imaginaire”, purement psychologique, à une maladie à part entière, potentiellement liée à des anomalies biologiques », s’est réjoui Didier Bouhassira, neurologue à l’hôpital Ambroise-Paré à Boulogne-Billancourt. Les 7 et 8 mars 2024, le sixième congrès international « Controverses sur la fibromyalgie » a eu lieu à Bruxelles. Il a permis notamment de faire le point sur les avancées en matière de recherches des causes de la fibromyalgie et sur les propositions de traitements. La fibromyalgie est une maladie complexe et multifactorielle. Voici les hypothèses de causes avancées et qui seront développées une à une ensuite : 1.    Hypothèse psychique 2.    Hypothèse neurologique centrale 3.    Hypothèse neurologique périphérique 4.    Hypothèse musculaire 5.    Hypothèse de la mitochondrie 6.    Hypothèse auto-immune 7.    Hypothèse du microbiote 1.         Hypothèse psychique L’hypothèse purement psychique (« C’est dans la tête ») est dépassée, même si, malheureusement, certaines personnes, dont des médecins et des soignants restent fixés dessus. Bien que beaucoup de patients aient vécu des épisodes traumatiques, ce n’est pas le cas de tous. La pratique d’une thérapie cognito-comportementale ou de l’EMDR peut être une solution dans ce cas. De plus, l’efficacité des anti-dépresseurs qui sont proposés comme traitement (notamment la Duxolétine) se révèle très partielle dans le soulagement de la fibromyalgie. Ce qui fait qu’aucun médicament n’est référencé pour ce syndrome en Europe. Cependant, si dépression il y a, il faut la traiter, mais elle est souvent secondaire, donc consécutive à la maladie. 2.         Hypothèse neurologique centrale Notion de douleur nociplastique : Nous pouvons ressentir de la douleur si nous subissons une blessure physique à nos tissus ou nos articulations (DOULEUR NOCICEPTIVE) – les fractures et l’arthrite en font partie – ou si les nerfs chargés de transmettre les messages de douleur au cerveau sont endommagés (DOULEUR NEUROPATHIQUE). Dans les deux cas, la source de la douleur se voit. Ce n’est pas le cas avec la DOULEUR NOCIPLASTIQUE. La douleur nociplastique survient lorsqu’il y a distorsion de la transmission des messages de douleur dans le système nerveux. Une série de « boutons de commande » de ce système complexe de ramifications sont tournés au maximum et amplifiés par les molécules et les cellules qui aident les nerfs à se parler entre eux. Le système nerveux devient surstimulé. Déséquilibre des voies de la douleur : la fonction douleur au niveau du cerveau et de la moelle épinière qui n’est pas bonne. Quelqu’un qui n’a pas mal est quelqu’un qui est en permanence entre douleur et non-douleur. Nous avons des fibres nerveuses, des substances qui transmettent la douleur et d’autres qui la court-circuitent (ex. quand on se frotte lorsqu’on s’est cogné). Dans la fibromyalgie, il y a un déséquilibre permanent qui fait que la douleur est toujours là et que la non-douleur n’arrive pas à compenser. Ce qui explique qu’on puisse souffrir de n’importe quelle partie du corps de façon variable, lancinante et quotidienne. Le corps est en bon état mais la fonction douleur, elle, n’est pas au point. Aujourd’hui, on peut voir que l’imagerie fonctionnelle cérébrale des patients atteints de fibromyalgie est perturbée (IRM, Tep Scan) : certaines zones qui fonctionnent trop (lobes latéraux) et d’autres ne fonctionnent pas assez (lobes frontaux), ce qui provoque un déséquilibre. Ceci est, enfin, un ELEMENT OBJECTIF spécifique à la fibromyalgie ! On peut également observé l’inflammation de la glie (Les cellules gliales enveloppent les neurones) : une micro-inflammation se voit si on fait des biopsies. L’hypersensibilisation centrale (système d’alarme) est une notion d’après-guerre, mais toujours d’actualité.  Il s’agit de l’hypothèse du système nerveux hyper-activé donc sensible à tout… Or, on a des nerfs partout et, dès qu’il y a stimulation, celle-ci est amplifiée, car les nerfs dysfonctionnent (toucher, bruit, lumière, émotions, aliments, médicaments, produits chimiques, ondes…) 3.         Hypothèse neurologique périphérique La neuropathie des petites fibres concerne 50% des patients fibromyalgiques. Les douleurs neuropathiques provoquent des élancements, des sensations de brûlure ou de picotement… Si l’on effectue des biopsies comparatives entre le haut de la cuisse et l’extrémité des pieds, par exemple, on peut constater la raréfaction des petites fibres des extrémités. Dans la neuropathie à petites fibres, on retiendra que l'électromyogramme (EMG) est normal. Cet examen peut être réalisé, mais uniquement pour éliminer les autres atteintes, touchant les grosses fibres, en cas de doute avec une autre neuropathie. Par contre, le Sudoscan en permet l’identification. 4.         Hypothèse musculaire Dans la fibromyalgie, des régions spécifiques du muscle sont souvent sensibles lorsqu'une pression ferme est exercée. Ces régions sont appelées « points sensibles ». Lors des poussées, des contractions ou des spasmes musculaires peuvent survenir. Les douleurs ressenties aux muscles ressemblent à celles que pourrait ressentir un marathonien en fin de course par manque d’oxygène. Ces douleurs « musculaires » pourraient s’expliquer par l’accumulation de toxines (glutamate, pyruvate, lactate…). Des recherches sur le syndrome de fatigue chronique (SFC) et la fibromyalgie se sont tournées vers les niveaux anormalement élevés, dans ces deux syndromes, de lactate (ou acide lactique) dans le sang, les muscles et le cerveau. De quoi ces niveaux peuvent-ils être révélateurs ? Le lactate, un sous-produit du métabolisme anaérobique de l'énergie (production de l'énergie qui ne requièrt pas d'oxygène), est ordinairement pompé hors des cellules en grande quantité pendant l'effort physique. Les niveaux élevés dans le SFC et la fibromyalgie, suggèrent que les besoins en énergie sont en grande partie comblés par la production d'énergie anaérobique (appelée glycolyse), qui est un système de production d'énergie « sale », peu productif avec des sous-produits toxiques, n'intervenant que lorsque le système de production d'énergie aérobie est épuisé. Le lactate est normalement associé, chez les personnes en santé, à la douleur musculaire, à la fatigue et à d'autres symptômes après un exercice excessif. Au cours des 10 dernières années, Benjamin H. Natelson du Mount Sinai Beth Israel (New York) et Dikoma C. Shungu du Weill Cornell Medicine ont documenté des augmentations importantes du lactate dans le liquide céphalo-rachidien des personnes atteintes du SFC ainsi que de fortes diminutions des taux de glutathion, un important antioxydant du cerveau. Ces deux constatations sont mises en relation dans leurs hypothèses sur les processus de la maladie. Dans une étude récente, publiée dans la revue Fatigue : Biomedicine, Health and Behavior (FBHB), ils ont, avec leurs collègues, constaté que les niveaux de lactate dans la fibromyalgie étaient également élevés, ce qui n'était pas le cas chez les personnes en santé. Les auteurs croient que ces niveaux élevés sont susceptibles d'être un élément central des deux syndromes. Dans la fibromyalgie, l'hypothèse serait que les niveaux de lactate dans le liquide céphalo-rachidien seraient causés par la neuroinflammation. L’exercice physique adapté rend réversible cet état musculaire, raison pour laquelle l’ensemble des médecins le préconisent comme méthode efficace d’amélioration de l’état des patients fibromyalgiques. 5.         Hypothèse de la mitochondrie C’est la même hypothèse que pour le syndrome de fatigue chronique. Mitochondrie : dans toutes nos cellules, il y a ces espèces de sacs avec double paroi (intérieure = circonvolution, extérieure = lisse) qui servent de chaudière, car il faut produire des molécules énergétiques (ATP) pour fonctionner. Elles sont générées par des réactions chimiques complexes à partir de l’oxygène, des aliments… Chez les personnes atteintes de fibromyalgie, il y a un blocage qui fait qu’il y a une réduction de la production de ces molécules. Dysfonctionnement mitochondrial : Les mitochondries s’accumulent dans les muscles des patients. L’aspect de ces mitochondries est anormal. Il y a présence de marqueurs inflammatoires (ce qui explique les poussées fréquentes de tendinites, arthroses …) On observe un déficit en cytochrome C oxydase (un élément de la chaîne respiratoire) : c’est sur cet enzyme que va agir le cyanure. Ce serait les gaz de l’intestin qui ralentiraient cet enzyme. Ces anomalies sont rencontrées dans des maladies mitochondriales génétiques. On trouve également une accumulation de ribosomes (comme chez les animaux en hibernation = hypométabolisme : ralentissement de tout l’organisme) Une étude de la peau révèle une réduction significative de l’activité de l’ensemble de la chaîne mitochondriale chez les personnes atteinte de fibromyalgie, une réduction du coenzyme Q10 (que l’on peut rectifier avec l’apport d’un complément alimentaire) ainsi que du taux d’ATP nucléaire. Par contre, on observe une augmentation significative des marqueurs de stress oxydatif et des cytokines (messagers du système immunitaire) inflammatoires. Il existe une corrélation très forte entre le taux de TNF α  et l’intensité de la douleur. 6.         Hypothèse auto-immune En 2021, la piste auto-immune a été explorée. Si elle se révèle objective, cela permettra la mise en place de traitements spécifiques pour les cas les plus lourds. On observe une association non fortuite de la fibromyalgie à d’autres maladies auto-immunes, comme le syndrome de Gougerot-Sjögren, le lupus, la sclérose en plaques ou encore la polyarthrite rhumatoïde. Présence d’auto-anticorps dans le syndrome de tachycardie posturale (Les auto-anticorps sont des anticorps qui réagissent contre des éléments de son propre organisme, comme le muscle). L'auto-immunité correspond à un fonctionnement anormal de l'organisme, au cours duquel le patient doit lutter lui-même, contre ses propres défenses immunitaires.). Le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (STOP) est un trouble hétérogène (dont les causes varient d'une personne à l'autre) du système nerveux autonome dans lequel le passage de la position couchée à la position debout provoque une augmentation anormalement importante de la fréquence cardiaque ou une tachycardie. 7. Hypothèse du déclenchement post-vaccinal Un déclenchement post-vaccinal s'avère possible, mais n'est pas prouvé. Des chercheurs suédois et anglais se sont demandé si des auto-anticorps pourraient participer à l'émergence des symptômes clés de la maladie. Ils publient les résultats de leurs expériences menées sur des souris dans The Journal Of Clinical Investigation. L'hypothèse présentée dans cette publication est la suivante : si des auto-anticorps, des IgG plus précisément, ont un rôle à jouer dans la fibromyalgie, des souris saines devraient développer les symptômes de la maladie si on leur en injecte. Elles ont donc reçu une injection de sérum issu de personnes atteintes de fibromyalgie et qui contient uniquement des IgG. Les rongeurs ont développé les symptômes de la fibromyalgie suite à cette injection. Ils sont devenus plus sensibles au froid ou à des stimuli mécaniques, et ont perdu leur vivacité. À l'inverse, les sérums des personnes saines, ou ceux des malades dépourvus de leurs IgG, n'ont pas rendu les souris malades. Comment agissent ces auto-anticorps ? D'après les conclusions des auteurs, ils n'activent pas les neurones sensoriels, mais se fixent sur des cellules gliales satellites, entre autres, localisées dans le ganglion spinal des souris. Des tests in vitro ont également démontré que ces auto-anticorps peuvent aussi s'y fixer chez l'humain. Ainsi, les auto-anticorps isolés de patients atteints de fibromyalgie sensibilisent les récepteurs de la douleur situés dans le système nerveux périphérique. Ils deviennent hyper-réactifs aux stimuli et envoient des signaux de douleur au cerveau. Des traitements visant à diminuer la quantité d'IgG dans le sérum, comme la plasmaphérèse, pourraient améliorer la vie des malades, souvent démunis. Lors du Congrès international sur la fibromyalgie à Vienne en 2023, il a été fait mention d’un essai de transfert de globules blancs avec le même résultat : on a injecté des globules blancs (polynucléaires neutrophiles) de patients fibromyalgiques aux souris et les souris ont développés les mêmes symptômes. 8.    Hypothèse du microbiote Les bactéries intestinales sont très importantes pour la santé. Elles contribuent notamment à soutenir la digestion, la santé immunitaire et la production de certains nutriments. Cependant, si un trop grand nombre de bactéries du côlon et/ou le  « mauvais » type de  bactéries migrent vers l’intestin grêle, cela peut devenir problématique. En se multipliant dans l’intestin grêle, ces bactéries produisent des gaz (hydrogène ou méthane) qui peuvent être à l’origine de symptômes variés. Il peut s’agir de symptômes digestifs (maux de ventre, ballonnements, gaz, constipation, satiété précoce, nausées, diarrhée, urgence d’aller à la selle, alternance de diarrhée et constipation, etc.), mais aussi systémiques (fatigue, cerveau embrouillé après les repas, perte ou gain de poids, eczéma, douleurs articulaires, maux de tête, ulcères buccaux, dépression, etc.). La plupart des troubles digestifs sont dus à un excès de bactéries dans l’intestin grêle provoquant des fermentations intestinales. On parle dans ce cas de SIBO. Ce terme signifie en anglais « small intestinal bacterial overgrowth » que l’on peut traduire en français par une pullulation bactérienne de l’intestin grêle. Depuis quelques années, la communauté médicale porte un intérêt grandissant pour le SIBO et les recherches dans ce domaine sont en forte augmentation. On découvre que le SIBO est à la base de nombreuses maladies actuelles. En effet, de nombreuses études médicales montrent que cette affection est associée à au moins une cinquantaine de maladies, dont la fibromyalgie. En 2004, le docteur Mark Pimentel gastro-entérologue au centre médical Cedar-Sinai en Californie, publie une étude sur la pullulation intestinale chronique du grêle (SIBO). Un test respiratoire est réalisé pour vérifier l’hydrogène à jeun produit par les bactéries avec l’hypothèse que la surproduction de gaz est corrélée à la douleur. Normalement, on trouve  peu de bactéries en début de tube digestif et beaucoup plus dans le côlon. Or, chez les personnes fibromyalgiques, on en trouve beaucoup dès le début. De 93 à 95 %des personnes atteintes de fibromyalgie seraient impactées et, chez 30%, on observerait des anomalies au niveau du rectum et de l’anus. En 2019, dans une étude parue dans la revue Pain, des chercheurs de l'université McGill à Montréal décrivent des modifications du microbiote intestinal chez les personnes atteintes de fibromyalgie. L'étude a inclus 156 personnes dont 77 atteintes de fibromyalgie. Par rapport aux personnes en bonne santé, les changements concernaient une vingtaine d'espèces de bactéries qui étaient présentes chez les malades soit en plus grand nombre, soit en moins grande quantité. Amir Minerbi, principal auteur de l'article, a expliqué avoir « fait une observation inédite, à savoir une corrélation directe entre la gravité des symptômes et la présence ou l'absence plus marquée de certaines bactéries. » L'analyse du microbiote intestinal des patients pourrait donc servir au diagnostic de la maladie. Cette équipe a encore franchi un pas important vers une meilleure compréhension du lien entre les bactéries intestinales et le syndrome en 2022. Dans une nouvelle étude, elle a fourni les premières preuves que les personnes atteintes de fibromyalgie affichent des différences de quantités et d’espèces de bactéries intestinales métabolisant la bile et de concentrations d’acides biliaires dans le sang, comparativement aux personnes en bonne santé. Elle démontre également que certaines de ces différences sont corrélées à la gravité des symptômes. Ces résultats, publiés dans la revue scientifique PAIN, pourraient mener au développement d’outils diagnostiques et thérapeutiques pour les personnes souffrant de fibromyalgie. En 2023 ; le docteur Minerbi a implanté le microbiote de patients fibromyalgiques à des souris. Il a été constaté un ralentissement et des douleurs chez ces animaux, ainsi qu’une dépression à long terme. Après antibiotiques et greffe fécale contrôle, les souris obtenaient la guérison. Depuis quelques années, la recherche concernant la fibromyalgie progresse donc. Il a été notamment démontré que c’était une maladie « réelle » non psycho-somatique et bien une maladie lié à un dysfonctionnement du système nerveux autonome et d’un dysfonctionnement du contrôle des douleurs. Cependant, aucun traitement propre à la fibromyalgie n’existera tant que les mécanismes exacts de ces dysfonctions n’auront été trouvés, mais des équipes de chercheurs se penchent enfin très sérieusement sur cette pathologie complexe. Gardons l’espoir en des jours meilleurs et continuons ensemble le combat ! Article rédigé à partir de Douleur chronique : Le puzzle de la fibromyalgie bientôt résolu ? · Inserm, La science pour la santé home - Fibromyalgia2024 https://www.futura-sciences.com/sante/actualites/maladie-auto-immune-si-fibromyalgie-etait-maladie-auto-immune-92309/ https://www.psychomedia.qc.ca/fibromyalgie/2017-06-04/syndrome-fatigue-chronique-cause-ethiopathogenique-commune https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9261951/ https://www.psychomedia.qc.ca/sante/2017-08-20/sfc-fibromyalgie-stop-hypothese-causes-intolerance-a-l-exercice#google_vignette https://www.psychomedia.qc.ca/lexique/definition/syndrome-de-tachycardie-orthostatique-posturale https://www.medecinsfrancophones.ca/recommandations-alimentaires-pour-le-sibo/ Un lien direct découvert entre fibromyalgie et microbiote (futura-sciences.com) Le microbiome révèle un nouveau secret de la fibromyalgie | Centre universitaire de santé McGill (cusm.ca) Avancées de la recherche | Association FibromyalgieSOS Conférence Fibromyalgie 2024: Les étapes pour aller mieux (youtube.com)

D’une manière générale, si la fibromyalgie n’altère pas l’espérance de vie, elle a un impact déterminant sur la qualité de vie et la vie professionnelle, le taux d’incapacité associé pouvant atteindre jusque 50% des malades dans certaines études. La fibromyalgie est une maladie chronique. Une maladie chronique est définie comme une affection de longue durée (plus de trois mois) qui évolue lentement ou progressivement au fil du temps. Contrairement aux infections aiguës comme la grippe ou la bronchite dont on guérit rapidement après quelques jours ou semaines suivant un traitement adapté, pour prendre soin d’une personne atteinte d’une pathologie chronique il faut envisager un suivi régulier tout au long de sa vie. La gestion quotidienne implique aussi une adaptation nécessaire aux nouveaux modes de vie liés aux traitements prescrits ainsi qu’à leurs répercussions sur l’environnement social et professionnel. Vivre avec une maladie chronique ne devrait pas signifier être isolé ni abandonné mais plutôt encouragé à poursuivre son combat pour un mieux-être. Or, l’entourage du patient douloureux chronique est également concerné par la maladie qui touche ce dernier. La fibromyalgie étant invisible et souvent méconnue, ses conséquences sont souvent difficiles à comprendre. Il est compliqué de voir une personne que l’on connaissait active, pleine d’entrain, devenir casanière et parfois, ou souvent, démoralisée. Un deuil est à faire autant pour le malade que pour sa famille. Parfois, il arrive que le conjoint, les enfants, les parents n’acceptent pas ce changement et rompent les liens… Pourtant, il est crucial que les patients atteints de maladies chroniques soient soutenus dans leur parcours de traitement. Si la famille a du mal à comprendre la maladie, il en va de même des amis ou des connaissances. A force de refuser des sorties, des repas, les liens finissent par se distendre, d’autant plus que les refus sont mal interprétés car la maladie est invisible. En effet, les patients ne reflètent que rarement de visu ce qu'ils vivent à l'intérieur de leur corps. Ils peuvent alors donner l'image de mener une vie quasi normale en adaptant leurs activités. Cette apparente facilité à vivre normalement demande cependant certains renoncements. Afin de pouvoir assumer ses obligations, il est nécessaire de prévoir des temps de repos et de récupération… et cette gestion peut, malheureusement, être mal perçue, surtout si elle n’est pas expliquée ou pas comprise. Dans la mesure du possible, il est conseillé de maintenir une activité professionnelle, avec, éventuellement, une adaptation au travail. Mais cette adaptation n’est possible que si l’employeur connaît et comprend la maladie… et tous les employeurs ne sont, malheureusement, pas compréhensifs. Certains malades sont parfois dans l’incapacité totale d’exercer leur métier. Cette situation entraîne davantage de problèmes liés à l’insécurité financière et l’isolement social. Pour les adolescents souffrant de fibromyalgie, la scolarité peut aussi poser des soucis et l’orientation professionnelle devra être particulièrement réfléchie en conséquence, car il est nécessaire qu’ils trouvent une profession qu’ils seront physiquement capables d’exercer. Des associations locales peuvent offrir un réseau social pour les patients qui partagent des expériences similaires, tandis que l’accès à une assistance financière peut aider à alléger le fardeau financier souvent associé aux soins de santé requis pour gérer ces conditions. Pour cela, il ne faut pas hésiter à faire les démarches nécessaires auprès des services compétents : la direction générale des personnes handicapées, l’Aviq, les mutuelles, le CPAS… Texte rédigé à partir de FOCUS Fibromyalgie Belgique Impacts - Asbl Fibro'Aide - La Fibromyalgie Fibromyalgie · Inserm, La science pour la santé

Les violences domestiques représentent un fléau mondial, qui touche une femme de la planète sur trois. En Belgique, on estime qu'une femme meurt tous les sept à dix jours sous les coups de son (ex-)compagnon. Les “survivantes” ont souvent des séquelles psychologiques très fortes et peuvent mettre du temps à se reconstruire après la violence qu'elles ont subie. Pour les 35% de femmes ayant subi des violences conjugales dans le monde, les séquelles physiques peuvent être bien plus lourdes qu’on ne le pense. Dans une étude parue le décembre 2019 dans le Journal of Interpersonal Violence, des chercheurs anglais ont montré que les femmes victimes de violences de la part de leur conjoint ont deux fois plus de risque de développer des maladies chroniques, telles que la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique. Pour parvenir à ce constat, les scientifiques ont examiné entre 1995 et 2017 les dossiers médicaux de 18 547 femmes ayant subi des violences domestiques - sexuelles, physiques, émotionnelles, psychologiques ou financières - ainsi que ceux de 74 188 femmes qui n’en ont jamais été victimes. Ils ont ainsi pu observer que le risque de fibromyalgie était doublé chez les victimes par rapport aux autres. Une association que les chercheurs expliquent principalement par le stress important subi par les femmes violentées : “Les survivantes de violences conjugales expérimentent un immense stress psychologique et physiologique, explique la professeure Julie Taylor, co-auteure de l’étude. Les changements entraînés par un tel stress dans le corps peuvent provoquer une multitude de problèmes de santé tels que ceux que nous avons observés dans notre étude. Néanmoins, de plus amples recherches sont nécessaires pour comprendre les mécanismes biopsychologiques de cette association.” La fibromyalgie est aussi plus fréquente chez les victimes d'une agression sexuelle, même si les études sont rares et doivent être confirmés par des travaux indiscutables. Une étude menée par le Professeur Shai Efrati de la Faculté de médecine Sackler de la TAU et de la Faculté de neuroscience Sagol et directeur du Centre de recherche et de recherche hyperbare Sagol du Centre médical Assaf Harofeh a été publiée en ligne dans Frontiers in Psychology le 14 décembre 2018. «Nous savons maintenant qu’un stress émotionnel sévère, tel que celui provoqué par un abus sexuel, peut provoquer des lésions cérébrales chroniques», explique le professeur Efrati. «Ces plaies cérébrales non cicatrisantes peuvent expliquer certains troubles physiques et psychologiques à long terme incessants, tels que la fibromyalgie. Nous savons aussi maintenant que la fibromyalgie s’enracine dans la partie du cerveau responsable de l’interprétation de la douleur. En utilisant de nouvelles technologies d’imagerie cérébrale, nous avons pour la première fois identifié les zones du cerveau touchées par un traumatisme. » D'après le médecin, il faut penser systématiquement aux violences et poser la question dans tout interrogatoire médical, a fortiori en cas de fibromyalgie, en sachant qu'il faut parfois du temps, voire plusieurs années, aux patients pour répondre à la question... Les violences faites aux femmes sont un problème de santé publique mondiale. Si toutes les femmes violentées ne développent pas la fibromyalgie et que les personnes souffrant de cette maladie ne sont pas toutes des victimes de violences conjugales, il faudrait néanmoins que les médecins soient conscients de cette réalité et en tiennent compte. Exit Ma vie rappée N'est pas un je Tu me tu J'ai pas ma place T'es pas mon il Paradisiaque Un mac à dame Pas un Jardin Je suis sans elle Je me déplume Je me déprime Tu me supprimes Il faut que je me casse Avant que tu me casses Il faut que je largue Mes y en a marre Et que mes maux Ne soient plus que des mots J'ai droit de citer Ma véracité Et de résister Pour exister Tu me déprimes Je te supprime Je veux exciser Ma décadence Je veux danser Mon existence Je veux être moi Avoir mon toit Y a pas de nous Sur mes genoux Y a pas de nous Je me l'avoue Pas décéder Mais décider Ne plus sous-vivre Ne plus survivre Simplement vivre Revivre. Avide. Emplie de moi Sous vide de toi Je suis debout Je vois le bout Libérée Dé-chaînée Je ne suis plus personne Que moi. V. 20.09.2014

Y aurait-il un type de personnalité favorisant l’apparition de la fibromyalgie ? Certains affirment que, parmi les traits de personnalité qui ressortent chez les personnes atteintes de fibromyalgie, on retrouve ceux-ci : le manque de confiance en soi ; une hypersensibilité les poussant à être des confidents invétérés des autres ; une grande sensibilité au harcèlement moral, surtout dans le cadre du travail ; une grande émotivité; une grande hyperactivité « pathologique » avant de « tomber » ; un certain perfectionnisme. Mais la question fait toujours débat. Les facteurs de personnalité participent à la régulation des émotions et la modulation de la douleur. Il est donc intéressant de se poser la question. Une étude a eu pour objectif de déterminer les traits de personnalité dans un groupe de patientes atteintes de fibromyalgie en comparaison avec d’autres maladies rhumatismales. Dans le cadre de cette étude, des patientes atteintes de fibromyalgie, de polyarthrite rhumatoïde, de spondyloarthrite ou du syndrome de Gougerot-Sjögren ont été invitées à répondre au Big Five Inventory regroupant les cinq grands traits de personnalité : (1) Extraversion vs introversion, (2) Agréabilité vs antagonisme, (3) Caractère consciencieux vs impulsivité, (4) Névrosisme vs stabilité émotionnelle et (5) Ouverture vs étroitesse d’esprit. La théorie de cet inventaire de personnalité a été élaborée par D. W. Fiske en 1949 avant d'être approfondie par d'autres chercheurs comme Norman (1967), Smith (1967), Goldberg (1981) et McCrae & Costa (1987). Ont participé à cette étude, 163 femmes atteintes de fibromyalgie (48), de polyarthrite rhumatoïde (46), de spondyloarthrite (46) ou du syndrome de Gougerot-Sjögren (23). L’âge moyen était de 47 ans. Les patientes fibromyalgiques présentaient des scores plus élevés pour les dimensions Agréabilité, Névrosisme et Ouverture comparativement à celles souffrant d’autres maladies rhumatismales. Cette étude met en exergue l’existence de traits de personnalité spécifiques dans la fibromyalgie et souligne également leur rôle protecteur : dans le groupe fibromyalgie, un fort Névrosisme et un faible Caractère consciencieux (forte impulsivité) étaient associés à un niveau élevé de douleur chronique. L’approche biopsychosociale fait une place importante à la contribution de facteurs psychologiques et sociaux dans l'étiologie de la fibromyalgie. Si on observe aujourd’hui des différences cérébrales dans les régions traitant de la douleur, on se pose toujours la question de la cause. Les chercheurs n’ont pas encore de réponse définitive à proposer. Cependant, plusieurs études suggèrent qu’elles pourraient être liées à des facteurs psychologiques, comme certains traits de personnalité, tels que la tendance à ressentir souvent des émotions négatives (colère, tristesse…) ou la recherche de la perfection ; une difficulté à identifier et à exprimer ses émotions ; ou encore un vécu traumatique associé par exemple à des maltraitances ou des abus. Il faut dire que l'on part de loin, une vision du trouble purement psychologique ayant longtemps été mise en avant par certains quand l’état des connaissances mettait en exergue l’absence de lésion identifiée ou de dysfonctionnement mesurable. Les buts du modèle biopsychosocial sont louables mais, en pratique, il garde la porte grande ouverte à la solution facile d'attribuer des maladies mal comprises aux facteurs psychologiques. Le « bio » du « biopsychosocial » peut être facilement négligé. Et vous, si vous deviez décrire votre personnalité, comment le feriez-vous ? Moi, il est vrai, je suis hypersensible et très émotive. J’ai tendance à être hyperactive, même si je le suis moins par la force des choses, mais je reste multitâches. Comme je me demande toujours si je fais bien les choses, le doute est au cœur de mes réflexions sur moi-même, ce qui provoque, évidemment, un certain manque de confiance en moi. Texte publié à partir de https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01215161v1/document https://www.psychiatriemed.com/textes/41-dr-fabrice-lorin/83-fibromyalgie-le-point-de-vue-du-psychiatre-dr-fabrice-lorin.html

Sur le lieu de travail, les travailleurs fibromyalgiques, de manière générale, peuvent éprouver une série de difficultés lors de : - tâches manuelles - position assise ou debout prolongée - période d’anxiété (stress,…) - travail dans un environnement humide ou froid - position statique prolongée. La survenue de crises douloureuses n’est pas prévisible. Plus la personne connait les facteurs facilitant la survenue de la douleur, plus elle pourra veiller à organiser son temps et son travail afin d’éviter au maximum cette survenue. La première démarche à faire est d’encourager le travailleur à identifier les déclencheurs des crises de douleur. Ceux-ci peuvent correspondre à des tâches précises mais aussi à des périodes de travail plus fatigantes. De façon générale, certaines tâches (tâches physiques lourdes, port de charges, travail physique répétitif, maniement d’objets de haut en bas) ou positions risquent de poser des difficultés. Si ces tâches ne peuvent pas être évitées, il est conseillé au travailleur : d’alterner les positions de doser les efforts et de respecter ses limites. L’employeur a tout intérêt à entamer une réflexion sur des ajustements de la situation de travail afin d’éviter des périodes d’absence du travailleur. Un questionnement doit porter sur une adaptation du rythme de travail : rythme plus lent alternance de périodes de travail et de repos flexibilité horaire (plages variables en début et fin de journée permettant par exemple d’arriver entre 7h et 10h et de quitter entre 16h et 19h) modification horaire (horaire décalé fixe) répartition du travail différente (en équipe ou changement dans le planning des tâches du travailleur). Lorsque tout va bien, le travailleur pourrait avoir envie d’accélérer la cadence mais le risque est alors qu’il dépasse ses limites et qu’il ne puisse plus travailler ensuite pendant plusieurs jours. Il est également primordial de veiller à la mise en place d’un environnement positif par la sensibilisation du reste du personnel. D’autant plus que cette maladie est parfois perçue négativement notamment parce qu’elle est peu connue, invisible, fluctuante. Deux travailleurs porteurs de ce syndrome auront des besoins différents. Il est impossible de déterminer de façon univoque les adaptations à mettre en place. Afin de soutenir la discussion autour des aménagements nécessaires, voici quelques recommandations à discuter en fonction des difficultés : Problèmes de concentration: Fournir des instructions écrites, auxquelles le travailleur pourra se référer Fournir des aide-mémoire, des planificateurs Répartir les tâches sur la journée en fonction des périodes de meilleure concentration Clarifier les objectifs et fixer des échéanciers clairs Autoriser les heures de travail flexibles Minimiser les distractions (bruit, interruption dans les tâches, …) Réduire les facteurs de stress au travail. Anxiété : Outre ce qui a été proposé pour pallier les problèmes de concentration, Mettre en place des formations de gestion du stress Prévoir des feedback régulier sur le travail effectué. Fatigabilité: Réduire l'effort physique et le stress au travail Permettre un horaire de travail flexible et la possibilité de prendre congé tardivement Autoriser le travail à domicile Mettre en place un local de repos. Difficultés motrices : Fournir un casque téléphonique Fournir un tourneur de page et un support de documents Fournir un preneur de notes (ou dictée vocale) Fournir une place de stationnement à proximité de l’entrée Veiller à disposer d’une entrée accessible Rapprocher le poste de travail des salles de repos, des toilettes, de l’ascenseur Permettre des lieux ou périodes pendant lesquels le travailleur peut étirer ses muscles. Maux de tête : Privilégier un apport de lumière naturelle Éliminer l'éclairage fluorescent Veiller à une bonne position face à l’ordinateur et à éviter les reflets Eliminer les contrastes trop importants dans l’environnement de travail Réduire le bruit par des cloisons, des protections auditives Fournir un poste de travail isolé Mettre en œuvre une politique "sans parfum" Prévoir des dispositifs de purification de l'air. Sensibilité de la peau: Éviter les agents infectieux et les produits chimiques Fournir des vêtements de protection. Sensibilité à la chaleur ou au froid : Modifier la température du local de travail Disposer d’un système de ventilation Utiliser un ventilateur, un air conditionné Fournir des vêtements de travail plus chaud ou plus léger Autoriser les horaires flexibles et le travail à domicile lors des périodes de canicule ou de grands froids Fournir un local avec contrôle de la température séparé. Extrait de la fiche réalisée et éditée par l’Aviq en collaboration avec l’ASL Focus Fibromyalgie Belgique https://www.aviq.be/sites/default/files/documents_pro/2022-05/Fiche-deficience-et-emploi-Fiche24-fibromyalgie.pdf Personnellement, je suis enseignante depuis 1991. J’ai pratiquement toujours travaillé à temps plein dans l’enseignement qualifiant. J’adore mon métier. Alors, quand j’ai dû m’arrêter durant deux ans car je n’y arrivais plus (fatigue, problème de concentration et de mémoire, difficulté à me déplacer d’une classe à l’autre avec tout mon matériel), j’ai beaucoup culpabilisé. Depuis un an et demi environ, j’ai repris le chemin de l’école, mais en mi-temps thérapeutique. J’ai pu le faire car ma direction m’a attribué une classe unique de peu d’élèves dans un local adapté (chaise confortable, local chauffé d’accès facile, tableau interactif…) et un horaire alternant jour de repos et jour de travail. Retrouver une vie active m’a permis de renouer avec une vie sociale et de me sentir utile. C’est valorisant, même si cela reste difficile par moments. Vous, êtes-vous capable de continuer à travailler ? Vos conditions de travail sont-elles adaptées à vos difficultés ? Avez-vous dû prendre congé ? Comment le vivez-vous ?

Les patients atteints du syndrome de la fibromyalgie prennent facilement du poids. Personnellement, j’ai pris 20 kg en 10 ans. Plusieurs facteurs sont en cause : L’inactivité En raison de la douleur chronique ressentie dans la maladie, l’activité est limitée chez le patient. En raison de l’inactivité, le métabolisme ralentit et la quantité de calories nécessaire à brûler pour perdre du poids n’est jamais atteinte. L’incapacité à dormir Un autre symptôme important associé à la fibromyalgie qui peut affecter le poids du patient est l’incapacité à dormir. La plupart des patients atteints d’un tel syndrome sont incapables d’obtenir un sommeil profond nécessaire au bon fonctionnement métabolique. Les recherches montrent également que le manque de sommeil augmente les envies d’aliments riches en glucides et en sucre. Le déficit hormonal La fibromyalgie s’accompagne d’un déficit de plusieurs hormones comme la thyroïde, la sérotonine, le cortisol, etc.  Il est possible que certains déséquilibres hormonaux, tels que la résistance à l’insuline, soient la cause de la prise de poids chez les personnes atteintes de fibromyalgie. La résistance à l’insuline se produit lorsque les cellules du corps ne répondent pas correctement à l’insuline, l’hormone responsable de la régulation de la glycémie. Cela conduit à une accumulation de glucose dans le sang et un stockage accru de graisse. Les médicaments Les médicaments prescrits pour réduire les symptômes du syndrome peuvent également interférer avec le processus métabolique pouvant entraîner une prise de poids. Les antidépresseurs, par exemple, sont souvent utilisés pour traiter la fibromyalgie en raison de leur capacité à agir sur la sérotonine, une substance chimique du cerveau impliquée dans la régulation de l’humeur et de la douleur. Malheureusement, ces médicaments peuvent provoquer une prise de poids chez certaines personnes. La perte de poids La perte de poids peut avoir des effets bénéfiques sur la santé et le bien-être des personnes souffrant de fibromyalgie. Elle peut notamment : Réduire la pression sur les articulations et les muscles, ce qui peut soulager les douleurs et améliorer la mobilité. Améliorer le sommeil, qui est souvent perturbé par la douleur ou l’apnée du sommeil chez les personnes en surpoids. Améliorer l’humeur, qui est souvent affectée par la dépression ou l’anxiété chez les personnes souffrant de fibromyalgie. Améliorer l’image de soi, qui est souvent altérée par le regard des autres ou par la difficulté à s’habiller chez les personnes en surpoids. Toutefois, il faut savoir que la perte de poids n’est pas une solution miracle pour guérir la fibromyalgie. Si elle peut atténuer certains symptômes, elle ne supprime pas les douleurs dans la majorité des cas. De plus, certaines personnes souffrant de fibromyalgie peuvent avoir du mal à perdre du poids, en raison d’un métabolisme ralenti, d’une prise de médicaments ou d’un manque d’activité physique. Il est donc important de ne pas se fixer des objectifs irréalistes ou trop ambitieux en matière de perte de poids. Quoi qu’il en soit, il ne faut surtout pas culpabiliser. Il s’agit avant tout de viser une perte de poids progressive et durable, qui respecte les besoins nutritionnels et énergétiques de l’organisme. Il convient d’éviter les régimes restrictifs ou déséquilibrés, qui peuvent entraîner des carences, des frustrations ou des effets yo-yo et d’adopter plutôt une alimentation saine et équilibrée en y associant une activité physique adaptée à son état de santé. Le mieux est de consulter un professionnel en matière de nutrition si l’on souhaite perdre du poids. Article rédigé à partir de https://gesundmd.com/sante/fibromyalgie-et-prise-de-poids/ https://fibromyalgies.fr/2023/06/13/lalimentation-la-perte-de-poids-et-les-douleurs-dans-la-fibromyalgie-une-relation-complexe/

D’après une enquête menée en 2019, plus d’un malade chronique sur 5 reconnait avoir des relations plus compliquées avec son partenaire depuis l’apparition de la maladie. En effet, le patient peut souffrir de l’indifférence de son conjoint qui, peu ou pas renseigné, éprouve de la difficulté à être empathique. Le malade peut aussi ne plus avoir assez d’énergie pour consacrer du temps et de l’attention à son partenaire, ce qui peut conduire à des tensions dans le couple. Par conséquent, les conflits conjugaux suscitent du stress, des émotions désagréables de colère ou de tristesse, de la frustration ou de l’anxiété qui risquent d’aggraver les symptômes de la maladie. L’une des pierres d’achoppement dans la relation de couple est la perturbation de la vie intime. Les symptômes de la fibromyalgie et particulièrement la fatigue et les douleurs chroniques peuvent, en effet, entraîner une baisse de désir sexuel. En conséquence, beaucoup de personnes vont réduire ou arrêter les rapports intimes, simplement parce qu’elles ont peur d’avoir mal. Mais aussi parce que leur état de fatigue, un mal-être physique et émotionnel, agit sur leur libido. Les patients atteints de fibromyalgie semblent également rencontrer une plus grande difficulté à atteindre l’orgasme. Cela peut s’expliquer par le fait que, puisque le seuil de ressenti de la douleur est abaissé dans cette maladie, le seuil de ressenti du plaisir est à l’inverse augmenté. Il faudra donc une stimulation plus intense pour ressentir le plaisir. D’autres inconvénients tels que l’absence de lubrification faute de désir ou encore l’hypersensibilité de la peau n’aident pas non plus à un rapprochement tactile. Les antidépresseurs qui peuvent être prescrits ont une action sur la douleur chronique, mais participent aussi à la baisse du désir, de même que les anxiolytiques ou des antalgiques majeurs de type Tramadol®. Or, les thérapeutes savent que favoriser un retour à une vie sexuelle épanouie compte dans la diminution des symptômes. Faire l’amour contribue à la détente musculaire, améliore le moral et apaise les souffrances physiques par la libération des médiateurs, comme la sérotonine et les endorphines. Il faut, bien sûr, veiller à  prendre quelques précautions : éviter les mouvements brusques, favoriser les préliminaires et privilégier les positions dites passives, qui vont respecter le corps meurtri. A la moindre douleur, il est important de communiquer avec son partenaire. Cela évitera de ne pas céder à une politique de l’évitement et permettra de retrouver une sexualité tendre et complice, à son rythme. Ce dont je suis certaine, en tous cas, c’est que la COMMUNICATION est la seule issue aux relations humaines quelles qu’elles soient. Pourquoi ne pas envisager cela comme un nouveau départ, un nouvel amour à conquérir ? Cela pourrait même pimenter votre nouvelle vie intime. Il n’y a pas que la maladie qui fait changer les choses : l’âge et la durée aussi font se transformer les relations amoureuses. Faire preuve d’inventivité, d’imagination, d’amour sincère au-delà de la « performance sexuelle » est peut-être une clé d’épanouissement et de complicité du couple.

La fibromyalgie est surnommée le handicap invisible car la douleur chronique ne se voit pas mais entraîne malgré tout des invalidités physiques et parce que les examens cliniques classiques ne présentent aucune spécificité propre à la fibromyalgie. ​La fibromyalgie est prise en charge par l’Institut national d'assurance maladie invalidité (INAMI) pour un remboursement préférentiel de 60 séances de kinésithérapie par an, avec une possibilité de 20 séances supplémentaires. L’INAMI intervient également dans l’achat de certains médicaments antidouleurs. La fibromyalgie est aussi prise en charge dans les centres de douleur chronique. L’INAMI s’occupe aussi de la prise en charge spécifique dans de nombreux hôpitaux. La liste des maladies et affections reconnues comme handicap par la vierge noire en Belgique n’est pas exhaustive. En effet, ce qui va être évalué n’est pas l’affection en elle-même, mais bien son impact sur votre capacité à réaliser des tâches de la vie quotidienne en autonomie. La fibromyalgie est reconnue comme maladie invalidante, en Belgique, depuis 2011. Elle peut ainsi être reconnue par la DGPH, comme un handicap, si celle-ci vous empêche de réaliser certaines tâches du quotidien. Il est aussi possible que vous receviez un nombre de points différent, selon l'intensité de votre affection. Un handicap, qu'il soit nouveau ou chronique, peut être une expérience extrêmement difficile. La société est organisée pour s'adapter aux personnes sans handicap, même si 20 % de la population mondiale vit avec un handicap. Quel que soit le lieu où vous habitez ou votre mode de vie, vous pouvez procéder à des changements pour vous faciliter la vie avec votre handicap et la rendre plus facile et plus heureuse. L’AVIQ peut vous y aider. Vous pouvez refuser d'être défini par votre handicap et l'empêcher de restreindre votre confort ou votre bonheur en vous adaptant physiquement et moralement. L'un des aspects probablement les plus difficiles de l’adaptation mentale au handicap est d'accepter la personne que l’on est devenue. Moi, ce qui m’a aidée est de me dire que la vie n’est que changement et que tout changement est peut-être difficile, mais aussi l’opportunité d’apprendre quelque chose de nouveau. M’attarder à me lamenter sur mon sort (même si je le fais encore parfois) ne m’apportera rien. La seule possibilité positive pour me permettre de vivre encore de belles choses est de me donner l’occasion de les vivre autrement. Ce qui a permis à l’humanité de vivre jusqu’à présent est sa grande capacité d’adaptation. Par contre, si je pense que je dois m’adapter, je crois aussi que la société autour de moi doit le faire aussi et accorder une place aux personnes souffrant d’un handicap, même invisible à ses yeux !

On en parle de plus en plus, mais pas encore assez. On s’imagine que cette maladie, non mortelle, est négligeable. Il est vrai qu’il existe tant d’horribles pathologies ! Quelqu’un de mon entourage m’a dit un jour : « Le cancer, ça, c’est une maladie terrible ! » Une collègue qui en avait réchappé m’a affirmé le même jour qu’elle, elle était guérie et ne souffrait plus, mais que, pour la fibromyalgie, il n’y avait pas de remède et que la souffrance était infinie. J’ai été touchée par sa compassion. Une dame de mon relais, atteinte par le syndrome fibromyalgique depuis plus de vingt ans, m’a confirmé cette analyse pour avoir, elle aussi, souffert d’un cancer. Ce qui l’avait marquée : que son entourage se soit préoccupé de ce cancer dont elle était guérie mais que, pas une fois en vingt ans, on ne s’était posé de questions sur sa fibromyalgie qui la handicapait et la faisait souffrir journellement. C’est cette douleur infernale et quasi permanente qui minent ainsi que la non- reconnaissance de cette détresse. En effet, la fibromyalgie n’est pas mortelle, mais des gens en meurent. Une étude danoise a démontré une surmortalité par suicide, une augmentation de la prévalence des AVC expliquée par le tabagisme accru, une atteinte hépatique  favorisée par la consommation médicamenteuse et l’alcool. Ainsi, bien que sans menace directe, la fibromyalgie entraîne bien une surmortalité par le biais de comorbidités directement induites par cette pathologie. (https://psychaanalyse.com/pdf/FIBRO_LA_FIBROMYALGIE_PEUT_ELLE_TUER.pdf) A cela s’ajoutent les demandes de mort assistée, légale dans notre pays. Pour accéder à l'euthanasie, la loi belge spécifie trois conditions importantes : la demande doit être volontaire, réfléchie et répétée, le patient doit éprouver une souffrance inapaisable et celle-ci doit venir d'une affection incurable et grave. En 2013, Els Winne, 48 ans, a été euthanasiée par le docteur Declercq, à Ostende. En 2021, après s'être battue pendant des années, Faustine, candidate de la Star Academy, s'est fait euthanasier à 31 ans. Le 26 janvier de cette année, Véronique Louvet, ancienne habitante de Dinan, est venue en Belgique réclamer l’euthanasie également… et ce ne sont que des exemples dévoilés par la presse. La fibromyalgie ne doit plus être tue : elle tue ! Faisons entendre notre voix pour que cela change !

Il existe une forte diversité de symptômes de la fibromyalgie et un retentissement variable d’une personne à l’autre et dans le temps. Ces symptômes entraînent des perturbations dans les activités de la vie quotidienne et ont des répercussions familiales et sociales, avec, parfois, des difficultés à se maintenir dans l’emploi, un repli sur soi, un isolement. 52 % des personnes porteuses d’une maladie ou d’un handicap déclarent en effet que leur maladie ou leur handicap a des incidences négatives sur leurs sorties quotidiennes. En cause : la douleur, la fatigue, ainsi que les difficultés de mobilité. Cette situation les oblige à renoncer à entretenir une vie sociale, parfois de manière temporaire, en fonction des périodes de crise ou de répit… mais aussi parfois définitivement. Les témoignages montrent que le temps consacré au handicap ou à la maladie, pour les soins ou les démarches administratives, empiète sur les autres temps de la vie, sur les moments passés entre amis ou en famille. Dans certaines situations, toute l’énergie des personnes est mobilisée dans cette prise en charge, les contacts se réduisent aux soins… ne laissant plus de place à une vie sociale choisie. Or, l’isolement exacerbe les sentiments négatifs, diminue l’estime de soi, peut mener à la dépression. La personne entre alors dans un cercle infernal et vicieux. Pour casser ce cercle, n’hésitez pas à passer la porte du local de notre relais de Mons. Ensemble, on peut recoudre le tissu social, recréer du lien, choisir des activités à vivre ensemble en fonction des possibilités de chacun.

La fibromyalgie implique une grande usure physique et émotionnelle, obligeant la personne qui en souffre à consommer de nombreuses ressources, à la fois en temps, en argent et en efforts. Généralement, la personne supporte une perte significative de qualité de vie et une détérioration des activités quotidiennes qu'elle a à effectuer entraînant des conséquences importantes dans les relations familiales, sociales et professionnelles. La dépression se lie alors parfois, voire souvent, avec une perte d'autonomie entraînant un sentiment de culpabilité. Or, cet état influence le cercle vicieux de la douleur chronique. Vous sentez-vous parfois coupable à cause de votre état ? Vous fait-on culpabiliser? Pour ma part, je culpabilise vis-à-vis des autres de ne pas pouvoir être aussi disponible qu’avant, aussi vaillante pour sortir, pour garder mes petits-enfants, m’occuper des travaux dans la maison avec mon mari, faire les courses, le ménage… Les premiers mois, lorsque j’ai dû finalement accepter d’arrêter de travailler, je culpabilisais aussi car j’avais l’impression d’abandonner mes élèves et mes collègues (Je suis enseignante.). Mais je me suis rendu compte qu’ils géraient bien sans moi… Finalement, je n’étais pas indispensable… Mais il me restait le sentiment d'être un fardeau pour la société : non seulement je ne servais à rien, mais en plus je coûtais cher à la sécurité sociale. Et puis, je me suis dit que j’avais déjà travaillé trente ans presque toujours à temps plein en élevant six enfants dans des conditions familiales parfois difficiles… et que, donc, j’avais aussi cotisé pour me permettre de prendre soin de moi. Mais ce sentiment de culpabilité m’a poursuivie et j’ai repris le chemin de l’école en mi-temps thérapeutique… Je peine malgré les facilités qui me sont données (enfin !)… J’ai peur… peur de ne pas y arriver… Pourtant, je n’ai pas un métier physique. Alors, je pense à toutes ces personnes qui sont dans des situations qui ne permettent pas de lâcher le boulot, même en partie, et qui ont un métier pénible. Et je me sens encore plus coupable d’être privilégiée… La culpabilité est un ressenti émotionnel, très fréquent, qui survient lorsque l’on se juge soi-même responsable d’une entorse à nos propres valeurs. C’est un mélange de honte, de tristesse, de mépris et de colère, où le regard de l’autre et le regard qu’on porte sur soi jouent pour beaucoup. La culpabilité existe parce qu’elle a une fonction phylogénétique, liée à la fonction des règles que nous nous édictons. Lorsque nous décidons en conscience de respecter une règle, c’est dans le but d’obtenir un bénéfice : Sécurité Anticipation Faciliter les interactions sociales Eviter de nuire à autrui et d’en subir les mesures de rétorsion Intérêts personnels Ressentir de la culpabilité a alors une fonction informative, qui nous indique que nous avons transgressé une règle. Le fait que ce message soit généralement ressenti de façon désagréable va nous pousser à tenir compte de ce message. Mais le sentiment de culpabilité peut se déclencher dans des situations inappropriées. Se sentir coupable d’être malade ne devrait pas avoir lieu. La maladie et la culpabilité forment un binôme macabre affectant des personnes  qui, en plus de faire face à des problèmes de santé, aussi bien physiques que psychologiques, doivent supporter le fait d’être malades. Des questions comme “pourquoi moi?” ou “suis-je suffisamment fort-e?” occupent habituellement l’esprit des personnes affectées. Cela peut déboucher sur de véritables problèmes émotionnels. Dans le cas où la culpabilité est trop fréquente ou trop intense, un travail en psychothérapie est nécessaire. Dans ce cas, les psychothérapies à privilégier sont TCC: thérapie cognitive et comportementale La TCC aide le patient à remettre en cause ses schémas dysfonctionnels de culpabilité. De plus, elle aide à  restaurer son estime de lui-même. Ainsi, il récupère confiance en son jugement. Ainsi, il sera en mesure de juger équitablement sa responsabilité, sans exagérer ni dans un sens ni dans l’autre. La technique centrale de la TCC de la culpabilité repose sur la restructuration cognitive, qui consiste à aider le patient à remettre en cause ses raisonnements culpabilisants. La cible du psy TCC sera notamment les pensées automatiques culpabilisantes. TIP: thérapie interpersonnelle La TIP permet au patient de traiter la culpabilité qu’il vit en rapport avec des situations interpersonnelles. Ainsi, une grande part de la culpabilité est liée à des situations où le patient s’en veut par rapport à des choses qui se sont jouées sur le plan relationnel. Par exemple, ils se sentent tenus par des règles vis-à-vis des autres ou se culpabilisent de ne pas avoir répondu à l’attente de l’autre. L’analyse du lien sera alors la technique centrale, permettant de mentaliser ce qui se joue dans le lien, notamment en s’assurant des règles et des attentes régissant la relation.

Une victime est définie comme une personne ayant subi de la violence ou une injustice, telle qu’un accident, un crime, une maladie… En tant que malade chronique, la personne atteinte de fibromyalgie est donc bien une victime puisqu’elle se retrouve dans une posture d’impuissance où sa volonté et son désir sont bafoués. On devient « objet » de la maladie. C’est l’état victimaire. Pour sortir de l’état de victime, il faut donc reprendre sa place de sujet dans le monde, redevenir acteur de sa vie et responsable de son bonheur. Une personne qui se victimise a tendance à s’apitoyer sur son sort et à perdre la motivation d’agir pour son bonheur. Elle finit par subir la vie… et en souffre… C’est le discours de victimisation. Autant la reconnaissance de l’état de victime est important, autant le discours de victimisation peut s’avérer destructeur. En effet, ce comportement peut avoir des conséquences vraiment funestes, entrainant parfois ruptures amoureuses, isolement social, etc. Le discours de victimisation peut également faire souffrir non seulement le malade, mais également son entourage lorsque celui-ci se voit reproché tout acte comme étant inadéquat, insuffisant, inutile… Les aidants deviennent alors à leur tour des victimes d’une victime devenue bourreau… parce qu’ils ont voulu jouer les sauveurs… Vous reconnaîtrez là le célèbre triangle de Karpman… La victime La victime se sent impuissante et irresponsable et espère que quelqu’un soulagera son mal-être. Quand on endosse le rôle de victime, on cherche à dominer en apitoyant autrui (je suis faible et on doit m’aider). La victime est davantage tournée vers elle-même, se sent impuissante et compte sur les autres pour régler ses problèmes. Le sauveur Il se sacrifie pour l’autre. Souvent, le sauveur considère l’autre incapable de faire les choses ou de prendre les bonnes décisions, ce qui parfois, le pousse à agir même sans qu’on lui demande son aide. Ce faisant, il maintient la victime dépendante et peu autonome. Le persécuteur Le persécuteur fait souffrir autrui pour tenter de canaliser ses propres peurs et douleurs. Quand on endosse le rôle de persécuteur, on tente de s’imposer ouvertement (je dois leur dire comment il faut être et agir car je sais mieux et j’ai raison). Le persécuteur est dans l’action mais dans un rôle de redresseur de torts, de justicier, de donneurs de leçons. Ce jeu de rôle est instable et mobile dans le temps. On peut se retrouver tour à tour dans chaque rôle. Mais pour jouer, il faut des participants ; 2, 3, même plus parfois. En cessant de jouer ces rôles, ils disparaissent. L’aidant devrait tenter d’être davantage un accompagnateur. Il peut aider en faisant les choses AVEC son proche plutôt que de les faire POUR lui, autant que possible. Cela va permettre au proche d’assumer la responsabilité de ses choix. Ayant un accompagnateur plutôt qu’un sauveur, la victime se responsabilise, gagne de la confiance en soi, de l’autonomie et reprend donc le pouvoir sur sa vie. Et pour ce qui est du persécuteur, il faut penser à mettre des limites. Est-ce acceptable de tolérer une telle attitude ? A nous, malades, de dire STOP à un médecin malveillant, un collègue incorrect, un membre de la famille indélicat. Notre responsabilité est d’exprimer clairement ce que nous souhaitons ou refusons. Celle de l’interlocuteur/interlocutrice est d’accepter ou refuser. Je reviendrai sur cette manière de communiquer prochainement… En recherchant des idées pour rédiger cet article, je suis tombée sur le podcast d’une personne atteinte de fibromyalgie qui traite du sujet évoqué. Je vous le joins ici : https://www.podcastics.com/podcast/episode/s1e10-victime-ou-persecuteur-ou-sauveur-le-fameux-triangle-de-karpman-74349/

Qu’est-ce que le volontariat ? La loi définit le volontariat comme toute activité qui est exercée sans rétribution ni obligation au profit d’un groupe ou d’une organisation, ou pour la société dans son ensemble. Le volontariat est organisé par une organisation qui poursuit un objet désintéressé. Il peut s’agir d’une association privée sans but lucratif (ASBL), une organisation publique sans but lucratif (CPAS, Commune, Hôpital public…) ou une association de fait (comité de quartier, groupe d’action, …) Dans la pratique, le volontariat revêt de nombreuses facettes. Certains volontaires s’investissent chaque jour ou chaque semaine, d’autres une fois par an. Les volontaires sont actifs dans des secteurs très variés. Qui peut être volontaire ? Toute personne âgée de plus de 15 ans peut faire du volontariat. Dans le cadre du volontariat, les travailleurs peuvent se déplacer où et quand ils souhaitent, ne doivent pas soumettre leurs projets à leur employeur. Le volontariat relève du domaine privé. Pour les fonctionnaires, la règle est un peu différente. Ils doivent se comporter selon les « valeurs de la fonction publique ». Il est prudent de demander une autorisation préliminaire du Gouvernement ou de la Région concernée. Les membres du corps enseignant ne rencontrent aucun problème. Ils peuvent s’investir en tant que volontaire, y compris sous le statut de mise en disponibilité. Ils ne doivent pas obtenir d’autorisation. Un travailleur indépendant peut aussi effectuer du volontariat. Pour éviter les problèmes, il choisira de préférence une activité qui ne se situe pas dans le prolongement de son activité d’indépendant. La personne bénéficiant d’allocations de chômage, doit faire la déclaration de son volontariat auprès de son organisme de paiement. La personne bénéficiant d’allocations d’invalidité doit introduire une demande écrite auprès du médecin conseil de sa mutuelle. S’il estime que le volontariat est compatible avec l’état de santé général, il sera autorisé à exercer une activité volontaire. Quels sont vos droits et obligations en tant que volontaire ? Les volontaires sont généralement des personnes enthousiastes qui se retroussent les manches de leur plein gré pour mener à bien une tâche déterminée, mais sans aucun cadre légal. La loi fédérale de 2005 règle les aspects suivants : le remboursement des frais réels réalisés dans le cadre de son volontariat, l’assurance et la responsabilité civile, la combinaison avec les allocations et l’obligation d’information. Pourquoi faire du volontariat ? Il y a de nombreuses raisons qui peut amener à devenir volontaire, dont celles-ci : Se sentir utile Acquérir de nouvelles connaissances et compétences Élargir son réseau de contacts Augmenter la confiance en soi... Aider l'autre, c'est s'aider soi : l'altruisme fait du bien!

Bouger est le conseil que les médecins donnent aux personnes atteintes de fibromyalgie. Mais l’activité physique est parfois compliquée à combiner avec la douleur chronique. Ainsi, quand on va mieux, on s’acharne à faire tout ce qu’on n’a pas pu les jours précédents : ménage, repassage, courses… On enfile… et on paie les pots cassés ensuite. Cela, c’est du vécu ! je suis devenue plus sage, aujourd’hui… Alors, parfois, on hésite à retenter l’aventure… et on finit par ne plus bouger… par peur d’avoir mal… mais ne pas bouger est aussi douloureux. Bref, c’est un cercle vicieux. Personnellement, c’est moins la douleur que la fatigue qui me freine… Si la douleur survient après un effort, on peut développer une forme de catastrophisme vis-à-vis de cette douleur. Ce catastrophisme va amplifier la peur liée à la douleur. La réaction peut, alors, être la peur du mouvement, l’hypervigilance, l’évitement des situations craintes… qui peuvent mener à l’anxiété ou à la dépression. Ces conséquences sont alors responsables d’une plus grande incapacité et d’une évolution défavorable de la maladie. Mais cette mauvaise attitude peut être corrigée, grâce à un suivi psycho-algologique. Sans catastrophisme, on s’expose plus facilement aux activités de la vie quotidienne et donc, on bouge davantage. Le tout est de bouger de la bonne façon… Bouger, ce n’est pas vouloir participer aux jeux olympiques… Il s’agit d’apprendre à bouger de manière adaptée et progressive pour deux raisons : Éviter le déconditionnement physique Eviter la douleur rebond Comment y arriver ? En utilisant le PACING. Le pacing est un concept utilisé pour l’entraînement sportif, mais c’est aussi une stratégie d’adaptation active qui va permettre de mieux gérer l’activité physique pour avoir moins mal. Eviter les activités est une stratégie d’adaptation passive… inadéquate. Le pacing est mis en place pour atteindre 6 objectifs : Augmenter de manière progressive et adaptée l’activité physique Apprendre à respecter ses limites en fractionnant ses activités Diminuer la douleur Diminuer la fatigue Lier l’arrêt de l’activité physique à la durée de l’activité physique et non à l’apparition de la douleur Remplacer le cycle de la douleur par le cycle activité/repos. Voici les 6 étapes à suivre pour mettre en place le pacing : Choisir les activités que l’on souhaite faire le plus souvent. Déterminer le niveau de référence pour chaque activité (ex. promener le chien, repasser, faire les courses). Le niveau de référence d’une activité est la quantité de cette activité possible à effectuer sans que la douleur s’emballe (crise). Déterminer le niveau de référence pour la phase de repos. Le niveau de référence de la phase de repos est le temps nécessaire dans une activité reposante pour que le niveau de douleur soit supportable (ex. lire un livre, regarder la télévision, boire un verre). Fractionner ses activités en intercalant des périodes de repos. Pratiquer cette alternance au moins 70% de votre journée. Planifier une évolution progressive de votre niveau de référence pour chaque activité. Il n’y a plus qu’à… Texte rédigé à partir de https://www.centredome.be/blog/comment-utiliser-le-pacing-pour-gerer-ma-douleur-chronique

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