Le stress est souvent cité par les personnes atteintes de fibromyalgie comme un facteur susceptible d’aggraver leurs symptômes. Mais qu’est-ce réellement que le stress ? Que se passe-t-il dans notre organisme lorsqu’il apparaît ? Et surtout, que sait-on aujourd’hui de ses liens avec la fibromyalgie ? Le stress, c’est quoi ? Le mot « stress » est utilisé pour désigner beaucoup de choses : une situation difficile, la réaction qu’elle provoque ou encore l’état dans lequel nous nous trouvons lorsque nous nous sentons sous pression. En médecine, le concept de stress a notamment été développé à partir des travaux du médecin Hans Selye au XXe siècle. Le stress correspond avant tout à une réponse d’adaptation de l’organisme face à une situation qu’il perçoit comme exigeante, menaçante ou inhabituelle. Il ne s’agit donc pas uniquement de stress « psychologique ». Notre organisme peut aussi être soumis à un stress physique : une douleur ; une infection ; un accident ; une opération ; un manque de sommeil ; un effort important ; le froid ou la chaleur ; une maladie. Le stress est donc, à l’origine, un mécanisme normal et utile. Il permet à notre organisme de mobiliser rapidement les ressources nécessaires pour faire face à une situation. Le stress, un mécanisme de protection Face à un danger ou à une contrainte, notre organisme se prépare à agir. Le rythme cardiaque peut augmenter. La respiration se modifier. Les muscles se mettre en tension. La vigilance augmente. De l’énergie devient rapidement disponible. Ces mécanismes ont permis à nos ancêtres de fuir un prédateur ou de réagir immédiatement à une menace. Les dangers auxquels nous sommes confrontés aujourd’hui sont souvent différents : problèmes financiers, surcharge de travail, conflit, maladie, examen, bruit, responsabilités familiales… Mais notre organisme possède toujours ces anciens systèmes de réponse. À court terme, ils sont donc utiles. Que se passe-t-il dans notre cerveau ? La réponse au stress fait intervenir plusieurs régions du cerveau. Parmi elles : l’amygdale, qui participe notamment à la détection et à l’évaluation des situations menaçantes ou importantes ; l’hippocampe, impliqué notamment dans la mémoire et le contexte dans lequel une situation est vécue ; le cortex préfrontal, qui intervient entre autres dans l’analyse, la prise de décision et la régulation de nos réactions. Ces différentes régions communiquent avec d’autres structures du cerveau et participent à l’activation des systèmes qui préparent notre organisme à réagir. Le stress n’est donc pas simplement une impression ou une émotion. Il provoque de véritables réactions physiologiques. La Fondation pour la Recherche sur le Cerveau décrit notamment ce rôle du cerveau, des neurotransmetteurs et des hormones dans la réponse au stress. Le système nerveux autonome entre en action L’un des systèmes impliqués est le système nerveux autonome. Il est appelé « autonome » parce qu’il régule automatiquement de nombreuses fonctions de notre organisme sans que nous ayons besoin d’y penser : le rythme cardiaque ; la pression artérielle ; la digestion ; la transpiration ; différentes fonctions respiratoires et métaboliques. Une de ses branches, le système sympathique, participe à la mobilisation de l’organisme face à une situation exigeante. L’adrénaline et la noradrénaline jouent notamment un rôle dans cette réponse. Lorsque la situation stressante disparaît, le système parasympathique participe davantage au retour au calme, au repos et à la récupération. Notre organisme fonctionne donc en permanence dans un équilibre entre mobilisation et récupération. Et les hormones du stress ? Un autre système intervient : l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien, souvent appelé axe HPA. Le nom est compliqué, mais le mécanisme peut être résumé simplement : le cerveau détecte une situation → l’hypophyse transmet un signal → les glandes surrénales produisent notamment du cortisol. Le cortisol est souvent surnommé « l’hormone du stress ». Mais le cortisol n’est pas notre ennemi. Il est indispensable et participe notamment : au métabolisme ; à la mise à disposition de l’énergie ; à la régulation de la pression artérielle ; au fonctionnement immunitaire ; à l’adaptation de notre organisme aux contraintes. Le problème n’est donc pas simplement d’avoir « trop » ou « pas assez » de cortisol. Ce qui intéresse les chercheurs est surtout la manière dont les différents systèmes de régulation fonctionnent et s’adaptent. Stress aigu et stress chronique Il est utile de distinguer deux situations. Le stress aigu Le stress aigu correspond à une situation ponctuelle. L’organisme se mobilise, puis revient progressivement à son état habituel lorsque la situation est terminée. Il peut s’agir, par exemple, d’une frayeur, d’un examen, d’une confrontation ou d’un événement inattendu. Le stress chronique Lorsque les contraintes se répètent ou se prolongent et que les possibilités de récupération deviennent insuffisantes, l’organisme doit s’adapter pendant beaucoup plus longtemps. Le stress chronique peut alors influencer de nombreux domaines : le sommeil ; l’humeur ; les capacités de concentration ; le fonctionnement cardiovasculaire ; le métabolisme ; l’immunité ; la fatigue. On trouve encore parfois l’idée selon laquelle les hormones du stress seraient produites continuellement jusqu’à « épuiser » complètement l’organisme ou les glandes surrénales. Cette explication est trop simpliste. Les mécanismes modernes du stress sont plutôt compris comme des modifications complexes de différents systèmes de régulation et de leur capacité à s’adapter. Et dans la fibromyalgie ? C’est ici que les choses deviennent particulièrement intéressantes. Les chercheurs étudient depuis longtemps les relations entre fibromyalgie, douleur et systèmes de réponse au stress. Parmi les pistes explorées figurent notamment : le système nerveux autonome ; l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien ; le cortisol ; la réponse sympathique ; le sommeil ; les mécanismes de modulation de la douleur. L’Inserm considère d’ailleurs l’étude des interactions entre le stress physique, psychologique ou émotionnel et les perturbations de la perception de la douleur comme l’un des axes de recherche sur les mécanismes de la fibromyalgie. Il cite notamment le système sympathique autonome et l’axe hypothalamo-hypophysaire. En Belgique, les spécialistes du Centre interdisciplinaire d’algologie du CHU de Liège rappellent également que la fibromyalgie est une maladie complexe dont les mécanismes ne peuvent être réduits à une seule explication. Et le cortisol ? C’est probablement l’un des sujets qui a généré le plus d’affirmations contradictoires. On peut lire : « Les personnes fibromyalgiques ont trop de cortisol. » Ailleurs : « Elles n’en produisent plus assez. » Ou encore : « Les glandes surrénales sont épuisées. » Les données scientifiques ne permettent pas de présenter les choses de cette manière. Des études ont effectivement observé des différences concernant certains marqueurs impliqués dans la réponse au stress. Mais les résultats ne sont pas identiques d’une étude à l’autre. Une revue systématique et méta-analyse consacrée aux biomarqueurs du stress dans la fibromyalgie a retrouvé certaines différences concernant notamment le cortisol salivaire ou urinaire et la noradrénaline. Mais elle souligne également l’importante hétérogénéité des résultats. Il n’existe donc pas aujourd’hui un profil du cortisol propre à toutes les personnes atteintes de fibromyalgie permettant d’expliquer ou de diagnostiquer la maladie. La recherche sur les systèmes de réponse au stress est intéressante. Mais fibromyalgie = problème de cortisol serait un raccourci incorrect. Le stress provoque-t-il la fibromyalgie ? Nous ne pouvons pas l’affirmer. Certaines personnes rapportent que leurs premiers symptômes sont apparus ou se sont fortement aggravés après : une période de stress intense ; un accident ; une infection ; une intervention chirurgicale ; un deuil ; un traumatisme physique ou psychologique ; une période prolongée d’épuisement. Ces observations sont étudiées. Mais une association n’est pas automatiquement une relation de cause à effet. L’expertise collective de l’Inserm, qui a analysé près de 1 600 publications scientifiques consacrées à la fibromyalgie, insiste sur la complexité et le caractère multifactoriel de la maladie. Les facteurs biologiques, psychologiques et sociaux peuvent interagir, sans qu’un facteur unique puisse aujourd’hui être présenté comme « la cause » de la fibromyalgie. Il est donc important de distinguer trois notions. Cause, déclencheur ou facteur aggravant Une cause Une cause est un élément dont on peut établir qu’il provoque la maladie. Nous ne connaissons actuellement aucune cause unique de la fibromyalgie. Un facteur déclencheur Un événement pourrait, chez certaines personnes et dans certaines circonstances, participer au déclenchement d'une maladie pour laquelle il existe déjà différentes vulnérabilités. Cette possibilité fait encore l’objet de recherches. Un facteur aggravant Un facteur aggravant ne provoque pas la maladie, mais peut augmenter ses manifestations. Et c’est à ce niveau que le rôle du stress est le plus clairement observable. L’Inserm cite d’ailleurs le stress et les émotions parmi les facteurs susceptibles d’aggraver les symptômes de la fibromyalgie, tout comme certaines situations peuvent au contraire favoriser leur amélioration. C’est une différence essentielle. Dire que le stress peut aggraver la fibromyalgie ne signifie pas que le stress cause la fibromyalgie. Comment le stress peut-il influencer les symptômes ? Chez certaines personnes, une période de stress important peut s’accompagner d’une augmentation : des douleurs ; de la fatigue ; des tensions musculaires ; des troubles du sommeil ; des difficultés de concentration ; de certains troubles digestifs ; des palpitations ; ou de la sensation générale d’épuisement. Plusieurs mécanismes peuvent interagir. Le stress peut perturber le sommeil. Le manque de sommeil peut accentuer la fatigue et modifier la perception de la douleur. La douleur elle-même constitue une contrainte pour l’organisme. La fatigue peut réduire les capacités d’adaptation. Et l’ensemble peut contribuer à entretenir un cercle difficile à interrompre. Mais la relation fonctionne aussi dans l’autre sens On pose souvent la question : « Le stress aggrave-t-il la fibromyalgie ? » Mais il faudrait également demander : « À quel point vivre avec une fibromyalgie est-il stressant ? » Vivre avec une douleur chronique. Dormir sans se sentir reposé. Ne pas savoir dans quel état on se réveillera demain. Ne plus pouvoir accomplir certaines activités comme auparavant. Devoir parfois réduire ou arrêter son activité professionnelle. Voir ses revenus diminuer. Multiplier les rendez-vous médicaux. Devoir accomplir des démarches administratives. Être confronté à l’incompréhension. Parfois ne pas être cru. Tout cela constitue également du stress. La relation peut donc fonctionner dans les deux sens : douleur → stress → perturbation du sommeil → fatigue → diminution des capacités → davantage de difficultés → davantage de stress. Cela correspond davantage à une interaction entre plusieurs mécanismes qu’à une relation simple de cause à effet. Pourquoi agir sur le stress s’il n’est pas la cause ? Parce qu’un élément n’a pas besoin d’être la cause d’une maladie pour qu’il soit utile d’agir dessus. Si le stress augmente les symptômes d’une personne, réduire certaines sources de tension ou améliorer les capacités de récupération peut contribuer à améliorer son quotidien. Cela peut passer, selon les personnes, par : des exercices de respiration ; la relaxation ; la méditation ; une activité physique adaptée ; la marche ; le yoga ou le tai-chi adaptés ; la musique ; une activité créative ; le contact avec la nature ; le maintien des liens sociaux ; le pacing ; un meilleur équilibre entre activité et récupération ; un accompagnement psychologique lorsqu’il est souhaité ou nécessaire. La Fondation pour la Recherche sur le Cerveau rappelle elle aussi l’intérêt de différentes formes de relaxation mentale et physique dans la régulation du stress. Dans la fibromyalgie, ces outils doivent cependant toujours être adaptés aux capacités de la personne. Gérer son stress ne signifie pas être responsable de sa maladie Cette précision est fondamentale. Conseiller à une personne de diminuer son stress peut rapidement devenir culpabilisant si cela sous-entend : « Si vous êtes toujours malade, c’est que vous ne gérez pas correctement vos émotions. » Ce n’est pas ce que disent les connaissances actuelles sur la fibromyalgie. Une personne peut : méditer, respirer, faire de l’activité physique, suivre une psychothérapie, adapter son rythme de vie, prendre soin de son sommeil, et continuer malgré tout à souffrir de fibromyalgie. Elle n’a pas échoué. La gestion du stress est un outil possible parmi d’autres. Elle n’est ni une explication globale de la maladie ni un traitement miracle. Stress, anxiété et dépression : ne mélangeons pas tout Le stress n’est pas non plus synonyme d’anxiété ou de dépression. Une personne peut : avoir une fibromyalgie sans souffrir de trouble anxieux ; être momentanément stressée sans présenter de trouble psychologique ; avoir une fibromyalgie et une dépression ; avoir une fibromyalgie et un trouble anxieux. Ces réalités peuvent parfois se rencontrer, mais elles ne sont pas interchangeables. La fibromyalgie n’est pas une maladie psychiatrique. L’Inserm rappelle d’ailleurs que l’évolution des connaissances a conduit à abandonner l’ancienne conception de la fibromyalgie comme maladie psychosomatique au profit d’une compréhension fondée notamment sur les mécanismes de la douleur nociplastique. La recherche continue Beaucoup de questions restent ouvertes. Les chercheurs étudient actuellement les interactions entre : système nerveux autonome ; cerveau ; systèmes de modulation de la douleur ; sommeil ; réponse au stress ; système immunitaire ; métabolisme ; microbiote ; facteurs génétiques ; facteurs environnementaux. Ces recherches montrent surtout une chose : la fibromyalgie ne peut pas être expliquée par un seul mécanisme. Les systèmes de réponse au stress constituent une pièce intéressante du puzzle. Ils ne sont pas le puzzle entier. À retenir Le stress est avant tout une réponse normale d’adaptation de l’organisme. Il n’est pas uniquement psychologique : une douleur, une infection, un manque de sommeil ou une maladie constituent également des contraintes pour l’organisme. Le système nerveux autonome et l’axe hormonal du stress font partie des mécanismes étudiés dans la fibromyalgie. Mais il n’existe pas aujourd’hui de dérèglement unique du stress ou du cortisol permettant d’expliquer la maladie. Le stress peut aggraver les symptômes chez certaines personnes. Cela ne signifie pas qu’il est la cause de la fibromyalgie. Et la relation fonctionne également dans l’autre sens : vivre avec la fibromyalgie peut être une source importante de stress. Agir sur le stress peut donc faire partie d’une prise en charge globale. Mais cela ne doit jamais servir à culpabiliser le patient ni à réduire la fibromyalgie à un problème psychologique. Sources Gos L., Staquet C., Libbrecht D. et coll. – Fibromyalgie, où en est-on en 2023 ?, Revue Médicale de Liège, CHU de Liège, 2023. Inserm – Fibromyalgie, dossier réalisé en collaboration avec Didier Bouhassira, Centre d’évaluation et de traitement de la douleur, Hôpital Ambroise-Paré. Inserm – Fibromyalgie. Synthèse et recommandations, Expertise collective, 2020. Près de 1 600 publications scientifiques ont été analysées dans le cadre de cette expertise. Fondation pour la Recherche sur le Cerveau – Le stress, rédaction Nathalie Sellier. Cette source, utilisée dans la première version de cet article, reste une ressource accessible pour comprendre les mécanismes généraux du stress. Beiner E. et coll. – Stress biomarkers in individuals with fibromyalgia syndrome: a systematic review with meta-analysis, Pain, 2023.

DG HAN : faire reconnaître les conséquences du handicap Quand on parle de reconnaissance du handicap en Belgique, on rencontre souvent les mots DG HAN, My Handicap, ARR, AI, « points d’autonomie »… Pour quelqu’un qui découvre tout cela, il est facile de s’y perdre. Commençons donc par le commencement. La DG HAN, c’est quoi ? DG HAN est le nom couramment utilisé pour désigner la Direction générale Personnes handicapées du SPF Sécurité sociale. Il s’agit d’un service public fédéral belge. La DG HAN intervient notamment pour : reconnaître certaines situations de handicap ; évaluer les conséquences du handicap sur l’autonomie ; évaluer, dans certaines demandes, son impact sur la capacité de travailler et de gagner un revenu ; accorder certaines allocations lorsque les conditions sont remplies ; délivrer certaines attestations ; traiter notamment les demandes relatives à la carte de stationnement. La plupart des démarches se font aujourd’hui par l’intermédiaire de la plateforme My Handicap. Et la fibromyalgie ? Il faut immédiatement préciser quelque chose d’important : avoir un diagnostic de fibromyalgie ne donne pas automatiquement droit à une reconnaissance de handicap ni à une allocation. La DG HAN ne se contente pas de regarder le nom de la maladie. Elle évalue surtout les conséquences concrètes de l’état de santé sur la vie de la personne. C’est particulièrement important pour la fibromyalgie. Deux personnes ayant exactement le même diagnostic peuvent avoir des limitations très différentes. L’une pourra continuer à travailler et conserver une grande autonomie. Une autre pourra rencontrer des difficultés importantes pour se déplacer, faire ses courses, entretenir son logement ou exercer une activité professionnelle. Ce sont donc les limitations fonctionnelles qui comptent. Deux allocations à ne pas confondre Chez l’adulte, on rencontre principalement deux allocations fédérales : l’allocation d’intégration, appelée AI ; l’allocation de remplacement de revenus, appelée ARR. Elles ne répondent pas au même besoin. L’allocation d’intégration – AI L’allocation d’intégration concerne la perte d’autonomie dans la vie quotidienne. Son objectif est notamment de compenser certains frais supplémentaires auxquels une personne peut être confrontée en raison de son handicap. La DG HAN évalue six domaines de la vie quotidienne : se déplacer ; faire les courses, préparer les repas et manger ; prendre soin de soi et s’habiller ; entretenir son logement et effectuer les tâches ménagères ; vivre de manière autonome, évaluer et éviter les dangers ; communiquer et entretenir des contacts avec d’autres personnes. Pour chacun de ces domaines, un nombre de points peut être attribué : 0 point : aucune difficulté ; 1 point : quelques difficultés ; 2 points : grandes difficultés, une aide est nécessaire ; 3 points : l’activité est impossible sans l’aide d’une autre personne. Il est donc possible d’obtenir au maximum 18 points. Pour pouvoir prétendre à une allocation d’intégration, il faut obtenir au moins 7 points. Le nombre de points ne suffit cependant pas, à lui seul, à garantir le paiement d’une allocation : d’autres conditions entrent également en compte, notamment les revenus. Pourquoi cette évaluation peut-elle être compliquée avec la fibromyalgie ? Parce que la fibromyalgie est souvent fluctuante. Une personne peut parvenir à prendre une douche. Mais cela ne dit pas : combien de temps cela lui prend ; si elle doit s’asseoir pour le faire ; si elle doit ensuite se reposer ; si elle peut le faire tous les jours ; si elle a besoin d’aide lors des périodes plus difficiles. De la même manière, quelqu’un peut être capable de faire ses courses… mais uniquement dans un petit magasin, en utilisant un chariot comme appui, en évitant de porter des sacs et en devant ensuite consacrer une partie de la journée à récupérer. Répondre simplement : « Oui, je peux le faire » risque donc parfois de ne pas refléter toute la réalité. La DG HAN conseille elle-même de donner autant d’exemples que possible sur la manière dont le handicap affecte le quotidien. Pour une maladie comme la fibromyalgie, il est donc utile d’expliquer : ce que vous pouvez faire ; ce que vous ne pouvez plus faire ; ce que vous ne pouvez faire qu’avec aide ; ce qui nécessite des adaptations ; combien de temps vous pouvez maintenir l’activité ; ce qui provoque une aggravation des symptômes ; et quel temps de récupération est nécessaire. Il ne s’agit pas d’exagérer. Il s’agit de décrire réellement votre fonctionnement quotidien. L’allocation de remplacement de revenus – ARR L’allocation de remplacement de revenus répond à une autre question : dans quelle mesure le handicap réduit-il la capacité de travailler et de gagner sa vie ? Elle peut être accordée lorsque le handicap empêche de travailler ou lorsque la capacité de gain est réduite à un tiers ou moins de ce qu’une personne sans handicap pourrait gagner sur le marché du travail classique. La situation familiale et les revenus sont également pris en compte. Là encore, un diagnostic de fibromyalgie ne suffit pas. C’est l’impact réel de la maladie sur la capacité de travail qui doit être évalué. Jusqu’à quel âge peut-on introduire une demande ? Cette règle a changé récemment. En raison du relèvement de l’âge légal de la pension, une demande d’ARR et/ou d’AI peut désormais être introduite jusqu’à la veille du 66e anniversaire pour les personnes concernées par la nouvelle limite d’âge. C’est une information importante, car de nombreux anciens documents mentionnent encore l’âge de 65 ans. Et après 66 ans ? Pour les personnes plus âgées qui rencontrent une perte d’autonomie, il existe d’autres dispositifs. En Wallonie, il s’agit notamment de l’allocation pour l’aide aux personnes âgées (APA), qui relève de la compétence régionale. Il ne faut donc pas confondre l’AI et l’ARR, qui relèvent du niveau fédéral, avec les dispositifs destinés aux personnes ayant dépassé l’âge prévu pour ces allocations. Comment introduire une demande ? La demande se fait via My Handicap, le portail en ligne de la DG Personnes handicapées. Dans « Mon dossier », la personne peut introduire une demande et suivre son traitement. Après l’introduction de la demande, des informations médicales peuvent notamment être demandées au médecin traitant. Selon la situation, une évaluation peut également être organisée par la DG HAN. Vous avez du mal à remplir la demande ? Vous n’êtes pas obligé de tout faire seul. Il est possible de demander de l’aide notamment : à sa mutualité ; à sa commune ; au CPAS ; aux assistants sociaux de la DG HAN ; ou à une personne de confiance. Ces services peuvent aider à introduire ou compléter une demande sur My Handicap. Cela peut être particulièrement utile lorsque la fatigue, le brouillard cognitif ou les difficultés de concentration rendent les démarches administratives compliquées. Préparer son dossier Il peut être utile de rassembler les documents permettant de comprendre votre situation : rapports médicaux ; rapports de spécialistes ; résultats d’examens pertinents ; traitements suivis ; rapport du kinésithérapeute ou d’autres professionnels lorsque cela apporte des informations utiles ; description des aides nécessaires au quotidien ; informations concernant votre situation professionnelle. Mais attention : accumuler des dizaines de documents ne garantit pas une meilleure reconnaissance. Un dossier utile est surtout un dossier qui permet de comprendre les conséquences fonctionnelles concrètes de votre état de santé. Un rapport indiquant seulement : « Madame X souffre de fibromyalgie » apporte moins d’informations sur votre autonomie qu’un rapport décrivant précisément, par exemple, vos difficultés à marcher longtemps, à porter des charges, à rester dans une même position, à effectuer certaines tâches répétées ou à maintenir une activité sur la durée. Être capable de faire quelque chose ne signifie pas forcément pouvoir le faire normalement C’est probablement l’un des points les plus importants pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Entre : « Je peux le faire » et « Je suis incapable de le faire » il existe toute une réalité. On peut parvenir à effectuer une activité : beaucoup plus lentement ; en la fractionnant ; avec une aide ; avec du matériel adapté ; au prix d’une augmentation importante des douleurs ; seulement certains jours ; ou en devant ensuite récupérer pendant plusieurs heures. Ces nuances sont importantes lorsqu’on décrit ses limitations. Une décision négative ne signifie pas que la maladie n’existe pas Une personne peut recevoir une décision défavorable de la DG HAN alors que son diagnostic de fibromyalgie est parfaitement établi. Cela ne signifie pas que l’administration nie nécessairement l’existence de sa maladie. Cela signifie que, selon l’évaluation réalisée et les critères appliqués, les conditions permettant d’obtenir la reconnaissance ou l’allocation demandée n’ont pas été considérées comme remplies. Si vous ne comprenez pas une décision, demandez des explications. Et si vous estimez qu’elle ne reflète pas correctement votre situation, renseignez-vous sur les possibilités de réexamen ou de recours et, si nécessaire, faites-vous accompagner. Reconnaître une maladie et reconnaître ses conséquences : deux choses différentes C’est une distinction essentielle. La fibromyalgie peut être médicalement diagnostiquée. Mais la reconnaissance du handicap pose une autre question : quelles conséquences cette maladie a-t-elle sur la vie de cette personne précise ? C’est aussi pour cela que MY FIBRO insiste régulièrement sur la nécessité de mieux prendre en compte les limitations fonctionnelles. Parce qu’au-delà du diagnostic, il y a une réalité quotidienne. Et cette réalité mérite elle aussi d’être entendue. À retenir DG HAN = Direction générale Personnes handicapées du SPF Sécurité sociale. AI = allocation d’intégration, liée principalement à la perte d’autonomie dans la vie quotidienne. ARR = allocation de remplacement de revenus, liée à la diminution de la capacité de gain. AI : minimum 7 points, répartis sur six domaines de la vie quotidienne. ARR : capacité de gain réduite à un tiers ou moins, ou impossibilité de travailler en raison du handicap. Un diagnostic de fibromyalgie ne donne pas automatiquement droit à ces allocations. La demande se fait principalement via My Handicap. Et surtout : ne décrivez pas uniquement ce que vous êtes capable de faire. Expliquez comment vous le faites, avec quelles difficultés, quelles aides et quelles conséquences. Sources SPF Sécurité sociale – Direction générale Personnes handicapées : reconnaissance du handicap et procédure. Handicap Belgium – Allocation d’intégration (AI). Handicap Belgium – Allocation de remplacement de revenus (ARR). Handicap Belgium – My Handicap.

CIM-11 : où est classée la fibromyalgie ? On rencontre régulièrement les termes CIM-10, CIM-11, M79.7 ou encore MG30.01 lorsqu’on parle de fibromyalgie. Mais lorsqu’on est patient, rien n’oblige à savoir ce que signifient tous ces codes ! Commençons donc par le commencement. La CIM, c’est quoi ? CIM signifie “Classification internationale des maladies”. Il s’agit d’un grand système de classification élaboré par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS). Son objectif est de permettre aux professionnels, aux chercheurs et aux systèmes de santé du monde entier d’utiliser un langage commun pour identifier et classer les maladies et autres problèmes de santé. On pourrait comparer la CIM à une immense bibliothèque : les problèmes de santé y sont rangés dans différentes catégories auxquelles sont attribués des codes. Ces codes permettent notamment de recueillir et comparer des données de santé entre pays, même lorsque les langues utilisées sont différentes. La CIM-11 est simplement la 11e version de cette classification. Elle est officiellement entrée en vigueur au niveau international le 1er janvier 2022. Et avant la CIM-11 ? Dans la CIM-10, la fibromyalgie était classée sous le code M79.7, dans le chapitre consacré aux maladies du système musculosquelettique et du tissu conjonctif. Avec la CIM-11, l’OMS a profondément revu la manière de classer les douleurs chroniques. Et la fibromyalgie a changé de place. Où trouve-t-on la fibromyalgie dans la CIM-11 ? Dans la CIM-11, la fibromyalgie est rattachée à la catégorie : MG30.01 – Douleur chronique généralisée (Chronic widespread pain) Cette catégorie fait elle-même partie des douleurs chroniques primaires. Une petite précision est néanmoins nécessaire. On lit souvent : « Le code CIM-11 de la fibromyalgie est MG30.01. » C’est compréhensible et ce code est effectivement utilisé pour la fibromyalgie. Mais, techniquement, MG30.01 désigne la douleur chronique généralisée et la fibromyalgie est explicitement incluse dans cette catégorie. Elle ne dispose donc pas, dans cette classification, d'un code totalement distinct de celui de la douleur chronique généralisée. Qu’est-ce qu’une « douleur chronique primaire » ? Là encore, le vocabulaire peut prêter à confusion. Le mot primaire ne signifie absolument pas : que la douleur est imaginaire ; qu’elle est « dans la tête » ; qu’elle est exclusivement psychologique ; ou qu’elle n’a pas de mécanismes biologiques. Dans la CIM-11, une douleur chronique primaire est considérée comme un problème de santé à part entière, lorsqu’elle n’est pas mieux expliquée par une autre affection douloureuse chronique secondaire. C’est une évolution importante. Pendant longtemps, une douleur était surtout considérée comme le symptôme d’une lésion, d’une blessure ou d’une autre maladie. Or certaines douleurs persistent et deviennent elles-mêmes une véritable condition clinique, avec des conséquences importantes sur le fonctionnement et la vie quotidienne. C’est notamment dans cette logique que la fibromyalgie se retrouve aujourd’hui parmi les douleurs chroniques primaires. Et la douleur nociplastique ? La fibromyalgie est également fréquemment associée à la notion de douleur nociplastique. Il s’agit d’un terme proposé par l’IASP – International Association for the Study of Pain pour décrire une douleur liée à une altération de la manière dont le système nerveux traite les signaux douloureux, alors qu’on ne retrouve pas nécessairement une lésion tissulaire suffisante ou une atteinte d’un nerf permettant d’expliquer à elle seule la douleur. Cela permet de mieux comprendre pourquoi une personne peut souffrir énormément alors que ses radiographies, prises de sang ou IRM ne montrent pas de lésion proportionnelle à cette douleur. L’absence de lésion visible ne signifie pas l’absence de douleur. La recherche sur la fibromyalgie continue d'ailleurs d'étudier différents mécanismes : traitement et modulation de la douleur par le système nerveux, système nerveux autonome, sommeil, mécanismes neuro-immunitaires, facteurs génétiques ou encore interactions avec d’autres systèmes de l’organisme. Tous ces mécanismes ne sont pas encore complètement compris. Est-ce que cette classification signifie que la fibromyalgie est enfin « reconnue » ? Oui… mais il faut préciser ce que l’on entend par reconnue. La fibromyalgie est bien présente dans la classification internationale de l’OMS. Il est donc faux d’affirmer qu’elle « n’existe pas pour l’OMS ». Mais une classification médicale internationale et une reconnaissance administrative ou financière sont deux choses différentes. Le fait qu’une maladie possède un code dans la CIM ne signifie pas automatiquement qu’une personne obtient : une reconnaissance de handicap ; une incapacité de travail ; une invalidité ; une allocation ; un remboursement particulier ; ou un autre droit social. Ces décisions dépendent des règles propres à chaque pays et, très souvent, de l’impact réel de la maladie sur les capacités de la personne. Et en Belgique ? Il faut également savoir que le passage de la CIM-10 à la CIM-11 ne se fait pas partout du jour au lendemain. En Belgique, l’ICD-10-BE — la version belge de la CIM-10 utilisée pour le codage des diagnostics hospitaliers — est toujours utilisée en 2026 pour l’enregistrement des données hospitalières. Voir apparaître MG30.01 dans la CIM-11 de l’OMS ne signifie donc pas que tous les systèmes administratifs belges ont automatiquement adopté ce nouveau code. Cela n'enlève rien au fait que la fibromyalgie est reconnue et prise en compte dans certaines réglementations belges. La fibromyalgie est-elle reconnue par l’INAMI ? Oui, dans certains dispositifs précis. La fibromyalgie fait notamment partie des situations permettant, sous certaines conditions, une prise en charge en kinésithérapie dans la catégorie Fb. Depuis mai 2023, l’INAMI prévoit que le diagnostic soit établi, après examen clinique et conformément aux critères internationaux récents, par un médecin spécialiste en : rhumatologie ; médecine physique et réadaptation ; neurologie ; ou médecine interne. La liste Fb concerne des situations nécessitant une prise en charge kinésithérapeutique régulière pouvant s’étendre sur plusieurs années. Cela constitue une reconnaissance très concrète dans notre système belge de soins. Mais, là encore, reconnaissance médicale, remboursement des soins, reconnaissance du handicap et reconnaissance de l’incapacité de travail ne sont pas synonymes. Une personne peut donc avoir une fibromyalgie parfaitement diagnostiquée sans pour autant obtenir automatiquement une reconnaissance administrative de handicap ou d’invalidité. Alors, pourquoi cette évolution de la CIM est-elle importante ? Parce que les classifications médicales ne sont pas de simples listes de codes. Elles reflètent aussi l’évolution des connaissances et de la manière dont la médecine envisage certaines maladies. Le passage de la fibromyalgie d'une catégorie liée aux tissus mous dans la CIM-10 vers la classification des douleurs chroniques dans la CIM-11 traduit une évolution importante de la compréhension de la maladie. La douleur chronique peut désormais être considérée comme une condition de santé en elle-même, et non uniquement comme le symptôme visible d’une lésion que l’on devrait nécessairement retrouver dans un examen. Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, c’est loin d’être anodin. Parce que beaucoup ont entendu pendant des années : « On ne trouve rien. » Mais ne rien voir à l’IRM ou dans une prise de sang ne signifie pas qu’il ne se passe rien. La science de la douleur a évolué. Les classifications aussi. Il reste maintenant à faire évoluer avec elles la formation, les soins, la recherche et la reconnaissance des conséquences parfois très invalidantes de la fibromyalgie. C’est aussi ce que MY FIBRO défend. À retenir CIM = Classification internationale des maladies de l’OMS. CIM-11 = 11e version de cette classification, entrée en vigueur au niveau international en 2022. M79.7 = code utilisé pour la fibromyalgie dans la CIM-10. MG30.01 = douleur chronique généralisée dans la CIM-11, catégorie dans laquelle la fibromyalgie est explicitement incluse. Douleur chronique primaire ≠ douleur imaginaire ou maladie psychiatrique. Et surtout : avoir un code CIM ne signifie pas obtenir automatiquement des droits sociaux ou une reconnaissance de handicap en Belgique. Sources principales Organisation mondiale de la Santé (OMS) – Classification internationale des maladies, CIM-11. International Association for the Study of Pain (IASP) – Classification de la douleur chronique. SPF Santé publique – ICD-10-BE et enregistrement des données hospitalières en Belgique. INAMI – Nomenclature de kinésithérapie et dispositions applicables aux patients atteints de fibromyalgie.

La question revient régulièrement lorsqu’on vit avec une fibromyalgie : Existe-t-il une alimentation qui pourrait diminuer les douleurs ou la fatigue ? Sur internet, les propositions ne manquent pas. Sans gluten. Sans lactose. Sans sucre. Régime « anti-inflammatoire ». Régime méditerranéen. Végétarien. Pauvre en FODMAP. Jeûne. Détox. Probiotiques… Et les témoignages peuvent être très convaincants. Certaines personnes expliquent effectivement se sentir beaucoup mieux depuis qu’elles ont modifié leur alimentation. Mais que sait-on réellement aujourd’hui ? Existe-t-il un régime contre la fibromyalgie ? À ce jour, aucun régime alimentaire spécifique n’a suffisamment démontré son efficacité pour pouvoir être recommandé comme traitement de la fibromyalgie. C’est notamment la conclusion de la Haute Autorité de santé (HAS) française dans ses recommandations de 2025 consacrées à la fibromyalgie. De nombreuses approches ont pourtant été étudiées : alimentation méditerranéenne, végétarienne ou végétalienne, sans gluten, sans lactose, pauvre en FODMAP, enrichie en fibres ou en huile d’olive, régimes d’exclusion… Certaines petites études rapportent des améliorations. Mais elles portent souvent sur peu de participants, utilisent des méthodes très différentes et ne permettent pas de déterminer avec suffisamment de certitude si l’amélioration provient réellement du régime étudié. Cela ne signifie pas que l’alimentation n’a aucune importance. Cela signifie simplement qu’il n’existe pas aujourd’hui de « régime fibromyalgie » validé scientifiquement. Alors, que manger ? Plutôt que de chercher une alimentation très restrictive, les recommandations actuelles privilégient une alimentation variée, équilibrée et durable. En Belgique, le Conseil Supérieur de la Santé a actualisé en 2025 ses recommandations alimentaires pour la population adulte. On y retrouve notamment l’importance de consommer suffisamment de légumes, fruits, céréales complètes et légumineuses, de privilégier les fruits à coque non salés, les huiles végétales riches en acides gras insaturés et le poisson, tout en limitant notamment les viandes transformées, les boissons sucrées, les aliments riches en sucres ajoutés et le sel. Rien de spécifiquement « anti-fibromyalgie » dans tout cela. Mais ce sont des habitudes favorables à la santé générale et à la prévention de nombreuses maladies chroniques. Et le régime méditerranéen ? C’est probablement l’une des pistes actuellement les plus intéressantes. L’alimentation méditerranéenne privilégie notamment les légumes et les fruits, les légumineuses, les céréales complètes, l’huile d’olive, les fruits à coque et le poisson, avec une consommation plus modérée de viande rouge et d’aliments très transformés. Une étude italienne publiée en 2024 a comparé une alimentation méditerranéenne personnalisée à une alimentation équilibrée classique chez des personnes atteintes de fibromyalgie pendant huit semaines. Des améliorations ont été observées dans plusieurs dimensions, notamment la fatigue, l’anxiété et l’impact de la maladie. Une revue systématique publiée en 2025 rassemble également plusieurs résultats encourageants concernant l’alimentation méditerranéenne. Ces données sont intéressantes Mais elles ne permettent pas encore d’affirmer que ce régime constitue un traitement spécifique de la fibromyalgie. La HAS considère d’ailleurs actuellement qu’il n’existe pas suffisamment d’arguments pour recommander ou déconseiller spécifiquement une alimentation méditerranéenne dans la fibromyalgie. Cela ne veut évidemment pas dire qu’elle est sans intérêt. Elle présente surtout l’avantage de reposer sur la qualité et la diversité de l’alimentation plutôt que sur une longue liste d’interdits. Faut-il supprimer le gluten ? Pas systématiquement. Un régime sans gluten est indispensable lorsque l’on souffre d’une maladie cœliaque. Certaines personnes peuvent également présenter des troubles digestifs particuliers nécessitant des adaptations alimentaires. Mais en dehors de ces situations, supprimer le gluten n’a pas démontré son intérêt comme traitement de la fibromyalgie. Une revue réalisée en 2024 par une équipe de l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelone a précisément étudié les régimes restrictifs chez les personnes fibromyalgiques. Les auteurs constatent que certains résultats sont encourageants, mais soulignent la faible qualité des preuves, les petits effectifs et les nombreux facteurs pouvant expliquer les améliorations constatées. Ils concluent qu’il n’existe pas suffisamment de données pour recommander systématiquement ces régimes aux personnes atteintes de fibromyalgie. Supprimer inutilement une catégorie importante d’aliments peut aussi compliquer l’alimentation, augmenter son coût et parfois entraîner des déséquilibres. Si l’on soupçonne réellement un problème lié à certains aliments, mieux vaut en parler à un médecin ou à un diététicien. Et les produits laitiers ? Même principe. Il n’existe actuellement aucune raison de supprimer systématiquement le lait ou les produits laitiers parce que l’on souffre de fibromyalgie. Une éviction peut être justifiée dans certaines situations particulières, par exemple en présence d’une allergie ou d’un trouble digestif identifié. Mais le régime sans lactose n’a pas démontré son intérêt comme traitement général de la fibromyalgie. Aspartame, glutamate et autres additifs ? Quelques études ont suggéré que la suppression du glutamate monosodique ou de l’aspartame pourrait améliorer les symptômes chez certaines personnes. Les résultats disponibles ne permettent cependant pas d’en faire une recommandation générale. Il n’est donc pas nécessaire de traquer systématiquement chaque additif sur les étiquettes. En revanche, limiter la place des aliments très transformés peut être intéressant pour une raison beaucoup plus simple : ils sont souvent riches en sel, en sucres ajoutés ou en graisses de moindre qualité et peuvent prendre la place d’aliments plus intéressants sur le plan nutritionnel. Et le sucre ? Le sucre ne « nourrit » pas la fibromyalgie et supprimer complètement les glucides n’est pas un traitement démontré. En revanche, les recommandations belges destinées à l’ensemble de la population conseillent de limiter les boissons sucrées et les aliments riches en sucres ajoutés. Il est donc important de distinguer deux choses : limiter les excès de sucre pour prendre soin de sa santé n’est pas la même chose que supprimer le sucre pour prétendre traiter la fibromyalgie. Le microbiote : une piste intéressante… mais encore en recherche Le microbiote intestinal fait actuellement l’objet de nombreuses recherches, y compris dans la fibromyalgie. Des différences dans sa composition ont été observées chez certains groupes de personnes atteintes de fibromyalgie et les interactions entre intestin, métabolisme, système immunitaire et système nerveux constituent aujourd’hui un domaine de recherche particulièrement intéressant. Mais nous n’en sommes pas encore au stade où l’on pourrait déterminer un « mauvais microbiote » responsable de la fibromyalgie et proposer ensuite une alimentation ou un probiotique capable de le corriger. La HAS considère actuellement que les probiotiques et prébiotiques n’ont pas d’efficacité démontrée sur la fibromyalgie. Cela n’empêche évidemment pas de consommer des aliments fermentés lorsqu’on les apprécie et qu’on les tolère. Mais un pot de kéfir ou une gélule de probiotiques ne constitue pas, à ce jour, un traitement démontré de la maladie. Les troubles digestifs peuvent changer la donne De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie présentent également des troubles digestifs. Dans ce cas, individualiser l’alimentation peut devenir particulièrement utile. Une personne souffrant d’un syndrome de l’intestin irritable, d’une maladie cœliaque, d’une intolérance ou d’une autre affection digestive n’aura évidemment pas les mêmes besoins qu’une personne qui ne rencontre aucun de ces problèmes. Certains régimes, comme l’alimentation pauvre en FODMAP, peuvent être proposés dans des situations digestives bien précises. Mais il s’agit alors de prendre en charge le problème digestif associé, et non de traiter la fibromyalgie par une liste d’aliments interdits. Et ce type de régime restrictif ne devrait pas être poursuivi durablement sans accompagnement professionnel. En Belgique, vers qui se tourner ? Lorsqu’une modification importante de l’alimentation est envisagée, notamment en présence de troubles digestifs, de carences, d’un problème de poids ou de plusieurs maladies associées, un accompagnement personnalisé peut être utile. En Belgique, le diététicien est un professionnel paramédical réglementé. Pour exercer, il doit disposer d’un agrément délivré par la Communauté compétente et d’un visa du SPF Santé publique. Sa formation supérieure doit répondre aux conditions fixées pour la profession. L’Union Professionnelle des Diététiciens de Langue Française (UPDLF) représente les diététiciens francophones de Belgique. Elle a notamment pour missions de promouvoir la qualité des soins nutritionnels et de diffuser des informations scientifiques fiables. Elle propose également un annuaire permettant de rechercher un diététicien. C’est un repère intéressant lorsque l’on souhaite être accompagné et éviter les conseils nutritionnels provenant de personnes dont on ne connaît pas réellement la formation. La nutrition a aussi sa place dans certaines prises en charge belges de la fibromyalgie À Gosselies, la Clinique Notre-Dame de Grâce dispose par exemple d’un programme spécifiquement consacré à la fibromyalgie. Son équipe pluridisciplinaire d’orientation comprend notamment des professionnels de la nutrition, aux côtés de médecins et de psychologues. C’est intéressant, car cela illustre bien la place que l’alimentation peut occuper dans la fibromyalgie : pas comme traitement miracle, mais comme l’un des éléments pouvant être évalués dans une prise en charge individualisée et globale. Et les compléments alimentaires ? Vitamines, magnésium, vitamine D, oméga-3, coenzyme Q10… Nous leur consacrons un article spécifique sur le site de MY FIBRO. Il faut surtout retenir qu’un complément peut avoir un intérêt lorsqu’il existe une carence ou une indication particulière. Mais prendre davantage de vitamines ou de minéraux ne signifie pas nécessairement aller mieux. La HAS recommande d’ailleurs de ne pas proposer systématiquement vitamines, minéraux, probiotiques, prébiotiques ou autres compléments alimentaires dans la fibromyalgie en l’absence de carence ou de situation médicale particulière. Le poids : attention à la culpabilisation Lorsque l’on parle d’alimentation, la question du poids arrive souvent très vite. Et avec elle, parfois, la culpabilité. Pourtant, vivre avec une fibromyalgie peut considérablement modifier le quotidien. La douleur peut rendre l’activité physique plus difficile. La fatigue peut compliquer les courses et la préparation des repas. Le manque de sommeil peut également influencer les habitudes alimentaires et certains médicaments peuvent favoriser des modifications du poids. Dire simplement à quelqu’un de « manger moins et bouger plus » ne tient donc absolument pas compte de cette réalité. Lorsqu’un changement de poids est souhaitable pour des raisons de santé, l’objectif devrait être un accompagnement réaliste, progressif et durable. Et quand cuisiner devient épuisant ? C’est peut-être l’un des aspects les plus importants pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Sur le papier, préparer chaque jour des légumes frais, cuisiner des légumineuses et réaliser tous ses repas soi-même semble idéal. Dans la réalité, certains jours, éplucher trois carottes peut déjà représenter beaucoup. Il existe heureusement des moyens de se faciliter la vie : utiliser des légumes surgelés déjà découpés ; choisir des légumineuses en conserve et les rincer ; cuisiner davantage les jours où l’énergie est meilleure et congeler des portions ; utiliser certains aliments prêts à l’emploi correctement choisis ; préparer certains aliments assis ; simplifier les recettes ; avoir quelques repas très faciles disponibles pour les mauvais jours. Bien manger ne signifie pas devoir tout préparer soi-même à partir de produits frais. Une alimentation adaptée à la fibromyalgie doit aussi être adaptée à l’énergie dont nous disposons réellement. Manger doit rester un plaisir C’est probablement l’un des messages les plus importants. Quand on commence à lire tout ce qu’il faudrait supprimer pour lutter contre « l’inflammation », on peut rapidement se retrouver avec une alimentation dominée par les interdictions. Plus de gluten. Plus de lait. Plus de sucre. Plus de café. Plus de viande. Plus d’additifs. Et parfois… plus beaucoup de plaisir non plus. Cette accumulation de restrictions n’est pas anodine. Une alimentation favorable à la santé doit pouvoir être maintenue dans la durée et rester compatible avec la vie familiale, sociale, financière et avec le plaisir de manger. Une alimentation qui nous ressemble Il peut être très intéressant d’observer comment nous mangeons et comment nous nous sentons. Certaines personnes constatent qu’un repas très copieux les fatigue davantage. D’autres remarquent qu’elles digèrent mal certains aliments. Certaines se sentent mieux en modifiant la répartition de leurs repas ou en cuisinant davantage. Ces observations personnelles ont de la valeur. Mais elles ne doivent pas être transformées en règle universelle : ce qui fait du bien à une personne atteinte de fibromyalgie ne fera pas nécessairement du bien à une autre. C’est aussi pour cette raison que MY FIBRO propose ponctuellement des activités autour de l’alimentation avec des professionnels. Notre objectif n’est pas de proposer « le régime de la fibromyalgie ». Il est plutôt d’aider chacun à trouver une alimentation équilibrée, agréable, réalisable et adaptée à sa propre situation. À retenir Il n’existe actuellement aucun régime alimentaire ayant démontré qu’il traite la fibromyalgie. Les régimes sans gluten, sans lactose, pauvres en FODMAP, végétariens, végétaliens ou fondés sur différentes exclusions ont fait l’objet d’études, mais les preuves restent insuffisantes pour en recommander un à toutes les personnes atteintes. L’alimentation méditerranéenne constitue une piste intéressante et les recherches récentes sont encourageantes, mais elle ne peut pas encore être présentée comme un traitement spécifique. En présence de troubles digestifs ou lorsqu’une modification importante de l’alimentation est envisagée, un accompagnement par un diététicien agréé peut être particulièrement utile. La meilleure base reste donc une alimentation variée et équilibrée, adaptée à nos éventuelles maladies associées, à nos goûts, à nos moyens… et surtout à la réalité de notre quotidien avec la fibromyalgie. Sources Conseil Supérieur de la Santé (CSS), Belgique. Recommandations alimentaires pour la population belge (2025). Avis 9805-9807, publié le 17 juin 2025. Recommandations officielles belges pour une alimentation favorable à la santé et à la prévention des maladies chroniques. Union Professionnelle des Diététiciens de Langue Française (UPDLF), Belgique. Organisation professionnelle représentant les diététiciens francophones de Belgique. Elle promeut notamment la qualité des soins nutritionnels, l’information scientifique et la formation continue et propose un annuaire de diététiciens. SPF Santé publique, Belgique. Diététicien. Informations officielles sur la profession : formation, agrément, visa et conditions d’exercice en Belgique. Clinique Notre-Dame de Grâce (CNDG), Gosselies, Belgique. Programme Fibromyalgies. Programme belge dans lequel l’équipe pluridisciplinaire d’orientation comprend notamment des professionnels de la nutrition. Haute Autorité de santé (HAS), France. Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique. Recommandation de bonne pratique, juin 2025. La HAS précise qu’une alimentation équilibrée et variée couvre généralement les besoins et qu’aucune alimentation spécifique — sans gluten, sans lactose, pauvre en FODMAP, végétarienne, végétalienne, méditerranéenne, probiotiques ou prébiotiques — n’a actuellement d’intérêt démontré dans la fibromyalgie en dehors de situations médicales particulières. Almirall M., Musté M., Serrat M. et al. Restrictive Diets in Patients with Fibromyalgia: State of the Art. Biomedicines, 2024;12(3):629. Revue systématique de l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelone consacrée aux régimes restrictifs dans la fibromyalgie. Les résultats restent insuffisants pour recommander systématiquement ces régimes. DOI : 10.3390/biomedicines12030629. PMID : 38540241. Casini I., Ladisa V., Clemente L. et al. A Personalized Mediterranean Diet Improves Pain and Quality of Life in Patients with Fibromyalgia. Pain and Therapy, 2024;13(3):609-620. Étude italienne comparant pendant huit semaines une alimentation méditerranéenne personnalisée à une alimentation équilibrée générale. DOI : 10.1007/s40122-024-00598-2. PMID : 38683449. Miller E.E. et al. Mediterranean diet and its low-antigenic and anti-inflammatory properties on fibromyalgia: a systematic review. Clinical and Experimental Rheumatology, 2025;43(6):970-977. Revue systématique récente consacrée à l’alimentation méditerranéenne et à la fibromyalgie ; résultats encourageants, mais encore insuffisants pour en faire un traitement établi. DOI : 10.55563/clinexprheumatol/2usk4p. PMID : 40576703. Lowry E., Marley J., McVeigh J.G. et al. Dietary Interventions in the Management of Fibromyalgia: A Systematic Review and Best-Evidence Synthesis. Nutrients, 2020;12(9):2664. Revue de 22 études et 17 interventions nutritionnelles différentes ; les auteurs concluent à l’insuffisance des preuves pour recommander une intervention alimentaire particulière dans la fibromyalgie. DOI : 10.3390/nu12092664. PMID : 32878326.

Quand une activité banale devient une succession d’efforts Faire ses courses paraît être une activité ordinaire. Pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie, elle peut pourtant demander une quantité importante d’énergie et solliciter simultanément : la marche ; la station debout ; le port de charges ; les bras et les épaules ; l’attention ; la mémoire ; la gestion du bruit, de la lumière et de la foule ; puis encore le transport, le rangement et parfois la préparation des repas. Ce n’est donc pas simplement « aller au magasin ». C’est souvent une succession de petites tâches qui s’additionnent. Les recommandations françaises de 2025 reconnaissent d’ailleurs que la fibromyalgie peut altérer la réalisation des activités de la vie quotidienne et recommandent, lorsque cela est nécessaire, de simplifier et fractionner les activités afin de mieux les adapter aux capacités de la personne. Pourquoi les courses peuvent-elles être difficiles ? Plusieurs symptômes peuvent intervenir en même temps. La douleur Marcher dans les rayons, pousser un chariot, porter un panier, se pencher pour atteindre un produit ou soulever des sacs peuvent solliciter : le dos ; la nuque ; les épaules ; les bras ; les mains ; les jambes. La difficulté dépend évidemment de l’intensité des symptômes et varie beaucoup d’une personne à l’autre. La fatigue Une personne peut réussir à faire ses courses, mais constater ensuite qu’elle a consacré une part importante de son énergie à cette seule activité. La difficulté ne se mesure donc pas seulement à la question : « Avez-vous réussi à faire les courses ? » Il faut aussi considérer : combien d’effort cela a demandé et ce qu’il reste possible de faire ensuite. Rester debout et attendre La file à la caisse peut parfois être plus difficile que la marche elle-même. Rester immobile en position debout sollicite différemment l’organisme. Certaines personnes atteintes de fibromyalgie rapportent : augmentation de la douleur ; fatigue des jambes ; besoin de changer fréquemment de position. Et lorsque la fibromyalgie est associée à une intolérance orthostatique ou à une dysautonomie, la station debout prolongée peut également entraîner : vertiges ; palpitations ; faiblesse ; sensation de malaise. Ces manifestations ne concernent pas toutes les personnes atteintes de fibromyalgie et ne doivent pas être automatiquement attribuées à la maladie. Porter les sacs Le port des courses est une difficulté bien reconnue dans les questionnaires évaluant l’impact fonctionnel de la fibromyalgie. Le Fibromyalgia Impact Questionnaire Revised (FIQR) demande notamment à la personne d’évaluer sa difficulté à : faire ses courses ; soulever et transporter un sac rempli de provisions. Ces activités font partie des neuf tâches utilisées pour apprécier le retentissement fonctionnel de la maladie. Autrement dit, les difficultés rencontrées lors des courses ne relèvent pas seulement du témoignage individuel : elles font partie des activités utilisées dans la recherche clinique pour mesurer l’impact fonctionnel de la fibromyalgie. Les mains aussi peuvent limiter Les douleurs, raideurs ou sensations inhabituelles dans les mains peuvent compliquer : le port d’un panier ; la prise d’un produit lourd ; l’ouverture d’un sac ; la manipulation d’une monnaie ou d’une carte ; le chargement et le déchargement du chariot. Il peut donc être plus facile pour certaines personnes de : utiliser un chariot plutôt qu’un panier ; répartir le poids dans plusieurs sacs ; utiliser des sacs faciles à porter ; éviter de concentrer les achats lourds lors d’une seule sortie. Et le brouillard cérébral ? Les courses ne sont pas uniquement une activité physique. Elles demandent également : de préparer une liste ; de se souvenir de ce dont on a besoin ; de comparer les produits ; de prendre des décisions ; de suivre un budget ; parfois de modifier son programme lorsqu’un produit manque. Lorsque le brouillard cérébral est important, cette partie de l’activité peut devenir elle aussi fatigante. Quelques adaptations simples peuvent aider : préparer une liste avant de partir ; classer les produits par rayon ; utiliser une liste sur téléphone ; prévoir les menus avant de faire les achats ; éviter, lorsque cela est possible, les moments où la fatigue cognitive est la plus forte. Le bruit, la lumière et la foule Certaines personnes atteintes de fibromyalgie présentent une hypersensibilité sensorielle. Un supermarché peut réunir simultanément : éclairage intense ; musique ; annonces ; conversations ; bruits de chariots ; mouvements permanents ; odeurs ; foule. Cette accumulation peut devenir inconfortable ou épuisante chez certaines personnes. Là encore, il ne s’agit pas d’une caractéristique universelle. Lorsque cette difficulté existe, choisir un moment plus calme ou un magasin plus petit peut parfois rendre l’activité beaucoup plus supportable. Faire les courses ne s’arrête pas à la caisse C’est un élément souvent oublié. Une fois les achats terminés, il faut encore : transporter les sacs jusqu’à la voiture ou au domicile ; les charger et les décharger ; monter éventuellement des escaliers ; ranger les aliments ; parfois préparer immédiatement certains produits. Une sortie qui semblait relativement bien tolérée dans le magasin peut donc devenir beaucoup plus coûteuse lorsque toute la chaîne de l’activité est prise en compte. Des études récentes décrivent ces adaptations Une étude espagnole publiée en 2025 a interrogé 25 femmes atteintes de fibromyalgie sur leur manière de réaliser les activités quotidiennes. Les chercheurs ont distingué : les activités de base, comme se laver et s’habiller ; les activités instrumentales, comme le ménage et les courses ; les activités avancées, comme le travail. Les participantes décrivaient différentes stratégies : modifier la manière de réaliser une tâche ; utiliser des aides ; fractionner les activités ; recevoir de l’aide ; adapter l’environnement. L’objectif n’était pas de devenir moins active. Au contraire, le titre de l’étude reprend précisément cette volonté : « Je veux rester active ». L’adaptation permet alors de préserver l’autonomie plutôt que d’abandonner l’activité. Adapter les courses Il n’existe pas une seule bonne manière de faire. Selon les difficultés rencontrées, il peut être utile de : établir une liste avant de partir ; éviter de faire plusieurs magasins le même jour ; choisir un moment moins fréquenté ; utiliser un chariot plutôt qu’un panier ; fractionner les achats ; répartir les produits lourds dans plusieurs sacs ; faire une pause si nécessaire ; demander de l’aide pour porter les charges ; prévoir un temps plus calme après les courses. Les recommandations de la HAS consacrées à l’autogestion de la fibromyalgie encouragent justement à simplifier les activités de la vie quotidienne, les fractionner si nécessaire et alterner activité et récupération, tout en maintenant autant que possible les activités habituelles. Livraison et courses en ligne : une aide, pas un échec Pour certaines personnes, faire livrer les courses ou utiliser un service de retrait peut permettre d’économiser une énergie importante. Cela ne signifie pas qu’elles sont incapables de sortir ou qu’elles « cèdent » à la maladie. Cela peut simplement leur permettre de consacrer leurs capacités disponibles à : préparer un repas ; travailler ; voir leurs proches ; faire une activité physique ; ou participer à une activité qui compte davantage pour elles. Préserver son énergie est aussi une manière de préserver son autonomie. Demander de l’aide Certaines personnes préfèrent continuer à choisir elles-mêmes leurs produits mais demandent à un proche de : porter les sacs ; conduire ; ranger les courses ; accompagner la sortie. L’aide peut donc être partielle. L’autonomie ne signifie pas nécessairement tout faire seul. Elle consiste aussi à pouvoir organiser sa vie et choisir les aides qui permettent de continuer à faire ce qui est important. L’ergothérapie peut être utile Lorsqu’une activité quotidienne devient particulièrement difficile, un ergothérapeute peut aider à analyser : quels gestes coûtent le plus d’énergie ; quelles tâches peuvent être simplifiées ; quels équipements peuvent aider ; comment organiser l’environnement ; comment préserver au mieux l’autonomie. L’objectif n’est pas d’apprendre à « moins vivre ». Il est de rechercher une manière plus efficace et moins coûteuse de réaliser les activités nécessaires ou importantes. En Belgique : des services d’accompagnement existent En Wallonie, les services d’accompagnement agréés par l’AVIQ peuvent aider des adultes en situation de handicap à développer ou préserver leur autonomie. L’AVIQ cite explicitement parmi les apprentissages possibles : faire des courses, utiliser les transports, cuisiner ou accomplir différentes démarches de la vie quotidienne. Ces services ne s’adressent pas automatiquement à toute personne atteinte de fibromyalgie : l’accès dépend de la situation de handicap et des conditions propres au service. Mais leur existence rappelle que faire ses courses est bien considéré comme une activité pouvant nécessiter un accompagnement lorsqu’une limitation fonctionnelle est importante. Faire ses courses peut aussi rester une activité importante Adapter ne signifie pas nécessairement remplacer systématiquement les courses par une livraison. Pour certaines personnes, aller au magasin permet aussi : de sortir de chez soi ; de marcher ; de rencontrer d’autres personnes ; de conserver des habitudes ; de choisir soi-même ses produits. L’objectif reste donc individualisé. Pour l’une, la livraison sera une aide essentielle. Pour une autre, continuer à aller au magasin en adaptant la durée et le poids transporté sera préférable. La meilleure solution est celle qui préserve au mieux l’autonomie et la qualité de vie de la personne. À retenir Faire les courses est une activité instrumentale de la vie quotidienne. Chez certaines personnes atteintes de fibromyalgie, elle peut être rendue difficile par la combinaison de : douleur ; fatigue ; limitation du port de charges ; difficultés dans les mains ; station debout prolongée ; brouillard cérébral ; hypersensibilité sensorielle ; éventuellement vertiges ou troubles autonomes associés. Les difficultés à faire les courses sont d’ailleurs intégrées dans des outils scientifiques comme le FIQR, qui mesure le retentissement fonctionnel de la fibromyalgie. Des adaptations simples peuvent aider : fractionner, anticiper, alléger les charges, utiliser un chariot, choisir un moment calme, demander de l’aide ou recourir ponctuellement à la livraison. Il ne s’agit pas de renoncer à l’autonomie. Au contraire : adapter une activité peut permettre de continuer à la réaliser, ou de préserver de l’énergie pour d’autres dimensions importantes de la vie. Ressources francophones Haute Autorité de Santé – Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique, 2025 : adaptation et simplification des activités de la vie quotidienne. AVIQ – Services d’accompagnement pour adultes : soutien à l’autonomie, notamment pour apprendre à faire les courses et accomplir différentes activités quotidiennes. Sources scientifiques complémentaires Sanjuan-Sánchez D. et al. – « I want to remain active »: Women suffering from fibromyalgia strategies to conduct basic, instrumental, and advanced daily activities, 2025 – Universitat de Lleida, Espagne. Bennett R.M. et al. – Fibromyalgia Impact Questionnaire Revised (FIQR) : évaluation notamment de la difficulté à faire ses courses et à transporter un sac de provisions.

La fibromyalgie est prise en charge de manière très différente selon les pays. La comparaison entre la France et la Belgique est particulièrement intéressante : les patients vivent avec la même maladie, les connaissances scientifiques circulent au-delà des frontières… mais les systèmes de santé, les recommandations et les remboursements ne sont pas organisés de la même manière. Depuis 2025, la France dispose de recommandations nationales spécifiquement consacrées à la fibromyalgie. En Belgique, nous n’avons toujours pas d’équivalent. Mais cela ne signifie pas pour autant que tout est réglé en France ni que rien n’existe chez nous. Faisons le point. En France : enfin des recommandations nationales spécifiques En juillet 2025, la Haute Autorité de Santé (HAS) a publié ses premières recommandations de bonne pratique spécifiquement consacrées à : « Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique ». C’est une avancée importante. Pour la première fois, les professionnels français disposent d’un document national de référence qui précise notamment : la démarche diagnostique ; les outils pouvant aider au diagnostic ; la place du médecin généraliste ; les situations nécessitant un recours spécialisé ; l’information à donner au patient ; la stratégie thérapeutique graduée ; la place de l’activité physique ; l’éducation thérapeutique ; les traitements médicamenteux et non médicamenteux ; la coordination et le suivi à long terme. La HAS insiste aussi sur un élément essentiel : la reconnaissance de la souffrance et l’écoute du patient constituent un préalable à son engagement dans les soins. Elle met également à disposition des professionnels différents outils pratiques : critères diagnostiques, questionnaire FIRST, questionnaire d’impact, algorithmes et documents consacrés à l’activité physique ou à l’éducation thérapeutique. Pour les patients français, disposer d’un cadre national commun est une réelle avancée. Mais attention : recommandations ne signifie pas remboursement intégral Il serait cependant faux de penser que les recommandations de la HAS ont réglé toutes les difficultés rencontrées en France. La fibromyalgie ne fait toujours pas partie des 30 affections de longue durée dites “ALD de liste” ouvrant automatiquement les droits associés à ce statut. Dans certaines situations sévères, une reconnaissance en ALD hors liste peut être envisagée lorsque les conditions sont remplies, mais elle n’est pas automatique du seul fait du diagnostic de fibromyalgie. La publication des recommandations de la HAS constitue donc surtout une avancée en matière de : reconnaissance médicale ; harmonisation des pratiques ; diagnostic ; stratégie thérapeutique ; information des professionnels et des patients. Elle ne signifie pas que tous les soins recommandés sont automatiquement accessibles, disponibles ou intégralement remboursés. Et en Belgique ? La Belgique ne possède pas une institution ayant exactement le même rôle que la Haute Autorité de Santé française. Les responsabilités sont réparties entre plusieurs organismes. Le KCE Le Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) analyse les données scientifiques et l’organisation des soins afin d’éclairer les politiques de santé. À ce jour, il n’existe toutefois pas de recommandation belge de bonne pratique consacrée spécifiquement au diagnostic et à la prise en charge de la fibromyalgie comparable au document publié par la HAS. En janvier 2026, le KCE a cependant publié un important rapport consacré à la prise en charge multimodale de la douleur en Belgique. Ce rapport dépasse largement la seule fibromyalgie, mais il est intéressant pour nous car il insiste notamment sur la nécessité d’améliorer : la coordination des soins ; l’approche multimodale ; la formation des professionnels ; l’accès aux soins ; l’information des patients ; et l’organisation de la prise en charge de la douleur chronique. La Belgique ne part donc pas de zéro. Mais nous n’avons toujours pas de recommandations nationales spécifiques à la fibromyalgie. L’INAMI L’INAMI intervient notamment dans le financement et le remboursement des soins. Pour la kinésithérapie, la fibromyalgie peut relever de la liste Fb des pathologies chroniques, sous certaines conditions. Le diagnostic doit notamment être établi après examen clinique et selon les critères internationaux récents par un spécialiste en : rhumatologie ; médecine physique et réadaptation ; neurologie ; ou médecine interne. Dans le régime Fb, jusqu’à 60 séances par année civile peuvent bénéficier du meilleur niveau de remboursement prévu pour cette catégorie. La kinésithérapie peut se poursuivre au-delà de ces 60 séances, mais le remboursement devient progressivement moins favorable : d’abord pour les 20 séances suivantes, puis à nouveau à partir de la 81e séance. Il est donc inexact de présenter simplement le système comme « 60 séances + 20 séances supplémentaires » sans préciser que les conditions de remboursement évoluent. Et le statut “affection chronique” ? La fibromyalgie n’entraîne pas automatiquement l’octroi du statut de personne atteinte d’une affection chronique de l’INAMI. Ce statut répond à des critères administratifs, notamment liés aux dépenses de santé ou à certaines situations particulières. En 2026, le seuil de dépenses utilisé dans l’un des critères est de 411,09 € par trimestre, durant huit trimestres consécutifs. Une personne fibromyalgique peut donc obtenir ce statut si elle répond aux conditions prévues, mais le diagnostic de fibromyalgie ne suffit pas à lui seul. C’est une nuance importante. Un trajet de soins spécifique en Belgique ? À ce jour, la Belgique ne dispose toujours pas d’un trajet de soins spécifique à la fibromyalgie comparable aux trajets organisés pour certaines autres maladies. Une proposition de résolution visant notamment à promouvoir une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et la mise en place d’un trajet spécifique avait été déposée à la Chambre. Elle a été rejetée le 16 juillet 2026. En parallèle, l’INAMI développe un autre projet : le trajet transversal P7, dont le démarrage est prévu en 2027. La fibromyalgie y a été intégrée avec plusieurs autres affections complexes. MY FIBRO a participé aux travaux concernant ce projet. Mais notre réflexion a évolué. P7 : transversal ne signifie pas forcément adapté Certaines pathologies regroupées dans le projet P7 peuvent partager : fatigue ; douleur ; troubles cognitifs ; limitations fonctionnelles ; difficultés sociales et professionnelles Mais partager certains symptômes ne signifie pas nécessairement partager : les mêmes mécanismes ; les mêmes critères diagnostiques ; les mêmes besoins thérapeutiques ; les mêmes risques ; ni les mêmes priorités de recherche. C’est aujourd’hui une question centrale pour MY FIBRO. Nous ne demandons pas simplement qu’un parcours existe. Nous voulons savoir : ce parcours sera-t-il réellement adapté à la fibromyalgie ? Un dispositif transversal peut avoir de l’intérêt pour la coordination ou certains besoins communs. Mais il ne doit pas conduire à diluer les spécificités d’une maladie au prétexte que plusieurs pathologies produisent des limitations similaires. France – Belgique : qui est vraiment “en avance” ? La réponse est finalement plus nuancée qu’un simple classement. La France possède aujourd’hui un avantage important Elle dispose de recommandations nationales spécifiquement consacrées à la fibromyalgie, validées par une autorité publique de santé. Cela donne aux médecins, soignants et patients une référence commune. Sur ce point, nous aimerions clairement disposer d’un équivalent en Belgique. Mais la France n’a pas tout résolu La fibromyalgie n’y est toujours pas une ALD de liste. Les recommandations ne garantissent ni l’accès uniforme aux professionnels ni le remboursement de toutes les prises en charge proposées. La Belgique possède certains dispositifs spécifiques Chez nous, la fibromyalgie est notamment identifiée dans la nomenclature de kinésithérapie Fb et bénéficie donc de modalités particulières de remboursement sous certaines conditions. La Belgique dispose aussi de structures spécialisées dans la douleur chronique et développe actuellement de nouveaux modèles d’organisation des soins. Mais elle manque toujours d’un cadre national clinique spécifiquement consacré à la fibromyalgie. Ce que MY FIBRO souhaiterait voir en Belgique L’exemple français nous intéresse particulièrement sur un point : avant de construire un parcours, il faut savoir sur quelles recommandations cliniques il repose. MY FIBRO souhaite donc notamment : des recommandations belges actualisées consacrées spécifiquement à la fibromyalgie ; une définition claire du parcours diagnostique ; une meilleure formation des professionnels ; une prise en charge fondée sur les connaissances scientifiques actuelles ; une articulation cohérente entre médecine générale, spécialistes, kinésithérapie, activité physique adaptée, éducation thérapeutique et autres interventions pertinentes ; une meilleure évaluation des limitations fonctionnelles ; une accessibilité géographique et financière suffisante ; une véritable participation des patients et de leurs associations ; et une organisation des soins qui préserve les spécificités de la fibromyalgie, même lorsqu’elle s’inscrit dans un dispositif plus transversal. Copier la France ? Non. S’en inspirer ? Oui. Les systèmes de santé belge et français sont différents. Il ne s’agit donc pas de copier purement et simplement le modèle français. Mais la publication par la HAS d’une recommandation nationale consacrée entièrement à la fibromyalgie montre qu’il est possible de réunir les connaissances disponibles et d’en faire un cadre de référence destiné aux professionnels et aux patients. C’est probablement ce qui nous manque aujourd’hui le plus en Belgique. Avant de demander aux patients de suivre un parcours, encore faut-il que nous sachions collectivement : quel diagnostic, quels soins, pour quels patients, avec quels objectifs et sur quelles preuves ? C’est là que le travail doit commencer. Sources Haute Autorité de Santé (France), Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique, recommandations de bonne pratique, juillet 2025. Haute Autorité de Santé, Fibromyalgie : aider les personnes à mieux vivre avec la douleur, juillet 2025. Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE), Multimodal management of pain in Belgium: nine domains of intervention, KCE Reports 414C, janvier 2026. INAMI, Remboursement de la kinésithérapie pour les pathologies des listes Fa et Fb. INAMI, Adaptation de la nomenclature pour les patients atteints de fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique. INAMI, Statut de personne atteinte d’une affection chronique. Chambre des représentants de Belgique, dossier 56K1254 – proposition de résolution visant à promouvoir une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et un trajet de soins spécifique, rejetée le 16 juillet 2026. Assurance Maladie française / ameli, informations relatives à la prise en charge de la fibromyalgie.

Selon Solidaris, près d’une personne reconnue en invalidité sur cinq était engagée dans un retour au travail à temps partiel en 2025. Ce chiffre mérite qu’on s’y arrête. En Belgique, plus d’un demi-million de personnes vivent aujourd’hui une incapacité de travail de longue durée. Contrairement à certaines idées reçues, beaucoup souhaitent conserver un lien avec l’emploi lorsqu’elles en ont encore la possibilité. L’étude publiée par Solidaris en février 2026 montre d’ailleurs que le recours au retour au travail à temps partiel a fortement augmenté ces dernières années. Sur le papier, c’est encourageant. Mais derrière ces chiffres se cache une réalité beaucoup plus complexe — et parfois très douloureuse — pour les personnes vivant avec une maladie chronique comme la fibromyalgie. Incapacité, invalidité, handicap : ne mélangeons pas tout En Belgique, ces termes ne désignent pas la même chose. Pour les salariés et les chômeurs relevant de l’assurance maladie-invalidité, la première année d’incapacité de travail correspond à la période dite d’incapacité primaire. Après un an, lorsqu’une incapacité de travail reste reconnue, on entre dans la période dite d’invalidité. Ce statut ne doit pas être confondu avec une reconnaissance administrative du handicap, qui relève d’autres critères et d’autres organismes. Une personne peut donc être : en incapacité de travail sans reconnaissance de handicap ; reconnue en situation de handicap tout en travaillant ; ou présenter une maladie chronique entraînant des limitations sans bénéficier de l’un ou l’autre statut. Et les règles peuvent encore différer selon que l’on est salarié, indépendant ou agent statutaire d’un service public. Une autre réalité : lorsque l’invalidité est remise en question À MY FIBRO, nous recevons régulièrement des témoignages de personnes confrontées à des situations particulièrement difficiles : fin de reconnaissance de l’incapacité ou de l’invalidité après réévaluation ; incapacité réelle à maintenir un rythme de travail, même réduit ; tentatives de reprise qui se soldent par une aggravation des symptômes ; difficultés à trouver un emploi réellement compatible avec leurs limitations ; aménagements insuffisants ou impossibles à appliquer dans la fonction exercée. Certaines personnes nous disent en substance : « Sur le papier, je suis considérée comme capable de travailler. Dans la réalité, quel employeur acceptera quelqu’un dont les capacités peuvent varier fortement d’un jour à l’autre ? » D’autres ont essayé de reprendre. Parfois plusieurs fois. Avec énormément de volonté. Mais également avec un prix physique important. Le retour au travail ne peut donc pas être réduit à une équation statistique. Il dépend notamment : de la nature des limitations ; de leur intensité ; de la variabilité des symptômes ; de la fatigabilité ; des capacités de récupération ; des exigences du métier ; des possibilités réelles d’adaptation ; et de l’environnement professionnel. Pouvoir le faire une fois ne signifie pas pouvoir le faire tous les jours C’est probablement l’un des enjeux les plus importants lorsqu’on parle de fibromyalgie et d’emploi. Une personne peut être capable : de faire ses courses ; de participer à une réunion ; de conduire ; de sortir quelques heures ; de réaliser une tâche particulière ; et malgré tout être incapable de répéter cette activité plusieurs heures par jour, cinq jours par semaine. Parce que la capacité de travail ne se mesure pas uniquement à ce qu’une personne peut accomplir à un instant donné. Il faut également tenir compte : de la répétition ; de la durée ; de la récupération nécessaire ; de l’accumulation de la fatigue ; du coût différé d’une activité ; et de la possibilité de maintenir ce rythme dans le temps. Dans une maladie fluctuante comme la fibromyalgie, cette distinction est fondamentale. Le problème des handicaps invisibles La fibromyalgie ne se voit généralement pas. Et ce qui ne se voit pas est encore trop souvent minimisé. Même lorsque des aménagements sont accordés, certaines personnes nous rapportent : des remarques de collègues ; des soupçons d’exagération ou de simulation ; une incompréhension face aux horaires adaptés ; une mise à l’écart ; des pressions de la hiérarchie ; ou le sentiment que leur adaptation est considérée comme un « privilège ». Un horaire différent, du télétravail, des pauses supplémentaires ou une modification de certaines tâches peuvent être mal compris par l’entourage professionnel. Or un aménagement n’a pas pour objectif d’avantager quelqu’un. Il vise à réduire un obstacle afin de permettre à cette personne de continuer à travailler dans des conditions compatibles avec ses capacités. Les aménagements raisonnables sont un droit Lorsqu’une maladie chronique entraîne des limitations durables pouvant relever de la notion de handicap au sens de la législation antidiscrimination, la personne peut avoir droit à des aménagements raisonnables. Ceux-ci peuvent être très différents selon la situation : adaptation des horaires ; organisation différente du travail ; télétravail lorsque la fonction le permet ; adaptation matérielle du poste ; limitation de certaines contraintes physiques ; alternance des positions ; réduction des distractions ; réorganisation de certaines tâches ; pauses adaptées ; matériel ergonomique. Une reconnaissance administrative préalable du handicap n’est pas nécessairement indispensable pour pouvoir relever de la notion de handicap au sens du droit antidiscrimination. Mais un aménagement doit aussi rester raisonnable, c’est-à-dire efficace et ne pas constituer une charge disproportionnée. Surtout, il doit correspondre aux besoins réels de la personne. L’aménagement n’est pas une solution magique Il faut aussi pouvoir le dire. Tous les emplois ne peuvent pas être adaptés. Et toutes les personnes atteintes de fibromyalgie ne peuvent pas continuer à travailler grâce à quelques aménagements. Lorsque les limitations deviennent trop importantes, même : un bon siège ; un horaire réduit ; du télétravail ; davantage de pauses ; ou une réorganisation des tâches peuvent ne plus suffire. Reconnaître cela ne signifie pas renoncer trop vite au travail. Cela signifie accepter que les capacités ne sont pas identiques chez tous les patients. Certaines personnes travaillent à temps plein. D’autres travaillent à temps partiel. Certaines reprennent progressivement. D’autres doivent changer de fonction ou de métier. Et certaines ne sont plus en capacité de maintenir durablement une activité professionnelle. Toutes ces réalités existent. Reprendre un travail adapté pendant une incapacité Pour les salariés et chômeurs relevant de l’assurance maladie-invalidité, il est possible, sous certaines conditions, de reprendre une activité adaptée tout en restant reconnu en incapacité de travail. Dans le langage courant, on parle souvent de « mi-temps médical » ou de « temps partiel médical ». La terminologie utilisée par l’INAMI est plutôt « reprise d’un travail adapté à l’état de santé pendant l’incapacité de travail ». La reprise doit notamment : être déclarée à la mutualité ; faire l’objet d’une demande d’autorisation auprès du médecin-conseil ; être compatible avec l’état de santé. La déclaration et la demande doivent être introduites au plus tard le jour ouvrable précédant la reprise. L’autorisation précise notamment la nature, le volume et les conditions d’exercice du travail. Cette possibilité peut être très utile. Mais elle ne doit pas être considérée comme la solution adaptée à tout le monde. Les Trajets Retour au Travail L’INAMI prévoit également des Trajets Retour au Travail. Ils peuvent permettre à une personne en incapacité de réfléchir, avec un accompagnement, à : une reprise de son emploi ; un travail adapté ; une autre fonction ; une formation ; une réorientation professionnelle. Le principe peut être intéressant lorsqu’une personne possède encore un potentiel de travail et souhaite retrouver une activité adaptée. Mais là encore, le point de départ doit être : ce que la personne peut encore réellement faire et ce qu’elle souhaite construire. Pas uniquement l’objectif de faire diminuer les statistiques de l’invalidité. Depuis 2026 : la Réintégration 3.0 Le cadre belge du retour au travail a encore évolué depuis le 1er janvier 2026. La réforme dite Réintégration 3.0 renforce notamment les démarches destinées à prévenir les absences de longue durée et à favoriser une reprise du travail lorsqu’elle est envisageable. Parmi les nouveautés : le travailleur peut demander des adaptations afin de prévenir une incapacité ; l’employeur doit prévoir une procédure de maintien du contact avec les travailleurs en incapacité ; après huit semaines d’incapacité, une estimation du « potentiel de travail » doit être réalisée ; un trajet de réintégration peut être envisagé plus rapidement ; pour les employeurs comptant au moins 20 travailleurs, un trajet doit être lancé dans les six mois pour certaines personnes en incapacité depuis le 1er janvier 2026 lorsqu’un potentiel de travail a été établi. Ces mesures peuvent ouvrir des possibilités. Mais elles renforcent également la nécessité d’une évaluation réellement individualisée des capacités. Car identifier un « potentiel de travail » ne suffit pas. Encore faut-il que le travail proposé soit réellement compatible avec la santé et puisse être maintenu dans la durée. Le retour au travail ne doit pas devenir une obligation à tout prix Oui, certaines personnes en incapacité souhaitent reprendre une activité. Oui, les accompagner est important. Oui, le travail peut participer à l’autonomie, aux relations sociales, au sentiment d’utilité et à la qualité de vie. Mais le travail n’est bénéfique que s’il reste compatible avec la santé. Solidaris le souligne d’ailleurs dans son étude : le retour au travail à temps partiel peut constituer un outil intéressant, mais il ne suffit pas à lui seul et nécessite notamment une véritable implication des employeurs. Un dispositif de retour au travail ne peut donc pas fonctionner s’il consiste uniquement à renvoyer la responsabilité vers la personne malade. MY FIBRO agit aussi sur la question de l’emploi MY FIBRO poursuivit son travail sur les conséquences professionnelles de la fibromyalgie. Nous avons notamment échangé avec l’AVIQ sur : le maintien à l’emploi ; les adaptations possibles ; les handicaps invisibles ; la sensibilisation des employeurs et des équipes ; et les difficultés concrètes rencontrées par les personnes atteintes de fibromyalgie dans leur parcours professionnel. L’AVIQ dispose notamment de dispositifs permettant, sous certaines conditions, d’analyser les situations de travail et d’envisager des adaptations organisationnelles ou matérielles. MY FIBRO participe également aux réflexions menées au sein de la LUSS sur l’emploi et les maladies chroniques. Notre rôle est aussi de faire remonter ce que nous entendons sur le terrain. Car derrière les procédures se trouvent des personnes qui tentent parfois simplement de répondre à cette question : « Comment continuer à travailler sans y laisser toute ma santé ? » Le vrai enjeu : adapter le système, pas forcer les corps La question ne devrait donc pas être uniquement : « Comment faire reprendre le travail aux personnes en incapacité ? » Elle devrait aussi être : « Dans quelles conditions cette personne peut-elle travailler durablement sans aggraver son état de santé ? » Cela implique de se demander : le travail est-il réellement adapté ? les limitations fonctionnelles ont-elles été correctement évaluées ? le caractère fluctuant de la maladie est-il pris en compte ? l’employeur dispose-t-il des outils nécessaires ? les collègues comprennent-ils pourquoi certains aménagements sont nécessaires ? existe-t-il une solution de repli si la tentative de reprise échoue ? et reconnaît-on aussi la situation de ceux qui, malgré leur volonté, ne peuvent plus travailler ? Ce que MY FIBRO défend MY FIBRO demande : une évaluation individualisée des capacités et limitations ; la prise en compte du caractère fluctuant de la fibromyalgie ; des reprises progressives lorsqu’elles sont médicalement et professionnellement adaptées ; des aménagements raisonnables réellement appliqués et respectés ; davantage de sensibilisation aux maladies et handicaps invisibles ; une meilleure coordination entre patient, médecin traitant, médecin du travail, médecin-conseil et services compétents ; une protection réelle contre la discrimination et le harcèlement ; des possibilités de réorientation lorsque le métier initial n’est plus compatible avec la santé ; et la reconnaissance de l’incapacité ou de l’invalidité lorsqu’elle est médicalement justifiée. Aider une personne à rester ou à retourner au travail lorsqu’elle le peut est important. Protéger celle qui ne le peut pas l’est tout autant. Les statistiques sont nécessaires pour comprendre une situation. Mais derrière chaque chiffre se trouve une personne, avec son corps, son histoire, son métier, ses contraintes et ses limites. Et c’est cette personne qui doit rester au centre des politiques de retour au travail. Sources Solidaris – Institut Solidaris, Revenir au travail sans y laisser sa santé : potentiel et limites du retour au travail à temps partiel, étude publiée en février 2026. Solidaris Wallonie, 100 000 malades de longue durée travaillent déjà : une réalité qui bouscule les idées reçues, 26 février 2026. INAMI, informations officielles sur l’incapacité de travail des salariés et chômeurs et sur la période d’invalidité après un an d’incapacité. INAMI, Reprendre un travail adapté à votre état de santé en cours d’incapacité de travail. INAMI, informations relatives aux Trajets Retour au Travail et à l’accompagnement par les mutualités. SPF Emploi, Travail et Concertation sociale, Réintégration 3.0 : modifications apportées au Code du bien-être au travail en matière de réintégration et de prévention des absences de longue durée, entrée en vigueur le 1er janvier 2026. Unia, Travailler avec un handicap : les aménagements raisonnables dans l’emploi, édition 2025. AVIQ, informations relatives à l’ajustement des situations et des postes de travail, aux adaptations organisationnelles et matérielles et au soutien dans l’emploi.

Un parcours de soins adapté pour la fibromyalgie Aujourd’hui, en Belgique, il n’existe pas de véritable parcours de soins structuré pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Bien que certains éléments existent, ils restent fragmentés, difficiles d’accès et insuffisamment coordonnés. Chez MY FIBRO, nous nous battons pour la mise en place d’un parcours de soins adapté, clair et réellement efficace. Ce qui existe aujourd’hui Actuellement, les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent bénéficier de certaines prises en charge : un diagnostic posé par un spécialiste un suivi par le médecin généraliste des séances de kinésithérapie (partiellement remboursées) un accompagnement psychologique dans certains cas un accès aux centres de la douleur chronique Ces dispositifs constituent une base importante. Mais ils ne forment pas un véritable parcours de soins. Pourquoi cela ne fonctionne pas Dans la réalité, les patients sont confrontés à un système : fragmenté : les professionnels travaillent trop souvent séparément peu lisible : il est difficile de savoir vers qui se tourner inégal : l’accès aux soins varie selon les régions et les moyens peu coordonné : le patient doit organiser lui-même son suivi Mais au-delà de ces difficultés organisationnelles, certains déséquilibres dans le parcours de soins nuisent à sa qualité. Le parcours repose aujourd’hui beaucoup sur des approches non médicamenteuses, notamment psychologiques. Si celles-ci ont leur place, elles sont parfois perçues comme trop centrales, au détriment d’autres dimensions. Cela s’explique en partie par : l’absence de traitement curatif un manque de recherche encore insuffisant une compréhension incomplète des mécanismes de la maladie Le parcours de soins apparaît alors déséquilibré, faute d’alternatives médicales suffisamment développées. Par ailleurs, la complexité de la fibromyalgie nécessite du temps médical : pour poser un diagnostic pour coordonner les intervenants pour adapter le suivi dans la durée Or aujourd’hui : les consultations sont souvent trop courtes le travail de coordination est peu valorisé Cela limite la qualité et la cohérence du parcours de soins. Enfin, la fibromyalgie étant une maladie invisible et fluctuante, cela complique son intégration dans certaines étapes du parcours, notamment celles liées à la capacité de travail. les limitations sont difficiles à objectiver les évaluations peuvent être inadaptées la reprise du travail peut être mal articulée avec le suivi de soins Le parcours manque alors de continuité entre soins, accompagnement et réinsertion. Ce que nous voulons Nous défendons la mise en place d’un véritable parcours de soins structuré, qui repose sur plusieurs principes clés : Un parcours clair et accessible Chaque patient doit pouvoir savoir : à qui s’adresser dès les premiers symptômes comment obtenir un diagnostic quelles sont les étapes de sa prise en charge Une approche globale, mais équilibrée La fibromyalgie nécessite une prise en charge multidimensionnelle. Le parcours doit intégrer : un suivi médical coordonné de l’activité physique adaptée un accompagnement psychologique un soutien nutritionnel des outils de gestion du stress des approches complémentaires reconnues Ces dimensions doivent être complémentaires, et non se substituer les unes aux autres. Une meilleure coordination des soins Le patient ne doit plus être seul à organiser son parcours. Nous demandons : une meilleure communication entre les professionnels un suivi coordonné un référent clair (souvent le médecin généraliste) Du temps médical reconnu dans le parcours Un parcours de soins efficace nécessite du temps. Nous demandons : des consultations adaptées à la complexité de la maladie une reconnaissance du travail de coordination une valorisation du suivi dans la durée Le temps médical fait partie intégrante du parcours de soins. Une articulation entre soins et vie professionnelle Le parcours de soins doit inclure la question de la réintégration professionnelle. Nous demandons : une meilleure prise en compte des limitations fonctionnelles une coordination entre soignants et acteurs de la réinsertion une reprise progressive et adaptée Le retour au travail doit être une étape du parcours de soins, pas une contrainte extérieure. Un soutien renforcé à la recherche Pour rééquilibrer le parcours de soins, il est indispensable de : mieux comprendre les mécanismes de la fibromyalgie développer des traitements ciblés élargir les options thérapeutiques La recherche est une condition essentielle d’un parcours de soins complet et efficace. Des professionnels formés Nous souhaitons : renforcer la formation sur la fibromyalgie développer la formation continue améliorer la compréhension de la maladie à tous les niveaux du parcours Un accès équitable pour tous Chaque patient doit pouvoir accéder aux soins dont il a besoin, indépendamment de sa situation géographique ou financière. Cela ne signifie pas proposer les mêmes soins à tous, mais garantir : un accès équitable aux différentes options thérapeutiques la possibilité de construire un parcours adapté à chaque situation individuelle une prise en charge personnalisée, en fonction des besoins, des capacités et de l’évolution de la maladie Cela implique : un meilleur remboursement de certaines prises en charge un accès facilité aux centres spécialisés une offre de soins disponible sur l’ensemble du territoire L’objectif n’est pas l’uniformité, mais l’équité et la personnalisation du parcours de soins. Notre action pour faire évoluer le parcours de soins MY FIBRO continue à défendre la mise en place d’un parcours de soins réellement adapté aux personnes atteintes de fibromyalgie en Belgique. Une résolution parlementaire désormais rejetée Une proposition de résolution visant une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et la création d’un trajet de soins spécifique avait été déposée à la Chambre des représentants. MY FIBRO avait contribué aux réflexions et aux échanges autour de cette démarche. La proposition a toutefois été rejetée par la Chambre le 16 juillet 2026. Ce rejet ne fait pas disparaître les besoins auxquels elle cherchait à répondre : un diagnostic plus clair et plus précoce ; une meilleure coordination des soins ; une expertise réellement adaptée à la fibromyalgie ; un meilleur accès aux différentes prises en charge ; une meilleure reconnaissance des limitations fonctionnelles ; davantage de formation des professionnels ; et une meilleure articulation entre santé, autonomie et vie professionnelle. Le projet transversal P7 En parallèle, l’INAMI poursuit le développement du projet transversal P7, qui doit organiser une prise en charge commune à plusieurs affections complexes à partir de 2027. La fibromyalgie est actuellement incluse dans ce projet aux côtés d’autres pathologies présentant certains symptômes ou retentissements fonctionnels communs. MY FIBRO a participé aux travaux préparatoires et continue à suivre ce dossier avec attention. Au fil des échanges, notre association a cependant exprimé plusieurs réserves importantes. Partager certains symptômes ne signifie pas nécessairement partager les mêmes mécanismes, les mêmes critères diagnostiques ni les mêmes besoins thérapeutiques. MY FIBRO considère donc qu’une approche transversale ne peut être acceptable que si elle préserve réellement : le diagnostic de fibromyalgie ; ses spécificités physiopathologiques ; une expertise médicale adaptée ; des prises en charge spécifiques lorsque cela est nécessaire ; des données de recherche permettant d’identifier ce qui fonctionne réellement pour les personnes atteintes de fibromyalgie ; et une participation effective des patients et de leurs associations. Une question désormais centrale Notre réflexion a donc évolué. La question n’est plus seulement : « Comment intégrer la fibromyalgie dans un parcours de soins ? » Elle devient aussi : « Le dispositif proposé correspond-il réellement aux besoins spécifiques de la fibromyalgie ? » MY FIBRO continuera à défendre une prise en charge coordonnée, accessible et multidisciplinaire. Mais la coordination ne doit pas conduire à l’uniformisation. Notre priorité reste que les personnes atteintes de fibromyalgie disposent d’une prise en charge fondée sur les connaissances propres à leur maladie et sur leurs besoins réels. Une position qui peut encore évoluer Le projet P7 est toujours en construction. MY FIBRO continuera donc à analyser les propositions, à transmettre les remarques des patients et à adapter sa position en fonction du contenu concret du dispositif. Notre objectif n’est pas de défendre un modèle pour le principe. Il est de défendre un parcours qui améliore réellement la vie des patients.

Et si quelques minutes d’écoute permettaient simplement de créer une parenthèse sonore dans une journée difficile ? Melodia Therapy est une application belge de sonothérapie qui propose différentes expériences sonores destinées notamment à la relaxation, au sommeil, à la concentration et au bien-être. MY FIBRO a choisi de vous la faire découvrir parmi les ressources de sa Fibrothèque. Que trouve-t-on dans l’application ? Melodia Therapy combine plusieurs types de sons : musiques relaxantes ; sons de la nature enregistrés et spatialisés ; battements binauraux ; tons isochrones. L’utilisateur peut sélectionner une séance en fonction de ce qu’il recherche à ce moment-là : se détendre, favoriser l’endormissement, se recentrer ou simplement créer une pause. L’application existe pour les particuliers, mais Melodia développe également des solutions destinées aux établissements de soins. Selon l’entreprise, ses outils sont aujourd’hui utilisés dans plusieurs hôpitaux, cliniques et structures de soins en Belgique, en France et en Suisse, notamment dans des domaines tels que l’algologie, les soins palliatifs, l’oncologie, la réadaptation ou la gériatrie. Sonothérapie, musicothérapie… est-ce la même chose ? Non. La musicothérapie est une pratique thérapeutique structurée qui s’appuie notamment sur la relation entre le patient et un musicothérapeute formé. Melodia Therapy propose plutôt un outil sonore autonome : une personne choisit une séance et écoute un environnement sonore sans intervention d’un thérapeute. Les deux approches ne doivent donc pas être confondues. Et la fibromyalgie ? La musique et certaines formes de stimulation sonore ont fait l’objet de recherches dans le domaine de la douleur chronique. Quelques études ont également été menées spécifiquement auprès de personnes atteintes de fibromyalgie. Une méta-analyse publiée en 2020, regroupant sept essais contrôlés, a observé des résultats intéressants notamment sur certaines mesures de douleur et de dépression. Mais les auteurs soulignaient eux-mêmes une limite importante : le nombre et la qualité des études étaient insuffisants pour tirer des conclusions définitives. Les battements binauraux ont également été étudiés dans différents contextes douloureux. Là encore, les résultats sont encourageants dans certaines études, mais les recherches restent hétérogènes et les données concernant la douleur chronique sont encore limitées. Attention à une distinction importante Les recherches sur : la musique ; les battements binauraux ; les sons naturels ; ou certaines formes de stimulation auditive permettent d’étudier les principes utilisés par Melodia Therapy. Elles ne signifient pas automatiquement que l’application Melodia Therapy elle-même a démontré une efficacité clinique spécifique dans le traitement de la fibromyalgie. C’est une distinction importante. Melodia présente son outil comme une approche complémentaire et non médicamenteuse de bien-être et d’accompagnement. MY FIBRO préfère donc parler ici d’un outil susceptible d’aider certaines personnes à se détendre, à créer un moment de pause ou à modifier leur perception d’un moment difficile, plutôt que d’un traitement de la fibromyalgie. Le son peut-il vraiment agir sur la douleur ? La douleur n’est pas uniquement une information provenant d’une partie du corps. Sa perception est influencée par de nombreux éléments, notamment l’attention, les émotions, le stress, le sommeil et l’environnement. Il n’est donc pas surprenant que la musique ou certaines stimulations sonores puissent modifier, chez certaines personnes, la perception de la douleur ou l’état de relaxation. Cela ne signifie pas que la douleur est imaginaire. Cela signifie simplement que notre cerveau participe à la manière dont elle est perçue. Et dans une maladie où la modulation de la douleur joue un rôle important, cette piste mérite d’être étudiée avec intérêt… mais sans lui faire dire davantage que ce que les recherches permettent actuellement d’affirmer. Un outil très individuel Comme souvent avec les approches sensorielles, les réactions peuvent être très différentes. Certaines personnes apprécieront énormément : les sons naturels ; les musiques lentes ; certaines fréquences ; ou le fait de s’isoler quelques minutes avec un casque. D’autres pourront au contraire ressentir une gêne. C’est particulièrement important dans la fibromyalgie, où certaines personnes présentent une hypersensibilité auditive. Si un son devient désagréable, augmente l’inconfort ou provoque des maux de tête, aucune raison de s’obstiner. Un outil de détente doit rester… détendant. Comment l’utiliser ? On peut simplement considérer Melodia comme une ressource à tester : avant le coucher ; pendant une période de repos ; lorsqu’on cherche à diminuer les stimulations environnantes ; pendant un moment de tension ; ou lorsqu’on souhaite simplement s’accorder une pause. Pas besoin d’en attendre un miracle. Si quelques minutes d’écoute vous permettent de relâcher un peu les épaules, de respirer plus tranquillement ou de traverser un moment difficile plus confortablement, c’est déjà intéressant. À retenir Melodia Therapy est une application belge de sonothérapie basée notamment sur la musique, les sons naturels, les battements binauraux et les tons isochrones. Certaines de ces approches ont fait l’objet de recherches dans la douleur chronique et la fibromyalgie, avec des résultats intéressants mais encore insuffisants pour parler de traitement validé de la maladie. MY FIBRO la présente donc comme : une ressource de bien-être et un outil complémentaire à découvrir, pas comme un traitement de la fibromyalgie. Et parfois, dans une journée remplie de bruit, de douleur et de fatigue… une petite parenthèse sonore peut déjà avoir sa place. Pour découvrir Melodia Therapy 👉 Site officiel de Melodia Therapy L’application est disponible sur smartphone. Les modalités d’accès et les éventuelles formules proposées pouvant évoluer, nous vous invitons à consulter directement le site de Melodia Therapy. Sources Wang M. et al. Music-based interventions to improve fibromyalgia syndrome: A meta-analysis. Explore, 2020;16(6):357-362. DOI : 10.1016/j.explore.2020.05.012. Hemmati et al. Does brain entrainment using binaural auditory beats affect pain perception in acute and chronic pain?: a systematic review. 2024. PMID : 38216943. Maddison R. et al. The efficacy of sensory neural entrainment on acute and chronic pain: A systematic review and meta-analysis. British Journal of Pain, 2023;17(2):126-141. Melodia Therapy – présentation de la méthode et références scientifiques utilisées pour le développement des protocoles sonores.

Les troubles cognitifs liés à la fibromyalgie, souvent regroupés sous le terme de fibro-brouillard, peuvent compliquer des choses pourtant très ordinaires : retrouver un mot, organiser ses idées, comprendre un courrier, rédiger un message, préparer un rendez-vous, retenir plusieurs informations en même temps… Et si l’intelligence artificielle pouvait parfois nous enlever une petite partie de cette charge mentale ? Pas remplacer notre cerveau. Pas réfléchir à notre place. Et certainement pas devenir notre médecin. Mais nous servir, certains jours, de petite béquille cognitive. L’intelligence artificielle, de quoi parle-t-on ? Tous les outils numériques ne sont pas de l’intelligence artificielle. Un agenda électronique, un rappel sur le téléphone ou une application de navigation peuvent être très utiles, mais ce ne sont pas forcément des outils d’IA. L’intelligence artificielle générative désigne notamment des outils capables, à partir d’une demande formulée en langage courant, de produire ou transformer du contenu : résumer un texte ; reformuler une information ; préparer une liste ; proposer un plan ; rédiger un brouillon ; comparer des éléments ; expliquer quelque chose avec des mots plus simples. Et c’est précisément là que ces outils peuvent devenir intéressants lorsque notre cerveau décide de fonctionner… avec quinze onglets ouverts et seulement deux qui répondent. Quand lire devient difficile Certains jours, un courrier administratif de deux pages peut sembler en faire vingt. L’IA peut aider à : résumer un document ; identifier les informations importantes ; expliquer certains termes ; transformer un texte complexe en langage plus accessible ; créer une liste des démarches à effectuer. On peut par exemple demander : « Résume ce texte en cinq points importants et indique-moi ce que je dois faire. » Ou : « Explique-moi ce courrier avec des mots simples. » Cela ne dispense évidemment pas de relire le document original lorsque l’enjeu est important. Quand les mots ne viennent plus Le fibro-brouillard peut aussi rendre l’écriture pénible. On sait ce qu’on veut dire… mais impossible de l’organiser. L’IA peut alors aider à transformer quelques notes désordonnées en : mail ; message ; liste ; courrier ; compte rendu ; texte plus clair. Vous pouvez écrire : « Voici mes idées en vrac. Peux-tu les remettre dans un ordre logique sans changer ce que je veux dire ? » Cela peut éviter de consacrer une quantité disproportionnée d’énergie à une tâche relativement simple. Préparer un rendez-vous médical Après plusieurs semaines de symptômes fluctuants, répondre à : « Alors, comment ça va depuis la dernière fois ? » peut devenir étonnamment compliqué. Un outil d’IA peut vous aider à organiser les informations que vous lui fournissez : principaux symptômes ; changements observés ; questions à poser ; traitements dont vous souhaitez parler ; événements importants depuis la dernière consultation. Par exemple : « Voici mes notes des trois dernières semaines. Peux-tu les organiser en une liste courte que je pourrai utiliser lors de mon rendez-vous médical ? » En revanche, l’IA ne doit pas décider à votre place : si un symptôme est grave ; quel diagnostic vous avez ; quel médicament prendre ; quel traitement arrêter ; ou si une consultation est nécessaire. Organiser une journée sans devoir tout garder en tête Lorsque la concentration manque, prendre plusieurs décisions successives peut être épuisant. L’IA peut aider à transformer une liste confuse de choses à faire en quelque chose de plus lisible. Par exemple : « J’ai ces six choses à faire aujourd’hui. Aide-moi à les classer entre indispensable, peut attendre et facultatif. » Ou : « Prépare-moi une liste de courses à partir de ces quatre repas. » Ou encore : « Je dois préparer ce déplacement. Fais-moi une check-list pour ne rien oublier. » L’objectif n’est pas de remplir davantage la journée. Il peut au contraire être de réduire le nombre de décisions à prendre. Et quand on est trop fatigué pour taper ? L’IA peut aussi être utilisée avec la dictée vocale proposée par de nombreux téléphones ou ordinateurs. On peut alors parler plutôt qu’écrire, puis demander à l’outil de remettre le texte en ordre. Cela peut être particulièrement intéressant les jours où taper sur un clavier devient douloureux ou demande trop de concentration. Attention : l’IA peut se tromper C’est probablement le point le plus important. Un outil d’intelligence artificielle peut produire une réponse : très bien écrite ; très convaincante ; très précise en apparence… et néanmoins fausse. Il peut inventer : une étude scientifique ; une référence ; une règle administrative ; un effet secondaire ; un organisme ; ou simplement interpréter incorrectement une information. On parle parfois d’hallucination de l’IA. La forme de la réponse ne garantit donc jamais sa fiabilité. Pour les questions médicales, juridiques, administratives ou financières, il faut vérifier les informations auprès d’une source fiable. Une source… reste une source On peut parfaitement demander : « Trouve-moi des études sur ce sujet. » Mais il faut ensuite vérifier : si l’étude existe réellement ; qui l’a publiée ; quand ; sur combien de personnes ; et surtout ce qu’elle dit réellement. L’IA peut aider à chercher et à comprendre. Elle ne transforme pas automatiquement une affirmation en preuve scientifique. Attention aux données personnelles Il faut aussi réfléchir avant de transmettre des informations à un chatbot. Un dossier médical contient souvent : votre nom ; votre date de naissance ; des résultats d’examens ; des diagnostics ; des traitements ; parfois des coordonnées ou numéros d’identification. Les données concernant la santé bénéficient d’une protection particulière. Avant de copier un document dans un outil d’IA, mieux vaut donc se demander si toutes ces informations doivent réellement y figurer. Lorsque c’est possible : retirez votre nom ; supprimez l’adresse ; masquez les numéros d’identification ; évitez les données concernant d’autres personnes ; et consultez les règles de confidentialité de l’outil utilisé. Pour simplement demander : « Peux-tu m’expliquer ce résultat ? » l’IA n’a généralement pas besoin de savoir qui vous êtes. Une IA n’est pas un professionnel de santé L’intelligence artificielle peut être très douée pour expliquer. Elle peut parfois donner l’impression de discuter avec quelqu’un qui comprend parfaitement la situation. Mais elle n’examine pas votre corps. Elle ne connaît pas votre dossier complet. Elle ne perçoit pas ce que votre médecin observe pendant une consultation. Elle ne porte pas la responsabilité d’une décision médicale. Utilisée intelligemment, elle peut donc être un outil de préparation, d’organisation et de compréhension. Pas un substitut au professionnel de santé. Et faut-il tout lui déléguer ? Non. L’objectif n’est pas de ne plus réfléchir. Il est plutôt de choisir où nous voulons dépenser notre énergie cognitive. Si l’IA peut m’éviter de passer vingt minutes à remettre une liste dans l’ordre, cette énergie peut servir ailleurs. Si elle m’aide à structurer une question avant un rendez-vous, je reste celle ou celui qui pose la question. Si elle rédige un brouillon, je reste la personne qui décide ce qu’elle veut réellement dire. En résumé : l’IA fait le brouillon. Vous gardez la décision. À retenir Pour une personne vivant avec un fibro-brouillard, l’intelligence artificielle peut parfois aider à : alléger certaines tâches cognitives ; résumer ; structurer ; écrire ; préparer ; organiser ; reformuler. Mais trois réflexes restent indispensables : vérifier les informations importantes ;protéger ses données personnelles ;et ne jamais confondre assistance numérique et avis médical. Utilisée comme cela, l’IA n’a pas besoin de devenir notre deuxième cerveau. Elle peut simplement nous aider, certains jours, à économiser un peu du premier. Sources Millar KA, Crump L, LaChapelle DL. Lived Experiences of Cognitive Dysfunction in Fibromyalgia: How Patients Discuss Their Experiences and Suggestions for Patient Education. Journal of Patient Experience, 2024. Cette étude s’intéresse au vécu du fibro-brouillard et aux difficultés de mémoire, de concentration et de communication rapportées par les personnes atteintes de fibromyalgie. Kravitz HM, Katz RS. Fibrofog and fibromyalgia: a narrative review and implications for clinical practice. Rheumatology International, 2015. Revue consacrée aux troubles cognitifs associés à la fibromyalgie : manque de clarté mentale, attention et mémoire notamment. Organisation mondiale de la Santé (OMS). Ethics and governance of artificial intelligence for health: guidance on large multi-modal models, 2024. L’OMS souligne à la fois les possibilités offertes par l’IA générative en santé et les risques liés aux réponses fausses ou incomplètes, aux biais, à la confidentialité et à une confiance excessive dans ces outils. Autorité de protection des données – Belgique. The impact of Artificial Intelligence on privacy, version avril 2026. L’APD belge attire notamment l’attention sur les données personnelles transmises aux systèmes d’IA et sur la difficulté de savoir précisément comment certaines informations introduites dans les chatbots peuvent être traitées. Important À ce jour, ces sources ne démontrent pas que l’intelligence artificielle traite ou améliore le fibro-brouillard. Dans cet article, MY FIBRO présente plutôt l’IA comme un outil pratique susceptible d’alléger certaines tâches — résumer, structurer, reformuler, préparer une liste ou un rendez-vous — lorsque les difficultés cognitives rendent ces tâches plus fatigantes. Il s’agit donc d’un usage d’assistance au quotidien, pas d’une intervention thérapeutique validée contre les troubles cognitifs de la fibromyalgie.

Gérer ma douleur : une belle ressource francophone venue du Québec Le site Gérer ma douleur est une plateforme québécoise en français consacrée à la douleur chronique. Elle s’adresse : aux personnes vivant avec une douleur chronique ; à leurs proches ; mais aussi aux professionnels de la santé. Son objectif est de rassembler, au même endroit, des informations et des outils permettant de mieux comprendre la douleur et de participer plus activement à sa prise en charge. Le portail a été développé avec plusieurs acteurs québécois du domaine de la douleur et avec la participation de patients partenaires. De nombreuses ressources gratuites Le site propose un répertoire particulièrement riche, organisé autour de différents thèmes : comprendre la douleur ; activité physique ; sommeil ; relaxation ; médication ; émotions et pensées ; gestion des limites ; soutien social ; collaboration avec les professionnels de santé ; maladies et syndromes. On peut donc y entrer selon la question que l’on se pose plutôt que devoir parcourir un long dossier de A à Z. « Agir pour moi » Parmi les ressources proposées, MY FIBRO a particulièrement retenu le programme « Agir pour moi ». Il s’agit d’un programme d’autogestion de la douleur chronique réparti sur huit semaines. Il est conçu pour pouvoir être suivi sans l’accompagnement direct d’un professionnel de santé. Les différentes étapes permettent d’explorer progressivement des stratégies destinées à mieux vivre avec une douleur persistante. L'inscription permettant d'accéder à l'ensemble des fonctionnalités du programme est gratuite. 👉 Découvrir « Agir pour moi » sur Gérer ma douleur « Faire équipe face à la douleur chronique » Autre ressource intéressante : le livre collectif Faire équipe face à la douleur chronique, disponible gratuitement sur le site. Cet ouvrage a été rédigé avec la contribution de professionnels issus de différents domaines de la santé et rassemble de nombreux chapitres consacrés à la douleur chronique. La fibromyalgie y est également abordée. Au-delà des informations médicales, le livre donne une place importante à la compréhension de la douleur, aux traitements, à l'autogestion et au vécu des personnes concernées. 👉 Consulter gratuitement « Faire équipe face à la douleur chronique » Et pour nous, en Belgique ? Même lorsqu’une ressource est excellente, il faut toujours regarder dans quel pays elle a été conçue. Gérer ma douleur est un portail québécois. Les informations générales concernant la douleur chronique, l’activité physique, le sommeil, l’autogestion ou la communication avec les professionnels peuvent être très utiles aux personnes vivant avec une fibromyalgie en Belgique. En revanche, certains éléments peuvent différer chez nous : l’organisation du système de santé ; le parcours de soins ; les professions et leurs rôles ; les médicaments disponibles ou leurs conditions d’utilisation ; les remboursements ; les droits sociaux et administratifs. Pour ces sujets, MY FIBRO recommande donc de se référer prioritairement aux sources et organismes belges. Pourquoi cette ressource dans notre Fibrothèque ? Parce qu’une bonne ressource ne doit pas nécessairement avoir été créée en Belgique pour être intéressante. Ce qui compte est de savoir ce que l’on peut en retirer et quelles sont ses limites. Gérer ma douleur offre gratuitement une quantité importante de ressources francophones consacrées à la douleur chronique. On peut y piocher selon ses besoins, avancer à son rythme et revenir sur certains contenus lorsque l’on en ressent le besoin. 👉 https://gerermadouleur.ca/ Comme toujours, ces ressources complètent l’accompagnement par les professionnels de santé mais ne le remplacent pas.

En Belgique francophone, plusieurs associations proposent information, soutien, rencontres ou groupes de parole aux personnes vivant avec la fibromyalgie ou, plus largement, avec des douleurs chroniques. Cette page n’a pas vocation à mettre les associations en concurrence. Au contraire. Les besoins sont nombreux, les réalités locales différentes et chacun doit pouvoir trouver la ressource qui lui convient le mieux, là où il vit. Les lieux, dates et horaires des rencontres pouvant évoluer, nous avons choisi de ne plus les reprendre systématiquement ici. Nous vous invitons à consulter directement les sites ou agendas des associations pour connaître leurs activités actualisées. MY FIBRO MY FIBRO est une association de patients consacrée spécifiquement à la fibromyalgie. Créée à Mons en 2024, elle développe progressivement un réseau de relais locaux en Belgique francophone. Des groupes et rencontres sont actuellement organisés notamment à : Mons ; Ath ; Dour ; Charleroi ; La Louvière ; Tournai ; et dans le Brabant wallon, autour de Court-Saint-Étienne. Selon les groupes et les périodes, MY FIBRO propose également des Cafés Fibro, ateliers, rencontres, conférences, actions de sensibilisation et activités conviviales. L’association agit aussi dans les domaines de : l’information sur la fibromyalgie ; la représentation des patients ; la défense de leurs besoins ; la sensibilisation des professionnels et du grand public ; la collaboration avec les institutions et d’autres associations de patients. MY FIBRO est membre effectif de la LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé. 👉 Pour connaître les prochaines rencontres : consultez la rubrique Événements du site MY FIBRO. 🌐 www.myfibro.be FOCUS Fibromyalgie Belgique FOCUS Fibromyalgie Belgique est une association belge consacrée aux personnes atteintes de fibromyalgie. Elle propose notamment information, soutien et rencontres entre patients. L’association organise des groupes et activités dans différentes régions de Belgique francophone, notamment en Brabant wallon, à Bruxelles, dans les provinces de Namur, Liège et Hainaut. Les villes, lieux et dates évoluent au fil de l’année. 👉 Le plus sûr est donc de consulter directement l’agenda de FOCUS Fibromyalgie Belgique avant de vous déplacer. 🌐 www.focusfibromyalgie.be Revivre avec L’ASBL Revivre avec s’adresse plus largement aux personnes vivant avec des douleurs chroniques. Cela comprend notamment des personnes concernées par : la fibromyalgie ; des lombalgies ou sciatalgies ; des douleurs neuropathiques ; des migraines ; certaines douleurs persistantes après une maladie ou un traumatisme ; et d’autres situations de douleur chronique. Sa vocation principale est l’organisation de groupes de parole et d’entraide entre pairs. Des groupes sont notamment proposés dans la province de Namur, actuellement à Namur, Ciney et Andenne. Les dates pouvant varier, mieux vaut consulter leurs informations actualisées avant de participer. Pourquoi plusieurs associations ? Parce qu’il n’existe pas une seule manière d’avoir besoin d’aide. Certaines personnes recherchent avant tout : un groupe près de chez elles ; une association spécialisée dans la fibromyalgie ; un groupe plus largement consacré aux douleurs chroniques ; de l’information ; du soutien entre pairs ; des activités ; ou une association capable de les représenter auprès des institutions. Les associations peuvent également avoir des histoires, des méthodes de fonctionnement ou des priorités différentes. Cette diversité n’est pas nécessairement une faiblesse. Elle peut au contraire permettre de toucher davantage de personnes. La LUSS : trouver une association de patients La LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé fédère de nombreuses associations de patients et de proches en Belgique francophone. Son annuaire peut être particulièrement utile lorsqu’une personne cherche une association concernant : une autre maladie chronique ; une pathologie associée ; une douleur particulière ; un handicap ; ou une problématique de santé différente de la fibromyalgie. 👉 Consulter l’annuaire des associations de la LUSS permet souvent de trouver une ressource plus spécifique. Avant de vous déplacer Les associations fonctionnent en grande partie grâce à des bénévoles et leurs lieux ou horaires peuvent changer. Nous vous conseillons donc de toujours : vérifier la date de la prochaine rencontre ; consulter le site ou la page officielle de l’association ; et, si nécessaire, prendre contact avec elle avant votre première participation. Ensemble plutôt qu’en concurrence Chez MY FIBRO, nous pensons qu’une personne qui trouve du soutien auprès d’une autre association n’est pas une personne « perdue » pour MY FIBRO. C’est simplement une personne qui a trouvé la ressource dont elle avait besoin à ce moment-là. Les associations de patients ont tout intérêt à se connaître, à se respecter et, lorsqu’elles le peuvent, à travailler ensemble. Parce qu’au bout du compte, l’objectif reste le même : que personne ne reste seul face à la maladie ou à la douleur chronique.

La fibromyalgie est une maladie chronique complexe qui suscite beaucoup de recherches sur Internet et les réseaux sociaux. Et c’est bien normal. Quand on vit avec des douleurs, de la fatigue, des troubles du sommeil ou un brouillard cognitif qui compliquent le quotidien, on cherche des réponses. On cherche aussi parfois LA chose qui pourrait enfin nous aider. Et c’est précisément là que certains contenus savent très bien nous attraper. Le clickbait, c’est quoi ? Le mot anglais clickbait signifie littéralement « appât à clics ». Son objectif est simple : donner tellement envie de cliquer que l’on ouvre la publication. Le titre joue souvent sur : la surprise ; la peur ; la colère ; l’espoir ; le secret ; ou la promesse d’une révélation. Par exemple : « Les médecins vous cachent la vérité sur la fibromyalgie ! » « Cette méthode élimine la fibromyalgie en quelques jours ! » « Les scientifiques viennent enfin de découvrir LA cause de la fibromyalgie ! » Un titre accrocheur n’est pas automatiquement faux. Le problème apparaît lorsque le contenu déforme, exagère ou invente l’information simplement pour attirer votre attention. Pourquoi la fibromyalgie attire-t-elle ce genre de contenus ? Parce qu’elle réunit plusieurs ingrédients très intéressants pour ceux qui veulent générer des clics. Une maladie complexe Les mécanismes de la fibromyalgie sont mieux compris qu’autrefois, mais tout n’est pas encore élucidé. Cette complexité laisse de la place aux explications simplistes : « Tout vient de ceci. » « On a enfin trouvé la cause. » « Il suffit de supprimer cela pour guérir. » La réalité scientifique est rarement aussi simple. Des personnes qui cherchent des solutions Lorsqu’on vit depuis des années avec une maladie chronique, une promesse d’amélioration peut forcément attirer l’attention. Cela ne signifie pas que les patients sont naïfs. Cela signifie simplement qu’un message construit autour de l’espoir touche quelque chose de profondément humain. Les réseaux sociaux aiment les réactions Les contenus qui provoquent beaucoup de réactions, de commentaires et de partages gagnent en visibilité. Un message nuancé comme : « Une petite étude suggère un résultat intéressant qui devra être confirmé » attire généralement moins qu’un : « INCROYABLE : des chercheurs découvrent enfin comment guérir la fibromyalgie ! » Et pourtant, le premier peut être beaucoup plus fidèle à la réalité scientifique. Clickbait, mésinformation et désinformation : ce n’est pas exactement la même chose Il est utile de faire la différence. Le clickbait cherche avant tout à provoquer le clic. La mésinformation correspond à une information fausse ou inexacte qui peut être partagée sans intention de tromper. Quelqu’un peut ainsi relayer de bonne foi une publication qu’il pense exacte. La désinformation, elle, correspond à une information fausse ou manipulée diffusée volontairement pour tromper. Dans le domaine de la santé, l’objectif peut parfois être très concret : vous vendre quelque chose. Quelques signaux qui doivent attirer votre attention Méfiez-vous notamment lorsque vous voyez : une guérison garantie ; une solution valable pour « tous les fibromyalgiques » ; une « cause unique » présentée comme définitivement prouvée ; un secret que « les médecins ne veulent pas que vous connaissiez » ; un témoignage utilisé comme unique preuve d'efficacité ; une publication affirmant qu'« une étude scientifique prouve que… » sans donner la référence de l'étude ; une blouse blanche, un graphique ou des mots scientifiques utilisés sans source identifiable ; un contenu qui finit systématiquement par la vente d’un produit, d’un complément, d’un appareil ou d’une formation. Le fait qu’une personne vende quelque chose ne signifie pas automatiquement que ce qu’elle dit est faux. Mais cela constitue une information importante à connaître pour évaluer son discours. « Une étude prouve que… » C’est probablement l’une des phrases que nous rencontrons le plus souvent. Mais toutes les études ne permettent pas de tirer les mêmes conclusions. Il faut notamment regarder : combien de personnes ont participé ; s’il existe un groupe de comparaison ; ce qui a réellement été mesuré ; si les résultats ont été reproduits ; et surtout si la conclusion de la publication correspond réellement à ce que raconte le titre Facebook. Une étude intéressante peut ouvrir une piste. Elle ne devient pas automatiquement une preuve définitive. Le témoignage n’est pas une preuve scientifique Le témoignage d’une personne a de la valeur. Il raconte son expérience. Quelqu’un peut parfaitement dire : « Cela m’a aidé. » Ce qu’on ne peut pas en déduire automatiquement, c’est : « Cela soigne la fibromyalgie. » Entre les deux, il y a une différence importante. Chez MY FIBRO, nous accordons beaucoup de valeur au savoir expérientiel des patients. Mais nous essayons aussi de distinguer : ce que quelqu’un a vécu, ce que les professionnels observent et ce que la recherche permet réellement d’affirmer. Avant de partager : cinq petites questions Lorsqu’une information de santé vous interpelle, prenez quelques secondes. Demandez-vous : Qui parle ? L’auteur est-il identifiable ? Quelle est la source ? Une étude, une recommandation ou un organisme est-il réellement cité ? Puis-je retrouver cette source ? Un lien vers une étude vaut mieux qu’un simple « les scientifiques ont prouvé que ». Que dit réellement la source ? Le titre raconte-t-il la même chose que l’étude ? Est-ce qu’on essaie de me faire acheter quelque chose ? Cette dernière question ne suffit pas à juger la qualité d’une information, mais elle mérite d’être posée. Et les associations de patients ? Une association de patients n’est pas automatiquement une source scientifique simplement parce qu’elle représente des malades. MY FIBRO non plus. C’est pourquoi nous essayons, lorsque nous publions des informations médicales ou scientifiques, de rechercher leur origine et de citer nos sources. Notre rôle n’est pas de produire la science. Il est notamment de la chercher, la comprendre, la vulgariser et la replacer dans la réalité vécue par les patients, avec les limites que cela implique. L’émotion : un petit voyant rouge utile Si une publication provoque immédiatement chez vous : « Incroyable ! » « Enfin ! » « C’est scandaleux ! » « Pourquoi personne ne nous l’a dit ? » ne culpabilisez pas. C’est peut-être précisément l’effet recherché. Mais avant de cliquer sur « partager », cela peut être un bon moment pour faire une petite pause et chercher la source. À retenir Sur Internet, le problème n’est pas de cliquer. Nous cliquons tous. Le problème est de confondre ce qui attire notre attention avec ce qui mérite notre confiance. Face à une information concernant la fibromyalgie : lisez au-delà du titre, cherchez la source, vérifiez ce qu’elle dit réellement et gardez une petite place pour le doute. En science, les phrases les plus fiables commencent parfois simplement par : « À ce stade, voici ce que nous savons. » Et c’est déjà beaucoup.

Fibromyalgie : un témoignage puissant et profondément humain Quand le corps devient un champ de bataille, que reste-t-il ?Les mots. Les silences. L’amour. L’écriture. Avec Ma très chère ennemie – Fibromyalgie, fatigue chronique : récit d’une vie invisible, Delphine Magnan livre un témoignage bouleversant, à la fois intime et universel. À travers des fragments de journal, un récit de vie et un parcours médical, elle met en lumière ce que vivent celles et ceux que l’on ne voit pas : la douleur chronique, l’incompréhension, l’invisible. Ce livre est une véritable lettre ouverte à la fibromyalgie, mais aussi à la fatigue chronique et à toutes les formes de souffrance silencieuse. C’est un cri retenu, un combat intérieur, mais aussi un message d’espoir, de résilience, d’amour et de dignité. Un ouvrage qui parle autant aux patients qu’aux proches et aux professionnels de santé, en quête de compréhension et d’humanité. Le livre est disponible sur commande à la FNAC, Decitre, Cultura, Amazon ainsi que dans les librairies indépendantes. Prix : 13,50 € À noter : l’ouvrage a également été présenté dans la revue Rhumato, dédiée aux professionnels de santé.

FibroJournal : un outil pour suivre son quotidien avec la fibromyalgie Quand on vit avec une maladie fluctuante comme la fibromyalgie, il n’est pas toujours facile de se souvenir précisément de ce qui s’est passé au cours des dernières semaines. La douleur a-t-elle augmenté ? Le sommeil s’est-il dégradé ? La fatigue est-elle plus importante certains jours ? Un changement de traitement a-t-il semblé apporter quelque chose ? Et surtout… comment résumer tout cela lorsque le médecin demande : « Comment allez-vous depuis la dernière consultation ? » FibroJournal est un outil numérique conçu spécialement pour aider les personnes atteintes de fibromyalgie à garder une trace de leur quotidien. Une histoire familiale à l’origine du projet FibroJournal a été créé par Loïc Vergnaud-Menetrier, développeur français. Le projet est né d’une expérience familiale : il avait initialement développé un outil pour aider sa maman, atteinte de fibromyalgie, à suivre plus facilement ses symptômes et leur évolution. L’outil s’est ensuite développé pour devenir une application accessible à d’autres personnes concernées par la maladie. Que peut-on suivre ? FibroJournal permet notamment de noter : la douleur ; la fatigue ; le sommeil ; les zones douloureuses ; certains symptômes associés ; l’humeur ; les traitements ; les rendez-vous ; certaines activités ou circonstances que l’utilisateur souhaite mettre en relation avec son état. L’application permet ensuite de visualiser l’évolution de ces informations au fil du temps. Elle intègre également le FIQ-R – Revised Fibromyalgia Impact Questionnaire, questionnaire utilisé pour mesurer le retentissement de la fibromyalgie sur la vie quotidienne. Un journal… pas un diagnostic Un suivi de ce type peut être utile pour préparer une consultation. Il peut par exemple aider à dire : « Voilà comment mes symptômes ont évolué ces dernières semaines » plutôt que d’essayer de tout reconstruire de mémoire au moment du rendez-vous. Mais il faut garder une distinction importante : une application de suivi ne diagnostique pas la fibromyalgie et ne remplace pas l’évaluation d’un professionnel de santé. Les graphiques ou corrélations qu’elle fait apparaître doivent également être interprétés avec prudence. Si deux phénomènes évoluent en même temps, cela ne signifie pas nécessairement que l’un provoque l’autre. Gratuit… avec des options payantes FibroJournal propose aujourd’hui plusieurs formules. Une version Essentiel reste accessible gratuitement et permet d’utiliser les fonctions principales du journal. Des formules payantes proposent des fonctionnalités supplémentaires, notamment certains historiques, analyses ou exports. Les offres pouvant évoluer, nous vous conseillons de consulter directement le site de FibroJournal pour connaître les fonctionnalités et tarifs disponibles au moment où vous l’utilisez. Et les données de santé ? Les informations enregistrées dans ce type d’outil peuvent être particulièrement sensibles. FibroJournal indique que les données du journal de santé sont conservées localement sur l’appareil de l’utilisateur et met en avant la protection de la vie privée. Comme pour toute application liée à la santé, MY FIBRO recommande néanmoins de consulter : la politique de confidentialité ; les conditions d’utilisation ; et les informations relatives aux données collectées, avant de décider quelles informations personnelles vous souhaitez y enregistrer. Un outil parmi d’autres Certaines personnes adorent suivre leurs symptômes. D’autres trouvent au contraire qu’un suivi quotidien leur demande trop d’énergie ou les amène à trop se focaliser sur la maladie. Il n’y a pas de bonne manière universelle de faire. Un carnet papier, quelques notes avant une consultation ou une application peuvent remplir la même fonction selon les besoins de chacun. L’important est que l’outil vous aide, et qu’il ne devienne pas une contrainte supplémentaire. Pour découvrir FibroJournal 👉 https://fibrojournal.com/ L’application peut être utilisée depuis le navigateur et existe également sur Android. MY FIBRO présente FibroJournal dans sa Fibrothèque comme une ressource à découvrir. Cette présentation ne constitue ni une recommandation médicale ni une validation de toutes les fonctionnalités ou interprétations proposées par l’application.

MY FIBRO est aussi sur LinkedIn MY FIBRO est présente sur LinkedIn afin de développer ses liens avec les professionnels, les institutions, les associations, les chercheurs et plus largement avec tous les acteurs qui peuvent contribuer à une meilleure reconnaissance et à une meilleure prise en charge de la fibromyalgie. Facebook nous permet surtout de rester proches des patients, des membres et de nos groupes locaux. LinkedIn répond à un autre besoin : faire connaître le travail de MY FIBRO dans les réseaux professionnels et institutionnels. Nous y partageons notamment : nos actions de représentation et de plaidoyer ; nos collaborations avec d’autres associations et institutions ; certaines rencontres avec les professionnels de santé et les acteurs publics ; les projets développés par MY FIBRO ; les initiatives qui concernent la reconnaissance de la fibromyalgie ; ainsi que certaines informations susceptibles d’intéresser les professionnels et partenaires. Faire circuler la parole des patients Être présent sur LinkedIn nous permet également de faire arriver plus directement les réalités vécues par les personnes atteintes de fibromyalgie auprès de celles et ceux qui travaillent dans : la santé ; le monde associatif ; la recherche ; l’enseignement ; les politiques publiques ; l’emploi ; le handicap ; ou encore la prévention. Notre objectif n’est pas d’être présents sur un réseau social de plus. Il est de créer des ponts. Entre les patients et les professionnels. Entre le terrain et les institutions. Entre les expériences vécues et les décisions qui peuvent avoir un impact sur la vie des personnes atteintes de fibromyalgie. Développer de nouvelles collaborations MY FIBRO se développe progressivement, en Belgique mais aussi à travers de nouveaux contacts au-delà de nos frontières. LinkedIn constitue également un outil précieux pour rencontrer d’autres associations, professionnels, chercheurs ou organisations avec lesquels des collaborations peuvent se construire. Parce qu’une association de patients ne peut pas travailler seule. Et parce que, là aussi : ensemble, on est plus forts. Lien vers LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/my-fibro

Une ligne téléphonique MY FIBRO Parce que tout le monde n’utilise pas Facebook. Parce que tout le monde n’est pas à l’aise avec Internet. Et surtout parce que, parfois, on a simplement besoin de parler à quelqu’un. MY FIBRO dispose d’une ligne téléphonique destinée aux personnes atteintes de fibromyalgie, à leurs proches et à celles et ceux qui souhaitent obtenir des informations sur notre association. 📞 0472/67.70.85 Une voix au bout du fil Vivre avec une maladie chronique et invisible peut parfois être synonyme de solitude, d’incompréhension et de nombreuses questions. Nos groupes locaux permettent de rencontrer d’autres personnes et de créer du lien, mais tout le monde ne peut pas nécessairement s’y rendre. La ligne téléphonique constitue donc une porte d’entrée supplémentaire vers MY FIBRO. Elle permet notamment : de parler avec une personne qui connaît les réalités vécues avec la fibromyalgie ; d’obtenir des informations sur MY FIBRO ; de connaître nos groupes locaux, événements et activités ; d’être orienté vers certaines ressources ou organismes ; de savoir où trouver une information plus précise ; ou simplement d’être écouté lorsqu’on en ressent le besoin. Écouter, informer, orienter La personne qui répond à la ligne téléphonique est une bénévole de MY FIBRO. Son rôle n’est pas de poser un diagnostic, d’interpréter des symptômes ni de donner un avis sur un traitement. Elle peut en revanche écouter, partager les informations dont dispose l’association et, lorsque cela est nécessaire, aider la personne à identifier l’interlocuteur vers lequel se tourner. C’est aussi cela, le rôle d’une association de patients : ne pas prétendre tout résoudre, mais éviter que quelqu’un reste seul avec sa question. Ce que cette ligne n’est pas La ligne MY FIBRO n’est : ni une consultation médicale ; ni un service de soins ; ni une permanence psychologique ; ni un service d’urgence. Pour toute question concernant un diagnostic, un traitement ou une aggravation de l’état de santé, le professionnel de santé reste l’interlocuteur approprié. En cas d’urgence nécessitant une aide médicale immédiate, appelez le 112. Horaires de permanence 📞 0472/67.70.85 Lundi : 10h à 11h Mardi : 12h à 13h Mercredi : 15h à 17h Jeudi : 15h à 17h Vendredi : 17h à 19h Ces plages horaires permettent à notre bénévole de se rendre disponible spécifiquement pour les appels. Nous vous demandons donc, dans la mesure du possible, de privilégier ces moments pour nous contacter. Aucun rappel téléphonique n’est effectué. Et si personne ne répond ? MY FIBRO fonctionne grâce à des bénévoles, qui vivent eux-mêmes avec une maladie chronique. Il peut donc arriver exceptionnellement qu’une permanence ne puisse pas être assurée. N’hésitez pas à rappeler lors d’une plage de permanence suivante. Pour les autres demandes, vous pouvez également nous contacter par les moyens habituels de l’association. Garder le lien autrement La ligne téléphonique complète les autres moyens de rencontrer ou contacter MY FIBRO : les groupes de parole et Cafés Fibro ; les activités et événements ; le site internet ; les réseaux sociaux ; les relais locaux. Chacun doit pouvoir choisir le moyen de contact qui lui convient le mieux. Certaines personnes préfèrent écrire. D’autres préfèrent rencontrer quelqu’un autour d’une table. Et parfois, il est tout simplement plus facile de décrocher son téléphone et d’entendre une voix. 📞 0472/67.70.85 MY FIBRO : informer, soutenir, rassembler et représenter.

L’Organe d’Administration assure la gestion de MY FIBRO et veille au bon fonctionnement de l’association, à la mise en œuvre de ses projets et au respect de ses valeurs et de son objet social. Certaines décisions importantes relèvent de l’Assemblée générale, notamment l’approbation des comptes et du budget, la nomination ou la révocation des administrateurs ou encore la modification des statuts. Les administrateurs de MY FIBRO exercent leur mandat bénévolement. Notre Organe d’Administration est actuellement composé de quatre personnes aux parcours et compétences complémentaires. Violaine est la fondatrice et la présidente de MY FIBRO. Enseignante de formation et elle-même atteinte de fibromyalgie, elle coordonne le développement général de l’association. Elle assure notamment : les relations institutionnelles et politiques ; la représentation de MY FIBRO ; le développement des collaborations ; l’accompagnement des bénévoles et des groupes locaux ; la rédaction d’une grande partie des contenus du site et des réseaux sociaux ; le plaidoyer autour de la reconnaissance et de la prise en charge de la fibromyalgie. Elle veille également à ce que les réalités vécues par les patients restent au centre des actions de l’association. Nicolas est cofondateur et trésorier de MY FIBRO. Il assure la gestion financière et comptable de l’association et participe à son organisation administrative. Il est également à l’origine du site internet et de l’identité visuelle de MY FIBRO. En tant que proche d’une personne atteinte de fibromyalgie, il apporte également à l’association le regard de l’entourage, complémentaire de celui des patients. Claudia est membre de MY FIBRO depuis 2024 et en est aujourd’hui vice-présidente. Elle vit elle-même avec la fibromyalgie et connaît donc directement les réalités de la maladie. Très impliquée dans la vie locale de l’association, elle gère notamment le groupe MY FIBRO de Dour et contribue aux réflexions et projets de l’Organe d’Administration. Son expérience dans l’accompagnement et son sens du contact constituent également des ressources précieuses pour l’association. Fanny est enseignante, auteure de manuels scolaires et elle-même atteinte de fibromyalgie. Au sein de MY FIBRO, elle est particulièrement impliquée dans la communication. Trilingue, elle contribue notamment : aux échanges avec les interlocuteurs néerlandophones ; aux contacts internationaux ; à la présence de MY FIBRO sur les réseaux sociaux ; au soutien apporté aux bénévoles dans la communication des groupes locaux. Elle participe également aux réflexions et aux décisions de l’Organe d’Administration. Quatre administrateurs, une responsabilité collective Chaque administrateur possède ses domaines d’implication privilégiés, mais les décisions relevant de l’Organe d’Administration sont portées collectivement. Cette complémentarité nous permet de réunir différentes expériences : celle des patients, celle d’un proche, celle du terrain, de l’enseignement, de la communication, de la gestion et de la vie associative. Avec un même objectif : faire grandir MY FIBRO tout en restant fidèle à sa raison d’être : informer, soutenir, rassembler et représenter les personnes concernées par la fibromyalgie.

Patient-formateur : quand l’expérience de la maladie devient un savoir à transmettre Pendant longtemps, la formation des professionnels de santé reposait essentiellement sur deux types de connaissances : les savoirs scientifiques et médicaux ; les savoirs pratiques acquis par les professionnels sur le terrain. Mais il manquait parfois une troisième voix : celle de la personne qui vit réellement avec la maladie. C’est de cette évolution qu’est née notamment la fonction de patient-formateur. Un patient-formateur, c’est quoi ? Un patient-formateur est une personne vivant avec une maladie chronique — ou parfois un proche — qui intervient dans la formation de futurs professionnels ou de professionnels déjà en exercice. Il peut participer à la formation : de médecins ; d’infirmiers ; de pharmaciens ; de kinésithérapeutes ; de professionnels du secteur social-santé ; ou d’autres métiers amenés à accompagner des patients. Son rôle n’est pas de remplacer l’enseignant ou le professionnel de santé. Il apporte un autre type de savoir : le savoir issu de l’expérience vécue. Le savoir expérientiel Vivre quotidiennement avec une maladie chronique permet d’acquérir une connaissance très particulière. On apprend, parfois malgré soi : ce que signifie organiser sa vie autour de symptômes fluctuants ; comment un traitement influence réellement le quotidien ; ce que représente l’attente d’un diagnostic ; comment une consultation peut être vécue du côté du patient ; ce que signifie devoir expliquer encore et encore une maladie invisible ; comment les démarches administratives, le travail, la famille et les soins s’entremêlent ; quelles stratégies permettent parfois de préserver son autonomie. Ce savoir n’est pas celui d’un médecin. Mais il n’est pas moins réel. Il répond simplement à d’autres questions. Le patient-formateur n’est pas un « médecin sans diplôme » C’est une distinction importante. Le patient-formateur n’intervient pas pour enseigner la physiopathologie, poser des diagnostics ou déterminer les traitements à la place des professionnels. Les connaissances scientifiques et cliniques restent celles des professionnels et des chercheurs compétents dans ces domaines. Le patient-formateur apporte ce que les livres, les examens et les recommandations cliniques ne montrent pas toujours : ce que signifie vivre avec la maladie une fois la porte de l’hôpital ou du cabinet refermée. Les deux expertises peuvent alors se compléter. Mais vivre avec une maladie ne suffit pas Avoir une fibromyalgie depuis dix ou vingt ans donne évidemment une expérience considérable de sa propre maladie. Cela ne signifie pas pour autant que l’on puisse automatiquement parler au nom de tous les patients ou intervenir dans une formation. Devenir patient-formateur suppose notamment de pouvoir : prendre du recul sur son propre parcours ; distinguer son expérience personnelle de celle des autres ; écouter les expériences d’autres patients ; transmettre un message de manière structurée ; travailler avec des enseignants et des professionnels ; accepter la confrontation des points de vue ; respecter un cadre pédagogique C’est pourquoi des formations spécifiques existent. Le projet Patients-Formateurs de la LUSS En Belgique francophone, la LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé développe depuis 2019 un projet consacré aux Patients-Formateurs. Les personnes sélectionnées sont issues d’associations de patients et de proches et sont accompagnées pour apprendre à transformer leur expérience en une contribution utile à la formation. Elles travaillent notamment autour de thèmes transversaux tels que : vivre avec une maladie chronique ; la communication entre patient et soignant ; l’autonomie du patient ; l’éducation thérapeutique ; les droits du patient ; la place des proches. Elles sont également formées à la prise de parole et à l’animation de groupe. Le patient-formateur ne vient donc pas simplement « raconter son histoire ». Son intervention se prépare et se construit avec les enseignants. De « mon expérience » à une expérience plus collective Lorsqu’un patient-formateur est également impliqué dans une association de patients, son regard peut progressivement s’élargir. Dans une association comme MY FIBRO, nous entendons des dizaines de témoignages. Les mêmes difficultés reviennent parfois : ne pas être cru ; devoir attendre longtemps avant un diagnostic ; rencontrer des difficultés professionnelles ; ne pas savoir vers qui se tourner ; se sentir jugé à cause d’une maladie invisible ; devoir soi-même coordonner son parcours de soins. À force d’écouter ces expériences, on apprend à distinguer : ce qui relève de son histoire personnelle et ce qui semble constituer une difficulté partagée par de nombreux patients. C’est là que le travail associatif prend toute son importance. Cela ne permet toujours pas de parler au nom de « tous les fibromyalgiques ». Mais cela permet d’apporter un regard beaucoup plus large que son seul parcours individuel. Et pourquoi former les professionnels avec des patients ? Parce qu’un professionnel peut parfaitement connaître une maladie tout en ignorant certains aspects du vécu quotidien qu’elle entraîne. Un patient peut par exemple expliquer ce que produit : une consultation au cours de laquelle il ne se sent pas cru ; une phrase maladroite prononcée après plusieurs années d’errance ; un traitement impossible à suivre dans la vie réelle ; une succession de rendez-vous que l’on n’a plus l’énergie d’organiser ; ou, au contraire, un professionnel qui prend quelques minutes pour écouter et change complètement l’expérience du soin. Ce sont des choses difficiles à apprendre uniquement dans un manuel. En Belgique, cette participation progresse La participation des patients à la formation des professionnels de santé n’est plus une idée marginale. Des expériences existent aujourd’hui dans plusieurs universités et hautes écoles de Fédération Wallonie-Bruxelles. Les patients peuvent intervenir de différentes manières : témoignage, simulation, co-construction d’un cours, participation à un enseignement ou réflexion sur la relation de soins. Une étude publiée en 2026 s’est d’ailleurs intéressée spécifiquement à la place des patients dans les dispositifs pédagogiques des formations infirmières en Fédération Wallonie-Bruxelles. Le mouvement progresse. Mais il reste encore beaucoup à construire pour que la participation du patient soit réellement intégrée et pas simplement ajoutée symboliquement à une formation. Le patient doit être partenaire, pas décoration Inviter un patient pendant vingt minutes pour raconter son histoire peut être intéressant. Mais le partenariat patient va beaucoup plus loin. Lorsqu’il est réellement intégré, le patient peut participer : à la préparation de l’enseignement ; à la définition des objectifs ; à l’animation ; aux échanges avec les étudiants ; parfois même à l’évaluation du dispositif. Autrement dit : on ne demande plus seulement au patient de témoigner. On construit avec lui. Et chez MY FIBRO ? Cette approche correspond pleinement à notre vision de l’association. Nous ne voulons pas opposer le savoir médical au savoir des patients. Nous voulons qu’ils puissent se rencontrer. Le professionnel apporte sa formation, son expérience clinique et ses connaissances scientifiques. Le patient apporte son expérience de la maladie dans la vraie vie. L’association permet d’y ajouter une dimension collective en faisant émerger les difficultés et besoins qui reviennent régulièrement chez ses membres. Ces regards différents ne devraient pas se concurrencer. Ils devraient se compléter. À retenir Un patient-formateur : apporte son savoir expérientiel dans la formation des professionnels ; ne remplace ni le médecin ni l’enseignant ; ne parle pas automatiquement au nom de tous les patients ; apprend à prendre du recul sur son propre parcours ; peut enrichir son expérience individuelle grâce au travail associatif ; participe idéalement à une véritable coconstruction de la formation. Car améliorer les soins ne consiste pas uniquement à mieux connaître les maladies. Cela consiste aussi à mieux comprendre les personnes qui vivent avec elles. Et pour apprendre cela, il semble assez logique d’inviter les premières concernées autour de la table. Sources LUSS – Projet Patients-Formateurs et valorisation de l’expertise des usagers en santé. Dermience C. Valoriser l’expertise des usagers en santé : le cas du projet « Patients-Formateurs », 2022. Dans C., Aujoulat I., Manzoni F., Bragard I. État des lieux, en Fédération Wallonie-Bruxelles, de l’implication des patients dans les dispositifs pédagogiques infirmiers, Santé Publique, 2026.

Pourquoi MY FIBRO a besoin de vous MY FIBRO est avant tout une association de patients portée par des bénévoles directement concernés par la fibromyalgie. Tous nos bénévoles vivent eux-mêmes avec la maladie, à l’exception de notre trésorier, qui s’investit dans l’association en tant que proche. Cette réalité fait partie de notre identité : les personnes qui font vivre MY FIBRO connaissent de l’intérieur les difficultés, les limites, mais aussi les besoins des personnes atteintes de fibromyalgie. Depuis sa création, l’association grandit : groupes locaux, activités, stands de sensibilisation, information, partenariats, représentation des patients auprès des institutions… Cette évolution est une très bonne nouvelle. Mais plus MY FIBRO se développe, plus elle a besoin de personnes et de moyens pour continuer à grandir sans perdre ce qui fait sa force : la proximité, l’écoute et la solidarité. Devenir membre Adhérer à MY FIBRO, ce n’est pas seulement bénéficier de certaines activités ou avantages. C’est aussi soutenir concrètement une association qui porte la voix des personnes atteintes de fibromyalgie. La cotisation annuelle est fixée à 12 € à verser sur le compte de l’ASBL : BE81 0689 5256 8824. Elle permet notamment de participer gratuitement à la majorité de nos activités, d’accéder à certaines autres à tarif réduit et de bénéficier d’avantages proposés par nos partenaires. Mais chaque nouvelle adhésion renforce aussi notre représentativité. Plus nous sommes nombreux, plus notre voix peut porter. Donner un peu de son temps Le bénévolat peut prendre des formes très différentes. Il n’est pas nécessaire de disposer de beaucoup de temps ni de pouvoir s’engager chaque semaine. Nous avons régulièrement besoin de personnes pouvant : aider lors d’un événement ou d’un stand ; distribuer des affiches ou des flyers ; participer ponctuellement à une activité ; mettre une compétence particulière au service de l’association ; ou contribuer à développer de nouveaux relais locaux. Certaines personnes choisissent aussi de s’investir davantage dans l’animation ou la coordination d’un groupe. Chacun peut contribuer selon ses capacités, son énergie et ses disponibilités. Cette souplesse est particulièrement importante dans une association portée presque entièrement par des personnes qui vivent elles-mêmes avec une maladie fluctuante. Construire l’avenir de MY FIBRO MY FIBRO souhaite progressivement développer sa présence dans l’ensemble de la Wallonie et à Bruxelles. Notre ambition n’est pas d’ouvrir des groupes à tout prix. Nous voulons construire un réseau solide, capable de durer et d’accompagner les personnes au plus près de leur lieu de vie. Pour soutenir cette expansion, nous aurons besoin de nouveaux bénévoles disposant des compétences adaptées aux différentes fonctions et souhaitant s’investir dans la durée. Nous savons cependant, parce que nous sommes nous-mêmes concernés, que la fibromyalgie est une maladie fluctuante. Un engagement durable ne signifie donc pas être disponible tout le temps ni ne jamais devoir ralentir. Nous voulons construire une organisation suffisamment souple pour respecter la santé des bénévoles tout en assurant une continuité dans les activités. À terme, notre réflexion pourrait notamment s’appuyer sur : des relais ou coordinateurs au niveau provincial ; et plusieurs bénévoles au sein de chaque groupe local afin que son fonctionnement ne repose jamais sur une seule personne. Les fonctions, responsabilités et profils recherchés seront précisés progressivement, en fonction du développement de l’association et des besoins rencontrés sur le terrain. L’objectif est clair : grandir, oui… mais grandir de manière structurée, humaine et durable. Des compétences très différentes peuvent être utiles Faire vivre une association comme MY FIBRO ne consiste pas uniquement à animer des groupes de parole. Nous pouvons avoir besoin, selon les projets, de compétences très diverses : organisation ; communication ; animation ; écoute ; gestion ; informatique ; réseaux sociaux ; recherche de partenariats ; événementiel ; contacts institutionnels ; création d’outils ; ou encore développement local. Certaines missions nécessiteront une implication régulière. D’autres pourront rester beaucoup plus ponctuelles. Tout le monde ne doit pas savoir tout faire. Une association devient justement plus forte lorsque chacun peut y apporter ce qu’il sait faire, dans le respect de ses limites. Faire un don Les activités, le matériel d’information, les déplacements, les assurances, les outils de communication et le développement de nouveaux projets ont un coût. Les dons, même modestes, permettent à MY FIBRO de continuer à proposer des actions accessibles aux personnes concernées. Un don peut être versé sur le compte de l’ASBL : BE81 0689 5256 8824 Il n’y a pas de « petit » soutien. Plusieurs petites contributions peuvent permettre de réaliser un grand projet. Devenir partenaire Professionnels de santé, communes, associations, structures sportives, entreprises ou autres acteurs peuvent également soutenir MY FIBRO. Un partenariat peut prendre différentes formes : mettre un local à disposition ; proposer une activité adaptée ; intervenir lors d’un atelier ; offrir un avantage aux membres ; relayer nos informations ; soutenir matériellement un projet ; ou simplement nous aider à faire connaître la fibromyalgie. Nous privilégions les collaborations qui apportent un bénéfice réel aux personnes concernées et respectent les valeurs de l’association. Entreprises, sponsors et mécènes Une entreprise, un indépendant ou une organisation peut également soutenir MY FIBRO sans nécessairement devenir partenaire de nos activités. Ce soutien peut prendre différentes formes : contribuer financièrement à un projet ; offrir du matériel ou prendre en charge certains frais ; mettre gratuitement un local à disposition ; offrir des espaces de communication ou de visibilité ; organiser une collecte ou une action au profit de l’association ; soutenir concrètement un événement ou une campagne de sensibilisation. Nous veillons à ce que les soutiens acceptés restent compatibles avec l’indépendance, les valeurs et les missions de MY FIBRO. Un soutien financier ou matériel ne donne jamais à un partenaire ou sponsor un droit d’intervention dans nos positions médicales, scientifiques ou institutionnelles. Pour toute proposition : info@myfibro.be Nous aider à être visibles Il existe enfin une façon très simple de nous soutenir : parler de MY FIBRO autour de vous. Partager une publication. Déposer une affiche chez un médecin, un kinésithérapeute, un pharmacien ou dans une maison médicale. Informer une personne qui vient de recevoir son diagnostic. Parler de l’association à un professionnel. Ou simplement expliquer que nous existons. Pour une personne qui se sent seule avec sa maladie, découvrir qu’un groupe ou une association existe près de chez elle peut déjà changer beaucoup de choses. Grandir sans perdre notre proximité Le développement de MY FIBRO ne doit pas nous éloigner de ce qui a fait naître l’association. Nous voulons continuer à proposer des groupes à taille humaine, des bénévoles accessibles et des activités ancrées dans les réalités locales. Notre ambition de développer une présence dans les différentes provinces wallonnes et à Bruxelles ne vise donc pas à construire une grosse structure centralisée. Au contraire. Elle vise à multiplier les points de proximité. Grandir tout en restant proche. Structurer sans devenir rigide. Renforcer nos méthodes, nos outils et notre organisation tout en restant une association portée par des bénévoles. Car le bénévolat n’empêche ni la rigueur, ni la compétence, ni l’exigence. Au contraire, MY FIBRO souhaite continuer à se développer avec sérieux et méthode, même sans disposer aujourd’hui des moyens permettant de salarier ou de professionnaliser ses fonctions. Et surtout, ne jamais oublier pourquoi MY FIBRO existe : pour et avec les personnes atteintes de fibromyalgie. Pour y parvenir, nous aurons besoin de nouvelles énergies, de nouvelles compétences, de nouveaux partenariats et de personnes prêtes à construire cette aventure avec nous. Pas nécessairement de personnes capables de tout faire. Mais de nombreuses personnes capables d’apporter une partie de ce qu’elles savent faire et de ce qu’elles peuvent donner. C’est ainsi que MY FIBRO s’est construite. Et c’est ainsi qu’elle pourra continuer à grandir. Ensemble, on est plus forts.

La LUSS : ensemble, les associations de patients ont plus de poids Lorsque MY FIBRO a été créée, notre objectif n’était pas seulement d’organiser des groupes de parole ou des activités. Nous voulions aussi que la voix des personnes atteintes de fibromyalgie puisse être entendue là où se prennent les décisions qui concernent leur santé, leurs droits et leur parcours de soins. Mais une jeune association ne peut pas tout faire seule. C’est là que la LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé prend toute son importance. La LUSS, c’est quoi ? La LUSS est la fédération francophone indépendante des associations de patients et de proches en Belgique. Elle rassemble aujourd’hui plus de 110 associations concernées par des maladies, handicaps ou problématiques de santé très différents. Son rôle est notamment de : soutenir les associations de patients et de proches ; les informer et les former ; favoriser les échanges entre elles ; faire remonter les réalités vécues par les patients ; défendre leur participation aux décisions de santé ; porter une parole collective auprès des institutions et des responsables politiques. La LUSS ne parle donc pas « à la place » des associations. Elle leur permet plutôt de mettre leurs expériences en commun et de peser davantage collectivement. MY FIBRO et la LUSS MY FIBRO a rejoint la LUSS quelques mois après sa création. Depuis mai 2026, notre association en est membre effectif. Cette étape est importante pour nous. Elle signifie que MY FIBRO ne travaille pas seule dans son coin autour de la fibromyalgie, mais qu’elle participe également à un réseau beaucoup plus large d’associations de patients et de proches. La LUSS répertorie aujourd’hui officiellement MY FIBRO parmi ses associations membres dans le domaine des douleurs chroniques. Concrètement, qu’est-ce que cela change ? Beaucoup de choses. Nous pouvons nous former La LUSS propose régulièrement des formations destinées aux associations et à leurs bénévoles. Elles peuvent concerner notamment : l’écoute active ; l’animation de groupes ; la dynamique de groupe ; la gestion d’une ASBL ; les droits des patients ; la participation des usagers ; la communication ; le plaidoyer. Pour une association constituée de bénévoles, ces formations sont particulièrement précieuses. Elles permettent de développer des compétences sans prétendre transformer nos bénévoles en professionnels. Nous pouvons rencontrer d’autres associations La fibromyalgie a ses particularités. Mais beaucoup de difficultés rencontrées par nos membres sont partagées par d’autres personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap invisible : difficulté à être cru ; errance médicale ; problèmes liés au travail ; accès compliqué à certains soins ; démarches administratives ; fatigue liée au parcours de santé ; difficulté à faire reconnaître des limitations qui ne se voient pas. Échanger avec d’autres associations permet de découvrir que certains problèmes que nous pensions spécifiques à la fibromyalgie sont en réalité des problèmes beaucoup plus larges du système de santé ou de la société. Et lorsqu’un problème concerne plusieurs milliers de patients atteints de maladies différentes, la parole collective devient évidemment plus difficile à ignorer. Du vécu d’un patient à une parole collective C’est probablement l’un des aspects de la LUSS qui correspond le mieux à la manière dont MY FIBRO souhaite travailler. Tout peut commencer par une phrase entendue dans un groupe de parole : « Moi aussi, j’ai eu ce problème. » Puis une deuxième personne raconte la même chose. Puis une troisième. À ce moment-là, il ne s’agit peut-être plus seulement d’une difficulté individuelle. Cela peut devenir : une expérience individuelle → une difficulté partagée → un besoin identifié → une parole collective. MY FIBRO peut documenter cette réalité, recueillir des témoignages ou réaliser une enquête. La LUSS peut ensuite permettre de confronter cette expérience à celle d’autres associations et, lorsque le problème est transversal, de porter une revendication commune. C’est ainsi que le vécu des patients peut progressivement devenir une donnée utile pour faire évoluer le système. Le savoir d’expérience compte Pendant longtemps, la médecine et les politiques de santé ont surtout été pensées par des professionnels, des administrations et des décideurs. Leur expertise est évidemment indispensable. Mais il manquait parfois quelqu’un autour de la table : la personne qui vit réellement avec la maladie. La LUSS défend la reconnaissance de cette expertise du vécu. Une personne atteinte d’une maladie chronique sait des choses que l’on ne trouve pas forcément dans un manuel médical : ce que représente concrètement un parcours de soins compliqué ; ce que coûte une succession de rendez-vous ; ce que signifie attendre plusieurs mois un spécialiste ; ce que produit une maladie invisible dans la vie professionnelle ; comment une mesure administrative fonctionne… ou ne fonctionne pas dans la vraie vie. Cette expertise ne remplace pas celle du médecin, du chercheur ou du professionnel de santé. Elle la complète. C’est aussi cette philosophie que MY FIBRO souhaite défendre. Faire entendre la fibromyalgie… sans l’isoler Notre rôle est évidemment de défendre les besoins spécifiques des personnes atteintes de fibromyalgie. Mais certaines revendications dépassent largement notre maladie. Quand nous parlons : de handicap invisible ; de maintien ou de retour au travail ; de reconnaissance de la maladie chronique ; d’accès aux soins ; de participation des patients ; de respect dans la relation de soins ; nous rejoignons souvent les préoccupations d’autres associations. Travailler ensemble ne signifie pas nier les spécificités de chaque maladie. Cela signifie simplement reconnaître que nous sommes parfois beaucoup plus forts lorsque nous défendons ensemble ce que nous avons en commun. La LUSS sur le terrain La LUSS ne travaille pas uniquement depuis Bruxelles ou dans des réunions institutionnelles. Elle dispose également d’antennes et organise des rencontres régionales. Pour MY FIBRO, cela permet notamment de créer des liens avec les antennes de la LUSS, mais aussi d’inviter ses représentants directement dans nos groupes afin que les membres puissent découvrir son rôle, poser leurs questions et faire entendre leurs préoccupations. C’est ce que nous souhaitons développer : ne pas garder les institutions à distance des patients, mais créer des ponts entre elles et le terrain. Un annuaire qui peut aussi vous aider La LUSS met à disposition un annuaire des associations de patients et de proches. Il ne concerne évidemment pas uniquement la fibromyalgie. On y trouve des associations travaillant sur de très nombreuses maladies, handicaps et réalités de santé. Cette ressource peut être particulièrement intéressante lorsqu’une personne atteinte de fibromyalgie vit également avec une autre pathologie ou lorsqu’un proche cherche un soutien spécifique. Parce qu’une association de patients ne doit pas nécessairement avoir réponse à tout. Parfois, la meilleure aide consiste à pouvoir dire : « Il existe une association qui connaît très bien cette problématique. Nous allons vous orienter vers elle. » La LUSS et MY FIBRO : deux rôles différents MY FIBRO reste évidemment une association indépendante. La LUSS ne décide pas à notre place de nos positions sur la fibromyalgie. Nous pouvons participer à des réflexions collectives tout en conservant notre propre analyse lorsqu’un dossier concerne spécifiquement notre maladie. C’est essentiel. Faire partie d'une fédération ne signifie pas devoir être d’accord sur tout. Cela signifie disposer d’un espace où les associations peuvent échanger, confronter leurs expériences et construire des positions communes lorsqu’elles existent. À retenir La LUSS est la fédération francophone belge des associations de patients et de proches. Pour MY FIBRO, en être membre permet : de bénéficier de formations et de ressources ; de rencontrer d’autres associations ; de participer à des groupes de travail ; de mieux connaître le système de santé belge ; de faire remonter les difficultés vécues par nos membres ; de contribuer à des revendications collectives ; et de donner davantage de poids à la voix des patients. MY FIBRO porte la voix des personnes atteintes de fibromyalgie. La LUSS permet à cette voix de rejoindre celles de nombreuses autres associations. Parce qu’ici aussi, ensemble, on est plus forts. Pour aller plus loin 🌐 LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé www.luss.be Vous y trouverez notamment : l’annuaire des associations membres ; les publications de la LUSS ; les formations et événements ; les informations relatives aux droits des patients ; les travaux et prises de position de la fédération.

Chaque détail de notre logo raconte une histoire : celle de la fibromyalgie, bien sûr, mais aussi celle de MY FIBRO, de ses origines, de ses valeurs et de ce que nous voulons construire ensemble. Le nom « MY FIBRO » FIBRO est le diminutif que beaucoup de personnes utilisent spontanément pour parler de la fibromyalgie. Le mot fibromyalgie lui-même est construit à partir de plusieurs racines : fibro-, qui renvoie aux fibres ou tissus fibreux ; myo-, qui signifie muscle ; -algie, qui signifie douleur. Pour notre association, nous avons choisi de nous arrêter à FIBRO. Pas parce que la douleur n’est pas importante — nous savons à quel point elle peut l’être — mais justement parce que nous ne voulons pas réduire une personne atteinte de fibromyalgie à sa douleur. La fibromyalgie, c’est aussi la fatigue, le sommeil, les difficultés cognitives, les hypersensibilités, les limitations du quotidien… mais surtout une personne, une vie, des projets et des capacités qui existent au-delà de la maladie. Et puis il y a MY. C’est un petit clin d’œil à myo-, présent dans le mot fibromyalgie. Mais c’est aussi le mot anglais « my » : « mon, ma ». Parce que chaque personne vit sa fibromyalgie. Il n’existe pas une seule manière d’être atteint de cette maladie. MY FIBRO, c’est donc un peu ma fibro… mais au sein d’un collectif. Le bleu Le bleu est très souvent associé à la fibromyalgie dans les actions de sensibilisation et au sein des communautés de patients. Nous en avons fait l’une des couleurs fortes de MY FIBRO. Pour nous, il évoque à la fois : l’apaisement ; la confiance ; l’écoute ; la solidarité ; et l’espoir. Il ne s’agit pas d’une « couleur médicale officielle » de la fibromyalgie. C’est avant tout le symbole que nous avons choisi de porter. Le ruban Le ruban bleu rappelle les rubans utilisés dans de nombreuses campagnes de sensibilisation. Chez MY FIBRO, il entoure un élément très particulier de notre logo : le beffroi de Mons. Et celui-ci n’a pas été choisi uniquement parce que MY FIBRO est née à Mons. Le beffroi : Mons, mais aussi les villes et la vie collective Bien sûr, le beffroi représenté dans notre logo est celui de Mons, la ville où MY FIBRO est née en 2024. Mais le symbole va plus loin. Historiquement, les beffrois sont intimement liés aux villes de Belgique et du nord de la France. Ils se dressaient au cœur de la cité et représentaient le pouvoir communal, les libertés civiques et l’autonomie des villes. Face au donjon, symbole du pouvoir seigneurial, et au clocher, symbole du pouvoir religieux, le beffroi représentait celui de la communauté urbaine et de ses citoyens. C’est précisément ce qui rend ce symbole si beau pour MY FIBRO. Le beffroi représente d’abord nos racines MY FIBRO est née à Mons. Le beffroi rappelle donc l’endroit où tout a commencé. Il remplace le I de MY FIBRO et ancre ainsi dans notre identité visuelle le lieu où l’histoire de l’association a commencé. Nous sommes attachés à cette histoire et nous n’avons aucune raison de la gommer à mesure que l’association grandit. Mons restera le point de départ de l’aventure. Mais il représente aussi les villes Depuis sa création, MY FIBRO a quitté les limites de Mons. Des relais locaux se sont développés dans différentes villes. Des groupes se rencontrent. Des bénévoles créent du lien sur leur territoire. Des personnes qui vivaient parfois leur maladie seules découvrent qu’un groupe existe près de chez elles. Le beffroi prend alors une autre dimension : il devient aussi le symbole de ces villes dans lesquelles MY FIBRO s’implante et crée des communautés locales. Chaque relais possède son identité. Chaque ville a sa réalité. Mais tous font partie d’une même association. Et surtout, il représente le collectif Un beffroi n’est pas le symbole d’une personne. C’est celui d’une communauté. Cette dimension nous correspond particulièrement. MY FIBRO n’a jamais eu vocation à être l’histoire d’une seule personne, ni même d’un seul groupe. L’association existe parce que des patients, des proches, des bénévoles, des professionnels et des partenaires décident de construire quelque chose ensemble. Le beffroi rappelle donc aussi cette idée fondamentale : une ville se construit avec ses citoyens ; une association se construit avec ses membres. Et aujourd’hui, alors que MY FIBRO développe progressivement ses relais locaux, ce symbole prend peut-être encore plus de sens qu’au moment où le logo a été créé. Une bulle protectrice Le MY est placé dans une bulle. Elle représente l’espace que nous voulons créer autour des personnes concernées par la fibromyalgie : un endroit où l’on peut être écouté, informé et soutenu sans devoir constamment justifier ce que l’on ressent. Une bulle, oui. Mais pas pour nous couper du monde. Au contraire : pour reprendre des forces avant d’y retourner. Le noir : ce que la maladie nous oblige parfois à laisser derrière nous Le noir présent dans notre identité visuelle possède lui aussi une signification particulière. Il rappelle le deuil de certaines choses que la maladie peut nous obliger à abandonner : une manière de travailler, certaines activités, des projets, parfois une image de soi ou de la personne que l’on pensait devenir. Ce deuil n’est ni identique ni obligatoire pour tout le monde. Mais beaucoup de personnes atteintes de maladie chronique reconnaissent cette sensation d’un « avant » et d’un « après ». Le noir n’est pourtant pas uniquement celui de la perte. À côté du bleu, il rappelle aussi que l’on peut progressivement réinventer une manière de vivre, différente de celle que l’on avait imaginée. Le papillon Le papillon est fréquemment utilisé par les personnes et associations qui parlent de fibromyalgie. Nous avons choisi de l’intégrer pour ce qu’il représente à nos yeux : la transformation. Il ne s’agit pas de prétendre qu’il faudrait absolument « ressortir plus fort » de la maladie. La fibromyalgie n’est pas une épreuve que l’on doit remercier d’avoir vécue. Mais elle nous oblige souvent à nous adapter. À apprendre à connaître nos limites. À revoir certaines priorités. À trouver d’autres façons de faire. À nous reconstruire parfois. Le papillon symbolise cette capacité à continuer à évoluer même lorsque la vie ne suit plus exactement le chemin prévu. Et finalement… Un logo n’est qu’une image. Mais lorsqu’une association grandit, cette image finit par représenter beaucoup de choses. Des personnes qui se rencontrent pour la première fois. Des bénévoles qui donnent de leur temps. Des patients qui osent enfin raconter ce qu’ils vivent. Des groupes qui apparaissent dans de nouvelles villes. Des professionnels qui acceptent d’écouter. Des institutions auprès desquelles nous portons la voix des patients. Le beffroi nous rappelle d’où nous venons. Mais il représente aussi aujourd’hui toutes ces villes dans lesquelles des personnes choisissent de se rassembler plutôt que de rester seules avec la maladie. Et toutes ces personnes qui, un jour, se sont reconnues dans ces quelques mots : MY FIBRO. Parce que nous avons chacun notre histoire avec la fibromyalgie. Mais que nous avons choisi de ne plus la vivre seuls. Ensemble, on est plus forts.

À l’origine de MY FIBRO… Derrière MY FIBRO, il y a d’abord une histoire de couple, une expérience de la maladie vécue de deux côtés… et l’envie d’en faire quelque chose d’utile aux autres. L’ASBL MY FIBRO a été créée le 29 mai 2024 par Violaine et Nicolas. Depuis, l’association a beaucoup grandi. De nouveaux administrateurs, bénévoles, groupes locaux, membres et partenaires ont rejoint l’aventure. Mais voici ceux qui l’ont lancée. Violaine - Fondatrice et présidente Enseignante depuis septembre 1991 et elle-même atteinte de fibromyalgie, Violaine est à l’origine de MY FIBRO. Ce qui était au départ une volonté de rompre l’isolement et de mieux informer les personnes concernées est progressivement devenu un projet beaucoup plus large : créer des groupes de proximité, développer des ressources fiables, défendre les patients et faire entendre leur voix auprès des professionnels de santé et des institutions. Aujourd’hui, elle assure notamment la coordination générale de l’association, accompagne le développement des groupes locaux, mène une grande partie des démarches institutionnelles et politiques et reste l’une des principales plumes du site et des réseaux de MY FIBRO. Mais MY FIBRO n’aurait jamais pu grandir seule. Nicolas - Cofondateur, trésorier et créateur de notre identité visuelle Nicolas accompagne l’aventure depuis le premier jour. Trésorier de l’association, il en assure la gestion financière. Mais son rôle ne s’arrête pas aux chiffres. C’est également lui qui a conçu le site de MY FIBRO et développé son identité graphique : logo, visuels, supports de communication… Une grande partie de l’image que vous associez aujourd’hui à MY FIBRO est passée par ses mains. En tant que mari d’une personne atteinte de fibromyalgie, il connaît aussi la maladie d’un autre point de vue : celui du proche. Ce regard complémentaire a toujours fait partie de la construction de MY FIBRO. Et puis l’histoire est devenue collective MY FIBRO n’est évidemment plus aujourd’hui l’histoire de deux personnes. L’Organe d’Administration s’est élargi. Des bénévoles ont créé et développé des relais locaux. Des membres participent aux projets. Des associations, professionnels et institutions collaborent avec nous. Et c’est précisément ce que nous espérions en créant MY FIBRO : qu’un projet né d’une expérience personnelle devienne progressivement une aventure collective. Parce que MY FIBRO appartient désormais à toutes celles et ceux qui la font vivre. Ensemble, on est plus forts.

La carte de membre MY FIBRO : bien plus qu’une petite carte Adhérer à MY FIBRO, c’est d’abord choisir de soutenir une association belge de patients qui informe, rassemble, accompagne et représente les personnes concernées par la fibromyalgie. La carte de membre MY FIBRO matérialise cette adhésion. Elle permet également de bénéficier de certains avantages proposés par l’association et ses partenaires. Mais il est important de bien comprendre ce qu’elle est… et ce qu’elle n’est pas. Comment devenir membre ? La cotisation annuelle est actuellement fixée à 12 €. Elle peut être versée sur le compte de MY FIBRO : BE81 0689 5256 8824 Communication : prénom + nom (+ relais) et, si l’envoi postal de la carte est nécessaire, votre adresse. Lors de votre adhésion, nous vous demandons d’indiquer votre relais MY FIBRO. Par exemple : Mons, Ath, Dour, La Louvière, Charleroi, Tournai, Court-Saint-Etienne, etc. Le relais correspond simplement à la ville du groupe de référence. Il ne vous enferme évidemment pas dans un groupe. Un membre peut participer à une activité organisée dans une autre ville lorsque celle-ci est ouverte aux membres et que les places disponibles le permettent. Si vous ne participez à aucun groupe, ce n’est évidemment pas un problème : l’adhésion à MY FIBRO n’est pas conditionnée à la participation à un groupe de parole. Une fois la cotisation enregistrée, vous devenez membre adhérent de MY FIBRO pour l’année concernée (ex. 2026). La carte peut être remise lors d’une activité de l’association ou envoyée par courrier lorsque cela est nécessaire. À quoi sert la cotisation ? Les cotisations constituent une ressource importante pour faire vivre l’association. Elles contribuent notamment à financer : l’organisation des groupes et activités ; les supports d’information ; les stands et actions de sensibilisation ; le matériel utilisé par les bénévoles ; les frais nécessaires au fonctionnement de l’association ; le développement de nouveaux projets. Adhérer ne consiste donc pas simplement à « acheter une carte ». C’est aussi participer collectivement au développement de MY FIBRO. Quels avantages donne la carte ? Les avantages évoluent au fil des activités et des partenariats. Selon les périodes, la carte peut notamment permettre : de participer gratuitement à certaines activités MY FIBRO ; de bénéficier d’un tarif réduit lorsque l’activité entraîne des frais particuliers ; d’obtenir des réductions auprès de certains partenaires ; de bénéficier d’avantages négociés avec certains lieux culturels ou de loisirs ; d’accéder aux activités ou avantages spécifiquement réservés aux membres. De nouveaux partenariats peuvent apparaître et d’autres peuvent évoluer. C’est pourquoi nous vous conseillons de consulter régulièrement la rubrique MY FIBRO du site ou nos communications pour connaître les avantages actuellement disponibles. Nos partenariats : une réduction n’est pas une recommandation médicale C’est une distinction importante. Certains partenaires proposent des activités de bien-être, des soins de confort ou des pratiques complémentaires. Le fait qu’un professionnel accorde une réduction aux membres MY FIBRO ne signifie pas que MY FIBRO considère sa pratique comme un traitement démontré de la fibromyalgie. Lorsqu’un partenariat concerne une pratique de bien-être ou une méthode complémentaire, nous essayons de préciser : ce qu’elle propose réellement ; ce que l’on sait ou non de son efficacité ; qu’elle ne remplace pas le suivi médical. La carte donne donc parfois accès à un avantage commercial ou tarifaire. Elle n’est pas un label médical. La carte MY FIBRO n’est pas une carte officielle de handicap La carte de membre est délivrée par notre association. Elle ne constitue pas une reconnaissance officielle du handicap. Elle ne remplace donc pas : l’European Disability Card (EDC) ; une attestation délivrée par la DG Personnes handicapées ; la carte de stationnement pour personnes en situation de handicap. Ces documents sont délivrés dans le cadre de procédures officielles et répondent à leurs propres critères. Faut-il avoir une reconnaissance de handicap pour devenir membre ? Non. MY FIBRO est une association consacrée à la fibromyalgie. Il n’est pas nécessaire de disposer d’une reconnaissance officielle de handicap pour adhérer. Une personne peut être atteinte de fibromyalgie sans être reconnue administrativement comme personne en situation de handicap. Et certaines personnes sont également encore en cours de diagnostic lorsqu’elles commencent à participer à nos rencontres. Nos groupes accueillent d’ailleurs des personnes concernées par la fibromyalgie, la douleur chronique ou en questionnement autour d’un diagnostic, selon les modalités précisées pour chaque activité. Et les proches ? Les proches occupent également une place importante chez MY FIBRO. Ils peuvent soutenir l’association, participer à certaines activités et, selon les modalités prévues, devenir eux aussi membres. Parce que la fibromyalgie ne bouleverse pas uniquement la vie de la personne diagnostiquée. Elle touche souvent tout un entourage. La carte doit-elle être renouvelée ? Oui. L’adhésion est annuelle. La carte et les avantages réservés aux membres sont donc liés à une cotisation en ordre pour l’année concernée. Les montants, modalités pratiques et avantages pouvant évoluer, nous publions chaque année les informations relatives au renouvellement. Pourquoi devenir membre si certaines activités sont ouvertes à tous ? Parce qu’une association de patients ne peut pas vivre uniquement grâce à des personnes qui viennent ponctuellement à une activité. Les membres permettent à MY FIBRO de construire quelque chose dans la durée. Plus nous sommes nombreux, plus nous pouvons : organiser des activités ; développer des groupes locaux ; créer des outils ; sensibiliser le public ; interpeller les institutions ; participer aux réflexions sur les soins ; et surtout porter collectivement la voix des personnes atteintes de fibromyalgie. Une adhésion représente donc 12 €. Mais, derrière ces 12 €, il y a aussi une voix supplémentaire qui dit : « Cette association doit continuer d’exister et d’agir. » À retenir La carte de membre MY FIBRO : atteste de votre adhésion annuelle à l’association ; mentionne, lorsque vous en avez un, votre relais local – la ville de votre groupe ; permet de bénéficier de certains avantages et tarifs réservés aux membres ; soutient concrètement les actions de MY FIBRO ; doit être renouvelée chaque année. Mais elle : n’est pas une reconnaissance officielle de handicap ; n’est pas une European Disability Card ; n’est pas une carte de stationnement PMR ; et ne constitue pas une validation médicale des pratiques proposées par nos partenaires. Pour connaître les avantages actuellement disponibles, consultez régulièrement notre site et nos communications. Être membre, ce n’est pas seulement posséder une carte. C’est faire partie d’un projet collectif, localement et au niveau de toute l’association.

Membre adhérent ou membre effectif : quelle différence ? Chez MY FIBRO, il existe deux façons d’être membre de l’association. La grande majorité de nos membres sont des membres adhérents : leur cotisation soutient l’association, leur permet de participer à nos activités et de bénéficier des avantages proposés aux membres. Mais certaines personnes souhaitent aller plus loin dans leur engagement et participer directement à la vie et aux décisions de l’ASBL. Elles peuvent alors devenir membres effectifs. Et en Belgique, cette distinction a une véritable importance juridique. Qu’est-ce qu’un membre effectif ? Dans une ASBL belge, les membres effectifs sont les membres de l’association au sens du Code des sociétés et des associations. Ils composent l’Assemblée générale et disposent des droits que la loi et les statuts leur accordent. Les membres adhérents, quant à eux, soutiennent et participent à la vie de l’association, mais ils ne disposent pas automatiquement des mêmes droits dans la gouvernance de l’ASBL. Ce n’est donc pas une question de membre « plus important » qu’un autre. C’est une différence de rôle et de responsabilité. Que peut faire un membre effectif de MY FIBRO ? En devenant membre effectif, vous participez à l’Assemblée générale de MY FIBRO et disposez d’un droit de vote. L’Assemblée générale prend certaines des décisions les plus importantes de la vie d’une ASBL. Elle intervient notamment dans : l’approbation des comptes annuels et du budget ; la nomination et la révocation des administrateurs ; la décharge donnée aux administrateurs ; certaines modifications des statuts ; l’exclusion éventuelle d’un membre effectif ; la dissolution de l’association ; et les autres décisions que la loi ou les statuts lui réservent. Être membre effectif permet donc de participer réellement à la gouvernance de MY FIBRO. Un droit de vote… mais aussi une responsabilité Devenir membre effectif ne consiste pas simplement à obtenir une voix supplémentaire lors d’une réunion annuelle. Chez MY FIBRO, nous souhaitons que les membres effectifs soient des personnes qui connaissent l’association, partagent ses valeurs et participent réellement à son développement. Cela peut prendre différentes formes : s’investir comme bénévole ; participer à la vie d’un groupe local ; contribuer à un projet ; apporter une compétence particulière ; participer aux réflexions de l’association ; soutenir ses actions de sensibilisation ou de représentation. Il ne s’agit pas de demander à chacun d’être disponible en permanence. Nous savons particulièrement bien, chez MY FIBRO, que les capacités peuvent fluctuer. L’engagement compte davantage que le nombre d’heures prestées. Comment devenir membre effectif chez MY FIBRO ? Chez MY FIBRO, nous avons choisi de permettre cette évolution aux personnes qui connaissent déjà suffisamment l’association. Vous pouvez proposer votre candidature lorsque vous êtes : membre adhérent de MY FIBRO depuis au moins un an ; impliqué bénévolement dans la vie de l’association ; en accord avec ses valeurs, ses missions et ses statuts ; désireux de participer davantage à son fonctionnement et à ses décisions. La demande peut être envoyée à : info@myfibro.be La candidature est ensuite examinée conformément aux statuts de l’association et soumise à l’instance compétente pour l’admission des nouveaux membres effectifs. Faut-il devenir membre effectif pour être bénévole ? Non. On peut parfaitement être bénévole chez MY FIBRO sans devenir membre effectif. Certains souhaitent donner un coup de main ponctuellement, participer à un groupe ou mettre une compétence au service de l’association sans pour autant vouloir prendre part à sa gouvernance. C’est tout à fait légitime. À l’inverse, la qualité de membre effectif s’adresse davantage aux personnes qui souhaitent s’inscrire durablement dans le projet associatif et participer aux décisions qui concernent son avenir. Et faut-il devenir administrateur ? Non plus. Membre effectif et administrateur sont deux fonctions différentes. Les membres effectifs composent l’Assemblée générale. Les administrateurs composent l’Organe d’Administration et assurent la gestion de l’association ainsi que la mise en œuvre de ses décisions et orientations. Un membre effectif peut éventuellement devenir administrateur s’il remplit les conditions prévues et est désigné conformément aux statuts. Mais devenir membre effectif ne signifie donc pas automatiquement rejoindre l’Organe d’Administration. Pourquoi ouvrir l’Assemblée générale à davantage de membres ? Parce que MY FIBRO ne veut pas être uniquement une association pour les patients. Nous voulons aussi qu’elle soit une association portée par eux. À mesure que notre réseau grandit, il est important que différentes expériences, différents groupes et différentes réalités puissent progressivement participer à la vie démocratique de l’association. Les membres effectifs contribuent à cette diversité. Ils permettent aussi d’éviter qu’une association qui se développe repose durablement sur quelques personnes seulement. À retenir Être membre adhérent, c’est déjà soutenir MY FIBRO et faire partie de notre communauté. Être bénévole, c’est choisir d’offrir une partie de son temps ou de ses compétences à l’association. Être membre effectif, c’est franchir une étape supplémentaire en participant également à la gouvernance et aux décisions de l’ASBL. Et être administrateur, c’est encore autre chose : cela signifie assumer une fonction de gestion au sein de l’Organe d’Administration. Ces différentes manières de participer sont complémentaires. Tout le monde n’a ni l’envie ni la possibilité de s’engager de la même manière. Et c’est très bien ainsi. Une association forte n’est pas une association dans laquelle tout le monde fait la même chose. C’est une association dans laquelle chacun peut trouver la place qui lui correspond. Sources SPF Justice — informations relatives aux ASBL, aux membres effectifs et aux membres adhérents. Code des sociétés et des associations — dispositions applicables aux ASBL. Statuts de l’ASBL MY FIBRO — conditions d’admission et fonctionnement des membres effectifs.

Groupe de parole : parler, écouter… et ne plus se sentir seul Vivre avec une fibromyalgie peut être terriblement isolant. Il y a ce que l’on ressent. Et puis il y a la difficulté de l’expliquer. La douleur qui ne se voit pas. La fatigue que certains prennent pour un manque de volonté. Les projets annulés au dernier moment. Le brouillard cognitif. Les difficultés professionnelles. Les proches qui veulent comprendre mais ne savent pas toujours comment. Parfois, rencontrer des personnes qui vivent des réalités semblables change déjà beaucoup de choses. C’est l’une des raisons pour lesquelles MY FIBRO développe des groupes de parole et des rencontres locales. Qu’est-ce qu’un groupe de parole ? Un groupe de parole est un espace dans lequel plusieurs personnes concernées par une même réalité peuvent : parler de leur vécu ; partager leurs expériences ; poser des questions ; exprimer leurs difficultés ; raconter aussi leurs petites victoires ; écouter les autres ; découvrir certaines ressources ; créer du lien. Mais il y a quelque chose d’important : personne n’est obligé de parler. On peut venir une première fois et simplement écouter. On peut avoir envie de raconter beaucoup de choses un mois et presque rien le mois suivant. On peut être ému. On peut rire aussi. Parce que nos rencontres ne sont pas uniquement des endroits où l’on parle de ce qui va mal. Elles doivent aussi rester des espaces où l’on retrouve du lien, des projets, parfois de la légèreté… et le plaisir d’être ensemble. Ce n’est pas une thérapie de groupe Cette distinction est essentielle. Les groupes de parole MY FIBRO sont animés par des bénévoles, souvent eux-mêmes concernés par la fibromyalgie. Ils peuvent recevoir des formations, notamment auprès de la LUSS, sur l’écoute active, l’animation de groupes ou la gestion de situations difficiles. La LUSS forme d’ailleurs depuis de nombreuses années les associations de patients à l’animation de groupes de parole et à l’écoute active. Mais nos bénévoles ne deviennent pas pour autant psychologues ou thérapeutes. Un groupe MY FIBRO : ne pose pas de diagnostic ; ne remplace pas un médecin ; ne prescrit pas de traitement ; ne remplace pas une psychothérapie lorsqu’elle est nécessaire ; n’a pas pour fonction de convaincre quelqu’un d’arrêter ou de commencer un médicament. Il s’agit avant tout d’un espace d’entraide entre pairs. Et c’est déjà beaucoup. Le savoir d’expérience Une personne qui vit depuis plusieurs années avec une fibromyalgie possède forcément un savoir particulier. Elle sait ce que signifie essayer d’organiser une journée avec une énergie limitée. Elle connaît la difficulté de devoir expliquer une maladie invisible. Elle a parfois expérimenté différentes manières de gérer les courses, le travail, les déplacements, le sommeil ou les démarches administratives. Ce savoir d’expérience ne remplace pas le savoir médical. Mais il peut le compléter. C’est d’ailleurs tout le principe des associations de patients : faire une place à l’expérience vécue aux côtés des connaissances professionnelles. La LUSS, fédération francophone des associations de patients et de proches, défend précisément la reconnaissance de cette expertise des usagers dans le système de santé. « JE LACE » Pour qu’un groupe reste un endroit où chacun peut se sentir suffisamment en sécurité pour s’exprimer, certaines règles sont indispensables. Un moyen simple de les retenir est : JE – Je parle en mon nom On essaie de parler à la première personne. « Moi, j’ai vécu cela… » plutôt que : « Les fibromyalgiques sont comme ceci… » ou : « Vous devriez tous faire cela… » Notre expérience peut être utile aux autres. Mais elle reste notre expérience. L – Liberté Chacun est libre de parler… ou de ne pas parler. Personne ne doit raconter quelque chose qu’il ne souhaite pas partager. Écouter est aussi une manière de participer. A – Authenticité Le groupe doit permettre de parler sincèrement de ce que l’on vit. On peut dire que l’on va mal. Mais on peut aussi dire que quelque chose va mieux. Il n’est pas nécessaire de minimiser ce que l’on ressent ni, à l’inverse, de correspondre à une image particulière de la personne malade. C – Confidentialité Ce qui est partagé dans le groupe reste dans le groupe. On peut raconter à l’extérieur ce que l’on a soi-même appris ou ressenti. On ne raconte pas l’histoire personnelle d’un autre participant en permettant de l’identifier. Sans cette confiance, la parole devient beaucoup plus difficile. E – Écoute Écouter signifie laisser l’autre terminer, ne pas monopoliser systématiquement la parole et essayer d’accueillir son expérience sans jugement. Nous n’avons pas besoin d’être d’accord sur tout pour nous respecter. Donner des conseils… avec prudence Lorsqu’une personne raconte une difficulté, notre premier réflexe est souvent de vouloir l’aider : « Moi, j’ai essayé ceci. » « Tu devrais aller voir untel. » « Ce complément m’a fait beaucoup de bien. » Partager une expérience peut être utile. Mais une expérience personnelle ne devient pas une recommandation médicale. Chez MY FIBRO, nous encourageons donc plutôt des formulations comme : « Voilà ce qui m’a aidé personnellement. » plutôt que : « Tu dois faire cela. » Chaque participant reste libre de ce qu’il fait des informations entendues. Et pour toute décision médicale, le professionnel de santé reste l’interlocuteur approprié. Un espace sans jugement Nous vivons tous la fibromyalgie différemment. Une personne travaille encore à temps plein. Une autre à temps partiel. Une autre a dû arrêter. Une personne marche plusieurs kilomètres. Une autre éprouve des difficultés à faire quelques centaines de mètres. Certaines prennent des médicaments. D’autres ne les supportent pas ou ont fait d’autres choix avec leur médecin. Certaines souhaitent parler énormément de leur maladie. D’autres veulent surtout continuer à vivre autre chose. Il n’existe pas une seule bonne manière d’être fibromyalgique. Le groupe doit donc rester un endroit où l’on peut raconter son parcours sans devoir le défendre. Nos groupes ne parlent pas uniquement Le nom « groupe de parole » peut donner l’impression que l’on passe deux heures assis en cercle à raconter ses problèmes. Ce n’est pas forcément le cas. Selon les groupes, les envies des participants et les possibilités locales, les rencontres peuvent également comprendre : une discussion autour d’un thème ; un atelier ; la présentation d’une ressource ; la rencontre d’un professionnel ou d’une association ; une activité créative ; une activité adaptée ; un jeu permettant de faciliter les échanges ; la préparation d’un projet commun ; ou simplement un moment convivial. Chaque groupe développe progressivement sa propre dynamique. Et c’est voulu. Les participants peuvent aussi construire le groupe Les bénévoles préparent et encadrent les rencontres, mais le groupe appartient aussi à ceux qui y participent. Un participant peut proposer un thème. Apporter une idée. Aider à préparer une activité. Partager une compétence. Participer à un projet. Lorsque quelqu’un souhaite proposer lui-même un atelier ou une activité, celui-ci est préparé avec les bénévoles afin de vérifier son organisation, le matériel nécessaire, les éventuels frais et les questions d’assurance. Cette participation permet d’éviter que le groupe fonctionne toujours dans un seul sens : des bénévoles qui donnent et des participants qui reçoivent. Nous pouvons tous, à certains moments, avoir besoin d’aide. Et à d’autres moments, avoir quelque chose à apporter. Et les proches ? La fibromyalgie ne touche jamais uniquement la personne malade. Elle peut aussi bouleverser la vie du conjoint, des enfants, des parents ou des amis. Chez MY FIBRO, une personne qui découvre un groupe et qui hésite à venir seule peut, lorsque l’organisation de la rencontre le permet, être accompagnée par une personne adulte. Cela peut rassurer lors d’une première participation. Les proches peuvent eux aussi avoir besoin de comprendre, de poser des questions et d’entendre ce que vivent d’autres familles. Les modalités pratiques sont précisées pour chaque rencontre lors de l’inscription. Où trouver les groupes MY FIBRO ? MY FIBRO développe progressivement des relais locaux. Nous sommes actuellement présents dans le Hainaut à : Mons ; Ath ; Dour ; Charleroi ; La Louvière ; Tournai. Un ancrage se développe également dans le Brabant wallon, à Court-Saint-Étienne. Les dates, horaires et lieux peuvent évoluer. Plutôt que de les figer dans cet article, nous vous conseillons donc de consulter directement la rubrique Événements du site MY FIBRO. Pourquoi venir ? Il n’est pas nécessaire d’avoir quelque chose d’extraordinaire à raconter. On peut venir parce que l’on vient d’être diagnostiqué. Parce que l’on cherche des informations. Parce que l’on traverse une mauvaise période. Parce que son entourage ne comprend pas toujours. Parce que l’on veut rencontrer des personnes qui vivent la même chose. Ou simplement parce que l’on en a assez de rester seul avec sa fibro. La LUSS souligne elle aussi que les groupes de parole proposés par les associations permettent aux patients et aux proches de trouver soutien et écoute dans leur parcours avec la maladie. À retenir Un groupe de parole MY FIBRO n’est ni une consultation médicale ni une thérapie de groupe. C’est un espace d’entraide, d’écoute et de partage entre personnes concernées. On peut y parler. On peut y écouter. On peut apprendre des autres. On peut transmettre ce que l’on a appris soi-même. On peut participer à un projet. Et parfois, ce qui fait le plus de bien est beaucoup plus simple : se retrouver devant quelqu’un qui comprend immédiatement ce que l’on essaie d’expliquer. Parce qu’il ou elle l’a déjà vécu. Ensemble, on est plus forts.

Le volontariat : donner de son temps, à son rythme MY FIBRO ne pourrait pas exister sans ses bénévoles. Animer un groupe de parole, accueillir de nouveaux participants, tenir un stand, préparer une activité, répondre à des messages, accompagner un projet, partager une compétence… Le volontariat peut prendre mille formes. Et dans une association de patients comme la nôtre, il possède une particularité importante : beaucoup de bénévoles vivent eux-mêmes avec une maladie chronique et doivent pouvoir adapter leur engagement à leurs capacités. Être volontaire, ce n’est pas devenir salarié gratuitement. C’est choisir librement de donner du temps à une cause qui nous tient à cœur. Qu’est-ce que le volontariat en Belgique ? La loi belge du 3 juillet 2005 relative aux droits des volontaires encadre le volontariat. Pour être considérée comme du volontariat, l’activité doit notamment être : exercée sans rémunération et sans obligation ; réalisée au profit d’autres personnes, d’un groupe, d’une organisation ou de la collectivité ; organisée en dehors du cercle familial ou privé ; effectuée pour une organisation sans but lucratif, comme une ASBL, une association de fait ou un organisme public ; distincte d’un emploi ou d’une prestation professionnelle exercée pour cette même organisation. Le mot bénévole est très souvent utilisé dans le langage courant. La loi belge utilise principalement le terme volontaire. Peut-on être volontaire quand on est malade ? Oui. Et c’est particulièrement important pour MY FIBRO. Une personne peut ne plus être capable d’exercer son métier dans les conditions et au rythme imposés par un emploi tout en restant capable de consacrer quelques heures, lorsqu’elle le peut, à une activité volontaire. Volontariat et capacité professionnelle ne sont pas la même chose. Une activité bénévole peut être : beaucoup plus flexible ; adaptée aux capacités de la personne ; interrompue lorsqu’elle ne va pas bien ; exercée quelques heures seulement ; réalisée sans objectif de rendement ; organisée autour des périodes où la personne dispose de davantage d’énergie. Cela explique pourquoi certaines personnes en incapacité de travail peuvent parfaitement être volontaires. Mais certaines démarches doivent être respectées. Si vous êtes en incapacité de travail L’INAMI précise qu’une personne reconnue en incapacité de travail peut exercer un volontariat si cette activité est compatible avec son état général de santé. Il ne s’agit pas exactement de la même procédure que pour la reprise d’un travail rémunéré ou adapté. Vous ne devez pas nécessairement obtenir préalablement une autorisation formelle de reprise du travail. En revanche, le médecin-conseil de votre mutualité doit pouvoir constater que le volontariat est compatible avec votre état de santé. L’INAMI conseille donc d’informer sa mutualité et de demander au médecin-conseil de se prononcer aussi rapidement que possible. C’est une précaution importante. Une personne peut être incapable d’exercer son ancien métier huit heures par jour tout en étant capable d’animer occasionnellement une rencontre ou d’effectuer quelques tâches associatives. L’un ne contredit pas automatiquement l’autre. Si vous êtes au chômage Une personne bénéficiant d’allocations de chômage peut également exercer une activité bénévole. Mais elle doit, en principe, la déclarer avant de commencer auprès de son organisme de paiement — syndicat ou CAPAC — à l’aide du formulaire C45B. L’organisation complète une partie du document. Il existe certaines exceptions lorsqu’une organisation dispose d’une autorisation générale de l’ONEM, éventuellement assortie d’une dispense de déclaration individuelle. En cas de doute, mieux vaut vérifier sa situation avant de commencer l’activité. Et si vous êtes fonctionnaire statutaire ? Un membre du personnel statutaire peut également exercer une activité volontaire. Mais attention : les règles applicables ne sont pas nécessairement les mêmes que pour un salarié du secteur privé. La loi belge sur le volontariat s’applique bien aux fonctionnaires qui s’engagent bénévolement auprès d’une association. Si vous exercez une activité volontaire pour l’organisme qui vous emploie déjà comme fonctionnaire, cette activité doit être clairement différente de celle que vous exercez dans le cadre de votre fonction statutaire. On ne peut donc pas simplement effectuer gratuitement, comme bénévole, le même travail que celui pour lequel on est nommé. Par ailleurs, les statuts de la fonction publique peuvent prévoir des règles particulières concernant : les incompatibilités ; les conflits d’intérêts ; les activités complémentaires ; les éventuelles déclarations ou autorisations de cumul ; et les activités autorisées pendant une absence pour maladie ou des prestations réduites pour raisons médicales. Ces règles ne sont pas identiques dans toutes les fonctions publiques. Un fonctionnaire fédéral, un membre du personnel statutaire de l’enseignement en Fédération Wallonie-Bruxelles ou un agent communal ne relèvent pas nécessairement des mêmes dispositions. C’est particulièrement important en cas de maladie. La règle selon laquelle un travailleur en incapacité peut effectuer du volontariat compatible avec son état de santé après information de sa mutualité ne doit pas être transposée automatiquement aux fonctionnaires statutaires. Leur situation dépend de leur statut administratif. ➡️ Si vous êtes statutaire et particulièrement si vous êtes en congé de maladie, en disponibilité pour maladie ou en prestations réduites pour raisons médicales, vérifiez votre situation auprès de votre service du personnel ou de votre pouvoir organisateur avant de commencer ou de poursuivre une activité volontaire. Cela évite qu’une activité pourtant réellement bénévole crée ultérieurement une difficulté administrative. Et si l’on est pensionné, travailleur ou indépendant ? Le volontariat n’est évidemment pas réservé aux personnes sans emploi. Des travailleurs salariés, indépendants, pensionnés, étudiants et de nombreuses autres personnes peuvent également s’engager. Certaines situations particulières peuvent toutefois être soumises à des règles propres liées au statut de la personne ou à l’activité exercée. Il vaut donc mieux éviter les affirmations générales du type « avec tel statut, aucune démarche n’est jamais nécessaire ». Pouvoir consacrer quelques heures flexibles à une association n’implique pas nécessairement être capable d’assumer les contraintes régulières de son emploi. En cas de doute, la Plateforme francophone du Volontariat constitue une excellente source d’information en Belgique francophone. Peut-on être volontaire lorsqu’on est mineur ? Oui. Des mineurs peuvent participer à des activités volontaires. Selon l’âge et le type d’activité, d’autres règles peuvent cependant intervenir, notamment celles relatives à la protection des mineurs et à certaines activités particulières. L’organisation doit évidemment proposer des missions adaptées à l’âge, aux capacités et à la sécurité du jeune. Pas de contrat de travail… mais une information obligatoire Un volontaire n’est pas un salarié. Il ne faut donc pas conclure un « contrat de travail bénévole ». En revanche, l’organisation a une obligation d’information avant le début de l’activité. Le volontaire doit notamment être informé : du statut et du but désintéressé de l’organisation ; des assurances qui couvrent son activité ; de l’existence ou non d’un remboursement de frais et de ses modalités ; de l’éventuel devoir de discrétion ou de secret professionnel lié à sa mission. Cette information peut être transmise de différentes manières, mais l’organisation doit pouvoir démontrer qu’elle l’a bien communiquée. C’est pourquoi de nombreuses associations utilisent une note d’information au volontaire. Une charte interne peut venir en complément pour expliquer le fonctionnement de l’équipe, les valeurs de l’association et les règles de collaboration. Sommes-nous assurés lorsque nous sommes bénévoles ? Pour une ASBL comme MY FIBRO, la loi impose au minimum une assurance couvrant la responsabilité civile liée à l’activité des volontaires. Cela signifie notamment que si un volontaire cause accidentellement un dommage à un tiers dans l’exercice normal de sa mission, c’est en principe la responsabilité de l’organisation qui entre en jeu. Il existe toutefois des exceptions, notamment en cas de faute intentionnelle, de faute grave ou de fautes légères répétées. Attention également à une distinction importante : l’assurance obligatoire en responsabilité civile ne signifie pas nécessairement que tous les dommages corporels subis par le volontaire lui-même sont couverts. Une organisation peut souscrire des garanties complémentaires couvrant notamment les accidents corporels ou la protection juridique. Il est donc toujours utile de savoir précisément ce que couvre l’assurance de l’association. Être volontaire signifie-t-il travailler gratuitement ? Le volontariat est effectivement non rémunéré. Mais cela ne signifie pas nécessairement que le volontaire doit payer de sa poche les dépenses engagées pour l’association. Une organisation peut décider de rembourser certains frais. Elle n’y est cependant pas obligée. Volontaire ne signifie pas disponible en permanence C’est probablement particulièrement important dans une association de patients. Le fait d’accepter une mission ne signifie pas : « Je serai toujours disponible. » Encore moins lorsque l’on vit avec une fibromyalgie . Un jour, une personne peut être capable d’animer une rencontre. Le mois suivant, elle peut avoir besoin qu’un autre bénévole prenne le relais. Cela ne signifie pas qu’elle manque d’implication. C’est simplement la réalité d’une maladie fluctuante. Chez MY FIBRO, nous souhaitons justement construire le volontariat autour d’un principe simple : l’association doit pouvoir compter sur ses bénévoles, mais les bénévoles doivent aussi pouvoir compter sur l’association. Cela suppose de travailler en équipe, de prévoir des relais et d’éviter autant que possible que tout repose sur une seule personne. Pourquoi devenir volontaire ? Le volontariat permet évidemment d’aider les autres. Mais il peut aussi apporter beaucoup à celui ou celle qui s’engage. Il peut permettre de retrouver : du lien social ; un sentiment d’utilité ; de nouvelles compétences ; de la confiance ; des projets ; des rencontres ; parfois une place différente dans la société lorsque la maladie a bouleversé la vie professionnelle. Mais là encore, il faut éviter une nouvelle injonction. Une personne malade n’a pas à devenir bénévole pour prouver qu’elle reste utile. Se reposer, prendre soin de soi ou simplement essayer de traverser une période difficile est parfaitement légitime. Le volontariat doit rester ce que son nom indique : un choix libre. Le volontariat chez MY FIBRO MY FIBRO fonctionne uniquement grâce à l’engagement de personnes directement concernées par la fibromyalgie et de proches. Nos bénévoles peuvent intervenir de différentes manières : animation ou soutien des groupes locaux, organisation d’activités, stands de sensibilisation, accueil, communication, préparation de projets, partage de ressources… Toutes les missions ne demandent pas la même énergie ni les mêmes compétences. Nous essayons donc, autant que possible, de trouver une place adaptée aux capacités, aux envies et aux disponibilités de chacun. Parce qu’on peut avoir beaucoup à apporter… même lorsqu’on ne peut pas tout faire. À retenir En Belgique, le volontariat est encadré par la loi du 3 juillet 2005 relative aux droits des volontaires. Il est : libre, non rémunéré et exercé au profit d’une organisation ou de la collectivité. Une personne en incapacité de travail peut exercer une activité volontaire si celle-ci est compatible avec son état de santé ; il est recommandé d’en informer sa mutualité afin que le médecin-conseil puisse se prononcer. Une personne au chômage doit généralement effectuer une déclaration préalable auprès de son organisme de paiement. L’organisation doit informer ses volontaires de leurs droits, de l’assurance et des éventuelles modalités de remboursement de frais. Et surtout : être volontaire n’est pas avoir un emploi sans salaire. Le volontariat repose sur l’envie de s’engager, mais aussi sur le droit de poser ses limites. Dans une association de patients comme MY FIBRO, cette distinction est essentielle. Sources et ressources belges Conseil supérieur des Volontaires — loi du 3 juillet 2005 relative aux droits des volontaires, plafonds de défraiement et indemnités kilométriques. Plateforme francophone du Volontariat — informations pratiques sur le volontariat, note d’information, assurances et défraiements. INAMI — Exercer un travail volontaire pendant votre incapacité de travail. ONEM — activité bénévole pendant le chômage et formulaire C45B.

L’AVIQ : à quoi peut-elle servir lorsqu’on vit avec une fibromyalgie ? Lorsque l’on commence à chercher des aides liées au handicap, à l’autonomie ou au travail en Wallonie, un nom revient rapidement : l’AVIQ. Mais son rôle est parfois mal compris. L’AVIQ — Agence pour une Vie de Qualité — exerce différentes compétences en Wallonie, notamment dans les domaines de la santé, du handicap, du bien-être, de l’accompagnement des personnes âgées et des allocations familiales. Pour une personne atteinte de fibromyalgie, elle peut intervenir dans plusieurs domaines très concrets. Mais commençons par clarifier une confusion fréquente. L’AVIQ ne « reconnaît » pas le handicap au sens fédéral En Belgique, la reconnaissance officielle du handicap permettant notamment l’accès aux allocations fédérales et à certains avantages sociaux ou fiscaux relève de la Direction générale Personnes handicapées (DG HAN) du SPF Sécurité sociale. La demande s’introduit via My Handicap. L’AVIQ le précise elle-même : elle n’est pas habilitée à délivrer cette reconnaissance générale du handicap. En revanche, pour bénéficier de certaines interventions ou de certains services de l’AVIQ, celle-ci doit déterminer si les conditions propres à l’aide demandée sont remplies. Elle peut donc évaluer votre situation, vos limitations et vos besoins dans le cadre de ses propres compétences. Ce n’est pas exactement la même chose. Un diagnostic de fibromyalgie suffit-il ? Non. Comme pour beaucoup de dispositifs liés au handicap en Belgique, le diagnostic ne donne pas automatiquement droit à une intervention de l’AVIQ. Ce qui compte, ce sont notamment : les limitations fonctionnelles ; leur importance ; leurs conséquences sur la vie quotidienne ou professionnelle ; le type d’aide demandée ; et les conditions propres à cette intervention. Deux personnes ayant toutes les deux reçu un diagnostic de fibromyalgie peuvent donc recevoir des décisions différentes si leurs difficultés et leurs besoins ne sont pas les mêmes. C’est un principe important : ce n’est pas seulement le nom de la maladie qui compte, mais ce qu’elle empêche concrètement de faire. Les aides individuelles à l’intégration L’un des grands domaines d’intervention de l’AVIQ concerne les aides individuelles à l’intégration. Il s’agit d’interventions financières destinées à aider les personnes qui présentent d’importantes limitations fonctionnelles à conserver autant que possible leur autonomie. Cela peut concerner, selon les situations et les conditions prévues par la réglementation : certaines aides pour les soins personnels ; des aides à la mobilité ; des adaptations du logement ; des équipements facilitant certaines activités ; différents dispositifs techniques. Par exemple : siège de douche ou de bain, barres d’appui, certains aménagements du domicile, rampes, dispositifs facilitant l’accès à certaines pièces… Attention toutefois : certaines aides relèvent d’abord de la mutualité. C’est notamment le cas d’une partie du matériel de mobilité. Il faut donc vérifier qui est compétent pour quelle aide avant d’engager une dépense. Quelles sont les conditions générales ? Pour qu’une demande d’aide individuelle à l’intégration puisse être examinée par l’AVIQ, plusieurs conditions générales doivent notamment être remplies. Il faut : résider en Wallonie de langue française ; répondre aux conditions de nationalité ou de résidence prévues ; présenter un handicap entraînant des limitations fonctionnelles ; en principe avoir introduit sa première demande avant 65 ans. Depuis une modification de la réglementation, une première demande après 65 ans peut toutefois être examinée lorsque la personne peut démontrer que le handicap concerné était déjà présent avant cet âge. Chaque aide possède ensuite ses propres critères. Il est donc préférable de contacter l’AVIQ avant d’acheter du matériel ou de réaliser des travaux. Et pour le travail ? C’est probablement l’un des aspects les plus intéressants pour les personnes atteintes de fibromyalgie. L’AVIQ dispose de plusieurs dispositifs destinés à favoriser l’accès à l’emploi ou le maintien au travail des personnes en situation de handicap. Elle peut notamment intervenir autour de : L’aménagement du poste de travail Certaines adaptations matérielles peuvent être financées lorsque le handicap rend l’utilisation du poste de travail difficile. L’ajustement des conditions de travail Les adaptations ne sont pas nécessairement matérielles. L’AVIQ donne elle-même comme exemples : des périodes de repos supplémentaires ; une réorganisation de certaines tâches ; un encadrement adapté ; une modification de l’organisation du travail. C’est particulièrement intéressant dans la fibromyalgie, où les difficultés peuvent concerner moins l’accès physique au bâtiment que : la fatigabilité ; l’impossibilité de maintenir longtemps certaines positions ; les besoins de récupération ; les troubles cognitifs ; la difficulté à enchaîner certaines tâches ; les variations importantes de capacité au cours de la journée ou de la semaine. Ergojob L’AVIQ dispose également du dispositif Ergojob. Des ergonomes peuvent analyser la situation réelle de travail avec le travailleur et l’entreprise afin de rechercher des adaptations organisationnelles ou matérielles. L’objectif est de partir du travail réellement effectué, et pas simplement du diagnostic médical. C’est exactement le type d’approche qui peut être utile dans une maladie aussi variable que la fibromyalgie. Une fiche AVIQ consacrée à la fibromyalgie… mais à lire avec prudence L’AVIQ a également publié une fiche de sa série « Déficience et emploi » consacrée à la fibromyalgie. L’existence même d’une fiche spécifique est intéressante : elle reconnaît que la fibromyalgie peut avoir des conséquences importantes sur la vie professionnelle et nécessiter des adaptations. Cependant, MY FIBRO a relevé plusieurs éléments de cette fiche qui nécessitent d’être actualisés ou nuancés, notamment concernant : la compréhension actuelle de la fibromyalgie ; la douleur nociplastique ; le caractère fluctuant de la maladie ; certaines formulations autour des capacités et du travail ; les pistes d’adaptation proposées ; l’évolution des connaissances et du contexte belge. Cette fiche fait donc l’objet d’un travail de révision. Nous ne conseillons pas, à ce stade, de la considérer comme une synthèse définitive et actualisée de la fibromyalgie. Elle pourra devenir une ressource intéressante une fois ces éléments corrigés. DG HAN et AVIQ : deux organismes différents La confusion entre les deux est très fréquente. DG Personnes handicapées – niveau fédéral Elle intervient notamment pour : la reconnaissance fédérale du handicap ; l’allocation de remplacement de revenus (ARR) ; l’allocation d’intégration (AI) ; la carte de stationnement ; certains avantages sociaux ou fiscaux ; l’European Disability Card dans certaines situations. AVIQ – Région wallonne Elle intervient notamment dans : certaines aides matérielles et techniques ; l’accompagnement ; certains services liés à l’autonomie ; l’emploi et la formation ; l’adaptation des situations de travail ; certains dispositifs destinés aux personnes en situation de handicap. Une décision obtenue auprès d’un organisme peut parfois servir de document utile dans une autre démarche. Mais une reconnaissance par la DG HAN ne signifie pas automatiquement que toutes les conditions d’une intervention de l’AVIQ sont remplies, et inversement. Chaque aide possède son propre cadre. Où introduire une demande ? L’AVIQ dispose actuellement de sept bureaux régionaux pour sa branche Handicap : Charleroi ; Dinant ; Libramont ; Liège ; Mons ; Namur ; Ottignies. Le bureau compétent dépend de votre domicile. Ces bureaux disposent d’équipes pluridisciplinaires comprenant notamment des médecins, assistants sociaux, psychologues, ergothérapeutes, agents d’intégration sociale et agents d’intégration professionnelle. Ils ne servent donc pas uniquement à « réceptionner des formulaires ». Ils peuvent aussi informer, orienter et analyser avec vous le type d’intervention qui pourrait correspondre à vos besoins. ➡️ Le numéro gratuit de l’AVIQ est le 0800 16 061. Le site de l’AVIQ permet également de retrouver directement son bureau régional et ses coordonnées. Avant de faire une demande : décrire ses difficultés concrètement Comme dans beaucoup de démarches liées au handicap, il est utile de ne pas se contenter d’écrire : « Je suis atteint(e) de fibromyalgie. » Essayez plutôt de décrire concrètement ce qui pose problème. Par exemple : « Je ne peux pas rester debout suffisamment longtemps pour préparer un repas. » « Entrer et sortir de ma baignoire est devenu difficile et dangereux. » « Je dois interrompre régulièrement mon activité professionnelle pour récupérer. » « Je ne peux plus porter certains objets. » « Je rencontre des difficultés importantes à maintenir une position statique. » « Mes capacités fluctuent fortement et certaines journées de travail deviennent impossibles à tenir au même rythme. » Ce sont ces limitations fonctionnelles qui permettent de comprendre le besoin. Un ergothérapeute, un assistant social ou un professionnel connaissant votre situation peut également vous aider à les identifier et à les décrire. Et si j’habite Bruxelles ? L’AVIQ est compétente pour la Wallonie francophone. À Bruxelles, les dispositifs ne sont pas les mêmes. Pour certaines aides liées au handicap, il faudra notamment se tourner vers le Service PHARE ou vers d’autres services bruxellois compétents selon l’aide recherchée. Il est donc important de toujours vérifier la région dont dépend votre domicile. À retenir L’AVIQ peut être un interlocuteur important pour une personne atteinte de fibromyalgie vivant en Wallonie. Mais il faut bien comprendre son rôle. L’AVIQ ne délivre pas la reconnaissance fédérale du handicap. Elle évalue en revanche les demandes relevant de ses propres compétences et peut intervenir notamment dans : l’autonomie ; certaines aides techniques ou matérielles ; l’adaptation du logement ; l’emploi ; la formation ; l’aménagement et l’ajustement des situations de travail. Avoir une fibromyalgie ne donne pas automatiquement accès à ces aides. Mais la maladie ne les exclut évidemment pas non plus. Ce sont les limitations réelles, les besoins de la personne et les critères de l’aide demandée qui doivent être examinés. Et lorsque l’on ne sait pas par où commencer, le plus simple est souvent de contacter son bureau régional de l’AVIQ et d’expliquer concrètement sa situation. Sources et ressources belges AVIQ — Faire reconnaître mon handicap ou solliciter une intervention auprès d’autres organismes. AVIQ — Aides individuelles à l’intégration. AVIQ — Bureaux régionaux – Branche Handicap. AVIQ — Aides à l’adaptation de la situation de travail et dispositif Ergojob. AVIQ — Ajustement des conditions du travail. AVIQ — Fibromyalgie et emploi — actuellement à considérer avec prudence dans l’attente de sa révision. SPF Sécurité sociale – DG Personnes handicapées — Reconnaissance du handicap et plateforme My Handicap.

Réalité virtuelle et fibromyalgie : une piste intéressante, mais à sa juste place Mettre un casque de réalité virtuelle pour bouger, travailler son équilibre ou essayer de diminuer sa douleur ? À première vue, cela pourrait sembler relever davantage du jeu vidéo que de la prise en charge de la fibromyalgie. Et pourtant, depuis quelques années, la réalité virtuelle (RV) est de plus en plus étudiée dans le domaine de la réadaptation et de la douleur chronique. Des recherches concernent désormais spécifiquement la fibromyalgie. Les résultats sont intéressants. Mais ils demandent encore à être interprétés avec prudence. De quoi parle-t-on exactement ? Le terme « réalité virtuelle » recouvre plusieurs technologies. Certaines utilisent un casque immersif, donnant l’impression d’être plongé dans un environnement en trois dimensions. D’autres utilisent un écran, des capteurs de mouvements ou des systèmes interactifs permettant de réaliser différents exercices. Dans le domaine de la réadaptation, la réalité virtuelle peut notamment être utilisée pour travailler : la mobilité ; l’équilibre ; l’endurance ; la coordination ; certains mouvements fonctionnels ; l’activité physique ; parfois la relaxation ou la distraction face à la douleur. Il ne faut donc pas imaginer « la réalité virtuelle » comme un traitement unique. Tout dépend du programme proposé et de l’objectif recherché. Pourquoi cela pourrait-il être intéressant dans la fibromyalgie ? Bouger lorsque l’on vit avec une fibromyalgie n’est pas toujours simple. La douleur, la fatigue, la raideur ou la crainte d’une aggravation peuvent progressivement conduire certaines personnes à réduire leur activité. La réalité virtuelle peut permettre de proposer des exercices de manière différente : plus ludique ; interactive ; progressive ; adaptable aux capacités de la personne ; avec un retour immédiat sur les mouvements réalisés. Le fait d’être plongé dans un environnement virtuel peut également modifier l’attention portée à la douleur pendant l’exercice. Cela peut contribuer à rendre certaines activités plus agréables ou plus faciles à poursuivre. Mais cela ne signifie pas que la réalité virtuelle « trompe le cerveau » ou « reprogramme » à elle seule le système nerveux. Les mécanismes sont certainement plus complexes. Que montrent les études chez les personnes atteintes de fibromyalgie ? Les résultats deviennent intéressants. Une revue systématique avec méta-analyse publiée en 2025 a analysé 17 études consacrées à l’utilisation de la réalité virtuelle dans la fibromyalgie. Les auteurs ont retrouvé, en moyenne, des améliorations concernant notamment : la douleur ; la fatigue ; l’impact global de la fibromyalgie ; la qualité de vie ; certaines capacités physiques ; l’anxiété et certains symptômes dépressifs. Les interventions spécifiquement conçues dans un objectif de réadaptation semblaient particulièrement intéressantes. Mais les études utilisent des programmes très différents les uns des autres. Nous ne savons donc pas encore clairement : quel type de réalité virtuelle est le plus efficace ; à quelle fréquence l’utiliser ; pendant combien de temps ; chez quels patients ; ni si les améliorations persistent à long terme. Et les études les plus récentes ? Une nouvelle revue systématique et méta-analyse publiée en 2026 s’est concentrée sur les programmes de réalité virtuelle comportant une véritable activité physique active. Elle a regroupé dix essais randomisés comprenant au total 203 personnes atteintes de fibromyalgie. Les résultats suggèrent des améliorations possibles concernant : la douleur ; la fatigue ; la sévérité globale des symptômes ; l’anxiété ; certains symptômes dépressifs. En revanche, les résultats étaient moins convaincants concernant certaines capacités physiques telles que l’endurance, la force ou l’équilibre. Et surtout, les auteurs estiment que le niveau global de certitude des preuves reste faible. C’est important. Une étude ou même une méta-analyse positive ne signifie pas encore que nous disposons d’un traitement parfaitement établi. Réalité virtuelle et activité physique L’intérêt principal de la réalité virtuelle pourrait finalement être assez simple : nous aider à bouger autrement. L’activité physique adaptée fait partie des interventions les mieux étudiées dans la fibromyalgie. Si un environnement virtuel rend une séance plus motivante, plus ludique ou plus facile à poursuivre, cela peut constituer un avantage. Mais cela ne signifie pas que l’exercice en réalité virtuelle soit automatiquement supérieur : à la marche ; au vélo ; à la kinésithérapie ; à l’hydrothérapie ; au renforcement musculaire ; ou à une autre activité adaptée. Le casque n’est peut-être pas l’élément thérapeutique principal. C’est ce qu’il permet à la personne de faire qui compte. Et l’équilibre ? La réalité virtuelle est également étudiée en rééducation pour travailler l’équilibre et prévenir certaines chutes. En Belgique, des travaux de l’Université libre de Bruxelles (ULB) ont notamment exploré l’intérêt de la réalité virtuelle dans l’étude et la rééducation de l’équilibre. Ces recherches sont intéressantes pour comprendre les possibilités de l’outil. Attention cependant : elles ne portent pas spécifiquement sur la fibromyalgie. Il ne faudrait donc pas utiliser cette source comme preuve de l’efficacité de la réalité virtuelle dans notre maladie. Elle montre plutôt que cette technologie trouve progressivement sa place dans certains domaines de la réadaptation en Belgique. Une évolution plus large vers les outils numériques La réalité virtuelle s’inscrit également dans une évolution plus générale de la prise en charge vers des outils numériques et des formes de suivi à distance. En Belgique, l’INAMI a notamment développé de nouvelles possibilités de suivi et de télémonitoring dans différents secteurs des soins, y compris en kinésithérapie. Là encore, cela ne signifie pas que l’INAMI recommande ou rembourse spécifiquement la réalité virtuelle pour la fibromyalgie. Cette évolution montre cependant que les outils numériques prennent progressivement une place plus importante dans l’organisation des soins et de la réadaptation. Peut-elle réellement diminuer la douleur ? Certaines études montrent une diminution de la douleur après des interventions en réalité virtuelle. Plusieurs mécanismes peuvent intervenir. L’immersion peut notamment mobiliser fortement l’attention et diminuer temporairement la place occupée par le signal douloureux. Dans d’autres situations, la réalité virtuelle est justement utilisée comme outil de distraction lors de soins douloureux. Mais dans la fibromyalgie, son intérêt pourrait surtout être de permettre à certaines personnes de réinvestir progressivement le mouvement dans un contexte perçu comme plus sécurisant ou plus agréable. Cela ne signifie pas que la réalité virtuelle traite directement la cause de la douleur nociplastique. Pas nécessairement un casque Il ne faut pas non plus réduire toute la réalité virtuelle au gros casque immersif. Certains programmes utilisent : un écran ; des capteurs ; une caméra ; des jeux interactifs ; des systèmes détectant les mouvements du corps. Cela peut être intéressant pour les personnes qui tolèrent mal les casques. Car tout le monde ne les supporte pas. Vertiges, nausées, fatigue visuelle… La réalité virtuelle peut provoquer ce que l’on appelle le cybersickness, une sorte de mal des transports lié à l’environnement virtuel. Il peut se manifester par : des nausées ; des vertiges ; des maux de tête ; une fatigue visuelle ; une sensation d’instabilité ; une désorientation. Ce point mérite une attention particulière dans la fibromyalgie. Certaines personnes présentent déjà : des vertiges ; des migraines ; une hypersensibilité visuelle ; des troubles de l’équilibre ; une fatigue importante. Il est donc préférable de commencer progressivement et d’arrêter si l’expérience provoque des symptômes importants. Acheter un casque pour traiter sa fibromyalgie ? Pas si vite. Les casques grand public deviennent de plus en plus accessibles et les applications de sport, de relaxation ou de méditation se multiplient. Mais jouer ou faire quelques exercices chez soi avec un casque n’est pas la même chose que participer à un programme de réadaptation construit, progressif et évalué. Avant d’investir dans une technologie présentée comme thérapeutique, quelques questions sont utiles : quel est l’objectif du programme ? a-t-il réellement été étudié chez des personnes atteintes de fibromyalgie ? quels exercices propose-t-il ? sont-ils adaptables ? existe-t-il une progression ? les bénéfices annoncés reposent-ils sur des études ou uniquement sur un discours commercial ? Comme toujours : innovation ne signifie pas automatiquement efficacité. Alors, gadget ou véritable outil ? Probablement ni l’un ni l’autre de manière absolue. La réalité virtuelle n’est plus seulement un gadget. Elle est véritablement étudiée dans la fibromyalgie et les résultats obtenus justifient de poursuivre les recherches. Mais elle n’est pas non plus devenue un traitement incontournable de la maladie. Pour l’instant, on peut la considérer plutôt comme un outil potentiel de réadaptation, susceptible d’aider certaines personnes à : bouger davantage ; retrouver confiance dans le mouvement ; travailler certaines capacités ; rendre l’exercice plus motivant ; parfois diminuer momentanément la perception de la douleur. Son intérêt dépendra probablement beaucoup de la personne, du programme utilisé et de l’objectif poursuivi. À retenir La réalité virtuelle est aujourd’hui étudiée spécifiquement dans la fibromyalgie. Les recherches récentes montrent des résultats encourageants sur : la douleur ; la fatigue ; l’impact de la maladie ; la qualité de vie ; certains symptômes psychologiques ; et certaines capacités fonctionnelles. Mais les études restent relativement petites et différentes les unes des autres. Le niveau de preuve reste donc encore limité. Nous ne savons pas encore précisément quels patients en bénéficient le plus, quel programme utiliser ni combien de temps les effets peuvent durer. La réalité virtuelle mérite donc d’être suivie avec intérêt. Mais sans lui attribuer plus qu’elle ne peut encore démontrer. Un casque ne soigne pas la fibromyalgie. S’il permet en revanche à une personne de bouger plus facilement, de retrouver confiance dans certaines activités ou de participer davantage à sa réadaptation, il peut devenir un outil intéressant parmi d’autres. Sources Brea-Gómez B., Pérez-Gisbert L., Fernández-Castro I., Valenza M.C., Torres-Sánchez I. (2025). Effects of Virtual Reality-Based Rehabilitation in the Treatment of Patients with Fibromyalgia Syndrome: A Systematic Review and Meta-Analysis of Randomized Clinical Trials. Games for Health Journal, 14(2), 79–102. Bravo-Aparicio J. et coll. (2026). Effectiveness of Virtual Reality-Based Active Exercise Interventions for Fibromyalgia: A Systematic Review and Meta-Analysis of Randomized Controlled Trials. Applied Sciences, 16(4), 1687. Université libre de Bruxelles – Belgique (2024). Chutes, rééducation… : la réalité virtuelle au service de l’équilibre ? Travaux belges sur l’utilisation de la réalité virtuelle dans l’étude et la rééducation de l’équilibre. Ces recherches ne portent pas spécifiquement sur la fibromyalgie. INAMI – Belgique (2026). Informations concernant l’évolution des outils numériques et du suivi à distance en kinésithérapie. Cette source concerne le développement de la santé numérique en Belgique et non l’efficacité spécifique de la réalité virtuelle dans la fibromyalgie. Simón-Vicente L. et coll. (2024). Cybersickness. A systematic literature review of adverse effects related to virtual reality. Neurología, 39(8), 701–709.

Assistants sociaux : des alliés précieux dans un parcours parfois compliqué Vivre avec une fibromyalgie ne signifie pas seulement gérer la douleur, la fatigue ou les troubles cognitifs. La maladie peut aussi avoir des conséquences sur : le travail ; les revenus ; l’autonomie ; le logement ; les déplacements ; l’organisation familiale ; l’accès à certaines aides ; les démarches administratives ; parfois même la capacité à simplement comprendre à quoi on a droit et à qui s’adresser. Dans ce parcours, l’assistant social peut devenir un allié précieux. Son rôle ne consiste pas uniquement à remplir des formulaires. Il peut surtout aider à faire le point sur une situation dans son ensemble, identifier les droits possibles et orienter vers les bons services. Un assistant social… mais où ? En Belgique, on peut rencontrer des assistants sociaux dans de nombreux endroits : à la mutualité ; à l’hôpital ; au CPAS de sa commune ; auprès de la Direction générale Personnes handicapées ; dans certains services spécialisés dans le handicap ; dans des services d’aide à domicile ; dans certaines associations ou services d’accompagnement. Ils n’ont pas tous exactement les mêmes missions. Le plus important est donc de trouver le service adapté à la question que l’on rencontre. Le service social de la mutualité C’est souvent un excellent premier point de contact. Les services sociaux des mutualités peuvent analyser votre situation de manière globale et vous informer notamment sur : l’incapacité de travail ; les indemnités ; le statut BIM ; le maximum à facturer ; certaines aides liées au handicap ; les aides à domicile ; le travail et certains congés ; la pension ; les tarifs sociaux ; le logement ; certaines difficultés financières ou administratives. Les assistants sociaux peuvent également vous aider à comprendre un courrier, compléter un dossier, contacter un autre organisme ou vous orienter vers le service compétent. Selon les services et les situations, des visites à domicile peuvent également être possibles lorsque les déplacements sont difficiles. Incapacité de travail et invalidité : attention aux mots En Belgique, ces termes ont une signification précise. Pendant la première année, on parle de période d’incapacité de travail primaire. Après un an d’incapacité reconnue, on entre dans la période dite d’invalidité. Cela ne signifie pas que la personne reçoit automatiquement une reconnaissance de handicap ni qu’elle devient « invalide » au sens courant du terme. Il s’agit d’un terme utilisé dans l’assurance indemnités belge. Le suivi du dossier implique notamment le médecin-conseil de la mutualité et, selon la période, le Conseil médical de l’invalidité. L’assistant social ne décide pas si une personne est reconnue en incapacité de travail ou en invalidité. En revanche, il peut aider à : comprendre la procédure ; identifier les documents nécessaires ; expliquer certains courriers ; orienter vers le bon interlocuteur ; examiner avec vous les conséquences sociales ou financières de la situation. Handicap : ne pas confondre les démarches La reconnaissance d’une incapacité de travail par la mutualité et une reconnaissance auprès de la Direction générale Personnes handicapées sont deux choses différentes. Une personne peut être reconnue en incapacité de travail sans obtenir une allocation de handicap. À l’inverse, les critères de la DG Personnes handicapées portent notamment sur les conséquences de l’état de santé sur la capacité de gain ou l’autonomie, selon l’aide demandée. Un assistant social peut vous aider à comprendre si une demande semble pertinente et comment la préparer. La DG Personnes handicapées organise également ses propres permanences d’assistants sociaux dans différentes villes de Belgique. ➡️ Trouver une permanence de la DG Personnes handicapées. Et pour la fibromyalgie ? Le diagnostic de fibromyalgie ne donne pas automatiquement droit à une reconnaissance de handicap ou à une allocation. Ce qui importe surtout est le retentissement concret de la maladie. Deux personnes ayant le même diagnostic peuvent avoir des niveaux d’autonomie très différents. Il est donc important, dans un dossier, de ne pas se limiter à écrire : « J’ai une fibromyalgie. » Il faut pouvoir expliquer ce que la maladie empêche réellement de faire ou rend particulièrement difficile : rester debout longtemps ; marcher certaines distances ; porter ; cuisiner ; faire ses courses ; se laver ou s’habiller lors de certaines périodes ; conduire ; travailler ; maintenir un rythme régulier ; se concentrer ; récupérer après un effort ; gérer seul certaines tâches administratives. L’assistant social peut justement aider à traduire la maladie en conséquences concrètes sur la vie quotidienne. Le service social de l’hôpital On pense parfois au service social de l’hôpital uniquement lorsqu’il faut préparer une sortie. Son rôle est pourtant plus large. Le SPF Santé publique rappelle que le travail social hospitalier se situe à l’interface entre : le patient ; son entourage ; les soignants ; l’hôpital ; les services extérieurs. L’assistant social hospitalier peut notamment intervenir lorsque la maladie entraîne des difficultés sociales, familiales, professionnelles, financières ou d’organisation des soins. Il peut également aider à organiser : une aide à domicile ; des soins après une hospitalisation ; certaines démarches administratives ; un relais vers la mutualité ou le CPAS ; des solutions lorsque le retour à domicile devient compliqué. Le CPAS Le CPAS n’intervient pas uniquement lorsque quelqu’un n’a plus aucun revenu. Il peut également apporter différents types d’aide sociale selon la situation : aide financière ; aide administrative ; aide alimentaire ; logement ; énergie ; médiation de dettes ; aide familiale ou ménagère ; orientation vers différents services Les aides dépendent de la situation personnelle et d’une enquête sociale. Lorsque la maladie entraîne une forte baisse de revenus ou des difficultés à faire face aux dépenses courantes, il ne faut donc pas hésiter à prendre contact avec le service social du CPAS de sa commune. Les aides à domicile La fibromyalgie peut parfois rendre certaines tâches quotidiennes particulièrement difficiles. Des services d’aide à domicile existent en Wallonie pour les personnes qui, en raison d’une maladie, d’un handicap ou d’une perte d’autonomie, ont besoin d’un soutien pour continuer à vivre chez elles. Selon les services, cela peut concerner notamment : l’aide familiale ; l’aide ménagère ; les repas ; certains déplacements ; la garde à domicile ; la coordination avec d’autres intervenants. Les assistants sociaux peuvent vous aider à identifier ce qui existe dans votre région et les conditions d’accès. Faire un « bilan social » C’est probablement l’un des rôles les plus intéressants de l’assistant social. Lorsque les difficultés s’accumulent, nous avons parfois tendance à gérer les problèmes un par un : un formulaire ici, une demande là, un remboursement ailleurs… L’assistant social peut au contraire regarder l’ensemble de la situation. Un bilan social peut faire apparaître des droits ou des aides auxquels on n’avait tout simplement pas pensé. Par exemple : une intervention majorée ; un tarif social ; une aide à domicile ; une reconnaissance de handicap ; une aide à la mobilité ; un dispositif lié au travail ; une aide du CPAS ; une intervention complémentaire de la mutualité. Encore faut-il savoir que ces dispositifs existent. Et les recours ? L’assistant social peut également vous aider lorsque vous recevez une décision que vous ne comprenez pas ou avec laquelle vous n’êtes pas d’accord. Il peut notamment : expliquer la décision ; vérifier les délais ; indiquer quelles voies de recours existent ; vous orienter vers un service juridique, une association spécialisée ou un avocat lorsque cela devient nécessaire. Attention toutefois : l’assistant social n’est pas automatiquement votre représentant juridique et ne peut pas garantir l’issue d’un recours. Son rôle est surtout de vous aider à comprendre vos possibilités et à ne pas rester seul face à l’administration. Préparer un rendez-vous avec un assistant social Pour gagner du temps, il peut être utile d’apporter : les courriers reçus ; les décisions administratives ; les formulaires concernés ; certains documents médicaux utiles ; des informations concernant vos revenus ; éventuellement une liste des difficultés que vous rencontrez. Et surtout, n’hésitez pas à expliquer ce qui est difficile dans votre quotidien, pas uniquement le diagnostic médical. Une phrase comme : « J’ai besoin d’aide pour faire mes courses deux fois par semaine parce que je ne peux plus porter ni rester longtemps debout » donne souvent beaucoup plus d’informations qu’un simple : « Je souffre de fibromyalgie. » Demander de l’aide n’est pas renoncer à son autonomie Solliciter un assistant social ne signifie pas que l’on est incapable de gérer sa vie. Au contraire. C’est parfois simplement reconnaître que le système belge est complexe et qu’un professionnel qui le connaît peut éviter beaucoup de démarches inutiles, de délais ou de droits non réclamés. Lorsque l’on vit déjà avec la douleur, la fatigue et parfois le brouillard cognitif, économiser un peu d’énergie administrative n’est pas un luxe. Où s’adresser ? Vous pouvez notamment contacter : le service social de votre mutualité ; le service social de l’hôpital où vous êtes suivi ; le CPAS de votre commune ; la Direction générale Personnes handicapées pour les questions spécifiques liées à ses reconnaissances et allocations ; les services spécialisés dans l’aide à domicile ou le handicap de votre région. La DG Personnes handicapées propose également un outil en ligne permettant de consulter ses permanences régionales. ➡️ Trouver une permanence de la DG Personnes handicapées. À retenir Un assistant social ne soigne pas la fibromyalgie. Mais il peut aider à gérer tout ce que la maladie entraîne autour d’elle. Travail, revenus, handicap, aides à domicile, logement, démarches, droits sociaux, difficultés financières ou administratives… Son rôle est souvent de faire le lien entre une situation humaine complexe et un système administratif qui ne l’est pas moins. Et parfois, la meilleure aide n’est pas de remplir un formulaire de plus. C’est simplement de trouver enfin quelqu’un capable de dire : « Voici ce qui existe. Voici ce qui pourrait vous concerner. Et voici par où commencer. » Sources et ressources belges SPF Santé publique — Guide du travail social dans les hôpitaux. INAMI — informations officielles sur l’incapacité de travail primaire et la période d’invalidité. SPF Sécurité sociale – DG Personnes handicapées — permanences des assistants sociaux et démarches liées au handicap. Services sociaux des mutualités — information et accompagnement dans les droits sociaux. Services d’aide à domicile en Wallonie — soutien aux personnes vivant avec une maladie, un handicap ou une perte d’autonomie.

L’e-santé en Belgique : mieux retrouver et partager ses informations médicales Quand on vit avec une fibromyalgie, les rendez-vous et les intervenants peuvent se multiplier : médecin généraliste, spécialiste, kinésithérapeute, centre hospitalier, laboratoire, pharmacien… Et avec le brouillard cognitif qui peut accompagner la maladie, retrouver la date d’un examen, le nom d’un médicament ou le compte rendu d’une consultation n’est pas toujours évident. Les outils numériques belges peuvent alors devenir de précieux alliés. Qu’est-ce que l’e-santé ? L’e-santé, ou santé numérique, désigne l’utilisation d’outils électroniques permettant notamment : d’accéder à certaines données médicales ; de partager des informations entre professionnels de santé ; de consulter ses prescriptions ; de retrouver son schéma de médication ; de consulter certains résultats ou rapports médicaux ; de gérer certains aspects administratifs de sa sant En Belgique, différents systèmes communiquent entre eux grâce à la plateforme eHealth. Pour le patient, le point d’entrée le plus simple est généralement Masanté.be. Masanté.be : la porte d’entrée fédérale Masanté.be est le portail officiel de santé des autorités belges. Il permet d’accéder, selon les informations disponibles dans votre dossier, notamment à : certains rapports médicaux et hospitaliers ; des résultats de laboratoire ; des images ou rapports de radiologie ; vos vaccinations ; vos prescriptions électroniques ; votre schéma de médication ; certaines déclarations de volonté ; différentes informations administratives liées à votre santé. Mais une précision est importante : Masanté.be ne constitue pas un énorme dossier médical dans lequel toutes vos informations seraient stockées. Le portail va rechercher les informations disponibles dans différents systèmes sécurisés : bases de données fédérales, réseaux de santé régionaux, hôpitaux, laboratoires, dossiers pharmaceutiques… Il sert donc plutôt de porte d’accès vers vos données. Depuis 2026 : Masanté existe aussi sur smartphone Depuis le 2 mars 2026, une application mobile officielle Masanté est également disponible en Belgique. Elle a été développée par l’INAMI en collaboration avec le SPF Santé publique. Elle permet notamment de consulter sur son smartphone : son schéma de médication ; ses prescriptions ; ses vaccinations ; son résumé de santé ; différentes autres données accessibles via les services belges de santé numérique. L'application permet également de consulter certaines informations concernant les personnes pour lesquelles vous disposez d'un mandat. Elle complète le portail internet Masanté.be : elle ne le remplace pas. Pourquoi est-ce particulièrement utile avec une fibromyalgie ? Parce que notre parcours médical peut rapidement devenir complexe. Et parce que le fameux brouillard cérébral n’aide pas toujours à répondre immédiatement à des questions comme : « Quel médicament ai-je déjà essayé ? » « Quand ai-je passé cette IRM ? » « Qu’avait écrit le spécialiste dans son rapport ? » « Quel était le résultat de cette prise de sang ? » Avoir accès à ses informations permet notamment de : Préparer une consultation Avant un rendez-vous, on peut retrouver certains examens, médicaments ou rapports et noter les éléments dont on souhaite parler. Éviter de dépendre uniquement de sa mémoire Lorsque l’on consulte plusieurs professionnels, garder mentalement la chronologie complète de son parcours devient difficile. Pouvoir retrouver les documents disponibles peut aider. Mieux suivre son traitement Les prescriptions électroniques et le schéma de médication permettent de vérifier les médicaments enregistrés dans les systèmes concernés. Faciliter la continuité des soins Lorsque les conditions d’accès sont remplies, les professionnels impliqués dans vos soins peuvent consulter les informations partagées dont ils ont besoin. Cela peut éviter certaines pertes d’information entre l’hôpital, le médecin généraliste ou d’autres professionnels. En Wallonie : le Réseau Santé Wallon Le Réseau Santé Wallon (RSW) permet l’échange sécurisé de documents médicaux entre les professionnels de santé participant au réseau. Il peut notamment donner accès à des documents provenant : d’hôpitaux ; de médecins ; de laboratoires ; de services d’imagerie médicale. Le patient dispose lui aussi d’un accès à ses données disponibles sur le réseau. ➡️ Réseau Santé Wallon : www.rsw.be À Bruxelles : le Réseau Santé Bruxellois À Bruxelles, le principe est comparable avec le Réseau Santé Bruxellois – Brussels Health Network. Il permet aux professionnels participant aux soins d’échanger certaines informations médicales dans un environnement sécurisé. ➡️ Réseau Santé Bruxellois : www.reseausantebruxellois.be Ces réseaux communiquent avec le système fédéral : il n’est donc pas nécessaire que tous les professionnels qui vous soignent se trouvent dans la même région. Qui peut consulter mes données ? Certainement pas n’importe qui. Pour qu’un professionnel puisse accéder aux données médicales partagées électroniquement dans le cadre de la continuité des soins, plusieurs conditions doivent être remplies. Votre consentement Vous devez avoir donné votre consentement éclairé au partage électronique de vos données de santé. Ce consentement est national : il ne faut pas recommencer la démarche dans chaque hôpital. Vous pouvez également le retirer. Une relation thérapeutique Le professionnel doit réellement participer à vos soins. Un médecin ne peut donc pas ouvrir votre dossier simplement parce qu’il est médecin ou parce qu’il est curieux de connaître votre état de santé. Un accès limité aux informations nécessaires Tous les professionnels n'ont pas accès à toutes les informations. Le système tient compte de leur profession et des données dont ils ont besoin pour assurer vos soins. Les accès sont également tracés. Puis-je empêcher un professionnel d’accéder à mes données ? Oui. Via les outils de la plateforme eHealth et de Masanté, il est possible notamment : de consulter ou modifier son consentement ; de gérer certaines relations thérapeutiques ; d’exclure nominativement un professionnel de santé de l’accès aux données concernées. Le patient conserve donc un rôle actif dans la gestion du partage de ses informations. Vais-je retrouver absolument tout mon dossier ? Non. C’est important de le savoir pour éviter les déceptions. Ce que vous voyez dépend notamment : des documents qui ont été enregistrés ou partagés ; des établissements et professionnels concernés ; du réseau dans lequel l’information est disponible ; du type de document ; parfois du délai nécessaire avant sa mise à disposition. Ne pas retrouver un document sur Masanté ne signifie donc pas nécessairement qu’il n’existe pas. Et Masanté ne remplace pas le dossier médical conservé par chaque professionnel ou établissement. Et si une information est fausse ? Le patient dispose d’un droit d’accès à son dossier médical et peut demander qu’une information inexacte ou incomplète soit corrigée ou complétée par le professionnel qui en est responsable. On ne modifie cependant pas soi-même un rapport médical depuis Masanté. Si vous constatez une erreur, il faut vous adresser au professionnel ou à l'établissement qui a produit l'information. Un outil intéressant… mais pas magique L’e-santé peut améliorer la circulation de l’information. Elle ne résout cependant pas à elle seule les difficultés de coordination que rencontrent encore beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie. Avoir plusieurs rapports accessibles en ligne ne signifie pas nécessairement que quelqu’un : analyse l’ensemble du dossier ; coordonne les différents traitements ; vérifie les interactions entre les prises en charge ; assure le lien entre tous les professionnels. Partager l’information est une condition importante de la coordination des soins. Ce n’est pas encore la coordination elle-même. C’est précisément l’un des enjeux que MY FIBRO défend dans la réflexion actuelle sur le parcours de soins des personnes atteintes de fibromyalgie. Un petit conseil pratique Avant une consultation importante, prenez quelques minutes pour consulter votre dossier numérique. Vous pouvez notamment vérifier : vos traitements actuels ; les examens récemment réalisés ; les derniers rapports disponibles ; les dates importantes de votre parcours. Et si votre brouillard cognitif vous joue des tours, préparez quelques notes. La technologie ne remplacera jamais une bonne relation avec un professionnel de santé. Mais lorsqu’elle nous évite de devoir nous souvenir de toute notre histoire médicale au moment précis où notre cerveau décide de prendre congé, elle peut tout de même rendre un fier service. À retenir En Belgique, Masanté.be constitue le principal point d’accès numérique du citoyen à de nombreuses informations concernant sa santé. Depuis mars 2026, il existe également une application mobile officielle Masanté. En Wallonie, le Réseau Santé Wallon permet le partage de documents médicaux ; Bruxelles dispose du Réseau Santé Bruxellois. Le partage des données est encadré : consentement du patient, relation thérapeutique, règles d’accès et traçabilité. Ces outils peuvent être particulièrement utiles lorsque l’on vit avec une maladie chronique nécessitant plusieurs intervenants. Mais ils ne remplacent ni le médecin, ni le dialogue entre professionnels, ni une véritable coordination des soins. Sources et outils belges SPF Santé publique — Masanté.be : votre accès sécurisé à vos données médicales. INAMI — La nouvelle application mobile Masanté : une façon de plus de prendre sa santé en main, 2 mars 2026. Plateforme eHealth Belgique — consentement éclairé, relations thérapeutiques et exclusions. Réseau Santé Wallon — dossier de santé partagé en Wallonie. Réseau Santé Bruxellois — dossier de santé partagé à Bruxelles.

Toi qui m’es proche par les liens du sang, de l’amour ou de l’amitié. Toi qui m’aides chaque jour, si souvent que j’en perds le compte ou quand c’est possible pour toi. A toi, j’aimerais te dire merci. Merci pour ton écoute quand j’éclate de colère contre mes incapacités ; quand je m’effondre de tristesse à cause de la fatigue, de la douleur ou du manque de compréhension d’autrui ; quand j’ai peur de l’avenir ou simplement de la durée des maux du moment. Merci pour les mots que tu trouves pour me remonter le moral, m’encourager, ou les mots que tu ne trouves pas mais que tu remplaces par un sourire, une présence, un geste. Merci de respecter mon silence quand je ne trouve plus les ressources nécessaires pour exprimer l’inexprimable et merci pour le tien quand tu évites de juger ce que tu ne comprends pas. Merci pour ta main dans la mienne, ton baiser tendre, ton regard qui n’esquive pas le mien. Merci pour ton sourire, ton rire, ta joie de vivre qui me donnent du courage quand je n’en ai plus. Ils sont contagieux et me boostent. Ton humour m’aide à alléger le poids de la douleur. Merci pour ton soutien qui se manifeste par mille petits égards pour moi : la porte que tu tiens, la portière que tu ouvres, l’attention que tu m’invites à porter sur un pavé déchaussé… Merci de m’accompagner dans tous les moments sans savoir s’ils seront gais, insouciants ou pénibles, mais de toujours le faire avec la volonté qu’ils soient les meilleurs possibles. Merci pour le temps que tu passes à me conduire à des rendez-vous qui ont lieu trop loin pour que je m’y rende seul(e) ou que j’appréhende d’affronter en raison de la douleur qu’ils vont occasionner, du caractère antipathique de la personne qui me reçoit, de l’inquiétude suscitée par l’examen. Merci de gérer l’aspect administratif du ménage parce que, parfois, la fatigue est telle que j’ai du mal à comprendre ce qu’implique les documents reçus, que le flot des paroles d’autrui m’échappe dans le brouhaha d’une administration, que le téléphone porté à mon oreille semble peser une tonne quand le temps se prolonge. Merci pour les courses que tu te proposes d’effectuer quand tu vois que je n’en peux plus d’une journée de travail ou d’une journée de souffrance. Merci de prendre le relais auprès des enfants ou des petits-enfants quand tu vois que je commence à décliner malgré le plaisir que j’éprouve à partager leurs jeux. Merci pour le repas préparé : il m’a semblé meilleur de n’avoir pas dû le faire, épicé qu’il était de ta sollicitude. J’ai presqu’eu l’impression d’être invité(e) au restaurant. Merci de conduire les grands enfants à droite et à gauche, même si ce ne sont pas les tiens, parce que tu sais que je n’aurai pas la force de faire les trajets si loin, si tard, et qu’ils ont le droit de vivre leur vie d’adolescents aussi. Merci de veiller à tout ranger avant le coucher afin qu’au réveil, la pièce à vivre soit accueillante et de ne pas m’en vouloir d’avoir rejoint le lit plus tôt que toi. Merci de ne pas râler la nuit lorsque je me retourne mille fois, que je me blottis contre toi pour trouver l’apaisement par ta chaleur au risque de te réveiller. Merci, parce que tout ce que tu mets en place pour que ma vie soit plus facile, ou du moins moins compliquée, a un impact sur la tienne. Il te faut parfois modifier tes horaires, mettre tes projets entre parenthèses, composer avec un surplus de tâches, gérer l’impact financier d’un supplément de coût lié à la maladie, jouer un rôle que tu ne pensais pas jouer, renoncer, faire le deuil… Et, en même temps, gérer tes propres soucis, tes propres besoins, tes propres problèmes de santé. Alors, si je te dis merci, je te demande aussi de prendre soin de toi, de ne pas t’oublier, de continuer à te réaliser, à vivre tes rêves, à profiter de toutes tes capacités et tes envies. Si tu ne le fais pas pour toi, parce que tu penses que c’est ton devoir de prendre soin à ce point de moi, fais-le pour moi, parce que j’ai besoin que tu sois capable de m’accompagner sur le long terme, parce que j’ai besoin de te voir épanoui et heureux. Parce que ton bonheur conditionne aussi le mien. Laisse-moi aussi t’apporter ce que je suis capable de te donner en retour : de l’attention, de l’écoute, du partage, du plaisir et même encore de l’aide aussi… Je souhaite que notre relation reste un échange, car c’est à ce prix qu’elle pourra perdurer.

Aidant proche : aider… et parfois avoir besoin d’aide soi-même Quand on vit avec une fibromyalgie, la question de l’aide peut se présenter de deux manières. Certaines personnes ont besoin du soutien régulier d’un conjoint, d’un parent, d’un enfant, d’un ami ou d’un voisin pour continuer à gérer leur quotidien. D’autres personnes atteintes de fibromyalgie sont elles-mêmes aidantes proches d’un enfant, d’un conjoint, d’un parent âgé ou d’une autre personne dépendante. Et parfois… les deux situations se croisent. Qu’est-ce qu’un aidant proche ? En Belgique, être aidant proche ne signifie pas simplement « rendre service » de temps en temps. Le SPF Sécurité sociale définit l’aidant proche comme une personne qui apporte régulièrement et gratuitement de l’aide et du soutien à une personne rendue vulnérable par son état de santé, son handicap ou son âge. Il ne doit pas nécessairement s’agir d’un membre de la famille. Un ami, un voisin, un colocataire ou toute autre personne avec laquelle existe une relation de confiance ou de proximité peut également être reconnu comme aidant proche. L’aide doit cependant être régulière ou continue. Accompagner occasionnellement quelqu’un à un rendez-vous médical ne suffit donc pas à obtenir une reconnaissance officielle. Quand un proche soutient une personne atteinte de fibromyalgie La fibromyalgie peut rendre certaines périodes du quotidien particulièrement difficiles. L’aide d’un proche peut alors prendre des formes très différentes : faire certaines courses ou tâches ménagères ; conduire ou accompagner à un rendez-vous ; aider dans certaines démarches administratives ; prendre des notes lors d’une consultation lorsque le brouillard cognitif complique les choses ; adapter certaines activités lors des périodes de grande fatigue ou de douleurs importantes ; prendre momentanément le relais lorsque certaines tâches deviennent trop difficiles ; simplement être présent et comprendre que les capacités peuvent varier énormément d’un jour à l’autre. Être aidant ne signifie pas nécessairement « tout faire à la place de ». L’aide la plus utile est souvent celle qui permet de préserver autant que possible l’autonomie de la personne, tout en l’accompagnant là où elle en a réellement besoin. Et quand la personne fibromyalgique est elle-même aidante ? Cette réalité mérite également d’être reconnue. Une personne atteinte de fibromyalgie peut être mère ou père d’un enfant malade ou en situation de handicap, accompagner un conjoint, soutenir un parent âgé… Elle doit alors composer avec ses propres limites tout en répondant aux besoins de quelqu’un d’autre. Douleur, fatigue, troubles du sommeil, difficultés cognitives et imprévisibilité des symptômes peuvent rendre ce rôle particulièrement exigeant. Il peut alors être difficile d’admettre : « Je veux l’aider, mais je ne peux pas toujours tout faire. » Pourtant, reconnaître ses propres limites ne signifie pas abandonner l’autre. Cela peut au contraire permettre d’éviter de s’épuiser complètement et de chercher d’autres relais lorsque cela devient nécessaire. En Belgique, il existe deux reconnaissances différentes C’est probablement la partie la moins connue. La Belgique prévoit deux types de reconnaissance comme aidant proche. 1. La reconnaissance générale Elle permet d’être officiellement reconnu comme aidant proche. Elle n’ouvre actuellement pas, à elle seule, de droits sociaux spécifiques. Pour l’obtenir, il faut notamment : apporter une aide régulière ou continue ; le faire gratuitement et à des fins non professionnelles ; avoir une relation de confiance ou de proximité avec la personne aidée ; respecter son projet de vie et son autonomie ; résider effectivement en Belgique ; apporter cette aide avec le concours d’au moins un professionnel. La demande se fait auprès de sa mutualité, au moyen d’une déclaration sur l’honneur. 2. La reconnaissance avec droits sociaux Cette reconnaissance impose des conditions supplémentaires. L’aidant doit notamment apporter au moins : 50 heures d’aide par mois, ou 600 heures par an. La personne aidée doit également présenter un niveau de dépendance ou de perte d’autonomie répondant à certains critères médicaux ou administratifs. Un maximum de trois aidants proches peuvent simultanément obtenir cette reconnaissance pour une même personne aidée. Depuis le 1er juillet 2026, l’attestation de reconnaissance avec droits sociaux est valable deux ans et peut être prolongée. Et si la personne aidée souffre de fibromyalgie ? C’est ici qu’il faut être précis. Le diagnostic de fibromyalgie ne donne pas automatiquement droit à la reconnaissance avec droits sociaux. Mais il ne l’exclut pas non plus. Ce qui est évalué n’est pas simplement le nom de la maladie, mais ses conséquences concrètes sur l’autonomie et le besoin d’aide. Deux personnes atteintes de fibromyalgie peuvent donc se trouver dans des situations complètement différentes. L’une peut conserver une autonomie importante. Une autre peut avoir besoin d’une aide régulière pour plusieurs activités de la vie quotidienne. C’est cette situation réelle qui doit être prise en considération. Autrement dit : ce n’est pas l’étiquette “fibromyalgie” qui devrait déterminer le droit, mais le retentissement de la maladie. Un congé spécifique pour les aidants proches reconnus La reconnaissance avec droits sociaux peut notamment permettre à un travailleur de demander un congé pour aidant proche. Et la réglementation belge a changé récemment. Depuis le 1er juillet 2026, le congé peut atteindre, par personne aidée : 6 mois en interruption complète ; 12 mois en réduction à mi-temps ; 30 mois en réduction d’1/5 temps. Ces différentes formes correspondent au même crédit : l’équivalent de six mois d’interruption complète sur l’ensemble de la carrière. Le congé à temps plein et certaines périodes à mi-temps peuvent également être fractionnés de manière plus souple qu’auparavant. Une allocation d’interruption peut être versée par l’ONEM, sous réserve de remplir les conditions prévues. Il faut d’abord obtenir la reconnaissance avec droits sociaux auprès de sa mutualité, puis accomplir les démarches auprès de son employeur et de l’ONEM. Aidant proche ne veut pas dire soignant Un proche peut énormément aider. Mais il ne doit pas devenir, par défaut, infirmier, kinésithérapeute, psychologue, assistant social, secrétaire médical et coordinateur de soins à lui tout seul. Les professionnels restent indispensables. Et l’aidant a lui aussi le droit : d’être fatigué ; de ne pas savoir ; de demander de l’aide ; de prendre du temps pour lui ; de mettre certaines limites. L’épuisement de l’aidant n’aide finalement personne. Ne pas oublier la personne derrière le rôle On parle souvent de l’« aidant proche » comme d’une fonction. Mais derrière cette fonction, il y a une personne. Un conjoint. Une fille. Un fils. Une mère. Un père. Un ami. Quelqu’un qui aime, qui s’inquiète, qui s’adapte, qui peut aussi avoir peur ou se sentir démuni. Et parfois, pour la personne malade, accepter cette aide n’est pas simple non plus. Perdre une partie de son autonomie, devoir demander de l’aide pour des choses que l’on faisait autrefois sans réfléchir, peut être difficile à vivre. L’aide fonctionne donc mieux lorsqu’elle reste basée sur le dialogue, le respect et les choix de la personne concernée. Où trouver de l’aide en Belgique ? Pour obtenir une reconnaissance officielle La demande de reconnaissance comme aidant proche se fait auprès de votre mutualité. Elle pourra vous expliquer : quelle reconnaissance correspond à votre situation ; quelles attestations sont nécessaires ; si les critères de dépendance sont remplis ; et quels droits ou aides peuvent éventuellement être mobilisés. Ressources spécialisées En Wallonie, Aidants Proches ASBL propose informations, écoute, outils et orientation. À Bruxelles, Aidants Proches Bruxelles accompagne également les personnes concernées. Il existe aussi des ressources destinées spécifiquement aux jeunes aidants proches, car des enfants, adolescents et jeunes adultes peuvent eux aussi assumer une part importante de l’aide apportée à un parent, un frère, une sœur ou un autre membre de leur entourage. À retenir Être aidant proche, ce n’est pas simplement être « gentil » ou rendre occasionnellement service. C’est apporter régulièrement une aide importante à une personne devenue vulnérable en raison de son état de santé, de son handicap ou de son âge. En Belgique, il existe désormais : une reconnaissance générale, sans droits sociaux spécifiques ; une reconnaissance avec droits sociaux, soumise à des conditions supplémentaires et pouvant notamment ouvrir l’accès au congé pour aidant proche. Pour une personne atteinte de fibromyalgie, le diagnostic ne suffit pas à déterminer si un proche pourra obtenir cette deuxième reconnaissance. Ce sont les conséquences réelles de la maladie sur l’autonomie et le besoin d’aide qui comptent. Et n’oublions pas l’autre réalité : certaines personnes atteintes de fibromyalgie sont elles-mêmes aidantes proches. Elles aussi ont parfois besoin que l’on prenne soin d’elles. Sources et ressources belges SPF Sécurité sociale — Aidant proche : définition, reconnaissance générale et reconnaissance avec droits sociaux. SPF Emploi, Travail et Concertation sociale — nouvelles dispositions applicables au congé pour aidants proches depuis le 1er juillet 2026. ONEM — Congé pour aidants proches, conditions, durées et allocation d’interruption. Aidants Proches ASBL – Wallonie — information et accompagnement des aidants proches. Aidants Proches Bruxelles — information, écoute et accompagnement.

Quand des personnalités rendent visible une maladie invisible La fibromyalgie ne se voit pas. Elle peut pourtant bouleverser une vie, y compris celle de personnes que l’on imagine parfois protégées par leur réussite, leur notoriété ou leur métier. Lorsqu’une personnalité parle publiquement de sa fibromyalgie, son témoignage ne constitue évidemment pas une preuve scientifique. Mais il peut contribuer à faire connaître la maladie, combattre les préjugés et montrer la diversité des parcours. Pour cette mise à jour, MY FIBRO a choisi de ne retenir que des personnalités dont la fibromyalgie a été évoquée publiquement de manière suffisamment vérifiable. Les listes qui circulent sur Internet comportent en effet de nombreuses affirmations impossibles à confirmer. Whitney Marin - France Gagnante de The Voice France en 2019, Whitney Marin a parlé ouvertement de sa fibromyalgie pendant l’émission. Elle avait parfois besoin d’une béquille lorsque ses symptômes s’intensifiaient et expliquait combien la maladie pouvait perturber son quotidien. Après sa victoire, elle a également raconté qu’elle avait longtemps hésité à évoquer sa maladie, par crainte d’être réduite à celle-ci plutôt que jugée sur sa voix. Son témoignage est particulièrement intéressant parce qu’il rappelle que la fibromyalgie peut aussi concerner des personnes très jeunes. Et il montre aussi toute l’ambivalence de la visibilité : parler de sa maladie permet de sensibiliser, mais expose parfois au jugement et aux commentaires de personnes qui ne comprennent pas ce qu’est un handicap fluctuant. Chris Marques Danseur, chorégraphe et juré de Danse avec les stars, Chris Marques a raconté avoir vécu pendant plusieurs années avec une fatigue extrêmement importante et des problèmes de santé avant qu’un diagnostic de fibromyalgie soit finalement évoqué. Il a également parlé publiquement de l’errance médicale qu’il avait traversée. Son parcours est intéressant parce qu’il bouscule plusieurs représentations : oui, un homme peut être atteint de fibromyalgie ; oui, une personne très sportive peut l’être également ; et oui, certaines personnes parviennent à conserver ou retrouver un niveau d’activité important. Cela ne signifie évidemment pas que tous les patients pourraient faire la même chose. La capacité fonctionnelle varie énormément d’une personne à l’autre. Faustine Nogherotto Faustine Nogherotto, ancienne candidate de la Star Academy, avait reçu un diagnostic de syndrome de fatigue chronique/EM-SFC et de fibromyalgie après plusieurs années de problèmes de santé. Un syndrome de Gougerot-Sjögren avait ensuite également été diagnostiqué. Elle avait choisi de parler publiquement de ses maladies et de la violence que peuvent représenter la fatigue extrême, les douleurs et la perte progressive de capacités. Elle avait notamment participé à N’oubliez pas les paroles afin de sensibiliser le public et de soutenir des associations. Faustine est décédée en 2021, à seulement 31 ans. Son histoire rappelle aussi une réalité importante : plusieurs maladies peuvent coexister chez une même personne. Tout ce qu’elle vivait ne peut donc pas être attribué à la seule fibromyalgie. Guylaine Tanguay - Québec La chanteuse québécoise Guylaine Tanguay parle ouvertement de sa fibromyalgie depuis plusieurs années. Elle explique avoir reçu son diagnostic vers l’âge de 42 ans, après avoir longtemps vécu avec des douleurs sans en rechercher réellement l’origine. Elle décrit une maladie qui oblige à s’adapter en permanence : certains jours permettent beaucoup de choses, d’autres beaucoup moins. Son témoignage est particulièrement intéressant parce qu’il ne raconte pas une « victoire » spectaculaire sur la maladie. Il parle plutôt de quelque chose que beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie connaissent : apprendre à composer avec l’imprévisibilité. Continuer à avoir des projets, travailler lorsque c’est possible, adapter son rythme… tout en sachant que la douleur n’est jamais très loin. Lady Gaga - Etats-Unis Lady Gaga est probablement aujourd’hui la personnalité qui a donné la plus grande visibilité internationale à la fibromyalgie. En 2017, elle a révélé publiquement que les douleurs chroniques montrées dans son documentaire Gaga: Five Foot Two étaient liées à une fibromyalgie. Ses problèmes de santé l’ont également contrainte à reporter puis à annuler plusieurs concerts. Elle a souvent parlé de traumatismes et de stress post-traumatique et les associe elle-même à son histoire de santé. Il est important de conserver cette nuance : il s’agit de son parcours et de son interprétation personnelle. Cela ne permet pas d’affirmer que le traumatisme constitue la cause générale de la fibromyalgie. Son engagement a néanmoins eu un impact considérable : des millions de personnes ont découvert le mot « fibromyalgie » parce qu’elle avait décidé de parler publiquement de sa maladie. Morgan Freeman - Etats-Unis L’acteur Morgan Freeman a parlé publiquement de douleurs qu’il attribue à la fibromyalgie après un grave accident de voiture survenu en 2008. Lors d’une interview accordée à Esquire en 2012, alors qu’il était interrogé sur ses douleurs importantes au bras, il répondait qu’il s’agissait de fibromyalgie. L’article décrit également les séquelles nerveuses importantes laissées par son accident. Son cas est intéressant pour une autre raison : fibromyalgie et autres mécanismes de douleur peuvent coexister. Une personne atteinte de fibromyalgie peut également présenter une lésion nerveuse, de l’arthrose, une tendinopathie ou toute autre cause de douleur. Tout ne doit pas automatiquement être mis sur le compte de la fibro. Allison Joy Langer - Etats-Unis L’actrice A.J. Langer, notamment connue pour la série Angela, 15 ans, a parlé très ouvertement de sa fibromyalgie. Elle a même figuré sur la couverture du premier numéro du magazine américain Fibromyalgia AWARE et a raconté les années durant lesquelles ses symptômes affectaient profondément sa vie professionnelle et personnelle. Elle explique avoir progressivement construit un mode de vie lui permettant de mieux gérer ses symptômes. Son expérience rappelle une chose importante : les stratégies qui aident une personne ne constituent pas nécessairement un traitement applicable à tout le monde. Chaque personne finit souvent par constituer sa propre « boîte à outils ». Lena Dunham - Etats-Unis L’actrice, scénariste et réalisatrice Lena Dunham, connue notamment pour la série Girls, a elle aussi parlé publiquement de fibromyalgie et de douleur chronique. Elle a notamment insisté sur quelque chose que beaucoup de personnes vivant avec une maladie invisible connaissent bien : la difficulté de continuer à croire en la légitimité de sa propre douleur lorsque rien ne se voit et que l’entourage ne la comprend pas toujours. Son message était essentiellement celui-ci : la douleur d’une personne mérite d’être entendue et prise au sérieux. Des témoignages, pas des preuves scientifiques Toutes ces personnes racontent leur propre expérience. Lorsqu’une personnalité explique qu’une activité, une alimentation, une thérapie, un médicament ou une manière de vivre l’aide, cela ne transforme pas cette expérience en traitement démontré de la fibromyalgie. De la même manière, lorsqu’elle attribue sa maladie à un traumatisme, au stress, à un accident ou à un événement particulier, cela ne permet pas d’en tirer une explication valable pour tous les patients. Une expérience individuelle peut nous aider à comprendre un vécu. Elle ne remplace pas la recherche scientifique. Pourquoi leur parole compte malgré tout Une célébrité ne souffre pas davantage qu’une personne inconnue. Son diagnostic n’est pas plus important. Mais elle possède quelque chose que la majorité des personnes atteintes de fibromyalgie n’ont pas : une très grande visibilité. Lorsque Lady Gaga parle de fibromyalgie, lorsque Whitney monte sur la scène de The Voice avec sa béquille, lorsque Chris Marques raconte son errance ou que Guylaine Tanguay décrit les adaptations de son quotidien, des milliers ou des millions de personnes découvrent une réalité qu’elles ignoraient parfois complètement. Et derrière ces quelques visages connus, il y en a surtout beaucoup d’autres. Ceux des personnes qui vivent avec la fibromyalgie sans projecteur, sans interview, sans scène et sans caméra. Ce sont eux aussi — et surtout — les visages de la fibromyalgie.

Comprendre la douleur pour mieux comprendre la fibromyalgie La douleur est au cœur de la fibromyalgie. Elle peut être diffuse, fluctuante, profonde, brûlante, lancinante… Elle peut changer d’endroit, varier d’un jour à l’autre et parfois devenir très intense alors qu’une radiographie, une IRM ou une prise de sang ne montre aucune lésion proportionnelle à ce que nous ressentons. Et c’est précisément ce qui a longtemps rendu la fibromyalgie si difficile à comprendre. Une douleur peut être parfaitement réelle sans être proportionnelle à une lésion visible. Pour y voir plus clair, il faut distinguer deux choses que l’on mélange souvent : douleur aiguë ou douleur chronique : cela décrit principalement son évolution dans le temps ; douleur nociceptive, neuropathique ou nociplastique : cela décrit le mécanisme qui produit ou entretient la douleur. Une douleur peut donc être, par exemple, chronique et nociplastique. C’est notamment le cas de la fibromyalgie. Douleur aiguë et douleur chronique : quelle différence ? La douleur aiguë : une alarme utile La douleur aiguë est une douleur récente, généralement liée à une lésion, une inflammation ou une menace pour les tissus. Une brûlure, une entorse, une fracture ou une douleur après une intervention chirurgicale en sont des exemples. Dans ce contexte, la douleur joue souvent un rôle de protection : elle nous alerte et nous incite à protéger la zone concernée pendant la guérison. Le raisonnement est alors souvent assez logique : il existe un problème → on traite le problème → la guérison progresse → la douleur diminue. Attention toutefois : « aiguë » ne signifie pas « très douloureuse ». Une douleur aiguë peut être légère. Une douleur chronique peut être extrêmement intense. La douleur chronique : quand la douleur s’installe Selon la classification internationale actuelle, une douleur est considérée comme chronique lorsqu’elle persiste ou se répète pendant plus de trois mois. Mais la différence avec la douleur aiguë ne se résume pas à une date sur un calendrier. Lorsque la douleur dure, elle peut progressivement devenir un problème de santé à part entière. Les mécanismes qui la maintiennent peuvent évoluer et ses conséquences s’étendre bien au-delà de la zone douloureuse. Elle peut perturber : le sommeil ; le mouvement ; les activités quotidiennes ; la concentration ; le travail ; la vie familiale et sociale ; l’autonomie ; le moral et la qualité de vie. La douleur chronique peut être permanente, mais elle peut aussi fluctuer ou évoluer par périodes. La fibromyalgie est une maladie caractérisée notamment par une douleur chronique. Chronique ne veut pas dire psychologique C’est important de le rappeler. La douleur est une expérience complexe influencée par des facteurs biologiques, psychologiques et sociaux. C’est ce que l’on appelle le modèle biopsychosocial. Cela ne signifie absolument pas que la douleur est « dans la tête ». Cela signifie qu’une douleur persistante interagit avec l’ensemble de notre vie : notre organisme, notre sommeil, nos activités, notre environnement, nos émotions, notre situation professionnelle ou sociale… Et toutes ces dimensions peuvent, à leur tour, influencer la façon dont la douleur est vécue. Nociceptive, neuropathique ou nociplastique ? Cette fois, nous ne parlons plus de la durée de la douleur, mais de son mécanisme. La douleur nociceptive La douleur nociceptive apparaît lorsque des tissus sont lésés ou menacés de l’être et que les récepteurs chargés de détecter ces agressions — les nocicepteurs — sont activés. C’est notamment le cas lors : d’une brûlure ; d’une entorse ; d’une fracture ; d’une inflammation ; de certaines douleurs liées à l’arthrose. Elle joue généralement un rôle protecteur. Cela ne signifie toutefois pas que la cause d’une douleur nociceptive est toujours visible sur une radiographie ou une IRM. La douleur neuropathique La douleur neuropathique est provoquée par une lésion ou une maladie du système nerveux somatosensoriel. Elle peut notamment apparaître dans certaines neuropathies diabétiques, après un zona ou lorsqu’un nerf est lésé. Elle est souvent décrite comme : une brûlure ; des décharges électriques ; des fourmillements ; des engourdissements ; des sensations anormales ou douloureuses. Là encore, toutes les lésions nerveuses ne sont pas nécessairement visibles sur une imagerie classique. La douleur nociplastique Et puis il existe un troisième mécanisme. En 2017, l’International Association for the Study of Pain (IASP) a introduit le terme de douleur nociplastique. Elle correspond à une douleur liée à une nociception altérée, alors qu’il n’existe pas de preuve claire d’une lésion tissulaire suffisante pour expliquer cette douleur ni d’une lésion ou maladie du système somatosensoriel permettant de la qualifier de neuropathique. La fibromyalgie constitue l’un des exemples les plus connus de douleur nociplastique. En Belgique, le Pr Étienne Masquelier, de l’UCLouvain, décrit notamment dans la douleur nociplastique : une amplification de la douleur ; une hyperalgésie ; une allodynie ; une altération des mécanismes qui modulent normalement la douleur. Une alarme devenue trop sensible ? Pour comprendre simplement la douleur nociplastique, on peut imaginer notre système de la douleur comme une alarme. Normalement, elle se déclenche lorsqu’un danger est détecté. Dans la douleur nociplastique, ce système fonctionne différemment : la nociception est altérée et le système devient beaucoup plus sensible. Deux phénomènes sont particulièrement parlants. L’hyperalgésie Un stimulus déjà douloureux provoque une douleur plus importante que ce à quoi on pourrait normalement s’attendre. L’allodynie Un stimulus normalement non douloureux devient douloureux. Le contact d’un vêtement, un effleurement ou une pression légère peuvent, par exemple, faire mal. Cela ne signifie surtout pas que le cerveau « invente » la douleur. La douleur ressentie est réelle. C’est la manière dont les informations sont détectées, transmises, traitées et modulées par notre système nerveux qui est différente. La fibromyalgie n’est pas simplement « un cerveau qui amplifie tout » Pendant longtemps, on a beaucoup parlé de sensibilisation centrale pour expliquer la fibromyalgie. Cette notion reste importante, mais la recherche actuelle est plus complexe. Plusieurs mécanismes centraux et périphériques sont étudiés et beaucoup de questions restent ouvertes. C’est pourquoi parler uniquement d’un cerveau qui « amplifie » la douleur serait aujourd’hui trop simpliste. La notion de douleur nociplastique permet de reconnaître l’existence d’une modification de la nociception sans prétendre que nous en connaissons déjà tous les mécanismes. Nous développons ces différentes pistes dans la rubrique Mécanismes du site. Plusieurs types de douleur peuvent coexister C’est particulièrement important pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Avoir une fibromyalgie ne signifie pas que toutes nos douleurs sont dues à la fibromyalgie. Une même personne peut présenter : une douleur nociplastique liée à la fibromyalgie ; une douleur nociceptive provoquée, par exemple, par une entorse ou une arthrose ; une douleur neuropathique liée à une atteinte nerveuse. Ces mécanismes peuvent même se combiner. C’est pourquoi une nouvelle douleur, surtout si elle est différente de ce que l’on connaît habituellement, ne devrait pas être automatiquement rangée dans la case : « C’est encore ma fibro. » Et cela rappelle aussi une chose essentielle : un traitement efficace pour un mécanisme de douleur ne l’est pas nécessairement pour un autre. Comprendre le mécanisme est donc une étape importante avant de choisir comment traiter la douleur. Pourquoi les examens peuvent-ils être normaux alors que j’ai si mal ? C’est probablement l’une des expériences les plus difficiles à vivre avec la fibromyalgie. Nous avons tendance à penser : plus la lésion est importante → plus la douleur doit être importante. Mais douleur et lésion ne sont pas synonymes. L’IASP définit aujourd’hui la douleur comme une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée — ou ressemblant à celle associée — à une lésion tissulaire réelle ou potentielle. Elle précise également que douleur et nociception sont deux phénomènes différents et que l’expérience douloureuse d’une personne doit être respectée. On peut donc ressentir une douleur très importante sans qu’une IRM ou une prise de sang montre une lésion proportionnelle à cette douleur. Et l’inverse existe également : certaines personnes présentent des anomalies importantes à l’imagerie sans ressentir beaucoup de douleur. Un examen normal ne signifie donc pas que la douleur n’existe pas. Peut-on voir la douleur nociplastique ? Pas actuellement dans la pratique clinique courante. De nombreux chercheurs étudient notamment : l’IRM fonctionnelle ; les tests sensoriels quantitatifs ; les mécanismes de modulation de la douleur ; différents biomarqueurs ; les modifications du fonctionnement du système nerveux. Ces travaux nous permettent progressivement de mieux comprendre la fibromyalgie. Mais aujourd’hui, aucune prise de sang, IRM ou autre examen ne permet, à lui seul, de diagnostiquer une fibromyalgie ou de démontrer individuellement une douleur nociplastique. Le diagnostic reste clinique. Cela ne veut pas dire que « rien ne se passe ». Cela signifie que nous ne disposons pas encore du biomarqueur individuel fiable que beaucoup de patients espèrent. Et la prise en charge ? Une douleur aiguë et une douleur chronique ne peuvent pas toujours être abordées de la même manière. En janvier 2026, le Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) a consacré un rapport à la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique. Son message est important : la complexité de la douleur chronique nécessite souvent de combiner plusieurs interventions plutôt que de rechercher une solution unique. Selon la situation, la prise en charge peut associer : information et compréhension de la douleur ; activité physique adaptée ; kinésithérapie et réadaptation ; adaptation des activités quotidiennes ; traitements médicamenteux lorsqu’ils sont indiqués ; travail sur le sommeil ; ergothérapie ; accompagnement psychologique lorsqu’il est utile ; prise en compte des conséquences professionnelles et sociales. Il ne s’agit donc pas d’opposer le « physique » et le « psychologique ». Il s’agit de traiter une personne dans son ensemble face à une douleur devenue complexe. Et les centres de la douleur en Belgique ? La situation belge mérite un article à elle seule. Il existe des équipes multidisciplinaires d’algologie dans les hôpitaux et 35 Centres multidisciplinaires de traitement de la douleur chronique (CMC) disposant d’un contrat avec le SPF Santé publique. Mais l’appellation courante « centre de la douleur » peut recouvrir des réalités et des pratiques différentes. Et surtout, prendre en charge une douleur chronique ne devrait pas consister à traiter indéfiniment celle-ci comme une succession de douleurs aiguës localisées. C’est particulièrement important dans la fibromyalgie et les douleurs nociplastiques. Nous développons cette question, les différents types de structures existant en Belgique et les évolutions prévues de l’organisation des soins dans notre article consacré aux centres de la douleur. À retenir Une douleur aiguë est une douleur récente, généralement liée à une menace ou une atteinte de l’organisme et qui joue souvent un rôle d’alarme. Une douleur chronique persiste ou se répète pendant plus de trois mois et peut devenir un problème de santé complexe à part entière. Mais aiguë ou chronique ne nous dit pas comment la douleur est produite. Pour cela, on distingue notamment : la douleur nociceptive ; la douleur neuropathique ; la douleur nociplastique. La douleur liée à la fibromyalgie est aujourd’hui principalement considérée comme nociplastique. Elle est réelle, même lorsqu’aucune lésion visible ne permet d’expliquer son intensité. Et une personne atteinte de fibromyalgie peut évidemment souffrir en même temps d’une douleur nociceptive ou neuropathique qui, elle, nécessitera une autre prise en charge. Comprendre le mécanisme de la douleur est donc essentiel avant de choisir comment la traiter. Parce que finalement, la question ne devrait peut-être pas être seulement : « Où avez-vous mal ? » mais aussi : « Pourquoi avez-vous mal et quel mécanisme essayons-nous de traiter ? » Sources Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) — Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique, KCE Reports 414B, janvier 2026. Masquelier E. – UCLouvain / Louvain Médical — La douleur nociplastique, Louvain Médical, 2023. SPF Santé publique — Gestion de la douleur à l’hôpital : équipes multidisciplinaires d’algologie et Centres multidisciplinaires de traitement de la douleur chronique en Belgique. International Association for the Study of Pain (IASP) — définition de la douleur et terminologie officielle des douleurs nociceptive, neuropathique et nociplastique ; classification de la douleur chronique.

Quand le monde devient parfois « trop » Lumière trop vive, bruit qui devient vite insupportable, odeur qui prend toute la place, contact d’un vêtement ou d’une main qui paraît disproportionné… De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie décrivent une hypersensibilité à différents stimuli sensoriels, et pas uniquement à la douleur. Je le constate moi-même. Je supporte difficilement les néons. Malheureusement, la classe où j’enseigne en est pourvue… Je préfère largement les lumières indirectes et, chez moi, tout le monde sait qu’il faut y être attentif. Le simple frôlement d’un tissu n’est pas particulièrement problématique pour moi. En revanche, le poids d’une main posée sur mon bras peut devenir très désagréable : j’ai parfois l’impression qu’elle est extrêmement lourde et qu’elle m’écrase. Ce n’est donc pas mon mari qui pose sa main sur la mienne… mais plutôt l’inverse ! Et puis il y a le bruit. Les lieux où beaucoup de personnes parlent en même temps sont particulièrement difficiles à supporter. Salle des profs, grands rassemblements, réunions de travail ou de famille où plusieurs conversations se superposent peuvent rapidement devenir épuisants. Longtemps, ce type de ressenti a pu paraître difficile à expliquer. Pourtant, la recherche montre aujourd’hui que cette hypersensibilité sensorielle existe réellement chez une partie des personnes atteintes de fibromyalgie. Pas seulement une hypersensibilité à la douleur La fibromyalgie est principalement connue pour la douleur. Mais notre système sensoriel ne traite évidemment pas uniquement les informations douloureuses. Il reçoit en permanence des informations provenant : de la vue ; de l’ouïe ; du toucher ; de l’odorat ; du goût ; de notre position et de nos mouvements dans l’espace. Certaines personnes atteintes de fibromyalgie semblent ressentir plusieurs de ces informations de manière particulièrement intense ou désagréable. Une étude publiée en 2024 a comparé la sensibilité sensorielle de personnes atteintes de fibromyalgie à celle de personnes sans fibromyalgie à l’aide d’un questionnaire portant sur différentes modalités sensorielles. Les personnes fibromyalgiques présentaient nettement davantage d’hypersensibilité sensorielle, et cette différence concernait plusieurs sens. Parmi les situations rapportées figuraient notamment : certains sons ou certaines fréquences sonores difficiles à supporter ; la lumière ou certains environnements visuellement chargés ; des sensations tactiles désagréables ; certaines odeurs ; mais aussi des difficultés liées au mouvement ou à la perception du corps dans l’espace. Les chercheurs parlent donc d’une hypersensibilité multisensorielle. Le cerveau traite-t-il différemment ces informations ? Une étude antérieure, publiée en 2014, avait déjà exploré cette question à l’aide de l’IRM fonctionnelle. Des femmes atteintes de fibromyalgie et des femmes sans fibromyalgie avaient été exposées à différents stimuli auditifs, visuels et tactiles non douloureux. Les chercheurs avaient observé des différences dans l’activité de plusieurs régions cérébrales impliquées dans le traitement et l’intégration des informations sensorielles. Ces résultats sont intéressants, mais il faut les interpréter avec prudence. Ils ne signifient pas que l’on peut aujourd’hui « voir la fibromyalgie dans le cerveau » d’une personne grâce à une IRM, ni utiliser ces anomalies pour poser un diagnostic individuel. Ils montrent plutôt que le traitement de stimuli pourtant non douloureux peut différer, en moyenne, entre des groupes de personnes atteintes ou non de fibromyalgie. Quel rapport avec la douleur nociplastique ? En Belgique, le Pr Étienne Masquelier (UCLouvain) rappelle que la fibromyalgie constitue l’un des exemples de douleur nociplastique. Dans ce type de douleur, le fonctionnement du système qui traite et module la douleur est modifié, avec notamment une hypersensibilité et une amplification de certaines informations. La recherche actuelle va cependant plus loin : elle s’interroge sur la possibilité que cette hypersensibilité ne concerne pas uniquement la douleur, mais s’inscrive chez certaines personnes dans une sensibilité sensorielle plus globale. C’est une piste importante, mais les mécanismes précis ne sont pas encore complètement compris. Lumière, sons, odeurs… mais pas forcément chez tout le monde Il faut également éviter un nouveau piège : considérer que toutes les personnes atteintes de fibromyalgie doivent présenter toutes ces hypersensibilités. Ce n’est pas le cas. Une personne pourra être extrêmement sensible au bruit mais peu gênée par la lumière. Une autre supportera difficilement certaines odeurs. Une autre encore sera surtout gênée par le toucher, certaines textures ou les endroits très chargés en stimulations. Et certaines personnes ne ressentiront presque aucune de ces difficultés. La fibromyalgie est une maladie très hétérogène. Quand plusieurs stimulations arrivent en même temps Le problème n’est d’ailleurs pas toujours l’intensité d’un seul stimulus. Cela peut être leur accumulation. Imaginez : un restaurant très éclairé, plusieurs conversations autour de vous, de la musique, des personnes qui se déplacent, des odeurs de cuisine, quelqu’un qui vous touche le bras pour attirer votre attention… Pris séparément, chacun de ces stimuli peut être supportable. Ensemble, ils peuvent devenir épuisants. Cela permet peut-être de mieux comprendre pourquoi certaines personnes atteintes de fibromyalgie évitent spontanément les grands magasins, les restaurants bruyants, les fêtes, certaines réunions ou les lieux très fréquentés. Ce n’est pas nécessairement « ne plus aimer sortir ». Parfois, le cerveau reçoit simplement beaucoup trop d’informations à traiter en même temps. Quelques adaptations toutes simples Lorsqu’une hypersensibilité est identifiée, il peut être utile d’agir sur l’environnement lorsque cela est possible : privilégier un éclairage moins agressif ; diminuer les bruits de fond ; choisir une place plus calme dans un restaurant ou lors d’une réunion ; prévoir des moments de pause dans un environnement moins stimulant ; éviter certains parfums ou odeurs particulièrement difficiles à supporter ; choisir des vêtements et matières mieux tolérés ; expliquer à l’entourage que certaines stimulations deviennent réellement pénibles. Il ne s’agit pas nécessairement de supprimer toute stimulation ni de s’isoler progressivement du monde. L’objectif est plutôt de mieux connaître ses propres sensibilités et d’aménager certaines situations lorsqu’elles deviennent trop coûteuses. Ne pas tout attribuer à la fibromyalgie Une hypersensibilité sensorielle peut accompagner la fibromyalgie, mais elle n’explique pas automatiquement tous les nouveaux symptômes. Une photophobie importante qui apparaît brutalement, une modification de l’audition, des acouphènes nouveaux, des vertiges inhabituels ou toute autre modification sensorielle persistante peuvent avoir d’autres causes. Ils méritent donc, si nécessaire, une évaluation médicale. Comme souvent avec la fibromyalgie : tout peut être lié… mais tout ne doit pas automatiquement lui être attribué. À retenir L’hypersensibilité sensorielle n’est pas simplement une impression rapportée par quelques personnes atteintes de fibromyalgie. Des travaux scientifiques montrent aujourd’hui une sensibilité subjective accrue à plusieurs types de stimuli chez les personnes fibromyalgiques, notamment au bruit, à la lumière et au toucher. Des études d’imagerie ont également mis en évidence des différences dans la manière dont certaines régions cérébrales répondent à des stimulations non douloureuses. Nous ne savons cependant pas encore exactement pourquoi cette hypersensibilité apparaît ni pourquoi elle est très importante chez certaines personnes et presque absente chez d’autres. Alors, lorsque quelqu’un vous dit : « Mais enfin, ce n’est qu’une lumière ! »« Il n’y a pourtant pas tant de bruit ! » « Je t’ai à peine touché(e) ! » Peut-être que pour lui, c’est effectivement peu. Mais notre cerveau, lui, ne reçoit pas toujours le message avec la même intensité. Sources Masquelier E. — UCLouvain / Louvain Médical, La douleur nociplastique, 2023. Présentation des mécanismes de la douleur nociplastique, dont la fibromyalgie constitue un exemple. Rafferty C., Ward J., Fibromyalgia is linked to increased subjective sensory sensitivity across multiple senses, Perception, 2024. López-Solà M. et coll., Altered fMRI responses to non-painful sensory stimulation in fibromyalgia patients, Arthritis & Rheumatology, 2014. Fitzcharles M.-A. et coll. / travaux récents sur la douleur nociplastique, concernant notamment l’association entre douleur généralisée et hypersensibilité à des stimuli non douloureux.

Il m’arrive parfois de dire que je vais finir par me transformer en statue, tellement j’ai l’impression que la raideur pétrifie mon corps, comme si j’avais croisé le regard de Méduse. Méduse est ce personnage mythique de l’Antiquité grecque, une Gorgone à la chevelure de serpents dont le regard pétrifiait ceux qui le croisaient. Contrairement aux deux autres Gorgones, elle était mortelle et Persée finit par la vaincre. Personnellement, j’appellerais bien ce héros pour qu’il me débarrasse d’un autre monstre : celui de la fibromyalgie ! Cette sensation de corps « pétrifié » existe vraiment La raideur est très fréquemment rapportée par les personnes atteintes de fibromyalgie. L’expertise collective de l’Inserm indique que, selon les études, une sensation de raideur anormale a été rapportée par 72 à 95 % des personnes atteintes de fibromyalgie. Elle est particulièrement présente : le matin au réveil ; après une période d’inactivité ; après être resté longtemps assis ou debout ; après avoir maintenu une même position pendant un certain temps. Cela correspond assez bien à ce que beaucoup d’entre nous décrivent : après une période sans bouger, il faut parfois quelques minutes pour « remettre la machine en route ». Ce n’est pas seulement une impression C’est ici que nous avons même une recherche… belge. Des chercheurs de l’UCLouvain, dont le Pr Étienne Masquelier, ont étudié la raideur musculo-articulaire chez des femmes atteintes de fibromyalgie. Ils ont comparé 60 patientes fibromyalgiques à 52 femmes sans fibromyalgie et mesuré de manière objective la résistance passive de la cheville au mouvement. Les résultats ont montré une augmentation de certaines composantes de la raideur passive chez les participantes atteintes de fibromyalgie. Cette étude ne signifie évidemment pas que tous nos muscles deviennent réellement « durs comme de la pierre », ni que la raideur est identique chez toutes les personnes atteintes. Mais elle est intéressante parce qu’elle montre que la sensation de raideur décrite par les patients ne doit pas simplement être balayée comme une impression subjective. Dans la vie quotidienne, cela donne quoi ? La raideur peut devenir particulièrement gênante dans des situations pourtant banales : faire la file à la caisse d’un magasin ; rester longtemps assis lors d’une réunion, d’un spectacle ou d’un trajet ; suivre plusieurs heures de cours ou de formation ; rester debout dans les transports en commun ; conduire longtemps ; travailler devant un ordinateur sans changer régulièrement de position ; maintenir les bras en l’air ; rester dans la même position pour bricoler, cuisiner ou jardiner. Et parfois, le plus difficile n’est même pas de maintenir la position… C’est de recommencer à bouger après ! Vous connaissez cette démarche un peu particulière des premières secondes, quand notre corps semble avoir oublié comment fonctionner normalement ? Méduse est passée par là… Faut-il rester immobile parce qu’on est raide ? C’est tentant. Lorsque bouger fait mal et que le corps paraît raide, notre premier réflexe peut être d’éviter le mouvement. Pourtant, une immobilité prolongée peut elle-même accentuer cette sensation de raideur. Dans la fibromyalgie, l’activité physique adaptée fait partie des piliers de la prise en charge. Cela ne signifie pas qu’il faut « se forcer » ou suivre un programme sportif intensif. L’objectif est plutôt de maintenir du mouvement régulièrement, progressivement et en fonction de ses capacités. Les travaux belges menés autour de la fibromyalgie insistent d’ailleurs sur l’importance d’adapter l’activité au rythme de la personne et d’éviter l’alternance entre suractivité et effondrement. Bouger, oui. Mais pas à n’importe quel prix. Quelques pistes pour apprivoiser la raideur Selon les personnes, différentes choses peuvent aider à retrouver plus facilement du mouvement : changer régulièrement de position ; effectuer quelques mouvements doux après une période d’immobilité ; se remettre en mouvement progressivement au réveil ; fractionner les activités ; éviter, lorsque c’est possible, les positions statiques prolongées ; pratiquer une activité physique adaptée à ses possibilités ; utiliser la chaleur lorsque celle-ci apporte du confort ; travailler la mobilité et la souplesse avec l’aide d’un kinésithérapeute lorsque cela est nécessaire. Les étirements sont souvent proposés, mais les données scientifiques concernant leur efficacité spécifique dans la fibromyalgie restent limitées. Ils doivent donc être adaptés à chacun et ne pas devenir une nouvelle source de douleur. L’eau chaude et l’exercice en piscine peuvent également être intéressants pour certaines personnes. Nous en parlons plus en détail dans notre article consacré à l’hydrothérapie. Tout n’est pas nécessairement la fibromyalgie La raideur peut avoir de nombreuses autres causes. Une raideur qui apparaît brutalement, devient très différente de ce que l’on connaît habituellement ou s’accompagne par exemple d’une articulation gonflée, rouge ou chaude, d’une perte importante de force ou d’autres nouveaux symptômes mérite d’être discutée avec un médecin. Comme toujours : avoir une fibromyalgie ne signifie pas que tous les nouveaux symptômes sont automatiquement dus à la fibromyalgie. À retenir La raideur est un symptôme très fréquemment rapporté dans la fibromyalgie, particulièrement au réveil et après une période d’immobilité ou une position prolongée. Et ce qui est particulièrement intéressant pour nous, en Belgique, c’est que des chercheurs de l’UCLouvain ont même pu objectiver une augmentation de certaines composantes de la raideur musculo-articulaire chez des patientes atteintes de fibromyalgie. Alors non, nous n’avons probablement pas réellement croisé Méduse. Mais certains matins… on pourrait presque le croire. Sources Dierick F., Detrembleur C., Trintignac G., Masquelier E. — Nature of passive musculoarticular stiffness increase of ankle in female subjects with fibromyalgia syndrome, European Journal of Applied Physiology, 2011. Recherche menée notamment à l’UCLouvain et aux Cliniques universitaires Saint-Luc. UCLouvain – DIAL — Évaluation de la raideur musculaire dans la fibromyalgie, Dierick F., Detrembleur C., Masquelier E., Séminaire de médecine physique, Cliniques universitaires Saint-Luc, Bruxelles. Inserm — Fibromyalgie, Expertise collective, 2020. Chapitre consacré aux caractéristiques cliniques et notamment à la raideur.

La fibromyalgie touche aussi les hommes La fibromyalgie est encore très souvent présentée comme une « maladie de femmes ». Il est vrai que les femmes sont plus nombreuses parmi les personnes diagnostiquées. Mais l’image d’une maladie touchant presque exclusivement les femmes mérite aujourd’hui d’être nuancée. Les hommes peuvent eux aussi être atteints de fibromyalgie. Et ils sont probablement moins bien repérés qu’ils ne devraient l’être. 9 patients sur 10 seraient des femmes ? Ce chiffre a longtemps été largement diffusé. Il vient notamment des anciennes cohortes cliniques, dans lesquelles 80 à 90 % des personnes diagnostiquées étaient effectivement des femmes. Mais ces chiffres ne disent pas nécessairement combien de femmes et d’hommes sont réellement atteints dans la population. Lorsque des chercheurs recherchent systématiquement la fibromyalgie à l’aide de critères diagnostiques, sans sélectionner uniquement des personnes ayant déjà reçu le diagnostic, l’écart entre les sexes se réduit considérablement. Une étude importante publiée en 2018 a ainsi montré que plus de 90 % des patients adressés en consultation avec un diagnostic de fibromyalgie étaient des femmes. Mais lorsque les chercheurs recherchaient la fibromyalgie à partir de critères standardisés dans une population non sélectionnée sur ce diagnostic, la proportion d’hommes devenait beaucoup plus importante. Autrement dit : être plus souvent diagnostiquée chez les femmes ne signifie pas forcément que la maladie est neuf fois plus fréquente chez elles. Les femmes restent-elles davantage concernées ? Probablement oui. La plupart des études épidémiologiques retrouvent malgré tout une prévalence plus importante chez les femmes. Mais l'ampleur de cette différence varie fortement selon : les critères diagnostiques utilisés ; la population étudiée ; la manière dont les personnes sont recrutées ; et le fait que l'on étudie des diagnostics déjà posés ou que l'on recherche activement la fibromyalgie dans la population. L'expertise collective de l'Inserm souligne elle aussi que les estimations du rapport femmes-hommes varient considérablement selon les études. Nous sommes donc loin d'un simple « 90 % de femmes, 10 % d'hommes ». Pourquoi les hommes pourraient-ils être sous-diagnostiqués ? Plusieurs facteurs peuvent intervenir. D'abord, la fibromyalgie reste fortement associée aux femmes dans l'imaginaire collectif… et parfois encore dans celui des professionnels de santé. Lorsqu'un homme se présente avec des douleurs diffuses, de la fatigue, des troubles du sommeil ou des difficultés cognitives, la fibromyalgie peut donc être envisagée moins spontanément. Des travaux ont d'ailleurs mis en évidence un biais diagnostique : dans certaines situations expérimentales, les médecins demandaient davantage de signes physiques objectifs avant d'accepter l'hypothèse d'une fibromyalgie chez un homme. Mais le problème ne vient pas uniquement des professionnels. Certaines études qualitatives montrent également que des hommes peuvent attendre longtemps avant de consulter ou éprouver des difficultés à parler de douleur, de fatigue ou de perte de capacités lorsque celles-ci entrent en conflit avec l'image sociale de ce qu'un homme est supposé être : fort, autonome, résistant ou capable de « tenir ». Bien entendu, tous les hommes ne réagissent pas de cette manière. Il s'agit de facteurs sociaux susceptibles d'influencer certains parcours, pas d'un comportement masculin universel. La fibromyalgie est-elle différente chez les hommes ? La réponse est loin d'être simple. Douleurs diffuses, fatigue, sommeil non réparateur, difficultés cognitives et autres symptômes centraux de la fibromyalgie peuvent être présents aussi bien chez les hommes que chez les femmes. Certaines études retrouvent des différences dans l'intensité de certains symptômes, le vécu de la douleur ou les stratégies d'adaptation. D'autres ne retrouvent aucune différence clinique majeure permettant de définir une “fibromyalgie masculine” et une “fibromyalgie féminine”. Et il existe un problème important : puisque les hommes diagnostiqués sont beaucoup moins nombreux, ils ont également été beaucoup moins représentés dans la recherche sur la fibromyalgie. Une revue publiée en 2026 souligne justement que les connaissances concernant la fibromyalgie masculine restent limitées par de petits échantillons et des études très hétérogènes. Il serait donc prématuré d'affirmer que les hommes présentent une forme particulière de la maladie ou qu'ils devraient recevoir un traitement différent. Et les hormones ? Les hormones sexuelles peuvent influencer les mécanismes de la douleur et constituent un domaine de recherche intéressant. Mais résumer la situation en disant que les œstrogènes augmentent la douleur chez les femmes tandis que la testostérone protège les hommes, comme on pouvait le lire autrefois, serait beaucoup trop simpliste. La perception de la douleur dépend de nombreux facteurs biologiques, neurologiques, hormonaux, psychologiques et sociaux qui interagissent entre eux. À ce jour, les différences entre hommes et femmes ne permettent donc pas d'expliquer à elles seules pourquoi davantage de femmes reçoivent un diagnostic de fibromyalgie. Une double invisibilité pour certains hommes La fibromyalgie est déjà une maladie invisible. Pour un homme atteint d'une maladie encore perçue comme essentiellement féminine, une seconde forme d'invisibilité peut parfois s'ajouter. Des études qualitatives rapportent des expériences de : difficulté à faire reconnaître leurs symptômes ; sentiment de ne pas correspondre au « profil » attendu du patient fibromyalgique ; incompréhension de l'entourage ; difficulté à accepter la perte de certaines capacités physiques ; isolement ou réticence à demander de l'aide. Cela ne signifie évidemment pas que les hommes souffrent davantage que les femmes, ni que leur parcours est systématiquement plus difficile. Les femmes atteintes de fibromyalgie sont elles-mêmes confrontées à d'importants biais et à une longue histoire de minimisation de leurs symptômes. Les préjugés liés au genre peuvent donc fonctionner dans les deux sens : ils ont contribué historiquement à psychologiser la douleur des femmes et peuvent aujourd'hui contribuer à rendre certains hommes atteints de fibromyalgie moins visibles. Et en Belgique ? Nous ne disposons pas d'une grande étude épidémiologique belge récente permettant de connaître précisément le nombre d'hommes et de femmes atteints de fibromyalgie dans notre pays. Les chiffres belges fréquemment cités sur la fibromyalgie sont essentiellement des estimations extrapolées à partir d'études réalisées dans d'autres pays. Il serait donc particulièrement hasardeux d'affirmer qu'en Belgique neuf patients sur dix sont des femmes. Ce que l'on peut dire, en revanche, c'est que le sexe ne fait pas partie des critères diagnostiques de la fibromyalgie. Un homme présentant des douleurs diffuses persistantes accompagnées notamment de fatigue, d'un sommeil non réparateur ou de difficultés cognitives mérite donc la même attention diagnostique qu'une femme présentant ces symptômes. À retenir Oui, la fibromyalgie est diagnostiquée plus souvent chez les femmes. Mais « maladie de femmes » ne signifie pas « maladie réservée aux femmes ». Les études modernes suggèrent que l'écart réel entre femmes et hommes est probablement beaucoup moins spectaculaire que ne le laissaient penser les anciennes statistiques issues des consultations spécialisées. Les hommes restent sous-représentés dans les études et probablement, au moins en partie, dans les diagnostics. Cela doit nous rappeler une chose essentielle : la fibromyalgie doit être recherchée à partir des symptômes et des critères diagnostiques, pas à partir du sexe de la personne qui se trouve devant nous. Sources Chambre des représentants de Belgique — travaux parlementaires consacrés à la reconnaissance de la fibromyalgie. Ils soulignaient déjà l'absence de données épidémiologiques propres à la Belgique et le recours à des estimations provenant d'autres pays. Inserm — Fibromyalgie, Expertise collective, 2020. Données épidémiologiques et analyse des différences de prévalence selon le sexe. Wolfe F., Walitt B., Perrot S. et coll. — Fibromyalgia diagnosis and biased assessment: Sex, prevalence and bias, PLOS ONE, 2018. Fibromyalgia Syndrome Pain in Men and Women: A Scoping Review, Healthcare, 2023. Fibromyalgia in men: beyond invisibility — a biopsychosocial and clinical perspective in rheumatology, Clinical Rheumatology, 2026.

Fibromyalgie et problèmes cutanés : existe-t-il vraiment un lien ? Démangeaisons, sensations de brûlure, transpiration excessive, peau sèche… Certaines personnes atteintes de fibromyalgie rapportent également des problèmes cutanés. Pendant longtemps, ces manifestations ont été peu étudiées. Mais plusieurs travaux ont cherché à savoir s’il s’agissait simplement d’une coïncidence ou si les problèmes de peau étaient réellement plus fréquents chez les personnes fibromyalgiques. Les données disponibles suggèrent qu’un lien existe. Mais sa nature reste encore mal comprise. Des symptômes cutanés plus fréquents dans certaines études Une étude ayant comparé 105 femmes atteintes de fibromyalgie à 105 femmes du même âge sans fibromyalgie a observé davantage de plaintes cutanées dans le groupe fibromyalgique. Les différences concernaient notamment : les démangeaisons ; les sensations de brûlure ; les picotements ; la transpiration excessive. Certains problèmes dermatologiques, comme la sécheresse cutanée, le dermographisme ou certaines formes d’irritation chronique de la peau, étaient également retrouvés plus fréquemment. Une autre étude portant sur 77 personnes atteintes de fibromyalgie et 74 personnes sans fibromyalgie a, elle aussi, retrouvé davantage de manifestations cutanées chez les personnes fibromyalgiques, particulièrement la transpiration excessive et les sensations de brûlure. Ces résultats suggèrent donc que certaines manifestations cutanées sont effectivement plus fréquentes chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Les différentes études ne retrouvent cependant pas toujours les mêmes symptômes ni les mêmes fréquences. Il serait donc excessif de dresser une liste de « symptômes cutanés typiques de la fibromyalgie ». Certaines maladies de peau semblent également associées à la fibromyalgie En 2024, des chercheurs ont rassemblé les connaissances disponibles dans une revue systématique portant sur 21 études consacrées aux relations entre fibromyalgie et maladies dermatologiques. Ils ont retrouvé des associations notamment avec : le psoriasis ; l’urticaire chronique ; certaines allergies de contact ; l’hidradénite suppurée, également appelée maladie de Verneuil ; le vitiligo ; certaines affections acnéiformes. Dans plusieurs de ces études, la question était d’ailleurs étudiée dans l’autre sens : les chercheurs recherchaient la présence d’une fibromyalgie chez des personnes souffrant déjà d’une maladie dermatologique. C’est important, car cela montre que nous parlons ici d’associations entre différentes pathologies, et non d’une simple liste de symptômes provoqués par la fibromyalgie. Mais association ne veut pas dire cause C’est probablement le point le plus important. Les études permettent aujourd’hui de dire : « Il semble exister une association entre la fibromyalgie et certains troubles cutanés. » Elles ne permettent pas de dire : « La fibromyalgie provoque ces maladies de peau. » La revue scientifique de 2024 insiste elle-même sur cette prudence. Les études disponibles sont encore relativement peu nombreuses, très différentes les unes des autres et parfois de qualité méthodologique limitée. Les mécanismes éventuels restent donc à déterminer. Plusieurs hypothèses sont étudiées concernant des mécanismes inflammatoires, immunitaires ou liés au système nerveux autonome, mais aucune ne permet actuellement d’expliquer simplement pourquoi certaines personnes atteintes de fibromyalgie présentent davantage de problèmes cutanés. Et cette peau qui « fait mal » ? Il faut aussi distinguer les maladies de la peau des sensations douloureuses ressenties au niveau de la peau. Dans la fibromyalgie, certaines personnes présentent une allodynie : un contact normalement indolore devient douloureux. Un vêtement, une couture, une étiquette, les draps ou parfois un simple effleurement peuvent alors devenir très désagréables. La peau semble douloureuse alors qu’elle ne présente aucune lésion visible. Ce phénomène est cohérent avec l’hypersensibilité à la douleur caractéristique de la fibromyalgie, mais il ne s’agit pas à proprement parler d’une maladie dermatologique. Ce que la fibromyalgie n’explique pas automatiquement Il serait tentant, à l’inverse, d’attribuer à la fibromyalgie toute manifestation qui apparaît sur la peau. Ce serait une erreur. Les connaissances actuelles ne permettent notamment pas de considérer comme des manifestations caractéristiques de la fibromyalgie : une nouvelle éruption cutanée ; des plaques persistantes ; des changements importants de couleur de la peau ; l’apparition répétée d’ecchymoses ; des lésions qui ne guérissent pas. Ces symptômes peuvent avoir de très nombreuses causes. Avoir une fibromyalgie n’empêche évidemment pas d’avoir aussi une maladie dermatologique. En Belgique : ne pas tout mettre sur le compte de la fibro Si une nouvelle manifestation cutanée apparaît ou persiste, le premier interlocuteur reste généralement le médecin généraliste, qui pourra déterminer si un avis dermatologique est nécessaire. Il est particulièrement utile de consulter lorsqu’une éruption apparaît brutalement, que les démangeaisons sont importantes ou persistantes, que des lésions évoluent ou que des ecchymoses répétées apparaissent sans explication. Le message n’est donc pas : « cela n’a rien à voir avec la fibromyalgie ». Il est plutôt : « Un lien est possible, et certaines associations sont désormais documentées, mais chaque nouveau problème de peau mérite d’être considéré pour lui-même. » À retenir La recherche montre aujourd’hui que le sujet mérite d’être pris au sérieux. Certaines plaintes cutanées — en particulier démangeaisons, sensations de brûlure, picotements ou transpiration excessive — ont été retrouvées plus fréquemment chez les personnes atteintes de fibromyalgie dans plusieurs études. Certaines maladies dermatologiques sont également davantage associées à la fibromyalgie. Mais nous ne savons pas encore précisément pourquoi. Il n’existe donc pas « une peau de la fibromyalgie », ni une maladie cutanée spécifique qui permettrait d’identifier la maladie. Comme souvent avec la fibromyalgie, la recherche avance et met en évidence des associations intéressantes, mais il faut résister à la tentation de transformer trop rapidement une association en certitude. Sources D’Onghia M., Ciaffi J., Calabrese L. et coll. — Fibromyalgia and Skin Disorders: A Systematic Review, Journal of Clinical Medicine, 2024. Revue systématique de 21 études consacrées aux liens entre fibromyalgie et troubles dermatologiques. Dogramaci A.C. et coll. — Cutaneous findings in fibromyalgia syndrome and their effect on quality of life. Étude comparative portant sur 105 femmes atteintes de fibromyalgie et 105 témoins. Surucu H.A. et coll. — étude comparative des manifestations dermatologiques chez des patients atteints de fibromyalgie et des personnes témoins. Belgique À notre connaissance, il n’existe pas actuellement de recommandation belge spécifique consacrée aux manifestations dermatologiques de la fibromyalgie. MY FIBRO s’appuie donc ici sur la littérature scientifique internationale disponible. Pour toute manifestation cutanée nouvelle ou persistante, le parcours belge passe généralement par le médecin généraliste et, lorsque cela est nécessaire, par un dermatologue.

Les systèmes de régulation émotionnelle sont des mécanismes essentiels pour comprendre la manière dont nous gérons nos émotions, répondons au stress et maintenons notre bien-être psychologique et physique. Ces systèmes, ancrés dans notre biologie depuis des millions d'années, ont évolué pour assurer notre survie dans des environnements souvent hostiles. Cependant, dans le monde moderne, où les menaces physiques sont moins fréquentes mais où le stress psychologique est omniprésent, ces systèmes peuvent parfois se dérégler. Ce déséquilibre est particulièrement pertinent dans le cas de la fibromyalgie, où l’interaction entre les émotions et la perception de la douleur est profonde. Les trois principaux systèmes de régulation émotionnelle 1. Système d’accomplissement (activation/récompense) Le système d'accomplissement est responsable de la poursuite d'objectifs, de la motivation et de la recherche de récompenses. Lorsqu'il est activé, il libère des neurotransmetteurs comme la dopamine, associée au plaisir, à la motivation et à la satisfaction. Ce système archaïque était essentiel dans un contexte évolutif pour encourager les comportements de recherche de nourriture, d'abri et de reproduction. La réussite de ces tâches assurait la survie de l'individu et de l'espèce. Avant l’apparition de la fibromyalgie, de nombreuses personnes atteintes de cette maladie présentent une suractivation de ce système. Elles étaient souvent hyperactives, très engagées dans leur travail, leurs relations ou d'autres aspects de leur vie. Ce besoin constant de performance, bien que valorisé dans la société moderne, peut mener à un épuisement progressif. L’organisme, soumis à une pression intense et continue, finit par accumuler du stress et perd sa capacité à se régénérer. Cette suractivité prolongée finit par affaiblir les capacités du système d’accomplissement à fonctionner de manière optimale. Une fois la fibromyalgie installée, ce système devient souvent sous-activé. Les patients se sentent épuisés, manquent d’énergie et ont du mal à se motiver, incapables de maintenir les niveaux de performance qu’ils avaient auparavant. Cette sous-activation contribue à la fatigue chronique et à un sentiment d'impuissance, aggravant les symptômes de la fibromyalgie. 2. Système de menace (défense) Le système de menace, également appelé système de défense, est un mécanisme primordial de survie. Il est activé en présence d'un danger, réel ou perçu, déclenchant une réaction de lutte ou de fuite. Ce système libère des hormones telles que le cortisol et l'adrénaline, qui préparent le corps à réagir rapidement en augmentant la fréquence cardiaque, en accélérant la respiration et en mobilisant les ressources énergétiques. À l'origine, il permettait de fuir ou de combattre les prédateurs ou les dangers immédiats, augmentant les chances de survie. Cependant, dans le contexte moderne, ce système est souvent activé de manière excessive par des situations de stress psychologique, comme des contraintes professionnelles, des conflits relationnels ou des soucis financiers. Cette activation prolongée peut entraîner des états d'anxiété, de tension et de fatigue. Chez les personnes souffrant de fibromyalgie, le système de menace semble hyperactif, ce qui contribue à une hypersensibilité à la douleur. Le corps, constamment sur ses gardes, amplifie la perception des stimuli douloureux, aggravant ainsi les symptômes de la fibromyalgie. 3. Système d’apaisement (régulation/sécurité) Le système d'apaisement est le contrepoids naturel du système de menace. Il est activé lorsque nous nous sentons en sécurité et soutenus, nous permettant de nous détendre et de réguler nos émotions. Ce système est alimenté par des hormones comme l'ocytocine, surnommée l'« hormone de l’amour », et la sérotonine, qui stabilisent l'humeur et créent une sensation de bien-être. Dans des sociétés anciennes, ce système favorisait les interactions sociales et la cohésion du groupe, assurant la sécurité et la protection mutuelle. Dans la vie moderne, ce système est souvent négligé, car la pression constante du quotidien laisse peu de place à la relaxation et au réconfort. Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, le système d'apaisement est fréquemment sous-activé, ce qui explique une difficulté à accéder à des états de détente profonde. Sans ces moments de repos et de récupération, le corps reste tendu, augmentant la fatigue et exacerbant la douleur. Les modes « faire » et « être » Les trois systèmes de régulation émotionnelle peuvent être directement liés aux modes mentaux du faire et de l’être, deux états d’esprit qui influencent notre manière d'interagir avec le monde. 1. Le mode "faire" est celui de l’action, de la productivité et de la résolution de problèmes. C'est l'état d'esprit dominant dans les sociétés modernes, où la performance et la réussite sont souvent valorisées. Ce mode correspond au système d'accomplissement, mais peut également être alimenté par le système de menace si la pression et le stress deviennent trop importants. Les personnes qui passent la majorité de leur temps dans ce mode peuvent être sujettes au surmenage, à l'épuisement émotionnel et à des niveaux élevés de stress. 2. Le mode "être", quant à lui, est centré sur l’acceptation, la pleine conscience et la connexion au moment présent. Il s’agit d’un état mental où l’on n’essaie pas de changer les choses, mais plutôt de les observer et de les accepter telles qu'elles sont. Ce mode est associé au système d'apaisement et permet au corps de se régénérer, de diminuer la tension et de retrouver un équilibre émotionnel. Dans le contexte de la fibromyalgie, les patients sont souvent bloqués dans le mode « faire », ce qui aggrave leur état de stress et de tension musculaire. L'incapacité à passer en mode « être » les empêche d'accéder à des moments de repos et de récupération, exacerbant ainsi la douleur et la fatigue. Les déséquilibres dans les systèmes de régulation émotionnelle jouent un rôle clé dans cette condition. L’hyperactivation du système de menace, combinée à une sous-activation des systèmes d'accomplissement et d'apaisement, crée un cercle vicieux de stress, de douleur et de fatigue. La surproduction de cortisol et la carence en sérotonine observées chez les patients atteints de fibromyalgie peuvent aggraver la perception de la douleur et limiter leur capacité à se détendre. Le corps, constamment en alerte, perçoit des stimuli normalement inoffensifs comme douloureux, un phénomène appelé hypersensibilité centrale. Ce dysfonctionnement des systèmes émotionnels et neurobiologiques rend la gestion du stress et de la douleur particulièrement difficile. Restaurer cet équilibre, par des techniques comme la pleine conscience, la relaxation ou la thérapie cognitivo-comportementale, pourrait aider à réduire les symptômes, en permettant aux patients de mieux réguler leurs émotions et de retrouver un certain bien-être. Texte rédigé à partir du livre de V.BURCH et D PENMAN, Soulager la douleur avec la pleine conscience, éd. De Boeck Supérieur.

La fibromyalgie est une maladie complexe, souvent incomprise. Pour ceux qui en souffrent, chaque jour est un combat entre douleur, épuisement, et invisibilité. Ce poème est le cri d’une communauté qui refuse de se taire. C’est aussi un acte de foi — foi en la reconnaissance, foi en la solidarité. Bouteille à l’amer Message sans rivage Sel pour réponse Je veux y croire… Cri dans le désert Echo linéaire Grain dans ma tête Je veux y croire. Parole au vent Voix éphémère Fumée sans feu Je veux y croire ! Et si le silence se brisait comme un vase de Soisson ? Chez MY FIBRO, nous voulons briser ce silence. Comme le vase de Soissons, que l’histoire n’a pas oublié, nos douleurs méritent d’être vues, reconnues, et respectées. Aidons ensemble à faire entendre les voix de celles et ceux qui "veulent y croire".

Chaque année, le 12 mai marque la Journée internationale — ou Journée mondiale — de la fibromyalgie. Une journée pour informer, sensibiliser, rendre visible une maladie qui ne l’est pas toujours… et surtout faire entendre la voix de celles et ceux qui vivent avec elle au quotidien. Pourquoi une journée consacrée à la fibromyalgie ? La fibromyalgie est une maladie chronique caractérisée principalement par des douleurs diffuses persistantes, auxquelles peuvent s’ajouter une fatigue importante, un sommeil non réparateur, des troubles cognitifs — le fameux « fibro-brouillard » — ainsi que de nombreux autres symptômes. Son retentissement peut être considérable sur la vie quotidienne, familiale, sociale et professionnelle. Et pourtant, parce que la douleur ne se voit pas, les personnes atteintes doivent encore trop souvent expliquer, justifier ou même défendre la réalité de ce qu’elles vivent. Une journée internationale permet donc de mettre la fibromyalgie sous les projecteurs, au moins une fois par an. Elle vise notamment à : mieux faire connaître la maladie auprès du grand public ; informer sur ses symptômes et ses conséquences ; lutter contre les idées reçues et la stigmatisation ; rappeler les besoins des personnes qui en sont atteintes ; encourager une meilleure formation des professionnels ; soutenir la recherche ; défendre une meilleure reconnaissance et une prise en charge adaptée. Mais pour nous, associations de patients, elle représente aussi une occasion de nous rassembler et de montrer que nous sommes nombreux. Pourquoi le 12 mai ? Cette date est observée internationalement depuis les années 1990 pour sensibiliser notamment à la fibromyalgie et à l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Le 12 mai correspond à la date de naissance de Florence Nightingale, née en 1820. Cette infirmière britannique, considérée comme l’une des grandes pionnières des soins infirmiers modernes, a elle-même souffert pendant de nombreuses années d’une maladie chronique invalidante qui l’a contrainte à de longues périodes d’alitement ou d’isolement. Son histoire a conduit à faire de sa date de naissance un symbole pour plusieurs maladies chroniques longtemps mal comprises. On peut parfois lire qu’elle souffrait elle-même de fibromyalgie. Il faut cependant rester prudent : aucun diagnostic de ce type ne peut évidemment être établi rétrospectivement avec certitude, plus d’un siècle après sa mort. Ce qui demeure, c’est le symbole d’une femme qui a poursuivi son engagement et profondément transformé les soins malgré une santé très fragilisée. Une maladie invisible… mais bien réelle La Journée du 12 mai est aussi l’occasion de rappeler une évidence qui ne devrait pourtant plus avoir besoin de l’être : ce n’est pas parce qu’une maladie ne se voit pas qu’elle n’existe pas. Une personne atteinte de fibromyalgie peut sembler aller bien et pourtant gérer, au même moment, des douleurs importantes, une fatigue écrasante ou des difficultés de concentration. Elle peut participer à une activité un jour et devoir récupérer le lendemain. Elle peut sourire sur une photo et être en difficulté quelques heures plus tard. La fibromyalgie est également fluctuante : ce que nous pouvons faire aujourd’hui ne prédit pas forcément ce que notre corps nous permettra demain. Sensibiliser, c’est aussi aider l’entourage, les collègues, les employeurs, les professionnels de santé et les institutions à mieux comprendre cette réalité. Le ruban bleu de MY FIBRO Différentes couleurs et différents symboles sont utilisés à travers le monde pour représenter la fibromyalgie. Chez MY FIBRO, nous avons choisi le ruban bleu. Chaque année autour du 12 mai, notre action des rubans bleus permet de manifester son soutien aux personnes atteintes de fibromyalgie et de rendre la maladie un peu plus visible. Un petit ruban ne résoudra évidemment pas les difficultés rencontrées par les patients. Mais il peut susciter une question. Une question peut ouvrir une discussion. Et une discussion peut faire évoluer un regard. C’est ainsi que commence aussi la sensibilisation. Plus qu'une journée symbolique Pour MY FIBRO, le 12 mai ne doit cependant pas devenir le seul jour de l’année où l’on parle de fibromyalgie. Les besoins existent 365 jours par an. Mieux connaître la maladie, améliorer le diagnostic, faciliter l’accès aux soins, soutenir le maintien ou le retour au travail lorsqu’il est possible, reconnaître les situations de handicap, développer la recherche et permettre aux patients de participer aux décisions qui les concernent nécessitent un travail de longue haleine. C’est pourquoi notre action se poursuit toute l’année : information, groupes de parole, rencontres, activités, partenariats, représentation des patients et plaidoyer. Le 12 mai nous offre simplement une occasion particulière de rassembler ces voix et de les faire porter un peu plus loin. Le rôle des associations de patients Cette journée rappelle également toute l’importance du collectif. Lorsque chaque personne raconte seule son errance diagnostique, ses difficultés professionnelles, son manque de prise en charge ou son sentiment de ne pas être entendue, cela peut sembler n’être qu’une histoire individuelle. Lorsque des centaines ou des milliers de patients rapportent les mêmes difficultés, elles deviennent un enjeu collectif de santé. Les associations de patients ont précisément ce rôle : recueillir les expériences, informer, créer du lien, identifier les besoins et porter la parole des personnes concernées auprès des professionnels et des décideurs. Et vous, que pouvez-vous faire le 12 mai ? Il n'est pas nécessaire d'organiser une grande action pour participer. Parler de la fibromyalgie autour de soi, partager une information fiable, porter un ruban, relayer une action d’une association ou simplement écouter avec attention une personne qui raconte ce qu’elle vit contribue déjà à faire évoluer les choses. Et si vous êtes vous-même atteint de fibromyalgie, cette journée est aussi la vôtre. Une journée pour rappeler que derrière le mot « fibromyalgie », il y a des personnes, des parcours, des familles, des métiers, des projets, des difficultés… et énormément de ressources. À retenir Chaque 12 mai, la Journée internationale de la fibromyalgie vise à mieux faire connaître la maladie, lutter contre les préjugés, sensibiliser à ses conséquences et faire entendre les besoins des patients. Mais notre objectif reste que, progressivement, nous n’ayons plus besoin d’attendre le 12 mai pour être entendus et reconnus. Parce que rendre visible la fibromyalgie, c’est aussi rendre visibles les personnes qui vivent avec elle. Et parce que, plus que jamais : Ensemble, on est plus forts. Sources Parlement de Wallonie, question parlementaire consacrée à la sensibilisation à la fibromyalgie et à la Journée mondiale du 12 mai, 2022. European Network of Fibromyalgia Associations (ENFA), actions européennes organisées autour de l’International Fibromyalgia Awareness Day du 12 mai. Inserm, Journée mondiale de la fibromyalgie – 12 mai et dossier scientifique consacré à la fibromyalgie, 2026. Florence Nightingale Foundation, informations biographiques et commémoration annuelle du 12 mai, date de naissance de Florence Nightingale.

Obtenir un diagnostic de fibromyalgie peut être un véritable parcours. Les symptômes sont multiples, fluctuants, et aucun examen médical ne permet à lui seul de confirmer la maladie. C’est pourquoi plusieurs médecins peuvent intervenir, chacun avec un rôle différent. Mais il n’est évidemment pas nécessaire de consulter tous les spécialistes présentés ci-dessous. En Belgique, le parcours dépend encore beaucoup des symptômes, du médecin qui vous accompagne, de votre région et des structures auxquelles vous avez accès. Le médecin généraliste : le premier interlocuteur Le médecin généraliste est souvent le premier interlocuteur lorsque les symptômes apparaissent : douleurs diffuses, fatigue persistante, troubles du sommeil, difficultés de concentration… Ce qu’il fait : il écoute vos symptômes, retrace leur évolution, réalise un examen clinique et peut prescrire des analyses ou d’autres examens afin de rechercher certaines maladies pouvant provoquer des symptômes similaires. S’il suspecte une fibromyalgie, il peut ensuite vous orienter vers un spécialiste. Pourquoi c’est important : le médecin généraliste reste généralement le médecin qui vous suit dans la durée. Il peut coordonner les différents intervenants, renouveler ou adapter certains traitements et vous orienter lorsque de nouveaux symptômes apparaissent. En Belgique, quels spécialistes peuvent poser le diagnostic ? Une particularité importante de notre système belge mérite d’être connue. Pour bénéficier du régime spécifique de remboursement de la kinésithérapie prévu pour la fibromyalgie dans la nomenclature INAMI — la catégorie dite « Fb » — le diagnostic doit avoir été établi après examen clinique et conformément aux critères internationaux récents par un médecin spécialiste en : rhumatologie ; médecine physique et réadaptation ; neurologie ; médecine interne. Cela ne signifie pas qu’il faut consulter ces quatre spécialistes ! Un seul de ces spécialistes peut établir le diagnostic nécessaire dans ce cadre. Il est également important de distinguer le parcours diagnostique médical des conditions administratives imposées par l’INAMI pour certains remboursements. Le rhumatologue : rechercher notamment une maladie rhumatologique Le rhumatologue reste l’un des spécialistes fréquemment consultés lorsqu’une fibromyalgie est suspectée. Ce qu’il fait : il analyse les douleurs, recherche d’éventuels signes articulaires ou inflammatoires et vérifie notamment qu’une autre maladie rhumatologique ne peut pas expliquer les symptômes. Il peut ainsi contribuer à différencier la fibromyalgie d’une polyarthrite, d’une spondyloarthrite ou de certaines maladies auto-immunes. Les anciens points douloureux autrefois utilisés pour diagnostiquer la fibromyalgie ne constituent plus, à eux seuls, la base du diagnostic. Pourquoi c’est important : certaines maladies rhumatologiques peuvent provoquer des douleurs et une fatigue importantes et nécessitent une prise en charge différente. Le médecin en médecine physique et réadaptation : regarder aussi ce que la maladie vous empêche de faire Le médecin spécialiste en médecine physique et réadaptation (MPR) occupe une place particulièrement intéressante dans la fibromyalgie. Son approche ne se concentre pas uniquement sur la maladie, mais également sur ses conséquences fonctionnelles. Ce qu’il fait : il peut évaluer la mobilité, l’endurance, les limitations dans les activités quotidiennes, les difficultés professionnelles et le retentissement global des douleurs et de la fatigue. Il peut ensuite proposer ou coordonner différentes interventions : kinésithérapie, activité physique adaptée, ergothérapie, réadaptation ou autres prises en charge en fonction des besoins. Le médecin MPR fait également partie des spécialistes reconnus par l’INAMI pour établir le diagnostic nécessaire à la prise en charge kinésithérapeutique « Fb ». Pourquoi c’est important : avec une maladie chronique, il ne suffit pas toujours de savoir où nous avons mal. Il faut aussi regarder ce que nous ne parvenons plus à faire et comment préserver au mieux notre autonomie. Le neurologue : lorsque certains symptômes doivent être explorés Fourmillements, engourdissements, troubles sensitifs, céphalées ou autres symptômes peuvent parfois conduire à une consultation neurologique. Ce qu’il fait : le neurologue recherche une éventuelle affection du système nerveux et peut, lorsque cela est nécessaire, demander des examens complémentaires comme une IRM ou un électromyogramme. Il fait lui aussi partie des spécialistes pouvant établir le diagnostic de fibromyalgie dans le cadre prévu par la nomenclature INAMI. Cela ne signifie cependant pas que toute personne présentant un fibro-brouillard doit consulter un neurologue. Les difficultés de concentration, de mémoire ou de recherche des mots sont fréquentes dans la fibromyalgie. Une consultation neurologique devient surtout pertinente lorsque certains symptômes ou l’examen clinique font suspecter une autre pathologie. Le médecin interniste Le spécialiste en médecine interne est peut-être moins spontanément associé à la fibromyalgie. Il possède pourtant une expertise particulièrement large dans les maladies qui touchent plusieurs systèmes de l’organisme. Il peut être consulté lorsque les symptômes sont nombreux ou lorsqu’il est nécessaire d’explorer différentes hypothèses diagnostiques. Depuis 2023, l’interniste figure lui aussi parmi les spécialistes reconnus par l’INAMI pour établir le diagnostic de fibromyalgie nécessaire à la prise en charge kinésithérapeutique « Fb ». L’algologue et les structures de la douleur chronique Lorsque la douleur devient particulièrement complexe ou invalidante, une prise en charge spécialisée de la douleur chronique peut être envisagée. En Belgique, il existe deux types de structures hospitalières. Les équipes multidisciplinaires d’algologie sont présentes dans les hôpitaux aigus. Elles peuvent notamment accompagner les situations complexes et orienter, si nécessaire, vers une structure plus spécialisée. Il existe également 35 Centres multidisciplinaires de traitement de la douleur chronique répartis en Belgique. Ces centres réunissent plusieurs professions. Leur équipe comprend notamment un coordinateur médical, un infirmier spécialisé en douleur, un psychologue de la douleur, un kinésithérapeute, un ergothérapeute et un assistant social. L’objectif est donc bien une approche multidisciplinaire de la douleur chronique. Cela peut être particulièrement utile lorsque les douleurs ont des répercussions importantes sur plusieurs dimensions de la vie. Le psychologue ou le psychiatre : lorsque nous en avons besoin La fibromyalgie peut évidemment avoir des conséquences importantes sur le moral : perte d’autonomie, difficultés professionnelles, incompréhension, isolement, douleur persistante… Certaines personnes peuvent alors souhaiter un soutien psychologique. Mais une chose doit être très claire : la fibromyalgie n’est pas une maladie psychiatrique. Le psychologue peut accompagner les conséquences psychologiques ou sociales de la maladie, aider à développer certaines stratégies pour vivre avec la douleur ou intervenir lorsqu’une personne traverse une période particulièrement difficile. Le psychiatre est, quant à lui, un médecin spécialiste des troubles psychiques. Il peut intervenir lorsqu’une dépression, un trouble anxieux ou une autre difficulté psychiatrique nécessite une évaluation ou un traitement spécifique. Ces accompagnements peuvent être très utiles lorsqu’ils répondent à un besoin. Ils ne doivent pas devenir une manière de renvoyer automatiquement la douleur vers le psychologique lorsqu’on ne sait plus quoi proposer au patient. Et les autres professionnels ? La prise en charge de la fibromyalgie ne repose pas uniquement sur les médecins. Selon les besoins de chacun, différents professionnels peuvent intervenir : kinésithérapeute ; ergothérapeute ; psychologue ; infirmier ; pharmacien ; diététicien ; assistant social ; médecin du travail ; professionnels encadrant une activité physique adaptée. L’objectif n’est pas de multiplier les intervenants. Il est de trouver les personnes dont vous avez réellement besoin, au moment où vous en avez besoin. Une prise en charge qui reste encore trop fragmentée En Belgique, nous disposons donc déjà de nombreuses compétences. Le problème est souvent ailleurs : elles ne sont pas toujours suffisamment reliées entre elles. Le KCE l’a encore souligné en 2026 dans son rapport consacré à la douleur chronique : une prise en charge réellement multimodale nécessite davantage de coordination entre les différentes ressources médicales, psychologiques et sociales existantes. Et trop souvent encore, c’est le patient qui doit faire lui-même le lien entre son généraliste, ses spécialistes, son kinésithérapeute, sa mutualité, son médecin du travail… C’est précisément l’un des enjeux défendus par MY FIBRO : parvenir progressivement à un parcours plus clair, mieux coordonné et accessible sur l’ensemble du territoire. À retenir Il n’existe pas un spécialiste unique de la fibromyalgie. Le médecin généraliste reste un interlocuteur essentiel pour démarrer le parcours et assurer le suivi. En Belgique, pour bénéficier du régime spécifique de kinésithérapie « Fb », le diagnostic doit actuellement être établi par un spécialiste en rhumatologie, médecine physique et réadaptation, neurologie ou médecine interne. Le recours à d’autres spécialistes dépend ensuite des symptômes et des besoins de chacun. Et lorsque la situation devient complexe, les Centres multidisciplinaires de traitement de la douleur chronique peuvent apporter plusieurs regards complémentaires. L’essentiel n’est finalement pas de consulter toujours plus de spécialistes. C’est de pouvoir rencontrer les bons professionnels, au bon moment, et qu’ils puissent travailler ensemble. Sources INAMI, Nomenclature de kinésithérapie – adaptation pour les patients atteints de fibromyalgie : conditions applicables au régime « Fb » et spécialistes habilités. INAMI, Nomenclature des prestations de santé – article 7 : kinésithérapie, version en vigueur en 2026. SPF Santé publique, Gestion de la douleur à l’hôpital : équipes multidisciplinaires d’algologie et Centres multidisciplinaires de traitement de la douleur chronique. Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE), Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique, KCE Reports 414B, 2026.

En Belgique, plusieurs dispositifs permettent de favoriser la réinsertion professionnelle des personnes en incapacité de travail, en fonction de leur situation. Le Fonds Retour Au Travail (ReAT), géré par l’INAMI, permet de financer un accompagnement spécialisé et personnalisé destiné à soutenir un éventuel retour vers l’emploi. Qui peut en bénéficier ? Deux situations sont actuellement prévues. Depuis le 1er avril 2024, vous pouvez faire appel au Fonds ReAT si : vous êtes reconnu·e en incapacité de travail ; votre employeur a mis fin à votre contrat de travail pour force majeure médicale ; cette fin de contrat est intervenue au plus tôt le 1er avril 2024. Dans ce cas, la demande doit être introduite dans les 6 mois suivant la fin du contrat de travail. Depuis le 1er avril 2025, le Fonds est également accessible aux travailleurs salariés et aux chômeurs reconnus en incapacité de travail depuis plus d’un an, c’est-à-dire en invalidité. Il n’est donc plus nécessaire d’avoir perdu son emploi pour cause de force majeure médicale pour pouvoir bénéficier du dispositif. Quel accompagnement ? Le Fonds ReAT permet de bénéficier d’un service spécialisé et personnalisé, par exemple : un accompagnement de carrière ; un coaching personnalisé ; un bilan ou un accompagnement visant à identifier un projet professionnel adapté ; d’autres services proposés par un prestataire agréé par l’INAMI. L’intervention prend la forme d’un voucher d’une valeur maximale de 1.800 €. Vous devez choisir un prestataire figurant sur la liste des prestataires agréés par l’INAMI. Comment introduire la demande ? Vous pouvez introduire votre demande : de votre propre initiative : un médecin de l’INAMI vérifiera alors si l’accompagnement demandé est compatible avec votre état de santé ; dans le cadre d’un plan de réintégration, élaboré avec le coordinateur Retour au Travail de votre mutualité. La demande peut être introduite en ligne auprès de l’INAMI ou, si nécessaire, au moyen d’un formulaire papier envoyé par courrier. Lorsque le dossier est complet et que les moyens financiers du Fonds sont disponibles, l’INAMI dispose d’un délai de 45 jours pour prendre une décision. Si la demande est acceptée, vous recevez un voucher d’un montant maximal de 1.800 €. Celui-ci est valable 6 mois. Si les ressources financières du Fonds sont momentanément insuffisantes, les personnes concernées peuvent être placées sur une liste d’attente, actualisée tous les trois mois. Attention Vous ne pouvez pas bénéficier d’une intervention du Fonds ReAT si vous suivez déjà une formation approuvée par la Commission supérieure du Conseil médical de l’invalidité. Et surtout, le Fonds ReAT constitue une possibilité d’accompagnement vers un retour au travail, pas une obligation de reprendre une activité professionnelle. Avec une maladie chronique comme la fibromyalgie, une reprise ou une réorientation doit rester compatible avec l’état de santé, les capacités et la situation de la personne. Plus d’informations Toutes les conditions, la procédure de demande et la liste des prestataires agréés sont disponibles sur le site de l’INAMI – Fonds Retour Au Travail. Source INAMI – Institut national d’assurance maladie-invalidité, Fonds Retour Au Travail : nouvelles perspectives pour les personnes en incapacité de travail via des services spécialisés et personnalisés, informations officielles consultées en septembre 2026.

Une ode à l'union : de soi à nous, et au-delà de la douleur Je ressens une profonde envie de poser des mots sur une conviction qui m’habite depuis toujours : nous sommes des êtres de lien, des animaux sociaux, et notre force véritable réside aussi dans le collectif. Certes, il est crucial d’apprendre à prendre soin de soi, de s’écouter, de se réparer quand la vie nous a bousculés. Se protéger, prendre de la distance avec des relations qui nous font du mal, explorer nos blessures intérieures peuvent parfois être nécessaires. Mais que faisons-nous ensuite ? Le risque existe de s’enfermer dans une bulle, de devenir un électron libre qui, certes, scintille, mais s’éloigne de la toile vibrante et essentielle des relations humaines — et je ne parle pas ici uniquement de la toile virtuelle que peuvent représenter les réseaux sociaux… Je crois profondément que nous nous construisons aussi avec les autres. Nos amis, nos familles, nos proches, nos communautés peuvent jouer un rôle fondamental dans notre équilibre et notre bien-être. Plutôt que de chercher la paix uniquement dans l’isolement ou la rupture, pourquoi ne pas aussi essayer de réparer ce qui peut l’être ? Comme nous raccommodons certaines de nos propres blessures, ne pourrions-nous pas parfois retisser les liens abîmés de nos vies, dans un élan de solidarité et de coopération ? Fibromyalgie : quand le lien devient encore plus important Vivre avec une maladie comme la fibromyalgie m’a aussi appris combien tout peut être lié dans notre quotidien. La douleur influence parfois notre sommeil. La fatigue modifie nos activités. Les difficultés physiques peuvent avoir des conséquences sur notre travail, notre vie familiale ou sociale. Et inversement, le soutien, l’écoute, une activité agréable ou simplement la présence de quelqu’un peuvent parfois rendre une journée difficile un peu plus supportable. Cela ne signifie évidemment pas que la fibromyalgie serait provoquée par nos émotions ou par des « liens rompus ». Mais cela rappelle que nous ne vivons pas notre maladie isolément du reste de notre vie. Notre corps, notre environnement, nos relations, nos activités et notre manière de composer avec la maladie interagissent en permanence. Et lorsque la charge devient trop lourde, il est parfois nécessaire de faire appel à d’autres pour nous aider à la porter. Tisser plutôt que s’isoler Il en va de même dans nos vies sociales et affectives. Chaque rupture ou éloignement peut fragiliser une partie du tissu relationnel qui nous soutient. Nous ne pouvons pas toujours tout réparer, et certaines relations doivent parfois être laissées derrière nous. Mais lorsque cela reste possible et souhaitable, tendre la main, communiquer, cultiver l’entraide et essayer de mieux se comprendre peuvent renforcer cette toile qui nous unit. Et cette entraide n’a pas besoin d’être spectaculaire. Un message. Un café. Une écoute sans jugement. Une personne qui dit simplement : « Je te crois. » Une autre qui comprend pourquoi nous devons annuler au dernier moment. Ou quelqu’un qui nous permet, pendant quelques heures, de ne plus être seulement « la personne malade ». Ces liens peuvent compter énormément. De l'individuel au collectif Pour ceux qui vivent avec la fibromyalgie ou d’autres douleurs chroniques, prendre soin de soi signifie parfois aussi accepter la présence des autres dans nos batailles. Demander de l’aide lorsque nous en avons besoin. Partager nos expériences. Mais aussi apporter quelque chose aux autres lorsque nous en avons la possibilité. Car le collectif ne signifie pas seulement recevoir. Nos expériences, nos idées, notre écoute et même nos difficultés peuvent devenir utiles à quelqu’un d’autre. C’est aussi ce que je constate dans les groupes de parole de MY FIBRO : une personne arrive parfois avec une question ou une difficulté et découvre que quelqu’un d’autre est passé par là. Quelques semaines plus tard, c’est peut-être elle qui apportera une piste, un conseil ou simplement du réconfort à un nouveau participant. Petit à petit, les expériences individuelles deviennent une ressource collective. Et lorsqu’un grand nombre de personnes rencontrent les mêmes difficultés — dans les soins, le travail, la reconnaissance ou la vie quotidienne — les mettre en commun permet également de faire entendre une voix plus forte. C’est là aussi tout le sens d’une association de patients. Prendre soin de soi… et des liens Je nous souhaite donc de trouver cet équilibre entre le soin de soi et le soin des autres. Oui, il est parfois nécessaire de se recentrer et de se reconstruire. Mais nous pouvons aussi apprendre à coexister, à coopérer, à partager et à bâtir ensemble. Cultiver l’amour et le respect de soi est important. Mais créer autour de soi des relations bienveillantes peut l’être tout autant. Nous avons tous besoin, à certains moments, de pouvoir nous appuyer sur quelqu’un. Et parfois, nous découvrons aussi que nous pouvons encore être celui ou celle sur qui quelqu’un s’appuie. C’est peut-être là une partie de la force du collectif. Ensemble, nous sommes plus forts. Ensemble, nous pouvons essayer de rendre notre petit morceau de monde plus doux, plus solidaire et plus humain. Et si cela paraît utopique, je veux continuer à croire que les utopies sont à l’origine de nombreux progrès très réalistes… Rêver est le début de l’acte de création. Sources LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé, fédération francophone belge des associations de patients et de proches : rôle des associations de patients, entraide, participation et expertise du vécu. LUSS, Le Chaînon – Vivre avec une maladie chronique, notamment les contributions consacrées à l’association de patients comme espace de reconnaissance et à l’expertise du vécu.

2024, quelle aventure pour MY FIBRO ! Entre éclats de rire, séances bien-être, et grands moments de partage, l’association n’a pas ralenti. Voici un résumé de cette année exceptionnelle : Deux fois plus de moments pour échanger Au début, MY FIBRO proposait un groupe de parole mensuel, mais face au succès, nous avons doublé la mise : deux rencontres par mois ! Deux fois plus de moments pour échanger, s’écouter, et se soutenir. Des activités qui soignent le corps et l’esprit Cette année, nos membres ont pu explorer : Sonothérapie, pour plonger dans un bain de sons apaisants. Relaxation, pour recharger les batteries. Yoga du rire, parce que rire, c’est déjà un remède. Sophrologie, pour trouver l’harmonie entre le corps et l’esprit. De quoi répondre à toutes les envies de bien-être ! Des conférences et partenariats marquants Une conférence sur le cannabis médical qui a attiré l’attention et les questions. Un partenariat avec CBX Médical pour une Escale Positive pleine de sens. Une collaboration avec le centre de la douleur d’Epicura à Baudour, qui a marqué la Journée mondiale de la douleur. Notre stand au Marché de Noël solidaire de Mons, où nos membres ont présenté leurs créations artisanales et partagé de belles rencontres... Un projet participatif plein de promesses Grâce au soutien d’un budget participatif, nous avons décroché un financement pour créer, en 2025, un cours de yoga adaptatif, pensé pour répondre aux besoins spécifiques de chacun dans une ambiance sereine et accueillante. La sensibilisation pour les jeunes MY FIBRO s’est invité dans les classes de 6ème et 7ème secondaire pour parler de fibromyalgie. Avec un Kahoot interactif pour capter l’attention des élèves et un concours d’illustration en lien avec le futur tee-shirt officiel de l’association, on a allié sensibilisation et créativité. Des balades dans la nature : nos escapades estivales Des marches ADEPS où la bonne humeur a parfois été mise à l’épreuve… par la boue ! Une initiation avec Claudia, notre herboriste, pour découvrir les plantes sauvages et leurs secrets. Sur les réseaux sociaux, la communauté s’agrandit Avec plus de 1100 abonnés sur Facebook, MY FIBRO continue de faire parler de la fibromyalgie en ligne et de fédérer autour de ses projets. Des avancées grâce à la LUSS Devenir membre de la LUSS a été une étape importante. Cela nous a permis de participer à des formations et rencontres enrichissantes, et d’échanger avec d’autres associations pour apprendre et s’inspirer. La kiné en piscine : un grand succès Nos séances de kiné en piscine continuent de séduire. Le mélange de mouvements doux et d’eau chaude fait un bien fou à nos membres, et les retours positifs pleuvent. Quelques chiffres impressionnants En 2024, près de 150 personnes ont participé à l’une ou l’autre de nos activités. Pas mal pour une aventure démarrée… le 29 mai 2024 ! 2025 : une année qui s’annonce prometteuse Avec des projets déjà en préparation – cours de yoga adaptatif, Fibro’cafés, et bien sûr, le concours d’illustration et la journée internationale de la fibromyalgie – MY FIBRO continue de grandir. Merci à tous ceux qui rendent cette aventure possible : membres, bénévoles, partenaires, et amis de l’association. Ensemble, on va encore plus loin en 2025 !

« Cet article revient sur la Freedom Drive 2024 et sur les enjeux d’autonomie et d’inclusion des personnes en situation de handicap. » Environ 150 personnes se sont rassemblées mardi dans le parc du Cinquantenaire à Bruxelles pour la 11e édition de la Freedom Drive. Cette marche organisée par le réseau européen pour la vie autonome (Enil) et soutenue par l’association flamande GRIP entend rappeler aux autorités l’importance d’offrir les mêmes droits que tous aux individus porteurs d’un handicap. Cette manifestation nous concerne, notamment, en termes de droits, de reconnaissance et de prise en charge des personnes vivant avec des maladies chroniques invisibles. Reconnaissance de la fibromyalgie comme handicap La fibromyalgie est une maladie chronique qui affecte des millions de personnes dans le monde. Cependant, dans de nombreux pays, y compris la Belgique, la fibromyalgie n’est pas systématiquement reconnue comme un handicap. Cela complique l’accès à certaines aides, droits ou adaptations spécifiques, telles que les allocations, les aides à l’emploi ou les aménagements de postes de travail. La manifestation pour la liberté et l’autonomie des personnes handicapées peut donc résonner avec les personnes atteintes de fibromyalgie, car elles aussi peuvent ressentir un manque de reconnaissance de leur état par les systèmes de santé ou de protection sociale. Accès aux soins et aux aides sociales Les personnes atteintes de fibromyalgie, tout comme celles vivant avec d'autres formes de handicap, rencontrent souvent des difficultés pour accéder aux soins nécessaires, aux thérapies adaptées ou aux aides financières. Cette manifestation est un écho aux revendications des personnes fibromyalgiques pour une meilleure prise en charge, un accès plus facile aux traitements et une meilleure compréhension de leur maladie par les systèmes de soins et par la société. Lutte contre la stigmatisation Un autre lien concerne la stigmatisation des maladies invisibles. La fibromyalgie, comme d’autres formes de handicap non visible, est souvent mal comprise et parfois minimisée, ce qui entraîne un manque de soutien ou des jugements erronés. La manifestation à Bruxelles peut aussi représenter une lutte contre cette invisibilisation des personnes dont le handicap ou la maladie n’est pas immédiatement apparent, mais qui impacte tout autant leur quotidien et leur autonomie. Autonomie et inclusion La revendication pour l’autonomie des personnes handicapées rejoint également les besoins des personnes fibromyalgiques. En raison de la douleur et de la fatigue qu'elles ressentent, ces personnes ont souvent besoin d'aménagements particuliers pour rester autonomes dans leur travail, leurs activités quotidiennes et sociales. Cette quête de liberté d’action, de choix, et d’inclusion sociale fait directement écho aux exigences des personnes souffrant de fibromyalgie. Nous partageons donc des combats similaires pour être entendues, comprises et soutenues dans notre quête d’une vie dont nous pouvons être véritablement les acteurs.

Les valeurs de MY FIBRO sont le socle de toutes nos actions. Elles guident nos groupes de parole, nos activités, nos partenariats, notre manière d’informer et notre engagement pour une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie. La bienveillance La bienveillance est au cœur de MY FIBRO. Elle signifie accueillir chacun avec respect, écoute et compréhension, sans jugement sur son parcours, ses choix ou sa manière de vivre la maladie. La fibromyalgie est différente d’une personne à l’autre. Nos besoins, nos limites et nos ressources le sont aussi. Dans nos groupes et nos activités, chacun doit pouvoir parler librement… mais aussi simplement écouter s’il le souhaite. La solidarité La maladie chronique peut isoler. Créer du lien entre des personnes qui vivent des réalités similaires permet de se sentir moins seul, de partager des expériences et parfois de découvrir des ressources auxquelles on n’aurait pas pensé. Cette solidarité est l’une des raisons d’être de MY FIBRO. Ensemble, on est plus forts. Le respect Respecter une personne, c’est aussi respecter son autonomie. MY FIBRO ne dicte pas ce qu’un patient doit faire, quel traitement il doit suivre ou quelle approche il doit choisir. Notre rôle est d’informer, d’orienter, de partager des ressources fiables et de permettre à chacun de prendre des décisions éclairées en fonction de sa situation. Le respect concerne également les professionnels, les bénévoles, les partenaires et toutes les personnes avec lesquelles nous travaillons. Être acteur de sa santé Être acteur de sa santé ne signifie pas être responsable de sa maladie ni devoir réussir à aller mieux par sa seule volonté. Cela signifie pouvoir comprendre, questionner, choisir, participer aux décisions et exprimer ce qui compte pour soi. MY FIBRO souhaite aider les personnes atteintes de fibromyalgie à mieux comprendre leur maladie, connaître leurs droits, identifier les ressources disponibles et prendre pleinement leur place dans leur parcours de soins. La participation des patients Nous considérons que l’expérience vécue de la maladie constitue une expertise à part entière. Les patients doivent pouvoir être entendus non seulement dans leur propre parcours de soins, mais aussi lorsqu’il s’agit de réfléchir à l’organisation des soins, aux politiques de santé, à la recherche ou aux dispositifs qui les concernent. C’est pourquoi MY FIBRO s’engage progressivement davantage dans la représentation des patients et la défense de leurs besoins. La collaboration Aucune association ne peut agir seule. MY FIBRO souhaite travailler avec les patients, les proches, les professionnels de santé, les associations, les institutions, les pouvoirs publics et les acteurs locaux. Nous croyons davantage aux ponts qu’aux chapelles. Partager les compétences, croiser les expériences et travailler ensemble permet d’aller plus loin que chacun de son côté. Garder l’espoir, sans nier les difficultés Nous voulons également laisser une place à l’espoir. Pas à une positivité obligatoire qui imposerait de sourire lorsque tout va mal. La douleur, la fatigue, la colère, la peur ou le découragement font aussi partie de la réalité de la fibromyalgie et doivent pouvoir être exprimés. Mais nous croyons qu’il reste possible de créer du lien, de trouver des ressources, d’améliorer certaines choses et de faire progressivement évoluer la reconnaissance et la prise en charge de la maladie. C’est cet espoir qui nourrit notre engagement. Ces valeurs évoluent avec MY FIBRO, mais une conviction reste au centre de notre projet : personne ne devrait avoir à affronter seul la fibromyalgie. Parce qu’ensemble, on est plus forts.

La sophrologie est une pratique psychocorporelle qui associe le corps et l’esprit à travers différentes techniques de respiration, de relaxation, de mouvements doux, d’attention aux sensations et d’évocation mentale. Elle a été créée dans les années 1960 par le neuropsychiatre Alfonso Caycedo, qui s’est inspiré de plusieurs approches occidentales de relaxation, mais aussi, au fil de son parcours, du yoga, du bouddhisme tibétain et du zen japonais. Son objectif n’est pas simplement de « se détendre ». La sophrologie cherche plutôt à apprendre à la personne à mieux percevoir son corps, ses sensations et ses réactions, à retrouver plus facilement un état d’apaisement et à acquérir des techniques qu’elle pourra ensuite réutiliser seule dans son quotidien. Que fait-on concrètement en sophrologie ? Une séance peut comporter plusieurs types d’exercices. La respiration contrôlée Le sophrologue peut proposer de porter davantage attention à la respiration, de la ralentir ou de l’associer à certains mouvements. Ces exercices sont généralement utilisés pour favoriser le relâchement et ramener l’attention vers le moment présent. La détente corporelle La personne est invitée à prendre conscience des différentes parties de son corps et à observer les tensions présentes, sans forcément chercher à les faire disparaître à tout prix. Selon les exercices, la pratique peut avoir lieu assis, debout ou parfois allongé. La relaxation dynamique Contrairement à l’image d’une méthode uniquement statique, une partie de la sophrologie comporte des mouvements doux associés à la respiration et à l’attention corporelle. Il peut par exemple s’agir de mouvements des épaules, des bras ou du corps, de contractions suivies de relâchements ou d’exercices réalisés debout. Ils ne constituent pas une activité physique au sens d'un entraînement musculaire ou cardiovasculaire. Leur objectif est plutôt d'associer mouvement, respiration et perception du corps. L’évocation ou la visualisation mentale Certaines séances utilisent l’imagination : se représenter un lieu agréable, évoquer une expérience positive, anticiper mentalement une situation à venir ou se concentrer sur une sensation agréable. Cette visualisation n’« active » toutefois pas un mécanisme d’auto-guérison et ne répare pas les organes. Elle peut simplement constituer un support pour la relaxation, la préparation mentale ou le déplacement de l’attention. Il existe plusieurs formes de sophrologie Le mot « sophrologie » recouvre aujourd’hui des pratiques qui ne sont pas toutes identiques. L’Inserm distingue notamment deux grands courants. La sophrologie caycédienne Elle se réclame directement de l’évolution de la méthode développée par Alfonso Caycedo et est aujourd’hui appelée Méthode Caycedo. Elle repose notamment sur la Relaxation Dynamique de Caycedo, organisée en plusieurs degrés progressifs. La méthode complète en comprend douze, répartis en différents cycles. Les premiers degrés sont ceux que l’on rencontre le plus souvent dans une pratique destinée au grand public : attention au corps, respiration, mouvements, perception des sensations et exercices d’évocation. Dans ce courant, la sophrologie est généralement présentée davantage comme une méthode d’accompagnement et d'apprentissage que comme une thérapie destinée à traiter une maladie. La sophrologie généraliste D’autres écoles se sont développées à partir des bases historiques de la sophrologie, mais en s’éloignant plus ou moins de la méthode Caycedo. Le contenu des séances, les techniques enseignées et les formations peuvent donc varier fortement d’un praticien à l’autre. Certaines approches mettent davantage l’accent sur la relaxation, d’autres sur la visualisation, la gestion du stress, le sommeil ou encore la préparation à certains événements. C’est pourquoi parler de « la sophrologie » comme s’il s’agissait d’une technique parfaitement standardisée peut être trompeur. En individuel ou en groupe La sophrologie peut également se pratiquer de différentes manières. En séance individuelle, le sophrologue peut adapter davantage les exercices à la demande de la personne : stress, sommeil, préparation à une situation, vécu de la douleur… Les séances collectives proposent généralement des exercices utilisables par l’ensemble du groupe. Elles peuvent aussi permettre de découvrir la méthode à un coût plus accessible. Dans les deux cas, l’un des intérêts recherchés est normalement l’autonomie : apprendre quelques techniques simples pour pouvoir ensuite les reproduire chez soi sans dépendre constamment du praticien. Sophrologie, relaxation, méditation ou hypnose ? Les frontières ne sont pas toujours évidentes car ces pratiques peuvent utiliser des outils proches. La relaxation vise principalement à obtenir un relâchement physique et mental. La méditation de pleine conscience entraîne plutôt à observer ce qui se présente dans l’instant, sans chercher nécessairement à produire un état agréable. L’hypnose utilise un état modifié de conscience et des suggestions dans un cadre différent. La sophrologie combine quant à elle plusieurs éléments : respiration, relaxation, mouvements, conscience corporelle et évocations mentales. Ces distinctions restent néanmoins à nuancer car les pratiques réelles peuvent se chevaucher. Et dans la fibromyalgie ? La sophrologie peut sembler particulièrement attractive lorsque l’on vit avec des douleurs chroniques, de la fatigue, des tensions corporelles ou des troubles du sommeil. Certaines personnes peuvent apprécier : les exercices de respiration ; les moments de relâchement ; les mouvements très doux ; le fait de porter temporairement son attention ailleurs que sur la douleur ; l’apprentissage d’outils utilisables lors d’un moment de stress ou de tension ; une meilleure observation de ses sensations corporelles ; le sentiment de disposer d’un outil supplémentaire pour traverser certaines périodes difficiles. Il faut toutefois distinguer ce qu’une personne peut ressentir individuellement de ce qui est démontré comme traitement de la fibromyalgie. Que disent les études ? La Haute Autorité de Santé s’est penchée spécifiquement sur la sophrologie lors de l’élaboration de ses recommandations 2025 sur la fibromyalgie. Elle souligne que la recherche est encore très limitée : elle n’a retrouvé qu’une seule étude comparative portant spécifiquement sur la sophrologie dans la fibromyalgie. Cette étude a concerné 60 femmes réparties entre un programme de sophrologie et un programme d’exercices musculaires, deux fois par semaine pendant douze semaines. Une diminution de la douleur a été observée au fil du temps dans les deux groupes. Il n’y avait pas de différence significative entre les deux approches concernant la douleur, tandis que l’exercice physique obtenait de meilleurs résultats pour certaines capacités fonctionnelles et pour la force musculaire. Cela ne permet donc pas de conclure que la sophrologie est inefficace. Mais cela ne permet pas non plus de considérer son efficacité comme démontrée dans la fibromyalgie. Plus largement, le rapport d’expertise de l’Inserm consacré à la sophrologie souligne le faible nombre d’études de bonne qualité, l’hétérogénéité importante des pratiques et des formations et le manque de données permettant d’établir clairement son efficacité pour les nombreuses indications qui lui sont attribuées. Quelle place lui donner ? Les recommandations 2025 de la HAS placent l’activité physique adaptée aux capacités de la personne au premier plan de la prise en charge de la fibromyalgie. Elles considèrent néanmoins que des approches comme la relaxation, la méditation ou l’hypnose peuvent être explorées lorsqu’elles s’intègrent dans un projet de soins global. Le principe proposé est finalement assez simple : si une approche sans risque vous apporte un bénéfice réel, elle peut être poursuivie. Si elle ne vous apporte rien, il n’y a aucune raison de persévérer. La sophrologie peut donc être envisagée dans le même esprit : comme un outil complémentaire de mieux-être ou d’autogestion, et non comme un traitement de la cause de la fibromyalgie. Elle ne remplace ni l’activité physique, ni les soins médicaux, ni les autres interventions utiles lorsque celles-ci sont nécessaires. Choisir son sophrologue Puisqu’il existe plusieurs courants et des formations très différentes, il peut être utile de demander au praticien : quelle formation il a suivie ; depuis combien de temps il exerce ; quel type de sophrologie il pratique ; s’il connaît la douleur chronique et la fibromyalgie ; comment il adapte les exercices aux capacités de la personne. Un praticien sérieux doit également connaître les limites de son intervention. Mieux vaut rester prudent face à quelqu’un qui promettrait de guérir la fibromyalgie, de supprimer durablement les douleurs ou d’agir directement sur les organes grâce à la visualisation ou à une supposée « énergie vitale ». À retenir La sophrologie n’est donc pas une technique unique mais un ensemble de pratiques psychocorporelles qui associent principalement respiration, relaxation, mouvements doux, attention au corps et évocation mentale. Certaines personnes atteintes de fibromyalgie peuvent y trouver un véritable moment d’apaisement ou des exercices utiles à reproduire au quotidien. D’autres n’y trouveront aucun intérêt. Et les données scientifiques restent actuellement trop limitées pour présenter la sophrologie comme un traitement démontré de la fibromyalgie. Comme pour beaucoup d’approches complémentaires, la bonne question n’est peut-être pas seulement : « Est-ce que la sophrologie fonctionne ? » mais aussi : « Est-ce que cette pratique m’apporte quelque chose, sans risque, sans me ruiner et sans remplacer ce qui est réellement nécessaire à ma santé ? » Sources Haute Autorité de Santé (HAS), Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique, recommandations et argumentaire scientifique, 2025. Inserm, Évaluation de l’efficacité et de la sécurité de la sophrologie, rapport d’expertise réalisé à la demande de la Direction générale de la Santé, 2020, publié en 2021. Silva H.J.A. et al., « Sophrology versus resistance training for treatment of women with fibromyalgia: A randomized controlled trial », Journal of Bodywork and Movement Therapies, 2019, 23(2), 382-389. Sofrocay – Académie internationale de Sophrologie Caycédienne, présentation de la Méthode Caycedo et des Relaxations Dynamiques de Caycedo — source utilisée pour décrire la sophrologie caycédienne et son organisation ; il s’agit d’une source émanant de l’organisme qui enseigne la méthode et non d’une source indépendante d’évaluation de son efficacité. Patricia Marchal, La sophrologie et fibromyalgie — source utilisée lors de la rédaction initiale de cet article ; présentation professionnelle de la pratique, à distinguer des sources scientifiques évaluant son efficacité.

La fibromyalgie peut bouleverser de nombreux aspects de notre vie : le travail, les activités, la vie familiale, les sorties, les projets… Et parmi toutes les émotions qui peuvent accompagner ces changements, il en est une dont on parle peut-être moins : la culpabilité. Vous sentez-vous parfois coupable à cause de votre état ? Ou vous fait-on culpabiliser ? Coupable de ne plus pouvoir faire comme avant Pour ma part, je culpabilise vis-à-vis des autres de ne pas pouvoir être aussi disponible qu’avant, aussi vaillante pour sortir, garder mes petits-enfants, m’occuper des travaux dans la maison avec mon mari, faire les courses, le ménage… Lorsque j’ai dû arrêter de travailler, j’ai également culpabilisé. J’avais l’impression d’abandonner mes élèves et mes collègues — je suis enseignante. Puis je me suis rendu compte qu’ils géraient sans moi… Finalement, je n’étais pas indispensable. Cela peut paraître difficile à admettre, mais c’était aussi libérateur. « Je coûte à la société » Il me restait pourtant un autre sentiment : celui d’être devenue un fardeau pour la société. Non seulement je ne travaillais plus comme avant, mais en plus je « coûtais » à la sécurité sociale. Et puis je me suis rappelé que j’avais déjà travaillé pendant trente ans, presque toujours à temps plein, tout en élevant six enfants dans des conditions familiales parfois difficiles. J’avais cotisé. Et surtout, être malade n’est pas une faute. La sécurité sociale existe précisément pour que nous puissions être protégés lorsque la santé ne nous permet plus de travailler comme auparavant. Pourtant, la culpabilité ne disparaît pas simplement parce que nous savons cela rationnellement. Elle m’a suivie jusque dans ma reprise en mi-temps thérapeutique. Je peinais malgré les aménagements qui m’étaient enfin accordés. J’avais peur de ne pas y arriver. Et pourtant, me disais-je, je n’ai même pas un métier physiquement pénible… Alors je pensais à toutes les personnes qui n’ont pas la possibilité de réduire leur travail, qui exercent des métiers difficiles physiquement ou qui disposent de beaucoup moins de soutien. Et je réussissais même à me sentir coupable d’être privilégiée. La culpabilité sait parfois se glisser partout. Mais de quoi sommes-nous réellement coupables ? La culpabilité peut avoir une fonction utile lorsque nous avons réellement blessé quelqu’un ou agi contrairement à nos valeurs. Elle peut nous amener à reconnaître notre responsabilité, réparer une erreur ou modifier notre comportement. Mais dans la maladie chronique, elle peut aussi apparaître alors que nous n’avons commis aucune faute. Ne plus pouvoir faire certaines choses n’est pas la même chose que refuser de les faire. Avoir besoin d’aide n’est pas profiter des autres. Être en incapacité de travail n’est pas manquer de courage. Annuler une sortie parce que notre corps ne suit plus n’est pas manquer d’affection à nos proches. Et avoir un bon moment, sortir ou rire malgré la maladie ne signifie pas non plus que nous n’étions pas réellement malades la veille. Le regard des autres compte aussi La culpabilité ne vient pas toujours uniquement de nous. Elle peut être renforcée par certaines remarques : « Tu pourrais quand même faire un effort. » « Pourtant, hier tu étais de sortie. » « Moi aussi je suis fatigué. » « Tu ne travailles déjà plus beaucoup… » Lorsque la maladie est invisible et fluctuante, les personnes atteintes de fibromyalgie doivent parfois continuellement expliquer ou justifier ce qu’elles peuvent et ne peuvent pas faire. À force, le doute des autres peut devenir notre propre doute. Transformer la question Lorsque la culpabilité apparaît, il peut être utile de se demander : Ai-je réellement fait quelque chose de mal ? Ou suis-je simplement en train de me reprocher les conséquences d’une maladie que je n’ai pas choisie ? On peut aussi essayer de remplacer : « Je devrais être capable de… » par : « Qu’est-ce qui est réellement possible pour moi aujourd’hui ? » Cela ne supprime pas toutes les frustrations. Mais cela peut permettre de porter sur soi un regard un peu plus juste. Quand la culpabilité devient trop lourde La culpabilité liée à la maladie chronique peut parfois prendre beaucoup de place et s’accompagner de honte, d’anxiété ou d’une profonde dévalorisation. Dans ce cas, en parler avec un professionnel peut aider à identifier certaines pensées très culpabilisantes et à retrouver une perception plus équilibrée de ses responsabilités. Les thérapies cognitives et comportementales, notamment, peuvent travailler sur ces pensées automatiques et sur la manière dont nous nous jugeons. Mais il n’est évidemment pas nécessaire d’attendre que la situation devienne insupportable pour parler de ce que l’on ressent. À retenir La fibromyalgie nous oblige parfois à renoncer, à demander de l’aide ou à ne plus répondre à toutes les attentes que nous avions envers nous-mêmes. Cela peut faire naître beaucoup de culpabilité. Mais il est important de se rappeler une chose : nous pouvons être responsables de la manière dont nous essayons de prendre soin de nous et des autres, mais nous ne sommes pas coupables d’être malades. Sources Serbic D., Evangeli M., Probyn K., Pincus T., « Health-related guilt in chronic primary pain: A systematic review of evidence », British Journal of Health Psychology, 2022. SPF Sécurité sociale – Belgique, informations relatives à la protection sociale en cas d’incapacité de travail et de maladie. MY FIBRO, Les malades de longue durée — réflexion sur la culpabilisation des personnes en incapacité et les politiques de retour au travail. Haute Autorité de Santé, recommandations relatives à la douleur chronique et à l’accompagnement psychologique lorsque celui-ci est utile.