Quand on pense au yoga, on imagine parfois des postures impossibles, des corps très souples et des positions que la fibromyalgie nous fait regarder avec une certaine… méfiance. Pourtant, le yoga ne se résume pas à cela. Le yoga adaptatif consiste justement à modifier les postures, leur durée, leur amplitude et le matériel utilisé en fonction des capacités de la personne. Coussins, blocs, chaise, mur, mouvements plus petits, pauses supplémentaires… Ce n’est pas le corps qui doit s’adapter au yoga. C’est le yoga qui doit pouvoir s’adapter au corps. Que peut apporter le yoga dans la fibromyalgie ? Le yoga associe généralement plusieurs éléments : mouvements et postures ; travail de mobilité et parfois de renforcement ; respiration ; relaxation ; attention portée aux sensations. Cela en fait une pratique assez particulière, à la frontière entre activité physique et approche corps-esprit. Les recherches menées spécifiquement dans la fibromyalgie sont encore peu nombreuses, mais elles sont encourageantes. Une revue systématique publiée en 2025 n’a retrouvé que trois essais randomisés, regroupant 116 femmes atteintes de fibromyalgie. Ces études suggéraient des améliorations possibles de l’impact global de la maladie, de la douleur, de la fatigue et de certaines dimensions psychologiques. Mais avec si peu d’études et de participants, il est encore impossible d’affirmer que le yoga constitue un traitement établi de la fibromyalgie. Et les études plus larges ? Une méta-analyse publiée en 2026 a analysé les exercices dits « corps-esprit », notamment yoga, tai-chi et qigong, chez des personnes atteintes de fibromyalgie. Elle retrouve des effets favorables sur plusieurs symptômes, notamment la fatigue, l’anxiété, la dépression et l’état de santé général. Mais la certitude des preuves a été jugée très faible, notamment en raison de la qualité et de l’hétérogénéité des études. La conclusion raisonnable est donc : le yoga peut être une option intéressante pour certaines personnes, mais nous ne savons pas encore précisément quelle forme, quelle fréquence ni quelle durée sont les plus efficaces. Adapter vraiment… et pas seulement sur l’affiche Une séance annoncée comme « douce » n’est pas nécessairement adaptée à une personne atteinte de fibromyalgie. Certaines postures peuvent être difficiles lorsque l’on présente : douleurs aux poignets ou aux épaules ; difficultés d’équilibre ; raideur ; fatigue importante ; hypersensibilité à certaines positions ; difficulté à passer du sol à la position debout. Les adaptations peuvent alors être très simples : faire une posture assis plutôt qu’au sol ; réduire l’amplitude ; utiliser un mur ou une chaise ; rester moins longtemps dans une position ; faire davantage de pauses ; ou simplement ne pas réaliser un exercice qui ne convient pas. Une posture adaptée n’est pas une posture ratée. Et le yoga sur chaise ? Le yoga sur chaise peut être particulièrement intéressant pour les personnes qui ont des difficultés à s’installer au sol ou à se relever. Il permet de pratiquer des mouvements doux, certains étirements, des exercices de respiration et de relaxation avec davantage de stabilité. Cela ne signifie pas qu’il soit scientifiquement démontré comme étant « meilleur » pour la fibromyalgie. C’est simplement une manière de rendre la pratique plus accessible. Et l’accessibilité est déjà une excellente raison. Faut-il aller jusqu’à la douleur ? Non. Certaines formes de yoga valorisent parfois l’idée de rester dans l’inconfort. Avec une douleur chronique, cette consigne mérite d’être nuancée. Une sensation d’étirement ou d’effort peut être acceptable. Mais il n’est pas nécessaire de maintenir une posture qui provoque une douleur importante dans l’espoir qu’elle devienne plus bénéfique. La progression peut être lente. Elle peut aussi fluctuer d’un jour à l’autre. Le yoga n’est pas un concours de souplesse ni de résistance à la douleur. Respiration et relaxation La respiration fait traditionnellement partie du yoga. Elle peut participer à un moment de calme et aider certaines personnes à ralentir leur rythme ou à porter leur attention ailleurs que sur leurs préoccupations. Mais il faut éviter les explications trop simples du type : « telle respiration active le parasympathique et fait diminuer la douleur ». Les interactions entre respiration, système nerveux autonome, attention et douleur sont réelles mais complexes. Le bénéfice ressenti n’a pas besoin d’une explication spectaculaire pour être intéressant. Parfois, respirer, bouger doucement et s’accorder un moment pour soi… cela fait simplement du bien. Et en Belgique ? Le yoga n’est pas un traitement médical spécifique de la fibromyalgie et il n’existe pas en Belgique de remboursement INAMI particulier pour le « yoga adaptatif ». Il peut néanmoins trouver sa place comme activité complémentaire, au même titre que d’autres pratiques de mouvement adaptées aux capacités et aux préférences de chacun. Le KCE insiste en 2026 sur l’intérêt d’une prise en charge multimodale de la douleur chronique : différents outils peuvent être combinés en fonction des besoins, des objectifs et du vécu de chaque personne. Si vous souhaitez essayer un cours, l’idéal est surtout de choisir un enseignant capable : d’écouter vos difficultés ; de proposer plusieurs variantes ; de ne pas imposer une posture ; de respecter les fluctuations de vos capacités ; et de comprendre qu’avec une maladie chronique, « moins » peut parfois être exactement la bonne dose. Et si l’on préfère commencer chez soi ? Les applications de yoga sur chaise, les vidéos en ligne et les séances proposées sur YouTube, Facebook, Instagram ou d’autres réseaux sociaux se sont multipliées. Elles peuvent avoir de vrais avantages : pratiquer chez soi ; choisir le moment où l’on se sent le plus disponible ; commencer par quelques minutes ; arrêter ou mettre la vidéo en pause ; répéter une séance connue ; découvrir le yoga sans devoir immédiatement rejoindre un groupe. Pour quelqu’un qui hésite à se lancer, cela peut être une manière très accessible de tester quelques mouvements. Mais « yoga sur chaise » ou « yoga doux » écrit sur une vidéo ne garantit pas que la séance soit adaptée à la fibromyalgie. Sur internet, l’algorithme n’évalue ni votre douleur, ni vos épaules, ni votre équilibre ! Quelques précautions restent donc utiles : commencer par des séances courtes ; regarder éventuellement la vidéo une première fois avant de la pratiquer ; éviter les mouvements qui provoquent une douleur importante ; ne pas chercher à reproduire exactement l’amplitude du professeur ; préférer les intervenants qui proposent régulièrement des alternatives ; rester prudent face aux programmes promettant de « guérir », « détoxifier » ou « reprogrammer » la fibromyalgie. Et si un mouvement pose problème ou si l’on ne sait pas comment l’adapter, l’avis d’un kinésithérapeute ou d’un professionnel connaissant ses difficultés peut être précieux. Une application peut guider. Elle ne connaît pas votre corps. À retenir Le yoga adaptatif peut offrir une manière douce d’associer mouvement, mobilité, respiration, relaxation et attention au corps. Les premières études menées dans la fibromyalgie sont encourageantes, mais elles restent encore trop peu nombreuses pour présenter le yoga comme un traitement établi de la maladie. Et ce n’est probablement pas nécessaire pour lui trouver une place. Certaines personnes apprécieront un cours encadré. D’autres commenceront par cinq minutes de yoga sur chaise dans leur salon. Certaines aimeront le mouvement lent et la respiration. D’autres découvriront après deux séances que le yoga n’est décidément pas leur tasse de thé. Tout cela est parfaitement légitime. Avec la fibromyalgie, pratiquer une activité adaptée ne devrait pas devenir une nouvelle façon de mesurer ce que l’on « réussit » ou ce que l’on « devrait » être capable de faire. Une posture peut être modifiée. Une séance peut être raccourcie. Une journée peut nécessiter davantage de repos. Et une chaise peut parfois nous permettre de faire ce que le tapis ne nous permet plus. Finalement, le yoga adaptatif porte peut-être bien son nom : ce n’est pas à nous de nous plier au yoga. C’est au yoga de savoir se plier à nous. Sources Durusoy E., Ünal E. (2025). The role of yoga as mind-body exercise in fibromyalgia management: A systematic review. Complementary Therapies in Medicine, 95, 103290. Beyond pain: Impact of movement-based mindful exercises in fibromyalgia. A systematic review with meta-analysis (2026). Revue de 23 essais randomisés portant notamment sur le yoga, le tai-chi et le qigong ; résultats encourageants mais niveau de preuve global très faible. Steen J.P. et al. (2024). Mind-body therapy for treating fibromyalgia: a systematic review. Pain Medicine, 25(12), 703–737. KCE – Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé, Belgique (2026). Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique.

Et si quelques minutes d’écoute permettaient simplement de créer une parenthèse sonore dans une journée difficile ? Melodia Therapy est une application belge de sonothérapie qui propose différentes expériences sonores destinées notamment à la relaxation, au sommeil et au bien-être. MY FIBRO a choisi de vous la faire découvrir parmi les ressources de sa Fibrothèque. Que trouve-t-on dans l’application ? Melodia Therapy permet de combiner différents types de sons : musiques relaxantes ; sons de la nature enregistrés en 3D ; battements binauraux ; tons isochrones. L’utilisateur peut choisir ses sons, leur durée et leur volume afin de créer des séances adaptées à ses préférences. L’application est actuellement disponible sur Android et iOS et son téléchargement est gratuit, avec des achats possibles dans l’application. 👉 Découvrir Melodia Therapy Et la science ? Écouter de la musique ou des sons agréables n’est pas seulement une distraction. Des recherches consacrées à la musique dans la douleur chronique montrent des effets possibles sur la douleur et certaines dimensions psychologiques, même si les résultats varient selon les interventions et les personnes. Les sons de la nature ont également été étudiés pour leurs effets sur le stress et certains paramètres physiologiques. Quant aux battements binauraux, ils font l’objet de recherches concernant notamment la douleur, l’anxiété et le sommeil. Les résultats sont intéressants, mais les études restent encore hétérogènes et le niveau de preuve limité. Une nuance est donc essentielle : le fait que les techniques sonores utilisées dans l’application soient étudiées scientifiquement ne signifie pas que l’application Melodia Therapy elle-même ait démontré son efficacité comme traitement de la fibromyalgie. Alors, pourquoi l’essayer ? Parce qu’une approche peut être intéressante sans prétendre soigner la maladie. Certaines personnes apprécient la musique pour : se détendre ; accompagner une pause ; faciliter l’endormissement ; détourner momentanément leur attention de la douleur ; méditer ; ou simplement s’offrir un moment agréable. Et l’un des avantages d’une application est de pouvoir utiliser ces sons facilement chez soi. Cela ne conviendra pas à tout le monde. La fibromyalgie peut aussi s’accompagner d’une hypersensibilité au bruit. Chez certaines personnes, certains sons, fréquences ou écouteurs pourront donc être inconfortables. Comme toujours : on écoute aussi… ses propres réactions. Un outil de bien-être, pas un médicament Melodia Therapy ne remplace ni un traitement médical ni une prise en charge de la fibromyalgie. L’application elle-même la présente comme un outil complémentaire de bien-être et non comme un substitut aux soins médicaux. C’est également ainsi que MY FIBRO souhaite vous la présenter. Pas comme : « écoutez ceci et votre douleur disparaîtra » mais plutôt comme : « voici un outil que vous pouvez découvrir et voir s’il vous apporte quelque chose ». Car parfois, la musique ne fait pas taire la douleur. Elle lui laisse simplement un peu moins de silence pour occuper toute la place. À retenir Melodia Therapy est une application belge de sonothérapie associant musique, sons naturels et différentes techniques sonores. Les approches musicales et sonores font l’objet de recherches intéressantes dans la douleur, le stress et le sommeil. Mais nous ne disposons pas actuellement de preuves permettant de présenter Melodia Therapy comme un traitement validé de la fibromyalgie. C’est une ressource de bien-être que MY FIBRO choisit de vous faire connaître. À vous de voir — ou plutôt d’entendre — si elle vous convient. Sources Melodia Therapy – Belgique. Site officiel et informations relatives à l’application, à ses fonctionnalités et à son utilisation. Cournoyer Lemaire E., Perreault M. (2024). The use of music in the treatment of chronic pain: a scoping review. Pain Management, 14, 579-589. Revue de 63 études sur les interventions musicales dans la douleur chronique. The effect of music therapy for patients with chronic pain: systematic review and meta-analysis (2025). Neuf essais randomisés, 787 participants ; amélioration de la douleur observée après intervention, avec des résultats variables pour les autres dimensions. Shamsi F. et al. (2024). Does brain entrainment using binaural auditory beats affect pain perception in acute and chronic pain? A systematic review. Revue des essais randomisés sur les battements binauraux et la douleur. Fan L., Baharum M.R. (2024). The effect of exposure to natural sounds on stress reduction: a systematic review and meta-analysis. Stress.

Envoyer des impulsions magnétiques vers certaines zones du cerveau pour essayer de modifier la douleur ? Cela peut sembler futuriste. Pourtant, la stimulation magnétique transcrânienne, ou TMS, est une technique médicale utilisée et étudiée depuis plusieurs années en neurologie, en psychiatrie et dans certaines douleurs chroniques. Dans la fibromyalgie, c’est surtout sa forme répétitive — rTMS — qui intéresse les chercheurs. Les résultats sont aujourd’hui suffisamment encourageants pour que la piste mérite notre attention. Mais pas encore pour en faire une solution miracle. Comment fonctionne la rTMS ? Une bobine est placée contre le cuir chevelu. Elle produit de brèves impulsions magnétiques qui traversent le crâne et induisent de faibles courants électriques dans une zone ciblée du cortex cérébral. Il n’y a ni chirurgie ni implantation. Dans les recherches consacrées à la douleur et à la fibromyalgie, l’une des principales zones ciblées est le cortex moteur. L’objectif est de modifier temporairement l’activité de réseaux cérébraux impliqués dans la modulation de la douleur. Mais parler de « reprogrammation du cerveau » serait aller beaucoup trop loin. La neuromodulation est complexe et ses effets dépendent notamment de la zone stimulée, de la fréquence, de l’intensité, du nombre de séances et des caractéristiques de la personne. Que montrent les études dans la fibromyalgie ? Les résultats ont longtemps été assez hétérogènes. Une méta-analyse de 2021 regroupant 14 études et 433 participants retrouvait un effet favorable de la rTMS sur la douleur et l’impact global de la fibromyalgie, sans amélioration claire de tous les autres symptômes. Puis, en 2025, un essai particulièrement intéressant a été publié. Il s’agissait d’un essai multicentrique mené en France, au Brésil et au Japon chez 101 femmes présentant une fibromyalgie insuffisamment soulagée par les traitements disponibles. Les participantes recevaient soit une véritable stimulation répétitive du cortex moteur, soit une stimulation simulée. Après huit semaines, la diminution de la douleur était significativement plus importante dans le groupe ayant reçu la véritable rTMS. Le bénéfice antalgique s’atténuait cependant par la suite : à seize semaines, la différence sur la douleur n’était plus clairement retrouvée, même si certaines améliorations fonctionnelles persistaient. C’est important. La rTMS ne semble donc pas simplement relever d’une hypothèse théorique. Un effet antalgique est possible chez certains patients. Mais nous ne savons toujours pas parfaitement : qui répondra au traitement ; quel protocole est optimal ; combien de séances sont nécessaires ; combien de temps le bénéfice peut durer ; ni à quelle fréquence des séances d’entretien devraient éventuellement être proposées. Cela fonctionne-t-il chez tout le monde ? Non. Comme souvent dans la fibromyalgie, les moyennes des études cachent des réponses individuelles très différentes. Certaines personnes obtiennent une amélioration importante. D’autres beaucoup moins. Et certaines aucune. C’est pourquoi la rTMS ne devrait pas être présentée comme : « le traitement qui reprogramme enfin le cerveau fibromyalgique ». Nous n’avons pas un cerveau « mal programmé » qu’il suffirait de remettre aux réglages d’usine. Nous avons un système de traitement et de modulation de la douleur complexe, sur lequel différentes interventions peuvent agir avec plus ou moins de succès. Quels sont les effets indésirables ? La rTMS est généralement considérée comme non invasive et plutôt bien tolérée lorsqu’elle est pratiquée dans de bonnes conditions. Les effets indésirables les plus fréquents sont notamment : maux de tête ; gêne ou douleur au niveau du cuir chevelu ; sensations désagréables pendant la stimulation ; vertiges ; parfois fatigue ou nausées. Le risque de provoquer une crise convulsive existe, mais il est rare lorsque les protocoles de sécurité sont respectés. Avant un traitement, certaines situations doivent donc être signalées à l’équipe médicale, notamment la présence de certains implants ou dispositifs métalliques ou électroniques et les antécédents neurologiques pertinents. La rTMS doit rester une technique réalisée sous responsabilité médicale par une équipe formée. Et en Belgique ? La rTMS existe bien en Belgique. Elle est utilisée ou étudiée dans différents centres, principalement dans les domaines de la psychiatrie, des neurosciences et de la douleur chronique. À l’UZ Brussel, par exemple, des travaux sont menés sur la rTMS dans la dépression. L’UCLouvain dispose également de plateformes de recherche équipées pour la stimulation magnétique transcrânienne. Du côté de la douleur chronique, la Pain Clinic de l’Hôpital Delta – CHIREC propose la rTMS depuis 2022 parmi ses approches non médicamenteuses pour certaines douleurs chroniques. Des structures belges proposent également aujourd’hui la technique spécifiquement aux personnes atteintes de fibromyalgie. Mais cela ne signifie pas que la rTMS soit devenue un traitement standard de la fibromyalgie en Belgique. Son accès reste limité et sa place dans les parcours de soins n’est pas encore uniformisée. Une ASBL professionnelle, rTMS4Belgium, créée en 2025, travaille d’ailleurs explicitement à sa reconnaissance et à son remboursement en Belgique. Avant de s’engager dans un traitement, il est donc important de demander : qui pose l’indication ; quel protocole sera utilisé ; quelle expérience l’équipe possède dans la douleur chronique ; combien de séances sont proposées ; quel en sera le coût ; et quel suivi est prévu si le traitement ne fonctionne pas. Une piste sérieuse, mais encore en évolution La rTMS occupe une position assez particulière parmi les approches dont nous parlons sur MY FIBRO. Nous ne sommes pas ici dans une pratique de bien-être fondée uniquement sur le ressenti. Il existe de véritables essais contrôlés, dont un essai multicentrique récent montrant un effet sur la douleur à moyen terme chez certaines personnes atteintes de fibromyalgie. Mais les résultats ne permettent pas encore d’en faire une solution de première intention ou de promettre un bénéfice durable. La rTMS est donc une piste thérapeutique sérieuse et intéressante, qui mérite de continuer à être étudiée et rendue accessible dans un cadre médical approprié. À retenir La stimulation magnétique transcrânienne répétitive est une technique médicale non invasive de neuromodulation. Dans la fibromyalgie, les études montrent un bénéfice possible sur la douleur et certains aspects du fonctionnement chez une partie des patients. Un essai multicentrique publié en 2025 renforce l’intérêt de cette piste, mais montre également que l’effet antalgique peut diminuer avec le temps. La technique existe en Belgique, mais elle ne constitue pas encore un traitement standardisé de la fibromyalgie. Autrement dit : la rTMS n’est plus seulement une idée prometteuse. Mais entre une piste qui fonctionne chez certains patients et un traitement établi pour tous… il reste encore quelques impulsions à envoyer à la recherche. Sources Silva V.A. et al. (2025). Motor cortex repetitive transcranial magnetic stimulation in fibromyalgia: a multicentre randomised controlled trial. British Journal of Anaesthesia, 134(6), 1756–1764. Essai randomisé contrôlé mené chez 101 femmes montrant un bénéfice antalgique à huit semaines, qui s’atténue ensuite. Sun P. et al. (2021). Repetitive Transcranial Magnetic Stimulation for Patients with Fibromyalgia: A Systematic Review with Meta-Analysis. Pain Medicine. Quatorze études, 433 participants ; effets favorables notamment sur la douleur et l’impact global de la fibromyalgie. Rossi S. et al. (2021). Safety and recommendations for TMS use in healthy subjects and patient populations. Clinical Neurophysiology, 132(1), 269–306. Recommandations internationales de sécurité pour la stimulation magnétique transcrânienne. UCLouvain – Belgique. Plateforme Neuroscience Techniques and Methods Developments : dispositifs de neuromodulation non invasive, dont la TMS. CHIREC – Hôpital Delta, Belgique. Pain Clinic : utilisation de la rTMS dans la prise en charge de certaines douleurs chroniques. rTMS4Belgium ASBL – Belgique. Association professionnelle créée en 2025 afin de promouvoir l’information, la recherche, la reconnaissance et l’accès à la rTMS en Belgique.

Être pleinement présent à ce que l’on vit. Dit comme cela, cela paraît presque évident. Et pourtant, notre esprit passe une grande partie de son temps à revenir sur ce qui s’est déjà produit, à anticiper ce qui pourrait arriver ou à essayer de lutter contre ce qui est là. Lorsque l’on vit avec une fibromyalgie, cette activité mentale peut encore être renforcée par la douleur, la fatigue et l’incertitude : Est-ce que je vais pouvoir faire ce que j’avais prévu ? Est-ce que j’aurai encore plus mal demain ? Pourquoi cette douleur revient-elle ? La pleine conscience, ou mindfulness, propose d’apprendre à porter volontairement son attention sur l’expérience présente — sensations, pensées, émotions, respiration — avec le moins de jugement possible. Elle ne cherche pas à faire croire que tout va bien. Et elle ne fait pas disparaître la fibromyalgie. Observer plutôt que lutter en permanence Quand une douleur apparaît, notre réaction est naturellement de vouloir qu’elle s’arrête. À la sensation physique peuvent alors s’ajouter l’inquiétude, la colère, la peur ou des pensées comme : « Je n’en peux plus. » « Ça va encore empirer. » « Ma journée est fichue. » La pleine conscience propose d’observer davantage cette succession de réactions. Non pas pour nier la douleur. Mais pour essayer de distinguer ce qui est ressenti à cet instant de tout ce que l’esprit ajoute immédiatement autour. Parfois, cette petite distance permet que la douleur prenne un peu moins toute la place. Que montrent les études dans la fibromyalgie ? Les interventions basées sur la pleine conscience ont été étudiées spécifiquement chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Une méta-analyse publiée en 2024 a regroupé 10 essais randomisés et 818 participants. Les résultats suggèrent des améliorations possibles concernant : l’impact global de la fibromyalgie ; le stress perçu ; certains symptômes dépressifs ; le sommeil. Pour certains critères, les bénéfices se maintenaient lors du suivi. Mais le niveau de certitude des preuves allait de très faible à modéré, selon les résultats étudiés. Les interventions utilisées variaient également beaucoup d’une étude à l’autre. Nous pouvons donc dire que la pleine conscience est une approche complémentaire intéressante. Pas qu’elle constitue un traitement universel ou qu’elle fonctionne pour tout le monde. Et pour la douleur ? Les résultats sont intéressants, mais là encore il faut éviter les promesses. Une importante méta-analyse publiée en 2025, portant sur 68 études et plus de 5 300 personnes souffrant de différentes douleurs chroniques, conclut que plusieurs interventions basées sur la pleine conscience peuvent améliorer la douleur, le fonctionnement physique ou certains symptômes psychologiques. Les programmes structurés de type MBSR – Mindfulness-Based Stress Reduction figurent parmi les approches les mieux étudiées. Cela ne signifie pas que méditer supprime la cause de la douleur. La pleine conscience semble plutôt pouvoir modifier, chez certaines personnes, la manière dont la douleur est vécue et dont on y réagit. Et cette différence peut déjà compter dans le quotidien. Pleine conscience ne signifie pas relaxation On associe souvent méditation et détente. Or une séance de pleine conscience n’est pas nécessairement relaxante. Lorsque l’on porte son attention vers son corps, on peut aussi rencontrer : une douleur ; une tension ; une émotion difficile ; de l’agitation ; de l’ennui ; ou simplement l’envie que la séance se termine ! L’objectif n’est donc pas de réussir à « faire le vide ». Il est davantage d’apprendre à remarquer ce qui se passe sans devoir immédiatement le fuir, le corriger ou le juger. Avoir des pensées pendant une méditation n’est pas rater sa méditation. Le travail consiste justement à remarquer que l’esprit est parti… puis à revenir. Encore. Et encore. Le corps, mais sans lui faire passer un interrogatoire Certaines pratiques invitent à parcourir mentalement différentes parties du corps ou à porter attention à la respiration. Cela peut aider certaines personnes à mieux identifier leurs sensations et parfois à repérer plus tôt la fatigue ou certaines tensions. Mais avec la fibromyalgie, l’attention portée au corps peut aussi être inconfortable. Une personne très douloureuse n’a pas forcément envie de passer trente minutes à observer ses sensations. Elle peut alors choisir : une pratique plus courte ; porter son attention sur les sons ; marcher en pleine conscience ; observer la respiration ; ou simplement ne pas pratiquer ce jour-là. La pleine conscience doit rester un outil, pas une nouvelle obligation. Et les traumatismes ? Certaines études montrent des associations entre fibromyalgie et davantage d’expériences adverses ou traumatiques dans certains groupes de patients. Mais cela ne permet pas d’affirmer qu’un traumatisme est la cause de la fibromyalgie, ni que toutes les personnes atteintes ont un traumatisme « à résoudre ». La pleine conscience peut éventuellement être utilisée dans certains accompagnements psychologiques, mais elle ne constitue pas à elle seule un traitement des traumatismes. Chez une personne ayant vécu un traumatisme important, certaines pratiques centrées sur le corps ou les sensations peuvent même être difficiles. Un accompagnement professionnel adapté peut alors être préférable. Il n’est pas nécessaire de chercher une blessure cachée pour avoir le droit de méditer. Comment commencer ? La pleine conscience peut être pratiquée de nombreuses manières. Quelques minutes peuvent suffire pour découvrir : la respiration consciente ; un court balayage corporel ; une marche attentive ; l’observation des sons ; ou simplement quelques instants consacrés à remarquer ce que l’on ressent. Des programmes plus structurés existent également, généralement sur plusieurs semaines, avec un instructeur formé et une pratique régulière entre les séances. En Belgique, la pleine conscience peut être proposée par différents professionnels et instructeurs, mais elle ne constitue pas un traitement spécifique officiellement reconnu de la fibromyalgie. Elle peut s’intégrer à une prise en charge plus large de la douleur chronique, qui reste idéalement individualisée et multimodale. Pas besoin d’être zen La pleine conscience peut parfois elle aussi devenir une injonction : « Tu devrais méditer. » « Il faut lâcher prise. » « Si tu acceptais mieux ta douleur, tu souffrirais moins. » Non. Certaines personnes aiment méditer. D’autres détestent cela. Certaines y trouvent un véritable soutien. D’autres n’y trouvent rien. Et aucune de ces réactions ne fait de quelqu’un un meilleur ou un moins bon patient. La pleine conscience est une possibilité parmi d’autres. À retenir La pleine conscience ne guérit pas la fibromyalgie. Elle ne signifie pas non plus nier la douleur ou apprendre à tout accepter sans réagir. Les études suggèrent qu’elle peut aider certaines personnes à améliorer différents aspects du vécu de la fibromyalgie, notamment le stress, le sommeil, l’impact de la maladie et parfois la relation à la douleur. Elle demande cependant un apprentissage et ne convient pas nécessairement à tout le monde. Son intérêt est peut-être simplement de nous apprendre, de temps en temps, à revenir à cette page particulière que nous oublions souvent de regarder : celle que nous sommes en train de vivre. Le passé est déjà écrit. L’avenir comporte encore beaucoup de pages blanches. Alors, lorsque c’est possible… prenons la plume et écrivons le présent. Sources Meng S. et al. (2024). Mindfulness Meditation for Fibromyalgia Syndrome: A Systematic Review and Meta-analysis. Pain Physician, 27(8), 479-494. Dix essais randomisés, 818 participants ; effets possibles sur plusieurs dimensions de la fibromyalgie, avec un niveau de preuve allant de très faible à modéré. Zhu M. et al. (2025). Which type and dosage of mindfulness-based interventions are most effective for chronic pain? A systematic review and network meta-analysis. Journal of Psychosomatic Research, 191, 112061. Soixante-huit études, 5 339 participants souffrant de douleur chronique. Burch V., Penman D. Soulager la douleur avec la pleine conscience. De Boeck Supérieur. Ouvrage de vulgarisation et de pratique consacré à la pleine conscience dans la douleur chronique. SPF Santé publique – Belgique. Gestion de la douleur à l’hôpital. La prise en charge belge de la douleur chronique s’inscrit dans une approche multidisciplinaire et biopsychosociale au sein des centres spécialisés.

Mise à jour 2026 Cet article a été publié en juillet 2024, avant que je commence un programme de huit semaines de gestion de la douleur basée sur la pleine conscience (MBPM) avec Ronald Isaac. Il constitue donc le point de départ d’une expérience que j’ai ensuite menée jusqu’au bout. 👉 À l’issue des huit semaines, j’en ai rédigé un bilan personnel, dans lequel j’explique ce que cette pratique m’a réellement apporté — mais aussi ce qu’elle n’a pas changé. Une expérience de huit semaines Fin août 2024, j’ai commencé avec Ronald Isaac, instructeur qualifié de pleine conscience à Mons, un cycle de huit semaines destiné aux personnes vivant notamment avec une douleur chronique, de la fatigue ou le stress associé à ces difficultés. Le programme s’appuyait notamment sur l’ouvrage de Vidyamala Burch et Danny Penman, Soulager la douleur avec la pleine conscience. J’avais déjà entendu parler de méditation et de pleine conscience. Mais entre en lire quelques lignes et s’engager réellement dans une pratique quotidienne pendant huit semaines… il y avait une différence ! J’ai donc décidé de tester. Qu’est-ce que le MBPM ? Le MBPM – Mindfulness Based Pain Management est une approche de gestion de la douleur inspirée des programmes de pleine conscience développés pour les personnes vivant avec des douleurs ou des problèmes de santé persistants. Il associe notamment : méditation de pleine conscience ; attention portée au corps et aux sensations ; respiration ; mouvements doux ; autocompassion ; réflexion sur la manière de réagir à la douleur ; et gestion plus équilibrée de l’activité. Le programme ne cherche pas à convaincre que la douleur est « dans la tête ». Il propose plutôt d’explorer la manière dont nous pouvons vivre avec ce qui est présent sans ajouter systématiquement une lutte supplémentaire à la douleur elle-même. Une pratique… pas une baguette magique Suivre un programme de pleine conscience demande une certaine implication. Entre les séances, les participants étaient invités à pratiquer régulièrement à l’aide d’enregistrements et d’exercices proposés par l’instructeur. Cela ne signifie pas qu’il faille devenir un méditant parfait. L’esprit s’évade. On s’agace. On oublie. On recommence. Cela fait aussi partie de l’apprentissage. Et surtout, la pleine conscience ne promet pas de faire disparaître la fibromyalgie. Les recherches menées depuis plusieurs années sur les interventions basées sur la pleine conscience dans la douleur chronique montrent des bénéfices possibles sur certaines dimensions comme la douleur, le stress, le sommeil ou la qualité de vie, mais les effets restent variables selon les personnes et les programmes. Une méta-analyse publiée en 2024 spécifiquement dans la fibromyalgie, portant sur dix essais randomisés et 818 participants, retrouve notamment des améliorations possibles de la qualité de vie, du stress, du sommeil et de certains symptômes psychologiques, avec un niveau de preuve allant de très faible à modéré. La pleine conscience peut donc constituer un outil complémentaire. Pas un traitement miracle. Pourquoi ai-je voulu essayer ? À ce moment-là, je cherchais surtout à mieux comprendre comment vivre avec une douleur qui ne disparaissait pas simplement parce que je le souhaitais. Je voulais explorer d’autres manières de : gérer certaines réactions au stress ; mieux écouter mes limites ; éviter de fonctionner constamment en mode « faire » ; et apprendre à créer davantage de moments de pause. Le programme intégrait également des réflexions proches du pacing, c’est-à-dire une meilleure répartition des activités et de la récupération. Cette approche m’intéressait particulièrement. Rendez-vous huit semaines plus tard… Au moment où j’écrivais cet article, je ne savais évidemment pas encore ce que cette expérience allait réellement m’apporter. Je pouvais seulement décider de l’essayer sérieusement et de voir. Huit semaines plus tard, j’ai donc repris la plume pour en faire le bilan. 👉 Lire : Bilan du programme de méditation de pleine conscience pour la douleur chronique Et pour celles et ceux qui souhaitent découvrir le travail de Ronald Isaac à Mons : 👉 Méditation Mons – page Facebook de Ronald Isaac Avec les approches complémentaires, c’est peut-être finalement la meilleure manière de procéder : s’informer, essayer lorsque cela paraît adapté… puis observer honnêtement ce que cela nous apporte réellement. Sources Burch V., Penman D. Soulager la douleur avec la pleine conscience. De Boeck Supérieur. Meng S. et al. (2024). Mindfulness Meditation for Fibromyalgia Syndrome: A Systematic Review and Meta-analysis. Pain Physician, 27(8), 479–494. Dix essais randomisés, 818 participants ; résultats possibles sur plusieurs dimensions, avec un niveau de preuve variable. Zhu M. et al. (2025). Which type and dosage of mindfulness-based interventions are most effective for chronic pain? A systematic review and network meta-analysis. Journal of Psychosomatic Research, 191, 112061. Analyse de 68 études et 5 339 participants souffrant de douleur chronique.

Dans un village vivaient deux bûcherons. L’un, jeune et vigoureux, travaillait sans relâche. L’autre, plus âgé, s’arrêtait régulièrement pendant quelques minutes. À la fin de la journée, surprise : c’est le plus âgé qui avait coupé le plus de bois. Le jeune homme lui demanda comment il avait pu gagner alors qu’il s’était arrêté si souvent. Sa réponse fut simple : « Pendant mes pauses, j’affûtais ma hache. » Cette petite histoire, que l’on retrouve sous différentes formes, m’a fait penser à deux outils dont nous parlons souvent chez MY FIBRO : le pacing et la pleine conscience. Non pas comme une démonstration scientifique. Mais comme une image qui invite à réfléchir. S’arrêter n’est pas forcément perdre du temps Lorsque l’on vit avec une fibromyalgie, il peut être tentant de profiter d’une journée un peu meilleure pour faire le plus de choses possible. Continuer. Encore un peu. Finir cette tâche. Puis la suivante. Jusqu’au moment où le corps rappelle brutalement qu’il avait, lui aussi, son mot à dire. Le pacing invite justement à mieux répartir les activités et les temps de récupération afin d’éviter, autant que possible, l’alternance entre suractivité et épuisement. Dans l’histoire du bûcheron, la pause n’est donc pas du temps perdu. Elle lui permet de continuer avec un outil qui fonctionne mieux. Avec une maladie chronique, nos pauses peuvent parfois jouer un rôle comparable : elles ne nous empêchent pas nécessairement d’avancer ; elles peuvent nous aider à pouvoir continuer. Et si l’on profitait aussi de la pause ? Une pause peut simplement servir à se reposer. Et c’est déjà très bien. Mais elle peut aussi devenir un moment où l’on porte davantage attention à ce qui se passe : Comment est mon corps ? Suis-je en train de me crisper ? Ai-je besoin de ralentir ? Est-ce que je continue parce que cela me convient… ou simplement parce que je veux absolument terminer ? C’est là que la pleine conscience peut rejoindre le pacing. Elle consiste à porter volontairement attention à l’expérience présente, autant que possible sans la juger immédiatement. Pas pour analyser chaque sensation. Pas pour faire disparaître la douleur. Mais parfois simplement pour remarquer plus tôt ce qui est en train de se passer. Une pause ne doit pas devenir une performance Il serait dommage de transformer aussi le repos en nouvelle obligation. Il ne faut pas nécessairement méditer pendant chaque pause. Ni respirer parfaitement. Ni « être dans l’instant présent ». Parfois, on a seulement besoin de s’asseoir. De fermer les yeux. De boire quelque chose. D’écouter de la musique. Ou de ne rien faire du tout. Une pause n’a pas besoin d’être productive pour être utile. Et c’est peut-être là que l’histoire du bûcheron atteint aussi ses limites : nous ne sommes pas des travailleurs dont la seule mission serait d’être plus performants après chaque repos. Avec la fibromyalgie, préserver son énergie peut aussi servir à garder une place pour ce qui nous fait plaisir, et pas uniquement pour accomplir davantage de tâches. Pacing et pleine conscience : deux outils différents Les deux approches peuvent se rencontrer, mais elles ne sont pas identiques. Le pacing concerne surtout la manière de répartir et d’adapter ses activités. La pleine conscience concerne davantage la manière de porter attention à ce que l’on vit. Certaines personnes trouveront les deux utiles. D’autres préféreront l’une ou l’autre. 👉 Pour aller plus loin, consultez nos articles consacrés au PACING et à la PLEINE CONSCIENCE, où nous expliquons plus précisément ce que les recherches permettent d’en attendre. Affûter sa hache… ou simplement la poser J’aime toujours cette histoire du vieux bûcheron. Parce qu’elle rappelle quelque chose que l’on oublie facilement : s’arrêter ne signifie pas forcément renoncer. Parfois, la pause permet de continuer. Parfois, elle permet de repartir autrement. Et parfois… poser la hache quelque temps est simplement ce dont nous avons besoin. Source Ce texte est inspiré notamment de : Burch V., Penman D. Soulager la douleur avec la pleine conscience. De Boeck Supérieur.

Le CBD, un sujet en pleine expansion Lionel Quataert, co-fondateur de CBX Medical, a ouvert sa conférence en soulignant l'importance croissante du CBD dans les discussions médicales et scientifiques ces dernières années. Il a expliqué que, bien que le CBD soit encore en phase de recherche, il est de plus en plus prisé pour ses nombreux bienfaits potentiels. Le CBD, ou cannabidiol, est l'un des composés chimiques présents dans le cannabis, tout comme le THC (tétrahydrocannabinol), mais contrairement à ce dernier, il ne provoque pas d'effets psychoactifs. Origines et nature du CBD Lionel a retracé les origines du CBD à travers les travaux de recherche du Dr. Raphael Mechoulam, professeur israélien, qui a joué un rôle majeur dans l'isolement des cannabinoïdes à partir de la plante de cannabis. En 1964, le Dr. Mechoulam est parvenu à isoler les deux composés les plus importants du cannabis : le THC et le CBD. Cette découverte a marqué un tournant dans la recherche scientifique autour du cannabis. Cependant, en raison des restrictions légales internationales autour du cannabis, ces découvertes sont restées relativement récentes à l’échelle de l’histoire humaine. Ce n’est qu’au cours des dix dernières années que la science s’est véritablement intéressée à ces molécules, comme en témoigne l’augmentation du nombre d’études scientifiques sur le sujet. Il a également rappelé qu’en 2020, la Cour de Justice de l’Union Européenne a déclaré que le CBD n'est pas un stupéfiant, ce qui a ouvert la voie à une plus grande acceptation et régulation de cette substance dans plusieurs pays européens. Les bienfaits potentiels du CBD Le conférencier a ensuite abordé les nombreux bienfaits potentiels du CBD, bien que la recherche soit toujours en cours. Plusieurs études préliminaires, ainsi que de nombreux témoignages d’utilisateurs, indiquent que le CBD pourrait offrir divers avantages pour la santé. Gestion de la douleur : Le CBD est largement utilisé pour soulager différents types de douleurs chroniques. Il agit en modulant les récepteurs de la douleur dans le cerveau, offrant ainsi un soulagement sans les effets secondaires des opioïdes ou autres analgésiques traditionnels. Réduction de l’anxiété et du stress : Lionel a souligné que de nombreuses personnes trouvent que le CBD aide à calmer leur esprit et à réduire leur niveau de stress. Il interagit avec les récepteurs de la sérotonine dans le cerveau, ce qui pourrait expliquer ses effets anxiolytiques. Amélioration du sommeil : Le CBD est aussi reconnu pour aider à améliorer la qualité du sommeil, en agissant sur les cycles de sommeil et en réduisant les symptômes de troubles comme l’insomnie. Il favorise un sommeil réparateur sans provoquer de somnolence excessive. Effets anticonvulsivants : Un des domaines les plus prometteurs pour le CBD est le traitement de l’épilepsie. Aux États-Unis, l’Epidiolex, un médicament à base de CBD, a été approuvé par la FDA pour traiter deux formes sévères d’épilepsie : le syndrome de Dravet et le syndrome de Lennox-Gastaut. Ces résultats montrent l’efficacité du CBD pour réduire la fréquence et l’intensité des crises chez certains patients. Le CBD et le système endocannabinoïde Le CBD agit principalement en interagissant avec le système endocannabinoïde (SEC), un réseau complexe de récepteurs présents dans tout le corps humain. Ce système joue un rôle clé dans la régulation de nombreuses fonctions physiologiques, telles que l'humeur, la douleur, le sommeil et l’appétit. Le CBD, contrairement au THC, ne se lie pas directement à ces récepteurs. Il agit plutôt en modulant leur sensibilité et en augmentant la concentration d'endocannabinoïdes naturels, qui jouent un rôle clé dans le maintien de l'équilibre physiologique. En d’autres termes, le CBD aide à optimiser la réponse du SEC sans induire d’euphorie ou d’intoxication. Formes de consommation du CBD Lionel a ensuite expliqué que le CBD est disponible sous différentes formes : Huiles : L’une des formes les plus populaires, facilement absorbée par le corps lorsqu'elle est prise sous la langue. Crèmes et gels : Utilisés pour des applications topiques afin de soulager des douleurs localisées ou des inflammations cutanées. Patchs transdermiques : Méthode moins courante. Il a également noté que, dans certains pays comme la Belgique, le CBD est principalement consommé sous forme d’huile et de gel. Il a rappelé la nécessité de se référer à son médecin. Ce dernier peut d'ailleurs le contacter non seulement pour obtenir des informations, mais également pour se fournir en cash back, une formule permettant aux patients une réduction sur les produits. Le CBD : Une option sans risque de dépendance Un point crucial abordé par Lionel est que le CBD, contrairement à d'autres cannabinoïdes comme le THC, ne crée ni dépendance ni accoutumance. Il est bien toléré par la majorité des utilisateurs et n’entraîne pas d’effets secondaires graves, ce qui en fait une alternative sûre pour ceux qui cherchent à améliorer leur bien-être sans recourir à des substances agressives, comme les opioïdes, par exemple. MetaFibro : Une solution naturelle complémentaire En conclusion de sa présentation, Lionel a présenté MetaFibro, un complément alimentaire holistique et 100% naturel, développé par CBX Medical, qui combine six ingrédients naturels (PEA, Coenzyme Q10, Boswellia, Magnésium, Vitamine E et Vitamine B6) pour offrir une solution complète aux personnes souffrant de fatigue chronique, de douleurs, de raideurs musculaires et de troubles nerveux. Il a expliqué comment chaque composant de MetaFibro contribue à renforcer l’organisme : Le PEA (Palmitoyléthanolamide) aide à réguler la douleur et l'inflammation. Le Coenzyme Q10 participe à la production d'énergie cellulaire. Le Magnésium réduit la fatigue et favorise le fonctionnement musculaire. Le Boswellia soutient la santé des articulations. Les Vitamines B6 et E jouent un rôle essentiel dans la protection des cellules et le bon fonctionnement du système nerveux. MetaFibro est recommandé par les professionnels de la santé pour les personnes souffrant de fibromyalgie, et est disponible en pharmacie en Belgique. Lionel a bien précisé que le CBD et le Metafibro n'étaient qu'un outil parmi d'autres pour parvenir au mieux-être, mais n'était pas une garantie absolue pour tout le monde. L'exercice physique adapté reste un incontournable dans les soins à privilégier. Mise à jour 2026 Cet article constitue le compte rendu d’une conférence organisée par MY FIBRO en 2024 avec Lionel Quataert, de CBX Medical. Il reflète les informations et les échanges présentés lors de cet événement. Depuis, les connaissances scientifiques et le cadre entourant le CBD et les cannabinoïdes ont évolué. Certaines affirmations formulées lors de la conférence doivent aujourd’hui être davantage nuancées, notamment concernant l’efficacité, les effets indésirables et les interactions médicamenteuses. 👉 Pour une information actualisée sur le CBD, le THC, le cannabis médical et leur place éventuelle dans la fibromyalgie en Belgique, consultez notre article CANNABIS dans la rubrique Médication.

Notre cerveau n’est pas figé. Tout au long de la vie, le système nerveux peut modifier certaines connexions, renforcer ou affaiblir certains circuits et adapter son fonctionnement en fonction de ce que nous apprenons, vivons ou répétons. C’est ce que l’on appelle la plasticité cérébrale, ou neuroplasticité. Cette capacité est indispensable pour apprendre, mémoriser, récupérer certaines fonctions après une lésion… Mais elle intervient aussi dans la douleur chronique. La plasticité n’est ni bonne ni mauvaise On parle parfois de neuroplasticité comme s’il s’agissait forcément d’une bonne nouvelle : « Le cerveau peut changer, donc on peut le reprogrammer. » La réalité est plus nuancée. La plasticité est simplement la capacité du système nerveux à se modifier. Ces changements peuvent être utiles. Mais certains peuvent aussi participer à l’installation ou au maintien d’une hypersensibilité. Dans la douleur chronique, des stimulations répétées et différents mécanismes biologiques peuvent modifier progressivement la manière dont le système nerveux traite et module les informations douloureuses. Dans la fibromyalgie, cela participe notamment à la réflexion autour de la douleur nociplastique et de la sensibilisation centrale. Que voit-on dans le cerveau des personnes atteintes de fibromyalgie ? Les études de neuro-imagerie ont observé, en moyenne, différentes particularités dans des régions et des réseaux impliqués dans : le traitement de la douleur ; sa modulation ; l’attention ; les émotions ; et le traitement des informations sensorielles. Mais ces résultats doivent être interprétés avec prudence. Une grande revue systématique publiée en 2026, regroupant 91 études de neuro-imagerie, montre que certains résultats se répètent, notamment une réponse accrue de certains réseaux lors de stimulations douloureuses et des modifications des systèmes qui participent normalement à freiner la douleur. D’autres résultats sont beaucoup plus variables ou contradictoires. Il n’existe donc pas une image type du “cerveau fibromyalgique”. Et une IRM cérébrale ne permet pas de diagnostiquer la fibromyalgie. Les différences observées concernent des groupes de patients et ne permettent pas de dire exactement ce qui se passe chez une personne donnée. Peut-on aller dans l’autre sens ? C’est probablement l’aspect le plus intéressant de la neuroplasticité. Si le système nerveux peut se modifier avec la douleur chronique, il peut également continuer à se modifier lorsque nos expériences changent. Une revue systématique publiée en 2025 a examiné 17 études, portant sur 416 personnes atteintes de fibromyalgie, qui avaient évalué le cerveau avant et après différentes interventions de revalidation. Parmi celles-ci figuraient notamment : l’exercice ; certaines interventions psychologiques ; la neurostimulation ; la stimulation nerveuse ; le neurofeedback. Les chercheurs ont observé des modifications du fonctionnement cérébral après certaines interventions, parfois associées à une amélioration des symptômes ou de la qualité de vie. Ces résultats sont intéressants. Mais ils ne permettent pas de conclure qu’une méthode particulière « reprogramme le cerveau » ou efface les mécanismes de la fibromyalgie. Ils montrent surtout que le cerveau reste capable de s’adapter. En Belgique aussi, la plasticité de la douleur est étudiée À l’UCLouvain, plusieurs équipes de neurosciences étudient précisément les mécanismes cérébraux de la douleur et les changements plastiques qui peuvent survenir dans les voies nociceptives lorsque la douleur ou les stimulations se prolongent. Le laboratoire NOCIONS travaille notamment sur les modifications des voies de la douleur qui peuvent participer à la sensibilisation périphérique et centrale. Le SpacePain Lab étudie également comment des facteurs cognitifs peuvent modifier la perception de la douleur et la plasticité des réseaux qui y participent, notamment chez des personnes atteintes de fibromyalgie. Ces recherches illustrent bien une chose : la douleur n’est pas un simple message qui voyage du corps jusqu’au cerveau. Elle résulte d’un système complexe capable de moduler, amplifier ou inhiber les informations. Et la revalidation dans tout cela ? La neuroplasticité ne constitue pas une thérapie en elle-même. Elle aide plutôt à comprendre pourquoi la répétition et l’apprentissage comptent. Reprendre progressivement une activité. Apprendre un mouvement. Modifier certaines habitudes. Travailler l’équilibre. Utiliser une stratégie de relaxation. Ou répéter un exercice. Toutes ces expériences donnent au système nerveux de nouvelles informations. Cela ne signifie pas qu’il suffit de « penser autrement » ou de se forcer à bouger pour faire disparaître la douleur. La fibromyalgie reste une maladie complexe impliquant plusieurs mécanismes biologiques. Mais le fait que le système nerveux conserve une capacité d’adaptation constitue l’une des raisons pour lesquelles une revalidation progressive, répétée et individualisée peut avoir du sens. Attention au mot « reprogrammation » On rencontre de plus en plus de méthodes promettant de : « reprogrammer le cerveau », « effacer la mémoire de la douleur » ou « désapprendre la fibromyalgie ». Ces formulations sont beaucoup plus fortes que ce que les recherches permettent d’affirmer. Oui, le cerveau est plastique. Oui, certaines interventions peuvent modifier son fonctionnement. Mais cela ne signifie pas que la fibromyalgie résulte simplement d’un mauvais apprentissage, ni que la personne pourrait la faire disparaître en apprenant les bonnes pensées ou les bons mouvements. La neuroplasticité ouvre des possibilités. Elle ne transforme pas le patient en responsable de sa guérison. À retenir La plasticité cérébrale est la capacité du système nerveux à se modifier au cours de la vie. Elle peut participer aux changements associés à la douleur chronique, mais elle permet également au cerveau de continuer à apprendre et à s’adapter. Dans la fibromyalgie, les recherches montrent des particularités dans certains réseaux cérébraux et suggèrent que plusieurs interventions de revalidation peuvent également modifier leur fonctionnement. Mais nous sommes loin d’un bouton permettant de « réinitialiser » le cerveau. La neuroplasticité nous rappelle simplement quelque chose d’important : ce qui change peut parfois encore changer. Sans miracle. Sans culpabilité. Et généralement… petit à petit. Sources UCLouvain – Belgique. NOCIONS – Pain Research Lab et SpacePain Lab. Recherches consacrées aux mécanismes de la douleur, à sa modulation et aux changements plastiques des voies nociceptives. Masquelier E. – UCLouvain (2023). La douleur nociplastique. Louvain Médical, 142, 9-16. Présentation des mécanismes de sensibilisation centrale, d’amplification et d’altération de la modulation de la douleur. Nguyen Thanh Nhu et al. (2025). Brain modulatory effects of rehabilitation interventions in fibromyalgia: a systematic review of magnetic resonance imaging studies. Neurological Sciences, 46, 2041-2054. Revue de 17 études et 416 participants montrant des modifications fonctionnelles cérébrales après différentes interventions de revalidation. Structural and Functional Neuroimaging Findings in Fibromyalgia: A Systematic Review (2026). European Journal of Pain. Revue de 91 études montrant des résultats compatibles avec une amplification nociceptive et une altération de la modulation descendante, tout en soulignant l’hétérogénéité des données et l’absence de biomarqueur cérébral unique.

J’ai suivi un programme de méditation de pleine conscience pour la gestion de la douleur chronique, d’une durée de huit semaines. Je dois l’avouer : je n’étais pas particulièrement convaincue au départ. Et pourtant, cette expérience m’a apporté des outils que j’utilise encore aujourd’hui pour mieux vivre avec la douleur, le stress et les limites imposées par la fibromyalgie. Ce texte est donc avant tout un témoignage personnel. Ce qui m’aide ne conviendra pas nécessairement à tout le monde et ne remplace évidemment aucune prise en charge médicale. Revenir simplement à la respiration L’un de mes premiers apprentissages a été d’observer ma respiration sans chercher à la modifier. Cela paraît simple. En pratique, mon esprit partait dans tous les sens et je devais sans cesse ramener mon attention vers le souffle. Avec le temps, cet exercice est devenu pour moi une manière de créer une petite pause lorsque je sens le stress ou les tensions monter. Je l’utilise encore aujourd’hui. Dans une file d’attente. Dans les embouteillages. Lorsque les pensées s’accumulent. Ou simplement quand j’ai besoin de revenir un moment au présent. La douleur ne disparaît pas miraculeusement. Mais parfois, elle prend un peu moins toute la place. Douleur et souffrance : apprendre à ne pas ajouter une couche Le programme m’a également fait découvrir la distinction entre la douleur elle-même et toute la souffrance supplémentaire que nous pouvons parfois construire autour d’elle. La douleur est là. Puis peuvent arriver : Pourquoi maintenant ? Je n’en peux plus. Ça va encore empirer. Je ne vais jamais y arriver. J’ai appris à observer davantage ces réactions plutôt que de me laisser automatiquement entraîner par elles. Cela ne signifie surtout pas que la douleur serait « dans la tête ». Cela signifie simplement que, pour moi, lutter mentalement en permanence contre ce qui est déjà là me demandait encore davantage d’énergie. Du « faire » à « être » J’ai longtemps fonctionné beaucoup dans le faire. Organiser. Prévoir. Résoudre. Avancer. Faire encore une chose avant de m’arrêter. Ce fonctionnement reste évidemment utile dans beaucoup de situations. Mais la fibromyalgie ne se laisse pas toujours résoudre comme un problème inscrit sur une liste. La pleine conscience m’a appris, par moments, à simplement être là, sans chercher immédiatement à corriger, maîtriser ou anticiper tout ce que je ressentais. Je n’y arrive certainement pas toujours. Mais savoir que cette possibilité existe change déjà quelque chose. Pleine conscience et mouvement Petit à petit, cette attention s’est aussi glissée dans mes activités quotidiennes. Marcher. Manger. Effectuer une tâche. Observer davantage mes gestes et mes sensations m’aide parfois à agir moins automatiquement et à repérer plus tôt le moment où je commence à dépasser mes limites. Cela rejoint aussi le pacing : fractionner certaines tâches, alterner les activités et prévoir des pauses plutôt que d’attendre d’être complètement épuisée. Ces pauses ne sont plus seulement pour moi des moments où « je ne fais rien ». Elles font partie de ma manière de continuer à faire. Un peu plus de bienveillance envers moi-même Un autre apprentissage important a été celui de la compassion envers soi. Avec une maladie chronique, il est facile de devenir son propre juge : Je devrais pouvoir faire davantage. Avant, j’y arrivais. Pourquoi suis-je encore fatiguée ? Je n’ai pourtant pas fait grand-chose. J’ai progressivement appris à remplacer certaines de ces critiques par une question plus utile : « De quoi ai-je besoin maintenant ? » Pas toujours. Pas parfaitement. Mais davantage qu’avant. Et cela m’aide aussi à accepter certaines limites sans avoir systématiquement l’impression qu’elles définissent toute ma valeur. Accepter ne signifie pas renoncer C’est probablement l’un des mots les plus difficiles : acceptation. Accepter la douleur ne signifie pas l’aimer. Ni arrêter de chercher des solutions. Ni considérer que tout est joué. Pour moi, cela signifie plutôt reconnaître ce qui est présent à cet instant, afin de ne pas consacrer toute mon énergie à lutter contre une réalité que je ne peux pas immédiatement changer. Et garder cette énergie pour ce sur quoi je peux encore agir. Mon bilan après huit semaines Je ne suis pas sortie de ce programme guérie. La fibromyalgie était toujours là. Mais j’avais appris une autre manière de me positionner face à certaines sensations, certaines pensées et certains moments difficiles. J’y ai trouvé : un outil pour ralentir ; une manière de mieux observer mes limites ; davantage de bienveillance envers moi-même ; des moments de calme ; et surtout une pratique que je peux utiliser seule lorsque j’en ressens le besoin. Je continue encore à apprendre. La pleine conscience n’est pas devenue pour moi une solution à tout. Elle est devenue un outil parmi d’autres. Et, alors que j’étais plutôt sceptique au départ, elle a fini par trouver une vraie place dans mon quotidien. Merci Ronald Je remercie très sincèrement Ronald Isaac, qui m’a accompagnée dans cette découverte de la pleine conscience. Pour celles et ceux qui souhaitent découvrir son approche, ses activités et les propositions de méditation à Mons : 👉 Méditation Mons – page Facebook de Ronald Isaac Parfois, essayer une nouvelle approche ne change pas la maladie. Mais cela peut changer un peu la manière dont on traverse certaines journées.

Lorsque la fibromyalgie bouleverse des projets, des activités, le travail ou simplement la manière dont on imaginait sa vie, une question peut finir par s’imposer : « Qu’est-ce qui compte encore vraiment pour moi ? » L’ikigai est un concept japonais difficile à traduire par un seul mot. Il évoque notamment ce qui donne du sens à la vie, ce qui la rend digne d’être vécue, une raison de se lever le matin. Cela peut être quelque chose de très important. Mais aussi quelque chose de tout simple. Une personne. Une activité. Un projet. Prendre soin de quelqu’un. Créer. Apprendre. Partager. Voir grandir ses petits-enfants. S’occuper de son jardin. Attendre avec plaisir le café du matin. L’ikigai n’a pas besoin d’être une grande “mission de vie”. Et les fameux quatre cercles ? On associe souvent l’ikigai à un diagramme composé de quatre cercles : ce que j’aime ; ce pour quoi je suis doué ; ce dont le monde a besoin ; ce pour quoi je peux être payé. À leur intersection se trouverait notre « ikigai ». Ce schéma peut être un outil intéressant pour réfléchir à ses envies, ses compétences ou sa vie professionnelle. Mais il faut savoir qu’il ne vient pas de la tradition japonaise. Le diagramme est une adaptation occidentale récente d’un schéma initialement consacré au « purpose », le but ou la raison d’être. Il a ensuite été associé au mot japonais ikigai et largement diffusé sur internet, dans le développement personnel et le coaching. Il ne faut donc pas croire qu’au Japon, chacun cherche son ikigai en remplissant quatre cercles jusqu’à découvrir la profession parfaite au milieu ! Et surtout : être payé pour quelque chose n’est absolument pas indispensable pour que cette chose donne du sens à notre vie. Quand la maladie oblige à revoir la carte La fibromyalgie peut rendre certaines activités difficiles ou impossibles. Un métier que l’on aimait peut devenir trop exigeant. Une passion peut devoir être adaptée. Certains projets peuvent être reportés, modifiés… ou abandonnés. Et cela peut provoquer un véritable sentiment de perte. Dans ces moments-là, rechercher ce qui donne encore du sens ne consiste pas à prétendre que la maladie est une chance ou qu’il suffirait de « penser positif ». Il peut d’abord être nécessaire de faire le deuil de certaines choses. Puis, parfois, d’en découvrir d’autres. La question n’est donc pas forcément : « Comment retrouver exactement la vie que j’avais avant ? » Elle peut progressivement devenir : « Qu’est-ce qui peut encore avoir de la valeur pour moi aujourd’hui ? » Le sens de la vie… et la maladie chronique Cette question n’est pas seulement philosophique. Des chercheurs de la KU Leuven, en Belgique, ont étudié le sentiment de sens dans la vie chez 481 personnes vivant avec une maladie chronique. Les personnes qui percevaient davantage leur vie comme significative, porteuse d’un but et de valeur présentaient également, en moyenne, davantage de bien-être et d’acceptation de leur situation. Cela ne signifie évidemment pas que trouver du sens soigne la maladie. L’étude montre une association, pas une relation de cause à effet. Mais elle souligne combien la maladie chronique ne touche pas seulement le corps : elle peut aussi bouleverser les projets, les rôles, l’identité et la manière de se projeter dans l’avenir. Chercher sans se mettre une pression supplémentaire Le développement personnel transforme parfois l’ikigai en nouvelle injonction : « Trouvez votre mission ! »« Réinventez-vous ! »« Transformez l’épreuve en opportunité ! » Attention. Une personne épuisée par la douleur n’a pas nécessairement besoin qu’on lui demande en plus de découvrir sa grande raison d’être. Certaines périodes sont consacrées à tenir. À se soigner. À récupérer. À accepter progressivement ce qui a changé. Et cela suffit. L’ikigai peut évoluer au cours de la vie. Il peut aussi être composé de plusieurs petites choses plutôt que d’un immense projet. Il n’y a donc aucun examen à réussir. Rechercher ce qui compte encore Plutôt que de chercher immédiatement « son ikigai », on peut simplement se poser quelques questions : Qu’est-ce qui me procure encore du plaisir ? Qu’est-ce qui compte vraiment pour moi ? Quelles activités me donnent le sentiment d’être vivant ? Qu’est-ce que j’aimerais préserver malgré la maladie ? Qu’est-ce que je pourrais faire autrement ? Quelles personnes ou quels liens sont importants pour moi ? Y a-t-il quelque chose que j’aimerais découvrir ? Les réponses peuvent être modestes. Et elles peuvent changer. Ce qui donne du sens aujourd’hui ne sera pas nécessairement ce qui en donnera demain. À retenir L’ikigai est un concept japonais associé au sentiment que la vie a du sens et vaut la peine d’être vécue. Il ne s’agit ni d’un traitement de la fibromyalgie, ni d’une recette de bonheur, ni obligatoirement de trouver une activité réunissant quatre critères dans un joli diagramme. Pour une personne vivant avec une maladie chronique, cette notion peut simplement inviter à se demander : « Malgré ce que la maladie a changé, qu’est-ce qui compte encore pour moi ? » Parfois, la réponse sera un nouveau projet. Parfois, une personne. Parfois, une activité adaptée. Et parfois, quelque chose de beaucoup plus petit. Car donner du sens à sa vie ne signifie pas nécessairement faire de grandes choses. Cela peut aussi commencer par continuer à faire une petite place… à ce qui nous donne envie de vivre la nôtre. Sources Dezutter J. et al. – KU Leuven, Belgique (2013). Meaning in life: an important factor for the psychological well-being of chronically ill patients? Rehabilitation Psychology, 58(4), 334-341. Étude auprès de 481 personnes vivant avec une maladie chronique, retrouvant une association entre présence de sens dans la vie, bien-être et acceptation. Sartore M., Buisine S., Ocnarescu I., Joly L.-R. (2023). An Integrated Cognitive-Motivational Model of Ikigai (Purpose in Life) in the Workplace. Europe's Journal of Psychology, 19(4), 387-400. Analyse notamment de l’origine occidentale du célèbre diagramme des quatre cercles. Okuzono S.S. et al. (2022). Ikigai and subsequent health and wellbeing among Japanese older adults: Longitudinal outcome-wide analysis. The Lancet Regional Health – Western Pacific, 21, 100391. Étude longitudinale japonaise montrant des associations entre présence d’un ikigai et plusieurs dimensions du bien-être et du fonctionnement. Ebinuma H. et al. (2003). Pursuit of psychological well-being (ikigai) and the evolution of self-understanding in the context of caregiving in Japan. Étude qualitative illustrant l’ikigai comme expérience donnant à la vie sens et valeur.

On l’appelle souvent la « vitamine du soleil ». La vitamine D joue notamment un rôle important dans la santé des os et des muscles. Notre organisme peut en fabriquer sous l’effet des rayons UVB, mais l’alimentation et, lorsque cela est nécessaire, la supplémentation contribuent également à nos apports. Et en Belgique, où le soleil aime parfois se faire désirer, la question mérite particulièrement notre attention. Mais existe-t-il un lien particulier entre vitamine D et fibromyalgie ? Les personnes atteintes de fibromyalgie manquent-elles davantage de vitamine D ? Plusieurs études ont retrouvé, en moyenne, des concentrations sanguines de vitamine D plus faibles chez les personnes atteintes de fibromyalgie que chez des personnes sans fibromyalgie. Une méta-analyse portant sur plus de 1 700 participants allait déjà dans ce sens. Mais cette association ne permet pas de conclure que le manque de vitamine D provoque la fibromyalgie. De nombreux facteurs peuvent influencer le taux de vitamine D : exposition au soleil, alimentation, âge, poids, certaines maladies, médicaments ou encore diminution des activités extérieures. Une personne qui souffre beaucoup et sort moins peut, par exemple, s’exposer moins au soleil. Association ne signifie donc pas causalité. Et si on supplémente ? C’est là que la recherche devient intéressante. Une méta-analyse publiée en 2025 a analysé les études disponibles sur la supplémentation en vitamine D chez des personnes atteintes de fibromyalgie. Elle retrouve une amélioration statistiquement significative de la douleur et du retentissement global de la maladie chez les personnes supplémentées. Ces résultats sont encourageants. Mais seulement sept études ont pu être incluses dans la revue systématique et quatre dans chacune des méta-analyses principales. Les auteurs eux-mêmes soulignent donc la nécessité de disposer d’essais plus nombreux et de meilleure qualité afin de déterminer : quelles personnes sont réellement susceptibles d’en bénéficier ; si le bénéfice concerne surtout celles qui présentent initialement un déficit ; quelle dose utiliser ; et pendant combien de temps La vitamine D est donc une piste intéressante, mais pas un traitement démontré de la fibromyalgie à elle seule. Corriger une carence reste important Même indépendamment de la fibromyalgie, un manque de vitamine D mérite d’être pris en charge lorsqu’il est identifié. Une carence importante peut notamment avoir des conséquences sur la santé osseuse et musculaire. Chez une personne atteinte de fibromyalgie, corriger un déficit évite donc qu’un problème supplémentaire vienne se superposer à des douleurs et à une fatigue déjà présentes. Mais cela ne signifie pas qu’il soit utile de prendre de fortes doses de vitamine D « au cas où ». Corriger un manque n’est pas la même chose que chercher à dépasser largement les besoins. Et en Belgique ? La question de la vitamine D est particulièrement pertinente dans notre pays. En raison de la latitude de la Belgique, la synthèse de vitamine D par la peau est souvent insuffisante pendant les mois les moins ensoleillés. Sciensano rappelle également que l’alimentation seule ne permet pas toujours de couvrir les besoins. Les recommandations belges définissent donc des apports en vitamine D et accordent une attention particulière à certains groupes plus exposés au risque de déficit. Mais cela ne signifie pas que chaque adulte doive automatiquement prendre de fortes doses de vitamine D toute l’année. Le CBIP rappelle encore en 2026 qu’il n’existe pas d’argument pour recommander chez tous les adultes une supplémentation médicamenteuse systématique en dehors notamment de certains groupes à risque. La situation doit donc être individualisée. En cas de doute — particulièrement lorsqu’il existe des facteurs de risque de carence — le médecin peut déterminer s’il est utile de vérifier le taux sanguin et de proposer une supplémentation adaptée. Plus n’est pas forcément mieux La vitamine D est une vitamine liposoluble : contrairement à certaines vitamines éliminées facilement dans les urines lorsqu’elles sont consommées en excès, elle peut s’accumuler dans l’organisme. Une supplémentation excessive peut provoquer une augmentation anormale du calcium dans le sang et entraîner notamment : nausées ; faiblesse ; troubles digestifs ; et, dans les situations sévères, des problèmes rénaux. Les fortes doses ne doivent donc pas être prises au hasard ni multipliées parce que plusieurs compléments différents contiennent de la vitamine D. Le SPF Santé publique rappelle d’ailleurs qu’un complément alimentaire n’est pas un médicament et que dépasser les doses recommandées peut être nocif. Et le soleil ? Le soleil contribue effectivement à la production de vitamine D. Mais il n’existe pas une durée d’exposition universelle du type : « 15 ou 30 minutes par jour suffisent pour tout le monde ». La quantité produite varie fortement selon la saison, l’heure, la latitude, l’âge, la pigmentation de la peau et la surface exposée. Et rechercher volontairement une exposition importante aux UV dans le seul but de produire davantage de vitamine D n’est pas une bonne stratégie : les UV augmentent aussi le risque de lésions cutanées et de cancers de la peau. Le soleil peut donc contribuer à notre vitamine D… mais inutile de vouloir cuire pour mieux se supplémenter. À retenir Les personnes atteintes de fibromyalgie présentent, en moyenne, plus souvent des taux bas de vitamine D dans certaines études. Les recherches récentes suggèrent également qu’une supplémentation pourrait améliorer la douleur et le retentissement de la maladie chez certains patients. Mais les études restent encore trop peu nombreuses pour recommander la vitamine D comme traitement spécifique de la fibromyalgie. En revanche, rechercher et corriger un déficit lorsque cela est médicalement indiqué reste parfaitement pertinent. Comme souvent avec les compléments : ni carence, ni surenchère. L’objectif n’est pas d’avoir le plus de vitamine D possible. C’est d’en avoir suffisamment. Sources Sciensano – Belgique (2025). Vitamine D – Enquête nationale de consommation alimentaire 2022-2023. Informations sur les sources de vitamine D, les particularités liées à l’ensoleillement en Belgique et les apports recommandés. Conseil Supérieur de la Santé – Belgique. Recommandations nutritionnelles pour la Belgique. Recommandations concernant les apports en vitamine D et les limites de sécurité. CBIP – Centre Belge d’Information Pharmacothérapeutique (2026). Informations concernant le colécalciférol et la prévention ou le traitement de la carence en vitamine D chez l’adulte. Ilari S. et al. (2025). Does Vitamin D Supplementation Impact Fibromyalgia-Related Pain? A Systematic Review and Meta-Analysis. Nutrients, 17(20), 3232. Résultats favorables sur la douleur et l’impact de la fibromyalgie, mais nombre d’études encore limité. Makrani A.H. et al. (2017). Vitamin D and fibromyalgia: a meta-analysis. Korean Journal of Pain, 30(4), 250-257. Méta-analyse retrouvant des concentrations moyennes de vitamine D plus faibles chez les personnes atteintes de fibromyalgie.

Mettre un casque pour mieux bouger, diminuer la douleur ou retrouver confiance dans certaines activités ? L’idée peut sembler relever davantage du jeu vidéo que de la revalidation. Et pourtant, la réalité virtuelle (RV) est de plus en plus étudiée dans le domaine de la rééducation et de la douleur chronique, y compris dans la fibromyalgie. Les premiers résultats sont intéressants. Mais nous n’en sommes pas encore au stade où il suffirait d’enfiler un casque pour mettre la douleur… en mode virtuel. De quoi parle-t-on ? La réalité virtuelle permet d’interagir avec un environnement numérique. Elle peut être : immersive, avec un casque donnant l’impression d’être plongé dans un autre environnement ; ou non immersive, par exemple à travers un écran et des exercices interactifs, parfois appelés « exergames ». Dans la fibromyalgie, les programmes étudiés ne consistent généralement pas simplement à regarder un paysage relaxant. Ils associent souvent la réalité virtuelle à des mouvements, exercices, jeux moteurs ou activités de revalidation. La technologie sert alors à rendre l’exercice plus interactif, à fournir un retour immédiat sur le mouvement et parfois à détourner une partie de l’attention portée à la douleur. Que montrent les études dans la fibromyalgie ? Une revue systématique avec méta-analyse publiée en 2025 a analysé 17 études, dont 11 ont pu être intégrées dans les analyses statistiques. Les résultats étaient favorables à la revalidation utilisant la réalité virtuelle pour plusieurs critères, notamment : la douleur ; la fatigue ; l’impact global de la fibromyalgie ; certaines capacités physiques ; l’anxiété et la dépression ; la qualité de vie. En revanche, aucune amélioration significative de la kinésiophobie — la peur du mouvement — n’a été retrouvée. Les auteurs soulignaient également le besoin d’études permettant de savoir si les bénéfices persistent après l’arrêt des programmes. Une nouvelle méta-analyse publiée en 2026 s’est concentrée uniquement sur les interventions de réalité virtuelle comportant une activité physique réelle. Dix essais randomisés, soit seulement 203 participants, ont été retenus. Des améliorations ont été observées sur la douleur, la fatigue et l’impact global de la maladie. Mais le niveau de certitude des preuves a été jugé faible. Les résultats concernant l’endurance, la force et l’équilibre n’étaient pas statistiquement convaincants. La conclusion est donc encourageante, mais prudente : la réalité virtuelle peut être un outil intéressant pour accompagner la revalidation, mais son efficacité à long terme et la meilleure manière de l’utiliser restent encore à préciser. Pourquoi cela pourrait-il aider ? Plusieurs explications sont envisagées. Un environnement virtuel peut rendre l’exercice : plus ludique ; plus motivant ; plus interactif ; plus facilement graduable ; et parfois moins centré sur la sensation douloureuse. Lorsqu’une personne doit attraper un objet virtuel, se déplacer dans un environnement numérique ou accomplir une tâche, son attention est en partie orientée vers ce qu’elle est en train de faire plutôt que constamment vers ce qu’elle ressent. Cela peut faciliter le mouvement chez certaines personnes. Mais il faut rester prudent avec les explications très séduisantes. Nous ne pouvons pas simplement affirmer que la réalité virtuelle « trompe le cerveau », « reprogramme la douleur » ou provoque une neuroplasticité qui corrigerait la fibromyalgie. Les mécanismes sont beaucoup plus complexes et restent étudiés. Et l’équilibre ? Les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent présenter des difficultés d’équilibre et un risque accru de chute. La réalité virtuelle permet effectivement de créer des exercices dans lesquels les informations visuelles et les mouvements peuvent être modifiés progressivement. En Belgique, des chercheurs de l’Université libre de Bruxelles (ULB) étudient notamment l’utilisation de la réalité virtuelle dans la rééducation de l’équilibre. Mais attention : les travaux présentés par l’ULB dans ce domaine ne portaient pas spécifiquement sur des personnes atteintes de fibromyalgie. Ils montrent l’intérêt de la technologie pour la recherche et la rééducation de l’équilibre, mais ne permettent pas d’affirmer qu’elle réduit les chutes dans la fibromyalgie. Et les données spécifiques à notre maladie restent justement insuffisantes sur ce point. Tout le monde supporte-t-il la réalité virtuelle ? Non. Certaines personnes peuvent ressentir : nausées ; vertiges ; maux de tête ; fatigue visuelle ; sensation de désorientation ou d’instabilité. C’est particulièrement important à prendre en compte chez une personne déjà sensible aux stimulations visuelles ou présentant des difficultés d’équilibre. Comme pour toute revalidation, l’outil doit donc être adapté à la personne, et non l’inverse. Et en Belgique ? La réalité virtuelle commence à trouver sa place dans différents domaines de la rééducation et de la recherche en Belgique. Mais elle ne constitue actuellement pas un traitement standard spécifique de la fibromyalgie. Lorsqu’elle est proposée par un kinésithérapeute ou une structure de soins, elle doit plutôt être considérée comme un outil pouvant compléter une prise en charge, notamment pour rendre certains exercices plus interactifs. L’INAMI a par ailleurs développé depuis juillet 2026 de nouvelles possibilités de soins kinésithérapeutiques à distance et de télésuivi. Cela témoigne d’une évolution vers davantage d’outils numériques dans la revalidation, mais cela ne signifie pas qu’un programme de réalité virtuelle pour la fibromyalgie bénéficie d’un remboursement spécifique. À retenir La réalité virtuelle est une piste intéressante dans la revalidation de la fibromyalgie. Les études montrent des améliorations possibles de la douleur, de la fatigue, du fonctionnement et de la qualité de vie. Mais les essais restent de petite taille et la certitude des preuves est encore limitée. Elle ne doit donc pas être présentée comme une technique capable de « reprogrammer le cerveau » ou de faire disparaître la douleur. C’est avant tout un nouvel outil pour rendre certaines formes de revalidation plus accessibles, interactives et peut-être plus motivantes. Et si le monde dans lequel on s’exerce est virtuel… les mouvements que l’on retrouve, eux, sont bien réels. Sources Brea-Gómez B., Pérez-Gisbert L., Fernández-Castro I., Valenza M.C., Torres-Sánchez I. (2025). Effects of Virtual Reality-Based Rehabilitation in the Treatment of Patients with Fibromyalgia Syndrome: A Systematic Review and Meta-Analysis of Randomized Clinical Trials. Games for Health Journal, 14(2), 79-102. Bravo-Aparicio J. et al. (2026). Effectiveness of Virtual Reality-Based Active Exercise Interventions for Fibromyalgia: A Systematic Review and Meta-Analysis of Randomized Controlled Trials. Applied Sciences, 16(4), 1687. Université libre de Bruxelles – Belgique (2024). Chutes, rééducation… : la réalité virtuelle au service de l’équilibre ? Présentation de travaux belges sur l’utilisation de la réalité virtuelle dans l’étude et la rééducation de l’équilibre ; ces travaux ne sont pas spécifiques à la fibromyalgie. INAMI – Belgique (2026). Informations relatives aux prestations de kinésithérapie à distance et au télésuivi.

Existe-t-il un médicament contre la fibromyalgie ? Pas vraiment. Il n’existe actuellement aucun médicament capable de guérir la fibromyalgie ou d’agir sur l’ensemble de ses manifestations. Certains médicaments peuvent cependant être proposés pour tenter de diminuer certains symptômes, notamment la douleur ou les troubles du sommeil. Et parfois, ils aident réellement. Mais pas chez tout le monde. En Belgique : pas de « médicament de la fibromyalgie » C’est un point important. En Belgique, les médicaments les plus souvent envisagés dans la fibromyalgie — notamment amitriptyline, duloxétine et prégabaline — n’ont pas la fibromyalgie comme indication officielle dans leur Résumé des Caractéristiques du Produit. Ils peuvent néanmoins être prescrits hors indication officielle, ce que l’on appelle une prescription « off-label », lorsqu’un médecin estime que cela peut être utile pour son patient. Une prescription off-label n’est pas une prescription illégale. Elle signifie simplement que le médicament a été autorisé pour d’autres indications, mais que des données scientifiques ou l’expérience clinique peuvent justifier son utilisation dans une autre situation. Le CBIP rappelle cependant que les bénéfices des médicaments dans la fibromyalgie restent globalement modestes et concernent seulement une partie des patients. Un médicament qui aide beaucoup une personne peut ne rien apporter à une autre. Pourquoi des antidépresseurs ? Voir apparaître un antidépresseur sur une ordonnance peut parfois être mal vécu : « On pense donc encore que ma douleur est dans ma tête ? » Non. Certains antidépresseurs agissent également sur des systèmes impliqués dans la modulation de la douleur. Ils peuvent donc être prescrits pour leur effet potentiel sur la douleur ou le sommeil, même chez une personne qui n’est pas dépressive. L’amitriptyline L’amitriptyline est un antidépresseur ancien, souvent utilisé à des doses plus faibles dans la douleur chronique que dans le traitement de la dépression. Dans la fibromyalgie, elle peut être envisagée notamment lorsque les troubles du sommeil sont importants. Elle peut cependant provoquer somnolence, sécheresse de la bouche, constipation, prise de poids, hypotension ou autres effets indésirables. La duloxétine La duloxétine agit sur la sérotonine et la noradrénaline. Elle peut apporter un oulagement de la douleur schez certaines personnes et peut être particulièrement intéressante lorsqu’un trouble dépressif est également présent. Mais, là encore, la majorité des patients n’obtient pas une disparition importante de la douleur et des effets indésirables sont possibles : nausées, troubles digestifs, somnolence ou insomnie, par exemple. Le CBIP rappelle également que les données concernant son efficacité à long terme dans la douleur chronique restent limitées. Pourquoi un antiépileptique ? Même principe. La prescription d’un médicament classé parmi les antiépileptiques ne signifie évidemment pas que la personne atteinte de fibromyalgie souffre d’épilepsie. La prégabaline agit sur la transmission de certains signaux nerveux et est parfois utilisée off-label dans la fibromyalgie. Elle peut diminuer la douleur chez une minorité de patients et parfois améliorer le sommeil. Ses effets indésirables peuvent notamment comprendre : vertiges ; somnolence ; fatigue ; œdèmes ; prise de poids. Le CBIP attire aussi l’attention sur un risque de mésusage et de dépendance avec la prégabaline, ainsi que sur une augmentation de la sédation et du risque de dépression respiratoire lorsqu’elle est associée à des opioïdes. Elle mérite donc, elle aussi, une prescription et un suivi adaptés. Et le paracétamol ou les anti-inflammatoires ? La douleur de la fibromyalgie n’est pas principalement une douleur provoquée par une inflammation des muscles ou des articulations . C’est pourquoi les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) n’ont pas démontré d’efficacité particulière sur la fibromyalgie elle-même. Le paracétamol n’a pas non plus de preuve solide d’efficacité spécifique dans cette maladie. Cela ne signifie pas qu’ils ne puissent jamais être utiles. Une personne atteinte de fibromyalgie peut aussi avoir : une arthrose ; une tendinite ; une migraine ; une douleur dentaire ; une blessure ; ou une autre affection douloureuse. Toutes les douleurs d’une personne atteinte de fibromyalgie ne sont pas nécessairement dues à sa fibromyalgie. Un médicament peut donc être pertinent pour une autre cause de douleur, même s’il agit peu sur la douleur fibromyalgique elle-même. Et les opioïdes ? La prudence est beaucoup plus importante. Le CBIP ne propose pas les opioïdes dans le traitement des douleurs nociplastiques, auxquelles appartient la fibromyalgie. Leur efficacité à long terme dans cette maladie n’est pas suffisamment démontrée, tandis que leurs risques sont bien connus : constipation ; somnolence et diminution de la vigilance ; tolérance ; dépendance ; risque de surdosage ; et, chez certaines personnes, augmentation paradoxale de la sensibilité à la douleur. 👉 Nous expliquons ce dernier phénomène dans notre article consacré à l’hyperalgésie médicamenteuse. Les opioïdes forts ne constituent donc pas un traitement de référence de la fibromyalgie. Le tramadol peut parfois être utilisé dans certaines situations particulières, mais son utilisation prolongée doit rester prudente et régulièrement réévaluée. Un traitement doit apporter quelque chose Lorsqu’un médicament est essayé, la question ne devrait pas seulement être : « Est-ce que je le supporte ? » mais aussi : « Est-ce qu’il m’aide suffisamment pour justifier de continuer à le prendre ? » Le bénéfice peut concerner la douleur, mais aussi le sommeil ou le fonctionnement quotidien. À l’inverse, si les effets indésirables deviennent plus gênants que le bénéfice obtenu, il est légitime d’en reparler avec le médecin. La stratégie médicamenteuse peut nécessiter plusieurs essais avant de trouver quelque chose d’utile. Et parfois, aucun médicament n’apporte un bénéfice suffisant. Ce n’est ni un échec du patient ni la preuve que sa douleur n’est pas réelle. Ne pas arrêter brutalement Certains médicaments utilisés dans la fibromyalgie ne doivent pas être arrêtés soudainement après une utilisation régulière. C’est notamment le cas de plusieurs antidépresseurs, de la prégabaline et des opioïdes. Un arrêt brutal peut entraîner des symptômes de sevrage ou une aggravation transitoire des symptômes. Toute diminution importante ou tout arrêt devrait donc être discuté avec le médecin ou le pharmacien et, lorsque nécessaire, réalisé progressivement. Le médicament : un outil parmi d’autres En Belgique, comme dans les recommandations internationales récentes, la prise en charge de la douleur chronique ne repose plus sur l’idée de trouver la bonne pilule qui fera disparaître le problème. Le KCE insiste en 2026 sur une prise en charge multimodale, associant selon les besoins différentes interventions. Dans la fibromyalgie, les médicaments peuvent donc avoir une place. Mais ils s’intègrent généralement à une prise en charge plus large comprenant notamment activité physique adaptée, revalidation, information, gestion des activités et autres approches individualisées. Un médicament peut aider à ouvrir une porte. Il ne doit pas forcément porter toute la maison. À retenir Il n’existe actuellement pas de médicament capable de guérir la fibromyalgie. En Belgique, certains médicaments sont utilisés off-label, principalement : l’amitriptyline ; la duloxétine ; la prégabaline. Ils peuvent apporter un bénéfice à certaines personnes, mais leur effet moyen reste modeste et leurs effets indésirables doivent être pris en compte. Le paracétamol et les anti-inflammatoires n’ont pas démontré une efficacité particulière sur la douleur fibromyalgique elle-même. Les opioïdes, en particulier au long cours, ne constituent pas une réponse adaptée à la douleur nociplastique et demandent une grande prudence. Finalement, le bon traitement médicamenteux n’est pas celui qui figure sur une liste. C’est celui qui apporte à une personne donnée un bénéfice réel, suffisant et régulièrement réévalué. Sources CBIP – Centre Belge d’Information Pharmacothérapeutique. Approche médicamenteuse de la douleur nociplastique et Répertoire Commenté des Médicaments. Le CBIP cite l’amitriptyline, la duloxétine et la prégabaline parmi les traitements pouvant être envisagés dans la fibromyalgie et ne propose pas les opioïdes pour les douleurs nociplastiques. CBIP – Belgique (2024). Antidépresseurs dans la douleur chronique : une nouvelle revue Cochrane. Analyse des bénéfices et limites des antidépresseurs dans la douleur chronique et rappel de la nécessité d’une approche individualisée. KCE – Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé, Belgique (2026). Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique. KCE Reports 414B. Haute Autorité de Santé – France (2025). Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique. Évaluation de la place de l’amitriptyline, de la duloxétine, de la prégabaline et des antalgiques dans la fibromyalgie.

CBD, THC, cannabis médical, huile de CBD… Derrière le mot cannabis se cachent en réalité des produits très différents, avec des effets, des risques et des statuts légaux différents. Et lorsqu’on vit avec des douleurs chroniques, les témoignages et les promesses de soulagement peuvent évidemment attirer l’attention. Mais que sait-on réellement dans la fibromyalgie ? CBD et THC : ce n’est pas la même chose Le cannabis contient de nombreux cannabinoïdes, dont les deux plus connus sont : le THC (tétrahydrocannabinol), principalement responsable des effets psychoactifs du cannabis et susceptible d’entraîner une dépendance ; le CBD (cannabidiol), qui n’entraîne pas les mêmes effets psychoactifs ni le même potentiel de dépendance, mais qui peut néanmoins provoquer des effets indésirables et interagir avec certains médicaments. Les produits étudiés peuvent contenir du THC, du CBD ou différentes associations des deux. Parler des effets « du cannabis » comme s’il s’agissait d’un traitement unique est donc déjà une simplification. Et dans la fibromyalgie ? Les cannabinoïdes sont étudiés depuis plusieurs années dans la fibromyalgie. Une méta-analyse publiée en 2026 a regroupé 12 études et 1 248 patients. Elle retrouve une diminution statistiquement significative de la douleur ainsi que des améliorations possibles du sommeil, de l’anxiété, de la dépression et de la qualité de vie. Mais la qualité des preuves a été évaluée comme faible. Et surtout, seules deux des douze études étaient des essais randomisés ; les autres étaient des études observationnelles. Les produits, les doses, les proportions de THC et de CBD et les durées de traitement variaient fortement d’une étude à l’autre. Une revue systématique publiée en 2024 aboutissait déjà à une conclusion similaire : certains résultats sont encourageants, notamment sur la douleur, le sommeil et la qualité de vie, mais les données restent insuffisantes pour déterminer précisément quel cannabinoïde, sous quelle forme, à quelle dose et pour quels patients. Autrement dit : il existe un signal d’efficacité possible, mais pas encore une recette thérapeutique validée pour la fibromyalgie. Et en Belgique ? La situation mérite quelques explications, car CBD, cannabis médical et produits commerciaux au CBD ne relèvent pas nécessairement du même cadre. Le cannabis médical En Belgique, Sativex® est actuellement la seule spécialité de cannabis médical commercialisée. Ce médicament associe THC et CBD et est autorisé pour certaines formes de spasticité liées à la sclérose en plaques lorsque les traitements habituels n’apportent pas suffisamment de bénéfice. La fibromyalgie ne fait pas partie de ses indications autorisées. Son remboursement est lui aussi limité, sous conditions, à la sclérose en plaques. Une autre spécialité à base de CBD, Epidyolex®, possède une autorisation européenne mais n’est actuellement pas commercialisée sur le marché belge. Du CBD peut-il être prescrit en Belgique ? Oui. Un médecin peut prescrire une préparation magistrale à base de CBD, qui sera réalisée par un pharmacien à partir d’une matière première répondant aux normes prévues par la réglementation. Dans ce cas, nous sommes bien dans le cadre d’un médicament préparé en pharmacie. Depuis le 1er mai 2025, certaines préparations magistrales à base de CBD peuvent même être remboursées, mais uniquement dans des indications très précises d’épilepsie sévère — syndrome de Dravet et syndrome de Lennox-Gastaut — et sous conditions. Ce remboursement ne concerne pas la fibromyalgie. Et les huiles de CBD vendues en Belgique ? Elles existent également, notamment en pharmacie. Mais c’est ici qu’il faut bien distinguer un produit commercial contenant du CBD d’un médicament au CBD. Par exemple, l’entreprise belge CBX Medical, basée à Charleroi, commercialise différentes huiles contenant du CBD, ou du CBD associé au CBG, notamment via les pharmacies belges. L’entreprise précise elle-même que ses produits ne sont pas des médicaments et ne se substituent pas à un traitement médical. Pour ses huiles CanRelax Drop et CanFlex Drop, CBX indique actuellement : en Belgique : usage externe ; en France et aux Pays-Bas : produit présenté comme complément alimentaire, avec une utilisation en gouttes. Cela peut paraître étrange puisqu’il s’agit du même type de produit. Mais la composition d’une huile et la manière dont elle est réglementairement commercialisée sont deux choses différentes : l’étiquetage, la catégorie du produit et son mode d’emploi peuvent varier selon le pays. Il faut cependant ajouter une nuance importante : la mention « notifié comme complément alimentaire » ne signifie pas que le CBD a obtenu une autorisation européenne comme nouvel aliment. En Belgique, le SPF Santé publique rappelle que le CBD ne peut actuellement pas être commercialisé comme denrée alimentaire ou complément alimentaire destiné à être ingéré, car son utilisation alimentaire n’a pas encore reçu l’autorisation européenne nécessaire. C’est pourquoi, sur le marché belge, les huiles CBX sont officiellement proposées pour un usage externe. Le fait qu’une huile soit contenue dans un flacon compte-gouttes ne signifie donc pas automatiquement qu’elle est destinée à être avalée en Belgique. Produit commercial ou médicament : pourquoi cette distinction compte-t-elle ? Parce qu’ils ne répondent pas aux mêmes règles. Une préparation magistrale de CBD prescrite par un médecin et préparée en pharmacie est un médicament. Une huile commerciale contenant du CBD n’en devient pas un simplement parce qu’elle est vendue en pharmacie. Et le fait qu’un produit soit disponible en pharmacie ne démontre pas non plus qu’il a fait la preuve de son efficacité contre la fibromyalgie. Inversement, cela ne signifie pas qu’une personne ne puisse ressentir aucun effet. Il faut simplement distinguer : ce que les patients ressentent,ce que les études suggèrent,et ce qui est scientifiquement démontré. Quels sont les risques ? Les cannabinoïdes ne sont pas dépourvus d’effets indésirables. Selon le produit, la dose et la présence de THC ou de CBD, on peut notamment observer : vertiges ; somnolence ; sécheresse de la bouche ; nausées ; fatigue ; troubles de l’attention ou de la mémoire ; modification de l’humeur ou de la perception. Le THC peut entraîner des effets psychoactifs, altérer les capacités nécessaires à la conduite et présenter un risque de dépendance. Le CBD n’est pas psychoactif de la même manière, mais il peut lui aussi provoquer des effets indésirables et interagir avec certains médicaments. Le CBIP rappelle notamment que le cannabidiol est métabolisé par plusieurs enzymes hépatiques et que des interactions sont possibles avec différents traitements. Il est donc important de signaler son utilisation au médecin ou au pharmacien. « Naturel » n’est jamais synonyme de « sans interaction ». Une piste intéressante, pas encore un traitement de référence Les recherches sur les cannabinoïdes dans la fibromyalgie méritent clairement de se poursuivre. Les données récentes sont suffisamment intéressantes pour ne pas balayer le sujet d’un revers de main. Mais elles ne permettent pas encore de présenter le CBD, le THC ou le cannabis médical comme un traitement standard de la fibromyalgie. Le CBIP souligne d’ailleurs que les preuves scientifiques concernant l’usage médical du cannabis et des cannabinoïdes restent limitées et qu’il n’existe pas d’argument convaincant pour les recommander systématiquement, y compris le CBD sous forme d’huile magistrale. Cela n’empêche pas la recherche d’avancer. Une petite étude randomisée récente portant sur une huile associant THC et CBD à parts égales a encore étudié sa faisabilité, sa tolérance et ses effets possibles chez des personnes atteintes de fibromyalgie. Mais elle ne comptait que 24 participants : elle constitue donc une étape de recherche, pas une confirmation définitive d’efficacité. À retenir Les cannabinoïdes constituent une piste thérapeutique intéressante dans la fibromyalgie, avec des résultats encourageants dans certaines études, notamment concernant la douleur et le sommeil. Mais le niveau de preuve reste encore faible. En Belgique : Sativex® est la seule spécialité de cannabis médical actuellement commercialisée, mais la fibromyalgie ne fait pas partie de ses indications ; un médecin peut prescrire une préparation magistrale de CBD, réalisée en pharmacie ; son remboursement concerne actuellement certaines formes précises d’épilepsie, pas la fibromyalgie ; des produits commerciaux contenant du CBD sont bien vendus en Belgique, y compris en pharmacie, mais ils ne sont pas nécessairement des médicaments ; le CBD ne peut actuellement pas être commercialisé en Belgique comme aliment ou complément alimentaire destiné à être ingéré. Entre CBD, THC, cannabis médical, préparation magistrale et huile commerciale, un même mot peut donc cacher des réalités très différentes. Et avant de se demander : « Est-ce que le cannabis fonctionne contre la fibromyalgie ? » il faut d’abord savoir : de quel produit parle-t-on exactement ? Sources AFMPS – Agence fédérale des médicaments et des produits de santé, Belgique (mise à jour 2026). Questions sur le cannabis médical ; informations sur Sativex®, les préparations magistrales de CBD et leur remboursement. SPF Santé publique – Belgique. Le CBD comme aliment : interdit en Europe. Informations sur le statut du CBD dans les denrées et compléments alimentaires. CBIP – Centre Belge d’Information Pharmacothérapeutique. Le point sur l’usage médical du cannabis et des cannabinoïdes et informations relatives aux interactions du cannabidiol. CBX Medical – Belgique. Fiches des huiles CanRelax Drop et CanFlex Drop. Source utilisée uniquement pour documenter le statut et les modalités de commercialisation annoncées par l’entreprise selon les pays, et non comme preuve d’efficacité thérapeutique. Lopera V., Restrepo J.C., Amariles P. (2024). Effectiveness and safety of cannabis-based products for medical use in patients with fibromyalgia syndrome: a systematic review. Exploratory Research in Clinical and Social Pharmacy, 16, 100524. Analgesic Effect of Cannabinoids for Fibromyalgia: A Systematic Review and Meta-Analysis (2026). Douze études, 1 248 patients ; résultats favorables sur plusieurs critères, mais niveau de preuve faible et forte hétérogénéité.

La kétamine est un médicament ancien, principalement utilisé comme anesthésique. Mais ses propriétés sur la douleur ont également conduit à l’étudier dans certaines douleurs chroniques, notamment la fibromyalgie. Sur le papier, l’idée est intéressante. Dans la pratique, les résultats appellent beaucoup plus de prudence. Pourquoi s’intéresse-t-on à la kétamine ? La kétamine agit notamment sur les récepteurs NMDA, impliqués dans la transmission et la modulation des signaux douloureux. Comme la fibromyalgie est associée à une modification du traitement de la douleur, des chercheurs ont voulu savoir si bloquer temporairement ces récepteurs pouvait réduire l’hypersensibilité douloureuse. Plusieurs petites études ont effectivement observé une diminution de la douleur après une perfusion de kétamine. Mais le mot important est ici : temporairement. Que montrent les études ? Une revue systématique publiée en 2024 n’a retrouvé que six études, regroupant au total 115 personnes atteintes de fibromyalgie. Dans plusieurs d’entre elles, une perfusion intraveineuse de faible dose diminuait la douleur à court terme. En revanche, lorsque les chercheurs ont suivi les patients plus longtemps, le bénéfice ne se maintenait pas clairement. Dans l’étude avec le suivi le plus long — huit semaines — aucun bénéfice durable n’a été démontré. Les études sont également anciennes pour plusieurs d’entre elles, portent sur de petits groupes et présentent des limites méthodologiques importantes. La kétamine constitue donc une piste pharmacologique intéressante, mais pas un traitement dont l’efficacité durable dans la fibromyalgie serait aujourd’hui démontrée. Et en Belgique ? En Belgique, la kétamine injectable (Ketalar®) est commercialisée comme anesthésique et figure dans le Répertoire du CBIP parmi les anesthésiques intraveineux utilisés principalement en milieu hospitalier. Elle est soumise à un cadre strict d’utilisation. La fibromyalgie ne fait pas partie de ses indications autorisées en Belgique. Lorsqu’une kétamine est utilisée dans certaines situations de douleur chronique, il s’agit donc d’un usage hors indication officielle, appelé aussi « off-label ». Cela signifie qu’un médecin peut éventuellement l’envisager dans une situation particulière, mais qu’il ne s’agit pas d’un traitement officiellement indiqué pour la fibromyalgie. Il n’existe pas, à l’heure actuelle, de protocole belge national recommandant la kétamine comme traitement standard de la fibromyalgie. En cas de douleur chronique complexe, le système belge prévoit plutôt une orientation, lorsque cela est nécessaire, vers une équipe multidisciplinaire d’algologie ou l’un des 35 Centres multidisciplinaires de traitement de la douleur chronique. Ces structures évaluent la situation dans son ensemble et peuvent discuter différentes options thérapeutiques selon les besoins du patient. Le KCE, dans son rapport de 2026 consacré à la douleur chronique en Belgique, insiste d’ailleurs sur une prise en charge multimodale, combinant différentes approches plutôt que sur la recherche d’une solution médicamenteuse unique. Autrement dit : la kétamine peut éventuellement être discutée dans certaines situations particulières, mais elle n’est pas un traitement de référence de la fibromyalgie en Belgique. Quels sont les risques ? À court terme, la kétamine peut notamment provoquer : somnolence ; vertiges ; nausées ; augmentation de la tension artérielle ou du rythme cardiaque ; sensations de dissociation ; perturbations de la perception ; hallucinations chez certaines personnes. Lors d’utilisations répétées ou prolongées, des complications plus graves ont été décrites, notamment : atteintes de la vessie et des voies urinaires ; atteintes du foie et des voies biliaires ; troubles cognitifs ; tolérance ; dépendance et mésusage. Ces risques ne signifient pas qu’une perfusion réalisée dans un cadre hospitalier présente les mêmes dangers qu’un usage récréatif ou chronique non contrôlé. Le contexte, la dose et la fréquence d’utilisation comptent énormément. Une piste… mais pas encore une solution La kétamine est intéressante pour la recherche parce qu’elle permet également de mieux comprendre certains mécanismes de la douleur. Mais une molécule peut être utile pour explorer un mécanisme sans devenir pour autant un bon traitement au long cours. Dans la fibromyalgie, les résultats obtenus jusqu’à présent montrent surtout un effet antalgique bref. Les recommandations françaises de la HAS publiées en 2025 ne recommandent d’ailleurs pas sa prescription pour le traitement de la fibromyalgie, en raison de l’absence de bénéfice durable démontré et des risques associés aux administrations répétées. Cette prudence est cohérente avec l’évolution actuelle de la prise en charge de la douleur chronique en Belgique, qui privilégie une approche multimodale et individualisée. À retenir La kétamine peut diminuer temporairement la douleur chez certaines personnes atteintes de fibromyalgie. Mais les études restent peu nombreuses, portent sur de petits groupes et ne démontrent pas actuellement de bénéfice durable. Ses effets indésirables et les risques liés à une utilisation répétée imposent également une grande prudence. En Belgique, la kétamine est avant tout un anesthésique hospitalier et la fibromyalgie ne fait pas partie de ses indications autorisées. Elle mérite donc de continuer à être étudiée. Mais entre une molécule qui peut soulager quelques heures et un traitement de fond de la fibromyalgie, il existe encore une différence importante. Sources CBIP – Centre Belge d’Information Pharmacothérapeutique. Anesthésiques intraveineux. Informations sur la kétamine injectable, ses indications, ses effets indésirables et ses risques. AFMPS – Agence fédérale des médicaments et des produits de santé. Banque de données des médicaments autorisés en Belgique et Résumés des caractéristiques du produit. SPF Santé publique – Belgique. Gestion de la douleur à l’hôpital. Organisation des équipes multidisciplinaires d’algologie et des 35 Centres multidisciplinaires de traitement de la douleur chronique. KCE – Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé, Belgique (2026). Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique. KCE Reports 414B. de Carvalho J.F., de Sena E.P. (2024). Ketamine in fibromyalgia: a systematic review. Advances in Rheumatology, 64, 54. Haute Autorité de Santé – France (2025). Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique. La kétamine n’est pas recommandée comme traitement de la fibromyalgie.

Le curcuma est une épice bien connue, utilisée depuis longtemps en cuisine. Son principal composé étudié, la curcumine, est aussi présent dans de nombreux compléments alimentaires auxquels sont attribuées des propriétés « anti-inflammatoires » ou « antioxydantes ». De là à en faire un traitement de la fibromyalgie, il y a cependant un pas que les données scientifiques ne permettent pas encore de franchir. Curcuma et fibromyalgie : que sait-on vraiment ? La curcumine fait l’objet de très nombreuses recherches dans différents domaines. Des essais cliniques ont montré qu’elle peut influencer certains marqueurs biologiques, notamment inflammatoires ou métaboliques, dans certaines populations. Mais cela ne signifie pas qu’elle améliore nécessairement les symptômes de la fibromyalgie. Les études spécifiquement consacrées à la fibromyalgie sont très peu nombreuses. Une petite étude menée chez seulement 13 femmes a évalué un complément à base de curcuma associé à un régime alimentaire particulier. Après un mois, aucune amélioration significative n’a été observée sur la douleur chronique, la fatigue ou la qualité du sommeil. Une revue systématique consacrée aux antioxydants dans la fibromyalgie conclut également que les données sont insuffisantes pour démontrer un bénéfice du curcuma sur la douleur. Intéressant à étudier ne signifie donc pas encore efficace à conseiller. Épice et complément : ce n’est pas la même chose Ajouter du curcuma à un plat et prendre quotidiennement une capsule concentrée de curcumine ne sont pas équivalents. Les compléments peuvent contenir des doses beaucoup plus importantes, parfois associées à d’autres substances destinées à augmenter l’absorption, comme la pipérine. Or augmenter l’absorption peut aussi modifier le risque d’effets indésirables ou d’interactions. En Belgique, le SPF Santé publique rappelle que les compléments alimentaires ne sont pas des médicaments et qu’ils ne doivent pas être utilisés pour traiter ou guérir une maladie. Ils doivent donc être envisagés comme des compléments… pas comme des traitements cachés dans une gélule “naturelle”. Naturel ne veut pas dire sans risque Le curcuma utilisé comme épice alimentaire ne pose généralement pas les mêmes questions que des extraits concentrés pris quotidiennement. Pour certains compléments à base de Curcuma, la réglementation belge impose d’ailleurs des avertissements particuliers. Ils peuvent notamment être déconseillés en cas de troubles du foie, de la vésicule biliaire ou des voies biliaires, et un avis médical est recommandé lorsqu’une personne prend simultanément des médicaments. Plus largement, le SPF Santé publique recommande de ne pas associer compléments alimentaires et médicaments sans en parler à un médecin ou à un pharmacien. Les interactions possibles dépendent notamment : de la dose ; de la formulation utilisée ; des autres substances présentes dans le complément ; et des médicaments pris en parallèle. Il est donc préférable d’éviter les listes simplistes du type : « curcuma + tel médicament = forcément dangereux » mais aussi l’idée inverse : « c’est naturel, donc je peux le prendre sans risque ». Et si j’en prends déjà ? Il n’y a pas de raison de paniquer. Mais il est utile d’en parler à son médecin ou à son pharmacien, particulièrement en cas de traitement régulier ou de maladie du foie ou des voies biliaires. Et surtout : un complément ne devrait jamais conduire à modifier ou arrêter un traitement prescrit sans avis médical. En Belgique, il est également possible de vérifier si un complément alimentaire a bien été notifié auprès du SPF Santé publique. Cette notification signifie que le produit a été déclaré conformément à la réglementation. Elle ne signifie cependant pas que son efficacité contre la fibromyalgie a été démontrée. À retenir Le curcuma est une épice intéressante et la curcumine continue à faire l’objet de nombreuses recherches. Mais nous ne disposons actuellement pas de preuves suffisantes permettant de recommander un complément de curcuma ou de curcumine pour traiter la fibromyalgie ou diminuer sa douleur. Cela n’empêche pas d’en consommer dans l’alimentation si on l’apprécie. Quant aux compléments concentrés, ils méritent davantage de prudence, surtout en présence d’autres traitements. Parce que « naturel » et « efficace » ne sont pas synonymes. Et « naturel » et « sans risque » ne le sont pas davantage. Sources SPF Santé publique – Belgique. Compléments alimentaires et aliments enrichis pour les consommateurs. Recommandations concernant leur utilisation, les interactions possibles et la nutrivigilance. CBIP – Centre Belge d’Information Pharmacothérapeutique (2026). Médicament ou complément alimentaire ? La différence est-elle importante ? Distinction entre médicaments et compléments alimentaires et mise en garde concernant les interactions et le cumul de substances. García-González M. et al. (2022). Effects of Antioxidants on Pain Perception in Patients with Fibromyalgia—A Systematic Review. Journal of Clinical Medicine, 11(9), 2462. Les données disponibles concernant le curcuma sont insuffisantes pour démontrer un effet sur la douleur dans la fibromyalgie. San Mauro Martín I. et al. (2018). Anti-inflammatory and antioxidant feeding and supplementation may serve as adjuvants in women with fibromyalgia. Journal of Nutrition & Intermediary Metabolism. Petite étude exploratoire n’ayant pas montré d’amélioration significative de la douleur, de la fatigue ou du sommeil après un mois de supplémentation à base de curcuma.

Lorsqu’on souffre, prendre un antidouleur paraît aller de soi. Le médicament est justement là pour diminuer la douleur. Et pourtant, avec certains traitements — principalement les opioïdes — un phénomène paradoxal peut parfois se produire : au lieu de devenir moins sensible à la douleur, la personne peut devenir plus sensible. On parle alors d’hyperalgésie induite par les opioïdes. Un antidouleur qui peut contribuer à augmenter la sensibilité à la douleur ? Le paradoxe mérite qu’on s’y arrête. Hyperalgésie, allodynie… quelle différence ? Les deux termes sont souvent confondus. L’hyperalgésie correspond à une réponse douloureuse plus importante que normalement à un stimulus qui est déjà douloureux. L’allodynie, elle, correspond à une douleur provoquée par quelque chose qui ne devrait normalement pas faire mal : un léger contact, le frottement d’un vêtement ou une pression légère, par exemple. Cette distinction est particulièrement importante dans la fibromyalgie, puisque des phénomènes d’hyperalgésie et d’allodynie peuvent déjà faire partie de la maladie elle-même. Cela rend l’identification d’une éventuelle hyperalgésie provoquée par un médicament particulièrement délicate. Les opioïdes : de l’allié au piège ? Morphine, oxycodone, fentanyl, codéine ou encore tramadol appartiennent, avec des propriétés différentes, à la famille des opioïdes. Ces médicaments ont une place importante dans certaines situations médicales. Mais leur utilisation prolongée dans les douleurs chroniques non cancéreuses pose plusieurs problèmes : effets indésirables, tolérance, dépendance, risque de mésusage… et possibilité d’une hyperalgésie induite par les opioïdes. En Belgique, le CBIP rappelle que les opioïdes ne sont pas proposés dans la prise en charge des douleurs nociplastiques et que leur efficacité dans la fibromyalgie est insuffisamment étayée. Hyperalgésie ou tolérance ? La différence n’est pas toujours facile à faire. Avec la tolérance, le médicament produit progressivement moins d’effet et une dose autrefois efficace peut ne plus apporter le même soulagement. Dans l’hyperalgésie induite par les opioïdes, c’est la sensibilité à la douleur elle-même qui pourrait augmenter sous l’effet de l’exposition aux opioïdes. La douleur peut parfois devenir plus diffuse ou différente de celle qui avait initialement motivé le traitement. Mais il n’existe pas de signe simple permettant au patient de dire : « Voilà, c’est forcément une hyperalgésie. » Une augmentation de la douleur peut aussi être liée à l’évolution de la maladie, à une nouvelle cause de douleur, à une tolérance au médicament ou parfois à un phénomène de sevrage entre les prises. Le diagnostic doit donc rester médical. Comment cela pourrait-il se produire ? Les mécanismes sont complexes et ne sont pas encore totalement compris. Une exposition prolongée aux opioïdes peut entraîner des adaptations dans les systèmes nerveux qui contrôlent et modulent la douleur. Plusieurs mécanismes cellulaires et synaptiques sont étudiés. Il est cependant trop simpliste de résumer cela par : « le cerveau ne fabrique plus assez d’endorphines » ou « les récepteurs ne répondent plus ». La réalité est beaucoup plus complexe et la recherche continue à essayer de comprendre pourquoi certaines personnes semblent développer ce phénomène et d’autres non. Et dans la fibromyalgie ? La question est particulièrement importante. La fibromyalgie est associée à une modification du traitement de la douleur et à une hypersensibilité chez de nombreux patients. Ajouter durablement un traitement susceptible, chez certaines personnes, d’augmenter encore la sensibilité douloureuse demande donc une grande prudence. Les recommandations récentes concernant la fibromyalgie déconseillent les opioïdes forts et considèrent que le recours prolongé au tramadol doit rester exceptionnel et régulièrement réévalué. Cela ne signifie pas qu’une personne qui prend actuellement un opioïde doit culpabiliser ou arrêter son traitement. Cela signifie que la question du bénéfice réel obtenu au fil du temps mérite d’être régulièrement posée. « J’ai de plus en plus mal : que dois-je faire ? » Surtout, ne pas arrêter brutalement un opioïde pris régulièrement. Un arrêt soudain peut entraîner un syndrome de sevrage et provoquer lui-même une augmentation importante de la douleur et d’autres symptômes. Si un traitement semble devenir moins efficace, si les doses augmentent sans réel bénéfice ou si la douleur change de caractère, il est préférable d’en parler avec le médecin prescripteur. La réévaluation peut porter sur : l’efficacité réelle du traitement ; ses effets indésirables ; les doses utilisées ; les autres causes possibles de l’aggravation ; les autres médicaments pris ; et les différentes options thérapeutiques disponibles. Lorsqu’une réduction des opioïdes est décidée, elle doit généralement être progressive et accompagnée. Moins n’est pas toujours moins bien Dans le traitement de la douleur chronique, augmenter la puissance ou la dose du médicament n’est pas nécessairement synonyme de meilleur soulagement. C’est notamment ce que nous rappelle l’hyperalgésie induite par les opioïdes. Un traitement mérite d’être poursuivi lorsqu’il apporte un bénéfice suffisant au regard de ses risques et de ses effets indésirables. Lorsqu’il n’apporte plus ce bénéfice, le remettre en question n’est pas « abandonner » le patient. C’est au contraire continuer à chercher avec lui la stratégie la plus adaptée. **Un antidouleur devrait rester un allié. S’il finit par brouiller les pistes de la douleur, il est peut-être temps de refaire le point.** Sources CBIP – Centre Belge d’Information Pharmacothérapeutique. Répertoire Commenté des Médicaments – prise en charge de la douleur nociplastique et dossier consacré à la prise en charge médicamenteuse de la fibromyalgie. Le CBIP ne propose pas les opioïdes dans la douleur nociplastique et souligne le manque de preuves de leur efficacité dans la fibromyalgie. Haute Autorité de Santé – France (2025). Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique. Les opioïdes forts ne sont pas recommandés ; le tramadol doit être utilisé avec prudence et son recours au long cours rester exceptionnel. Guichard L., Hirve A., Demiri M., Martinez V. (2022). Opioid-induced Hyperalgesia in Patients With Chronic Pain: A Systematic Review of Published Cases. The Clinical Journal of Pain, 38(1), 49–57. Revue systématique des cas cliniques publiés d’hyperalgésie induite par les opioïdes. Trøstheim M., Eikemo M. (2024). Hyperalgesia in Patients With a History of Opioid Use Disorder: A Systematic Review and Meta-Analysis. JAMA Psychiatry, 81(11), 1108–1117. Revue montrant une hypersensibilité douloureuse dans plusieurs populations exposées aux opioïdes, tout en soulignant que le lien causal et l’importance clinique de l’hyperalgésie induite restent difficiles à établir.

« Il faut bouger. » C’est probablement l’un des conseils que les personnes atteintes de fibromyalgie entendent le plus souvent. Sur le fond, il repose sur des données solides : l’activité physique fait partie des approches non médicamenteuses les mieux étudiées dans la fibromyalgie. Mais entre savoir qu’il est utile de bouger et réussir réellement à le faire lorsque l’on vit avec des douleurs, de la fatigue et des capacités qui fluctuent, il y a parfois… un fameux pas. Sport ou activité physique ? Il n’est pas nécessaire de devenir sportif pour bénéficier du mouvement. Marcher, pédaler, nager, jardiner, danser ou réaliser des exercices adaptés sont déjà des formes d’activité physique. Le mot « sport » peut même parfois décourager lorsqu’on imagine immédiatement performance, chronomètre et dépassement de soi. Dans la fibromyalgie, l’objectif est tout autre : entretenir ou améliorer progressivement ses capacités sans transformer chaque séance en compétition avec soi-même. Que peut apporter l’activité physique ? Les études montrent qu’une activité physique régulière et adaptée peut améliorer, en moyenne, plusieurs dimensions de la fibromyalgie : les capacités physiques ; le fonctionnement au quotidien ; la douleur ; la fatigue ; et certains aspects de la qualité de vie. Les bénéfices varient cependant d’une personne à l’autre. L’activité physique n’est ni un traitement miracle ni une garantie de diminution de tous les symptômes. Mais elle constitue aujourd’hui l’un des piliers de la prise en charge. Quelle activité choisir ? Il n’existe pas de « meilleur sport » valable pour tout le monde. Plusieurs types d’activités ont été étudiés. Les activités d’endurance Marche, vélo, natation, aquagym ou autres activités d’endurance peuvent permettre de travailler progressivement les capacités cardiovasculaires. L’exercice en eau est notamment apprécié par certaines personnes parce que la flottabilité facilite certains mouvements. Les études montrent des bénéfices possibles sur la douleur, la fatigue et les capacités physiques. Il n’a cependant pas été démontré que l’exercice aquatique soit systématiquement supérieur à l’exercice pratiqué sur terre. Le renforcement musculaire La fibromyalgie n’interdit pas le renforcement musculaire. Réalisé progressivement et avec une charge adaptée, celui-ci peut améliorer la force et certaines capacités fonctionnelles. Renforcer ne signifie pas forcer. Les activités associant mouvement et attention au corps Yoga, tai-chi et certaines autres pratiques corporelles ont également été étudiés. Elles peuvent associer mouvement, équilibre, mobilité, respiration et relaxation. Elles ne conviennent pas nécessairement à tout le monde, mais peuvent constituer une possibilité parmi d’autres. Commencer petit n’est pas commencer pour rien Lorsqu’une personne a beaucoup réduit son activité, vouloir respecter immédiatement les recommandations destinées à la population générale peut être décourageant. Dans la fibromyalgie, il est préférable de partir des capacités réelles de la personne, quitte à commencer par de petites quantités d’activité, puis à augmenter progressivement la fréquence, la durée ou l’intensité lorsque cela devient possible. Les séances peuvent également être fractionnées. Dix minutes peuvent devenir deux fois cinq minutes. Et si cinq minutes constituent le niveau possible aujourd’hui, elles ont déjà leur valeur. Le point de départ n’est pas ce que l’on devrait pouvoir faire. C’est ce que l’on peut réellement faire. Et si j’ai davantage mal après ? Une reprise d’activité peut parfois s’accompagner d’une augmentation temporaire des douleurs ou de la fatigue. Cela ne signifie pas automatiquement que l’activité est mauvaise ou dangereuse. En revanche, si l’augmentation des symptômes est importante, prolongée ou se reproduit systématiquement, il peut être nécessaire d’adapter : l’intensité ; la durée ; la fréquence ; le type d’activité ; ou les temps de récupération. Le pacing peut également aider à mieux répartir les efforts. L’objectif n’est ni de s’arrêter au premier inconfort, ni de serrer les dents jusqu’à l’épuisement. Le plaisir compte aussi Une activité peut être excellente dans les études… et parfaitement inutile si on la déteste au point de l’abandonner après trois séances. Les préférences, les habitudes, l’accessibilité, le coût et les possibilités concrètes de chacun doivent donc entrer dans le choix. Certaines personnes préféreront marcher seules. D’autres auront besoin d’un groupe. Certaines aimeront l’eau. D’autres le vélo, la danse, le yoga ou le jardinage. L’activité la plus intéressante est aussi celle que l’on aura envie de refaire. Et le Sport sur ordonnance ? Lorsqu’on vit avec une fibromyalgie, recommencer à bouger seul n’est pas toujours évident. En Belgique francophone, le Sport sur ordonnance permet à des personnes sédentaires et/ou atteintes d’une maladie chronique d’être orientées par un médecin vers une activité physique adaptée. La fibromyalgie fait partie des situations pour lesquelles ce type d’accompagnement peut être intéressant. Les séances sont encadrées par des professionnels formés et visent une reprise progressive et adaptée aux capacités de chacun. Selon les programmes, elles peuvent associer endurance, renforcement musculaire, équilibre, souplesse ou autres formes d’activité physique. Le dispositif fonctionne cependant localement. Il n’existe pas encore partout en Belgique et les modalités pratiques, le coût ou les possibilités d’intervention financière peuvent varier d’un endroit à l’autre. Pour savoir si une initiative existe près de chez vous, vous pouvez en parler à votre médecin ou vous renseigner auprès de votre commune ou de Sport sur ordonnance. Et ici, le mot « ordonnance » ne doit pas faire peur : il ne s’agit pas de prescrire une performance, mais d’aider à retrouver du mouvement dans un cadre adapté. À retenir L’activité physique fait partie des interventions les mieux étayées dans la fibromyalgie. Endurance, renforcement, activités aquatiques ou pratiques corporelles peuvent toutes trouver leur place. Il n’existe cependant ni sport obligatoire, ni programme universel, ni performance minimale à atteindre. Le plus important est de partir de ses capacités, de progresser doucement et de trouver une activité suffisamment adaptée pour pouvoir la poursuivre. **Bouger, oui. Se dépasser à tout prix, non. Et si le plaisir peut s’inviter dans le mouvement, il est évidemment le bienvenu.** Sources Sport sur Ordonnance ASBL – Belgique. Informations sur l’activité physique adaptée prescrite aux personnes sédentaires et/ou atteintes de maladies chroniques et sur l’organisation locale des dispositifs en Belgique francophone. KCE – Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé, Belgique (2026). Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique. KCE Reports 414B. Haute Autorité de Santé – France (2025). Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique. Recommandations concernant notamment l’activité physique progressive, individualisée et adaptée aux capacités du patient. Wang J.-J. et al. (2024). Effect of Resistance Exercises on Function and Pain in Fibromyalgia: A Systematic Review and Meta-analysis of Randomized Controlled Trials. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation. Correyero-León M. et al. (2024). Effectiveness of aquatic training based on aerobic and strengthening exercises in patients with fibromyalgia: systematic review with meta-analysis. Explore, 20(1), 27–38.

Il y a les jours où l’on ne peut presque rien faire. Et puis il y a ceux où cela va un peu mieux… Alors on en profite. Ménage, courses, lessive, jardin, rendez-vous : on enfile les activités que l’on n’a pas pu faire les jours précédents… et on paie parfois les pots cassés ensuite. À force, on peut se retrouver dans une alternance entre trop en faire et devoir récupérer, avec la difficulté supplémentaire de ne jamais vraiment savoir où placer le curseur. Le pacing cherche justement à mieux gérer ce rythme. Le pacing, c’est quoi ? Le pacing est une stratégie de gestion des activités. Le principe est de mieux répartir ce que l’on fait afin d’éviter autant que possible les grands écarts entre : « aujourd’hui je fais tout » et « demain je ne peux plus rien faire ». Cela peut concerner l’activité physique, mais aussi le ménage, le travail, les courses, les loisirs ou même certaines activités demandant beaucoup de concentration. Concrètement, le pacing peut consister à : fractionner une tâche ; alterner différentes activités ; prévoir des pauses avant d’être complètement épuisé ; modifier la durée ou l’intensité d’une activité ; répartir certaines tâches sur plusieurs jours ; déterminer ce qui est prioritaire… et ce qui peut attendre. Se ménager ne signifie pas nécessairement ne plus bouger. Trouver son niveau… pas celui du voisin Le pacing commence par l’observation. Combien de temps peut-on réaliser une activité sans provoquer une augmentation trop importante ou trop prolongée des symptômes ? À quel moment une pause devient-elle utile ? Quelles activités peuvent être alternées ? Et lesquelles demandent tellement d’énergie qu’il vaut mieux éviter de les accumuler le même jour ? Il n’existe pas de formule universelle. Pour l’un, faire une pause après vingt minutes conviendra. Pour un autre, ce sera après cinq minutes. Et ces capacités peuvent varier selon les périodes. Le pacing n’est donc pas un emploi du temps militaire. C’est plutôt apprendre à négocier avec son énergie sans lui laisser systématiquement le dernier mot. Se reposer… mais aussi rester en mouvement Le pacing ne devrait pas conduire à réduire progressivement toutes les activités par peur de provoquer des symptômes. À l’inverse, il ne consiste pas non plus à dépasser systématiquement ses limites au nom d’une progression obligatoire. L’objectif est davantage de rechercher une activité aussi régulière et supportable que possible, puis, lorsque les capacités le permettent, de la faire évoluer progressivement. Une activité peut parfois provoquer une augmentation temporaire des symptômes. Cela ne signifie pas automatiquement qu’elle est dangereuse. Mais une aggravation importante ou prolongée mérite d’être prise en compte et peut nécessiter de revoir le rythme, la durée ou la manière de faire. Que dit la recherche ? Le pacing est beaucoup utilisé dans la prise en charge de la douleur chronique, mais les études ne permettent pas encore de déterminer une méthode idéale. Une étude menée spécifiquement chez des personnes atteintes de fibromyalgie a comparé deux manières de pratiquer le pacing : l’une basée davantage sur une progression planifiée des activités, l’autre sur l’économie d’énergie. Les deux approches ont amélioré certains aspects du fonctionnement et du sommeil, mais elles n’ont pas significativement réduit la douleur ou la fatigue moyenne. Une petite étude publiée en 2026, intégrant le pacing dans un programme individualisé de gestion des activités en ergothérapie, a également obtenu des résultats encourageants sur les habitudes d’activité, certains symptômes, la satisfaction dans les activités quotidiennes et la qualité de vie. Mais une revue systématique récente consacrée au pacing dans la douleur chronique conclut encore à des résultats variables et à un niveau de preuve très faible. Le pacing est donc un outil intéressant… pas une recette scientifiquement réglée à la minute près. Le pacing au quotidien Imaginons que préparer un repas entier debout soit difficile. Le pacing peut consister à : préparer certains aliments assis ; faire une partie de la préparation plus tôt ; alterner une tâche debout et une tâche assise ; faire une courte pause ; ou choisir un repas plus simple un jour où l’énergie est déjà bien entamée. Même principe pour le ménage. Faire toutes les vitres parce qu’« aujourd’hui ça va mieux » peut sembler tentant. En faire quelques-unes et garder suffisamment d’énergie pour autre chose peut parfois être un meilleur calcul. Ce n’est pas de la paresse. C’est de la gestion. À retenir Le pacing aide à mieux répartir les activités et les temps de récupération afin d’éviter autant que possible les alternances entre suractivité et épuisement. Il n’existe pas de règle valable pour tout le monde ni de pourcentage précis de la journée à consacrer à l’alternance activité/repos. Il faut observer, tester, ajuster… et parfois recommencer. Le kinésithérapeute ou l’ergothérapeute peut aider à identifier un rythme adapté et à faire évoluer progressivement certaines activités. Avec la fibromyalgie, gérer son énergie ressemble parfois à tenir un budget avec des revenus qui changent tous les jours. **Le pacing ne permet pas d’augmenter magiquement le compte en banque. Il peut simplement aider à éviter de tout dépenser le matin.** Sources Centre interdisciplinaire DOME – Liège, Belgique. Comment utiliser le pacing pour gérer ma douleur chronique ? Présentation pratique du fractionnement des activités dans la prise en charge de la douleur chronique. KCE – Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé, Belgique (2026). Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique. KCE Reports 414B. Racine M. et al. (2019). Operant Learning Versus Energy Conservation Activity Pacing Treatments in a Sample of Patients With Fibromyalgia Syndrome: A Pilot Randomized Controlled Trial. The Journal of Pain, 20(4), 420–439. Albay S. et al. (2026). Effectiveness of Activity Management Among Women With Fibromyalgia Syndrome: A Randomized Controlled Trial. American Journal of Occupational Therapy, 80(3). Antcliff D. et al. (2026). Operant Approach Activity Pacing Interventions for the Management of Chronic Pain: A Systematic Review. Clinical Journal of Pain, 42(9). Les résultats suggèrent une amélioration possible du fonctionnement, mais restent variables pour la douleur et la fatigue, avec une confiance très faible dans les données disponibles.

Marcher paraît être l’activité physique la plus simple au monde. Pas besoin de salle de sport, de matériel sophistiqué ni de maîtriser une technique particulière. Et pourtant, lorsqu’on vit avec une fibromyalgie, mettre un pied devant l’autre peut parfois devenir tout sauf simple. Douleur, fatigue, raideur, troubles de l’équilibre ou diminution de l’endurance peuvent réduire progressivement la distance et la vitesse de marche. Marcher reste une activité physique La marche est une activité d’endurance accessible qui peut participer au maintien ou à l’amélioration des capacités physiques. Les recommandations actuelles concernant la fibromyalgie accordent une place importante à l’activité physique progressive et individualisée. La marche fait partie des activités pouvant être proposées. Des études montrent d’ailleurs que les personnes atteintes de fibromyalgie ont, en moyenne, une capacité de marche plus faible que les personnes sans fibromyalgie. Cela ne signifie évidemment pas que tout le monde marche de la même façon ni rencontre les mêmes difficultés. Combien faut-il marcher ? C’est probablement la mauvaise question. Il n’existe pas une distance magique à partir de laquelle la marche deviendrait bénéfique. Pour une personne, cinq kilomètres seront agréables. Pour une autre, cinq cents mètres représenteront déjà un effort important. Et certaines journées ne ressembleront pas aux précédentes. Le bon point de départ est celui que votre corps peut raisonnablement supporter aujourd’hui. On peut marcher moins longtemps, ralentir, faire une pause, fractionner la promenade ou choisir un parcours plus facile. Puis augmenter progressivement lorsque cela devient possible. Une petite marche n’est pas une marche ratée. Marcher malgré la douleur ? Lorsqu’on aimait beaucoup marcher ou randonner avant la maladie, la fibromyalgie peut profondément modifier le rapport à cette activité. Les distances diminuent parfois, le rythme change, les pauses deviennent nécessaires et certaines sorties autrefois faciles demandent désormais beaucoup plus d’énergie. Continuer à marcher, autant que ses capacités le permettent, peut néanmoins être une manière de préserver ce que le corps est encore capable de faire. Cela ne signifie pas qu’il faille se contraindre coûte que coûte. Entre ne plus marcher par peur d’avoir mal et marcher jusqu’à ne plus pouvoir avancer, il existe heureusement beaucoup de chemins intermédiaires. Marcher peut aussi faire du bien autrement La marche ne se résume pas à entraîner les jambes et le cœur. Elle peut aussi permettre de : sortir de chez soi ; prendre l’air ; découvrir un endroit ; marcher avec quelqu’un ; retrouver un peu de nature ; ou simplement s’accorder un moment différent dans la journée. Et cela compte également. Une activité physique que l’on apprécie a surtout davantage de chances d’être poursuivie. En Belgique : des possibilités pour marcher Les Marches ADEPS – Points Verts proposent régulièrement, en Wallonie et à Bruxelles, des parcours balisés de différentes distances. Cela peut être une occasion de marcher seul, avec des proches ou en groupe. Mais un parcours organisé de 5 km n’est pas une prescription médicale ! S’il est trop long, trop vallonné ou simplement trop difficile ce jour-là, une promenade plus courte près de chez soi reste tout aussi légitime. Ce n’est pas le nombre de kilomètres qui donne sa valeur à la marche. À retenir La marche est une manière simple de maintenir une activité d’endurance et peut contribuer à préserver les capacités physiques dans la fibromyalgie. Elle doit cependant être adaptée à chacun et progresser en fonction des possibilités réelles. Il n’est pas nécessaire d’aller vite. Il n’est pas nécessaire d’aller loin. Et il n’est certainement pas nécessaire de marcher jusqu’à l’épuisement pour que cela « compte ». Avec la fibromyalgie, le chemin peut parfois être plus lent et demander davantage de détours. L’essentiel est de pouvoir continuer à avancer… à son propre pas. Sources Haute Autorité de Santé – France (2025). Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique. L’activité physique progressive et individualisée constitue un élément majeur de la prise en charge ; la marche fait partie des activités d’endurance pouvant être pratiquées. Collado-Mateo D. et al. (2022). Individuals with fibromyalgia have a different gait pattern and a reduced walk functional capacity: a systematic review with meta-analysis. Revue systématique et méta-analyse montrant notamment une diminution moyenne des performances aux tests de marche chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Sanz-Baños Y. et al. (2018). Do women with fibromyalgia adhere to walking for exercise programs to improve their health? Systematic review and meta-analysis. Disability and Rehabilitation, 40(21), 2475–2487. ADEPS – Fédération Wallonie-Bruxelles. Marches ADEPS – Points Verts. Informations pratiques sur les promenades balisées organisées en Wallonie et à Bruxelles.

La marche nordique ressemble à la marche classique… avec deux bâtons et un peu plus de technique. Les bâtons ne servent pas simplement à prendre appui : ils participent à la propulsion et sollicitent davantage les bras et le haut du corps. Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, elle peut constituer une manière parmi d’autres de pratiquer une activité d’endurance. Est-elle particulièrement intéressante dans la fibromyalgie ? Une étude menée auprès de 67 femmes atteintes de fibromyalgie a comparé une marche nordique d’intensité modérée à soutenue à une marche supervisée de faible intensité, deux fois par semaine pendant quinze semaines. Les participantes pratiquant la marche nordique ont davantage amélioré leur capacité de marche et certaines limitations physiques. En revanche, la marche nordique n’a pas davantage diminué la douleur que la marche classique. C’est une nuance importante. La marche nordique peut être intéressante, mais les bâtons ne sont pas des baguettes magiques. Une revue systématique publiée en 2024 sur la marche nordique dans différentes maladies chroniques retrouve également des effets encourageants sur la douleur et la fatigue, sans montrer qu’elle soit systématiquement supérieure à la marche ordinaire. Pourquoi l’essayer ? La marche nordique mobilise une plus grande partie du corps qu’une marche tranquille et peut permettre de travailler : l’endurance ; la coordination ; les bras et le tronc ; la capacité fonctionnelle ; et tout simplement le plaisir de bouger à l’extérieur. Elle peut aussi être pratiquée en groupe, ce qui ajoute une dimension sociale parfois bienvenue. Mais elle ne conviendra pas forcément à tout le monde. Des douleurs importantes aux épaules, aux poignets ou aux mains peuvent par exemple rendre l’utilisation des bâtons inconfortable. Et la technique mérite d’être apprise correctement : marcher avec deux bâtons à la main ne suffit pas à faire de la marche nordique. Progressivement, toujours Comme pour toute activité physique dans la fibromyalgie, le principe essentiel reste l’adaptation. Il n’est pas nécessaire de commencer par une heure de marche soutenue. On peut débuter plus doucement, réduire la durée, prévoir des pauses et augmenter progressivement selon ses capacités et sa récupération. Les recommandations françaises de la HAS publiées en 2025 citent d’ailleurs la marche nordique parmi les activités fondées sur le mouvement pouvant améliorer modérément la douleur et les capacités fonctionnelles à court terme, à condition qu’elles soient correctement apprises et adaptées. L’objectif n’est donc pas de suivre coûte que coûte un programme standard. Le bon rythme est celui qui permet encore d’avoir envie — et la possibilité — de remettre ses chaussures la prochaine fois. À retenir La marche nordique peut constituer une activité physique intéressante pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie. Elle peut améliorer les capacités physiques et offre l’avantage de solliciter davantage le haut du corps que la marche classique. Mais elle n’a pas démontré qu’elle était systématiquement plus efficace que la marche ordinaire pour réduire la douleur. Le choix entre les deux dépend donc surtout des capacités, des préférences et du plaisir de chacun. Car entre marcher avec ou sans bâtons, l’essentiel reste finalement… de trouver une manière de rester en mouvement qui nous convienne. Sources Haute Autorité de Santé – France (2025). Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique. La marche nordique figure parmi les activités fondées sur le mouvement pouvant être proposées de manière adaptée. Mannerkorpi K., Nordeman L., Cider A., Jonsson G. (2010). Does moderate-to-high intensity Nordic walking improve functional capacity and pain in fibromyalgia? A prospective randomized controlled trial. Arthritis Research & Therapy, 12, R189. Rodríguez-Rodríguez F. et al. (2024). Nordic Walking as a Non-Pharmacological Intervention for Chronic Pain and Fatigue: Systematic Review. Revue systématique de 14 essais randomisés.

Quand on vit avec une fibromyalgie, le problème n’est pas toujours de savoir ce que l’on voudrait faire. C’est parfois de trouver comment continuer à le faire sans y laisser toute son énergie. Se laver, préparer un repas, faire les courses, travailler, conduire, s’occuper de sa famille, pratiquer un loisir… Des activités autrefois banales peuvent devenir douloureuses, fatigantes ou demander une organisation considérable. C’est précisément là que l’ergothérapie peut être utile. Faire autrement plutôt que renoncer En Belgique, l’ergothérapeute est un professionnel paramédical reconnu. Il accompagne notamment les personnes dont l’autonomie est limitée par une maladie, une atteinte physique, des difficultés cognitives ou d’autres problèmes de santé. Son point de départ est très concret : Qu’est-ce qui est important pour vous et qu’est-ce qui vous empêche de le faire ? L’ergothérapeute ne s’intéresse donc pas seulement à la maladie, mais à la manière dont elle perturbe les activités de la vie réelle. Dans la fibromyalgie, il peut par exemple aider à : analyser les activités qui demandent beaucoup d’énergie ; simplifier ou modifier certains gestes ; mieux répartir les tâches dans la journée ou la semaine ; alterner activité et récupération ; aménager le domicile ; rechercher des positions ou du matériel plus adaptés ; faciliter certaines activités professionnelles ; préserver les loisirs et les activités qui comptent ; trouver des stratégies lorsque les difficultés cognitives compliquent l’organisation. L’objectif n’est pas nécessairement de réussir à faire davantage. Il peut être de parvenir à faire autrement, avec moins de douleur, moins de fatigue ou moins d’effort inutile. Économiser son énergie… sans économiser sa vie Avec la fibromyalgie, on peut finir par consacrer une grande partie de son énergie aux obligations. La douche. Le ménage. Les courses. Les repas. Le travail. Et quand tout cela est fait, il ne reste parfois plus grand-chose pour ce qui donne réellement envie de vivre sa journée. L’ergothérapie peut aider à réfléchir à cette répartition. Toutes les activités n’ont pas la même importance et toutes ne doivent pas nécessairement être réalisées de la même manière qu’avant. Utiliser un siège pour certaines tâches, répartir le ménage, modifier la hauteur d’un plan de travail, choisir un ustensile plus facile à manipuler ou accepter une aide ne constitue pas une défaite. Une aide technique n’enlève pas de l’autonomie lorsqu’elle permet justement d’en retrouver. Adapter l’environnement aussi On demande souvent à la personne malade de s’adapter. Mais parfois, c’est l’environnement qui devrait faire une partie du chemin. L’ergothérapeute peut observer une activité dans son contexte réel et proposer des adaptations : organisation de la cuisine ou de la salle de bain ; siège ou support adapté ; matériel facilitant la préhension ; organisation du poste informatique ; alternance des positions ; réduction de gestes inutiles ou répétitifs ; aménagement de certaines tâches professionnelles. Un petit changement peut parfois éviter de répéter cent fois dans la journée un geste qui coûte trop cher au corps. Et dans la fibromyalgie, est-ce réellement étudié ? Oui, même si les recherches spécifiquement consacrées à l’ergothérapie dans la fibromyalgie restent moins nombreuses que celles sur l’activité physique. Une revue systématique consacrée aux interventions relevant de l’ergothérapie a retrouvé des bénéfices pour plusieurs approches pouvant entrer dans son champ de pratique, notamment sur les activités quotidiennes, la douleur, la fatigue ou certaines dimensions psychologiques. Les auteurs soulignaient toutefois que relativement peu d’études avaient évalué des interventions véritablement centrées sur les occupations et activités quotidiennes, qui constituent pourtant le cœur de l’ergothérapie. Une autre revue systématique consacrée à l’adaptation occupationnelle montre combien la fibromyalgie peut bouleverser les routines, les rôles, le sentiment de compétence et l’identité, et souligne l’importance de développer des stratégies permettant de maintenir des activités porteuses de sens. Autrement dit, l’ergothérapie ne promet pas de supprimer la fibromyalgie. Elle cherche plutôt à empêcher que celle-ci prenne toute la place. Et le remboursement en Belgique ? L’ergothérapie est bien une profession de santé reconnue en Belgique. En revanche, le remboursement par l’assurance obligatoire n’est pas organisé de la même manière que celui de la kinésithérapie. L’INAMI prévoit actuellement le remboursement de prestations d’ergothérapie dans certaines situations précises, notamment après un programme complet de rééducation locomotrice ou neurologique suivi dans un centre spécialisé, lorsque la personne retourne dans son milieu de vie habituel. Dans ce cadre, différentes prestations peuvent être prévues : bilan, mises en situation dans le milieu de vie, conseils, apprentissage et bilan final. Cela ne signifie donc pas que toute consultation d’ergothérapie réalisée pour une fibromyalgie bénéficie automatiquement d’un remboursement INAMI. Il est préférable de vérifier avant de commencer le suivi les possibilités de prise en charge auprès de votre mutualité et de l’ergothérapeute. À retenir La kinésithérapie demande souvent : « Comment pouvons-nous vous aider à mieux bouger ? » L’ergothérapie ajoute une autre question : « Comment pouvons-nous vous aider à mieux vivre ce que vous avez à faire et ce que vous avez envie de faire ? » Dans la fibromyalgie, où l’énergie et les capacités ne sont pas illimitées, cette question peut devenir essentielle. Car préserver son autonomie ne signifie pas nécessairement continuer à tout faire comme avant. Parfois, il faut apprendre à choisir, aménager, déléguer, simplifier ou inventer une autre manière de faire. **Ce n’est pas renoncer à sa vie. C’est essayer de lui faire davantage de place malgré la maladie.** Sources SPF Santé publique – Belgique. Ergothérapeute. Informations officielles sur la profession, ses missions, son agrément et son visa. INAMI – Belgique. Ergothérapie : intervention dans les coûts des prestations d’ergothérapie. Conditions et prestations pouvant donner lieu à une intervention de l’assurance obligatoire. Poole J.L., Siegel P. (2017). Effectiveness of Occupational Therapy Interventions for Adults With Fibromyalgia: A Systematic Review. American Journal of Occupational Therapy, 71(1). Dépelteau A., Lagueux É., Pagé R., Hudon C. (2021). Occupational Adaptation of People Living With Fibromyalgia: A Systematic Review and Thematic Synthesis. American Journal of Occupational Therapy, 75(4).

Coping est un mot anglais que l’on pourrait traduire par « faire face ». Il désigne l’ensemble des stratégies que nous utilisons pour nous adapter à une situation difficile, la gérer ou en limiter les conséquences. Lorsqu’on vit avec une fibromyalgie, ces stratégies se construisent souvent au fil du temps. Parce qu’il faut apprendre à composer avec la douleur, la fatigue, les imprévus, les activités que l’on ne peut plus toujours réaliser comme avant… mais aussi avec les réactions de l’entourage, le travail, les soins et parfois l’incompréhension. Faire face ne signifie pas faire comme si tout allait bien. Trouver ce qui aide… aujourd’hui Il n’existe pas une « bonne » manière universelle de faire face à la fibromyalgie. Certaines stratégies peuvent aider : mieux connaître la maladie ; apprendre à repérer ses limites ; adapter ou fractionner certaines activités ; préserver une activité physique adaptée ; demander de l’aide lorsque c’est nécessaire ; chercher des solutions concrètes à un problème ; maintenir des activités qui ont du sens ; s’appuyer sur son entourage ou sur des pairs ; apprendre certaines techniques de relaxation ; bénéficier, si besoin, d’un accompagnement psychologique Mais une stratégie utile à une personne ne le sera pas nécessairement pour une autre. Et ce qui fonctionne aujourd’hui devra parfois être revu demain. La fibromyalgie fluctue. Nos façons de nous adapter peuvent donc, elles aussi, avoir besoin de s’adapter. Éviter… parfois pour se protéger Face à une activité qui provoque beaucoup de douleur, il est parfaitement compréhensible de vouloir l’éviter. À court terme, cela peut même être nécessaire. Le problème apparaît surtout lorsque la peur de provoquer des symptômes conduit progressivement à renoncer à presque toute activité, alors que certaines pourraient encore être réalisées autrement ou progressivement réintroduites. À l’inverse, vouloir continuer coûte que coûte, ignorer systématiquement ses limites et « tenir jusqu’au bout » peut également mener à l’épuisement. Il ne s’agit donc pas de classer les comportements entre ceux des « bons » et des « mauvais » patients. Il s’agit plutôt de se demander : « Est-ce que cette manière de faire m’aide encore… ou est-ce qu’elle finit par me limiter davantage ? » Et les pensées négatives ? La douleur chronique peut naturellement susciter des pensées inquiétantes : Et si cela empirait ? Et si je n’arrivais plus à travailler ? Et si je restais comme cela toute ma vie ? La recherche s’intéresse notamment au catastrophisme face à la douleur, c’est-à-dire à une tendance à se sentir particulièrement menacé ou impuissant face à celle-ci et à avoir beaucoup de difficultés à détourner son attention de la douleur. Ce terme ne signifie pas que la personne exagère sa souffrance. Et surtout, constater une association entre certaines pensées, la détresse et une moins bonne qualité de vie ne permet pas de conclure que ces pensées sont à l’origine de la fibromyalgie. Quand on vit longtemps avec une maladie douloureuse et imprévisible, être inquiet n’a rien d’extraordinaire. L’enjeu est plutôt de voir si certaines manières de penser augmentent encore la souffrance et, si c’est le cas, de trouver des outils pour reprendre un peu de pouvoir sur la situation. Apprendre à mieux se connaître Les recommandations récentes sur la fibromyalgie accordent une place importante à l’autogestion de la maladie. Cela ne signifie pas laisser le patient se débrouiller seul. Au contraire. Il s’agit de lui donner des informations, des outils et du soutien afin qu’il puisse progressivement mieux comprendre ses symptômes, identifier ses ressources, adapter ses activités et participer aux décisions concernant sa prise en charge. Une revue systématique publiée en 2024 sur les programmes d’autogestion de la douleur généralisée chronique, dont la fibromyalgie, souligne notamment l’importance de la personnalisation, du soutien du groupe et de l’accompagnement dans la durée. En Belgique, le KCE insiste également sur la nécessité d’une prise en charge multimodale de la douleur chronique, adaptée aux besoins et au contexte de chaque personne. Le collectif peut aussi aider à « faire face » Partager son expérience avec des personnes qui vivent des difficultés similaires peut permettre de se sentir compris, mais aussi de découvrir d’autres façons de résoudre un problème. C’est aussi l’un des rôles des groupes de parole de MY FIBRO. On n’y vient pas chercher la recette pour bien vivre avec une fibromyalgie. Elle n’existe pas. On peut, par contre, y partager des expériences, des astuces, des échecs et des réussites et parfois repartir avec une idée à essayer dans sa propre vie. Parce que faire face ne signifie pas nécessairement faire face seul. À retenir Le coping désigne les différentes manières dont nous tentons de nous adapter aux difficultés. Certaines stratégies peuvent nous aider longtemps. D’autres ne sont utiles qu’un temps. Et certaines, qui nous protégeaient au départ, peuvent finir par nous enfermer. L’objectif n’est donc pas d’être un patient parfaitement « adapté ». Il est plutôt de disposer de plusieurs outils, de mieux se connaître et de pouvoir changer de stratégie lorsque la situation l’exige. Avec la fibromyalgie, nous ne choisissons pas toujours les cartes que nous recevons. Mais nous pouvons parfois apprendre à les jouer autrement. Sources KCE – Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé, Belgique (2026). Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique. KCE Reports 414B. Haute Autorité de Santé – France (2025). Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique. Recommandations consacrant notamment une place aux stratégies personnalisées d’autogestion et d’adaptation à la maladie. Hu X.-Y. et al. (2025). Self-management interventions for chronic widespread pain including fibromyalgia: a systematic review and qualitative evidence synthesis. Pain, 166(3), e36-e50.

La fibromyalgie est une maladie complexe. Et complexe ne signifie pas « compliquée dans la tête ». Pour comprendre la douleur chronique et surtout mieux accompagner les personnes qui en souffrent, les professionnels utilisent souvent le modèle bio-psycho-social. Celui-ci considère trois dimensions qui peuvent interagir : biologique : le corps et ses mécanismes ; psychologique : les émotions, les pensées, les réactions et les stratégies d’adaptation ; sociale : l’environnement familial, professionnel, médical et sociétal. Mais attention à une confusion fréquente : le modèle bio-psycho-social n’explique pas, à lui seul, pourquoi une personne développe une fibromyalgie. Il aide surtout à comprendre tout ce qui peut influencer l’expérience de la maladie, son retentissement et les possibilités de prise en charge. BIO : la douleur est bien réelle Dans la fibromyalgie, la douleur est aujourd’hui généralement décrite comme nociplastique. Cela signifie qu’elle est liée à une modification de la manière dont le système de la douleur fonctionne et traite les signaux, sans qu’une lésion des tissus ou des nerfs suffise à l’expliquer. Les mécanismes précis de la fibromyalgie restent cependant encore étudiés. Plusieurs systèmes pourraient être impliqués et il serait réducteur de vouloir ramener la maladie à un seul dérèglement. La dimension biologique comprend également les nombreuses manifestations qui peuvent accompagner la fibromyalgie : fatigue, sommeil non réparateur, troubles cognitifs, hypersensibilités, diminution des capacités physiques… Commencer par “bio” n’est donc pas un détail. La fibromyalgie n’est pas une maladie psychologique à laquelle on aurait ajouté quelques symptômes physiques. PSYCHO : vivre avec la douleur agit aussi sur nous Vivre avec une douleur qui dure, de la fatigue, des limitations et l’incertitude influence naturellement les émotions, les pensées et parfois les comportements. Découragement, anxiété, perte de confiance, peur de déclencher davantage de douleur ou sentiment d’impuissance peuvent apparaître ou s’accentuer au fil du temps. Inversement, une période de stress, une émotion intense ou un contexte difficile peuvent aussi modifier la manière dont les symptômes sont ressentis. Cela ne signifie pas que la personne fabrique sa douleur, qu’elle pense « mal » ou qu’un problème psychologique serait nécessairement à l’origine de sa fibromyalgie. Les stratégies d’adaptation peuvent cependant aider à mieux vivre avec la maladie : mieux comprendre ses réactions, apprendre à gérer certaines activités, retrouver de la confiance ou bénéficier d’un accompagnement psychologique lorsqu’on en ressent le besoin. Prendre soin du psychologique ne revient pas à nier le biologique. Et surtout, toutes les personnes atteintes de fibromyalgie n’ont pas besoin d’un suivi psychologique. SOCIAL : on ne vit pas sa fibromyalgie dans une bulle Il est difficile de parler de maladie chronique sans regarder l’environnement dans lequel la personne doit continuer à vivre. Pouvoir travailler… ou ne plus en être capable. Être soutenu par son entourage. Être cru par ses soignants. Pouvoir accéder à des soins adaptés. Obtenir ou non des aménagements. Faire face à une diminution de revenus. Devoir annuler régulièrement des activités. Perdre certains liens sociaux. Se sentir compris… ou devoir continuellement se justifier. Tous ces éléments peuvent avoir un impact considérable sur la qualité de vie et sur la manière dont une personne peut faire face à la maladie. Le social n’est donc pas un décor autour de la fibromyalgie : il fait partie de la réalité vécue avec elle. Pas trois cases de même taille Parler d’un modèle bio-psycho-social ne signifie surtout pas que la fibromyalgie serait composée de : 33 % de biologique + 33 % de psychologique + 33 % de social. Ces dimensions n’ont ni la même importance chez tout le monde, ni la même importance à tous les moments de la vie. Une personne peut avoir besoin surtout d’aide pour retrouver ou préserver certaines capacités physiques. Une autre peut être principalement confrontée à des difficultés professionnelles ou financières. Une autre encore peut avoir besoin d’un soutien psychologique parce que des années de douleur et de limitations l’ont profondément épuisée. Et souvent, plusieurs besoins se rencontrent. C’est précisément pour cela que la prise en charge doit être personnalisée et évolutive. Le modèle bio-psycho-social ne devrait jamais devenir une grille rigide dans laquelle il faudrait absolument trouver chez chaque patient un problème psychologique et un problème social. Il doit élargir le regard, pas détourner les yeux du corps. En Belgique : vers une prise en charge multimodale En Belgique, cette vision globale est déjà présente dans l’organisation de la prise en charge de la douleur chronique. Les 35 Centres multidisciplinaires de traitement de la douleur chronique financés en Belgique fonctionnent sur la base du modèle bio-psycho-social. Leurs équipes peuvent notamment réunir médecin, infirmier spécialisé en douleur, psychologue, kinésithérapeute, ergothérapeute et assistant social. Mais la réflexion belge évolue également. En 2026, le Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) a consacré un rapport à l’amélioration de la prise en charge de la douleur chronique en Belgique. Il insiste sur une approche multimodale, associant de manière coordonnée différentes interventions biomédicales, psychologiques et sociales, en fonction des besoins. Le SPF Santé publique a également évalué le fonctionnement du modèle actuel dans les hôpitaux belges et ses limites pratiques. L’enjeu n’est donc pas simplement d’apposer l’étiquette « bio-psycho-sociale » sur une prise en charge, mais de parvenir réellement à proposer des soins adaptés à la situation de chaque patient. Pourquoi ce modèle est-il utile en revalidation ? Parce que retrouver des capacités ne dépend pas uniquement des muscles. Un programme d’exercices parfaitement conçu sur papier peut être impossible à suivre s’il ne tient pas compte de la fatigue, du travail, des responsabilités familiales, des moyens financiers ou des difficultés d’accès aux soins. À l’inverse, aménager certaines activités, bénéficier d’un soutien, apprendre à mieux répartir ses efforts ou retrouver confiance dans le mouvement peut faciliter une reprise progressive. Dans la fibromyalgie, les recommandations actuelles privilégient justement une prise en charge graduée et individualisée, adaptée aux symptômes, au retentissement de la maladie et aux besoins de chaque personne. C’est là que le modèle bio-psycho-social peut être réellement utile. Non pas pour expliquer la fibromyalgie par « le psychologique ». Mais pour rappeler qu’une personne malade est toujours un corps, une histoire et une vie dans laquelle il faut continuer à avancer. À retenir Le modèle bio-psycho-social est avant tout un cadre permettant de comprendre et d’organiser une prise en charge globale de la douleur chronique. Il ne signifie ni que la fibromyalgie est une maladie psychologique, ni que tous les patients doivent consulter un psychologue. Il rappelle que les mécanismes biologiques, le vécu de la personne et son environnement peuvent interagir et que les besoins diffèrent d’un patient à l’autre. Dans une maladie aussi hétérogène que la fibromyalgie, cette vision peut aider à construire une prise en charge plus personnalisée. À condition de ne jamais oublier l’essentiel : prendre en charge la personne dans sa globalité ne devrait jamais signifier oublier sa maladie. Sources KCE – Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé, Belgique (2026). Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique. KCE Reports 414B. SPF Santé publique – Belgique. Gestion de la douleur à l’hôpital. Organisation des équipes multidisciplinaires d’algologie et des 35 Centres multidisciplinaires de traitement de la douleur chronique. SPF Santé publique – Belgique (2025-2026). Note de politique pour la prise en charge de la douleur chronique dans les hôpitaux. Analyse du fonctionnement du modèle biopsychosocial dans les structures hospitalières belges. Haute Autorité de Santé – France (2025). Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique. Référence scientifique francophone complémentaire concernant notamment la douleur nociplastique et la prise en charge graduée et individualisée.

Une alliée pour rester en mouvement La kinésithérapie peut occuper une place importante dans la prise en charge de la fibromyalgie. Son objectif n’est pas seulement de soulager ponctuellement les douleurs, mais aussi d’aider à préserver ou retrouver de la mobilité, de la force, de l’endurance et de la confiance dans le mouvement. Car lorsqu’un mouvement fait mal, le réflexe naturel est souvent de moins bouger. Pourtant, une diminution durable de l’activité peut à son tour réduire les capacités physiques. Tout l’enjeu est donc de trouver le juste milieu : bouger suffisamment pour entretenir ses capacités, sans transformer chaque séance en épreuve de force. Une kiné adaptée… à vous Il n’existe pas de programme identique pour toutes les personnes atteintes de fibromyalgie. Le kinésithérapeute peut notamment travailler : la mobilité ; l’endurance ; le renforcement musculaire ; l’équilibre ; la souplesse ; la reprise progressive de certaines activités. L’exercice thérapeutique et l’activité physique progressive occupent aujourd’hui une place centrale dans les recommandations. L’intensité doit cependant être adaptée aux capacités, à la fatigabilité, à la récupération et aux éventuelles fluctuations des symptômes. L’objectif n’est pas de repousser ses limites à chaque séance, mais de les faire évoluer progressivement lorsque c’est possible. Dénouer les « nœuds » pour pouvoir mieux bouger Beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie décrivent des muscles tendus, douloureux, parfois avec l’impression de véritables « nœuds » qui limitent certains mouvements. Ce mot n’est pas un diagnostic médical précis, mais il traduit une sensation bien réelle. Le travail manuel du kinésithérapeute — massage, mobilisations, travail des tissus mous ou techniques myofasciales — peut aider certaines personnes à diminuer temporairement ces tensions et ces douleurs, à retrouver davantage de mobilité et, parfois, à rendre le mouvement plus accessible. Les études consacrées aux techniques myofasciales dans la fibromyalgie montrent d’ailleurs des résultats encourageants sur la douleur, le sommeil et la qualité de vie, même si les données restent encore limitées et que toutes les techniques manuelles n’ont pas le même niveau de preuve. Il serait donc réducteur d’opposer : « le passif, qui ne servirait à rien » à « l’actif, qui serait forcément la bonne solution ». Pour certaines personnes, dénouer d’abord ce qui fait mal peut justement permettre de recommencer à bouger ensuite. L’un peut préparer l’autre. La kinésithérapie peut donc associer, selon les besoins, des techniques de soulagement et un travail progressivement plus actif : mobilité, exercices, renforcement, endurance ou reprise d’activités. L’important est que les soins restent adaptés à la personne et poursuivent un objectif concret : avoir moins mal, bouger plus librement et préserver autant que possible ses capacités au quotidien. En Belgique : la fibromyalgie fait partie de la liste Fb La fibromyalgie peut bénéficier d’une prise en charge particulière en kinésithérapie dans le cadre de la liste Fb de l’INAMI, réservée à des pathologies nécessitant un traitement régulier pouvant se prolonger plusieurs années. Pour la fibromyalgie, le diagnostic doit avoir été établi après examen clinique, selon les critères internationaux récents, par un spécialiste en : rhumatologie ; médecine physique et réadaptation ; neurologie ; ou médecine interne. La liste Fb permet actuellement de bénéficier de 60 séances par année civile au meilleur niveau de remboursement prévu pour cette catégorie. Mais attention : cela ne signifie pas que la kinésithérapie doit s’arrêter après 60 séances. Si elle reste nécessaire, le traitement peut continuer. Le remboursement devient simplement moins favorable pour les 20 séances suivantes, puis diminue encore à partir de la 81e séance. La prise en charge Fb peut également être renouvelée lorsque l’état de santé le nécessite. Une confirmation spécialisée de la nécessité de poursuivre le traitement est prévue par l’INAMI dans certaines conditions. Pour connaître votre situation précise et le montant restant à votre charge, n’hésitez pas à vous renseigner auprès de votre kinésithérapeute ou de votre mutualité. Trouver le bon rythme… et le bon kiné Chaque personne réagit différemment. Une méthode parfaitement adaptée à l’un ne conviendra pas forcément à l’autre. La relation avec le kinésithérapeute est donc importante. Pouvoir expliquer ce que l’on ressent, être entendu lorsque les symptômes augmentent, comprendre les objectifs proposés et adapter le programme lorsque nécessaire font partie de la prise en charge. Changer de kinésithérapeute ou revoir une méthode qui ne convient pas ne signifie pas que l’on a échoué. En matière de fibromyalgie, le bon mouvement n’est pas forcément le plus grand. C’est celui que l’on pourra continuer à faire demain. Sources INAMI – Belgique. Remboursement de la kinésithérapie pour les pathologies des listes Fa et Fb. INAMI – Belgique. Adaptation de la nomenclature pour les patients atteints de fibromyalgie et les patients atteints du syndrome de fatigue chronique. Haute Autorité de Santé – France (2025). Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique. González-Sánchez M. et al. (2024). Efficacy of physiotherapy treatment in medium and long term in adults with fibromyalgia: an umbrella of systematic reviews. Clinical and Experimental Rheumatology, 42(6), 1248-1261.

Le diaphragme est le principal muscle de la respiration. Il travaille sans relâche, le plus souvent sans que nous y pensions. Mais depuis quelques années, son rôle suscite aussi de l’intérêt dans la fibromyalgie. Respiration plus rapide, mobilité thoracique réduite, force des muscles respiratoires parfois diminuée… plusieurs études ont observé des différences chez certaines personnes atteintes de fibromyalgie. Alors, le diaphragme aurait-il quelque chose à nous dire ? Respiration et fibromyalgie : il existe bien un lien Une méta-analyse publiée en 2021 a regroupé six études comparant des personnes atteintes de fibromyalgie à des personnes sans fibromyalgie. Elle a retrouvé, en moyenne, une diminution de certaines mesures de force des muscles respiratoires, de ventilation et de mobilité thoracique. Plus récemment, une étude publiée en 2025 auprès de 38 femmes atteintes de fibromyalgie et 44 femmes témoins a observé une respiration plus rapide, un volume d’air inspiré à chaque cycle plus faible et une mobilité thoracique réduite. Cela ne signifie pas que toutes les personnes atteintes de fibromyalgie souffrent d’un « diaphragme bloqué », ni qu’une anomalie du diaphragme serait à l’origine de la maladie. Mais la respiration mérite certainement davantage d’attention. Le diaphragme, carrefour de plusieurs fonctions ? Une revue scientifique publiée en 2024 par Bordoni et Escher — qui a notamment inspiré cet article — propose d’examiner davantage les liens entre respiration, diaphragme, posture, système nerveux autonome et difficultés motrices dans la fibromyalgie. L’hypothèse est intéressante. Le diaphragme intervient évidemment dans la respiration, mais il participe aussi à la mécanique du tronc et travaille en interaction avec de nombreuses structures nerveuses et musculaires. Les auteurs envisagent notamment que certaines modifications de son fonctionnement puissent participer à des perturbations plus larges. Mais il s’agit bien, pour une partie de ces mécanismes, d’hypothèses. Nous ne pouvons donc pas affirmer aujourd’hui qu’un diaphragme trop tendu entretiendrait directement la sensibilisation centrale, empêcherait le nerf vague de fonctionner correctement ou serait responsable des douleurs digestives, dorsales ou cervicales rencontrées dans la fibromyalgie. Ces pistes sont intéressantes, mais elles ne permettent pas encore de parler de mécanismes démontrés. Et le système nerveux autonome ? La respiration est particulière : elle fonctionne automatiquement… mais nous pouvons aussi volontairement modifier son rythme. Une respiration lente peut influencer certains paramètres physiologiques associés au système nerveux autonome et favoriser une sensation de calme ou de relaxation. Cela a parfois conduit à présenter la respiration diaphragmatique comme une manière « d’activer le nerf vague ». Dans la fibromyalgie, il faut être plus prudent. Un essai randomisé portant sur 116 personnes a comparé notamment une respiration diaphragmatique méditative et une stimulation transcutanée du nerf vague à leurs interventions témoins. Les chercheurs n’ont pas démontré l’augmentation spécifique attendue de la variabilité cardiaque vagale, ni de lien entre celle-ci et l’amélioration de la douleur. Autrement dit : Respirer lentement peut être bénéfique, mais cela ne permet pas d’affirmer que ces effets passent spécifiquement par une activation du nerf vague. Les exercices respiratoires peuvent-ils aider ? C’est ici que les recherches deviennent particulièrement intéressantes. Plusieurs petites études ont testé des exercices respiratoires ou un véritable entraînement des muscles respiratoires chez des personnes atteintes de fibromyalgie. Une revue systématique avec méta-analyse publiée en 2026 retrouve des améliorations possibles de la douleur, de la fatigue, du sommeil, de l’anxiété, de la qualité de vie et de certaines performances respiratoires. Mais seulement quatre études ont pu être incluses et les auteurs évaluent la certitude des preuves comme très faible. Ils concluent donc que les résultats sont prometteurs, mais encore insuffisants pour recommander formellement l’entraînement respiratoire comme traitement spécifique de la fibromyalgie. Attention également à ne pas tout mélanger : un entraînement des muscles respiratoires avec un protocole précis n’est pas exactement la même chose que prendre quelques minutes pour respirer lentement avec le ventre. Alors, pourquoi essayer ? Parce qu’une pratique respiratoire douce peut être : simple ; gratuite ; réalisable chez soi ; adaptée aux capacités de chacun ; utilisée lors d’un moment de tension ou de relaxation ; intégrée à d’autres pratiques corporelles. Il n’est pas nécessaire de chercher une respiration extrêmement profonde. Le but est plutôt de respirer lentement et confortablement, sans forcer. Et si l’exercice provoque étourdissements ou malaise, on revient simplement à une respiration naturelle. Et « libérer le diaphragme » ? Certaines techniques manuelles, ostéopathiques ou fasciales proposent de travailler directement sur le diaphragme. Elles peuvent être ressenties comme agréables ou relaxantes par certaines personnes. En revanche, les données disponibles ne permettent pas actuellement d’affirmer qu’une manipulation du diaphragme corrige un mécanisme démontré de la fibromyalgie ou « rééquilibre » à elle seule le système nerveux autonome. Comme souvent : ressentir un bienfait est parfaitement valable. En expliquer le mécanisme demande davantage de preuves. À retenir Le diaphragme n’est probablement pas la clé cachée de la fibromyalgie. Mais il ne mérite pas non plus d’être oublié. Des différences dans la respiration, la mobilité thoracique et la fonction des muscles respiratoires ont été observées chez certaines personnes atteintes de fibromyalgie. Les exercices respiratoires et l’entraînement des muscles respiratoires constituent également une piste intéressante, avec des premiers résultats encourageants mais encore trop peu solides pour en faire un traitement spécifique. La respiration peut donc trouver sa place parmi les approches complémentaires, sans promesse excessive et sans prétendre guérir la fibromyalgie. Après tout, dans une maladie qui nous coupe parfois le souffle… apprendre à le reprendre peut déjà avoir du sens. Sources Bordoni B., Escher A.R. (2024). Motor Dysfunctions in Fibromyalgia Patients: The Importance of Breathing. Open Access Rheumatology, 16, 55–66. Revue narrative proposant notamment d’explorer davantage les relations entre diaphragme, respiration, posture et fibromyalgie. Ortiz-Rubio A. et al. (2021). Respiratory disturbances in fibromyalgia: A systematic review and meta-analysis of case control studies. Expert Review of Respiratory Medicine, 15(9), 1217–1227. Jonsson K. et al. (2025). Altered breathing pattern and thoracic mobility in women with fibromyalgia: A case-control study. The Journal of Pain, 35, 105508. Paccione C.E. et al. (2022). Meditative-based diaphragmatic breathing vs. vagus nerve stimulation in the treatment of fibromyalgia – A randomized controlled trial. Frontiers in Neurology, 13, 1030927. Torres Pontes A. et al. (2026). Effect of respiratory muscle training on symptoms of fibromyalgia: a systematic review with meta-analysis. Pain Management, 16(4), 351–362. Résultats encourageants, mais certitude des preuves jugée très faible.

La liberté se définit comme « la situation d’une personne qui n’est pas sous la dépendance de quelqu’un ou qui n’est pas enfermée », mais est également « la possibilité, le pouvoir d’agir sans contrainte » et donc synonyme d’autonomie. Peut-on donc se sentir libre en étant atteint de fibromyalgie ? "La liberté des uns s'arrête là où commence celle des autres" professe John Stuart Mill, dans son célèbre opus sur « La Liberté ». Elle s’arrête aussi où commencent nos limites, qu’elles soient celles que nous imposent la maladie, nos finances, nos croyances, etc… Nos limites sont un handicap, mais nous sommes tous limités par quelque chose avec ou sans « s » d’ailleurs. Nos limites sont un cadre. La société impose aussi des limites : ce sont les lois. En dehors de ces lois, on est hors cadre ; on est sanctionnés. La fibromyalgie nous sanctionne souvent par les limites qu’elle nous impose. Parfois, quand les lois établies par la société se révèlent inadéquates au bien-être de ses membres, ceux-ci abolissent les lois, quitte à faire la révolution. Dans la maladie, pour se libérer du carcan de la douleur, le corps médical nous prescrit des médicaments, de la kinésithérapie, etc ; certains se tournent vers des solutions alternatives. Mais la révolte, par contre, quand elle se fait contre soi-même, exacerbe la souffrance. La seule révolution possible et saine m’apparaît ne pouvoir être que collective. Pour faire changer les choses, il faut faire nombre. Ensemble, on est plus forts. Or, je constate qu’il pullule de micro- associations en tous genres pour tenter d’offrir plus de « liberté » aux personnes atteintes de fibromyalgie ou, si l’on veut voir plus large encore, de douleurs chroniques en tous styles. Je pense, personnellement, que nous aurions tout intérêt à joindre nos forces. Qu’en pensez-vous ? La photo jointe à cette publication est celle de l’arbre de la liberté. Ce tilleul majestueux a été planté à la fin du 18e siècle par les Révolutionnaires au sommet du bois de Mons (improprement appelé mont Panisel). J’y étais hier en fin de matinée lors de ma balade et j’ai pensé à cette petite minute fibrosophique. J’ai pensé que cela pourrait devenir une habitude de se poser pour réfléchir à ce genre de sujet.

Vivre avec une fibromyalgie peut déjà donner l’impression que son corps ne nous obéit plus tout à fait. Et parfois, la balance décide elle aussi de s’en mêler. Certaines personnes constatent une prise de poids après l’apparition de la maladie. D’autres non. Il faut donc commencer par une précision importante : la prise de poids n’est pas un symptôme obligatoire de la fibromyalgie et la fibromyalgie ne fait pas automatiquement grossir. En revanche, plusieurs facteurs liés directement ou indirectement à la vie avec une maladie chronique peuvent favoriser une modification du poids chez certaines personnes. Et, comme souvent avec la fibromyalgie, il n’y a probablement pas un seul coupable à mettre sur la balance. Fibromyalgie et poids : que montre la recherche ? Le lien entre fibromyalgie, surpoids et obésité a fait l’objet de nombreuses études. Une revue systématique avec méta-analyse publiée en 2021 a analysé 41 études. Dans les populations étudiées, environ 35,7 % des personnes atteintes de fibromyalgie présentaient une obésité. Les auteurs retrouvaient également, en moyenne, une association entre un indice de masse corporelle plus élevé et certains aspects plus sévères de la fibromyalgie : davantage de douleur ; davantage de fatigue ; davantage de raideur ; un fonctionnement physique plus limité ; davantage de troubles du sommeil ; et une qualité de vie moins bonne. Mais il faut immédiatement ajouter deux nuances. La force de ces associations était généralement faible, et la qualité méthodologique globale des études n’était pas excellente. Surtout : une association ne nous dit pas dans quel sens fonctionne la relation. Est-ce le poids qui contribue à certaines difficultés ? Est-ce la maladie qui favorise la prise de poids ? Ou les deux sont-ils influencés par d’autres facteurs communs ? La réponse est probablement différente selon les personnes. Quand bouger devient plus compliqué La douleur, la fatigue et les limitations peuvent modifier profondément le niveau d’activité. On marche moins. On abandonne parfois un sport. On prend davantage la voiture. Certaines journées sont consacrées essentiellement aux activités indispensables. Et lorsqu’une activité demande déjà beaucoup d’énergie, ajouter trente minutes d’exercice « pour brûler des calories » peut sembler complètement irréaliste. Une diminution de l’activité physique peut évidemment réduire les dépenses énergétiques et contribuer, chez certaines personnes, à une prise de poids. Mais dire cela n’équivaut pas à dire : « Vous avez grossi parce que vous ne bougez pas assez. » Les mécanismes du poids sont beaucoup plus complexes. Et surtout, une personne atteinte de fibromyalgie peut déjà fournir beaucoup d’efforts simplement pour assurer son quotidien. Le sommeil peut aussi jouer les trouble-fête Le sommeil est souvent perturbé dans la fibromyalgie. Or le sommeil intervient dans de nombreux mécanismes qui participent notamment à la régulation de l’appétit, du métabolisme et des comportements alimentaires. Lorsqu’on dort mal, on peut également être trop épuisé pour cuisiner, faire les courses ou pratiquer une activité physique. Une mauvaise nuit peut donc influencer indirectement ce que l’on mange et ce que l’on est capable de faire le lendemain. Mais là encore : mal dormir ne condamne pas à prendre du poids. C’est un facteur possible parmi beaucoup d’autres. Et les médicaments ? Certains médicaments peuvent favoriser une prise de poids chez certaines personnes. Cela dépend : de la molécule ; de la dose ; de la durée du traitement ; et surtout de la réaction individuelle. Si une prise de poids importante apparaît après le début ou la modification d’un traitement, il peut être utile d’en parler avec le médecin ou le pharmacien. Il ne faut cependant pas arrêter soi-même un médicament pour cette raison. Le professionnel pourra évaluer le bénéfice du traitement, ses effets indésirables et les alternatives éventuelles. Le médicament utile à l’un ne sera pas nécessairement celui qui convient à l’autre. Comme souvent avec la fibromyalgie, la taille unique est rarement en stock. Non, la fibromyalgie n’est pas une maladie de “déficit hormonal” Il faut être prudent avec certaines explications que l’on rencontre fréquemment sur internet. On peut lire que les personnes atteintes de fibromyalgie présenteraient systématiquement des déficits en cortisol, hormones thyroïdiennes, sérotonine ou autres substances qui expliqueraient leur prise de poids. Les connaissances actuelles ne permettent pas de présenter les choses ainsi. Des recherches étudient effectivement différents systèmes neuroendocriniens et métaboliques dans la fibromyalgie, mais il n’existe pas un profil hormonal unique permettant d’expliquer la maladie ou la prise de poids de toutes les personnes concernées. En revanche, une personne atteinte de fibromyalgie peut évidemment aussi présenter : une maladie thyroïdienne ; un diabète ; une résistance à l’insuline ; une ménopause ; ou tout autre problème susceptible d’avoir un impact sur son poids. Tout changement important ou inexpliqué mérite donc d’être discuté avec un médecin plutôt que d’être automatiquement attribué à la fibromyalgie. Le poids peut-il aggraver les symptômes ? Les études retrouvent assez régulièrement une association entre un poids plus élevé et une moins bonne qualité de vie physique chez les personnes atteintes de fibromyalgie. L’expertise collective de l’Inserm arrive également à ce constat : un indice de masse corporelle plus élevé est associé, dans plusieurs études, à davantage de difficultés dans les dimensions physiques, la douleur et l’activité. Cela ne signifie pas que le poids est la cause de la fibromyalgie. Et certainement pas que : « Si vous avez mal, c’est parce que vous êtes en surpoids. » Des personnes minces présentent des fibromyalgies sévères. Des personnes obèses peuvent présenter une fibromyalgie légère. Le poids n’est donc qu’un facteur parmi beaucoup d’autres. Perdre du poids peut-il améliorer la fibromyalgie ? Quelques études suggèrent que, chez des personnes atteintes de fibromyalgie et présentant une obésité, une perte de poids peut s’accompagner d’une amélioration de certains symptômes ou de la qualité de vie. Un petit essai randomisé publié en 2012 a comparé 83 personnes présentant à la fois fibromyalgie et obésité. Après six mois, le groupe ayant suivi un programme de perte de poids présentait notamment une amélioration de la qualité de vie, du sommeil et de certains paramètres douloureux par rapport au groupe témoin. Mais les données restent encore limitées. La grande revue de 2021 conclut elle aussi que les résultats sont préliminaires et que davantage d’études sont nécessaires. La perte de poids ne doit donc pas être présentée comme : un traitement de la fibromyalgie et encore moins comme : une manière d’en guérir. La balance ne mesure pas la valeur d’une personne La question du poids peut être particulièrement sensible. Lorsque l’on vit déjà avec une maladie invisible, entendre à chaque consultation : « Vous devriez perdre du poids » sans que les autres symptômes soient réellement explorés peut être vécu comme une nouvelle manière de ne pas être entendu. Le poids peut être un élément important de santé. Il mérite d’être abordé lorsqu’il est pertinent. Mais il ne devrait jamais devenir une explication automatique à tout ce que vit une personne. Une douleur nouvelle mérite d’être évaluée. Une fatigue inhabituelle aussi. Et la qualité d’une prise en charge ne devrait pas dépendre du chiffre affiché sur une balance. En Belgique : une prise en charge globale Sciensano rappelle que l’obésité est une maladie multifactorielle. Le poids peut être influencé par de nombreux éléments : alimentation ; activité physique ; facteurs génétiques ; facteurs hormonaux ; médicaments ; santé psychologique ; et autres problèmes de santé. Lorsqu’une prise de poids devient préoccupante pour la santé ou difficile à gérer, la réponse ne devrait donc pas être simplement : « Mangez moins et bougez plus. » Sciensano recommande une prise en charge globale, personnalisée et inscrite dans la durée. Le médecin généraliste peut aider à rechercher d’éventuels facteurs médicaux ou médicamenteux. Un diététicien peut également accompagner la personne lorsque cela est utile, notamment pour trouver une alimentation adaptée à ses besoins réels sans multiplier les interdits. Attention aux régimes “spécial fibromyalgie” La prise de poids peut rendre particulièrement séduisants les programmes qui promettent à la fois : de perdre des kilos et de faire disparaître la fibromyalgie. Double promesse, double prudence. À ce jour, aucun régime particulier n’a démontré qu’il guérissait la fibromyalgie. Les recommandations françaises de la HAS publiées en 2025 précisent d’ailleurs que les régimes imposant des exclusions spécifiques — sans gluten, sans lactose, etc. — n’ont pas démontré d’intérêt dans la fibromyalgie en l’absence d’une indication médicale particulière ou d’une carence identifiée. Une alimentation équilibrée peut contribuer à la santé générale. Mais une assiette n’a pas à devenir un laboratoire permanent rempli d’interdits. Et manger un morceau de gâteau n’annule pas tous les efforts faits le reste de la semaine. Bouger pour sa santé, pas pour payer ce que l’on a mangé L’activité physique adaptée occupe une place importante dans la prise en charge de la fibromyalgie. Mais son objectif ne doit pas nécessairement être la perte de poids. Bouger peut aussi servir à : maintenir ou améliorer la condition physique ; préserver la force musculaire ; améliorer certaines capacités fonctionnelles ; conserver de l’autonomie ; et reprendre progressivement confiance dans son corps. L’activité doit être adaptée aux capacités de la personne et augmentée progressivement. Le mouvement n’est pas une punition pour avoir mangé. Et il n’est pas nécessaire d’avoir perdu du poids pour que l’activité physique ait déjà des effets bénéfiques sur la santé. À retenir La prise de poids n’est ni systématique ni spécifique à la fibromyalgie. Cependant, plusieurs facteurs peuvent favoriser des modifications du poids chez certaines personnes vivant avec la maladie : réduction de l’activité ; sommeil perturbé ; certains médicaments ; changements d’habitudes ; âge et changements hormonaux ; ou problèmes de santé associés. Les études montrent également qu’un poids plus élevé est associé, en moyenne, à certains symptômes plus importants et à une qualité de vie physique moins bonne chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Mais : le poids ne cause pas à lui seul la fibromyalgie ; perdre du poids ne la guérit pas ; et une personne ne doit jamais être réduite au chiffre affiché sur sa balance. Lorsque le poids devient un enjeu de santé, l’objectif devrait être de chercher ce qui est réaliste, durable et bon pour la personne, plutôt qu’un chiffre idéal imposé de l’extérieur. Parce qu’avec la fibromyalgie, il y a déjà suffisamment de choses lourdes à porter. Inutile d’y ajouter le poids de la culpabilité. Sources D’Onghia M., Ciaffi J., Lisi L. et al. (2021). Fibromyalgia and obesity: A comprehensive systematic review and meta-analysis. Seminars in Arthritis and Rheumatism, 51(2), 409-424. DOI : 10.1016/j.semarthrit.2021.02.007. Revue systématique de 41 études sur la fréquence de l’obésité dans la fibromyalgie, ses liens avec les symptômes et les données disponibles concernant la perte de poids. Inserm (2020). Fibromyalgie. Expertise collective. EDP Sciences. Le rapport examine notamment les liens observés entre indice de masse corporelle, qualité de vie, douleur et fonction physique, ainsi que les premières études sur la perte de poids chez les personnes atteintes de fibromyalgie et d’obésité. Haute Autorité de Santé – France (2025). Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique. La recommandation préconise d’évaluer et de prendre en charge les situations de surpoids et d’obésité, sans recommander de régimes d’exclusion spécifiques pour la fibromyalgie en dehors d’indications particulières. Sciensano – Belgique. Obésité : causes et traitements. Informations belges rappelant le caractère multifactoriel de l’obésité et l’importance d’une prise en charge globale et personnalisée. Senna M. K., Sallam R. A., Ashour H. S., Elarman M. (2012). Effect of weight reduction on the quality of life in obese patients with fibromyalgia syndrome: a randomized controlled trial. Clinical Rheumatology, 31(11), 1591-1597. DOI : 10.1007/s10067-012-2053-x. Petit essai contrôlé suggérant une amélioration de certains paramètres après perte de poids chez des personnes présentant à la fois fibromyalgie et obésité.

Quand la fibromyalgie entre dans une vie, elle ne demande malheureusement pas si l’on vit seul ou à deux. Elle s’invite dans les projets. Dans les sorties. Dans les tâches quotidiennes. Dans les nuits. Dans l’intimité. Et parfois même… entre les deux côtés du lit. La maladie appartient à celui ou celle qui la vit dans son corps. Mais ses conséquences peuvent toucher tout le couple. Cela ne signifie pas qu’une fibromyalgie condamne une relation. Certains couples traversent de grandes difficultés. D’autres trouvent progressivement un nouvel équilibre. Et parfois, la maladie oblige à se parler autrement, à redistribuer les rôles et à inventer une nouvelle manière d’être ensemble. Quand les règles du jeu changent Avant la maladie, les choses pouvaient sembler aller de soi. L’un fait les courses. L’autre prépare le repas. On partage le ménage. On travaille. On sort. On improvise un week-end. Puis les capacités changent. Une personne ne peut plus assurer certaines tâches comme auparavant. Elle a besoin de davantage de repos. Elle doit parfois annuler une sortie. Elle ne sait pas toujours à l’avance ce qu’elle sera capable de faire le lendemain. Le partenaire peut alors prendre davantage en charge : les tâches ménagères ; les déplacements ; les enfants ; certaines démarches ; ou l’organisation quotidienne. Les études qualitatives réalisées auprès de familles vivant avec la fibromyalgie montrent justement combien la maladie peut modifier les rôles familiaux et conjugaux. Mais ces changements ne sont pas toujours simples à vivre. « Je ne veux pas devenir ton soignant » Dans un couple, on est généralement partenaire avant d’être aidant. Lorsque l’un dépend davantage de l’autre pour certaines choses, la relation peut progressivement changer. Celui qui aide peut se sentir : fatigué ; impuissant ; inquiet ; frustré ; parfois débordé. Et celui qui reçoit de l’aide peut ressentir : de la culpabilité ; la peur d’être un poids ; la difficulté d’accepter de ne plus pouvoir faire autant qu’avant ; ou le sentiment que la relation devient déséquilibrée. Une revue scientifique publiée en 2024 sur les conjoints de personnes atteintes de fibromyalgie montre d’ailleurs que cette situation peut avoir des conséquences sur leur propre bien-être émotionnel et leur qualité de vie. Cela mérite d’être entendu aussi. Reconnaître les difficultés du partenaire ne signifie pas minimiser celles de la personne malade. Dans un couple, il peut y avoir deux personnes fatiguées pour deux raisons différentes. Le piège de la culpabilité La culpabilité peut s’installer très facilement. « Il fait déjà tellement de choses à ma place. » « Je gâche nos week-ends. » « Nous ne sortons plus à cause de moi. » « Il ou elle mériterait une vie plus simple. » Mais la personne malade n’a évidemment pas choisi ses limitations. Et le partenaire n’est pas obligé non plus de prétendre que tout est toujours facile. Entre : « Je suis responsable de tout ce que la maladie change » et « La maladie ne change absolument rien pour mon partenaire », il existe une réalité beaucoup plus humaine : la maladie impose des adaptations à chacun. L’enjeu consiste alors à essayer de les rendre les plus supportables et les plus justes possible. Quand l’autre ne comprend pas La fibromyalgie a aussi une difficulté particulière : Le partenaire peut donc lui aussi avoir du mal à comprendre certaines fluctuations. « Tu étais capable de sortir hier. Pourquoi pas aujourd’hui ? » « Tu as fait cela ce matin, mais maintenant tu ne peux plus m’aider ? » « Tu semblais aller très bien pendant le repas. » Ces incompréhensions ne sont pas forcément dues à un manque d’amour. Il est simplement difficile de comprendre ce que l’on ne ressent pas soi-même. Une personne atteinte de fibromyalgie peut, de son côté, finir par penser : « Après toutes ces années, il ou elle devrait quand même savoir. » Probablement. Mais connaître la maladie et ressentir la maladie resteront toujours deux choses différentes. C’est là que la communication garde toute son importance. Parler avant que le silence ne parle à notre place Ce dont je reste convaincue, c’est que la communication est l’une des clés essentielles des relations humaines. Encore faut-il parvenir à dire ce que l’on ressent avant que les frustrations ne s’accumulent. Pas seulement : « J’ai mal. » Mais parfois : « J’ai peur de te décevoir. » « J’ai besoin que tu m’aides aujourd’hui, mais pas que tu fasses tout à ma place. » « Quand tu me dis que je pourrais faire un effort, je me sens incomprise. » Et du côté du partenaire : « Je sais que tu n’as pas choisi cela, mais moi aussi je suis parfois épuisé. » « Je ne sais plus comment t’aider. » « Certaines choses de notre vie d’avant me manquent. » Ces phrases ne sont pas toujours faciles à entendre. Mais elles permettent au moins de parler du vrai problème plutôt que de se disputer à propos d’une vaisselle qui n’a pas été faite. Et l’intimité ? La sexualité peut évidemment être touchée par la fibromyalgie. Une méta-analyse publiée en 2024, portant sur 27 études, retrouve chez les femmes atteintes de fibromyalgie davantage de difficultés concernant notamment : le désir ; l’excitation ; la lubrification ; l’orgasme ; la satisfaction sexuelle ; et la douleur pendant les rapports. La recherche porte toutefois encore très majoritairement sur les femmes, ce qui laisse beaucoup moins de données sur la sexualité des hommes atteints de fibromyalgie. Une étude réalisée en Flandre par la Vrije Universiteit Brussel auprès de 103 femmes atteintes de fibromyalgie apporte d’ailleurs une nuance intéressante : dans cet échantillon, une diminution du désir était surtout associée aux symptômes dépressifs et à l’utilisation d’antidépresseurs, plutôt qu’à la sévérité des symptômes de fibromyalgie elle-même. Cela montre que la sexualité est multifactorielle. La douleur peut intervenir. La fatigue aussi. Mais également : l’image de son corps ; le sommeil ; le moral ; certains médicaments ; la ménopause ou d’autres changements hormonaux ; les problèmes génito-urinaires ; les difficultés relationnelles ; la peur d’avoir mal ; ou simplement les transformations normales d’une relation au fil des années. Tout mettre sur le dos de la fibromyalgie serait donc trop simple. L’intimité ne se résume pas à la performance Lorsque la sexualité devient difficile, un piège consiste à vouloir absolument retrouver exactement la vie sexuelle d’avant. Mais une relation intime ne se résume pas à un nombre de rapports ou à une performance. Elle peut aussi passer par : les caresses ; les gestes tendres ; le contact physique lorsqu’il est agréable ; les massages ; les moments de proximité ; le désir exprimé autrement ; ou des formes de sexualité adaptées aux capacités du moment. Des études qualitatives consacrées à la fibromyalgie montrent justement que certains couples parviennent à réinventer leur intimité plutôt qu’à essayer de reproduire à tout prix ce qui existait auparavant. La règle essentielle reste évidemment : ce qui fait mal n’a pas à être subi pour préserver le couple. Une douleur pendant les rapports mérite aussi d’être discutée avec un professionnel de santé afin d’en rechercher la cause, car tout ne doit pas automatiquement être attribué à la fibromyalgie. Un nouveau départ plutôt qu’une copie de l’ancien ? La maladie oblige parfois à renoncer à l’idée de retrouver exactement le couple d’avant. Non parce qu’il faudrait se résigner. Mais parce qu’un couple évolue de toute façon avec : l’âge ; les enfants ; le travail ; les difficultés ; les pertes ; les changements de corps ; et simplement le temps qui passe. La fibromyalgie peut accélérer ou compliquer certaines de ces transformations. Il faut alors parfois arrêter d’essayer de retrouver exactement le couple d’avant pour se demander : « Quel couple pouvons-nous construire aujourd’hui ? » Aider sans étouffer Le soutien du partenaire est précieux. Mais aider ne signifie pas nécessairement tout faire à la place de l’autre. Certaines personnes atteintes de fibromyalgie racontent d’ailleurs mal vivre une forme de surprotection : « Ne fais pas ça. » « Laisse, je vais le faire. » « Tu vas encore te faire mal. » L’intention est souvent bonne. Mais à force, la personne peut perdre encore davantage le sentiment d’être autonome. À l’inverse, demander continuellement à quelqu’un de dépasser ses limites sous prétexte de maintenir son autonomie n’est évidemment pas plus aidant. Encore une fois, tout est affaire d’équilibre. Et avec la fibromyalgie, l’équilibre semble décidément être un travail à temps plein. Le couple peut aussi se renforcer Il serait injuste de ne parler que des couples qui vont mal. Les études qualitatives montrent également que certaines relations deviennent plus solidaires ou plus profondes. Comprendre la maladie. Apprendre à se parler. Redéfinir les priorités. Soutenir l’autre sans l’infantiliser. Traverser ensemble une période difficile. Tout cela peut aussi renforcer une relation. La fibromyalgie n’améliore pas un couple par magie. Elle ne le détruit pas non plus automatiquement. Elle agit plutôt comme un révélateur et un facteur de changement parmi beaucoup d’autres. Quand demander de l’aide ? Parfois, parler à deux ne suffit plus. Lorsque les mêmes conflits reviennent sans cesse, que la communication devient presque impossible, que l’intimité est source de souffrance ou que l’un des deux partenaires se sent complètement épuisé, demander un accompagnement extérieur peut être utile. Cela peut passer selon le problème par : le médecin généraliste ; un psychologue ; un professionnel formé à la thérapie de couple ; un sexologue ; ou un autre professionnel compétent. Demander de l’aide ne signifie pas que le couple va mal au point d’être condamné. Cela peut justement permettre de ne pas attendre que chacun se soit retranché de son côté du canapé. À retenir La fibromyalgie peut modifier la vie de couple en touchant : la répartition des tâches ; les rôles ; les projets ; la vie sociale ; l’autonomie ; la sexualité ; et parfois le bien-être du partenaire lui-même. Mais il n’existe pas une seule manière de vivre la maladie à deux. Certaines relations deviennent plus difficiles. D’autres trouvent un nouvel équilibre. La communication, la compréhension de la maladie, la prise en compte des besoins des deux partenaires et la capacité à adapter les rôles peuvent aider. Et l’intimité peut elle aussi évoluer sans nécessairement disparaître. Finalement, vivre en couple avec une fibromyalgie demande parfois d’apprendre une nouvelle conjugaison : je m’adapte. tu t’adaptes. nous nous adaptons. Mais attention : « nous » ne doit jamais signifier que l’un disparaît au profit de l’autre. Il reste deux personnes, deux besoins, deux vécus… et, si possible, toujours un projet à conjuguer ensemble. Sources scientifiques Treister-Goltzman Y., Peleg R. (2024). Mood states and well-being of spouses of fibromyalgia patients: a systematic review and meta-analysis. Frontiers in Psychology, 15, 1411709. DOI : 10.3389/fpsyg.2024.1411709. Revue de 18 études consacrées aux conséquences de la fibromyalgie sur les conjoints, notamment leur charge émotionnelle et leur qualité de vie. Vázquez Canales L. M. et al. (2024). Dealing with fibromyalgia in the family context: a qualitative description study. Scandinavian Journal of Primary Health Care. Étude qualitative auprès de personnes atteintes de fibromyalgie et de leurs proches, montrant notamment les changements de rôles familiaux, les besoins d’aide et les effets sur la vie du couple et la sexualité. Deggerone I., Uggioni M. L. R., Rech P. et al. (2024). Fibromyalgia and sexual dysfunction in women: A systematic review and meta-analysis. European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology, 303, 171-179. DOI : 10.1016/j.ejogrb.2024.10.050. Revue de 27 études montrant davantage de difficultés sexuelles chez les femmes atteintes de fibromyalgie que chez les groupes témoins. Van Overmeire R., Vesentini L., Vanclooster S., Muysewinkel E., Bilsen J. (2022). Sexual Desire, Depressive Symptoms and Medication Use Among Women With Fibromyalgia in Flanders. Sexual Medicine, 10(1), 100457. DOI : 10.1016/j.esxm.2021.100457. Étude menée par la Vrije Universiteit Brussel auprès de 103 femmes atteintes de fibromyalgie en Flandre ; elle souligne notamment le rôle possible des symptômes dépressifs et des antidépresseurs dans la diminution du désir. Romero-Alcalá P. et al. (2019). Sexuality in male partners of women with fibromyalgia syndrome: A qualitative study. PLOS ONE, 14(11), e0224990. Étude qualitative montrant comment certains couples adaptent progressivement leur intimité et leur sexualité face aux symptômes.

Invisible ne signifie pas imaginaire Quand on pense au handicap, on imagine encore souvent un fauteuil roulant, une canne blanche, une prothèse ou un autre signe visible. Mais un handicap ne se voit pas nécessairement. Une personne atteinte de fibromyalgie peut marcher, sourire, conduire, travailler quelques heures ou participer à une activité… et pourtant rencontrer d’importantes limitations dans sa vie quotidienne. La douleur ne se voit pas. La fatigue non plus. Les difficultés cognitives, le sommeil non réparateur ou l’hypersensibilité restent généralement invisibles. Et c’est peut-être là l’un des paradoxes les plus difficiles : être limité sans avoir nécessairement l’air de l’être. Fibromyalgie ne signifie pas automatiquement handicap Toutes les personnes atteintes de fibromyalgie ne vivent pas la maladie de la même manière. Certaines continuent à travailler à temps plein et conservent une grande autonomie. D’autres doivent adapter certaines activités. Certaines rencontrent des limitations beaucoup plus importantes et durables dans : les déplacements ; les tâches ménagères ; les soins personnels ; le travail ; les activités sociales ; les loisirs ; ou la gestion quotidienne de leur énergie. Le diagnostic, à lui seul, ne permet donc pas de déterminer le niveau de handicap. Ce qui compte, c’est ce que la maladie empêche réellement de faire, rend difficile ou oblige à faire autrement. Le handicap n’est pas seulement “dans” la personne Notre manière de concevoir le handicap a beaucoup évolué. La Belgique a ratifié la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, entrée en vigueur dans notre pays en 2009. Cette Convention propose une vision importante : le handicap ne résulte pas uniquement des limitations d’une personne. Il apparaît aussi lorsque ces limitations rencontrent un environnement qui n’est pas adapté. Prenons un exemple très simple. Une personne peut être capable de marcher 300 mètres, mais pas de rester ensuite vingt minutes debout dans une file. Sa limitation appartient à son état de santé. Mais l’absence de siège ou de possibilité de passage adapté appartient, elle, à l’environnement. Autre exemple : une personne peut être capable de travailler, mais pas huit heures par jour sans adaptation de son rythme ou de son poste. La maladie impose une limite. Mais l’organisation du travail peut soit aggraver cette limite, soit permettre de la compenser. Le handicap se trouve donc parfois précisément à la rencontre entre les deux. « Pourtant, tu marches… » Le handicap invisible se heurte souvent à une idée tenace : si quelqu’un peut faire quelque chose, c’est qu’il n’est pas vraiment handicapé. Mais les capacités humaines ne fonctionnent pas en tout ou rien. Pouvoir marcher ne signifie pas pouvoir marcher longtemps. Pouvoir travailler ne signifie pas pouvoir travailler à temps plein. Pouvoir conduire ne signifie pas pouvoir le faire après une journée épuisante. Pouvoir sortir un soir ne signifie pas pouvoir recommencer le lendemain. Pouvoir réaliser une activité ne dit pas non plus ce qu’elle coûte ensuite en douleur, fatigue ou récupération. Et surtout, la fibromyalgie est fluctuante. Ce qui est possible aujourd’hui peut être beaucoup plus difficile demain. Le handicap invisible n’est pas l’absence de handicap. C’est l’absence de panneau indicateur. Être en situation de handicap et être “reconnu handicapé” : encore deux choses différentes En Belgique, il faut également distinguer la réalité vécue du handicap de sa reconnaissance administrative. Une personne peut rencontrer des limitations importantes dans sa vie quotidienne sans disposer pour autant d’une reconnaissance officielle. À l’inverse, une reconnaissance administrative répond à des critères précis et ouvre éventuellement certains droits. Pour les dispositifs fédéraux gérés par la Direction générale Personnes handicapées, ce n’est pas simplement le mot « fibromyalgie » inscrit dans un dossier qui détermine la décision. L’administration évalue les conséquences concrètes de l’état de santé, notamment sur l’autonomie ou, selon le droit demandé, sur la capacité de gain. C’est une distinction importante : la fibromyalgie peut être à l’origine d’une situation de handicap, mais le diagnostic ne donne pas automatiquement droit à une reconnaissance ou à une allocation. 👉 Pour les démarches, les allocations, la Carte européenne du handicap et les différentes aides existant en Belgique, consultez nos articles « Vos droits en Belgique » et « DGHan – reconnaissance de handicap ». S’adapter… oui. Mais pas tout seul Lorsqu’une maladie modifie durablement les capacités, une part d’adaptation est souvent nécessaire. Faire certaines choses autrement. Répartir ses activités. Utiliser une aide technique. Accepter parfois de demander de l’aide. Renoncer à certaines habitudes pour en construire d’autres. Personnellement, une idée m’a beaucoup aidée au fil du temps : la vie est faite de changements, et vivre avec une maladie chronique oblige parfois à inventer une autre manière de faire les mêmes choses… ou d’en découvrir de nouvelles. Mais avec le recul, j’ajouterais aujourd’hui quelque chose d’essentiel à cette réflexion. La personne ne doit pas être la seule à s’adapter. La société aussi doit faire sa part. Une marche n’est petite que pour celui qui peut la monter Un escalier. Une longue file d’attente. Une réunion sans pause. Un horaire rigide. Un parking trop éloigné. Une chaise inconfortable. Une administration qui exige plusieurs déplacements. Pris séparément, ces obstacles peuvent sembler insignifiants. Additionnés à la douleur, à la fatigue ou aux difficultés de mobilité, ils peuvent pourtant faire la différence entre : pouvoir participer et devoir renoncer. C’est précisément l’esprit des aménagements raisonnables : lorsque c’est possible, modifier l’environnement afin qu’une personne en situation de handicap puisse participer sur un pied d’égalité. En Belgique, ce principe constitue un droit dans différents domaines, notamment dans l’emploi. Le but n’est pas de donner un privilège. Le but est de réduire un obstacle. Ni héros, ni victime Il existe aussi deux images auxquelles les personnes handicapées sont souvent confrontées. D’un côté, la personne que l’on plaint parce que sa vie serait forcément devenue triste. De l’autre, la personne présentée comme extraordinaire parce qu’elle « dépasse son handicap ». Entre les deux se trouve pourtant quelque chose de beaucoup plus simple : une personne qui essaie de vivre sa vie avec les capacités qui sont les siennes. Elle peut avoir besoin d’aide sans être dépendante de tout. Elle peut être heureuse et trouver sa situation difficile. Elle peut s’adapter et réclamer en même temps que son environnement s’adapte. Elle peut accepter certaines limites sans renoncer à défendre ses droits. Ces réalités ne sont pas contradictoires. À retenir La fibromyalgie peut entraîner des limitations suffisamment importantes pour placer certaines personnes en situation de handicap. Mais : toutes les personnes atteintes de fibromyalgie ne présentent pas le même niveau de limitation ; le handicap peut être largement invisible ; une capacité ponctuelle ne reflète pas nécessairement les capacités durables d’une personne ; le diagnostic de fibromyalgie ne donne pas automatiquement droit à une reconnaissance administrative du handicap en Belgique ; le handicap dépend aussi de l’environnement et des obstacles rencontrés ; l’adaptation ne doit donc pas reposer uniquement sur la personne malade. Il m’a longtemps semblé important d’apprendre à m’adapter à ce que la maladie avait changé. Je le pense toujours. Mais aujourd’hui, j’ajouterais : à nous de nous adapter lorsque nous le pouvons. À la société de supprimer les obstacles lorsqu’elle le peut. Parce que l’inclusion ne consiste pas à apprendre aux personnes handicapées à se faufiler tant bien que mal dans un monde construit sans elles. Elle consiste aussi à faire un peu de place. Sources SPF Sécurité sociale – Belgique. Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. La Convention, en vigueur en Belgique depuis 2009, développe une conception du handicap tenant compte de l’interaction entre les limitations de la personne et les obstacles présents dans la société. Direction générale Personnes handicapées – SPF Sécurité sociale. Reconnaissance de votre handicap : conditions et procédure. Informations officielles belges concernant l’évaluation du handicap et l’accès éventuel aux aides et allocations. Unia (2025). Travailler avec un handicap : les aménagements raisonnables dans l’emploi. Informations sur le droit aux aménagements raisonnables et les obligations applicables en Belgique. MY FIBRO. Vos droits en Belgique et DGHan – reconnaissance de handicap. Informations pratiques détaillées sur la reconnaissance du handicap, les allocations, l’invalidité, la Carte européenne du handicap et les aides disponibles en Belgique.

Quand la maladie rétrécit aussi le monde autour de soi Au début, on annule une sortie. Puis une deuxième. On refuse un repas parce qu’on est épuisé. On hésite à accepter une invitation parce qu’on ne sait pas dans quel état on sera ce jour-là. On arrête une activité. On voit moins ses collègues. Certains amis appellent moins souvent. Et parfois, presque sans s’en rendre compte, le cercle se rétrécit. La fibromyalgie ne touche pas seulement le corps. Elle peut aussi modifier profondément la vie sociale. Isolement social et solitude : ce n’est pas tout à fait la même chose Les deux notions sont souvent confondues. L’isolement social désigne plutôt le fait d’avoir peu de contacts, de relations ou d’occasions de participer à la vie sociale. La solitude correspond davantage au ressenti : on peut se sentir seul même entouré de nombreuses personnes. Et, à l’inverse, on peut passer beaucoup de temps seul sans en souffrir. Cette différence est importante. Parce qu’une personne atteinte de fibromyalgie peut avoir besoin de calme et de solitude pour récupérer sans pour autant être isolée. Se reposer seul n’est pas nécessairement se couper du monde. Le problème apparaît plutôt lorsque la solitude n’est plus vraiment choisie. Quand sortir devient compliqué Une vie sociale demande de l’énergie. Se préparer. Se déplacer. Rester assis ou debout. Supporter le bruit, la lumière, la foule. Suivre une conversation. Parfois rentrer tard. Et ensuite… récupérer. Pour une personne atteinte de fibromyalgie, une simple sortie peut donc représenter beaucoup plus que les quelques heures passées avec les autres. Cela peut conduire à faire des choix : « Si je vais au restaurant ce soir, serai-je capable de faire ce que j’ai prévu demain ? » « Si je participe à cette fête, combien de temps me faudra-t-il pour récupérer ? » Petit à petit, certaines personnes finissent par limiter leurs activités sociales simplement parce qu’elles ne disposent plus de suffisamment d’énergie pour tout faire. Le difficile art de l’annulation La fibromyalgie est également fluctuante. On peut accepter une invitation trois semaines à l’avance… et se réveiller le jour venu avec une douleur ou une fatigue qui rendent la sortie très difficile. Alors on annule. Encore. Et il faut parfois expliquer : « J’avais vraiment envie de venir. » Parce qu’à force d’annulations, les autres peuvent finir par croire que l’on n’a plus envie de les voir. Certaines personnes atteintes de fibromyalgie finissent même par ne plus accepter d’invitations, simplement pour éviter : de décevoir ; de devoir se justifier ; de se sentir coupables ; ou d’être considérées comme peu fiables. À force de ne pas savoir si l’on pourra venir, on finit parfois par ne plus être invité. Et le cercle se rétrécit encore un peu. Quand la maladie change aussi les relations La recherche qualitative consacrée au vécu de la fibromyalgie montre combien la maladie peut modifier : les relations avec les proches ; les rôles familiaux ; les activités partagées ; la place dans le monde professionnel ; et le sentiment d’appartenance sociale. Une vaste revue publiée en 2026, regroupant 72 études qualitatives, montre notamment que certaines personnes décrivent un rétrécissement progressif de leur monde, lié à la douleur, à la fatigue, aux limitations et à l’imprévisibilité des symptômes. L’invisibilité de la maladie peut encore compliquer les choses. Il est parfois difficile pour l’entourage de comprendre pourquoi une personne peut participer à une activité un jour et en refuser une autre le lendemain. L’incompréhension, les remarques ou le sentiment de ne pas être cru peuvent alors conduire certaines personnes à prendre leurs distances pour se protéger. Le travail aussi créait du lien Lorsqu’on doit réduire ou interrompre son activité professionnelle, on ne perd pas uniquement une partie de ses revenus ou de son identité professionnelle. On peut également perdre : les conversations du matin ; les pauses café ; les collègues ; les habitudes ; les petits échanges quotidiens ; le sentiment d’appartenir à une équipe. Ces liens paraissent parfois secondaires… jusqu’au jour où ils disparaissent. Le travail constitue pour beaucoup de personnes une part importante de la vie sociale. Une incapacité prolongée peut donc contribuer, elle aussi, à réduire les contacts. Quand les soins prennent toute la place Il existe aussi un paradoxe étrange de la maladie chronique. On peut voir beaucoup de monde… médecin, kiné, pharmacien, spécialiste, psychologue, infirmier… et pourtant avoir le sentiment de ne plus avoir beaucoup de vie sociale. Parce qu’un rendez-vous médical n’est évidemment pas une sortie entre amis. Lorsque les soins, les démarches administratives et la récupération occupent une grande partie de l’énergie disponible, il peut rester beaucoup moins de place pour les relations que l’on choisit réellement. Le carnet de rendez-vous est parfois plein. La vie sociale, beaucoup moins. Le soutien social compte Les recherches récentes montrent que le soutien social est associé à une meilleure adaptation à la douleur chronique et à une meilleure qualité de vie. Une revue systématique publiée en 2025 par des chercheurs de l’UCLouvain et des Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles, portant sur 35 études consacrées à la douleur chronique, retrouve notamment une association entre un meilleur soutien social perçu, une meilleure qualité de vie et moins de symptômes dépressifs. Une autre revue systématique publiée en 2026 et consacrée spécifiquement à la fibromyalgie retrouve également le soutien social parmi les facteurs associés à une meilleure adaptation psychologique. Attention cependant au raccourci : avoir des amis n’est pas un traitement de la fibromyalgie. Et l’isolement ne provoque pas à lui seul les symptômes. Ces études montrent surtout que vivre avec une maladie chronique est généralement plus difficile lorsqu’on doit tout affronter seul. La solitude est aussi un enjeu de santé en Belgique La question dépasse d’ailleurs largement la fibromyalgie. En 2025, Sciensano a publié un rapport spécifiquement consacré à la solitude et à la santé mentale en Belgique, à partir de données recueillies auprès de 6 495 adultes. Les chercheurs rappellent que le sentiment de solitude est lié à la santé mentale et peut notamment s’accompagner davantage d’anxiété ou de symptômes dépressifs. Cela ne signifie pas que toute personne seule développera une dépression. Mais cela confirme que la santé sociale fait elle aussi partie de la santé. Retisser sans forcer Sortir de l’isolement ne signifie pas nécessairement reprendre une vie sociale intense. Lorsque l’énergie est limitée, maintenir des liens peut parfois passer par de petites choses : un message ; un appel ; un café d’une heure plutôt qu’une journée entière ; une promenade courte ; recevoir quelqu’un chez soi ; participer à une activité adaptée ; rejoindre un groupe de personnes qui vivent des difficultés semblables. Et parfois, pouvoir dire : « Aujourd’hui je viens, mais je partirai peut-être plus tôt » sans devoir se justifier change énormément de choses. Le but n’est pas de remplir l’agenda. Il est de pouvoir préserver des relations qui font du bien, dans des conditions compatibles avec ses capacités. Le rôle des associations C’est aussi l’une des raisons pour lesquelles les associations de patients existent. Pas seulement pour donner des informations. Mais pour permettre de rencontrer des personnes auprès desquelles il n’est pas nécessaire d’expliquer pendant vingt minutes pourquoi on est fatigué après avoir pris une douche. Pouvoir parler. Pouvoir écouter. Pouvoir participer quand on le peut. Et savoir que si l’on ne peut pas venir cette fois-ci, la porte restera ouverte la prochaine fois. Chez MY FIBRO, nos rencontres et activités ont aussi cette ambition : recoudre un peu le tissu social que la maladie a parfois effiloché. Parce qu’ensemble, on est plus forts. À retenir La fibromyalgie peut contribuer à réduire la vie sociale de certaines personnes en raison notamment : de la douleur ; de la fatigue ; de la fluctuation des capacités ; des difficultés de déplacement ; de l’arrêt ou de la réduction du travail ; des annulations répétées ; de l’incompréhension ; ou de la nécessité de consacrer une grande partie de son énergie aux soins et aux activités essentielles. Mais avoir besoin de solitude n’est pas forcément être isolé. L’important est surtout de pouvoir conserver des liens choisis et satisfaisants. Et lorsqu’on réalise que son monde s’est peu à peu rétréci, il n’est pas nécessaire de vouloir tout reconstruire d’un coup. Un message. Une rencontre. Une porte que l’on pousse. Un fil suffit parfois pour commencer à recoudre le tissu social. Sources Esposito C. M., Bottaro F., Carloni M. C., Brambilla P., Stanghellini G. (2026). Living with fibromyalgia: Scoping review of patients' lived experience. Journal of Psychosomatic Research, 207, 112656. DOI : 10.1016/j.jpsychores.2026.112656. Revue de 72 études qualitatives mettant notamment en évidence l’impact de la fibromyalgie sur les relations, les rôles sociaux, le sentiment d’appartenance et le rétrécissement de l’espace de vie. Silva W., Cardoso S., Simões M. (2026). Impact of psychosocial factors on fibromyalgia: A systematic review. General Hospital Psychiatry, 101, 61-81. DOI : 10.1016/j.genhosppsych.2026.05.017. Revue systématique de 29 études et 20 929 adultes atteints de fibromyalgie, dans laquelle le soutien social apparaît parmi les facteurs associés à une meilleure adaptation et qualité de vie. Rinaudo C. M., Van de Velde M., Steyaert A., Mouraux A. (2025). Navigating the biopsychosocial landscape: A systematic review on the association between social support and chronic pain. PLOS ONE, 20(4), e0321750. DOI : 10.1371/journal.pone.0321750. Revue systématique réalisée notamment à l’UCLouvain et aux Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles, montrant des associations entre soutien social, qualité de vie et santé psychologique dans la douleur chronique. Sciensano (2025). Solitude et Santé Mentale en Belgique. Rapport BELHEALTH basé sur des données recueillies auprès de 6 495 adultes en Belgique, consacré aux liens entre solitude, santé sociale et santé mentale.

Le titre est volontairement provocateur. La fibromyalgie tue ! La fibromyalgie n’est pas considérée comme une maladie directement mortelle au sens où elle provoquerait, par elle-même, une défaillance d’un organe vital. Pourtant, dire simplement : « On ne meurt pas de la fibromyalgie » risque aussi de passer sous silence une réalité plus complexe. Les recherches montrent aujourd’hui que les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent présenter un risque accru de certaines causes de décès, en particulier le suicide. Alors, non, la fibromyalgie ne « tue » pas de la manière dont on l’entend habituellement. Mais ses conséquences peuvent parfois devenir graves. Une maladie non mortelle… vraiment ? Pendant longtemps, les études disponibles ne montraient pas de surmortalité globale claire chez les personnes atteintes de fibromyalgie. L’expertise collective de l’Inserm publiée en 2020 concluait encore que les rares travaux disponibles ne permettaient pas de mettre en évidence une mortalité globale différente de celle de la population générale. Mais la recherche a continué. En 2023, une revue systématique avec méta-analyse a rassemblé 8 études portant au total sur 188 751 personnes atteintes de fibromyalgie. Les chercheurs ont retrouvé une augmentation de 27 % du risque relatif de mortalité toutes causes confondues dans certaines analyses. Ce chiffre doit toutefois être interprété avec prudence : les études étaient très différentes entre elles, les critères diagnostiques n’étaient pas toujours les mêmes et toutes les méthodes d’analyse ne retrouvaient pas une surmortalité. Il serait donc excessif d’en conclure : « La fibromyalgie réduit l’espérance de vie de 27 %. » Ce n’est absolument pas ce que montre l’étude. En revanche, lorsque les chercheurs ont analysé certaines causes de décès séparément, plusieurs signaux méritaient davantage d’attention. Le risque suicidaire est le signal le plus préoccupant C’est le résultat le plus constant de la littérature. La méta-analyse de 2023 retrouve un risque de décès par suicide environ 3,4 fois plus élevé chez les personnes atteintes de fibromyalgie que dans les populations de comparaison. Une autre méta-analyse publiée en 2021 avait rassemblé 13 études et plus de 390 000 personnes atteintes de fibromyalgie. Elle retrouvait également davantage : d’idées suicidaires ; de tentatives de suicide ; et de décès par suicide. Mais là encore, il faut éviter les raccourcis. La fibromyalgie ne conduit pas automatiquement au suicide. La grande majorité des personnes atteintes ne se suicideront évidemment jamais. Les recherches montrent que le risque semble être influencé par plusieurs facteurs qui peuvent se cumuler : l’intensité et la chronicité de la douleur ; la sévérité de la maladie ; les troubles du sommeil ; l’isolement ; certaines difficultés sociales ou professionnelles ; la dépression ; l’anxiété ; et d’autres problèmes de santé associés. Dans certaines analyses, lorsque les chercheurs tiennent compte des troubles psychiatriques associés, une partie de l’augmentation du risque diminue ou n’est plus statistiquement significative. Cela signifie surtout une chose : la souffrance psychologique associée à une maladie chronique douloureuse doit être prise au sérieux. Avoir mal sans répit peut user La douleur chronique ne se limite pas à une sensation physique. Lorsqu’elle s’installe pendant des mois ou des années, elle peut grignoter progressivement beaucoup de choses : le sommeil ; le travail ; les loisirs ; les relations ; l’autonomie ; les projets ; parfois les revenus ; et quelquefois l’image que l’on avait de soi-même. À cela peuvent s’ajouter les démarches administratives, l’incompréhension de l’entourage, l’errance médicale ou le sentiment de ne pas être cru. Ce n’est pas la faiblesse d’une personne qui rend cette situation difficile. C’est l’accumulation qui peut devenir lourde à porter. Un mal invisible peut parfois laisser des traces terriblement visibles. Dépression et fibromyalgie : attention au sens de la flèche Les symptômes dépressifs et anxieux sont plus fréquents chez les personnes atteintes de fibromyalgie que dans la population générale. Mais cela ne permet pas de conclure : « La fibromyalgie est une dépression. » ni : « Vous avez mal parce que vous êtes déprimé. » Une dépression peut exister avant, pendant ou après l’apparition d’une maladie chronique. Et vivre longtemps avec la douleur, la fatigue, les limitations et les pertes qu’elles peuvent entraîner peut évidemment peser sur la santé mentale. Les deux dimensions peuvent également s’influencer mutuellement. L’important n’est donc pas de décider laquelle est « la vraie maladie ». L’important est de prendre en charge les deux lorsqu’elles sont présentes. D’autres causes de mortalité ont-elles été retrouvées ? La méta-analyse de 2023 a également retrouvé un risque plus important de décès liés aux infections. Un signal concernant les décès accidentels a également été observé, mais il n’atteignait pas clairement le seuil statistique permettant d’en tirer une conclusion ferme. Ces résultats sont intéressants, mais ils ne permettent pas d’affirmer que la fibromyalgie provoque directement ces décès. Les personnes atteintes peuvent présenter d’autres maladies, recevoir certains traitements, avoir des limitations fonctionnelles ou cumuler différents facteurs de risque. Une corrélation observée dans une étude ne signifie pas nécessairement que la fibromyalgie en est la cause. Voilà pourquoi il faut éviter de transformer des données épidémiologiques en formule choc. Même lorsque le titre de l’article, lui, l’est volontairement. Et l’euthanasie en Belgique ? En Belgique, l’euthanasie est encadrée par une législation spécifique et répond à des conditions strictes. Elle ne doit pas être confondue avec le suicide. Des cas de personnes atteintes de fibromyalgie ayant demandé ou obtenu une euthanasie ont été médiatisés. Mais des situations individuelles ne permettent pas de conclure que la fibromyalgie conduit à l’euthanasie, ni d’en mesurer la fréquence parmi les personnes atteintes. C’est pourquoi nous préférons ne pas utiliser ces cas particuliers comme preuve scientifique. Ils rappellent néanmoins combien une souffrance chronique peut parfois devenir profondément difficile à supporter — et combien il est essentiel de ne jamais banaliser une personne qui dit qu’elle n’en peut plus. « Ce n’est pas mortel » ne veut pas dire « ce n’est pas grave » C’est peut-être finalement là que se trouve l’essentiel. Lorsqu’une maladie ne menace pas directement la vie, on peut facilement être tenté de la considérer comme moins importante. Mais une maladie peut ne pas être mortelle et pourtant : dégrader fortement la qualité de vie ; réduire l’autonomie ; éloigner du travail ; appauvrir ; isoler ; bouleverser une famille ; provoquer une immense détresse. La gravité d’une maladie ne se mesure donc pas uniquement au nombre de personnes qu’elle tue. Elle se mesure aussi à ce qu’elle peut enlever à la vie de ceux qui vivent avec elle. Prévenir plutôt que compter les morts Les données sur le suicide ne doivent surtout pas servir à dramatiser la fibromyalgie. Elles doivent servir à agir. Lorsqu’une personne dit : « Je n’en peux plus. » « Je voudrais que tout s’arrête. » ou « Ma famille serait mieux sans moi. » il ne faut pas attendre de savoir si elle le « pense vraiment ». Il faut l’écouter. En parler directement ne donne pas des idées suicidaires à quelqu’un. Cela peut au contraire lui permettre de mettre des mots sur une souffrance qu’elle porte parfois seule. Et demander de l’aide n’est pas un échec de plus dans un parcours déjà difficile. C’est une manière de ne pas rester seul avec l’insupportable. Besoin d’aide en Belgique ? Si vous avez des pensées suicidaires ou si vous vous inquiétez pour un proche : Centre de Prévention du Suicide : 0800 32 123 La ligne est gratuite, anonyme et accessible 24h/24 et 7j/7 en Belgique francophone. En cas de danger imminent, appelez le 112. Vous pouvez également en parler à votre médecin généraliste, à un professionnel de santé ou à une personne de confiance. À retenir La fibromyalgie n’est pas considérée comme une maladie directement mortelle. Cependant : des études récentes suggèrent une possible augmentation de la mortalité globale, mais les résultats doivent être interprétés avec prudence ; l’augmentation du risque de suicide est mieux documentée ; ce risque est influencé par de nombreux facteurs, notamment la douleur chronique, la détresse psychologique et les problèmes de santé associés ; aucune personne atteinte de fibromyalgie ne doit être considérée comme automatiquement à risque suicidaire ; mais toute détresse importante mérite d’être entendue et prise en charge. Alors, notre titre mérite finalement d’être complété. La fibromyalgie ne doit plus être tue. Pas parce qu’elle tuerait inévitablement. Mais parce que taire la souffrance qu’elle peut provoquer ne contribue certainement pas à sauver des vies. Sources scientifiques et ressources Treister-Goltzman Y., Peleg R. (2023). Fibromyalgia and mortality: a systematic review and meta-analysis. RMD Open, 9(3), e003005. DOI : 10.1136/rmdopen-2023-003005. Méta-analyse de 8 études regroupant 188 751 personnes atteintes de fibromyalgie. Elle retrouve une augmentation du risque de mortalité globale dans certaines analyses et un risque accru de décès par suicide et par infection, avec une importante hétérogénéité entre les études. Adawi M., Chen W., Bragazzi N. L. et al. (2021). Suicidal Behavior in Fibromyalgia Patients: Rates and Determinants of Suicide Ideation, Risk, Suicide, and Suicidal Attempts — A Systematic Review of the Literature and Meta-Analysis of Over 390,000 Fibromyalgia Patients. Frontiers in Psychiatry, 12, 629417. Méta-analyse mettant en évidence un risque accru de comportements suicidaires, tout en soulignant l’importance des troubles psychiatriques associés et les limites méthodologiques des études. Inserm (2020). Fibromyalgie. Expertise collective. EDP Sciences. L’expertise francophone souligne un risque suicidaire accru dans plusieurs études tout en appelant à la prudence dans l’interprétation des données disponibles. Centre de Prévention du Suicide – Belgique. Ligne d’écoute spécialisée : 0800 32 123, gratuite, anonyme et disponible 24h/24 et 7j/7 en Belgique francophone. En cas de danger imminent : 112.

En 2013, une étude consacrée à 946 personnes atteintes de fibromyalgie a produit un résultat pour le moins… à boire avec modération. Les personnes déclarant une consommation faible ou modérée d’alcool présentaient, en moyenne, de meilleurs scores pour certains symptômes et certaines dimensions de la qualité de vie que celles qui ne buvaient pas. Quelques années plus tard, une petite étude retrouvait également, chez des participants consommant de faibles quantités d’alcool, une douleur moins importante et une meilleure qualité du sommeil. Alors, faut-il lever son verre à la fibromyalgie ? Pas si vite. Un lien observé n’est pas une preuve d’efficacité Le premier point essentiel est que ces études ne démontrent pas que boire de l’alcool améliore la fibromyalgie. L’étude de 2013 était observationnelle. Les chercheurs ont constaté que les personnes qui buvaient peu ou modérément présentaient, en moyenne, certains résultats plus favorables. Mais ces personnes étaient également différentes des abstinents sur plusieurs autres aspects : elles avaient notamment un indice de masse corporelle plus faible, étaient davantage en emploi, avaient un niveau d’éducation plus élevé et utilisaient moins souvent des opioïdes. Les chercheurs ont essayé de tenir compte statistiquement de plusieurs de ces différences, mais ce type d’étude ne peut jamais exclure tous les facteurs susceptibles d’expliquer les résultats. Autrement dit : on observe un lien, pas la preuve que l’alcool améliore les symptômes. Et les auteurs eux-mêmes précisaient qu’ils ne recommandaient pas aux personnes atteintes de fibromyalgie de commencer à boire ou d’augmenter leur consommation pour soulager leurs symptômes. Et cette histoire de GABA ? L’alcool agit sur plusieurs messagers chimiques du cerveau qui participent notamment à la relaxation, à l’excitabilité nerveuse, au sommeil et à la perception de la douleur. Parmi eux figurent le GABA, qui a globalement un effet freinant sur l’activité du système nerveux, et le glutamate, qui joue plutôt un rôle stimulant. C’est à partir de ces mécanismes que certains chercheurs ont émis l’hypothèse que l’alcool pourrait modifier temporairement la perception de certains symptômes. Mais il s’agit d’une hypothèse sur le fonctionnement du cerveau, pas de la preuve que l’alcool corrige un mécanisme de la fibromyalgie ni qu’il constitue un traitement. Douleur et alcool : pourquoi peut-on avoir l’impression que cela aide ? Lorsqu’on souffre depuis longtemps, il est compréhensible de chercher quelque chose qui permette, ne serait-ce qu’un moment, de relâcher la pression. L’alcool peut temporairement : modifier la perception de la douleur ; provoquer une sensation de détente ; diminuer certaines inhibitions ; modifier l’humeur ; ou détourner momentanément l’attention de ce que l’on ressent. C’est précisément ce qui peut rendre son utilisation séduisante lorsqu’on a mal. Le site belge Aide-Alcool souligne d’ailleurs que certaines personnes vivant avec une douleur chronique utilisent l’alcool pour tenter de soulager leur douleur ou leur anxiété. Le problème apparaît lorsque le verre devient progressivement : « ce qui me permet de supporter ma douleur » ou « ce dont j’ai besoin pour me détendre ». À ce moment-là, ce qui ressemblait à une petite béquille peut finir par devenir… un verre de trop dans l’équilibre déjà fragile du quotidien. L’alcool n’est pas un antidouleur Même lorsqu’un soulagement est ressenti à court terme, l’alcool n’agit pas sur les mécanismes de la fibromyalgie de manière à constituer un traitement. Une utilisation répétée pour diminuer la douleur ou l’angoisse expose notamment au développement d’une tolérance : il faut progressivement davantage de produit pour obtenir le même effet. La consommation peut alors s’installer dans un cercle difficile : j’ai mal → je bois pour soulager → l’effet disparaît → je recommence. Avec le temps, une consommation importante ou régulière peut elle-même avoir des conséquences sur : le sommeil ; l’humeur ; les capacités cognitives ; l’équilibre ; la santé cardiovasculaire ; le foie ; certains cancers ; et le risque de dépendance. Autant de problèmes dont une personne vivant déjà avec une maladie chronique se passerait volontiers. En Belgique, les recommandations ont évolué Pendant longtemps, on a beaucoup parlé d’une consommation « modérée » qui pourrait éventuellement être bénéfique pour la santé. Les connaissances ont évolué. Le Conseil Supérieur de la Santé belge considère aujourd’hui qu’aucun niveau de consommation d’alcool n’est totalement dépourvu de risque pour la santé. Les recommandations alimentaires belges publiées en 2025 vont même plus loin : elles conseillent aux adultes de ne pas consommer de boissons alcoolisées. Cela ne signifie évidemment pas qu’une personne qui boit occasionnellement un verre met immédiatement sa santé en danger. Cela signifie plutôt qu’on ne peut plus présenter une quantité d’alcool comme étant bonne pour la santé ou recommander de commencer à boire pour obtenir un éventuel bénéfice. Moins on boit, plus on réduit les risques liés à l’alcool. Et avec les médicaments ? Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, cette question est particulièrement importante. De nombreux médicaments susceptibles d’être prescrits pour la douleur, le sommeil ou certains symptômes associés agissent sur le système nerveux central. L’alcool peut renforcer leur effet sédatif et provoquer davantage : de somnolence ; de vertiges ; de troubles de l’équilibre ; de ralentissement des réflexes ; ou de diminution de la vigilance. Certaines associations avec des médicaments peuvent présenter d’autres risques. Il est donc important de lire la notice et de demander conseil au médecin ou au pharmacien lorsqu’un traitement est pris régulièrement. Un verre que l’on supportait parfaitement auparavant n’a pas nécessairement les mêmes effets une fois associé à un médicament. Et si l’on remarque que l’on boit pour supporter la douleur ? Il n’y a aucune honte à en parler. Vivre quotidiennement avec une douleur chronique peut user les ressources physiques et psychologiques. Constater que l’alcool commence à prendre davantage de place ne signifie pas manquer de volonté. Mais cela mérite d’être pris au sérieux, notamment si l’on remarque que : on boit principalement pour diminuer la douleur ou se détendre ; les quantités augmentent progressivement ; il devient difficile de passer plusieurs jours sans alcool ; on boit seul plus souvent qu’avant ; l’alcool interfère avec les médicaments ; ou l’entourage commence à s’inquiéter. En Belgique, le médecin généraliste peut être un premier interlocuteur. Le service Aide-Alcool propose également des informations, une auto-évaluation et un accompagnement en ligne. Demander de l’aide avant que la consommation ne devienne un problème important est justement une manière de reprendre le verre en main… plutôt que de le laisser prendre la main. À retenir Quelques études ont observé une association entre une faible consommation d’alcool et des symptômes moins importants chez certaines personnes atteintes de fibromyalgie. Mais : ces études ne prouvent pas que l’alcool améliore la fibromyalgie ; elles ne permettent pas de recommander l’alcool comme traitement ; les mécanismes proposés restent hypothétiques ; l’alcool peut interagir avec plusieurs médicaments ; une consommation utilisée pour gérer régulièrement la douleur expose à des risques ; et les recommandations belges actuelles rappellent qu’il n’existe pas de consommation d’alcool totalement sans risque pour la santé. De là à se précipiter sur la bouteille, il y a donc plus qu’une marge : il y a un bouchon qu’il vaut mieux ne pas faire sauter au nom de la fibromyalgie. Sources Conseil Supérieur de la Santé – Belgique (2025). Recommandations alimentaires pour la population belge. Les recommandations actualisées rappellent qu’il n’existe pas de seuil de consommation d’alcool sans risque pour la santé et recommandent aux adultes de ne pas consommer de boissons alcoolisées. SPF Santé publique – Belgique. Alcool : comprendre les risques et les règles en Belgique. Informations sur les effets de l’alcool sur la santé et les recommandations belges. Antigifcentrum / Centre Antipoisons belge (mise à jour 2026). Médicaments et alcool. Informations concernant notamment la majoration de la somnolence et la diminution des réflexes lors de l’association de l’alcool avec certains médicaments. Aide-Alcool Belgique (mise à jour 2024). Alcool et douleur chronique. Informations sur l’utilisation de l’alcool pour tenter de gérer la douleur chronique, les risques de tolérance et de consommation problématique. Kim C. H., Vincent A., Clauw D. J. et al. (2013). Association between alcohol consumption and symptom severity and quality of life in patients with fibromyalgia. Arthritis Research & Therapy, 15, R42. DOI : 10.1186/ar4200. Étude observationnelle portant sur 946 personnes atteintes de fibromyalgie, montrant une association entre consommation faible ou modérée et certains indicateurs plus favorables, sans démontrer de lien causal. Boissoneault J., Vatthauer K., O’Shea A. et al. (2017). Low-to-Moderate Alcohol Consumption is Associated With Hippocampal Volume in Fibromyalgia and Insomnia. Behavioral Sleep Medicine, 15(6), 473-483. DOI : 10.1080/15402002.2016.1150279. Petite étude exploratoire montrant certaines associations entre consommation d’alcool, douleur, sommeil et volume hippocampique, sans permettre de conclure à un effet thérapeutique.

Entre errance et erreur, il n’y a qu’un pas… Les deux mots ont d’ailleurs une origine commune : le latin errare, qui signifie notamment « aller à l’aventure, s’égarer, se tromper ». Entre errer et erreur, il n’y a même qu’une lettre… Lorsqu’on vit pendant des mois ou des années avec des douleurs, une fatigue écrasante, des troubles du sommeil, des difficultés cognitives et parfois une multitude d’autres symptômes sans comprendre ce qui arrive, l’expression « errance médicale » prend tout son sens. On consulte. On recommence son histoire. On passe des examens. On reçoit parfois une hypothèse. Puis une autre. On repart avec des résultats « normaux », alors que, décidément, rien ne semble normal dans ce que l’on vit. Et l’on continue à errer. Une errance qui n’a rien d’imaginaire Les parcours diagnostiques longs dans la fibromyalgie sont bien documentés. Une revue scientifique publiée en 2024, portant sur 54 études consacrées au parcours des personnes atteintes de fibromyalgie, identifie le chemin jusqu’au diagnostic comme l’une des difficultés importantes rencontrées. Une autre synthèse, basée sur 28 études qualitatives, montre que de nombreuses personnes ont passé des mois ou des années à consulter différents professionnels pour essayer de donner du sens à leurs symptômes et obtenir enfin une explication. Nous le retrouvons aussi sur le terrain. Dans l’enquête « Travailler avec la fibromyalgie », réalisée par MY FIBRO en collaboration avec la LUSS auprès de 287 personnes en 2025, 83 % des répondants déclaraient avoir connu une errance médicale avant leur diagnostic. Cette enquête n’a évidemment pas vocation à déterminer la fréquence de l’errance dans l’ensemble de la population belge atteinte de fibromyalgie. Mais elle montre combien cette expérience est présente parmi les personnes qui s’adressent à notre association. Pourquoi faut-il parfois si longtemps ? La fibromyalgie n’arrive malheureusement pas avec une étiquette autour du cou. Ses symptômes sont nombreux et peuvent ressembler à ceux d’autres maladies : douleurs diffuses ; fatigue importante ; sommeil non réparateur ; difficultés de concentration ou de mémoire ; raideur ; hypersensibilités ; et différents symptômes associés. Il est donc normal qu’un médecin recherche d’autres explications lorsque le tableau clinique le justifie. Ce travail est indispensable. Errance ne signifie pas que toute recherche diagnostique est une erreur. La difficulté consiste justement à trouver le bon équilibre entre deux risques : arrêter de chercher trop tôt et continuer à chercher indéfiniment ce qui a déjà été raisonnablement écarté. Pas de prise de sang magique Il n’existe actuellement aucun test sanguin, examen d’imagerie ou biomarqueur permettant, à lui seul, d’affirmer : « Voilà, c’est une fibromyalgie. » Mais cela ne signifie pas que le diagnostic est posé « parce qu’on n’a rien trouvé ». Il s’agit d’un diagnostic clinique. En Belgique, l’INAMI le reconnaît d’ailleurs explicitement dans les conditions permettant la prise en charge kinésithérapeutique de la fibromyalgie en pathologie Fb : le diagnostic doit être établi après examen clinique, conformément aux critères internationaux récents, par certains médecins spécialistes. Autrement dit : pas de biomarqueur ne signifie pas pas de diagnostic. Et des résultats d’examens normaux ne signifient pas davantage : « Vous n’avez rien. » Quand le parcours ressemble davantage à un labyrinthe Le problème commence lorsque les consultations s’enchaînent sans véritable fil conducteur. Un spécialiste examine une partie du problème. Un autre en explore une autre. Le médecin généraliste reçoit les rapports. Un nouveau symptôme apparaît. On reprend un rendez-vous. On recommence. Petit à petit, le parcours peut prendre l’allure d’un véritable vagabondage médical. Non parce que la personne aime consulter. Mais parce qu’elle cherche désespérément une réponse à une question finalement assez simple : « Pourquoi est-ce que je vais si mal ? » Ce vagabondage a un coût. Financier, bien sûr : consultations, déplacements, traitements ou approches parfois peu remboursés. Mais aussi un coût en énergie, en temps et parfois en confiance. À force de raconter encore et encore la même histoire, certains finissent par ne plus savoir à quelle porte frapper. D’espoir en désespoir, d’illusion en désillusion… Chaque nouveau rendez-vous peut faire renaître l’espoir : « Peut-être que cette fois, on trouvera. » Puis arrive parfois une nouvelle déception. Lorsque ce cycle se répète pendant des années, il peut devenir extrêmement éprouvant. Recevoir enfin un diagnostic peut alors procurer un réel soulagement. Pas parce que l’on voulait absolument « avoir quelque chose ». Mais parce que mettre un mot sur ce que l’on vit peut permettre de remettre de l’ordre dans des années de confusion. Certaines difficultés que l’on pensait sans rapport entre elles commencent enfin à prendre sens. Mais le diagnostic n’est pas la sortie du labyrinthe Mettre un nom sur la maladie est important. Mais si l’on remet simplement au patient une étiquette « fibromyalgie » avant de lui dire : « Il faut apprendre à vivre avec », on n’a parcouru qu’une partie du chemin. Le diagnostic devrait ouvrir la porte à autre chose : une information compréhensible sur la maladie ; l’identification des symptômes qui ont le plus d’impact ; une évaluation des capacités et des limitations ; une prise en charge adaptée ; la recherche de pathologies associées lorsque cela est nécessaire ; un suivi dans le temps ; et une meilleure coordination entre les professionnels. Or c’est précisément là qu’un problème demeure en Belgique. Et en Belgique ? Un chemin encore à baliser En août 2026, il n’existe toujours pas de trajet de soins spécifiquement structuré pour la fibromyalgie. Il existe bien différentes possibilités de prise en charge — notamment en kinésithérapie, en algologie ou dans certains centres multidisciplinaires — mais, pour le patient, le parcours reste souvent difficile à lire : Qui pose le diagnostic ? Qui coordonne le suivi ? Quand faut-il passer de la première à la deuxième ligne ? Vers quel professionnel se tourner ? Comment articuler les différentes prises en charge ? Et lorsqu’il faut soi-même tenter de relier toutes les pièces du puzzle, le patient finit parfois par devenir le coordinateur de son propre parcours de soins. Le projet transversal P7 : une réponse possible ? Une nouvelle organisation des soins est actuellement en préparation dans le cadre de l’INAMI. Le projet transversal P7, tel qu’il est actuellement travaillé et suivi par MY FIBRO, doit notamment concerner la fibromyalgie à partir de 2027, aux côtés d’autres affections chroniques complexes. Une meilleure coordination, un renforcement de la première ligne, une approche multidisciplinaire et le développement d’une expertise pour les situations complexes pourraient contribuer à réduire une partie de l’errance actuelle. Sur le principe, MY FIBRO soutient évidemment l’objectif d’une meilleure coordination. Mais nous restons attentifs à plusieurs enjeux : préserver une expertise spécifique de la fibromyalgie, garantir l’accès aux professionnels appropriés, prendre suffisamment en compte les dimensions somatiques de la maladie, éviter une approche trop générale ou excessivement psychologisante et maintenir une réelle place pour la voix des patients. 👉 Pour en savoir plus : consultez nos articles consacrés au projet transversal P7 et aux positions défendues par MY FIBRO. Une autre voie avait été proposée au niveau politique : la création d’un trajet de soins spécifique pour la fibromyalgie. La proposition de résolution déposée à la Chambre a finalement été rejetée le 16 juillet 2026. 👉 Pour en savoir plus : consultez nos articles consacrés à la résolution parlementaire. Pour MY FIBRO, un trajet destiné à réduire l’errance doit permettre à la fois : de trouver son chemin et d’arriver au bon endroit. Le médecin ne peut pas toujours guérir. Mais il peut toujours accompagner. Il faut aussi être juste envers les professionnels. La médecine ne possède pas toujours immédiatement la réponse. Un médecin peut ne pas savoir. Il peut devoir demander un autre avis. Il peut être confronté aux limites des connaissances actuelles. Ne pas savoir n’est pas une faute. Ce qui change profondément l’expérience du patient, c’est la manière dont ce doute est accompagné. Il existe une immense différence entre : « Je ne trouve rien, donc il n’y a rien. » et « Je ne peux pas encore expliquer tous vos symptômes, mais je vois qu’ils ont un impact important. Nous allons réfléchir à la suite. » Quelques mots peuvent parfois empêcher l’errance de devenir… déshérence. Écouter. Expliquer. Reconnaître ce que l’on ne sait pas. Orienter. Et ne pas abandonner la personne au bord du chemin. Ne pas tout mettre dans le même panier Une fois le diagnostic de fibromyalgie posé, un autre risque apparaît : Une douleur nouvelle ? « C’est votre fibromyalgie. » Une fatigue différente ? « C’est votre fibromyalgie. » Un nouveau symptôme ? Encore elle. Mais avoir une fibromyalgie ne protège évidemment pas contre les autres maladies. Un symptôme nouveau, inhabituel, persistant ou qui évolue doit donc pouvoir être évalué médicalement. Il ne faut ni recommencer tout le parcours diagnostique à chaque symptôme, ni utiliser la fibromyalgie comme une immense boîte dans laquelle on rangerait tout ce que l’on n’explique pas immédiatement. Perdu dans la forêt des questionnements L’errance médicale peut aussi pousser à essayer énormément de choses. Lorsque la médecine conventionnelle ne donne pas les réponses espérées, la tentation est grande de se tourner vers celui ou celle qui affirme enfin : « Moi, je sais ce que vous avez. » Et mieux encore : « Je sais comment vous guérir. » C’est précisément à ce moment-là que la prudence est la plus importante. La détresse, la fatigue et le besoin de trouver une solution peuvent rendre particulièrement vulnérable aux traitements coûteux, aux examens inutiles ou aux promesses sans fondement scientifique. Sortir de l’errance ne devrait pas signifier changer de chemin pour se perdre ailleurs. À retenir L’errance diagnostique dans la fibromyalgie est une réalité documentée. Elle peut être favorisée par : la diversité des symptômes ; leur ressemblance avec ceux d’autres maladies ; l’absence de biomarqueur diagnostique spécifique ; la coexistence possible avec d’autres pathologies ; une connaissance encore inégale de la maladie ; et un parcours de soins parfois insuffisamment coordonné. Mais l’absence de test spécifique ne signifie pas que la fibromyalgie est un diagnostic « par défaut ». Et poser enfin le diagnostic ne devrait pas constituer la fin du parcours. Ce devrait être le début d’un chemin mieux balisé. Parce qu’entre errer et erreur, il n’y a peut-être qu’une lettre… mais pour celui qui cherche pendant des années à comprendre ce qui lui arrive, il peut y avoir des kilomètres de trop. Sources INAMI – Institut national d’assurance maladie-invalidité. Informations relatives à la prise en charge kinésithérapeutique de la fibromyalgie en pathologie Fb et aux conditions diagnostiques applicables en Belgique. INAMI. Informations relatives à la convention concernant les symptômes persistants après COVID-19. La convention actuelle se termine le 31 décembre 2026 et l’INAMI envisage la possibilité d’une nouvelle convention. Observatoire des maladies chroniques – INAMI (2025). Avis relatif à la Déclaration de politique Santé publique. L’Observatoire cite notamment la fibromyalgie parmi les affections complexes nécessitant un meilleur cadre de prise en charge et souligne l’intérêt de centres d’expertise accessibles dans différentes régions. MY FIBRO (2026). Articles consacrés au projet transversal P7, à son évolution et aux positions défendues par l’association dans le cadre des travaux auxquels les représentants des patients ont été associés. Chambre des représentants de Belgique (2025-2026). DOC 56 1254 – Proposition de résolution visant notamment à mettre en place un trajet de soins spécifique pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Proposition rejetée par la Chambre le 16 juillet 2026. MY FIBRO & LUSS (2025). Analyse de l’enquête « Travailler avec la fibromyalgie ». Enquête réalisée auprès de 287 personnes : 83 % des répondants déclaraient avoir connu une errance médicale avant leur diagnostic. Otón T., Carmona L., Rivera J. (2024). Patient-journey of fibromyalgia patients: A scoping review. Reumatología Clínica, 20(2), 96-103. DOI : 10.1016/j.reumae.2023.07.005. Revue de 54 publications consacrées au parcours des personnes atteintes de fibromyalgie. Mengshoel A. M., Sim J., Ahlsen B., Madden S. (2018). Diagnostic experience of patients with fibromyalgia – A meta-ethnography. Chronic Illness, 14(3), 194-211. DOI : 10.1177/1742395317718035. Synthèse de 28 études qualitatives portant sur l’expérience du parcours diagnostique.

La question revient souvent : Peut-on guérir de la fibromyalgie ? Sur internet, les réponses sont parfois radicalement opposées. D’un côté : « La fibromyalgie est chronique, on n’en guérit pas. » De l’autre : « J’ai guéri de la fibromyalgie. » « Cette méthode guérit la fibromyalgie. » « Il suffit de changer son alimentation, de gérer ses émotions ou de rééquilibrer son organisme. » Entre ces discours, il peut être difficile de savoir ce que l’on peut réellement espérer. La réponse scientifique actuelle demande un peu plus de nuance. Aujourd’hui, il n’existe pas de traitement curatif démontré La fibromyalgie est une maladie chronique. Les recommandations actuelles proposent différentes stratégies pour diminuer les symptômes, améliorer les capacités fonctionnelles et la qualité de vie : activité physique adaptée et progressive, stratégies d’autogestion, éducation thérapeutique, traitements de certains symptômes, accompagnement psychologique lorsqu’il est pertinent, prise en charge des troubles du sommeil ou d’autres problèmes associés… Ces approches peuvent apporter une amélioration parfois importante. Mais aucune n’a aujourd’hui démontré qu’elle faisait disparaître définitivement la fibromyalgie chez l’ensemble des personnes traitées. Cela ne signifie donc pas : « Il n’y a rien à faire. » Il existe une différence essentielle entre : ne pas disposer d’un traitement curatif et ne pas disposer de traitements ou de stratégies permettant d’aller mieux. Peut-on aller beaucoup mieux ? Oui. L’évolution de la fibromyalgie est très variable d’une personne à l’autre. Certaines connaissent des symptômes relativement stables. D’autres traversent des périodes d’aggravation et d’amélioration. Certaines parviennent progressivement à retrouver davantage d’activités et une meilleure qualité de vie. Et chez une partie des personnes, l’amélioration peut être importante. Une grande étude longitudinale ayant suivi 1 555 personnes atteintes de fibromyalgie pendant plusieurs années montre bien cette diversité. Environ un quart des participants ont connu au moins une amélioration modérée de leur douleur au cours du suivi. Plus intéressant encore : 44 % des participants ne remplissaient plus les critères de fibromyalgie lors d’au moins une évaluation. Mais certains les remplissaient à nouveau ultérieurement. Cela montre à quel point la maladie peut fluctuer dans le temps. Alors, peut-on parler de rémission ? Le mot peut être utile, à condition de savoir ce qu’il signifie. Dans certaines maladies, la rémission possède une définition médicale très précise. Pour la fibromyalgie, il n’existe pas aujourd’hui de définition universelle permettant d’affirmer : « À partir de ce seuil, cette personne est officiellement en rémission. » Une personne peut néanmoins connaître une période durant laquelle : ses douleurs deviennent beaucoup moins importantes ; sa fatigue diminue ; son sommeil s’améliore ; elle retrouve des activités abandonnées ; son fonctionnement quotidien s’améliore considérablement ; voire elle ne remplit momentanément plus les critères diagnostiques utilisés pour la fibromyalgie. Dans le langage courant, certaines personnes pourront appeler cela une rémission. D’autres diront tout simplement : « Je vais beaucoup mieux. » Et d’autres encore : « Je me considère comme guérie. » Le vécu de cette amélioration leur appartient. Scientifiquement, en revanche, il faut être prudent avant de conclure qu’une disparition durable et définitive de la maladie a été démontrée. Ne plus remplir les critères signifie-t-il être guéri ? Pas nécessairement. Les critères diagnostiques de la fibromyalgie reposent notamment sur l’étendue des douleurs et l’importance de différents symptômes. Si ces symptômes diminuent suffisamment, une personne peut donc ne plus atteindre le seuil requis à un moment donné. C’est évidemment une très bonne nouvelle. Mais cela ne permet pas de savoir avec certitude si : l’amélioration sera définitive ; les symptômes pourront réapparaître ; ou certains mécanismes associés à la maladie restent présents malgré une amélioration clinique. Les études à long terme montrent justement que des personnes peuvent passer d’un état où elles remplissent les critères à un état où elles ne les remplissent plus, puis parfois les remplir à nouveau. C’est pourquoi il est préférable de distinguer : amélioration importante, absence actuelle de certains critères diagnostiques, rémission, et guérison définitive démontrée. Ces notions ne sont pas nécessairement équivalentes. Le diagnostic n’est pas posé “par défaut” Un autre point mérite d’être clarifié. On entend encore parfois : « On vous diagnostique fibromyalgique parce que tous vos examens sont normaux. » Ce n’est pas ainsi que le diagnostic devrait être posé. Il n’existe actuellement aucun biomarqueur ou examen permettant à lui seul de confirmer la fibromyalgie. Mais cela ne signifie pas que le diagnostic est posé simplement parce que les médecins n’ont rien trouvé d’autre. Le diagnostic est clinique. Il repose sur un ensemble caractéristique de symptômes, leur durée, leur répartition et leur retentissement, ainsi que sur l’évaluation médicale permettant de rechercher d’autres problèmes de santé susceptibles d’expliquer tout ou partie des symptômes. Les recommandations de la Haute Autorité de Santé publiées en 2025 insistent précisément sur ce point. L’absence d’un test biologique spécifique n’empêche pas d’établir un diagnostic médical. Et les personnes qui disent avoir guéri ? Leur témoignage ne doit pas être méprisé. Si une personne qui souffrait énormément retrouve une vie dans laquelle les symptômes deviennent minimes ou ne constituent plus un problème important, son amélioration est bien réelle et mérite d’être entendue. Mais un témoignage individuel ne permet pas, à lui seul, de démontrer qu’une méthode constitue un traitement curatif. Pour pouvoir affirmer scientifiquement : « Cette méthode guérit la fibromyalgie » il faudrait notamment montrer, dans des études correctement réalisées, que l’amélioration : est réellement liée au traitement ; se reproduit chez suffisamment de personnes ; dépasse ce qui peut se produire spontanément ou avec d’autres prises en charge ; persiste dans le temps ; et présente un rapport bénéfices-risques acceptable. À ce jour, aucune méthode n’a apporté ce niveau de preuve pour une guérison de la fibromyalgie. Attention aux promesses de guérison Cette distinction est particulièrement importante parce que les personnes vivant avec une maladie chronique peuvent être très vulnérables aux promesses de guérison. Lorsqu’on souffre depuis des années, il est compréhensible de vouloir essayer ce qui pourrait enfin permettre d’aller mieux. Mais il faut être particulièrement prudent lorsqu’une personne ou une entreprise affirme pouvoir : « guérir la fibromyalgie », « éliminer la cause profonde », « réinitialiser le système nerveux », ou obtenir une guérison garantie grâce à une méthode exclusive. D’autant plus lorsque cette promesse s’accompagne : d’un programme très coûteux ; de compléments alimentaires nombreux ; de restrictions alimentaires importantes ; de l’abandon des traitements ou du suivi médical ; ou de l’idée que l’échec serait dû au fait que la personne n’a pas suffisamment suivi la méthode, pensé positivement ou « travaillé sur elle-même ». L’espoir ne devrait jamais être utilisé comme argument commercial. Changer son mode de vie peut-il aider ? Oui, certains changements peuvent véritablement améliorer les symptômes. L’activité physique adaptée, progressive et individualisée occupe aujourd’hui une place centrale dans les recommandations. Améliorer son sommeil, apprendre à mieux répartir ses activités, identifier certains facteurs aggravants, prendre en charge des problèmes de santé associés ou trouver des stratégies permettant de mieux vivre avec la douleur peuvent également être utiles. Selon les besoins, un accompagnement psychologique peut aider à faire face aux conséquences d’une maladie chronique et à développer certaines stratégies de gestion de la douleur. Mais cela ne signifie pas que la personne a développé une fibromyalgie parce qu’elle : mangeait mal ; gérait mal ses émotions ; ne faisait pas assez d’exercice ; était trop stressée ; ou avait un mauvais état d’esprit. Et cela ne signifie pas davantage que modifier ces éléments garantira une guérison. Espérer sans promettre Dire qu’il n’existe actuellement aucun traitement curatif démontré peut sembler décourageant. Mais la réalité scientifique ne condamne pas à l’immobilisme. Une maladie chronique peut évoluer. Les symptômes peuvent fluctuer. Ils peuvent diminuer. Les capacités peuvent s’améliorer. Une personne peut retrouver des activités qu’elle pensait perdues. Et la recherche continue de progresser dans la compréhension des mécanismes de la fibromyalgie et dans l’évaluation de nouvelles approches thérapeutiques. Il est donc parfaitement légitime d’espérer aller mieux. Ce qui serait problématique serait de transformer cet espoir en certitude : « Si vous faites exactement ceci, vous guérirez. » Personne ne peut aujourd’hui faire cette promesse de manière scientifiquement fondée. À retenir À l’heure actuelle : la fibromyalgie est considérée comme une maladie chronique ; il n’existe pas de traitement dont il soit démontré qu’il la guérit définitivement ; cela ne signifie absolument pas qu’aucune amélioration n’est possible ; certaines personnes connaissent une amélioration importante et durable ; certaines peuvent ne plus remplir les critères diagnostiques pendant une période ; l’évolution est très variable d’une personne à l’autre ; aucune méthode ne peut actuellement garantir une guérison. Entre : « Vous ne pourrez jamais aller mieux » et « Je peux vous guérir », il existe donc une troisième voie, beaucoup plus conforme aux connaissances actuelles : on peut chercher à améliorer les symptômes, les capacités et la qualité de vie, parfois de manière considérable, tout en restant prudent sur la notion de guérison. L’espoir a toute sa place. La promesse, elle, doit être démontrée. Sources scientifiques Haute Autorité de Santé (HAS) (2025). Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique. Recommandations françaises de bonne pratique. La HAS rappelle notamment que le diagnostic est clinique en l’absence de biomarqueur spécifique et recommande une prise en charge graduée, personnalisée et suivie au long cours. Inserm (2020). Fibromyalgie. Expertise collective. EDP Sciences. Expertise scientifique francophone de référence portant sur les connaissances disponibles concernant la fibromyalgie, ses mécanismes et les différentes approches de prise en charge. Wolfe F., Walitt B. T., Katz R. S., Häuser W. (2011). The longitudinal outcome of fibromyalgia: a study of 1555 patients. The Journal of Rheumatology, 38(10), 2238-2246. DOI : 10.3899/jrheum.110026. Étude longitudinale montrant une évolution variable : certains patients connaissent une amélioration importante et 44 % ne remplissent plus les critères de fibromyalgie lors d’au moins une évaluation, sans que cela corresponde nécessairement à une disparition définitive de la maladie. Bergenheim N., Malmgren-Olsson E.-B. et al. (2019). Stress levels predict substantial improvement in pain intensity after 10 to 12 years in women with fibromyalgia and chronic widespread pain: a cohort study. BMC Rheumatology, 3, 21. Étude de suivi à long terme montrant que, malgré le caractère chronique de la fibromyalgie, certaines personnes connaissent une amélioration substantielle de la douleur au fil des années.

Les saisons passent… et certaines personnes atteintes de fibromyalgie ont le sentiment que leur corps le remarque avant même qu’elles aient regardé la météo. Le froid arrive : les douleurs semblent augmenter. L’humidité s’installe : le corps paraît plus raide. Une forte chaleur survient : la fatigue devient parfois plus difficile à supporter. Ces témoignages sont fréquents. Mais que dit réellement la recherche sur l’influence de la météo et des changements de saison dans la fibromyalgie ? La réponse est plus nuancée qu’un simple « oui » ou « non ». Une sensibilité à la température bien reconnue L’hypersensibilité ne concerne pas uniquement le toucher, le bruit ou la lumière. La Haute Autorité de Santé (HAS) mentionne également, dans ses recommandations françaises publiées en 2025, une hypersensibilité possible aux fluctuations de température ambiante, ainsi qu’au froid ou au chaud, chez certaines personnes atteintes de fibromyalgie. L’expertise collective de l’Inserm consacrée à la fibromyalgie cite elle aussi parmi les facteurs pouvant être rapportés comme aggravant la douleur : les changements de température ; le froid ; parfois la chaleur ; l’humidité. Cela ne signifie cependant pas que toutes les personnes atteintes de fibromyalgie réagissent de la même manière. Ce que montrent les études sur la météo Une grande étude néerlandaise a suivi 333 femmes atteintes de fibromyalgie pendant 28 jours. Chaque jour, les participantes évaluaient leur douleur et leur fatigue. Les chercheurs ont ensuite comparé ces données avec : la température ; l’humidité ; les précipitations ; la pression atmosphérique ; et la durée d’ensoleillement. Le résultat est intéressant. À l’échelle du groupe, l’influence de la météo sur la douleur et la fatigue était faible. Les chercheurs ont cependant observé des différences entre les participantes : certaines semblaient davantage sensibles à certaines conditions météorologiques que d’autres. Il n’existe donc pas une météo « mauvaise pour la fibromyalgie » qui produirait les mêmes effets chez tout le monde. Le froid est-il vraiment différent ? La température mérite néanmoins une attention particulière. Une revue systématique publiée en 2021 a analysé les recherches consacrées à la température et à la douleur dans la fibromyalgie. Pour les études observant simplement la météo réelle, les résultats étaient très variables : 9 des 13 études analysées ne retrouvaient pas d’effet uniforme de la température sur la douleur spontanée. Mais lorsque les chercheurs étudiaient expérimentalement la perception du chaud et du froid, le constat était différent. Les personnes atteintes de fibromyalgie présentaient fréquemment des seuils anormaux de sensibilité thermique, notamment au froid. Cela suggère qu’une sensibilité particulière à la température existe bien chez certaines personnes, même si elle ne se traduit pas automatiquement par une aggravation des symptômes chaque fois que la température extérieure change. Et la pression atmosphérique ou l’humidité ? Là encore, les résultats ne permettent pas d’établir une règle valable pour tout le monde. Certaines études trouvent de petites associations entre la douleur et : l’humidité ; la pression atmosphérique ; la température ; ou certaines variations météorologiques. D’autres ne les retrouvent pas. Et lorsqu’une association existe, son importance moyenne est souvent faible. Cela ne signifie pas pour autant qu’une personne qui constate régulièrement une aggravation lorsque le temps change « se l’imagine ». Les résultats moyens d’une étude décrivent un groupe de personnes. Ils ne permettent pas toujours de prédire ce qui se passe chez chaque individu. Pourquoi les expériences peuvent-elles être si différentes ? Parce que la fibromyalgie elle-même est très variable. Deux personnes ayant le même diagnostic peuvent présenter des symptômes, des déclencheurs et des sensibilités très différents. Chez une personne, le froid pourra être particulièrement difficile à supporter. Chez une autre, ce sera plutôt la chaleur. Une troisième ne remarquera pratiquement aucun lien avec la météo. Et plusieurs éléments peuvent aussi se combiner. L’hiver, par exemple, ne signifie pas seulement une baisse des températures. Il peut également s’accompagner de moins de lumière, de modifications des activités quotidiennes, de davantage de temps passé à l’intérieur ou d’un niveau d’activité différent. L’été peut permettre davantage d’activités extérieures, mais les fortes chaleurs peuvent également être éprouvantes pour certaines personnes. Il est donc difficile d’attribuer une variation de symptômes à un seul facteur météorologique. Observer son propre fonctionnement peut être utile Plutôt que de chercher une règle universelle, il peut être intéressant d’observer son propre fonctionnement. Certaines personnes remarquent par exemple que leurs symptômes augmentent régulièrement : lors d’une chute importante de température ; pendant certaines périodes très humides ; lors de fortes chaleurs ; ou au moment de changements météorologiques rapides. Un petit carnet des symptômes peut éventuellement aider à vérifier si cette impression se répète réellement dans le temps. Cela permet aussi d’éviter deux écueils : attribuer systématiquement une mauvaise journée à la météo, alors que d’autres facteurs ont pu intervenir ; ou, à l’inverse, nier son propre ressenti parce qu’une étude indique que l’effet moyen de la météo est faible. Adapter sans tout éviter Si certaines conditions météorologiques semblent régulièrement aggraver les symptômes, quelques adaptations simples peuvent parfois aider : adapter les vêtements, maintenir une température confortable, modifier momentanément l’horaire d’une activité extérieure ou prévoir davantage de récupération. Mais la météo ne devrait pas devenir une raison de renoncer systématiquement à l’activité. Le maintien d’une activité physique adaptée et progressive reste l’un des éléments importants de la prise en charge de la fibromyalgie. Il s’agit donc surtout de s’adapter à son propre fonctionnement, plutôt que de lutter contre lui ou de chercher à suivre une règle valable pour tous. À retenir Certaines personnes atteintes de fibromyalgie ressentent clairement une influence de la température ou des conditions météorologiques sur leurs symptômes. La recherche montre cependant que : cette influence n’est pas identique chez tout le monde ; les effets météorologiques moyens retrouvés dans les études sont souvent faibles ou inconstants ; une hypersensibilité au chaud, au froid ou aux variations de température est néanmoins bien décrite dans la fibromyalgie ; certaines personnes semblent donc être beaucoup plus sensibles aux conditions météorologiques que d’autres. Il n’est ainsi pas nécessaire de choisir entre : « la météo influence forcément la fibromyalgie » et « la météo n’a aucun effet ». La réalité semble beaucoup plus individuelle. Votre ressenti mérite d’être entendu, sans pour autant devenir une règle que l’on appliquerait à toutes les personnes atteintes de fibromyalgie. Sources scientifiques Haute Autorité de Santé (HAS) (2025). Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique. Recommandations françaises mentionnant notamment l’hypersensibilité possible au froid, au chaud et aux fluctuations de température ambiante dans la fibromyalgie. Inserm (2020). Fibromyalgie. Expertise collective. EDP Sciences. Le rapport cite notamment les changements de température, le froid, parfois la chaleur et l’humidité parmi les facteurs d’aggravation de la douleur rapportés dans la fibromyalgie. Berwick R. J., Siew S., Andersson D. A., Marshall A., Goebel A. (2021). A Systematic Review Into the Influence of Temperature on Fibromyalgia Pain: Meteorological Studies and Quantitative Sensory Testing. The Journal of Pain, 22(5), 473-486. DOI : 10.1016/j.jpain.2020.12.005. Revue systématique montrant l’absence d’un effet uniforme de la température extérieure sur la douleur, mais une sensibilité thermique anormale chez certaines personnes atteintes de fibromyalgie. Bossema E. R., van Middendorp H., Jacobs J. W. G., Bijlsma J. W. J., Geenen R. (2013). Influence of weather on daily symptoms of pain and fatigue in female patients with fibromyalgia: a multilevel regression analysis. Arthritis Care & Research, 65(7), 1019-1025. DOI : 10.1002/acr.22008. Étude menée auprès de 333 femmes montrant une faible influence moyenne de la météo sur la douleur et la fatigue, mais des différences individuelles de sensibilité.

La douleur n’est pas toujours entendue de la même manière selon la personne qui l’exprime. Pendant longtemps, certaines représentations ont associé plus facilement les plaintes des femmes à l’émotivité, à l’anxiété ou à une supposée tendance à exagérer leurs symptômes. Ces stéréotypes n’appartiennent pas uniquement au passé. La recherche consacrée à la douleur chronique montre que des biais liés au sexe et au genre peuvent encore influencer la manière dont la douleur est écoutée, interprétée et prise en charge. La fibromyalgie se trouve particulièrement concernée par cette question : elle touche davantage de femmes parmi les personnes diagnostiquées, ses symptômes sont en grande partie invisibles et leur évaluation repose largement sur la clinique et sur ce que décrit la personne. La fibromyalgie est-elle une « maladie de femmes » ? Les femmes sont majoritaires parmi les personnes diagnostiquées avec une fibromyalgie. Mais les chiffres doivent être interprétés avec prudence. Pendant longtemps, certaines études et populations cliniques ont fait apparaître une proportion de femmes dépassant 80 ou même 90 %. Des travaux utilisant des méthodes de dépistage moins dépendantes du passage par les consultations spécialisées ont cependant retrouvé un écart entre femmes et hommes beaucoup moins important. Cela suggère que la prédominance féminine observée dans les consultations peut être influencée à la fois par : de possibles différences biologiques entre les sexes ; des différences dans l’expression ou le vécu des symptômes ; les comportements de recours aux soins ; les critères diagnostiques utilisés ; et des biais dans la reconnaissance de la maladie. Autrement dit, la fibromyalgie concerne bien les hommes également, et sa représentation comme une maladie presque exclusivement féminine peut elle-même contribuer à les rendre moins visibles. Quand la douleur des femmes est moins entendue En juillet 2026, l’Inserm consacrait un article aux douleurs chroniques des femmes et à leur insuffisante reconnaissance. Les chercheuses interrogées y soulignent un phénomène documenté dans la littérature : face à des symptômes comparables, la douleur rapportée par une femme peut être plus facilement interprétée sous un angle psychologique ou émotionnel, tandis qu’une origine physique est davantage recherchée chez un homme. Une importante revue scientifique consacrée aux biais de genre dans la prise en charge de la douleur chronique avait déjà retrouvé des représentations récurrentes opposant notamment des hommes supposés stoïques à des femmes perçues comme plus émotionnelles. Ces stéréotypes peuvent influencer, parfois inconsciemment, la manière dont une plainte est interprétée. Cela ne signifie évidemment pas que chaque consultation difficile ou chaque retard diagnostique est la conséquence d’un comportement sexiste. Mais lorsqu’un même type de préjugé se retrouve dans de nombreuses études, il devient légitime de parler d’un biais qui dépasse certaines expériences individuelles. « C’est peut-être le stress… » La santé physique et la santé psychique ne sont pas deux mondes séparés. Le stress, l’anxiété ou la dépression peuvent influencer la douleur, tout comme vivre durablement avec une maladie douloureuse peut affecter la santé psychologique. Le problème apparaît lorsque l’hypothèse psychologique devient une manière de mettre fin à l’investigation plutôt qu’un élément parmi d’autres de l’évaluation médicale. Une personne peut souffrir d’anxiété et avoir une fibromyalgie. Elle peut traverser une dépression et présenter un nouveau problème de santé qui nécessite d’être investigué. Reconnaître une dimension psychologique éventuelle ne devrait donc jamais signifier : « Votre douleur n’est pas réelle. » La fibromyalgie : un terrain particulièrement exposé aux stéréotypes En 2025, une méta-synthèse a analysé 12 études qualitatives consacrées à la stigmatisation vécue par les personnes atteintes de fibromyalgie. Les chercheurs ont notamment retrouvé : l’incrédulité face à des symptômes invisibles ; les difficultés rencontrées avant d’obtenir un diagnostic ; la remise en question de la légitimité de la maladie ; et des stéréotypes liés au genre, particulièrement envers les femmes. Certaines personnes expliquent ainsi devoir fournir davantage d’efforts pour être considérées comme des patientes crédibles. Cette nécessité de convaincre peut être particulièrement éprouvante lorsque la douleur, la fatigue ou les difficultés cognitives ne disposent pas d’un signe extérieur permettant aux autres de mesurer leur intensité. Un héritage historique qui compte encore L’histoire de la médecine a longtemps interprété certaines plaintes féminines à travers des représentations liées à l’« hystérie », à la nervosité ou à une supposée fragilité émotionnelle. La médecine a énormément évolué depuis. Mais les représentations culturelles ne disparaissent pas nécessairement au même rythme que les connaissances scientifiques. Les expressions : « Elle est très anxieuse. »« Elle somatise. »« Elle est très sensible. »« Elle se focalise beaucoup sur ses symptômes. » peuvent parfois prendre une place disproportionnée lorsque les examens habituels ne permettent pas immédiatement d’expliquer une douleur. Or l’absence d’une anomalie visible lors d'un examen ne suffit pas à conclure que la douleur est psychologique ou exagérée. Et les hommes ? Les biais liés au genre peuvent également avoir des conséquences pour les hommes. Si la fibromyalgie est considérée avant tout comme une « maladie de femmes », un homme présentant des douleurs diffuses, une fatigue importante, des troubles du sommeil ou des difficultés cognitives peut ne pas correspondre à l’image que l’on se fait spontanément du patient fibromyalgique. Des travaux sur la prévalence et le diagnostic ont ainsi montré que les hommes peuvent être sous-représentés parmi les personnes diagnostiquées, alors que leur proportion est plus importante lorsqu’on recherche la fibromyalgie dans la population sans partir d’un diagnostic médical préalable. Les normes associées à la masculinité peuvent aussi rendre plus difficile le fait de parler de douleur, de fatigue ou de limitation. Le biais de genre peut donc fonctionner dans plusieurs directions. Pourquoi est-ce important ? Ne pas être cru ou se sentir constamment obligé de démontrer la légitimité de sa douleur peut avoir des conséquences. Cela peut contribuer à : retarder certaines démarches diagnostiques ; multiplier les consultations ; détériorer la relation avec les professionnels de santé ; décourager la personne de consulter ; renforcer le sentiment d’isolement ; ou conduire à douter soi-même de la légitimité de ses symptômes. La question du sexisme médical ne concerne donc pas seulement le respect dû aux patientes. Elle concerne aussi la qualité des soins. Prendre en compte le genre sans tomber dans un autre piège Reconnaître l’existence de biais de genre ne signifie pas considérer que toutes les différences entre femmes et hommes sont nécessairement sociales. Les mécanismes biologiques liés au sexe — notamment hormonaux, immunitaires, neurologiques et génétiques — peuvent également intervenir dans la prévalence et l’expression de certaines douleurs. À l’inverse, constater une différence biologique ne permet pas d’ignorer l’influence de l’environnement social, de l’éducation, des rôles attribués aux femmes et aux hommes ou des représentations des professionnels de santé. Le sexe biologique et le genre peuvent tous deux influencer la santé. L’enjeu est précisément de ne pas réduire une personne à l’un ou à l’autre. Vers une médecine plus attentive aux biais Améliorer la prise en charge ne signifie pas croire aveuglément tout diagnostic ou renoncer à l’évaluation médicale. Cela signifie notamment : écouter la description des symptômes sans présupposer qu’ils sont exagérés ; rechercher les causes possibles avec la même rigueur quel que soit le sexe de la personne ; ne pas attribuer trop rapidement une plainte inexpliquée à l’anxiété ou au stress ; prendre en compte les dimensions psychologiques lorsqu’elles sont pertinentes sans nier la réalité physique de la douleur ; mieux former les professionnels aux douleurs chroniques et aux biais susceptibles d’influencer leurs décisions ; et inclure davantage les hommes comme les femmes dans la recherche sur la fibromyalgie. À retenir La fibromyalgie touche davantage de femmes parmi les personnes diagnostiquées, mais elle n’est pas une maladie exclusivement féminine et l’ampleur exacte de cette différence dépend notamment des populations et des méthodes utilisées. Les recherches sur la douleur chronique montrent que les stéréotypes liés au genre peuvent influencer la manière dont les symptômes sont entendus et interprétés. Dans la fibromyalgie, maladie longtemps contestée et encore confrontée à l’incrédulité, ces biais peuvent renforcer les difficultés rencontrées par les personnes concernées. Les reconnaître ne revient pas à accuser chaque professionnel de sexisme. Cela revient à accepter qu’aucun système humain n’est totalement à l’abri des représentations et des préjugés — et que les connaître permet justement de mieux les éviter. Une douleur ne devrait pas être considérée comme plus ou moins crédible selon qu’elle est exprimée par une femme ou par un homme. Sources scientifiques Inserm (2026). Zoom sur les douleurs chroniques des femmes. Article publié le 16 juillet 2026 présentant les travaux et témoignages de chercheuses sur l’invisibilisation des douleurs chroniques féminines et les biais de genre dans leur prise en charge. Samulowitz A., Gremyr I., Eriksson E., Hensing G. (2018). “Brave Men” and “Emotional Women”: A Theory-Guided Literature Review on Gender Bias in Health Care and Gendered Norms towards Patients with Chronic Pain. Pain Research and Management, 2018, 6358624. DOI : 10.1155/2018/6358624. Revue de littérature consacrée aux normes de genre et aux biais observés dans la prise en charge des personnes souffrant de douleur chronique. Colombo B., Zanella E., Galazzi A., Arcadi P. (2025). The Experience of Stigma in People Affected by Fibromyalgia: A Metasynthesis. Journal of Advanced Nursing, 81(10), 6317-6332. DOI : 10.1111/jan.16773. Méta-synthèse de 12 études qualitatives mettant notamment en évidence l’incrédulité, l’invisibilité de la maladie et les stéréotypes de genre dans l’expérience de la fibromyalgie. Wolfe F., Walitt B., Perrot S., Rasker J. J., Häuser W. (2018). Fibromyalgia diagnosis and biased assessment: Sex, prevalence and bias. PLOS ONE, 13(9), e0203755. DOI : 10.1371/journal.pone.0203755. Étude montrant notamment que la très forte prédominance féminine observée dans certains échantillons cliniques peut être amplifiée par des biais de sélection et de diagnostic et que les hommes peuvent être sous-représentés parmi les patients diagnostiqués.

Avoir l’impression d’être instable, dévier en marchant, trébucher facilement ou perdre l’équilibre lorsque l’on ferme les yeux… Certaines personnes atteintes de fibromyalgie rapportent ce type de difficultés. L’équilibre repose sur un ensemble complexe de mécanismes qui permettent au corps de maintenir une posture stable et de contrôler ses mouvements sans tomber. Plusieurs études montrent que ce contrôle postural peut être perturbé chez certaines personnes atteintes de fibromyalgie. Des troubles de l’équilibre retrouvés dans les études Les difficultés d’équilibre dans la fibromyalgie ne reposent pas uniquement sur des témoignages. Plusieurs études ont évalué le contrôle postural à l’aide de tests objectifs, notamment des plateformes mesurant les mouvements du corps lorsqu’une personne essaie de rester immobile. En 2021, une revue systématique avec méta-analyse a regroupé 19 études portant sur 2 347 participants. Dans l’ensemble, les personnes atteintes de fibromyalgie obtenaient de moins bonnes performances que les groupes témoins pour différentes dimensions de l’équilibre : l’équilibre statique, lorsque l’on reste immobile ; l’équilibre dynamique, lorsque l’on bouge ; l’équilibre fonctionnel, nécessaire dans les activités quotidiennes ; et la confiance ressentie dans sa propre capacité à maintenir son équilibre. Les études disponibles concernent toutefois très majoritairement des femmes. Ces résultats ne signifient pas non plus que toutes les personnes atteintes de fibromyalgie présentent des troubles de l’équilibre. Quand fermer les yeux rend les choses plus difficiles Pour rester debout et nous déplacer sans tomber, notre cerveau combine en permanence plusieurs types d’informations provenant notamment : de la vision ; du système vestibulaire situé dans l’oreille interne ; des informations sensorielles provenant des muscles, des articulations et des appuis au sol. Lorsqu’une de ces sources d’information devient moins disponible, les autres doivent compenser. Plusieurs études ont observé que les différences entre personnes atteintes de fibromyalgie et témoins devenaient particulièrement visibles dans certaines situations plus difficiles, par exemple lorsque les yeux sont fermés ou que les informations sensorielles disponibles sont modifiées. Cela suggère que, chez certaines personnes atteintes de fibromyalgie, l’intégration des informations nécessaires au contrôle postural pourrait être moins efficace. Les mécanismes précis restent cependant à éclaircir. Pourquoi l’équilibre peut-il être perturbé ? Il n’existe probablement pas une seule explication. La douleur, la fatigue, la raideur, les capacités musculaires, l’attention ou encore l’organisation des informations sensorielles peuvent intervenir dans le contrôle de l’équilibre. Certaines études trouvent des associations entre plusieurs de ces facteurs et les performances d’équilibre, mais cela ne permet pas d’affirmer qu’un symptôme particulier en est directement la cause. Le trouble de l’équilibre dans la fibromyalgie apparaît donc plutôt comme un phénomène multifactoriel, dont l’importance peut varier considérablement d’une personne à l’autre. Et le risque de chute ? C’est un aspect important. Plusieurs études ont retrouvé chez des groupes de femmes atteintes de fibromyalgie davantage de chutes rapportées et une plus grande peur de tomber que chez des participantes sans fibromyalgie. La peur de tomber peut elle-même avoir des conséquences : on hésite à sortir, on évite certains déplacements ou certaines activités, on devient moins actif… ce qui peut progressivement réduire encore les capacités physiques. Cela ne signifie évidemment pas qu’une personne atteinte de fibromyalgie va nécessairement tomber. Mais lorsqu’une personne trébuche régulièrement, se sent instable ou a déjà chuté plusieurs fois, cela mérite d’être pris au sérieux. Peut-on améliorer l’équilibre ? Oui, au moins chez certaines personnes. Une revue systématique avec méta-analyse portant sur 10 essais contrôlés et 546 personnes atteintes de fibromyalgie a étudié différents programmes d’activité physique travaillant notamment l’équilibre, la mobilité et le contrôle du corps. Dans l’ensemble, ces interventions amélioraient certaines mesures de l’équilibre dynamique et fonctionnel. Les programmes étudiés étaient variés : exercices fonctionnels, travail de stabilité, Tai Chi, exercices interactifs… Il n’existe donc pas un exercice unique adapté à tout le monde. Lorsque les troubles sont importants, une évaluation par un professionnel, notamment un kinésithérapeute, peut aider à identifier les difficultés et à proposer un travail adapté aux capacités de la personne. L’activité doit bien sûr être progressive et compatible avec les autres symptômes de la fibromyalgie. Ne pas tout attribuer à la fibromyalgie Un trouble de l’équilibre peut avoir de nombreuses autres causes : problème vestibulaire, trouble neurologique, problème visuel, baisse de tension, effet indésirable d’un médicament, faiblesse musculaire ou autre affection. Une perte d’équilibre nouvelle, importante, qui s’aggrave ou qui entraîne des chutes répétées ne doit donc pas être automatiquement attribuée à la fibromyalgie. Elle mérite une évaluation médicale afin d’en rechercher la cause. De même, l’ostéoporose ne provoque pas nécessairement davantage de pertes d’équilibre. En revanche, lorsqu’elle est présente, elle peut augmenter le risque de fracture en cas de chute. À retenir Des troubles du contrôle postural ont été objectivés dans plusieurs études chez des personnes atteintes de fibromyalgie. Ils peuvent se manifester par : une sensation d’instabilité ; davantage de difficulté lorsque les informations visuelles sont réduites ; une moins bonne confiance dans son équilibre ; des trébuchements ou des chutes chez certaines personnes. Les mécanismes sont probablement multiples et ne sont pas encore entièrement compris. Enfin, parce qu’un trouble de l’équilibre peut avoir de nombreuses causes autres que la fibromyalgie, tout changement nouveau ou important mérite d’être évalué plutôt que simplement attribué à la maladie. Sources scientifiques Inserm (2020). Fibromyalgie. Expertise collective. EDP Sciences. Voir notamment la section « Troubles de l’équilibre et chutes », qui aborde les difficultés d’équilibre, les chutes et leurs facteurs associés chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Núñez-Fuentes D., Obrero-Gaitán E. et al. (2021). Alteration of Postural Balance in Patients with Fibromyalgia Syndrome—A Systematic Review and Meta-Analysis. Diagnostics, 11(1), 127. DOI : 10.3390/diagnostics11010127. Méta-analyse de 19 études et 2 347 participants montrant des performances moins bonnes pour plusieurs dimensions de l’équilibre postural. Trevisan D. C., Driusso P., Avila M. A. et al. (2017). Static postural sway of women with and without fibromyalgia syndrome: A cross-sectional study. Clinical Biomechanics, 44, 83-89. DOI : 10.1016/j.clinbiomech.2017.03.011. Collado-Mateo D., Gallego-Diaz J. M., Adsuar J. C. et al. (2015). Fear of Falling in Women with Fibromyalgia and Its Relation with Number of Falls and Balance Performance. BioMed Research International, 2015, 589014. DOI : 10.1155/2015/589014.

Quand on cache ce que la maladie nous fait vivre « Ça va ? » « Oui, ça va. » Réponse automatique. Parfois parce qu’on n’a pas envie d’expliquer. Parce qu’on est fatigué de raconter. Parce qu’on ne veut pas inquiéter ses proches. Parce qu’on a peur d’être considéré comme quelqu’un qui se plaint toujours. Ou simplement parce qu’au milieu d’un moment agréable, on veut être autre chose qu’une personne malade. Lorsqu’on vit avec une fibromyalgie, il peut arriver de masquer une partie de ce que l’on ressent. La douleur est là. La fatigue aussi. Mais elles ne se voient pas nécessairement. Alors on sourit, on participe, on essaie de suivre le rythme. Et parfois, les autres ne soupçonnent absolument pas ce que cela demande. Ce « masque » est bien décrit dans la recherche Le mot masque n’est pas un terme médical propre à la fibromyalgie. Il s’agit ici d’une manière simple de désigner plusieurs comportements décrits dans les études consacrées au vécu de la maladie. Une méta-synthèse publiée en 2025 a analysé 12 études qualitatives portant sur la stigmatisation vécue par les personnes atteintes de fibromyalgie. Parmi les stratégies décrites pour éviter les préjugés apparaissent notamment : cacher la maladie ; choisir à qui en parler ; contrôler les informations données aux autres ; essayer de paraître en bonne santé ; maintenir une apparence de normalité. Certaines personnes décrivent ainsi le fait de tenir leur rôle en société, puis de s’effondrer une fois seules chez elles. Ce comportement n’est donc pas simplement une impression individuelle. Il peut constituer une stratégie sociale face à une maladie invisible et encore souvent mal comprise. Pourquoi cacher que l’on va mal ? Les raisons sont multiples. Pour ne pas être réduit à la maladie Lorsqu’une maladie chronique occupe déjà beaucoup de place dans la vie, on peut ne pas vouloir qu’elle occupe aussi toutes les conversations. Une personne peut avoir mal et néanmoins souhaiter : rire ; parler d’autre chose ; aller au restaurant ; participer à une fête ; travailler ; voir ses amis. Ne pas parler de la maladie à chaque instant ne signifie pas la nier. Cela peut simplement permettre de préserver d’autres dimensions de son identité. Pour protéger ses proches Certaines personnes minimisent leurs symptômes parce qu’elles ne veulent pas inquiéter leur entourage. Elles disent : « Ça va aller. » alors qu’elles savent déjà qu’elles devront probablement récupérer ensuite. Ce mécanisme peut partir d’une intention généreuse. Mais s’il devient permanent, l’entourage risque aussi de ne plus percevoir l’importance réelle des difficultés. Le paradoxe apparaît alors : plus une personne parvient à cacher ses symptômes, moins les autres comprennent pourquoi elle a besoin d’aide. Pour éviter les remarques et les jugements La fibromyalgie est une maladie largement invisible. La recherche qualitative montre depuis longtemps que certaines personnes se sentent confrontées à l’incrédulité parce qu’elles semblent aller bien extérieurement. Elles peuvent entendre : « Pourtant, tu as bonne mine. » « Je t’ai vue sortir hier. » « Tu arrives bien à faire ça quand tu veux. » « Tu ne sembles pas malade. » Ces remarques peuvent conduire certaines personnes à sélectionner davantage ce qu’elles montrent ou racontent. Une étude américaine consacrée aux relations sociales de femmes atteintes de fibromyalgie a ainsi montré que l’incompréhension et l’incrédulité pouvaient conduire certaines participantes à éviter des interactions sociales afin de cacher la maladie et d’échapper à la stigmatisation. Au travail aussi La question de ce que l’on montre ou de ce que l’on dit de sa maladie peut être particulièrement délicate dans le monde professionnel. Une étude consacrée spécifiquement à des femmes atteintes de fibromyalgie en emploi a montré que la divulgation de la maladie ou de limitations invisibles pouvait être perçue comme comportant des risques pour les relations professionnelles ou le maintien dans l’emploi. Les participantes adaptaient donc ce qu’elles révélaient en fonction des circonstances, des personnes et de leurs besoins. La situation est d’autant plus complexe que les capacités peuvent fluctuer. Une personne peut parvenir à assurer ses heures de travail tout en consacrant une grande partie du reste de son temps à récupérer. De l’extérieur, elle « tient ». Mais cela ne permet pas nécessairement de mesurer l’effort nécessaire pour continuer à travailler ni les conséquences de cet effort en dehors du travail. Choisir à qui l’on parle de sa maladie Cacher certains aspects de sa maladie n’est pas toujours subi. Cela peut également être un choix. Une étude européenne publiée en 2026 montre que des personnes atteintes de fibromyalgie développent une véritable stratégie concernant la divulgation de leur diagnostic. Elles choisissent : à qui en parler ; quand en parler ; quelle information transmettre ; et parfois dans quelles situations ne pas mentionner la fibromyalgie. Certaines expliquaient même éviter de signaler immédiatement leur diagnostic à un professionnel de santé afin qu’un nouveau symptôme soit d’abord évalué indépendamment de l’étiquette « fibromyalgie ». Il ne faut donc pas considérer toute discrétion comme un problème psychologique. Chacun reste libre de décider à qui il souhaite parler de sa santé. Et parfois, un autre masque L’invisibilité de la fibromyalgie peut également conduire à une situation paradoxale : avoir le sentiment qu’il faudrait paraître davantage malade pour être cru. Les recherches sur le vécu de la fibromyalgie montrent en effet combien l’absence de signes visibles peut alimenter l’incrédulité et la stigmatisation. Certaines personnes peuvent alors craindre que : sourire fasse penser qu’elles vont bien ; être bien habillées ou maquillées minimise leurs difficultés ; participer à une activité remette en question leurs limitations ; une bonne journée fasse oublier les mauvaises ; marcher sans aide technique fasse douter de leur handicap. Cette situation peut être difficile à vivre. D’un côté, la personne cherche parfois à cacher ses symptômes pour préserver une vie sociale ou professionnelle aussi normale que possible. De l’autre, elle peut avoir le sentiment qu’en masquant trop bien ses difficultés, elle perd en crédibilité. Elle peut alors se sentir poussée à rendre sa maladie plus visible, à expliquer constamment ce qu’elle ressent ou à justifier ce qu’elle est capable — ou incapable — de faire. Pourtant, l’apparence ne permet pas de mesurer la douleur, la fatigue ou les limitations fonctionnelles. Une personne peut rire, se coiffer, sortir, travailler quelques heures ou participer à un événement et vivre malgré tout avec des symptômes importants. À l’inverse, personne ne devrait avoir à adopter une apparence de souffrance pour que ses difficultés soient prises au sérieux. On ne devrait avoir à jouer ni le rôle de la personne qui va bien, ni celui de la personne qui doit avoir l’air malade pour être crue. L’entourage peut aider Une phrase toute simple peut parfois faciliter les choses : « Tu n’as pas besoin de me montrer que tu vas mal pour que je te croie. » Cela signifie permettre à la personne : de dire qu’elle est fatiguée sans devoir se justifier ; de décliner une activité ; de demander de l’aide ; mais aussi de rire et de profiter des bons moments sans que sa maladie soit remise en question. Comprendre une maladie fluctuante, c’est accepter que plusieurs réalités puissent coexister. Elle peut aller bien maintenant et avoir été très mal hier. Elle peut sourire et avoir mal. Elle peut participer et avoir besoin de récupérer ensuite. À retenir Certaines personnes atteintes de fibromyalgie cachent ou minimisent leurs symptômes. La recherche montre que ce comportement peut être lié : à l’invisibilité de la maladie ; à la peur de ne pas être cru ; à la stigmatisation ; au désir de préserver ses relations ; au souhait de ne pas être réduit à son diagnostic ; ou simplement au choix de garder certaines informations privées. À l’inverse, l’invisibilité des symptômes peut aussi donner à certaines personnes le sentiment qu’elles doivent rendre leurs difficultés suffisamment visibles pour être crues. Il n’existe pas une bonne manière de montrer sa maladie. On a le droit : de dire que ça ne va pas. On a le droit : de ne pas avoir envie d’en parler. On a le droit : de demander de l’aide. Et on a aussi le droit : de rire, de sortir, de se maquiller, de profiter d’un moment heureux et d’avoir l’air d’aller parfaitement bien. Aucune de ces choses n’annule la fibromyalgie. Le véritable enjeu n’est peut-être donc pas de « faire tomber le masque » à tout prix. Il est de pouvoir cesser d’avoir besoin d’en porter un pour être accepté ou cru. Sources scientifiques Inserm (2020). Fibromyalgie. Expertise collective. EDP Sciences. Rapport de référence francophone abordant notamment les conséquences psychosociales de la fibromyalgie, les difficultés de reconnaissance et la stigmatisation pouvant découler de l’absence de signes objectifs visibles. Colombo B. et al. – The Experience of Stigma in People Affected by Fibromyalgia: A Metasynthesis, 2025, Italie. Méta-synthèse de 12 études qualitatives : invisibilité, incrédulité, stigmatisation et stratégies telles que cacher la maladie ou contrôler l’information transmise aux autres. Armentor J.L. – Living With a Contested, Stigmatized Illness: Experiences of Managing Relationships Among Women With Fibromyalgia, 2017, États-Unis. Étude qualitative sur les relations sociales, la divulgation de la maladie et les stratégies visant à éviter la stigmatisation. Oldfield M., MacEachen E., Kirsh B., MacNeill M. (2016). Impromptu everyday disclosure dances: how women with fibromyalgia respond to disclosure risks at work. Disability and Rehabilitation, 38(15), 1442-1453. DOI : 10.3109/09638288.2015.1103794. Étude consacrée aux choix de divulgation de la fibromyalgie et des limitations invisibles dans le milieu professionnel. Tattan M. et al. – “Fibromyalgia, a life companion that you don’t want to have”: A qualitative study on the impact of receiving a diagnostic label of Fibromyalgia from a patient perspective, 2026, étude européenne. Les participants décrivent notamment une divulgation sélective de leur diagnostic selon les personnes et les situations.

« Suis-je vraiment malade ? » La douleur est là. La fatigue aussi. Certaines activités sont devenues difficiles, parfois impossibles. Et pourtant, un doute peut finir par s’installer : « Est-ce que je n’exagère pas ? » « Pourquoi ai-je autant de difficultés alors que mes examens sont normaux ? » « Est-ce que j’ai vraiment le droit de me reposer ? » « Suis-je suffisamment limitée pour demander de l’aide ? » « Peut-être que je devrais simplement faire davantage d’efforts… » Ce doute n’est pas rare dans le vécu de la fibromyalgie. La recherche qualitative consacrée à cette maladie retrouve depuis longtemps une question centrale : celle de la légitimité. Lorsque les symptômes sont invisibles, fluctuants et difficiles à objectiver par un examen biologique ou une imagerie, certaines personnes finissent par se demander elles-mêmes si ce qu’elles vivent est réellement « suffisant » pour être pris au sérieux. Une maladie qui ne se voit pas La fibromyalgie présente une particularité difficile à vivre : l’écart entre ce que la personne ressent et ce que les autres voient. Une personne peut : souffrir fortement tout en souriant ; pouvoir marcher mais difficilement rester debout longtemps ; sortir un jour et rester au repos le lendemain ; travailler quelques heures tout en étant incapable de soutenir un temps plein ; participer à une activité mais devoir récupérer ensuite. De l’extérieur, ces contradictions apparentes peuvent être difficiles à comprendre. Elles peuvent aussi devenir difficiles à comprendre… pour la personne elle-même. Une étude qualitative consacrée au vécu de la fibromyalgie décrivait ainsi comment le décalage entre l’expérience intérieure et l’apparence extérieure pouvait aller jusqu’à influencer les attentes que les personnes avaient envers elles-mêmes. Autrement dit : à force de ne pas avoir l’air malade, on peut parfois finir par douter soi-même d’avoir le droit de se sentir malade. « Hier, j’ai réussi. Pourquoi pas aujourd’hui ? » La fluctuation des symptômes renforce ce phénomène. Une bonne journée peut faire naître l’espoir : « Finalement, peut-être que ça va mieux. » Puis une poussée survient. Et le doute revient : « Pourquoi est-ce que je n’y arrive plus aujourd’hui ? » Mais une maladie fluctuante n’est pas incohérente parce que les capacités changent. La capacité à réaliser une activité dépend notamment : de la douleur du moment ; de la fatigue ; du sommeil ; des activités réalisées précédemment ; du stress ; de l’environnement ; et d’autres facteurs individuels. Pouvoir faire quelque chose aujourd’hui ne signifie donc pas nécessairement pouvoir le reproduire demain, ni le faire régulièrement dans un contexte professionnel ou familial. Le diagnostic peut soulager… sans faire disparaître le doute Recevoir enfin un diagnostic peut représenter un soulagement. Après des mois ou des années de symptômes inexpliqués, pouvoir mettre un nom sur ce qui arrive peut apporter une forme de validation : « Il y a donc bien quelque chose. » Mais les recherches montrent que ce soulagement n’est pas toujours définitif. Une méta-ethnographie portant sur 28 publications qualitatives consacrées au parcours diagnostique de la fibromyalgie a montré que les patients passent souvent des années à rechercher une explication et une confirmation de la réalité de leurs symptômes. Le diagnostic apporte fréquemment un soulagement initial. Mais celui-ci peut ensuite diminuer lorsque : les traitements ne produisent pas les résultats espérés ; l’entourage continue à douter ; certains professionnels remettent en question la maladie ; ou le diagnostic n’apporte pas toutes les explications attendues. Le diagnostic peut donc légitimer la souffrance sans nécessairement faire disparaître toutes les incertitudes. Même le diagnostic peut parfois être remis en question par la personne Une étude qualitative menée auprès de personnes atteintes de fibromyalgie au Canada et au Royaume-Uni a retrouvé quelque chose de particulièrement intéressant : certaines personnes se demandaient elles-mêmes si « fibromyalgie » était vraiment la bonne explication. Pourquoi ? Parce que : les symptômes sont nombreux ; ils se chevauchent avec d’autres maladies ; il n’existe pas de test biologique spécifique permettant de confirmer le diagnostic ; les connaissances scientifiques continuent à évoluer. Cette incertitude ne signifie pas que la fibromyalgie n’est pas réelle. Elle montre plutôt que recevoir un nom ne répond pas nécessairement à toutes les questions. Examens normaux : pourquoi cela nourrit-il autant le doute ? La médecine nous a habitués à associer maladie et anomalie visible : une fracture apparaît sur une radiographie ; certaines infections modifient des analyses ; certaines lésions apparaissent à l’imagerie. Dans la fibromyalgie, il n’existe actuellement aucun biomarqueur permettant à lui seul de confirmer le diagnostic. Des examens normaux peuvent donc coexister avec des symptômes importants. Il est essentiel de comprendre ce que signifie réellement un examen normal : il n’a pas détecté l’anomalie qu’il était conçu pour rechercher. Cela ne signifie pas : « vous ne ressentez rien ». Mais cela ne signifie pas non plus que tout symptôme doit automatiquement être attribué à la fibromyalgie. Un symptôme nouveau ou inhabituel mérite toujours une évaluation clinique appropriée. Quand le regard des autres devient notre propre regard La recherche parle également de stigmatisation intériorisée. Une méta-synthèse italienne publiée en 2025 a analysé 12 études qualitatives consacrées à la stigmatisation dans la fibromyalgie. Les chercheurs retrouvent notamment : l’incrédulité liée à l’invisibilité des symptômes ; les difficultés entourant le diagnostic ; certains stéréotypes, particulièrement à l’égard des femmes ; des stratégies consistant à cacher la maladie ; l’isolement ; une atteinte à la dignité et à l’intégrité personnelle ; une diminution de la confiance envers certains professionnels de santé. À force d’entendre ou de percevoir : « tu as pourtant bonne mine » « tout le monde est fatigué » « il faut te bouger » « tu étais capable de le faire hier » la personne peut progressivement intégrer ce regard et penser : « Peut-être qu’ils ont raison. » Le doute n’est alors plus seulement extérieur. Il devient intérieur. « Est-ce que je suis simplement paresseuse ? » Cette question est suffisamment présente pour avoir été étudiée directement. Une étude américaine a analysé 50 récits de personnes vivant avec une fibromyalgie. Le titre de l’article reprend l’une des idées récurrentes exprimées par les participants : « Tout le monde pense que je suis simplement paresseuse. » Les personnes décrivaient leurs difficultés à accomplir : les tâches domestiques ; leur activité professionnelle ; certains rôles familiaux et sociaux. Elles semblaient constamment devoir démontrer que leurs limitations n’étaient pas dues à un manque de volonté. C’est une distinction essentielle : ne plus pouvoir faire autant n’est pas la même chose que ne plus vouloir faire. Se comparer aux autres peut renforcer le doute « Elle travaille encore alors qu’elle a une fibromyalgie. Pourquoi pas moi ? » « Cette personne semble avoir beaucoup plus mal que moi. Ai-je vraiment le droit de demander une aide ? » « D’autres sont en fauteuil roulant. Moi, je marche. » Ces comparaisons sont compréhensibles mais rarement utiles. La fibromyalgie présente une grande variabilité. Deux personnes ayant le même diagnostic peuvent avoir : des symptômes différents ; une sévérité différente ; des maladies associées différentes ; des métiers différents ; des ressources différentes ; un environnement familial ou professionnel différent. La souffrance et les limitations ne constituent pas une compétition. Faut-il être « suffisamment handicapé » pour demander de l’aide ? Il faut ici distinguer deux choses. Sur le plan personnel Une personne n’a pas besoin d’atteindre un seuil imaginaire de souffrance pour : demander de l’aide à un proche ; s’asseoir ; utiliser une aide technique ; adapter une activité ; se reposer ; expliquer ses difficultés. Utiliser une adaptation qui facilite la vie quotidienne n’enlève rien à quelqu’un qui présente davantage de limitations. Sur le plan administratif En revanche, certaines aides publiques, reconnaissances ou allocations reposent bien sur des critères légaux et une évaluation individuelle. Un diagnostic de fibromyalgie ne donne donc pas automatiquement droit : à une reconnaissance de handicap ; à une allocation ; à une carte de stationnement ; ou à une reconnaissance d’incapacité de travail. L’évaluation porte sur les conséquences fonctionnelles concrètes de l’état de santé. Personne n’a besoin de se sentir moralement “assez malade” pour reconnaître ses propres limites ; les droits administratifs, eux, répondent à des critères précis. Demander une adaptation n’est pas tricher Certaines personnes hésitent à : demander un siège ; utiliser une canne ; prendre un ascenseur ; demander un aménagement au travail ; solliciter une aide à domicile. Elles se disent : « Je pourrais probablement le faire sans… » Mais la question n’est pas toujours de savoir si une activité est possible. Il faut aussi se demander : à quel prix ? Si réaliser une tâche sans adaptation : augmente considérablement la douleur ; épuise toute l’énergie disponible ; empêche d’autres activités importantes ; augmente le risque de chute ; ou nécessite ensuite une longue récupération, l’adaptation peut parfaitement avoir du sens. Reconnaître ses limites sans s’enfermer dedans Il existe cependant un équilibre important. Reconnaître ses difficultés ne signifie pas conclure : « Je ne peux plus rien faire. » Comme nous l’avons vu dans les articles consacrés au push-crash cycle et aux activités quotidiennes, l’objectif est plutôt d’apprendre à distinguer : ce qui reste possible ; ce qui nécessite une adaptation ; ce qui doit être fractionné ; ce qui peut être délégué ; et ce qui est actuellement trop coûteux. La capacité n’est pas toujours tout ou rien. Être cru par d’autres personnes atteintes peut aider Les groupes de parole et associations de patients peuvent avoir ici une fonction importante. Une étude canadienne publiée en 2025 montre comment des femmes atteintes de fibromyalgie utilisent notamment les communautés de patients pour développer : une meilleure compréhension de leur maladie ; des mots permettant de décrire leur expérience ; et une identité qui ne dépend pas uniquement du regard extérieur. Il ne s’agit pas de renforcer une identité de malade. Il s’agit parfois simplement de pouvoir entendre : « Oui, d’autres vivent quelque chose de similaire. » Cette reconnaissance peut réduire le sentiment d’être seul ou de devoir constamment prouver la réalité de ce que l’on ressent. À retenir Le doute fait partie du vécu de certaines personnes atteintes de fibromyalgie. Il peut être nourri par : l’invisibilité des symptômes ; leur fluctuation ; des examens souvent normaux ; l’absence de biomarqueur diagnostique ; l’incompréhension de l’entourage ; la stigmatisation ; ou des expériences médicales difficiles. Ce phénomène est bien retrouvé dans la littérature scientifique consacrée au vécu de la fibromyalgie. Depuis près de vingt ans, les études qualitatives identifient régulièrement la question de la légitimité : « Est-ce que les autres croient que je suis réellement malade ? » Mais cette question peut progressivement devenir : « Est-ce que moi-même, je crois encore ce que mon corps me dit ? » Reconnaître ses limitations ne signifie pas s’y enfermer. Demander une aide ne signifie pas renoncer à son autonomie. Avoir une bonne journée n’annule pas les mauvaises. Et pouvoir réaliser une activité une fois ne signifie pas nécessairement pouvoir la répéter chaque jour. Il n’est pas nécessaire de prouver en permanence que l’on souffre. L’objectif est plutôt d’apprendre à connaître ses capacités réelles, ses limites et ses besoins, sans les définir à partir du regard des autres. Sources scientifiques Sim J., Madden S. – Illness experience in fibromyalgia syndrome: a metasynthesis of qualitative studies, 2008, Royaume-Uni. Méta-synthèse de 23 études ; la crédibilité et la légitimité de la maladie constituent des thèmes centraux. Mengshoel A.M. et al. – Diagnostic experience of patients with fibromyalgia – A meta-ethnography, 2018, Norvège/Royaume-Uni. Analyse de 28 publications qualitatives portant sur le diagnostic, la reconnaissance et la légitimation de la maladie. Colombo B. et al. – The Experience of Stigma in People Affected by Fibromyalgia: A Metasynthesis, 2025, Italie. Revue systématique et méta-synthèse de 12 études qualitatives. Paxman C.G. – “Everyone thinks I am just lazy”: Legitimacy narratives of Americans suffering from fibromyalgia, 2021, États-Unis. Analyse qualitative de 50 récits. Nothing and Everything: Fibromyalgia as a Diagnosis of Exclusion and Inclusion, 2018, Canada/Royaume-Uni. Étude qualitative sur les incertitudes pouvant persister malgré le diagnostic. Contested illness, contested identity: How women with fibromyalgia construct legitimacy online, 2025, Canada. Étude qualitative sur les stratégies développées par les patientes pour construire et défendre la légitimité de leur expérience.

Peut-on continuer à travailler avec une fibromyalgie ? C’est l’une des questions que se posent de nombreuses personnes après le diagnostic ou lorsque les symptômes deviennent plus importants : « Vais-je encore pouvoir travailler ? » Il n’existe malheureusement pas une réponse valable pour tout le monde. Certaines personnes atteintes de fibromyalgie travaillent à temps plein pendant de nombreuses années. D’autres ont besoin : d’adapter leur poste ; de réduire leur temps de travail ; de modifier certaines tâches ; de changer de métier ; de passer par une période d’incapacité ; ou, lorsque les limitations sont trop importantes, d’arrêter de travailler durablement. La fibromyalgie n’entraîne donc ni une incapacité professionnelle automatique, ni une capacité automatique à continuer à travailler comme avant. Tout dépend de la situation individuelle. Ce n’est pas seulement une question de diagnostic Deux personnes ayant toutes deux une fibromyalgie peuvent présenter des capacités professionnelles très différentes. La possibilité de travailler dépend notamment : de l’intensité et de la fluctuation des symptômes ; du niveau de fatigue ; du sommeil ; des difficultés cognitives ; des autres problèmes de santé éventuels ; du métier exercé ; de la charge physique et mentale ; des horaires ; des déplacements ; de l’environnement de travail ; et des possibilités d’adaptation. Il faut donc éviter deux raccourcis : « Vous avez une fibromyalgie, vous ne pouvez plus travailler. » mais aussi : « Vous avez une fibromyalgie, donc avec suffisamment de volonté vous pouvez forcément continuer. » Les deux sont faux. La recherche confirme un impact réel sur la capacité de travail Une revue scientifique portant sur 34 études consacrées à la fibromyalgie et au travail a montré que la sévérité des symptômes influence la capacité professionnelle. Les travaux physiquement exigeants étaient particulièrement difficiles. Les personnes qui parvenaient à rester en emploi décrivaient souvent un équilibre délicat reposant notamment sur : une réduction du temps de travail ; une modification des tâches ; parfois un changement professionnel ; le soutien de la hiérarchie ; le soutien des collègues ; et une organisation permettant d’éviter une surcharge répétée. La capacité de travail ne dépend donc pas uniquement de la maladie. Elle dépend aussi de la rencontre entre les capacités de la personne et les exigences de son environnement professionnel. La fluctuation est un défi particulier L’un des problèmes majeurs de la fibromyalgie est que les capacités peuvent varier. Une personne peut relativement bien fonctionner un lundi et connaître une poussée importante quelques jours plus tard. Cette variabilité rend parfois difficile : le respect d’horaires rigides ; la planification ; les longues journées ; les déplacements répétés ; la récupération entre deux journées de travail ; ou le maintien d’un niveau de productivité identique chaque jour. Une importante étude italienne publiée en 2024 auprès de 1 176 personnes déclarant une fibromyalgie retrouvait précisément la variabilité de la fatigue et de la douleur parmi les principales difficultés ressenties au travail. Cela ne signifie pas qu’un emploi est impossible. Cela montre pourquoi la flexibilité peut être déterminante chez certaines personnes. Il n’existe pas de « métier pour fibromyalgiques » On trouve parfois sur Internet des listes proposant les « meilleurs métiers pour les personnes atteintes de fibromyalgie ». Cette approche nous paraît trop simpliste. Un travail administratif peut sembler peu physique, mais devenir très difficile en présence de brouillard cérébral ou lorsqu’il impose huit heures devant un écran. Un travail réalisé à domicile évite les déplacements, mais peut être très exigeant cognitivement. Une activité créative peut demander des gestes répétitifs douloureux. Un métier physique peut être parfaitement supporté par une personne et impossible pour une autre. La bonne question n’est donc pas : « Quel métier convient à la fibromyalgie ? » mais : « Quelles sont mes capacités actuelles et quelles sont les exigences réelles de ce travail ? » Qu’est-ce qui peut rendre un travail plus compatible ? Les recherches consacrées aux personnes atteintes de fibromyalgie montrent que plusieurs caractéristiques peuvent faciliter le maintien dans l’emploi. Parmi celles-ci : pouvoir récupérer ; disposer d’un rythme de travail supportable ; éviter une charge excessive ; faire correspondre les tâches aux capacités ; bénéficier d’une certaine souplesse ; recevoir le soutien des collègues et de la hiérarchie ; pouvoir discuter concrètement des difficultés et des solutions. Une étude néerlandaise consacrée spécifiquement aux caractéristiques d’un travail adapté chez les personnes atteintes de fibromyalgie retrouvait notamment ces éléments. L’enjeu n’est donc pas nécessairement de travailler moins. Il est parfois de travailler autrement. Les aménagements raisonnables En Belgique, une personne en situation de handicap peut avoir droit à des aménagements raisonnables. Unia rappelle qu’il ne s’agit pas d’une faveur. Un aménagement raisonnable est une mesure permettant de réduire les obstacles rencontrés par une personne en situation de handicap afin qu’elle puisse participer au travail sur un pied d’égalité avec les autres. Selon le poste et les besoins, cela peut par exemple concerner : les horaires ; l’organisation des pauses ; l’aménagement ergonomique ; certaines tâches ; le lieu de travail ; le télétravail lorsque la fonction le permet ; l’organisation des réunions ; certains équipements. Il n’est pas nécessaire de disposer systématiquement d’une reconnaissance administrative officielle du handicap pour que la notion juridique de handicap puisse s’appliquer. En revanche, l’aménagement demandé doit répondre à un besoin lié au handicap et rester raisonnable compte tenu de la situation. Le médecin du travail peut être un interlocuteur important Le conseiller en prévention–médecin du travail ne décide pas si une personne a « droit à sa maladie ». Son rôle est différent de celui du médecin-conseil de la mutualité. Il s’intéresse notamment à la relation entre : l’état de santé du travailleur et son poste de travail. Il peut examiner : les tâches pouvant encore être réalisées ; les adaptations possibles ; les contraintes du poste ; la possibilité d’un travail adapté ou d’un autre travail. Il peut donc être utile de le contacter avant même qu’une situation devienne totalement impossible. Depuis le 1er janvier 2026, la réglementation belge permet d’ailleurs au travailleur de solliciter des adaptations afin de prévenir une future incapacité de travail. Et lorsqu’on est déjà en incapacité ? Une incapacité ne signifie pas nécessairement qu’une reprise devra se faire immédiatement ou à temps plein. Plusieurs possibilités peuvent exister selon la situation. Une personne peut notamment demander l’autorisation du médecin-conseil pour reprendre un travail adapté à temps partiel pendant son incapacité, lorsque les conditions médicales et administratives sont remplies. Elle peut aussi être accompagnée dans un Trajet Retour au Travail. Le but de ce trajet peut être de rechercher : une adaptation du travail actuel ; un autre travail ; une orientation professionnelle ; ou une formation lorsque l’ancien métier n’est plus compatible avec les capacités. Le Coordinateur Retour au Travail de la mutualité peut jouer un rôle d’accompagnement dans ce parcours. Depuis 2026, les règles ont changé Le système belge de réintégration et de retour au travail a été renforcé à partir du 1er janvier 2026. Selon la situation, différents acteurs peuvent intervenir : le médecin-conseil ou l’équipe multidisciplinaire de la mutualité ; le Coordinateur Retour au Travail ; le médecin du travail ; l’employeur ; le médecin traitant ; le Forem en Wallonie, Actiris à Bruxelles, le VDAB en Flandre ou l’ADG en Communauté germanophone. Une personne en incapacité peut elle-même prendre l’initiative de contacter son Coordinateur Retour au Travail. Mais certains contacts et certaines démarches peuvent également être initiés dans le cadre de l’évaluation de son potentiel de travail. Il n’est donc plus exact de présenter tout le processus comme simplement facultatif. Certaines convocations ou obligations doivent être respectées et des absences injustifiées répétées peuvent avoir des conséquences sur les indemnités. Cela ne signifie toutefois pas : qu’une personne déclarée incapable de travailler doit automatiquement reprendre un emploi. L’état de santé et les capacités doivent continuer à être évalués individuellement. Incapacité et invalidité : quelle différence ? En Belgique, on parle généralement d’incapacité primaire pendant la première année d’incapacité reconnue. Après un an, lorsque les conditions continuent à être remplies, la personne entre dans la période appelée invalidité. Le mot « invalidité » désigne donc ici un statut dans l’assurance maladie-invalidité. Il ne signifie pas automatiquement : incapacité définitive ; reconnaissance de handicap ; impossibilité de retravailler un jour. Ces différentes notions ne doivent pas être confondues. « Je suis en invalidité, peut-on me demander de réfléchir à un retour ? » Oui, des évaluations ou démarches peuvent intervenir même après un an d’incapacité. Mais cela ne signifie pas que chaque personne doit reprendre le travail. Lorsque l’état de santé ne permet pas une reprise, celle-ci ne devrait pas être artificiellement imposée comme si les capacités étaient présentes. À l’inverse, certaines personnes reconnues en incapacité souhaitent conserver ou retrouver une activité professionnelle partielle. Les dispositifs doivent pouvoir accompagner les deux réalités. MY FIBRO défend donc une approche individualisée : soutenir le retour lorsqu’il est souhaité et réaliste, mais protéger réellement la personne lorsque son état ne le permet pas. Une capacité ponctuelle n’est pas une capacité professionnelle C’est une distinction fondamentale dans la fibromyalgie. Pouvoir : faire quelques courses ; assister à une réunion ; conduire ; participer à une activité associative ; faire une promenade ; avoir une bonne journée ; ne démontre pas automatiquement la capacité à assurer un emploi plusieurs jours par semaine. Le travail suppose généralement : de la régularité ; de la ponctualité ; de la répétition ; un certain niveau de rendement ; une disponibilité prévisible ; et la possibilité de recommencer le lendemain. L’évaluation devrait donc tenir compte non seulement de ce que la personne peut faire une fois, mais également de ce qu’elle peut faire durablement et de manière répétée. Travailler peut aussi être extrêmement important Il serait tout aussi réducteur de parler du travail uniquement comme d’une contrainte. Pour de nombreuses personnes, continuer à travailler permet de préserver : un revenu ; l’autonomie ; les contacts sociaux ; des compétences ; un sentiment d’utilité ; une identité professionnelle ; des projets Certaines personnes atteintes de fibromyalgie tiennent donc profondément à leur travail. Le rôle des professionnels ne devrait pas être de leur dire immédiatement : « Arrêtez de travailler. » Mais plutôt d’examiner avec elles : « Que faudrait-il modifier pour que cela reste possible sans mettre votre santé en difficulté ? » Et lorsque travailler n’est réellement plus possible ? Cette situation existe également. Certaines formes de fibromyalgie ont un retentissement fonctionnel majeur. Malgré des traitements, des adaptations, une réduction du temps de travail ou une réorientation, certaines personnes ne parviennent plus à soutenir une activité professionnelle compatible avec leur état de santé. Cela ne signifie ni un manque de volonté ni un échec. L’objectif des politiques de retour au travail ne devrait pas être d’obtenir une reprise à n’importe quel prix. Un retour au travail n’est réellement réussi que s’il peut être : supportable, durable et compatible avec la santé de la personne. Ce que MY FIBRO défend MY FIBRO défend une approche dans laquelle les personnes atteintes de fibromyalgie ne sont considérées : ni comme automatiquement incapables de travailler, ni comme automatiquement capables de reprendre parce qu’elles conservent certaines capacités. Nous demandons notamment : une meilleure connaissance de la fibromyalgie et de la douleur nociplastique ; une meilleure compréhension des maladies chroniques fluctuantes ; des évaluations réellement fonctionnelles et individualisées ; le développement des aménagements raisonnables ; davantage de collaboration entre médecins, travailleurs et employeurs ; des possibilités de reprise progressive ou de reconversion lorsque celles-ci sont réalistes ; et une protection suffisante lorsque travailler n’est plus possible. Notre propre enquête menée auprès de 287 personnes vivant avec la fibromyalgie a montré combien les situations professionnelles sont diverses et combien les difficultés dépassent la seule volonté de travailler. À retenir Peut-on travailler avec une fibromyalgie ? Oui, pour de nombreuses personnes. Mais pas nécessairement : à temps plein ; dans le même métier ; avec les mêmes horaires ; avec les mêmes tâches ; ni de la même manière qu’avant Pour certaines personnes, même un travail fortement adapté reste impossible. La meilleure réponse ne peut donc pas venir d’une liste de « métiers fibro-compatibles ». Elle doit partir de trois éléments : les capacités de la personne, les exigences du travail et les adaptations possibles. En Belgique, différents dispositifs existent pour favoriser le maintien ou le retour au travail, et le cadre a fortement évolué depuis 2026. Mais l’objectif ne devrait jamais se résumer à remettre le plus rapidement possible une personne en emploi. Il devrait être de permettre, chaque fois que cela est possible : un travail soutenable, adapté et durable. Et lorsque cela ne l’est pas : une protection sociale qui reconnaisse réellement les limitations de la personne. Sources belges INAMI – Trajets Retour au Travail, travail adapté pendant une incapacité et rôle du Coordinateur Retour au Travail. SPF Emploi, Travail et Concertation sociale – Réintégration 3.0, réglementation entrée en vigueur le 1er janvier 2026. Unia – Travailler avec un handicap : les aménagements raisonnables dans l’emploi, 2025. MY FIBRO – LUSS – enquête Travailler avec la fibromyalgie, 287 répondants, 2025. Sources scientifiques complémentaires Palstam A., Mannerkorpi K. – Work Ability in Fibromyalgia: An Update in the 21st Century, 2017, Suède. Revue de 34 études sur la capacité de travail dans la fibromyalgie. Bossema E.R. et al. – Characteristics of suitable work from the perspective of patients with fibromyalgia, Pays-Bas. L’étude identifie notamment les possibilités de récupération, le rythme, la charge de travail, l’adéquation entre capacités et tâches ainsi que le soutien professionnel. Briones-Vozmediano E. et al. – An Italian Survey and Focus Groups on Fibromyalgia Impairment: Impact on Work and Possible Reasonable Accommodations, 2024, Italie. Enquête auprès de 1 176 répondants et groupes de discussion consacrés aux difficultés professionnelles et aux adaptations possibles. Dépelteau A. et al. – Occupational Adaptation of People Living With Fibromyalgia: A Systematic Review and Thematic Synthesis, 2021, Canada.

Quand la maladie bouleverse aussi l’image que l’on avait de soi Vivre avec une maladie chronique comme la fibromyalgie ne signifie pas seulement apprendre à composer avec la douleur, la fatigue ou les autres symptômes. La maladie peut aussi modifier profondément : ce que l’on peut faire ; la manière dont on organise ses journées ; sa place dans la famille ; son activité professionnelle ; ses loisirs ; ses projets ; et parfois l’image que l’on avait de soi-même. Certaines personnes décrivent alors un véritable sentiment de perte : « Je ne suis plus la personne que j’étais avant. » On utilise parfois l’expression « deuil de soi » pour parler de cette expérience. Il ne s’agit pas d’un diagnostic psychologique ni d’une étape obligatoire de la fibromyalgie. C’est une manière de décrire le travail d’adaptation qui peut suivre la perte de certaines capacités, habitudes, rôles ou projets auxquels une personne était profondément attachée. Un « avant » et un « après » Cette impression de rupture est bien décrite dans la recherche sur le vécu de la fibromyalgie. Une étude menée auprès de patientes suivies à l’Hôpital universitaire de Gand (UZ Gent) avait montré que la maladie pouvait toucher profondément la vie professionnelle et personnelle. Chez plusieurs participantes, l’arrêt du travail s’accompagnait notamment d’un sentiment d’inutilité et de perte d’identité. Plus récemment, une vaste revue publiée en 2026 a analysé 72 études rapportant l’expérience vécue de personnes atteintes de fibromyalgie. Les chercheurs retrouvent fréquemment : une séparation entre la vie « avant » et « après » la maladie ; une réduction des activités et de l’espace de vie ; une perte de certains rôles ; une diminution du sentiment de pouvoir agir sur sa propre vie ; des difficultés à se projeter dans l’avenir ; et une transformation de la relation au corps et aux autres. La maladie chronique peut donc provoquer une véritable rupture biographique. Ce que l’on perd n’est pas toujours visible Le deuil ne concerne pas uniquement les grandes pertes. Il peut porter sur des choses très ordinaires : pouvoir improviser une sortie ; travailler comme auparavant ; s’occuper de sa maison sans y réfléchir ; pratiquer un sport ; voyager facilement ; sortir plusieurs jours de suite ; prendre soin des autres ; être disponible pour ses enfants ; accepter une invitation sans se demander comment on se sentira ce jour-là. Pour l’entourage, certaines de ces pertes peuvent sembler mineures. Pour la personne concernée, elles peuvent représenter une part importante de ce qui constituait son identité et sa manière de vivre. Perdre un rôle professionnel Le travail occupe souvent une place particulièrement importante. Il apporte : un revenu ; des relations sociales ; des responsabilités ; une reconnaissance ; un sentiment de compétence ; parfois une vocation ou une identité professionnelle très forte. Réduire son temps de travail, changer de fonction ou arrêter de travailler peut donc être vécu comme bien davantage qu’une perte financière. Certaines personnes doivent renoncer à un métier qu’elles aimaient et pour lequel elles s’étaient formées pendant des années. D’autres continuent à travailler, mais ne se reconnaissent plus dans la manière dont elles sont désormais capables d’exercer leur profession. La difficulté peut alors être de faire la différence entre : « je ne peux plus travailler comme avant » et « je ne vaux plus rien ». Ce ne sont évidemment pas les mêmes choses. Le corps lui-même peut devenir étranger Avant la maladie, nous faisons généralement confiance à notre corps sans y penser. Nous nous levons, marchons, travaillons, faisons des projets. Avec une maladie fluctuante, cette confiance peut être profondément ébranlée. Le corps qui permettait autrefois d’agir peut devenir celui dont il faut constamment anticiper les réactions : « Est-ce que je pourrai tenir ? » « Est-ce que j'aurai mal demain ? » « Est-ce que je vais devoir annuler ? » « Est-ce que j'en fais trop aujourd'hui ? » La revue scientifique publiée en 2026 décrit précisément cette transformation du rapport au corps chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Reconstruire une relation avec ce corps ne consiste pas nécessairement à « l’aimer » ou à considérer la maladie positivement. Il peut simplement s’agir d’apprendre progressivement ce qu’il permet encore, ce qui lui coûte davantage et comment vivre avec ses nouvelles limites. Les cinq étapes du deuil : un modèle à manier avec prudence On présente souvent le deuil comme une succession de cinq étapes attribuées à la psychiatre Elisabeth Kübler-Ross : déni ; colère ; marchandage ; dépression ; acceptation. Ce modèle est extrêmement connu. Mais il ne faut pas présenter ces étapes comme un parcours obligatoire que toute personne malade devrait traverser. À l’origine, Kübler-Ross décrivait surtout des réactions observées chez des personnes confrontées à leur propre mort. Le modèle a ensuite été largement appliqué à toutes sortes de pertes. Or la recherche contemporaine ne confirme pas l’existence d’une succession universelle et prévisible de cinq étapes. Une personne peut : ressentir certaines de ces émotions et jamais d’autres ; en éprouver plusieurs simultanément ; revenir vers une émotion qu’elle pensait dépassée ; connaître de longues périodes relativement stables ; ou ne jamais avoir l’impression de vivre un « deuil » au sens habituel du terme. Il n’existe donc aucune bonne manière de faire le deuil de sa vie d’avant. Colère, tristesse, injustice… toutes ces réactions peuvent exister Recevoir un diagnostic ou constater que certaines limitations persistent peut provoquer des émotions très différentes : colère ; tristesse ; frustration ; peur ; sentiment d’injustice ; soulagement d’avoir enfin une explication ; inquiétude pour l’avenir. Ces émotions peuvent aussi réapparaître au fil du temps. Une personne peut avoir trouvé un nouvel équilibre puis être confrontée à une nouvelle perte : devoir arrêter une activité ; diminuer encore son temps de travail ; renoncer à un projet ; demander une aide technique ; constater qu’une capacité s’est réduite. L’adaptation à une maladie chronique n’est donc pas nécessairement un processus que l’on accomplit une fois pour toutes. Elle peut être réinterrogée chaque fois que les circonstances changent. Accepter ne signifie pas se résigner Le mot « acceptation » peut lui-même être difficile à entendre. Il peut donner l’impression que l’on devrait : être satisfait de sa situation ; ne plus être triste ; arrêter de chercher des solutions ; ou considérer les injustices comme normales. Ce n’est pas ce que signifie une adaptation psychologique à une maladie chronique. On peut reconnaître : « aujourd’hui, cette maladie impose certaines limites à ma vie » tout en continuant à : rechercher des soins ; défendre ses droits ; espérer une amélioration ; demander des adaptations ; construire de nouveaux projets. Accepter une réalité présente n’est pas renoncer à la faire évoluer. Il ne faut pas non plus romantiser la maladie On entend parfois que la maladie permettrait nécessairement de : découvrir sa vraie personnalité ; devenir plus fort ; apprendre à profiter de la vie ; devenir une « meilleure version de soi-même ». Cela peut correspondre au vécu de certaines personnes. D’autres découvrent effectivement : de nouvelles priorités ; de nouvelles activités ; des relations différentes ; des ressources qu’elles ne soupçonnaient pas. Mais ce n’est ni obligatoire ni nécessaire pour « bien vivre » avec la maladie. Une personne n’a pas à être reconnaissante d’être malade. Elle n’a pas non plus à transformer sa souffrance en expérience positive pour que son parcours soit considéré comme réussi. Parfois, s’adapter signifie simplement parvenir à construire une vie suffisamment bonne malgré quelque chose que l’on aurait préféré ne jamais connaître. Se reconstruire ne signifie pas devenir quelqu’un d’autre La maladie peut changer beaucoup de choses sans effacer la personne qui existait auparavant. Les valeurs, les goûts, les compétences, les souvenirs, les relations et les aspirations ne disparaissent pas nécessairement parce que certaines capacités physiques ont changé. La reconstruction identitaire peut donc consister moins à devenir une « nouvelle personne » qu’à se demander : qu’est-ce qui compte toujours pour moi, et comment puis-je encore lui faire une place ? Une passion peut parfois être adaptée plutôt qu'abandonnée. Un rôle peut être exercé autrement. Une compétence professionnelle peut être transférée. Une relation peut évoluer. Un projet peut changer de forme. Et certaines choses devront parfois réellement être abandonnées. Il n’existe pas de règle unique. La maladie ne doit pas devenir toute l’identité Le diagnostic peut apporter un soulagement : enfin, les symptômes portent un nom. Il peut aussi permettre de rencontrer d’autres personnes vivant des expériences similaires et de mieux comprendre ce qui arrive. Mais une étude européenne récente montre que recevoir l’étiquette « fibromyalgie » peut avoir des effets complexes sur l’identité : elle peut à la fois apporter validation et soulagement, mais aussi susciter la peur d’être désormais défini par une maladie considérée comme permanente. Il est donc possible de dire : « J’ai une fibromyalgie » sans que cela signifie : « Je suis uniquement une personne fibromyalgique. » La maladie fait partie de la vie. Elle n’en résume pas nécessairement toute l’identité. Et lorsque cette perte devient trop lourde ? La tristesse liée aux changements imposés par une maladie chronique n’est pas automatiquement une dépression. Il est légitime d’être triste lorsqu’on perd quelque chose d’important. Mais lorsqu’apparaissent durablement : une profonde perte d’intérêt ; un sentiment de désespoir ; une culpabilité envahissante ; un retrait important ; ou des idées suicidaires, il est important d’en parler à un professionnel de santé. Un accompagnement psychologique peut également être utile sans attendre d’aller très mal. Il peut permettre de travailler sur : les pertes ; l’identité ; les limites ; les relations ; la culpabilité ; les nouveaux projets ; et la manière de préserver ce qui reste important. Demander cet accompagnement ne signifie évidemment pas que la fibromyalgie est psychologique. Il s’agit de prendre soin des conséquences psychologiques possibles d’une maladie physique chronique. Les autres ont aussi un rôle à jouer La reconstruction ne dépend pas uniquement de la personne malade. Il est beaucoup plus difficile de retrouver une place lorsque l’environnement répète : « Tu pourrais faire un effort » ; « Avant, tu faisais beaucoup plus » ; « Tu n'es plus comme avant » À l’inverse, l’entourage peut aider en permettant à la personne de continuer à : participer ; décider ; contribuer ; être utile ; conserver des rôles ; et être considérée pour ce qu’elle est, pas seulement pour ce qu’elle ne peut plus faire. La société, le monde du travail et les institutions ont également leur part de responsabilité. L’adaptation ne doit pas reposer uniquement sur la personne malade. À retenir La fibromyalgie peut provoquer bien davantage qu’une modification de l’état physique. Chez certaines personnes, elle entraîne une véritable rupture entre : la vie d’avant et la vie avec la maladie. La perte de capacités, de rôles, d’un emploi, de projets ou de spontanéité peut alors être vécue comme une forme de deuil. Mais ce « deuil de soi » n’est ni une étape obligatoire ni un processus composé de cinq phases à franchir dans un ordre déterminé. Chaque personne construit sa propre manière de s’adapter. Il peut y avoir : des pertes ; de la colère ; de la tristesse ; des ajustements ; des retours en arrière ; de nouveaux projets ; et parfois de nouvelles manières d’être soi. L’objectif n’est pas d’oublier la personne que l’on était. Il n’est pas non plus de devenir à tout prix une personne « plus forte » grâce à la maladie. Il peut simplement être de parvenir progressivement à dire : « Certaines choses ont changé. Certaines me manquent encore. Mais je reste moi, et ma vie ne se résume pas à ce que la maladie m’a pris. » Sources scientifiques Söderberg S. et al. – The lived experience of fibromyalgia in female patients: a phenomenological study, étude auprès de patientes suivies à l’University Hospital Gent, Belgique. La perte d’activité professionnelle était notamment associée à un sentiment d’inutilité et de perte d’identité. Esposito C.M. et al. – Living with fibromyalgia: Scoping review of patients’ lived experience, Journal of Psychosomatic Research, 2026. Revue de 72 études qualitatives : rupture biographique, atteinte du sentiment de soi, perte de rôles et nécessité de soutenir la reconstruction identitaire. Asbring P. – Chronic illness – a disruption in life: identity-transformation among women with chronic fatigue syndrome and fibromyalgia, Suède. Étude qualitative consacrée à la perte partielle de l’identité antérieure et à sa transformation. “Fibromyalgia, a life companion that you don't want to have”: A qualitative study on the impact of receiving a diagnostic label of Fibromyalgia from a patient perspective, 2026. Étude européenne sur les effets du diagnostic sur l’identité personnelle, les relations et les rôles sociaux. Avis K.A., Stroebe M., Schut H. – Stages of Grief Portrayed on the Internet: A Systematic Analysis and Critical Appraisal, 2021. Analyse critique du modèle des cinq étapes de Kübler-Ross et de son utilisation comme représentation universelle du deuil.

Quand le patient a le sentiment que sa parole n’est plus entendue « C’est dans votre tête. » « Vos examens sont normaux, donc vous n’avez rien. » « Vous êtes trop stressée. » « Vous devez apprendre à vivre avec. » De nombreuses personnes vivant avec une fibromyalgie racontent avoir entendu, au cours de leur parcours médical, des paroles qui leur ont donné le sentiment que leur douleur, leur fatigue ou leurs difficultés étaient minimisées. On parle parfois de « gaslighting médical » pour décrire ce type d’expérience. Le terme est aujourd’hui largement utilisé par les patients et dans les médias, mais il faut l’employer avec précaution : ce n’est pas un diagnostic médical ni une qualification juridique précise. Dans la littérature scientifique, on parle davantage : d’invalidation de la douleur ; de stigmatisation ; de manque de reconnaissance ; de sentiment de ne pas être cru ; ou de difficultés dans la relation entre patient et professionnel de santé. Ces phénomènes sont, eux, bien documentés dans la douleur chronique et dans la fibromyalgie. Ne pas être cru : une expérience documentée Une analyse portant sur les récits de plus de 7 700 personnes vivant avec différentes douleurs chroniques a identifié plusieurs formes récurrentes d’invalidation : ne pas être cru ; manquer de compassion de la part des autres ; rencontrer une mauvaise compréhension de la douleur ; se sentir stigmatisé ; finir parfois par porter soi-même un jugement négatif sur sa propre douleur. Cette invalidation pouvait provenir de l’entourage, mais aussi de professionnels de santé. Les chercheurs soulignaient qu’elle pouvait contribuer à l’isolement et constituer un obstacle à la recherche de soins ou à la réadaptation. La fibromyalgie est particulièrement concernée La question est étudiée depuis longtemps dans la fibromyalgie. Des études qualitatives ont décrit des patients rapportant : des difficultés à faire reconnaître leur souffrance ; le sentiment que leurs symptômes étaient attribués trop rapidement à des facteurs psychologiques ; des attitudes négatives à l’égard du diagnostic ; ou la crainte que de nouveaux symptômes ne soient plus réellement investigués une fois l’étiquette « fibromyalgie » inscrite dans leur dossier. Une étude européenne publiée en 2025, menée auprès de 20 adultes atteints de fibromyalgie provenant de sept pays, a spécifiquement étudié la stigmatisation lors des consultations médicales. Les participants décrivaient de nombreuses situations dans lesquelles ils avaient eu le sentiment d’être mis à distance, stéréotypés ou moins pris au sérieux en raison de leur fibromyalgie. Il s’agit d’une étude qualitative portant sur un petit nombre de personnes : elle ne permet donc pas d’affirmer que tous les patients vivent ces expériences ni d’en mesurer la fréquence dans l’ensemble du système de santé. Elle confirme néanmoins que la stigmatisation médicale ressentie par certaines personnes atteintes de fibromyalgie constitue un véritable sujet de recherche. Pourquoi la fibromyalgie expose-t-elle particulièrement à cette difficulté ? La fibromyalgie présente plusieurs caractéristiques susceptibles de compliquer la relation de soins. Les symptômes sont en grande partie invisibles La douleur, la fatigue ou le brouillard cérébral ne se voient pas nécessairement pendant une consultation. Une personne peut également sembler relativement en forme pendant vingt minutes alors que son quotidien est fortement limité. Il n’existe pas de biomarqueur diagnostique spécifique Une analyse de sang ou une imagerie ne permet pas aujourd’hui de « montrer » directement une fibromyalgie. Cela ne signifie pas que la maladie est imaginaire. Le diagnostic repose sur l’histoire clinique, les symptômes, leur retentissement et l’évaluation médicale, tout en recherchant lorsque c’est nécessaire d’autres explications possibles. Les symptômes sont nombreux Douleur, fatigue, sommeil, troubles cognitifs, troubles digestifs, céphalées, sensations neurologiques ou autres manifestations peuvent conduire à consulter plusieurs professionnels. Pour le patient comme pour le médecin, il peut être difficile de déterminer : ce qui appartient à la fibromyalgie, ce qui correspond à une affection associée et ce qui nécessite une nouvelle investigation. Les connaissances restent inégales Tous les professionnels n’ont pas reçu la même formation concernant la fibromyalgie, la douleur nociplastique ou les maladies chroniques complexes. Cette incertitude peut parfois entraîner des réponses maladroites ou une relation de soins difficile. Mais reconnaître cette difficulté ne signifie pas opposer les patients aux soignants. Les professionnels peuvent eux aussi se trouver confrontés à : des consultations courtes ; une maladie complexe ; l’absence de test diagnostique simple ; des possibilités thérapeutiques imparfaites ; et la nécessité d’éviter des examens inutiles. Une bonne relation de soins doit pouvoir reconnaître à la fois la souffrance du patient et les limites de la médecine. Un examen normal ne signifie pas « vous n’avez rien » C’est probablement l’une des expériences les plus frustrantes dans les maladies comme la fibromyalgie. Les examens peuvent être normaux alors que la personne souffre réellement. Un bilan normal signifie essentiellement que l’examen réalisé n’a pas mis en évidence l’anomalie qu’il recherchait. Il ne démontre pas : que la douleur n’existe pas ; que la fatigue est imaginaire ; que la personne exagère ; ni que tous les symptômes sont psychologiques. Mais l’inverse est également important : un médecin qui décide de ne pas multiplier les examens ne pratique pas automatiquement du gaslighting médical. Une investigation supplémentaire peut être inutile lorsqu’un examen clinique et les examens déjà réalisés apportent suffisamment d’informations. La question essentielle est plutôt de savoir si la décision : a été expliquée ; tient compte des symptômes rapportés ; reste ouverte à une réévaluation si la situation change ; et respecte la personne qui consulte. Tout attribuer à la fibromyalgie peut aussi poser problème Une fois le diagnostic posé, un autre risque existe : attribuer automatiquement tout nouveau symptôme à la fibromyalgie. Une personne atteinte de fibromyalgie peut évidemment développer : une infection ; une maladie inflammatoire ; un problème cardiaque ; un trouble endocrinien ; une affection neurologique ; un cancer ; ou n’importe quelle autre maladie. Le diagnostic de fibromyalgie ne doit donc pas empêcher l’évaluation d’un symptôme : nouveau ; inhabituel ; nettement différent ; ou accompagné de signes d’alerte. À l’inverse, multiplier sans fin les investigations lorsque rien ne les justifie peut également exposer le patient à des examens inutiles, de l’anxiété et parfois des risques. L’enjeu est donc une évaluation clinique équilibrée, pas la recherche permanente d’un examen supplémentaire. « C’est psychologique » : attention aux raccourcis Les facteurs psychologiques peuvent influencer la perception de la douleur, comme ils influencent de nombreuses maladies chroniques. Le stress, l’anxiété, la dépression, le sommeil ou certains traumatismes peuvent également modifier l’expérience de la douleur. Mais cela ne signifie pas que : De même, proposer un soutien psychologique ne constitue pas en soi une invalidation. Une prise en charge psychologique peut avoir sa place dans une approche multidisciplinaire de la douleur chronique. La difficulté apparaît lorsque cette proposition remplace toute écoute médicale ou lorsque les symptômes sont attribués à la psychologie sans évaluation suffisante et contre l’expérience exprimée par le patient. Une approche biopsychosociale ne signifie pas : « tout est dans votre tête ». Elle signifie que les dimensions biologiques, psychologiques et sociales peuvent toutes influencer la santé et doivent être considérées ensemble. Quelles peuvent être les conséquences de l’invalidation ? L’invalidation répétée peut avoir des conséquences importantes. Les recherches consacrées à la douleur chronique décrivent notamment : une perte de confiance ; un sentiment de honte ou de culpabilité ; l’impression de devoir constamment prouver sa souffrance ; l’isolement ; une dégradation de la relation thérapeutique ; parfois une hésitation à consulter de nouveau. Dans une étude française publiée en 2023 sur le parcours de soins des personnes atteintes de fibromyalgie, plusieurs participants décrivaient une relation conflictuelle avec les professionnels et la nécessité ressentie de devoir convaincre qu’ils souffraient réellement. Certains changeaient alors régulièrement de professionnel de santé. La relation de confiance est donc loin d’être secondaire : elle fait partie de la qualité des soins. Le diagnostic peut également être retardé La fibromyalgie reste parfois diagnostiquée tardivement. Une grande étude portant sur plusieurs milliers de personnes atteintes de fibromyalgie avait retrouvé un délai moyen de plus de six ans entre les premières plaintes caractéristiques et le diagnostic. Ce chiffre ne doit pas être appliqué automatiquement à la Belgique ni à chaque patient. Il montre néanmoins qu’un parcours diagnostique prolongé n’est pas exceptionnel. Le retard ne provient pas forcément d’un manque d’écoute : la fibromyalgie partage de nombreux symptômes avec d’autres maladies, ce qui rend parfois le diagnostic complexe. Mais une meilleure connaissance de la maladie peut contribuer à réduire certains parcours inutilement longs. Être interrompu après 11 secondes ? On lit souvent que « les médecins n’écoutent leurs patients que onze secondes ». La réalité de l’étude à l’origine de ce chiffre est plus précise. Une étude américaine portant sur 112 consultations a constaté que les professionnels demandaient explicitement au patient d’exposer l’ensemble de ses préoccupations dans seulement 40 consultations. Parmi celles-ci, dans 27 cas, le patient était interrompu après une médiane de 11 secondes. Mais une interruption n’était pas nécessairement hostile : elle pouvait aussi prendre la forme d’une question destinée à préciser les propos. Et lorsque les patients n’étaient pas interrompus, certains terminaient spontanément très rapidement. Cette étude met surtout en évidence l’importance de laisser suffisamment de place au patient pour exposer ce qui compte pour lui. Elle ne signifie pas qu’un patient ne dispose littéralement que de onze secondes pour parler. Comment préparer une consultation ? Lorsque les symptômes sont nombreux, préparer quelques informations peut aider. Il peut être utile de noter : les principaux symptômes ; depuis quand ils sont présents ; ce qui a changé récemment ; leur impact sur les activités quotidiennes ; les médicaments et traitements déjà essayés ; les questions auxquelles on souhaite obtenir une réponse. Il n’est pas nécessaire de raconter toute son histoire dès les premières minutes. Une phrase simple peut parfois aider à poser le problème : « Ce qui me préoccupe le plus aujourd’hui est… » ou : « J’ai trois questions importantes dont j’aimerais pouvoir parler pendant cette consultation. » L’objectif n’est pas d’apprendre au patient à « mieux convaincre » le médecin. La responsabilité de l’écoute ne repose pas uniquement sur le patient. Mais structurer ses priorités peut faciliter une consultation lorsque le temps est limité. Venir accompagné : c’est possible En Belgique, la législation relative aux droits du patient prévoit la possibilité de désigner une personne de confiance. Cette personne peut accompagner le patient et l’aider notamment : à recevoir des informations ; à poser certaines questions ; à mémoriser ce qui a été expliqué ; ou simplement à se sentir soutenu. Depuis la modification de la loi relative aux droits du patient en 2024, la place de la personne de confiance et la prise en compte des préférences et objectifs du patient ont encore été renforcées. Demander un deuxième avis Lorsque la relation thérapeutique est devenue impossible ou que des questions importantes restent sans réponse, il est également possible de demander un deuxième avis médical. Changer de médecin ne devrait toutefois pas devenir une succession infinie de consultations dans l’espoir d’obtenir une réponse différente. L’objectif est de trouver un professionnel avec lequel il est possible de construire : une relation de confiance ; un diagnostic suffisamment clair ; des objectifs réalistes ; et une prise en charge adaptée. Les droits du patient en Belgique La loi belge relative aux droits du patient reconnaît notamment le droit : à des soins de qualité ; au libre choix du professionnel de santé, dans les limites prévues ; à recevoir des informations sur son état de santé ; à donner un consentement libre et éclairé ; à disposer d’un dossier patient correctement tenu et à pouvoir le consulter ; au respect de la vie privée et de l’intimité ; à faire appel à une fonction de médiation. Les soins doivent être dispensés dans le respect de la dignité humaine et de l’autonomie du patient. Que faire lorsque la relation de soins pose réellement problème ? La première possibilité, lorsqu’elle paraît envisageable, est d’en parler directement avec le professionnel concerné. Un malentendu ou une communication difficile peuvent parfois être clarifiés. Lorsque cela n’est pas possible, ou que le dialogue n’aboutit pas, une médiation peut être demandée. Si les soins ont été dispensés dans un hôpital Il faut contacter le service de médiation de l’hôpital concerné. Pour des soins en dehors d’un hôpital Pour un médecin généraliste, un spécialiste en cabinet, un dentiste, un infirmier indépendant ou d’autres soins ambulatoires, il est possible de s’adresser au : Service de médiation fédéral « Droits du patient » Service francophone : 02 524 85 21 Le médiateur est neutre et indépendant. Son rôle est notamment : de rétablir le dialogue ; de fournir des informations sur les droits du patient ; de rechercher une solution avec les parties. La médiation n’est toutefois ni un tribunal ni une procédure disciplinaire : le médiateur ne sanctionne pas le professionnel et ne peut pas imposer une solution. Gaslighting, mauvais soin ou désaccord médical ? Ces notions ne sont pas synonymes. Un professionnel peut : ne pas partager l’hypothèse diagnostique du patient ; considérer qu’un examen supplémentaire n’est pas indiqué ; proposer une prise en charge différente de celle attendue ; ou annoncer qu’il n’existe actuellement pas de traitement permettant de supprimer tous les symptômes, sans pour autant nier la réalité de la souffrance. Un désaccord médical peut exister dans une relation respectueuse. À l’inverse, dire à une personne que sa douleur ne peut pas exister parce que ses examens sont normaux, la ridiculiser ou refuser systématiquement d’écouter l’apparition de nouveaux symptômes pose un problème très différent. La question essentielle pourrait donc être : « Mon expérience et mes préoccupations sont-elles réellement entendues, même lorsque le professionnel et moi ne sommes pas d’accord ? » À retenir Certaines personnes atteintes de fibromyalgie rapportent avoir vécu au cours de leur parcours médical : de l’invalidation ; un manque de crédibilité accordé à leur parole ; des attitudes stigmatisantes ; ou le sentiment que leurs symptômes étaient trop rapidement minimisés ou psychologisés. Ces expériences sont aujourd’hui documentées par la recherche, y compris dans des études spécifiquement consacrées à la fibromyalgie. Mais le terme « gaslighting médical » doit être employé avec prudence. Un examen normal n’invalide pas la souffrance. Un refus d’examen supplémentaire ne constitue pas automatiquement une maltraitance. Une prise en charge psychologique ne signifie pas que la maladie est imaginaire. Et un désaccord entre médecin et patient n’est pas nécessairement un déni de la maladie. Ce qui doit rester au centre de la relation de soins est : l’écoute, l’explication, le respect, la possibilité de poser des questions et la reconnaissance de la réalité vécue par le patient. La fibromyalgie est une maladie complexe. La médecine ne dispose pas encore de toutes les réponses. Pouvoir dire « je ne sais pas encore » est parfois beaucoup plus constructif que nier ce que le patient ressent. Sources belges SPF Santé publique – Vos droits en tant que patient : loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient, modifiée en 2024. SPF Santé publique – Introduire une plainte concernant les soins de santé : médiation hospitalière et Service de médiation fédéral « Droits du patient ». Sources scientifiques Nicola M., Correia H., Ditchburn G., Drummond P. – Invalidation of chronic pain: a thematic analysis of pain narratives, 2019. Analyse de 431 publications regroupant les récits de plus de 7 700 personnes vivant avec une douleur chronique. Stigmatisation in medical encounters for patients with fibromyalgia: A focus group study, 2025. Étude qualitative auprès de 20 adultes atteints de fibromyalgie dans sept pays européens. Management perspectives from patients with fibromyalgia experiences with the healthcare pathway: a qualitative study, 2023. Time to diagnosis of fibromyalgia and factors associated with delayed diagnosis in primary care, 2019. Singh Ospina N. et al. – Eliciting the Patient’s Agenda: Secondary Analysis of Recorded Clinical Encounters, 2018, États-Unis.

Quand la maladie chronique fragilise aussi les revenus La fibromyalgie ne conduit évidemment pas toutes les personnes concernées à la précarité. Certaines continuent à travailler à temps plein. D’autres adaptent leur temps de travail, changent de fonction ou se réorientent. Certaines doivent interrompre temporairement leur activité professionnelle et d’autres ne parviennent plus à travailler durablement. Mais lorsque la maladie réduit fortement ou durablement la capacité professionnelle, elle peut entraîner une diminution importante des revenus, alors même que certaines dépenses liées à la santé ou à la vie quotidienne augmentent. La question de la paupérisation mérite donc d’être abordée. Non pas pour affirmer : « fibromyalgie = pauvreté » mais parce que maladie chronique, handicap, réduction de l’activité professionnelle et précarité peuvent parfois s’alimenter mutuellement. Le handicap augmente nettement le risque de pauvreté Ce risque n’est pas seulement une impression issue des témoignages. Il est objectivé en Belgique. Le Plan d’action fédéral Handicap 2025–2029, approuvé par le Conseil des ministres le 3 avril 2026, souligne que le handicap continue d’accroître fortement le risque de pauvreté et d’exclusion sociale. En 2024, 30 % des personnes en situation de handicap étaient exposées au risque de pauvreté ou d’exclusion sociale, contre 18,2 % de l’ensemble de la population belge. Autrement dit, cela concernait près d’une personne en situation de handicap sur trois. Le document fédéral apporte en outre une nuance essentielle : ces chiffres peuvent encore sous-estimer les difficultés financières réelles, car le seuil monétaire utilisé pour mesurer la pauvreté ne tient pas suffisamment compte des dépenses supplémentaires que peut entraîner le handicap. Ces données ne concernent pas spécifiquement les personnes atteintes de fibromyalgie. Toutes les personnes atteintes de fibromyalgie ne sont d’ailleurs pas en situation de handicap et toutes ne connaissent pas de difficultés financières. Mais lorsqu’une fibromyalgie entraîne des limitations importantes et durables, la personne peut être confrontée aux mêmes mécanismes de fragilisation économique : réduction du temps de travail ; perte ou diminution du revenu professionnel ; périodes d’incapacité ; difficulté à retrouver un emploi compatible avec ses capacités ; dépendance accrue aux revenus du ménage ; dépenses supplémentaires liées à la santé ou à l’autonomie. Lorsqu’une maladie chronique entraîne un handicap durable, la sécurité financière devient donc aussi un enjeu de santé et de participation sociale. La première difficulté : perdre une partie de sa capacité de travail La fibromyalgie peut rendre difficiles : le maintien d’un horaire complet ; certaines tâches physiques ; les horaires irréguliers ; les déplacements ; les longues périodes de concentration ; ou la régularité attendue dans certains emplois. Une réduction du temps de travail peut parfois permettre de rester professionnellement actif. C’est souvent une solution précieuse. Mais selon le statut professionnel, le régime de reprise et les éventuelles indemnités, elle peut également entraîner une diminution du revenu disponible. De même, une reconversion professionnelle peut être nécessaire et s’accompagner d’une période de transition financièrement difficile. Ce qui permet de protéger sa santé peut donc parfois fragiliser ses revenus. Incapacité de travail : une protection essentielle, mais soumise à des conditions En Belgique, le diagnostic de fibromyalgie ne donne pas automatiquement droit à une indemnité d’incapacité de travail. L’évaluation porte notamment sur les conséquences de l’état de santé sur la capacité de travailler. Cette reconnaissance peut également être réévaluée au cours du temps. Mais être capable d’exercer une certaine activité ne signifie pas nécessairement perdre automatiquement toute reconnaissance d’incapacité. L’INAMI prévoit notamment la possibilité de reprendre, sous certaines conditions, un travail adapté à son état de santé pendant une période d’incapacité reconnue. Le travail doit être compatible avec l’état de santé et le médecin-conseil de la mutualité doit l’autoriser. L’INAMI prévoit notamment que la personne conserve médicalement une réduction d’au moins 50 % de sa capacité. Il existe donc des situations intermédiaires entre : « totalement incapable de travailler » et « capable de reprendre normalement à temps plein ». Le problème particulier d’une maladie fluctuante Cette distinction est particulièrement importante dans la fibromyalgie. Une personne peut être capable : de sortir un jour ; de participer à une activité quelques heures ; de faire ses courses ; de réaliser certaines tâches domestiques ; sans être capable de soutenir un rythme professionnel régulier plusieurs jours par semaine. La vraie question n’est donc pas toujours : « Peut-elle réaliser cette tâche ? » mais plutôt : « Peut-elle la réaliser suffisamment régulièrement, durablement et de manière compatible avec les exigences d’un emploi ? » C’est l’une des grandes difficultés des maladies chroniques invisibles et fluctuantes. Une capacité ponctuelle n’est pas nécessairement une capacité professionnelle durable. Trop limitée pour travailler normalement, mais pas suffisamment reconnue ? C’est précisément là que peut apparaître une zone de grande vulnérabilité. Certaines personnes peuvent conserver des capacités résiduelles réelles, tout en n’étant plus capables d’occuper durablement un emploi dans les conditions habituelles. Elles peuvent alors se retrouver prises entre deux réalités : trop limitées pour travailler dans les conditions ordinaires, mais pas suffisamment reconnues ou accompagnées pour bénéficier d’une protection adaptée. La question de l’employabilité ne peut donc pas se résumer à une opposition entre : capable et incapable. Elle devrait tenir compte de la fréquence, de la durée, de la prévisibilité et du coût fonctionnel des activités. Depuis 2026, le chômage est également limité dans le temps La Belgique a profondément réformé son assurance chômage. Depuis le 1er mars 2026, dans le nouveau régime, le droit aux allocations de chômage complet est limité à 12 mois de base, auxquels peuvent s’ajouter jusqu’à 12 mois supplémentaires selon le passé professionnel, soit un maximum de 24 mois. Des mesures transitoires et certaines exceptions existent. Cette réforme concerne l’ensemble des demandeurs d’emploi, et non spécifiquement les personnes atteintes de fibromyalgie. Mais elle soulève une question particulière pour certaines personnes souffrant d’une maladie chronique : que se passe-t-il lorsqu’une personne ne remplit plus les conditions de l’incapacité de travail, tout en restant fortement limitée pour retrouver et conserver un emploi compatible avec son état de santé ? Cette zone entre capacité théorique et employabilité réelle mérite une attention particulière. Après le chômage : le CPAS ? Le revenu d’intégration constitue un dernier filet de protection pour les personnes qui remplissent les conditions prévues par la législation. Mais il faut éviter certains raccourcis. Être propriétaire, disposer de quelques économies ou vivre avec un conjoint qui travaille n’exclut pas automatiquement une personne du revenu d’intégration. Le CPAS réalise une enquête sociale et calcule les ressources selon des règles précises. Selon la situation : certains revenus sont pris en compte ; certaines ressources bénéficient d’exemptions ou d’abattements ; les revenus du conjoint ou partenaire cohabitant peuvent intervenir dans le calcul ; la propriété d’un bien est soumise à des modalités spécifiques. Une personne peut donc, selon sa situation, avoir droit : à un revenu d’intégration complet ; à un complément ; ou ne pas remplir les conditions financières. Le système repose donc sur une évaluation des ressources, pas sur une exclusion automatique liée au fait d’être propriétaire ou de vivre en couple. Perdre son revenu personnel Cette dimension est parfois peu visible dans les statistiques. Une personne peut appartenir à un ménage qui ne se situe pas officiellement sous le seuil de pauvreté tout en ayant perdu une grande partie de son autonomie financière personnelle. Une personne qui disposait auparavant de son propre salaire peut progressivement : réduire fortement son temps de travail ; dépendre d’indemnités ; perdre certaines perspectives professionnelles ; ou dépendre davantage des revenus de son conjoint ou de sa famille. Ce n’est pas nécessairement de la pauvreté au sens statistique. Mais cela peut représenter une perte importante d’indépendance économique. Et cette situation peut influencer : l’estime de soi ; la liberté de décision ; la vie de couple ; les projets ; les loisirs ; la capacité à faire face à une dépense imprévue. La précarité commence avant l’absence totale de revenus Les chiffres belges le montrent également. En 2025, 16,5 % de la population belge était exposée au risque de pauvreté ou d’exclusion sociale. Le seuil de risque de pauvreté monétaire s’élevait à 1 565 euros par mois pour une personne seule. Mais les statistiques sur la privation matérielle montrent une réalité encore plus concrète : 22,1 % de la population belge déclarait ne pas pouvoir faire face à une dépense imprévue d’environ 1 450 euros. La précarité ne commence donc pas au moment où une personne n’a plus aucun revenu. Elle peut commencer lorsque la marge financière devient tellement faible qu’un imprévu, une dépense médicale ou une réparation devient difficilement supportable. La maladie peut aussi augmenter certaines dépenses Une diminution des revenus peut survenir au moment même où certaines dépenses deviennent plus importantes. Selon les situations, une maladie chronique peut entraîner : davantage de consultations ; des médicaments ou traitements pas toujours entièrement remboursés ; des déplacements médicaux ; du matériel ou des aides techniques ; des adaptations du logement ; une aide ménagère ; certains soins complémentaires ; ou le recours à des services devenus nécessaires. Toutes les personnes atteintes de fibromyalgie n’ont évidemment pas les mêmes dépenses. Mais la combinaison : revenus qui diminuent + dépenses qui augmentent peut progressivement fragiliser l’équilibre financier. C’est précisément pourquoi le Plan fédéral Handicap souligne que les mesures classiques de la pauvreté peuvent sous-estimer les difficultés rencontrées par les personnes en situation de handicap. Et les femmes ? La fibromyalgie est diagnostiquée beaucoup plus fréquemment chez les femmes. Il est donc légitime de s’interroger sur l’interaction entre maladie chronique et inégalités économiques entre femmes et hommes. Mais il faut rester prudent. Nous ne disposons pas de données permettant d’affirmer que les personnes atteintes de fibromyalgie connaissent toutes la même trajectoire économique. En revanche, une maladie chronique peut venir s’ajouter à des facteurs déjà présents chez certaines femmes : temps partiel ; interruptions de carrière ; responsabilités familiales ; carrières plus courtes ; différences salariales ; dépendance financière au sein du ménage. Il s’agit donc d’un enjeu qui mérite d’être étudié sans transformer une hypothèse plausible en statistique démontrée spécifiquement pour la fibromyalgie. Le travail reste une protection importante… lorsqu’il est possible L’objectif ne doit évidemment pas être de considérer toute personne atteinte de fibromyalgie comme incapable de travailler. Pour beaucoup, rester professionnellement actif constitue une protection essentielle contre la précarisation, mais aussi un moyen de préserver : l’autonomie ; les relations sociales ; le sentiment d’utilité ; les compétences ; et parfois une part importante de l’identité personnelle. Mais encore faut-il que le travail soit compatible avec les capacités de la personne. Cela peut passer par : des aménagements raisonnables ; une adaptation du temps de travail ; une modification de certaines tâches ; davantage de flexibilité ; une reconversion ; un accompagnement professionnel. Le problème apparaît lorsque les seules possibilités deviennent : travailler exactement comme avant ou perdre progressivement ses ressources. Entre les deux existe tout un espace où des adaptations peuvent parfois permettre de préserver à la fois la santé et la participation professionnelle. Une protection sociale adaptée aux maladies fluctuantes Une maladie chronique fluctuante pose un défi particulier aux systèmes de protection sociale. Une personne peut présenter : des capacités réelles tout en ne disposant pas : d’une capacité professionnelle complète, constante et prévisible. Ces deux réalités ne sont pas contradictoires. Une protection sociale adaptée devrait donc pouvoir : soutenir le maintien ou le retour au travail lorsqu’il est réaliste ; faciliter les aménagements nécessaires ; reconnaître les limitations lorsqu’elles empêchent réellement de travailler ; éviter les ruptures brutales de revenus ; accompagner les transitions entre différents statuts ; prendre en compte la fluctuation des capacités. L’objectif ne devrait être ni d’exclure les personnes malades du monde du travail, ni de les y maintenir à tout prix. Il devrait être de rechercher la solution la plus compatible avec leur santé, leurs capacités et leur autonomie. À retenir La fibromyalgie ne condamne pas à la pauvreté. Mais lorsqu’elle entraîne des limitations importantes et durables, elle peut contribuer à un processus de fragilisation économique : réduction ou perte du revenu professionnel ; périodes d’incapacité ; difficulté à retrouver un emploi compatible ; dépendance accrue envers les revenus du ménage ; dépenses supplémentaires liées à la santé ; accès parfois complexe aux différentes protections sociales. Cette question dépasse la fibromyalgie. En Belgique, les données fédérales montrent qu’en 2024, 30 % des personnes en situation de handicap étaient exposées au risque de pauvreté ou d’exclusion sociale, contre 18,2 % de la population générale. Ces chiffres ne peuvent pas être transposés directement aux personnes atteintes de fibromyalgie. Ils montrent cependant une réalité essentielle : lorsqu’une maladie chronique entraîne un handicap, ses conséquences économiques peuvent devenir une dimension majeure du vécu de la maladie. Prévenir la paupérisation suppose donc non seulement de protéger les personnes qui ne peuvent plus travailler, mais aussi de permettre à celles qui le peuvent encore de rester professionnellement actives dans des conditions compatibles avec leur santé. Cela passe notamment par : des adaptations du travail ; une évaluation correcte des capacités fonctionnelles ; une protection sociale suffisamment souple ; et des transitions qui n’entraînent pas inutilement de rupture de revenus. La question n’est finalement pas seulement : « Cette personne peut-elle travailler ? » Elle devrait aussi être : « Que peut-elle faire durablement, dans quelles conditions, et comment éviter que la maladie ne conduise également à la perte de son autonomie financière et sociale ? » Sources belges SPF Sécurité sociale – Plan d’action fédéral Handicap 2025–2029, approuvé le 3 avril 2026. Le plan rapporte qu’en 2024, 30 % des personnes en situation de handicap étaient exposées au risque de pauvreté ou d’exclusion sociale, contre 18,2 % de la population générale, et souligne que les coûts supplémentaires liés au handicap peuvent être insuffisamment reflétés par le seuil monétaire de pauvreté. Statbel – Risque de pauvreté ou d’exclusion sociale, SILC 2025 : 16,5 % de la population belge exposée au risque de pauvreté ou d’exclusion sociale ; seuil de pauvreté monétaire de 1 565 euros par mois pour une personne seule. Statbel – Privation matérielle et sociale, SILC 2025 : 22,1 % de la population déclare ne pas pouvoir faire face à une dépense imprévue d’environ 1 450 euros. INAMI – informations sur l’incapacité de travail et la possibilité de reprendre, sous conditions, un travail adapté à son état de santé. ONEM – réforme de l’assurance chômage entrée en vigueur le 1er mars 2026 : limitation du chômage complet à 12 mois de base, avec jusqu’à 12 mois supplémentaires en fonction du passé professionnel, sous réserve des règles transitoires et exceptions. SPP Intégration sociale – règles relatives au droit à l’intégration sociale et au calcul des ressources par les CPAS.

Se déplacer lorsque les capacités varient d’un jour à l’autre Pouvoir sortir de chez soi, prendre le train ou le bus, faire quelques centaines de mètres à pied, attendre sur un quai ou simplement rejoindre un rendez-vous fait partie de la vie quotidienne. Pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie, ces déplacements peuvent cependant devenir difficiles. Le handicap reste souvent invisible : une personne peut marcher sans canne ni fauteuil roulant et pourtant avoir besoin : de s’asseoir rapidement ; d’éviter une longue station debout ; de limiter la distance parcourue ; de prévoir des pauses ; ou de modifier un déplacement en fonction de son état du jour. À cela s’ajoute une particularité importante de la fibromyalgie : les capacités peuvent fluctuer. Un trajet possible aujourd’hui peut devenir beaucoup plus difficile lors d’une poussée. Marcher peut demander davantage d’effort Les difficultés de déplacement rencontrées par certaines personnes atteintes de fibromyalgie ne sont pas seulement rapportées dans les témoignages. Une revue systématique avec méta-analyse portant sur 36 études et plus de 4 000 participants a comparé la marche de personnes avec et sans fibromyalgie. Globalement, les personnes atteintes de fibromyalgie : parcouraient une distance plus courte lors du test de marche de six minutes ; marchaient plus lentement ; présentaient une longueur de pas plus courte ; et une cadence plus faible. Cela ne signifie évidemment pas que toutes les personnes atteintes de fibromyalgie marchent difficilement. Mais cela confirme que les capacités fonctionnelles liées à la marche peuvent réellement être affectées chez une partie des patients. La difficulté ne vient pas toujours de la distance Un trajet peut sembler court sur une carte et pourtant être difficile à réaliser. Il faut parfois : marcher jusqu’à un arrêt ; attendre debout ; monter dans un bus ou un train ; trouver une place assise ; effectuer une correspondance ; emprunter des escaliers ; traverser une grande gare ; puis recommencer le trajet au retour. La somme de ces contraintes peut être beaucoup plus importante que la distance elle-même. Pour certaines personnes, rester immobile debout est même plus difficile que marcher lentement. Et lorsqu’une intolérance orthostatique ou une dysautonomie est également présente, la station debout peut s’accompagner de vertiges, palpitations ou malaise. Ces manifestations ne concernent toutefois pas toutes les personnes atteintes de fibromyalgie. Le problème particulier du handicap invisible Une personne utilisant un fauteuil roulant ou une canne est généralement immédiatement identifiée comme ayant potentiellement besoin : d’une place assise ; d’un ascenseur ; d’un accès facilité ; ou de davantage de temps. Avec un handicap invisible, ce besoin n’est pas évident pour les autres. Une personne atteinte de fibromyalgie peut donc se retrouver : debout dans un transport bondé alors qu’elle aurait besoin de s’asseoir ; jugée lorsqu’elle utilise une place réservée ; regardée avec incompréhension lorsqu’elle demande de passer plus rapidement ; ou hésiter elle-même à demander de l’aide parce qu’elle « n’a pas l’air handicapée ». Unia souligne encore récemment les difficultés rencontrées par les personnes ayant un handicap invisible, notamment lorsqu’elles utilisent des places réservées dans les transports. Le droit ou le besoin d’un aménagement ne se mesure pourtant pas à l’apparence. La fluctuation complique aussi l’organisation Certaines aides à la mobilité sont pensées pour des limitations relativement prévisibles. Or la fibromyalgie peut être fluctuante. Une personne peut préparer un déplacement en pensant pouvoir : marcher jusqu’à la gare ; prendre plusieurs correspondances ; rester debout quelques minutes ; puis constater le jour même qu’une poussée, une mauvaise nuit ou une fatigue importante rend le trajet beaucoup plus difficile. Cette imprévisibilité peut conduire à : annuler un rendez-vous ; renoncer à une activité sociale ; dépendre davantage d’un proche ; ou éviter certains déplacements par peur de ne pas pouvoir rentrer. La mobilité ne concerne donc pas seulement la capacité physique de marcher. Elle conditionne également l’accès : aux soins ; au travail ; aux commerces ; aux activités sociales ; aux loisirs ; et à la vie associative. Pouvoir s’asseoir change parfois tout Pour une personne dont la station debout est difficile, un simple siège peut faire une différence considérable. Cela vaut : dans une gare ; à un arrêt de bus ; dans une file ; dans un musée ; dans un commerce ; lors d’un événement ; ou dans l’espace public. L’accessibilité ne concerne donc pas uniquement les rampes et les ascenseurs. Pour les handicaps invisibles ou fluctuants, elle peut aussi signifier : pouvoir s’asseoir, faire une pause, disposer de temps supplémentaire ou trouver facilement une information fiable sur le trajet. Les transports publics : des services existent En Belgique, la SNCB propose un service d’assistance gratuit aux voyageurs à mobilité réduite. Il ne concerne pas uniquement les personnes en fauteuil roulant. La SNCB le présente aux voyageurs qui éprouvent des difficultés à se déplacer seuls. Selon le trajet et la gare, l’assistance peut notamment aider la personne à se déplacer dans la gare et à embarquer ou débarquer du train. Pour certains trajets directs entre des gares déterminées, l’assistance peut actuellement être réservée jusqu’à 3 heures avant le départ. Pour d’autres trajets ou gares, une réservation jusqu’à 24 heures à l’avance peut être nécessaire. Les modalités évoluant, il est préférable de vérifier les informations de la SNCB avant le voyage. Une aide qui demande parfois… de pouvoir anticiper Ces services sont précieux. Mais leur fonctionnement met également en évidence une difficulté particulière pour les maladies fluctuantes. Demander une assistance plusieurs heures ou un jour à l’avance suppose de pouvoir prévoir : « demain, j’aurai besoin d’aide ». Or une personne atteinte de fibromyalgie ne sait pas toujours à l’avance quel sera son niveau de douleur ou de fatigue. Il existe donc parfois un décalage entre des dispositifs organisés à l’avance et un handicap qui varie rapidement. Cela ne signifie pas que les services existants sont inutiles. Cela montre plutôt pourquoi la flexibilité est particulièrement importante pour les maladies chroniques fluctuantes. L’accessibilité reste un enjeu en Belgique Malgré les progrès réalisés, l’accessibilité des transports et des espaces publics reste imparfaite. En juillet 2026, Unia rappelait encore que les difficultés d’accessibilité constituent en Belgique un problème récurrent et structurel, concernant notamment : les infrastructures ; les transports publics ; les bâtiments ; les services ; et les outils numériques. Unia demande d’ailleurs que le défaut d’accessibilité soit davantage reconnu dans la législation comme une forme spécifique de discrimination. Les difficultés rencontrées par les personnes en situation de handicap ne résultent donc pas uniquement de leur état de santé. Elles apparaissent aussi dans l’interaction entre leurs limitations et un environnement qui n’est pas suffisamment adapté. Handicap et mobilité réduite ne signifient pas fauteuil roulant C’est une confusion encore fréquente. Une personne peut être à mobilité réduite : temporairement ou durablement ; avec ou sans aide technique ; avec ou sans reconnaissance administrative ; de manière visible ou invisible. Dans la fibromyalgie, les limitations peuvent notamment être liées à : la douleur ; la fatigue ; la faiblesse ressentie ; les troubles de l’équilibre ; la difficulté à rester debout ; ou la nécessité de limiter l’effort. Le fait de pouvoir marcher ne signifie donc pas nécessairement pouvoir marcher loin, longtemps, rapidement et de façon répétée tout au long de la journée. Faut-il une reconnaissance officielle de handicap pour avoir certains aménagements ? Pas toujours. Unia rappelle qu’en matière de législation antidiscrimination, une reconnaissance administrative officielle du handicap n’est pas nécessaire pour pouvoir bénéficier d’un aménagement raisonnable. La notion juridique de handicap tient compte des limitations durables et des obstacles qu’elles rencontrent dans l’environnement. Un avis médical ou multidisciplinaire peut toutefois être utile pour objectiver les besoins, particulièrement lorsque le handicap est invisible. Cela ne signifie évidemment pas que toute demande d’aménagement doit automatiquement être acceptée : elle doit répondre à un besoin lié au handicap et rester raisonnable dans le contexte concerné. Adapter ses déplacements Lorsqu’un déplacement est coûteux (pas en niveau financier!), quelques stratégies peuvent parfois aider : prévoir davantage de temps ; limiter le nombre de correspondances ; repérer les ascenseurs ou les lieux permettant de s’asseoir ; choisir, lorsque c’est possible, des heures moins fréquentées ; éviter d’enchaîner plusieurs déplacements importants ; utiliser ponctuellement une aide à la mobilité si elle est utile ; demander une assistance lorsque cela facilite réellement le trajet ; prévoir une solution alternative pour le retour si nécessaire. Mais l’objectif n’est pas que la personne malade compense indéfiniment les défauts d’accessibilité par une organisation toujours plus complexe. L’environnement doit lui aussi devenir plus accessible. Utiliser une aide n’est pas perdre son autonomie Canne, siège pliant, transport adapté, aide d’un proche ou assistance en gare peuvent parfois être vécus comme le signe d’une perte d’autonomie. Ils peuvent pourtant produire l’effet inverse. Une aide peut permettre : d’aller plus loin ; de sortir plus longtemps ; de préserver de l’énergie ; de participer à une activité ; ou simplement d’être plus rassuré sur la possibilité de rentrer. L’objectif d’une aide technique ou humaine n’est pas de rendre une personne dépendante. C’est de réduire l’écart entre ce qu’elle souhaite faire et ce que son environnement lui permet de faire. Mobilité et participation sociale Les conséquences d’une mobilité réduite dépassent largement le déplacement lui-même. Renoncer régulièrement à sortir peut progressivement limiter : les rencontres ; les loisirs ; les soins ; l’emploi ; la participation associative ; les activités familiales. La mobilité est donc étroitement liée au risque d’isolement social. Une société accessible ne permet pas seulement aux personnes de se déplacer. Elle leur permet de continuer à participer à la vie collective. À retenir La fibromyalgie ne rend pas nécessairement une personne « à mobilité réduite ». Mais chez certaines personnes, la combinaison de : douleur ; fatigue ; limitation de la marche ; difficulté à rester debout ; troubles de l’équilibre ; hypersensibilités ; ou troubles autonomes associés peut rendre les déplacements beaucoup plus difficiles. Le caractère invisible et fluctuant de ces limitations constitue une difficulté supplémentaire : le besoin d’aide n’est pas toujours apparent et peut varier d’un jour à l’autre. Les recherches confirment que les capacités de marche peuvent être diminuées dans la fibromyalgie. Et, en Belgique, l’accessibilité reste un véritable enjeu de société. Une personne ne devrait donc pas devoir « avoir l’air handicapée » pour que son besoin : de s’asseoir, de ralentir, de recevoir une assistance ou de bénéficier d’un aménagement soit pris au sérieux. Sources belges Unia – recommandations et informations relatives à l’accessibilité, aux handicaps invisibles et aux aménagements raisonnables. Unia – Recommandation sur l’introduction du défaut d’accessibilité dans la législation antidiscrimination, 2026. SNCB – Services pour personnes à mobilité réduite : assistance gratuite et modalités de réservation en Belgique. Source scientifique Murillo-García Á. et al. – Individuals with fibromyalgia have a different gait pattern and a reduced walk functional capacity: a systematic review with meta-analysis, 2022. Revue de 36 études regroupant 4 078 participants.

Fibromyalgie et discrimination : quand la maladie invisible devient un obstacle Vivre avec une fibromyalgie ne signifie pas seulement composer avec la douleur, la fatigue ou les autres symptômes. Certaines personnes doivent également faire face : à l’incrédulité ; à des préjugés ; à des difficultés dans leur emploi ; à l’absence d’adaptations ; ou à des traitements défavorables liés à leur état de santé ou à leur handicap. Toutes ces expériences peuvent être profondément blessantes. Mais toutes ne constituent pas nécessairement une discrimination au sens juridique. Comprendre cette différence permet aussi de mieux connaître ses droits. Qu’est-ce qu’une discrimination ? En Belgique, la législation protège notamment contre les différences de traitement fondées sur : le handicap ; l’état de santé actuel ou futur ; l’âge ; le sexe ; l’origine ; et plusieurs autres critères protégés. Une discrimination peut être directe : une personne est traitée moins favorablement en raison d’un critère protégé. Elle peut aussi être indirecte : une règle apparemment identique pour tout le monde désavantage particulièrement certaines personnes sans justification suffisante. Mais toute différence de traitement n’est pas automatiquement illégale. Selon le contexte, certaines différences peuvent être justifiées par un objectif légitime et des moyens appropriés et nécessaires. Il faut donc toujours examiner la situation concrète. Fibromyalgie et handicap : ce n’est pas seulement une question de reconnaissance administrative Une personne ne doit pas nécessairement posséder une reconnaissance officielle de handicap pour pouvoir, dans certaines circonstances, être considérée comme une personne en situation de handicap au regard du droit antidiscrimination. La jurisprudence européenne retient une conception large du handicap : une maladie peut relever de cette notion lorsqu’elle entraîne des limitations durables qui, en interaction avec différentes barrières, empêchent une participation pleine et effective à la vie professionnelle sur un pied d’égalité avec les autres. Une fibromyalgie entraînant des limitations durables peut donc, selon la situation individuelle, entrer dans cette conception du handicap. Cela ne signifie pas pour autant que : toute personne atteinte de fibromyalgie est juridiquement reconnue comme handicapée dans toutes les situations. L’analyse reste individuelle. Le poids du handicap invisible L’invisibilité de la fibromyalgie peut favoriser les incompréhensions. Une personne peut : marcher ; sourire ; travailler certains jours ; participer à une activité ; et pourtant présenter des limitations importantes. Unia rappelle que la majorité des handicaps sont invisibles. En 2024, l’institution a reçu 1 267 signalements liés au handicap, qui ont donné lieu à l’ouverture de 582 dossiers. Les dossiers liés au handicap représentaient alors plus d’un quart de l’ensemble des dossiers ouverts par Unia. Ces chiffres concernent tous les handicaps et non spécifiquement la fibromyalgie. Ils montrent néanmoins que les difficultés d’inclusion et de discrimination liées au handicap restent très présentes en Belgique. Au travail La fibromyalgie peut rendre certaines conditions de travail difficiles : horaires rigides ; station debout prolongée ; manutention ; déplacements fréquents ; bruit ou surcharge sensorielle ; rythme soutenu ; absence de pauses ; fatigue cognitive. Certaines personnes peuvent avoir besoin d’aménagements pour continuer à exercer leur emploi. Selon la fonction et les besoins individuels, cela peut par exemple concerner : l’organisation des horaires ; certaines pauses ; le télétravail lorsque la fonction le permet ; l’ergonomie du poste ; la répartition de certaines tâches ; l’accessibilité ; ou d’autres adaptations. Les aménagements raisonnables sont un droit Lorsqu’une personne se trouve en situation de handicap au sens de la législation antidiscrimination, elle peut avoir droit à des aménagements raisonnables. Unia rappelle clairement qu’un aménagement raisonnable n’est pas une faveur mais une obligation légale lorsqu’il répond aux conditions prévues. Son caractère raisonnable est apprécié notamment en fonction : de son coût ; de son impact sur l’organisation ; de sa fréquence et de sa durée d’utilisation ; de son effet sur l’autonomie de la personne ; de l’existence éventuelle d’alternatives ; et des possibilités financières ou organisationnelles de la structure concernée. Cela signifie également que toute demande précise n’est pas automatiquement due. Le besoin doit être examiné individuellement et une solution raisonnable recherchée. Refuser un aménagement peut constituer une discrimination Un refus d’aménagement raisonnable peut constituer une discrimination fondée sur le handicap. La jurisprudence belge récente le confirme. En 2025, la Cour du travail de Liège a notamment considéré que des manquements dans un trajet de réintégration pouvaient constituer un défaut d’aménagement raisonnable. En février 2026, le Conseil d’État a également constaté une violation de la législation antidiscrimination dans une affaire où une incapacité de longue durée avait empêché un stagiaire de terminer son stage dans le délai prévu. Ces décisions ne concernaient pas la fibromyalgie, mais elles illustrent concrètement la portée du droit aux aménagements. Mais un licenciement d’une personne malade n’est pas automatiquement discriminatoire Cette nuance est importante. Un jugement belge concerne directement une travailleuse atteinte de fibromyalgie. Elle travaillait dans une maison de repos et avait connu de très longues périodes d’absence pour maladie. Après son diagnostic de fibromyalgie en 2020, elle avait été licenciée, l’employeur invoquant les problèmes organisationnels provoqués par ses absences. Le tribunal du travail de Verviers, puis la Cour du travail de Liège en appel en 2023, ont considéré dans cette situation particulière que le licenciement poursuivait un objectif légitime et était justifié. Autrement dit : être licencié alors que l’on est atteint de fibromyalgie ne suffit pas, à lui seul, à démontrer une discrimination. Il faut examiner pourquoi la décision a été prise, comment elle a été justifiée et si les obligations légales ont été respectées. Cette nuance est importante pour donner une information correcte sur les droits. Être mal compris par un professionnel de santé est-il une discrimination ? Pas nécessairement. Une personne atteinte de fibromyalgie peut malheureusement entendre : « c’est dans votre tête » ; « vous devez simplement faire plus d’efforts » ; « vous avez l’air en bonne santé » ; ou voir ses symptômes minimisés. Ces comportements peuvent être extrêmement difficiles à vivre. Ils peuvent relever : d’un manque de connaissance ; d’un défaut d’écoute ; d’une mauvaise communication ; éventuellement d’un non-respect des droits du patient ; et, dans certaines circonstances précises, d’une discrimination. Mais tout mauvais accueil ou toute minimisation médicale n’est pas juridiquement une discrimination. C’est pourquoi nous traitons séparément sur le site la question du gaslighting médical. Les droits du patient En Belgique, le patient dispose notamment du droit : à des prestations de qualité ; au libre choix du professionnel, dans certaines limites ; à recevoir les informations nécessaires ; au consentement libre et éclairé ; à l’accès à son dossier ; au respect de son intimité et de sa vie privée. Lorsqu’une personne estime que ses droits en tant que patient n’ont pas été respectés, elle peut faire appel à une fonction de médiation. Dans un hôpital, il s’agit du service de médiation de l’établissement. Pour les soins dispensés en dehors d’un hôpital, d’autres dispositifs de médiation peuvent être compétents. Cette voie est différente d’un signalement pour discrimination auprès d’Unia. Et lorsqu’il s’agit réellement d’une discrimination ? Unia est l’institution publique indépendante compétente en matière de discrimination pour de nombreux critères, notamment : le handicap ; l’état de santé ; l’âge ; l’origine ; et plusieurs autres critères protégés. Une personne qui pense avoir été discriminée peut effectuer un signalement gratuitement auprès d’Unia. Unia peut : écouter la situation ; informer sur la législation ; examiner si les faits peuvent relever d’une discrimination ; conseiller la personne ; et, dans certaines situations, intervenir ou accompagner des démarches. Unia peut être contacté via son formulaire de signalement ou au 0800 12 800, les jours ouvrables. Quelques situations qui peuvent poser question Une discrimination pourrait par exemple être envisagée si une personne : est écartée d’un emploi uniquement parce qu’elle annonce être atteinte de fibromyalgie ; se voit refuser sans examen réel une adaptation raisonnable liée à un handicap durable ; subit une règle apparemment neutre qui la désavantage particulièrement en raison de son handicap sans justification suffisante ; se voit refuser l’accès à un bien ou à un service uniquement en raison de son état de santé ou de son handicap. Mais seule l’analyse précise des faits permet de déterminer s’il existe juridiquement une discrimination. Ne pas tout qualifier de discrimination protège aussi la notion Il peut être tentant d’utiliser le mot « discrimination » pour décrire toute situation injuste. Pour MY FIBRO, il est important de rester précis. Une remarque blessante, un manque d’empathie ou une mauvaise connaissance de la fibromyalgie sont des problèmes réels. Mais ils ne correspondent pas toujours à la définition légale de la discrimination. À l’inverse, certaines situations que l’on finit par considérer comme « normales » peuvent réellement porter atteinte aux droits d’une personne. Connaître les différences permet donc : de nommer correctement ce qui se passe et d’utiliser le recours adapté. À retenir Les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent rencontrer : incompréhension ; stigmatisation ; difficultés professionnelles ; défaut d’aménagement ; atteinte aux droits du patient ; et parfois de véritables discriminations. Mais ces notions ne sont pas interchangeables. En Belgique : l’état de santé et le handicap font partie des critères protégés par la législation antidiscrimination. Une maladie chronique entraînant des limitations durables peut, selon la situation, correspondre à la notion juridique de handicap. Dans ce cas, la personne peut notamment bénéficier d’un droit aux aménagements raisonnables. Le refus d’un aménagement raisonnable peut constituer une discrimination. Mais chaque situation doit être évaluée individuellement. En cas de doute : Unia peut informer et examiner une situation de discrimination ; un service de médiation des droits du patient peut intervenir lorsqu’un problème concerne le respect des droits dans les soins ; dans le domaine professionnel, le syndicat, le médecin du travail, le Contrôle des lois sociales ou un conseiller juridique peuvent également être utiles selon la situation. Une fibromyalgie invisible ne rend pas les limitations invisibles au droit. Mais connaître précisément ses droits permet de les défendre sans promettre une reconnaissance automatique qui n’existe pas. Sources belges Unia – informations sur la discrimination fondée sur le handicap et l’état de santé. Unia – Travailler avec un handicap : les aménagements raisonnables dans l’emploi, 2025. SPF Emploi – principes généraux de la législation antidiscrimination et droit aux aménagements raisonnables. SPF Santé publique – droits du patient et procédures de médiation. Unia – jurisprudence belge : Cour du travail de Liège, 28 novembre 2023 ; Cour du travail de Liège, division Namur, 13 mai 2025 ; Conseil d’État, 17 février 2026.

Fibromyalgie et travail : ce que nous disent 287 personnes concernées À la fin de l’été 2025, MY FIBRO a recueilli les réponses de 287 personnes vivant avec la fibromyalgie, dans le cadre d’une enquête menée en collaboration avec la LUSS. L’objectif était de mieux comprendre : l’impact de la fibromyalgie sur la vie professionnelle ; les difficultés rencontrées pour rester ou revenir au travail ; l’expérience des démarches administratives ; l’accès aux aménagements ; et les conséquences sociales et personnelles de la maladie. Au-delà des chiffres, les nombreux commentaires libres ont permis de documenter une réalité souvent difficile à mesurer : vouloir travailler ne signifie pas toujours pouvoir travailler dans les conditions ordinaires du marché de l’emploi. Qui a répondu ? Les répondants étaient très majoritairement des femmes : 95 % de femmes ; 5 % d’hommes. La majorité avait entre 45 et 64 ans : 45–54 ans : 43 % ; 55–64 ans : 27 % ; 35–44 ans : 20 % ; 65 ans et plus : 6 % ; moins de 35 ans : 4 %. Les symptômes étaient installés depuis longtemps pour une grande partie des participants : plus de 10 ans : 38 % ; 6 à 10 ans : 24 % ; 1 à 5 ans : 34 % ; moins d’un an : 4 %. Cette enquête décrit donc principalement l’expérience de personnes d’âge actif ou ayant récemment été actives professionnellement, vivant souvent depuis plusieurs années avec la maladie. Une précision importante : ce que cette enquête permet de dire Cette enquête n’est pas une étude épidémiologique portant sur un échantillon représentatif de l’ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en Belgique. Les participants ont répondu volontairement à une enquête diffusée notamment dans les réseaux touchant des personnes concernées par la fibromyalgie. Il existe donc un biais de sélection possible : les personnes rencontrant davantage de difficultés professionnelles, médicales ou administratives peuvent par exemple avoir été particulièrement motivées à participer. Les pourcentages présentés ici décrivent donc : les 287 personnes ayant répondu à l’enquête MY FIBRO. Ils ne doivent pas être extrapolés automatiquement à toutes les personnes atteintes de fibromyalgie. Cela n’enlève rien à leur intérêt. L’enquête permet de faire apparaître des difficultés récurrentes et de donner une voix à des expériences qui méritent d’être entendues et étudiées plus largement. Un diagnostic souvent précédé d’un parcours difficile 91 % des répondants déclarent avoir reçu un diagnostic de fibromyalgie. Par ailleurs, 83 % rapportent avoir connu une errance médicale avant ce diagnostic. Ce résultat rejoint de nombreux témoignages recueillis par MY FIBRO : consultations multiples, examens, incompréhension des symptômes ou difficulté à identifier le professionnel capable de poser le diagnostic. Une participante explique : « Je suis reconnue depuis juin après 4 ans d’errance. » Une autre témoigne : « Je me sens seule, abandonnée par la médecine. » L’enquête ne permet pas de déterminer précisément la durée moyenne de cette errance pour l’ensemble des répondants. Elle montre cependant que le parcours diagnostique constitue une difficulté importante pour une grande partie des personnes interrogées. Quelle situation professionnelle ? Au moment de l’enquête : 41 % des répondants déclaraient être en emploi, à temps plein, à temps partiel ou dans une démarche de reconversion ; 36 % étaient en incapacité de travail, en invalidité ou en maladie ; 13 % étaient au chômage ou sans emploi ; 5 % étaient retraités ou pensionnés. Ces catégories doivent être interprétées avec prudence : incapacité de travail, invalidité et absence pour maladie ne sont pas des situations administratives identiques. On ne peut donc pas conclure que 36 % des répondants étaient « en invalidité ». Le constat reste néanmoins important : moins de la moitié des personnes ayant répondu étaient encore en emploi au moment de l’enquête. Et parmi celles qui travaillent, plusieurs décrivent la nécessité de réduire leur temps de travail ou de modifier leur activité. « Il est difficile de tenir un poste même à temps partiel, car je ne sais jamais à l’avance si je vais pouvoir me lever pour être à l’heure chaque matin. » « Je dois changer de boulot car il n’est plus compatible avec ma maladie et impossible d’en retrouver car rien n’est adapté sur le marché. » Ces témoignages illustrent particulièrement bien une difficulté propre aux maladies fluctuantes : la capacité de travailler peut varier considérablement d’un jour à l’autre. Diagnostic, incapacité de travail et handicap : trois choses différentes Cette distinction est essentielle. Avoir un diagnostic de fibromyalgie ne signifie pas automatiquement : être reconnu en incapacité de travail ; être reconnu en invalidité ; obtenir une reconnaissance de handicap ; avoir droit à une allocation ; ou disposer d’une carte de stationnement. En Belgique, ces différentes reconnaissances dépendent notamment de l’impact fonctionnel de l’état de santé sur la capacité de travailler ou sur l’autonomie, et non du seul nom du diagnostic. La DG Personnes handicapées évalue ainsi les conséquences concrètes du handicap avant de prendre une décision. Pour l’incapacité de travail, c’est notamment le médecin-conseil de la mutualité qui intervient dans le cadre défini par l’INAMI. Cela explique en partie pourquoi deux personnes ayant toutes deux reçu un diagnostic de fibromyalgie peuvent obtenir des décisions administratives différentes. Des démarches parfois difficiles à comprendre À la question de l’enquête portant sur une reconnaissance ou un soutien institutionnel : 31 % répondaient en avoir obtenu un ; 16 % rapportaient un refus ; 6 % étaient en attente ; 46 % déclaraient ne pas avoir introduit de demande. Par ailleurs : 43 % avaient déjà été convoqués plusieurs fois par un médecin-conseil ; 8 % une seule fois ; 50 % jamais. Ces chiffres doivent être lus comme le reflet des parcours des répondants, et non comme une mesure du fonctionnement de l’ensemble du système belge. Les témoignages font cependant apparaître : une difficulté à savoir à quelle administration s’adresser ; une compréhension parfois insuffisante des différents dispositifs ; des démarches vécues comme lourdes ; et, dans certains cas, des expériences relationnelles très difficiles. « On ne sait pas toujours à qui s’adresser. » « Le médecin pour la reconnaissance du handicap m’a humiliée… » Ces témoignages individuels ne permettent évidemment pas de généraliser à l’ensemble des médecins-conseils ou des services d’évaluation. Ils rappellent néanmoins combien la qualité de l’écoute et de l’information compte dans un parcours déjà éprouvant. Travailler malgré la maladie : la question des aménagements De nombreux répondants évoquent également les difficultés rencontrées pour adapter leur travail. Les besoins exprimés peuvent concerner notamment : des horaires plus souples ; une réduction ou adaptation du temps de travail ; le télétravail lorsqu’il est compatible avec la fonction ; davantage de pauses ; une adaptation du poste ; une modification de certaines tâches ; une meilleure prise en compte de la fatigabilité et de la fluctuation des symptômes. L’enquête comporte plusieurs témoignages de personnes disant ne pas avoir obtenu les adaptations souhaitées, mais également quelques expériences positives. Il serait cependant trop catégorique de conclure, sur la base de cette enquête, que les aménagements sont presque toujours refusés : les réponses n’ont pas été recueillies selon une méthodologie permettant de calculer précisément un taux national d’acceptation ou de refus. En Belgique, les personnes en situation de handicap peuvent avoir droit à des aménagements raisonnables dans l’emploi. Ceux-ci peuvent être matériels, organisationnels ou immatériels. Unia rappelle qu’un aménagement raisonnable n’est pas une faveur, mais un droit lorsqu’il répond aux conditions prévues par la législation antidiscrimination. La question n’est donc pas seulement : « Cette personne peut-elle encore travailler ? » mais parfois : « Dans quelles conditions pourrait-elle continuer à travailler ? » Le maintien en emploi ne dépend pas uniquement du patient On entend parfois que la personne malade doit apprendre à mieux gérer son énergie, accepter ses limites ou adapter son mode de vie. Ces éléments peuvent être utiles. Mais l’enquête de MY FIBRO rappelle que la possibilité de conserver un emploi dépend également : du métier exercé ; des horaires ; de la pénibilité physique ou cognitive ; de la possibilité de télétravailler ; de l’attitude de l’employeur ; de l’accès aux aménagements ; du soutien des collègues ; des possibilités de reconversion ; et du fonctionnement des dispositifs d’accompagnement . Un travailleur ne peut pas « s’adapter » seul à un poste qui reste totalement incompatible avec ses capacités. Des dispositifs de retour au travail existent En Belgique, l’INAMI prévoit différents dispositifs permettant notamment d’envisager : une reprise d’un travail adapté pendant l’incapacité ; un accompagnement par un coordinateur Retour au Travail ; une orientation vers le médecin du travail ; une formation ou une réorientation professionnelle dans certaines situations. Une personne en incapacité peut également, sous certaines conditions, reprendre un travail adapté à son état de santé avec l’autorisation du médecin-conseil. L’existence de ces dispositifs est importante. Mais leur efficacité dépend aussi de leur capacité à prendre en compte les maladies chroniques fluctuantes, dans lesquelles une capacité présente aujourd’hui n’est pas nécessairement identique demain. Le retentissement dépasse largement le travail Les réponses ouvertes de l’enquête font apparaître d’autres conséquences : diminution des revenus ; difficultés financières ; isolement ; perte d’estime de soi ; sentiment de ne plus pouvoir remplir son rôle familial ou professionnel ; inquiétude face à l’avenir. Une participante résume : « Je suis fatiguée d’être fatiguée. » Une autre explique : « Enseignante… j’adore mon métier mais le corps ne suit plus. » Ces phrases montrent que la question du travail ne concerne pas seulement les revenus. Le travail peut aussi représenter : une identité ; une utilité sociale ; des relations ; une autonomie ; un sentiment de compétence ; un projet de vie. Devoir réduire ou interrompre son activité peut donc constituer un bouleversement beaucoup plus large qu’une simple modification administrative. Ce que MY FIBRO retient de cette enquête Cette enquête ne permet pas de mesurer la situation de toutes les personnes atteintes de fibromyalgie en Belgique. Mais les 287 réponses font apparaître plusieurs besoins récurrents : mieux informer, afin que les personnes sachent vers quels dispositifs se tourner ; mieux évaluer les limitations fonctionnelles, plutôt que de raisonner uniquement à partir du diagnostic ; mieux prendre en compte la fluctuation des capacités ; favoriser les aménagements raisonnables et les adaptations du travail lorsqu’une poursuite de l’activité reste possible ; améliorer la formation des professionnels amenés à évaluer ou accompagner les personnes atteintes de fibromyalgie ; éviter que le retour au travail devienne une injonction lorsqu’il n’est médicalement ou fonctionnellement pas possible ; et préserver l’accompagnement des personnes qui souhaitent et peuvent rester professionnellement actives. Les recommandations de MY FIBRO Pour le monde du travail MY FIBRO souhaite encourager : une meilleure connaissance de la fibromyalgie et des handicaps invisibles ; l’examen individualisé des possibilités d’aménagement ; des horaires ou rythmes plus souples lorsque la fonction le permet ; une meilleure collaboration entre travailleur, employeur et médecine du travail ; le maintien en emploi lorsque celui-ci est compatible avec l’état de santé. Pour les pouvoirs publics et organismes concernés L’enquête plaide notamment pour : des démarches plus compréhensibles ; une meilleure coordination entre les dispositifs ; une formation renforcée concernant la fibromyalgie, la douleur chronique et les maladies fluctuantes ; une évaluation attentive des limitations fonctionnelles réelles ; des parcours de retour au travail réellement individualisés. Il ne s’agit pas nécessairement de créer un nouveau « statut fibromyalgie ». L’enjeu est plutôt que les dispositifs existants puissent réellement tenir compte d’une maladie chronique invisible et fluctuante. Pour les personnes concernées L’enquête rappelle enfin l’importance : de connaître ses droits ; de décrire précisément ses limitations plutôt que seulement son diagnostic ; de demander conseil lorsqu’une adaptation du travail paraît nécessaire ; et de ne pas rester seul face à des démarches complexes. À retenir L’enquête MY FIBRO menée auprès de 287 personnes ne prétend pas représenter statistiquement toutes les personnes atteintes de fibromyalgie. Elle apporte cependant un éclairage précieux sur leur vécu. Parmi les personnes ayant répondu : moins de la moitié étaient encore en emploi ; plus d’un tiers déclaraient être en incapacité, invalidité ou maladie ; une grande majorité rapportait avoir connu une errance avant le diagnostic ; de nombreux témoignages faisaient état de difficultés concernant les adaptations professionnelles, les démarches administratives ou la compréhension de la maladie. Mais cette enquête montre également autre chose : beaucoup de personnes souhaitent rester actives, conserver leur emploi ou retrouver une place professionnelle lorsqu’un travail compatible avec leurs capacités est possible. La question ne peut donc pas être réduite à : « travailler ou ne pas travailler ». Elle devrait plutôt devenir : « Quelles sont les capacités réelles de cette personne, comment fluctuent-elles et quelles conditions permettraient de préserver au mieux sa santé, son autonomie et sa participation professionnelle ? » Sources MY FIBRO ASBL – Enquête Travailler avec la fibromyalgie, 287 répondants, été 2025, réalisée en collaboration avec la LUSS. Unia – Travailler avec un handicap : les aménagements raisonnables dans l’emploi, brochure 2025. INAMI – informations relatives à l’incapacité de travail, au travail adapté et aux Trajets Retour au Travail. SPF Sécurité sociale – DG Personnes handicapées – reconnaissance du handicap et évaluation des limitations fonctionnelles.

Quand une activité banale devient une succession d’efforts Faire ses courses paraît être une activité ordinaire. Pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie, elle peut pourtant demander une quantité importante d’énergie et solliciter simultanément : la marche ; la station debout ; le port de charges ; les bras et les épaules ; l’attention ; la mémoire ; la gestion du bruit, de la lumière et de la foule ; puis encore le transport, le rangement et parfois la préparation des repas. Ce n’est donc pas simplement « aller au magasin ». C’est souvent une succession de petites tâches qui s’additionnent. Les recommandations françaises de 2025 reconnaissent d’ailleurs que la fibromyalgie peut altérer la réalisation des activités de la vie quotidienne et recommandent, lorsque cela est nécessaire, de simplifier et fractionner les activités afin de mieux les adapter aux capacités de la personne. Pourquoi les courses peuvent-elles être difficiles ? Plusieurs symptômes peuvent intervenir en même temps. La douleur Marcher dans les rayons, pousser un chariot, porter un panier, se pencher pour atteindre un produit ou soulever des sacs peuvent solliciter : le dos ; la nuque ; les épaules ; les bras ; les mains ; les jambes. La difficulté dépend évidemment de l’intensité des symptômes et varie beaucoup d’une personne à l’autre. La fatigue Une personne peut réussir à faire ses courses, mais constater ensuite qu’elle a consacré une part importante de son énergie à cette seule activité. La difficulté ne se mesure donc pas seulement à la question : « Avez-vous réussi à faire les courses ? » Il faut aussi considérer : combien d’effort cela a demandé et ce qu’il reste possible de faire ensuite. Rester debout et attendre La file à la caisse peut parfois être plus difficile que la marche elle-même. Rester immobile en position debout sollicite différemment l’organisme. Certaines personnes atteintes de fibromyalgie rapportent : augmentation de la douleur ; fatigue des jambes ; besoin de changer fréquemment de position. Et lorsque la fibromyalgie est associée à une intolérance orthostatique ou à une dysautonomie, la station debout prolongée peut également entraîner : vertiges ; palpitations ; faiblesse ; sensation de malaise. Ces manifestations ne concernent pas toutes les personnes atteintes de fibromyalgie et ne doivent pas être automatiquement attribuées à la maladie. Porter les sacs Le port des courses est une difficulté bien reconnue dans les questionnaires évaluant l’impact fonctionnel de la fibromyalgie. Le Fibromyalgia Impact Questionnaire Revised (FIQR) demande notamment à la personne d’évaluer sa difficulté à : faire ses courses ; soulever et transporter un sac rempli de provisions. Ces activités font partie des neuf tâches utilisées pour apprécier le retentissement fonctionnel de la maladie. Autrement dit, les difficultés rencontrées lors des courses ne relèvent pas seulement du témoignage individuel : elles font partie des activités utilisées dans la recherche clinique pour mesurer l’impact fonctionnel de la fibromyalgie. Les mains aussi peuvent limiter Les douleurs, raideurs ou sensations inhabituelles dans les mains peuvent compliquer : le port d’un panier ; la prise d’un produit lourd ; l’ouverture d’un sac ; la manipulation d’une monnaie ou d’une carte ; le chargement et le déchargement du chariot. Il peut donc être plus facile pour certaines personnes de : utiliser un chariot plutôt qu’un panier ; répartir le poids dans plusieurs sacs ; utiliser des sacs faciles à porter ; éviter de concentrer les achats lourds lors d’une seule sortie. Et le brouillard cérébral ? Les courses ne sont pas uniquement une activité physique. Elles demandent également : de préparer une liste ; de se souvenir de ce dont on a besoin ; de comparer les produits ; de prendre des décisions ; de suivre un budget ; parfois de modifier son programme lorsqu’un produit manque. Lorsque le brouillard cérébral est important, cette partie de l’activité peut devenir elle aussi fatigante. Quelques adaptations simples peuvent aider : préparer une liste avant de partir ; classer les produits par rayon ; utiliser une liste sur téléphone ; prévoir les menus avant de faire les achats ; éviter, lorsque cela est possible, les moments où la fatigue cognitive est la plus forte. Le bruit, la lumière et la foule Certaines personnes atteintes de fibromyalgie présentent une hypersensibilité sensorielle. Un supermarché peut réunir simultanément : éclairage intense ; musique ; annonces ; conversations ; bruits de chariots ; mouvements permanents ; odeurs ; foule. Cette accumulation peut devenir inconfortable ou épuisante chez certaines personnes. Là encore, il ne s’agit pas d’une caractéristique universelle. Lorsque cette difficulté existe, choisir un moment plus calme ou un magasin plus petit peut parfois rendre l’activité beaucoup plus supportable. Faire les courses ne s’arrête pas à la caisse C’est un élément souvent oublié. Une fois les achats terminés, il faut encore : transporter les sacs jusqu’à la voiture ou au domicile ; les charger et les décharger ; monter éventuellement des escaliers ; ranger les aliments ; parfois préparer immédiatement certains produits. Une sortie qui semblait relativement bien tolérée dans le magasin peut donc devenir beaucoup plus coûteuse lorsque toute la chaîne de l’activité est prise en compte. Des études récentes décrivent ces adaptations Une étude espagnole publiée en 2025 a interrogé 25 femmes atteintes de fibromyalgie sur leur manière de réaliser les activités quotidiennes. Les chercheurs ont distingué : les activités de base, comme se laver et s’habiller ; les activités instrumentales, comme le ménage et les courses ; les activités avancées, comme le travail. Les participantes décrivaient différentes stratégies : modifier la manière de réaliser une tâche ; utiliser des aides ; fractionner les activités ; recevoir de l’aide ; adapter l’environnement. L’objectif n’était pas de devenir moins active. Au contraire, le titre de l’étude reprend précisément cette volonté : « Je veux rester active ». L’adaptation permet alors de préserver l’autonomie plutôt que d’abandonner l’activité. Adapter les courses Il n’existe pas une seule bonne manière de faire. Selon les difficultés rencontrées, il peut être utile de : établir une liste avant de partir ; éviter de faire plusieurs magasins le même jour ; choisir un moment moins fréquenté ; utiliser un chariot plutôt qu’un panier ; fractionner les achats ; répartir les produits lourds dans plusieurs sacs ; faire une pause si nécessaire ; demander de l’aide pour porter les charges ; prévoir un temps plus calme après les courses. Les recommandations de la HAS consacrées à l’autogestion de la fibromyalgie encouragent justement à simplifier les activités de la vie quotidienne, les fractionner si nécessaire et alterner activité et récupération, tout en maintenant autant que possible les activités habituelles. Livraison et courses en ligne : une aide, pas un échec Pour certaines personnes, faire livrer les courses ou utiliser un service de retrait peut permettre d’économiser une énergie importante. Cela ne signifie pas qu’elles sont incapables de sortir ou qu’elles « cèdent » à la maladie. Cela peut simplement leur permettre de consacrer leurs capacités disponibles à : préparer un repas ; travailler ; voir leurs proches ; faire une activité physique ; ou participer à une activité qui compte davantage pour elles. Préserver son énergie est aussi une manière de préserver son autonomie. Demander de l’aide Certaines personnes préfèrent continuer à choisir elles-mêmes leurs produits mais demandent à un proche de : porter les sacs ; conduire ; ranger les courses ; accompagner la sortie. L’aide peut donc être partielle. L’autonomie ne signifie pas nécessairement tout faire seul. Elle consiste aussi à pouvoir organiser sa vie et choisir les aides qui permettent de continuer à faire ce qui est important. L’ergothérapie peut être utile Lorsqu’une activité quotidienne devient particulièrement difficile, un ergothérapeute peut aider à analyser : quels gestes coûtent le plus d’énergie ; quelles tâches peuvent être simplifiées ; quels équipements peuvent aider ; comment organiser l’environnement ; comment préserver au mieux l’autonomie. L’objectif n’est pas d’apprendre à « moins vivre ». Il est de rechercher une manière plus efficace et moins coûteuse de réaliser les activités nécessaires ou importantes. En Belgique : des services d’accompagnement existent En Wallonie, les services d’accompagnement agréés par l’AVIQ peuvent aider des adultes en situation de handicap à développer ou préserver leur autonomie. L’AVIQ cite explicitement parmi les apprentissages possibles : faire des courses, utiliser les transports, cuisiner ou accomplir différentes démarches de la vie quotidienne. Ces services ne s’adressent pas automatiquement à toute personne atteinte de fibromyalgie : l’accès dépend de la situation de handicap et des conditions propres au service. Mais leur existence rappelle que faire ses courses est bien considéré comme une activité pouvant nécessiter un accompagnement lorsqu’une limitation fonctionnelle est importante. Faire ses courses peut aussi rester une activité importante Adapter ne signifie pas nécessairement remplacer systématiquement les courses par une livraison. Pour certaines personnes, aller au magasin permet aussi : de sortir de chez soi ; de marcher ; de rencontrer d’autres personnes ; de conserver des habitudes ; de choisir soi-même ses produits. L’objectif reste donc individualisé. Pour l’une, la livraison sera une aide essentielle. Pour une autre, continuer à aller au magasin en adaptant la durée et le poids transporté sera préférable. La meilleure solution est celle qui préserve au mieux l’autonomie et la qualité de vie de la personne. À retenir Faire les courses est une activité instrumentale de la vie quotidienne. Chez certaines personnes atteintes de fibromyalgie, elle peut être rendue difficile par la combinaison de : douleur ; fatigue ; limitation du port de charges ; difficultés dans les mains ; station debout prolongée ; brouillard cérébral ; hypersensibilité sensorielle ; éventuellement vertiges ou troubles autonomes associés. Les difficultés à faire les courses sont d’ailleurs intégrées dans des outils scientifiques comme le FIQR, qui mesure le retentissement fonctionnel de la fibromyalgie. Des adaptations simples peuvent aider : fractionner, anticiper, alléger les charges, utiliser un chariot, choisir un moment calme, demander de l’aide ou recourir ponctuellement à la livraison. Il ne s’agit pas de renoncer à l’autonomie. Au contraire : adapter une activité peut permettre de continuer à la réaliser, ou de préserver de l’énergie pour d’autres dimensions importantes de la vie. Ressources francophones Haute Autorité de Santé – Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique, 2025 : adaptation et simplification des activités de la vie quotidienne. AVIQ – Services d’accompagnement pour adultes : soutien à l’autonomie, notamment pour apprendre à faire les courses et accomplir différentes activités quotidiennes. Sources scientifiques complémentaires Sanjuan-Sánchez D. et al. – « I want to remain active »: Women suffering from fibromyalgia strategies to conduct basic, instrumental, and advanced daily activities, 2025 – Universitat de Lleida, Espagne. Bennett R.M. et al. – Fibromyalgia Impact Questionnaire Revised (FIQR) : évaluation notamment de la difficulté à faire ses courses et à transporter un sac de provisions.

Quand un geste ordinaire demande une énergie extraordinaire Prendre une douche, se laver les cheveux, s’essuyer, se coiffer et s’habiller semblent être des gestes simples. Pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie, ils peuvent pourtant représenter une véritable activité à part entière, qui demande de l’énergie, de la mobilité, de l’équilibre et parfois un temps de récupération. Ce n’est pas nécessairement le cas tous les jours. Comme beaucoup de manifestations de la fibromyalgie, les difficultés peuvent varier : d’une personne à l’autre ; d’un jour à l’autre ; selon l’intensité de la douleur et de la fatigue ; selon la qualité du sommeil ; ou pendant une poussée – un flare. Une revue qualitative publiée en 2026 sur le vécu des personnes atteintes de fibromyalgie décrit d’ailleurs explicitement les adaptations mises en place pour les soins corporels : certaines personnes expliquent devoir récupérer après une douche, utiliser des aides à long manche, installer des barres d’appui ou modifier leur salle de bain. Se laver peut donc constituer un bon exemple de ce que signifie vivre avec une maladie dont le handicap est largement invisible. Pourquoi une douche peut-elle être si fatigante ? Une douche mobilise en réalité de nombreuses capacités simultanément. Il faut notamment : rester debout ; garder son équilibre ; lever les bras ; se pencher ; tourner le tronc ; atteindre différentes parties du corps ; frotter et rincer ; manipuler des produits ; supporter la température et le contact de l’eau ; puis s’essuyer, se coiffer et s’habiller. Chez une personne présentant douleur diffuse, fatigue, raideur ou hypersensibilité, l’addition de tous ces petits efforts peut devenir importante. Il ne s’agit donc pas de dire que « la douche provoque la fibromyalgie » ou qu’elle est dangereuse. C’est simplement une activité quotidienne qui peut devenir beaucoup plus coûteuse lorsque les capacités sont réduites. Rester debout La station debout prolongée peut être difficile chez certaines personnes. Elle peut augmenter : la fatigue ; la douleur ; l’inconfort dans les jambes ou le dos. Certaines personnes présentant également une intolérance orthostatique ou une dysautonomie peuvent ressentir : vertiges ; palpitations ; faiblesse ; sensation de malaise. La chaleur de la douche peut parfois accentuer ces manifestations parce qu’elle favorise la dilatation des vaisseaux sanguins. Cela ne concerne pas toutes les personnes atteintes de fibromyalgie. Pour d’autres, au contraire, une douche chaude peut être très agréable et diminuer temporairement la douleur ou la raideur. L’adaptation doit donc toujours rester individuelle. Lever les bras Se laver ou sécher les cheveux oblige souvent à garder les bras en hauteur pendant plusieurs minutes. Lorsque les épaules, la nuque ou les bras sont douloureux, cette position peut rapidement devenir inconfortable. Il faut ensuite parfois : sécher les cheveux ; tenir un sèche-cheveux ; les brosser ; les coiffer. La difficulté ne vient donc pas nécessairement d’un seul geste, mais de l’enchaînement des tâches. Certaines personnes préfèrent dès lors : laver leurs cheveux un autre jour ; les laisser sécher naturellement ; s’asseoir pour les coiffer ; choisir une coiffure nécessitant moins d’entretien. Ce ne sont pas des renoncements futiles. Ce sont des stratégies d’économie d’énergie. Se pencher et atteindre certaines parties du corps Les douleurs, la raideur et une mobilité réduite peuvent rendre difficiles certains gestes : atteindre le dos ; se laver les pieds ; se pencher ; entrer ou sortir d’une baignoire ; s’essuyer complètement. Des aides simples peuvent parfois suffire : éponge ou brosse à long manche ; pommeau de douche à main ; distributeurs faciles à utiliser ; serviette ou peignoir absorbant ; produits disposés à hauteur accessible. Un ergothérapeute peut aider à identifier les adaptations réellement utiles en fonction des difficultés de la personne. La baignoire peut devenir moins accessible Entrer dans une baignoire demande : d’enjamber un rebord ; de transférer le poids du corps ; de maintenir son équilibre. Sortir d’un bain profond demande également suffisamment de force et de mobilité. Pour une personne présentant des difficultés importantes, une baignoire peut donc devenir moins pratique ou moins sécurisante. Selon la situation, différentes solutions existent : planche de bain ; siège adapté ; barres d’appui ; douche accessible ; douche de plain-pied. Il n’est évidemment pas nécessaire de transformer entièrement une salle de bain lorsque quelques adaptations simples suffisent. L’hypersensibilité peut aussi intervenir Dans la fibromyalgie, certaines personnes présentent une allodynie ou une hypersensibilité au toucher et à la température. Le jet d’eau, le frottement d’une serviette ou certains produits peuvent alors être désagréables, voire douloureux. Il peut être utile d’expérimenter : une pression d’eau différente ; une température plus confortable ; des textiles plus doux ; des gestes moins vigoureux ; des produits mieux tolérés. Là encore, il n’existe pas une solution universelle. Et après la douche ? C’est parfois la partie que l’entourage voit le moins. La toilette peut être terminée, mais il reste encore à : s’essuyer ; appliquer éventuellement des soins ; s’habiller ; se coiffer ; ranger la salle de bain. Certaines personnes doivent ensuite s’asseoir ou se reposer quelques minutes avant de poursuivre leur journée. La revue qualitative publiée en 2026 rapporte précisément ce type d’expérience, avec des personnes prévoyant un temps de récupération après les soins d’hygiène. Ce repos n’est pas nécessairement le signe d’un malaise post-effort. Dans la fibromyalgie, il peut simplement correspondre à la récupération nécessaire après une activité devenue coûteuse. Adapter plutôt que renoncer L’objectif n’est pas de transformer chaque douche en protocole médical. Quelques adaptations peuvent parfois considérablement faciliter la tâche : s’asseoir sous la douche ; utiliser un pommeau de douche mobile ; installer une barre d’appui ; placer les produits à portée de main ; utiliser des accessoires à long manche ; préparer les vêtements avant la douche ; dissocier lavage des cheveux et douche si nécessaire ; choisir le moment de la journée où l’énergie est généralement meilleure ; prévoir quelques minutes de récupération ensuite Une adaptation est utile lorsqu’elle permet de préserver de l’énergie pour ce qui compte réellement dans la journée. Ce n’est pas « céder à la maladie » Certaines personnes hésitent à utiliser : un siège de douche ; une barre d’appui ; une aide technique ; ou l’aide d’un proche, par peur de « devenir dépendantes ». Pourtant, une aide technique peut au contraire préserver l’autonomie. S’asseoir pour se laver ne signifie pas que l’on abandonne l’activité. Cela peut permettre de continuer à la réaliser soi-même avec moins de douleur, de fatigue ou de risque de déséquilibre. C’est précisément l’un des objectifs de l’ergothérapie : adapter l’environnement et les gestes afin que la personne puisse continuer à participer au maximum à sa vie quotidienne. Des aides existent en Wallonie En Wallonie, l’AVIQ intervient, sous certaines conditions, dans différentes aides individuelles destinées à favoriser l’autonomie des personnes en situation de handicap. Les aides peuvent notamment concerner certains aménagements du logement et équipements tels que : barres et poignées d’appui ; adaptations de certaines pièces de vie ; certains équipements destinés à faciliter l’autonomie. La prise en charge dépend cependant : de la situation individuelle ; du type d’aide ; des conditions prévues par la réglementation ; et de l’accord de l’AVIQ. Il est donc préférable de se renseigner avant d’acheter ou de réaliser des travaux, plutôt que de partir du principe qu’une dépense sera automatiquement remboursée. Et à Bruxelles ? Pour les nouvelles demandes, il ne faut plus renvoyer vers le service PHARE. Depuis 2024, les aides matérielles individuelles à l’inclusion en Région de Bruxelles-Capitale relèvent d’Iriscare et des organismes assureurs bruxellois. Elles peuvent notamment concerner : certaines adaptations de salle de bain ; des aménagements immobiliers ; des barres ou équipements fixés au logement ; différents matériels favorisant l’autonomie. L’intervention dépend également de critères et d’une procédure précise. Se laver compte aussi dans l’évaluation de l’autonomie C’est une information particulièrement importante pour les personnes qui introduisent une demande auprès de la Direction générale Personnes handicapées. Lors de l’évaluation de l’autonomie, six grands domaines de la vie quotidienne sont examinés. L’un d’eux concerne explicitement la capacité à : faire sa toilette et s’habiller. L’administration peut notamment s’intéresser à des questions très concrètes : pouvez-vous prendre une douche seul ? pouvez-vous prendre un bain seul ? devez-vous vous asseoir pour faire votre toilette ? votre salle de bain doit-elle être adaptée ? avez-vous besoin d’aide pour vous habiller ou vous déshabiller ? Selon le niveau de difficulté et l’aide nécessaire, des points peuvent être attribués. Cela signifie qu’il est important de ne pas simplement répondre : « oui, je sais me laver seule ». Si, en réalité : la douche prend beaucoup plus de temps ; vous devez vous asseoir ; quelqu’un doit vous aider ; certaines parties du corps sont difficiles à atteindre ; vous devez utiliser du matériel adapté ; ou vous devez récupérer ensuite, ces éléments décrivent l’impact fonctionnel réel de la maladie. Ils méritent d’être expliqués. Faire seul ne signifie pas faire sans difficulté C’est une distinction essentielle pour toutes les activités quotidiennes. Une personne peut réussir à prendre sa douche seule. Mais si elle doit : utiliser un siège ; fractionner les gestes ; prévoir beaucoup plus de temps ; supporter une douleur importante ; ou consacrer ensuite une partie de son énergie à récupérer, son autonomie n’est pas identique à celle d’une personne qui réalise cette activité sans difficulté. Le handicap ne se mesure pas uniquement à la question : « Pouvez-vous le faire, oui ou non ? » Il faut également regarder : comment, avec quelle aide, au prix de quel effort et avec quelles conséquences sur le reste de la journée ? À retenir Se laver est un acte essentiel de la vie quotidienne. Chez certaines personnes atteintes de fibromyalgie, il peut devenir particulièrement exigeant en raison de la combinaison de : douleur ; fatigue ; raideur ; difficultés à rester debout ; hypersensibilités ; limitations des mouvements ; éventuellement vertiges ou troubles de l’équilibre. Cette difficulté peut être réduite grâce à : des stratégies d’économie d’énergie ; des aides techniques ; une adaptation de la salle de bain ; et, lorsque cela est utile, l’accompagnement d’un ergothérapeute. En Belgique, les difficultés pour se laver et s’habiller font également partie des éléments pris en compte lors de certaines évaluations officielles de l’autonomie. Parler de ces difficultés n’est donc pas exagérer sa maladie. C’est décrire concrètement ce qu’elle change dans la vie quotidienne. Ressources belges AVIQ – Aides individuelles à l’intégration : aides matérielles et adaptations visant à favoriser l’autonomie en Wallonie. Iriscare – Aides individuelles à l’inclusion : aides matérielles et adaptations en Région de Bruxelles-Capitale. SPF Sécurité sociale – Direction générale Personnes handicapées – évaluation de l’autonomie et allocation d’intégration : la toilette et l’habillage font partie des six domaines évalués. Sources scientifiques complémentaires Perception and lived experience of movement in patients with fibromyalgia: a qualitative systematic review with meta-synthesis and meta-summary, Clinical Rheumatology, 2026. The Occupational Profile of Women with Fibromyalgia Syndrome, 2015 – étude des difficultés rencontrées dans les activités de la vie quotidienne, notamment l’hygiène personnelle. Poole J.L. et al. – travaux sur les interventions ergothérapeutiques et les activités quotidiennes chez les adultes atteints de fibromyalgie.

Quand les « bons jours » conduisent parfois à en faire trop De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie connaissent cette situation : un jour, les symptômes sont un peu moins présents. On en profite pour travailler davantage, faire les courses, ranger la maison, voir des proches ou simplement rattraper ce qui s’est accumulé. Puis les douleurs et la fatigue augmentent. Une poussée, ou flare, peut apparaître et imposer de ralentir, d’annuler certaines activités ou parfois de s’arrêter complètement pendant un temps. Lorsque l’état s’améliore, l’envie de rattraper le retard revient… et le cycle peut recommencer. Ce fonctionnement est parfois décrit dans la littérature sur les maladies chroniques comme un cycle « push-crash », « boom and bust » ou suractivité – récupération forcée. Mais une précision est importante : dans la fibromyalgie, lorsqu’il s’agit d’une aggravation temporaire des symptômes, il est plus juste de parler de poussée, de flare ou d’exacerbation que de “crash”. Le terme « crash » est davantage utilisé dans le contexte du malaise post-effort (PEM), notamment dans l’EM/SFC. Le cycle en quatre temps Il peut être résumé ainsi : 1. Je me sens un peu mieux. Les symptômes sont moins intenses ou une obligation ne peut plus être reportée. 2. J’en fais beaucoup. Je profite de cette fenêtre pour accomplir un maximum de choses, parfois en dépassant mes capacités du moment. 3. Une poussée survient. Douleur, fatigue, difficultés cognitives ou autres manifestations deviennent plus importantes et imposent une diminution de l’activité. 4. Je récupère puis je recommence. Lorsque je me sens mieux, le retard accumulé et l’envie de retrouver une vie normale peuvent conduire à une nouvelle période de suractivité. Ce fonctionnement peut donner l’impression de vivre en permanence entre accélérateur et frein. Ce n’est certainement pas simplement parce qu’une personne « ne sait pas écouter son corps ». Les raisons peuvent être nombreuses : symptômes très fluctuants ; obligations professionnelles ; enfants ou proches à prendre en charge ; tâches ménagères qui ne peuvent pas toujours attendre ; pression financière ; rendez-vous difficiles à déplacer ; envie de profiter d’une journée meilleure ; culpabilité de ne pas en faire assez ; difficulté à accepter des capacités devenues variables ; volonté de conserver son autonomie. La fibromyalgie est également une maladie invisible. Il peut être difficile d’expliquer à l’entourage qu’une personne capable de beaucoup faire aujourd’hui puisse être beaucoup plus limitée demain. Une piste étudiée en Belgique Ce fonctionnement fait écho aux recherches menées en Belgique par Jacques Grisart, Étienne Masquelier, Nathalie Scaillet, Olivier Luminet et leurs collègues de l’UCLouvain. Leurs travaux sur le style de vie prémorbide hyperactif ont montré que certaines personnes atteintes de fibromyalgie se décrivaient, avant leur maladie, comme particulièrement orientées vers l’action. L’un des résultats intéressants était cependant que ces personnes ne réalisaient pas nécessairement beaucoup plus d’activités que les témoins. Elles accordaient en revanche moins de temps au repos et au sommeil. Des recherches ultérieures ont notamment mis en évidence l’importance possible d’une tendance à ne pas suffisamment tenir compte des besoins corporels. Cela ne signifie évidemment pas que ce mode de fonctionnement provoque la fibromyalgie. Mais il peut rendre particulièrement difficile l’adaptation à une maladie qui impose davantage de récupération. Push-crash et malaise post-effort : ce n’est pas la même chose La distinction est essentielle. Le push-crash cycle décrit avant tout un schéma d’activité : suractivité → poussée ou exacerbation des symptômes → récupération → nouvelle suractivité. Le malaise post-effort (PEM) désigne quant à lui une aggravation anormale, souvent retardée et parfois prolongée, des symptômes après un effort qui aurait auparavant été bien toléré. Le PEM constitue une caractéristique centrale de l’EM/SFC. Certaines personnes atteintes de fibromyalgie peuvent également présenter une aggravation importante ou retardée après l’effort, et fibromyalgie et EM/SFC peuvent coexister. Mais : flare fibromyalgique ≠ PEM et push-crash cycle ≠ PEM. Une personne peut entrer dans un cycle de suractivité et de récupération sans présenter un véritable malaise post-effort. Qu’est-ce qu’un flare ? Un flare correspond à une période pendant laquelle les symptômes de la fibromyalgie deviennent nettement plus importants. Il peut concerner : la douleur ; la fatigue ; la raideur ; le sommeil ; les difficultés cognitives ; les hypersensibilités ; ou plusieurs symptômes simultanément. La poussée peut être : brève ou durer plusieurs jours ; précédée d’un facteur identifiable ; ou survenir sans cause évidente. Parmi les facteurs fréquemment rapportés figurent notamment : une activité excessive ; un sommeil perturbé ; une période de stress ; une infection ; certaines variations météorologiques ; ou une accumulation de plusieurs sollicitations. Mais une poussée n’est pas toujours prévisible. Faut-il alors éviter l’activité ? Non. L’activité physique adaptée fait partie des interventions dont l’intérêt est le mieux documenté dans la fibromyalgie. Mais cela ne signifie pas qu’il faille systématiquement « pousser » malgré les symptômes. L’activité doit être : personnalisée ; débutée progressivement si nécessaire ; adaptée à la fatigabilité ; ajustée selon les symptômes ; et compatible avec une récupération suffisante. L’objectif n’est donc ni : « continuer coûte que coûte » ni « ne plus rien faire pour éviter une poussée ». Il s’agit de rechercher progressivement un niveau d’activité supportable et durable. Le pacing : trouver un rythme plus stable Le terme pacing désigne différentes stratégies visant à mieux répartir l’activité et la récupération. Il peut notamment consister à : fractionner une tâche ; alterner des activités différentes ; prévoir une pause avant d’être totalement épuisé ; répartir les tâches importantes sur plusieurs jours ; tenir compte des activités cognitives, sociales et émotionnelles, pas seulement physiques ; éviter de concentrer toutes les tâches sur les « bons jours ». Un mémoire réalisé à l’UCLouvain sous la supervision du Pr Étienne Masquelier s’est notamment intéressé à l’activity pacing dans la fibromyalgie. Il souligne l’intérêt d’identifier à la fois les comportements d’évitement et ceux de persistance excessive dans l’activité pour rechercher un fonctionnement plus adapté à la personne. Mais le pacing n’est pas une recette universelle Le terme « pacing » recouvre en réalité plusieurs approches. Les études consacrées aux douleurs chroniques montrent des résultats variables. Le pacing peut aider certaines personnes à : mieux répartir leur énergie ; réduire les variations extrêmes d’activité ; limiter certaines poussées liées à une suractivité ; maintenir davantage d’activités dans la durée. Mais il ne doit pas être présenté comme un traitement capable à lui seul de corriger la fibromyalgie. L’objectif est davantage la stabilité et l’adaptation que la recherche d’une quantité d’activité parfaitement calculée. Le piège inverse : trop se protéger Lorsque certaines activités ont déjà été suivies de plusieurs poussées douloureuses, il est compréhensible d’avoir peur de recommencer. Mais une réduction excessive de l’activité peut aussi entraîner : perte de condition physique ; diminution de la confiance dans ses capacités ; réduction des activités sociales ; perte d’autonomie. Dans la douleur chronique, l’évitement systématique comme la persistance excessive malgré les signaux du corps peuvent devenir problématiques. L’enjeu est donc plutôt de rechercher une zone intermédiaire : rester aussi actif que possible, sans transformer chaque amélioration en journée de rattrapage intensif. Apprendre à anticiper plutôt qu’à subir L’une des difficultés de ce cycle est que l’activité est parfois organisée uniquement en fonction des symptômes du jour : « Aujourd’hui ça va mieux, donc je fais tout. » Puis : « Aujourd’hui je suis en poussée, donc je ne peux presque plus rien faire. » Un rythme plus stable consiste à prendre aussi en compte : ce qui a été fait la veille ; ce qui est prévu le lendemain ; le temps de récupération habituellement nécessaire ; le sommeil ; les contraintes professionnelles ou familiales ; les premiers signes personnels de surcharge. Cela demande souvent des essais, des ajustements et parfois l’aide d’un kinésithérapeute, d’un ergothérapeute ou d’un autre professionnel connaissant bien la douleur chronique. Il ne s’agit pas d’un manque de volonté Ce cycle reflète souvent exactement l’inverse. Il apparaît parfois parce qu’une personne veut continuer à travailler, s’occuper des autres, conserver sa maison, ses loisirs, ses relations et son autonomie malgré la maladie. Il faut aussi reconnaître que certaines contraintes rendent le pacing très difficile. On ne peut pas toujours décider librement : quand travailler ; quand se reposer ; quand récupérer ; ou quand reporter une tâche. La gestion de l’énergie n’est donc pas uniquement une question de comportement individuel. Elle dépend aussi des possibilités concrètes offertes par l’environnement, le travail, la famille et la société. À retenir Chez certaines personnes atteintes de fibromyalgie, une période de forte activité peut être suivie d’une poussée ou flare, puis d’une période de récupération. Lorsque ce schéma se répète, on peut observer un fonctionnement de type : suractivité → flare → récupération → nouvelle suractivité. L’expression « push-crash cycle » peut être utilisée pour décrire ce fonctionnement, mais le mot “crash” n’est pas le terme clinique le plus approprié pour désigner une poussée de fibromyalgie. Dans la fibromyalgie, on parlera plutôt de : flare, poussée ou exacerbation des symptômes. Le terme « crash » est davantage associé au malaise post-effort (PEM), notamment dans l’EM/SFC. Le pacing peut aider certaines personnes à sortir progressivement d’un fonctionnement en « tout ou rien », en recherchant un rythme plus régulier entre activité et récupération. Il ne consiste ni à arrêter de bouger ni à rester éternellement sous une limite fixe. L’objectif est de préserver au mieux l’activité, l’autonomie et la participation à la vie quotidienne, tout en essayant de limiter les poussées favorisées par une suractivité excessive. Sources belges et francophones Grisart J., Masquelier E., Desmedt A., Scaillet N., Luminet O. – travaux de l’UCLouvain sur le style de vie prémorbide hyperactif dans la fibromyalgie. Dawagne S., UCLouvain, sous la direction du Pr Étienne Masquelier – L’efficacité de l’activity pacing sur les douleurs chroniques du patient atteint de fibromyalgie, 2022. Conseil Supérieur de la Santé – Avis n°9508, Encéphalomyélite myalgique / Syndrome de fatigue chronique, 2020. Haute Autorité de Santé – Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique, 2025. Inserm – Fibromyalgie, Expertise collective, 2020. Sources complémentaires Gill J.R. & Brown C.A. – revue structurée des données concernant le pacing dans la douleur chronique, 2019. Vincent A., Whipple M.O., Rhudy L.M. – Fibromyalgia Flares: A Qualitative Analysis, Pain Medicine, 2016. Gómez-Argüelles J.M. et al. – Characterizing fibromyalgia flares: a prospective observational study, 2022.