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Quand on est atteint·e d’une maladie chronique, douloureuse, invisible — comme la fibromyalgie — on apprend vite une chose : Quoi qu’on fasse, c’est toujours trop. Si on parle de la douleur, on se plaint trop. Si on n’en parle pas, on exagère sûrement. Si on sourit, c’est qu’on va bien. Si on fait la tête, on dramatise. Si on essaie d’avancer, on n’a pas besoin d’aide. Et si on demande de l’aide, c’est qu’on abuse. Trop victime. Ou trop forte pour l’être vraiment. Trop douloureuse pour être crédible. Ou trop maquillée pour être crue. Un jour, une membre m’a dit, avant un rendez-vous médical :“J’efface mon sourire. Je ne me maquille pas. Il faut avoir l’air malade pour être prise au sérieux.” Elle ne mentait pas. Elle adaptait  son apparence à une société qui ne croit que ce qu’elle voit. Et qui veut voir la douleur sur le visage, dans les yeux, dans l’effondrement. Mais pourquoi faudrait-il avoir l’air éteint·e pour être entendu·e ? Pourquoi sourire, s’habiller, rire même serait un acte suspect ? Faut-il vraiment falsifier sa joie pour prouver sa souffrance ? On peut être malade et chercher la joie. On peut être souffrant·e et vouloir vivre. On peut porter un sourire et une douleur, en même temps. Et non, ce n’est pas trop. Ce n’est pas du théâtre. Ce n’est pas de la triche. C’est la complexité du réel. Et c’est justement pour ça qu’on mérite d’être écouté·e, aidé·e, soutenu·e. Pas malgré ce qu’on montre. Mais parce que ce qu’on vit ne se voit pas toujours . Alors oui, ça suffit. C’est trop, cette suspicion constante, ces jugements, cette obligation de prouver l’invisible. Trop de méfiance. Trop de doutes. Trop de barrières. Il est temps que cela change.

Longtemps considérée comme un simple syndrome aux causes floues, la fibromyalgie est aujourd’hui reconnue comme une véritable maladie par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Cette avancée majeure s’est concrétisée avec la nouvelle Classification Internationale des Maladies ( CIM-11 ), qui lui attribue enfin un statut médical clair. Mais si cette reconnaissance représente une victoire pour les patients à l’échelle mondiale, elle n’a encore eu aucun effet concret en Belgique . Retour sur cette évolution internationale et sur le retard préoccupant de notre pays. Avant la CIM-11 : une reconnaissance limitée, centrée sur la rhumatologie Depuis 1992 , l’Organisation mondiale de la santé (OMS) reconnaît la fibromyalgie comme une entité médicale. Elle était alors classée dans la CIM-10  sous le code M79.7 , dans la catégorie des "troubles des tissus mous", et rattachée à la rhumatologie . Cette classification traduisait une approche centrée principalement sur les douleurs musculosquelettiques. Cependant, elle ne tenait pas compte de la complexité neurologique, immunitaire et systémique de la maladie. Par ailleurs, la fibromyalgie était souvent considérée comme un "syndrome douloureux mal défini", ce qui l'associait à des troubles fonctionnels ou psychosomatiques. Cette ambiguïté a renforcé le scepticisme médical, alimenté des idées fausses sur son origine psychologique, et nui à sa reconnaissance en tant que véritable pathologie. La CIM-11 : une rupture décisive En juin 2019 , l’OMS a publié la version finale de la CIM-11 , et la fibromyalgie y est désormais classée sous le code MG30.01 , dans la catégorie des douleurs chroniques primaires . Cette classification est officiellement entrée en vigueur au niveau international en janvier 2022 . Cela signifie que  : La fibromyalgie est désormais considérée comme une maladie à part entière , et non plus comme un simple syndrome. Elle est reconnue comme une douleur chronique sans cause lésionnelle identifiable, ce qui n’enlève rien à sa gravité, mais la positionne comme une pathologie autonome. Cette nouvelle classification légitime enfin ce que les patients vivent depuis des années : une souffrance réelle, constante et invalidante. Cette avancée ouvre la voie à une meilleure reconnaissance à l’échelle mondiale : dans le diagnostic, la recherche, la formation des professionnels, et potentiellement, dans l’accès aux soins et aux droits sociaux. Et en Belgique ? Malheureusement, la Belgique n’a pas encore intégré cette avancée majeure dans son système de santé . Bien que la CIM-11 soit reconnue sur le plan international, l’INAMI ne l’utilise pas encore officiellement   dans ses critères de codification, de remboursement ou de reconnaissance d’invalidité. Le code MG30.01 n’est donc pas pris en compte   pour faciliter les démarches administratives ou garantir des droits automatiques aux patients. Conséquence : en Belgique, les malades continuent de faire face à : Une reconnaissance médicale partielle Des refus fréquents de reconnaissance de handicap ou d’invalidité Un accès limité à des parcours de soins adaptés Une reconnaissance réelle reste à construire La CIM-11 a permis une avancée fondamentale dans la reconnaissance mondiale de la fibromyalgie. Elle marque la fin d’une ère où la maladie était minimisée ou psychologisée. Mais pour les patients belges, rien n’a encore changé concrètement . La route vers une reconnaissance pleine et entière est encore longue. MY FIBRO appelle les autorités belges à aligner leurs politiques de santé sur les standards internationaux, et à faire en sorte que la CIM-11 soit effectivement appliquée pour améliorer la vie des patients.

Vivre avec la fibromyalgie, c’est faire face à des douleurs chroniques, à une fatigue persistante et à de nombreuses démarches administratives souvent complexes. Dans ce parcours, les assistants sociaux sont des alliés précieux  pour aider les personnes fibromyalgiques à faire valoir leurs droits et à bénéficier d’un accompagnement adapté. Un soutien dans les démarches administratives Les assistants sociaux peuvent vous accompagner dans la constitution de votre dossier auprès du SPF Sécurité sociale – Direction générale des Personnes handicapées . Ce service est chargé de reconnaître le handicap et peut octroyer certains droits (allocations, carte de stationnement, avantages fiscaux, etc.) après évaluation. Ils peuvent également vous assister dans vos démarches auprès de votre mutuelle , notamment pour la reconnaissance de l’invalidité ou l’obtention de certains remboursements et aides spécifiques. Une aide concrète à chaque étape L’assistant social peut vous aider à : Comprendre les conditions d’ouverture des droits ; Rassembler les documents nécessaires (certificats médicaux, formulaires, preuves de la situation de vie) ; Remplir correctement les formulaires ; Suivre l’évolution du dossier auprès des services concernés ; Introduire des recours en cas de décision défavorable. Accéder aux permanences près de chez vous Pour rencontrer un assistant social du SPF Sécurité sociale – DG Personnes handicapées , des permanences sont organisées dans de nombreuses villes de Belgique. Ces points de contact permettent d’obtenir un appui direct dans la gestion de votre dossier. Vous pouvez consulter la liste complète des jours, lieux et heures de permanences en téléchargeant ce document officiel :👉  Jours et lieux de permanences (PDF) N'hésitez pas à demander de l'aide Demander l’aide d’un assistant social n’est pas un aveu de faiblesse, mais une démarche de soutien et de solidarité . Leur rôle est de vous accompagner dans vos démarches et de défendre vos droits. Ils connaissent bien les rouages administratifs et peuvent faciliter de manière significative votre parcours. Chez MY FIBRO, nous vous encourageons vivement à vous entourer de ces professionnels compétents pour vous aider à alléger le poids des démarches et mieux vivre avec la fibromyalgie

La fibromyalgie touche près de 2 à 4 % de la population mondiale, avec une prédominance féminine. Douleurs diffuses, fatigue chronique, troubles du sommeil, anxiété et perturbations de l'équilibre composent un tableau cliniquement complexe et souvent invalidant. Dans ce contexte, la réalité virtuelle (RV) émerge comme une approche innovante et prometteuse pour améliorer la qualité de vie des patients. Une technologie au service du cerveau La RV permet d'immerger le patient dans un environnement numérique sécurisé et stimulant. Cette immersion active plusieurs zones du cerveau, en particulier celles impliquées dans la perception de la douleur, le mouvement, l'émotion et l'attention. En "trompant" temporairement le cerveau, la RV peut atténuer la douleur perçue et restaurer la confiance dans le mouvement . Des effets positifs sur la douleur et le mouvement Des études cliniques récentes ont démontré que la RV pouvait entraîner une réduction significative de la douleur, de la kinésiophobie (peur de bouger) et de l'anxiété. En mobilisant le patient dans des exercices ludiques et immersifs, la RV favorise la neuroplasticité , c'est-à-dire la capacité du cerveau à se réorganiser pour s'adapter et compenser les dysfonctionnements. Une aide précieuse pour l'équilibre Comme l'a mis en avant une étude récente de l'ULB, la RV peut être un outil très efficace dans la rééducation de l'équilibre . Les patients atteints de fibromyalgie présentent souvent des troubles de la stabilité posturale. La RV propose des scénarios qui sollicitent l'équilibre de manière progressive et sécurisée, ce qui réduit le risque de chute tout en renforçant la coordination motrice . Des dispositifs adaptés et en développement Des entreprises comme KineQuantum ou Healthy Mind développent des programmes spécifiques pour les douleurs chroniques, y compris la fibromyalgie. Ces outils sont adaptables à chaque patient et peuvent être utilisés en centre de soins ou à domicile, avec l'accompagnement d'un professionnel de santé . Vers une approche globale et personnalisée La RV ne remplace pas les traitements existants mais les complète utilement. Elle s'intègre dans une approche pluridisciplinaire : rééducation physique, accompagnement psychologique, thérapies cognitives, et éducation thérapeutique. L'adhésion des patients est souvent excellente grâce au caractère ludique et engageant des séances. La réalité virtuelle ouvre de nouvelles perspectives dans la prise en charge de la fibromyalgie. Innovante, non invasive et motivante, elle redonne aux patients un sentiment de contrôle sur leur corps et leur douleur. Elle mérite pleinement sa place dans les parcours de soin de demain. Sources : Université libre de Bruxelles : https://actus.ulb.be/fr/actus/recherche/chutes-reeducation-la-realite-virtuelle-au-service-de-lequilibre KineQuantum : https://www.kinequantum.com/apports-reeducation-vr Healthy Mind : https://healthymind.fr/recherches-cliniques/

Vous êtes atteint(e) de fibromyalgie ou d’une autre affection reconnue comme handicap ? La Carte Européenne du Handicap (EDC) peut vous faciliter l’accès à certains services et avantages. Voici tout ce que vous devez savoir pour l’obtenir en Belgique. Qu’est-ce que la Carte EDC ? La Carte Européenne du Handicap (EDC) est une carte gratuite , personnelle  et valable 5 ans , destinée aux personnes reconnues comme handicapées. Elle permet d’ identifier facilement votre statut de personne en situation de handicap   dans plusieurs pays européens et d’accéder à certains avantages spécifiques (réductions, accès facilité, etc.) dans les domaines de la culture, des loisirs, des transports et plus encore. Qui peut l’obtenir ? Vous pouvez demander la carte EDC si votre handicap est reconnu  par l’un des organismes suivants : SPF Sécurité sociale – DG Personnes handicapées : https://handicap.belgium.be/fr/myhandicap AViQ (Wallonie) : https://www.aviq.be/fr Service PHARE (Bruxelles francophone) : https://phare.irisnet.be/ Les enfants qui bénéficient d'une allocation spécifique peuvent aussi y avoir droit. Comment l’obtenir ? Si votre handicap a été reconnu après le 1er janvier 2024 : Pas de démarches ! La carte vous est envoyée automatiquement   par l’organisme qui a reconnu votre handicap. Si votre handicap a été reconnu avant le 1er janvier 2024 : Vous devez en faire la demande  directement auprès de l’organisme qui vous a reconnu. Vous pouvez le faire : ·         En ligne via https://handicap.belgium.be/fr/myhandicap ·         Par courrier ou e-mail selon votre région ·         Via le site https://eudisabilitycard.be/fr  pour plus d'infos pratiques Et les mutuelles dans tout ça ? Même si les mutuelles ne délivrent pas la carte , elles peuvent vous accompagner dans vos démarches  : Vous aider à constituer un dossier de reconnaissance du handicap Vous informer sur les documents à fournir Vous assister dans l’ envoi de la demande Répondre à vos questions grâce à leur service social N’hésitez pas à prendre rendez-vous avec un(e) assistant(e) social(e) de votre mutuelle pour être guidé pas à pas. Et ensuite ? Une fois la carte demandée ou automatiquement délivrée, elle vous sera envoyée par courrier   dans un délai d’environ 4 semaines . En cas de perte, un duplicata peut être demandé une seule fois. La carte EDC ne remplace pas la carte de stationnement  pour personnes handicapées. Celle-ci doit faire l’objet d’une demande séparée . Ressources utiles www.eudisabilitycard.be www.myhandicap.belgium.be Site de votre mutuelle  ou institution régionale (AViQ, PHARE, etc.)

La fibromyalgie, maladie chronique complexe et souvent mal comprise, ne peut être expliquée par une seule cause. Douleurs diffuses, fatigue persistante, troubles du sommeil, impact sur la vie sociale : autant de manifestations qui nécessitent une approche globale. Le modèle bio-psycho-social, reconnu par des institutions comme la European Pain Federation, propose une compréhension élargie et plus humaine de la douleur chronique. Biologique : une douleur réelle, aux mécanismes complexes Contrairement aux douleurs liées à une blessure ou à une inflammation, la fibromyalgie implique un dérèglement du système nerveux central , souvent appelé amplification centrale de la douleur. Le cerveau interprète de manière exagérée les signaux sensoriels. Les facteurs biologiques incluent : Douleurs diffuses persistantes Fatigue chronique non soulagée par le repos Troubles du sommeil (sommeil non réparateur, insomnies) Sensibilité accrue au toucher, au bruit ou à la lumière Dysfonctionnements neurochimiques (sérotonine, dopamine…) Psychologique : l’esprit face à la douleur Les émotions, le vécu personnel et les stratégies d’adaptation ont un impact direct sur l’expérience de la douleur. Cela ne signifie en aucun cas que « la douleur est dans la tête », mais plutôt qu’elle est influencée par des facteurs psychologiques . Parmi ceux-ci : Stress chronique, anxiété ou dépression Antécédents traumatiques ou chocs émotionnels non résolus Catastrophisme (tendance à anticiper le pire) Faible estime de soi, sentiment d’impuissance Certaines approches thérapeutiques comme la thérapie cognitive et comportementale (TCC), la pleine conscience ou encore la sophrologie peuvent aider à moduler l’impact psychologique de la maladie. Social : quand l’environnement pèse aussi La fibromyalgie affecte la vie sociale, professionnelle et familiale . La douleur étant invisible, les malades sont souvent confrontés à une incompréhension, voire à une stigmatisation. Facteurs sociaux influents : Isolement social lié à l’invalidité ou au retrait d’activités Impact professionnel : baisse de performance, absentéisme, parfois arrêt de travail prolongé ou reconversion Manque de reconnaissance médicale ou administrative Soutien insuffisant de l'entourage ou des structures sociales Ces facteurs peuvent aggraver les symptômes et altérer la qualité de vie. À l’inverse, un réseau de soutien solide (famille, thérapeutes, groupes de pairs) peut jouer un rôle protecteur. Une interaction dynamique : chaque personne est unique Selon le modèle bio-psycho-social, la douleur n’est pas simplement un signal nerveux. Elle est l’expression d’un déséquilibre complexe et évolutif , propre à chaque individu, influencé par ses antécédents, son état émotionnel et son environnement de vie. Ainsi, la prise en charge de la fibromyalgie doit être : Multidimensionnelle : médicale, psychologique, sociale Personnalisée : centrée sur le vécu du patient, ses ressources et ses besoins Évolutive : ajustée dans le temps, selon les périodes de crise ou de répit Vers une prise en charge plus humaine Sortir d’une vision purement biomédicale permet de mieux comprendre pourquoi certains traitements restent inefficaces s’ils ne tiennent pas compte de la globalité de la personne . Le modèle bio-psycho-social offre une voie vers une approche intégrative et bienveillante, essentielle dans les maladies chroniques comme la fibromyalgie.

Une réalité méconnue mais bien réelle Lorsqu’on souffre de douleurs chroniques, prendre un médicament antalgique semble évident. C’est souvent un soulagement, parfois un espoir. Pourtant, certaines personnes constatent que malgré un traitement régulier, leurs douleurs ne diminuent pas – voire s’intensifient . Ce paradoxe porte un nom : l’hyperalgésie induite par les médicaments , notamment les opioïdes. Qu’est-ce que l’hyperalgésie ? Le terme "hyperalgésie" signifie littéralement "douleur excessive". Il désigne un état dans lequel le système nerveux devient anormalement sensible à la douleur . Des stimuli normalement supportables deviennent douloureux, et des douleurs existantes sont ressenties de manière exagérée. Ce phénomène peut être provoqué ou aggravé par certains médicaments , en particulier ceux censés justement soulager la douleur. Les opioïdes : de l’allié au piège Les principaux responsables de l’hyperalgésie médicamenteuse sont les antalgiques opioïdes  : Tramadol Morphine Oxycodone Fentanyl Codéine (dans une moindre mesure) Ils sont puissants, utiles dans certains contextes (douleur aiguë post-opératoire, cancer), mais posent problème dans le traitement au long cours des douleurs chroniques . Comment cela fonctionne ? Lorsque l’organisme est exposé de manière prolongée aux opioïdes, il peut développer une hyperactivation des voies de la douleur  : Le cerveau produit moins d’endorphines (antidouleurs naturels). Les récepteurs opioïdes deviennent moins sensibles. Les cellules nerveuses impliquées dans la perception de la douleur deviennent hyperréactives. Résultat : le traitement, au lieu de calmer, sensibilise encore davantage au moindre stimulus douloureux . Comment reconnaître l’hyperalgésie ? Elle peut être difficile à distinguer d’une aggravation "naturelle" de la maladie. Mais quelques signes doivent alerter : Une douleur diffuse, plus généralisée , différente de celle initialement traitée. Un besoin croissant d’augmenter les doses , sans amélioration réelle. Une sensibilité accrue à des stimulations normales  : un simple contact ou un changement de température devient douloureux. Chez les personnes atteintes de fibromyalgie, ce phénomène peut renforcer les symptômes déjà existants : brouillard mental, hypersensibilité, fatigue extrême. Que faire si l’on soupçonne une hyperalgésie ? Ne pas agir seul·e ! Il est crucial de ne jamais arrêter brutalement un traitement opioïde . Le sevrage doit être progressif et supervisé par un médecin . Réévaluer la stratégie antalgique : Réduction ou arrêt progressif des opioïdes . Introduction d’ alternatives médicamenteuses   (comme certains antidépresseurs ou anticonvulsivants). Renforcement des approches non médicamenteuses : activité physique douce, sophrologie, thérapies cognitives, soutien psychologique. Vers une autre vision de la douleur L’hyperalgésie induite par les médicaments rappelle une vérité difficile mais essentielle : traiter la douleur ne signifie pas toujours la faire taire à tout prix . Il s’agit souvent de comprendre ses mécanismes , d’agir sur plusieurs plans (physique, émotionnel, environnemental) et de trouver l’équilibre le plus durable possible . Les médicaments ne sont qu’un outil parmi d’autres. Et parfois, la meilleure solution passe par moins de molécules, mais plus d’écoute, d’adaptations et de soin global.

La fibromyalgie est une maladie complexe, souvent incomprise. Pour ceux qui en souffrent, chaque jour est un combat entre douleur, épuisement, et invisibilité. Ce poème est le cri d’une communauté qui refuse de se taire. C’est aussi un acte de foi — foi en la reconnaissance, foi en la solidarité.   Bouteille à l’amer Message sans rivage Sel pour réponse   Je veux y croire…   Cri dans le désert Echo linéaire Grain dans ma tête   Je veux y croire.   Parole au vent Voix éphémère Fumée sans feu   Je veux y croire !   Et si le silence se brisait comme un vase de Soisson ?   Chez MY FIBRO, nous voulons briser ce silence. Comme le vase de Soissons, que l’histoire n’a pas oublié, nos douleurs méritent d’être vues, reconnues, et respectées. Aidons ensemble à faire entendre les voix de celles et ceux qui "veulent y croire".

La fibromyalgie est une maladie complexe et souvent mal comprise. Parmi les symptômes les plus connus, on retrouve la douleur chronique, la fatigue intense, les troubles du sommeil ou encore les difficultés de concentration. Mais il en existe d’autres, tout aussi invalidants, qui sont parfois minimisés ou tout simplement méconnus. Les vertiges en font partie. Des vertiges bien réels Les personnes atteintes de fibromyalgie parlent souvent de sensation de tête légère , de déséquilibre , ou de flottement , comme si le sol se dérobait sous leurs pieds. Pour certaines, cela se manifeste en se levant trop vite ; pour d’autres, ces sensations surviennent en pleine marche ou même au repos. Ces vertiges peuvent être ponctuels ou persistants, et représentent un risque réel de chute . Une reconnaissance dans les critères médicaux Contrairement à ce que certains professionnels de santé peuvent encore affirmer, les vertiges sont bel et bien reconnus dans les critères de diagnostic internationaux . Les critères préliminaires de l’American College of Rheumatology (ACR 2010) , utilisés mondialement (y compris en Belgique), les mentionnent explicitement sous le terme “dizziness” , dans la liste des symptômes somatiques pris en compte dans l’évaluation de la maladie. Ces vertiges peuvent être liés à plusieurs mécanismes présents dans la fibromyalgie : des troubles du système nerveux autonome  (dysautonomie), des tensions cervicales chroniques , une fatigue extrême , ou encore les effets secondaires de certains traitements . Une invisibilité aux conséquences graves Malheureusement, certains patients se heurtent à l’incompréhension ou au scepticisme du corps médical. Il arrive qu’on leur dise que « les vertiges ne font pas partie de la fibromyalgie », ce qui peut avoir des conséquences très concrètes : refus de reconnaissance du handicap , refus de carte de stationnement , ou même banalisation de la souffrance vécue . Or, il est essentiel de rappeler que la mobilité ne dépend pas uniquement des jambes . Quand une personne est exposée au risque de perdre l’équilibre à tout moment, se déplacer devient une épreuve. Les vertiges peuvent restreindre les déplacements, provoquer de l’anxiété, et isoler socialement .

Les personnes atteintes de fibromyalgie rapportent fréquemment des symptômes visuels perturbants, parfois difficiles à expliquer ou à faire reconnaître. Bien qu’ils ne soient pas encore pleinement compris par la médecine, ils sont bien réels et méritent attention.   Les troubles visuels les plus fréquents Vision floue intermittente : Nombreux sont les patients qui décrivent une sensation de flou, de brouillard visuel, surtout en période de fatigue intense ou lors de poussées de douleurs.   Sécheresse oculaire : Les yeux secs, irrités ou douloureux sont souvent signalés, possiblement liés à une dysfonction du système nerveux autonome ou à un syndrome de Sjögren secondaire.   Photophobie (hypersensibilité à la lumière) : La lumière forte ou les écrans lumineux peuvent devenir insupportables et déclencher migraines ou malaise visuel.   Fatigue oculaire et difficultés d’accommodation : Passer d’une vision de près à une vision de loin peut devenir difficile. Certains décrivent une lenteur à faire le point ou une sensation d’effort visuel permanent.   Mouches volantes, taches ou éclairs lumineux : Ces phénomènes, bien que parfois bénins, nécessitent une consultation ophtalmologique pour écarter toute cause grave.   Soulager les symptômes : conseils pratiques En cas de vision floue ou de fatigue visuelle : Faites des pauses régulières lors du travail sur écran (technique 20-20-20). Utilisez le mode sombre ou des filtres de lumière bleue. Pratiquez des exercices oculaires doux.   Pour la sécheresse oculaire : Utilisez des larmes artificielles sans conservateurs. Évitez les ambiances trop sèches, pensez à humidifier votre espace. Demandez conseil si vous prenez un traitement pouvant assécher les yeux. Si vous êtes sensible à la lumière : Portez des lunettes teintées spéciales (type FL-41). Préférez des éclairages doux et indirects. Réglez la luminosité de vos écrans à un niveau confortable.   Pour la fatigue oculaire ou les troubles d’accommodation : Demandez à votre opticien un léger grossissement si besoin, même sans trouble visuel déclaré. Des exercices simples peuvent renforcer l’agilité visuelle. Reposez vos yeux dès que possible.   Et surtout… Consultez un ophtalmologue pour tout nouveau symptôme visuel. La fibromyalgie peut amplifier les perceptions, mais il ne faut jamais ignorer un signe inhabituel. Prenez soin de votre sommeil et de votre stress, qui aggravent souvent les troubles sensoriels, y compris visuels. Vous n’êtes pas seul·e. Ces symptômes, bien que déroutants, sont partagés par de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie. Ils méritent d’être reconnus et pris en compte dans votre parcours de soins.

Le deuil de soi dans la fibromyalgie : un chemin nécessaire La fibromyalgie est une maladie complexe, souvent invisible, marquée par des douleurs chroniques, une fatigue persistante et de multiples symptômes invalidants. Au-delà des défis physiques, elle impose un défi intérieur majeur : faire le deuil de la personne que l’on était , de ses capacités d’avant, de ses rêves parfois, de son rythme de vie, de son identité même.Ce processus de deuil est une traversée psychologique et émotionnelle essentielle pour trouver un nouvel équilibre. Il suit souvent, même de manière irrégulière, les étapes décrites par Elisabeth Kübler-Ross  : le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation . 1. Le déni : "Ce n’est pas possible, pas moi." Au début, il est fréquent de refuser la réalité du diagnostic ou de minimiser l'ampleur des changements . On tente parfois de continuer comme avant, ignorant les signaux du corps, espérant que cela "passera". Le déni agit comme une protection temporaire contre l’immensité de la perte à venir. Mais persister dans ce refus peut aggraver l’épuisement et l'isolement. Reconnaître  ce déni, c’est commencer à apprivoiser la réalité sans pour autant s’y soumettre brutalement. 2. La colère : "Pourquoi moi ? Ce n’est pas juste !" Lorsque le voile du déni se soulève, surgit souvent une colère intense : contre son propre corps, contre les médecins, contre la société, contre les proches qui ne comprennent pas, voire contre soi-même. La colère est une manière d'exprimer la souffrance et l'injustice ressentie face à une vie bouleversée. Elle est naturelle et doit pouvoir être entendue, sans honte ni culpabilité. Donner une voix  à cette colère, dans un cadre respectueux (thérapie, journal intime, expression artistique), permet de la transformer en énergie de transformation plutôt qu’en poison intérieur. 3. Le marchandage : "Si je fais tout ce qu’il faut, peut-être que tout redeviendra normal." À cette étape, on tente de négocier avec la maladie ou avec soi-même : nouveaux traitements miraculeux, régimes drastiques, programmes d'exercices épuisants... L'espoir est que, si l'on fait "ce qu'il faut", on retrouvera la vie d'avant.Le marchandage témoigne de la difficulté à accepter l'ampleur de la perte, mais il peut aussi entraîner une grande frustration quand les résultats ne sont pas à la hauteur des attentes. Apprendre à fixer des attentes réalistes , à se traiter avec bienveillance, est fondamental pour traverser cette étape. 4. La dépression : "Je n’y arriverai jamais. Ma vie est finie." Quand le marchandage échoue, un sentiment profond de tristesse peut s’installer. C’est le moment où l'on mesure vraiment ce que l'on a perdu : les activités, les projets, l'insouciance, l'image de soi comme personne forte et dynamique. Cette dépression n’est pas un échec ; c’est une étape du deuil. Elle est douloureuse, mais elle signe aussi le début d’une intégration plus profonde. Accepter cette tristesse , se permettre de pleurer, de se sentir vulnérable, est un acte de courage nécessaire pour guérir intérieurement. 5. L'acceptation : "Je ne suis plus la même, mais je peux encore vivre pleinement." L'acceptation ne signifie pas "aimer" sa maladie ou "se résigner". C'est r econnaître la réalité de sa situation tout en choisissant de se reconstruire à partir d'elle . C’est accueillir sa nouvelle identité, avec ses limites mais aussi ses ressources, ses adaptations, ses forces insoupçonnées. La personne fibromyalgique qui atteint cette étape peut redéfinir son existence : trouver un nouveau rythme, des passions différentes, tisser d'autres liens, redonner du sens à son parcours. Se réinventer  dans l'acceptation permet non seulement de survivre, mais parfois même de vivre avec une profondeur et une authenticité nouvelles. Attention ! Le deuil de soi dans la fibromyalgie est un chemin non linéaire : on peut passer d'une étape à l'autre, revenir en arrière, stagner, avancer. Chaque personne vit ce processus à son rythme, selon son histoire, son entourage, son propre chemin intérieur. Accepter que ce deuil soit aussi important que la prise en charge médicale est un acte de reconnaissance profonde envers soi-même . Car on n’est pas seulement ce qu’on a perdu, on est aussi tout ce que l’on devient.

Avec les beaux jours qui reviennent, il est important de rappeler que le soleil ne fait pas que réchauffer nos journées : il joue aussi un rôle essentiel pour notre santé. L'exposition raisonnable au soleil stimule en effet la production de vitamine D , une hormone indispensable au bon fonctionnement de notre organisme. Pour les personnes souffrant de fibromyalgie , ce lien est particulièrement intéressant. La vitamine D est souvent surnommée "vitamine du soleil" car notre peau la synthétise naturellement sous l'effet des rayons UVB. Cette vitamine est connue pour son rôle crucial dans la santé osseuse  et le renforcement du système immunitaire . Mais ce n'est pas tout : de nombreuses études suggèrent qu'elle intervient aussi dans la modulation de la douleur  et de l' inflammation , deux aspects centraux dans la fibromyalgie. La fibromyalgie  est une affection chronique caractérisée par des douleurs diffuses, une fatigue intense et des troubles du sommeil. Son origine est complexe et multifactorielle, mêlant facteurs neurologiques, hormonaux et immunitaires. Parmi les éléments qui attirent l'attention des chercheurs, la carence en vitamine D apparaît comme un facteur aggravant possible. Plusieurs études ont montré que de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie présentent des taux de vitamine D inférieurs à la moyenne. Bien que la relation de cause à effet reste encore discutée, certaines recherches ont observé une amélioration des symptômes douloureux après correction d'une carence. L'exposition modérée au soleil, en complément d'une alimentation adaptée, peut donc être une stratégie simple pour soutenir les personnes atteintes de fibromyalgie. Bien sûr, il est essentiel de rester prudent : il suffit souvent d'une exposition de 15 à 30 minutes par jour   (selon la latitude, la saison et le type de peau) sur les avant-bras et le visage pour favoriser une bonne synthèse de vitamine D, sans augmenter significativement les risques liés aux UV (comme les coups de soleil ou le vieillissement prématuré de la peau). En complément, dans certains cas, une supplémentation en vitamine D  peut être proposée, notamment en cas de déficit avéré. Cependant, elle doit être discutée avec un professionnel de santé, car un excès de vitamine D peut également entraîner des effets indésirables. Donc, profiter raisonnablement du soleil est non seulement bon pour le moral, mais pourrait aussi aider à mieux vivre avec la fibromyalgie.

Quand on vit avec une douleur chronique, tout devient centré sur SOI. Sur LE CORPS. Sur LE SOULAGEMENT. C’est normal. Mais à force de tourner autour de notre propre souffrance, le monde extérieur devient flou, lointain. On s’isole sans même s’en rendre compte. Et pourtant… Quelque chose de profond, d’immense, se joue dans le lien aux autres. Quand je rejoins une association, un collectif artistique, un mouvement militant… je ne fuis pas ma douleur. Je la transforme. Je me transforme. Dans ces espaces partagés, je ne suis plus juste "moi avec ma douleur", je suis une partie vivante d’un tout . Et là, souvent, quelque chose respire à nouveau en moi. Un espace intérieur s’ouvre. La solitude recule. Le collectif, ce n’est pas une distraction. C’est une source . De sens. De chaleur. De force. Je suis chaque jour un peu plus sidérée par une société qui mise tout sur l’individu, sur la compétition, sur le "chacun pour soi". Alors que notre vraie puissance, à nous les humains, elle est dans la coopération . Dans l’entraide. Dans le lien. S’unir, ce n’est pas s’oublier. C’est S'AGRANDIR. Ensemble, on est plus forts. Et parfois, un peu plus libres.

Chaque année, le 12 mai marque la Journée internationale de la fibromyalgie, une occasion essentielle pour sensibiliser le grand public à cette maladie encore trop méconnue et souvent incomprise. La fibromyalgie touche environ 2 à 4 % de la population mondiale , en majorité des femmes, et se manifeste par des douleurs chroniques diffuses, une fatigue persistante, des troubles du sommeil et de la concentration, souvent désignés sous le nom de « brouillard fibro ». Cette date n’a pas été choisie au hasard : elle coïncide avec la naissance de Florence Nightingale , pionnière des soins infirmiers modernes. Après avoir contracté une maladie chronique semblable à la fibromyalgie durant la guerre de Crimée, elle a vécu la majeure partie de sa vie dans la douleur et l’isolement, tout en continuant à militer pour la réforme des soins de santé. Son combat personnel et sa résilience font d’elle une figure symbolique pour toutes les personnes atteintes de cette maladie invisible. Le ruban bleu  est le symbole de la fibromyalgie. Il représente la solidarité avec les malades, ainsi que la lutte pour la reconnaissance et une meilleure prise en charge. La Journée internationale de la fibromyalgie est aussi l’occasion pour les associations, les patients et leurs proches de se rassembler, de partager leurs expériences et de revendiquer davantage de recherche, de reconnaissance médicale et de soutien social. Malgré sa forte prévalence, la fibromyalgie reste encore mal comprise , et de nombreuses personnes peinent à obtenir un diagnostic ou une prise en charge adaptée. En cette journée du 12 mai, arborons fièrement le ruban bleu, écoutons les patients, et faisons entendre les voix de ceux qui luttent chaque jour contre une douleur qui ne se voit pas, mais qui se vit à chaque instant.

"Heureusement que cela existe. » C’est ce que m’a dit une participante après un groupe de parole . Elle était venue pour la première fois, un peu hésitante, fatiguée, en douleur… Elle est repartie avec un sourire, des infos, et surtout, le sentiment de ne plus être seule . C’est pour ces moments-là que MY FIBRO existe. Mais pour pouvoir continuer, Notre ASBL ne reçoit aucun subside, aucune aide publique , aucun soutien officiel. Elle vit grâce à quelques cotisations (12€/an… quand elles sont payées) et à de rares dons. Les caisses sont presque vides. Et pourtant, les dépenses sont bien réelles : Gestion du site web Flyers, affiches, matériel Assurances Réservations de salles Déplacements Et tout ça, nous le faisons bénévolement . Souvent même à nos frais personnels . Si MY FIBRO vous a apporté un peu de réconfort, d’écoute, d’infos ou de soutien…Si vous croyez que ce type d’initiative a sa place et son importance… Alors soutenez-nous aujourd’hui. Même un petit don peut faire une grande différence. Et si votre cotisation annuelle n’a pas encore été réglée, c’est le moment ! Versez votre aide sur le compte : BE 81 0689 5256 8824 (Mentionnez “don” ou “cotisation” et, dans ce cas, pour l’envoi de la carte de membre, vos noms et adresse) Merci d’avance pour votre cœur, votre confiance, votre solidarité. Ensemble, on va plus loin.

Obtenir un diagnostic de fibromyalgie peut être un véritable parcours. Les symptômes sont multiples, fluctuants, et aucun test médical ne permet à lui seul de poser un diagnostic. C’est pourquoi plusieurs spécialistes peuvent intervenir, chacun avec un rôle bien précis. Voici à qui s’adresser, comment ces médecins procèdent, et en quoi leur expertise est essentielle pour mettre en place une prise en charge adaptée. Le médecin généraliste : la première étape Le médecin généraliste est souvent le premier interlocuteur lorsque les symptômes apparaissent : douleurs diffuses, fatigue chronique, troubles du sommeil, difficultés de concentration... Ce qu’il fait : Il écoute vos plaintes, effectue un premier examen clinique et prescrit si nécessaire des analyses de sang, voire d’autres examens, pour exclure d’autres causes (inflammatoires, métaboliques, etc.). S’il suspecte une fibromyalgie, il vous orientera vers un ou plusieurs spécialistes. Pourquoi c’est important : Il joue un rôle de coordination tout au long du parcours de soins et reste un partenaire essentiel pour le suivi de la maladie. Le rhumatologue : spécialiste des douleurs musculosquelettiques C’est généralement le médecin le plus consulté pour confirmer un diagnostic de fibromyalgie. Ce qu’il fait : Il évalue les douleurs (localisation, intensité, ancienneté), recherche des points sensibles typiques, et vérifie qu’il ne s’agit pas d’une autre affection comme une polyarthrite, une spondylarthrite ou une maladie auto-immune. Pourquoi c’est important : Grâce à son expertise, il pose un diagnostic différentiel rigoureux et peut initier une première approche de traitement, centrée sur la compréhension de la douleur et la réassurance. Le neurologue : en cas de troubles neurologiques associés Lorsque le patient présente des symptômes comme des fourmillements, des maux de tête fréquents, ou des troubles de la concentration ("fibro-brouillard"), une évaluation neurologique peut être indiquée. Ce qu’il fait : Il cherche à exclure des causes neurologiques (comme la sclérose en plaques ou une neuropathie) à l’aide d’un examen clinique et, si nécessaire, d’examens complémentaires (IRM, électromyogramme...). Pourquoi c’est important : Il permet d’éliminer d’autres pathologies pouvant mimer les symptômes de la fibromyalgie, et oriente si besoin vers des traitements ciblés. Le médecin en médecine physique : pour améliorer le fonctionnement au quotidien Il est spécialisé dans la prise en charge des limitations fonctionnelles liées à la douleur chronique, à la fatigue et aux troubles musculosquelettiques. Ce qu’il fait : Il évalue votre état fonctionnel global (mobilité, endurance, douleur, qualité de vie) et construit, avec d’autres professionnels (kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues...), un programme de réadaptation personnalisé basé notamment sur le mouvement progressif et adapté. Pourquoi c’est important : Il vous aide à retrouver une meilleure autonomie et à prévenir la dégradation physique, en luttant contre l’inaction et le déconditionnement. Le psychiatre ou psychologue : pour un soutien émotionnel et mental La fibromyalgie a un retentissement important sur le moral. Elle peut aussi être influencée par des troubles de l’anxiété, de la dépression ou des vécus traumatiques. Ce qu’il fait : Il évalue votre état psychologique et propose, si nécessaire, une prise en charge psychothérapeutique ou médicamenteuse. Les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) sont particulièrement utiles pour apprendre à gérer la douleur et la fatigue. Pourquoi c’est important : Le soutien psychologique améliore l’acceptation de la maladie, renforce les ressources internes du patient et a un impact positif sur les symptômes physiques. L'algologue (ou centre de la douleur) : une prise en charge globale de la douleur chronique Certains hôpitaux disposent de consultations ou centres spécialisés dans la douleur chronique, incluant la fibromyalgie. Ce qu’il fait : Il évalue l’impact de la douleur sur votre vie et propose des approches complémentaires : médicaments, éducation thérapeutique, techniques de relaxation, ou encore stimulation non médicamenteuse (TENS, TMS…). Pourquoi c’est important : Une vision globale permet d’intégrer différentes dimensions de la douleur et d’agir sur plusieurs plans : physique, émotionnel et social. Une approche complémentaire et personnalisée Il n’existe pas un seul "bon" médecin pour la fibromyalgie. Chaque professionnel apporte un éclairage différent et complémentaire. En Belgique, cette approche multidisciplinaire est essentielle pour établir un diagnostic fiable, mieux comprendre ses symptômes et bénéficier d’une prise en charge adaptée à son mode de vie.

La fibromyalgie est une maladie chronique invisible, souvent difficile à décrire : douleurs diffuses, fatigue profonde, troubles du sommeil, brouillard mental… Pour aider à exprimer cette réalité quotidienne, on peut transposer la “théorie des cuillères”, imaginée par Christine Miserandino. À l’origine, elle l’a développée pour parler de son propre vécu avec le lupus, mais cette métaphore a été largement adoptée par les communautés de patients vivant avec des maladies chroniques, dont la fibromyalgie. Chaque cuillère représente une unité d’énergie Imaginez que vous commencez la journée avec un stock limité de cuillères — par exemple 12. Chaque tâche du quotidien coûte une ou plusieurs cuillères : Se lever, s’habiller ? 2 cuillères. Faire les courses ? 3 cuillères. Travailler quelques heures ? 4 cuillères. Pour une personne fibromyalgique, le simple fait de sortir du lit peut déjà épuiser une partie de son énergie. Et contrairement aux personnes en bonne santé, elle ne peut pas "reprendre" facilement des cuillères   : une fois la réserve épuisée, il faut attendre le lendemain... en espérant qu’il y ait eu récupération. Vivre en comptant ses cuillères Cette théorie souligne l’ effort permanent d’organisation que demande la fibromyalgie : Anticiper, hiérarchiser, parfois renoncer. S’adapter à des journées imprévisibles, où les douleurs varient sans prévenir. Se sentir "épuisé" après des tâches banales, voire culpabiliser quand on doit dire non. Ce n’est pas une question de volonté, mais de limites physiques bien réelles. La force de cette métaphore, c’est qu’elle permet aux personnes malades de mettre des mots simples sur une réalité complexe . Elle sert aussi à mieux faire comprendre, aux proches et aux professionnels de santé, ce que signifie vivre avec une énergie limitée.

Vous avez été 96 à voter pour désigner l’illustration qui ornera le futur tee-shirt de notre ASBL… et nous avons une gagnante ! C’est Olive, une talentueuse jeune artiste Montoise, qui remporte ce concours avec 42 voix. Son œuvre vous a visiblement touchés : Un soleil éclatant en son centre , symbole du soutien et de la chaleur humaine que MY FIBRO souhaite offrir à ses membres face à l’épreuve de la fibromyalgie. Une spirale noire , représentation abstraite mais puissante de la douleur, dans toute sa complexité. Un bleu engagé , porteur de reconnaissance, de visibilité et de légitimité pour une maladie trop souvent ignorée. Une création à la fois simple et poignante, qui illustre parfaitement notre combat et notre espoir : même dans la tourmente, une lumière peut briller. Nous félicitons également chaleureusement : Zaz , artiste française appréciée de notre communauté, avec 31 voix Julie  avec 13 voix Apolline  avec 8 voix Vanessa   avec 2 voix Un immense merci à toutes les artistes qui ont partagé leur univers avec nous, et à chacune des personnes qui a pris le temps de voter. Prochaine étape : la création des tee-shirts ! Nous reviendrons vers vous très bientôt pour vous permettre de porter fièrement les couleurs et les valeurs de MY FIBRO.

Qu'est-ce que le volontariat ? Le volontariat est une activité librement choisie, exercée sans rétribution ni obligation, au profit d'un groupe, d'une organisation ou de la société dans son ensemble. Il est organisé par une structure poursuivant un objet d'intérêt général, comme une association sans but lucratif (ASBL), une organisation publique, ou un collectif informel. Chez MY FIBRO , le volontariat joue un rôle essentiel dans le soutien et l'accompagnement des personnes concernées par la fibromyalgie. Chaque volontaire apporte son aide selon ses disponibilités et ses compétences, que ce soit ponctuellement ou de manière régulière. Qui peut être volontaire ? Toute personne âgée de plus de 15 ans peut devenir volontaire au sein de MY FIBRO. Des conditions particulières s'appliquent à certains statuts : Travailleurs  : Ils peuvent s'engager sans autorisation préalable. Fonctionnaires   : Ils doivent respecter les valeurs de la fonction publique et, dans certains cas, obtenir une autorisation préalable. Indépendants  : Ils doivent s'assurer que leur activité de volontariat ne constitue pas un prolongement direct de leur activité professionnelle. Bénéficiaires d'allocations de chômage  : Ils doivent déclarer leur volontariat à leur organisme de paiement. Personnes en incapacité de travail  : Une demande doit être introduite auprès du médecin conseil de leur mutuelle. Droits et obligations du volontaire La loi fédérale du 3 juillet 2005 encadre les aspects suivants du volontariat : Remboursement des frais   : Les volontaires peuvent être indemnisés pour les frais réels engagés dans le cadre de leur activité. MY FIBRO étant une petite ASBL qui ne bénéficie pas encore de subventions, ses seules ressources proviennent des cotisations et des dons. Par conséquent, les indemnisations ne sont effectuées qu'après accord préalable pour la dépense occasionnée. Assurance et responsabilité civile  : MY FIBRO veille à assurer ses volontaires. Obligation d'information  : Toute personne souhaitant devenir volontaire est informée de ses droits et devoirs. 4. Pourquoi faire du volontariat chez MY FIBRO ? S'engager en tant que volontaire au sein de MY FIBRO, c'est : Mettre en avant ses talents et savoir-faire   en apportant une valeur ajoutée aux actions de l’association. Éprouver du bien-être et de la satisfaction  à aider les autres. Rompre l'isolement  et découvrir de nouvelles personnes. S'impliquer dans des actions concrètes en faveur des patients atteints de fibromyalgie. Donner du sens à ce qui n’en a pas : faire de la fibromyalgie un tremplin pour se réaliser. Engagement du volontaire Le volontaire qui rejoint MY FIBRO s'engage à : Devenir membre adhérent  de l'ASBL MY FIBRO. Partager les valeurs  de l'association. Participer aux activités  organisées dans la mesure de ses possibilités. Assister aux réunions . Dans la mesure du possible, suivre les formations dispensées par des professionnels (LUSS) pour l'écoute et la gestion de groupe en cas d’animation de groupe de parole. Au minima, lire la documentation mise à disposition. Exemples d'actions de volontariat Le volontaire peut contribuer de diverses manières selon ses compétences et disponibilités : Tenir un stand d'information . Animer un groupe de parole ou une activité . Distribuer des affiches ou flyers . Aider à l' organisation d'événements . Participer à la Journée Internationale de la Fibromyalgie . Apporter ses compétences spécifiques (communication, logistique, gestion de projet, animation, etc.). Accompagnement du volontaire Chaque nouveau volontaire désireux d’animer un groupe de parole est parrainé  durant les premiers mois afin de faciliter son intégration et lui permettre de s'impliquer progressivement dans les activités de l'association. Le volontariat est un engagement libre et solidaire   qui permet à chacun d'apporter sa pierre à l'édifice de MY FIBRO. Par son implication, chaque bénévole contribue à une meilleure reconnaissance et prise en charge de la fibromyalgie. Nous remercions chaleureusement chaque volontaire pour son investissement précieux au service des autres.

Il suffit parfois d’un mot, d’une situation, d’un conflit, d’un stress, même léger… et tout s’enclenche. Les douleurs se réveillent. La fatigue s’alourdit. Le sommeil s’efface. Le corps tout entier se met à réagir, comme s’il se souvenait de tout. Ce qui, chez d’autres, ne serait qu’un moment désagréable devient, pour nous, un déclencheur . Un petit rien qui rouvre la porte à un trop-plein de symptômes. Une étincelle qui amorce, parfois, une réaction en chaîne. Quand on vit avec la fibromyalgie, les tensions du quotidien prennent une autre dimension. Elles ne restent pas à la surface. Elles s’impriment, s’intensifient, s’inscrivent dans le corps. Et parfois, elles lancent la machine infernale. Dans ces moments, il faut mobiliser ce que l’on a appris : des outils de régulation, des respirations, des temps de pause, de la douceur envers soi-même. On tente de désamorcer, d’apaiser, de ralentir… mais ce n’est jamais automatique. Ce n’est jamais facile. Et ce n’est jamais gagné d’avance. Je le dis avec sincérité : je ne suis pas différente de vous. Cette difficulté, c’est aussi la mienne. Moi aussi, je ressens ces déclencheurs. Moi aussi, je me débats parfois pour ne pas laisser le stress prendre toute la place. Je sais à quel point c’est exigeant. Et c’est précisément pour cela que MY FIBRO existe : pour offrir un espace de compréhension, de partage, et de ressources, face à ce que nous traversons. Reconnaître nos déclencheurs, c’est déjà un premier pas. Non pas pour tout contrôler, mais pour mieux se comprendre. Pour mieux s’accompagner. Et pour avancer, un peu plus armé.e face aux vagues de la vie. Ici, vous n’êtes pas seul.e. Ensemble , nous apprenons à repérer, à apaiser… à vivre avec. Avec lucidité. Avec courage. Et avec bienveillance.

Vivre avec la fibromyalgie, c’est bien plus qu’une question de douleurs chroniques. C’est un chemin intime, parfois difficile, où chaque jour est une invitation à mieux se comprendre. Car si le corps souffre, l’esprit, lui aussi, cherche des repères, du sens, un équilibre. Chez MY FIBRO , nous sommes convaincus que la connaissance de soi   est un véritable levier de mieux-être. C’est pourquoi nous vous invitons à explorer des outils puissants comme l’ennéagramme , pour aller à la rencontre de qui vous êtes vraiment. L’ennéagramme, c’est quoi ? C’est un outil de développement personnel qui permet de mieux comprendre nos modes de fonctionnement, nos réactions émotionnelles, nos peurs inconscientes, mais aussi nos forces profondes. Il identifie 9 grands types de personnalités, chacun avec ses propres mécanismes d’adaptation… et de stress. Pourquoi c’est utile quand on vit avec la fibromyalgie ? Parce que la douleur chronique agit souvent comme un révélateur. Elle met en lumière des schémas enfouis, des tensions intérieures, parfois même des blessures anciennes. Mieux se connaître permet alors de : repérer ce qui nous épuise émotionnellement, poser des limites plus sereinement, adopter des stratégies plus douces pour gérer les crises, cultiver plus d’auto-compassion. Se comprendre, c’est aussi s’apaiser. Et quand on s’apaise, tout le corps suit… Envie d’en apprendre plus ?Laurent Gounelle illustre très joliment l’ennéagramme à travers son roman «  Je te promets la liberté »  – une lecture inspirante, qui peut résonner profondément quand on est en chemin vers soi-même. Et pour aller plus loin, voici un lien (Il en existe d’autres sur internet.) pour découvrir votre profil ennéagramme et commencer à explorer votre monde intérieur à votre rythme à partir de vidéo :  http://www.enneagramme.com/Theorie/9_minisemi.htm

La fibromyalgie est une maladie chronique invisible, souvent incomprise, qui provoque des douleurs diffuses, une fatigue intense, des troubles du sommeil, de la concentration, et une hypersensibilité sensorielle. Mais au-delà des symptômes physiques, elle a aussi un impact majeur sur la vie professionnelle. Beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie se demandent, un jour ou l’autre : « Vais-je encore pouvoir travailler ? » « Quel métier pourrait être compatible avec mes symptômes ? » « Et si je ne peux plus du tout travailler, que faire ? » Chez MY FIBRO , nous recevons ces questions tous les jours. Voici quelques repères pour y voir plus clair. Une maladie marquée par l’inconstance La difficulté principale avec la fibromyalgie, c’est l’imprévisibilité . Un jour vous avez "un peu d’énergie", le lendemain vous êtes cloué·e au lit. Cela rend toute activité professionnelle très difficile à maintenir dans la durée, surtout dans un monde du travail qui demande productivité constante, disponibilité, et performance. Est-ce possible de retravailler ? Oui… mais pas pour tout le monde , et pas n’importe comment . Certaines personnes fibromyalgiques parviennent à reprendre une activité adaptée , souvent à temps partiel, avec des aménagements spécifiques. D’autres, malgré toute leur volonté, ne peuvent tout simplement pas travailler , même à un rythme très léger — et ce n’est ni un échec, ni une honte. Chaque cas est unique. C’est votre état de santé   et vos limites personnelles qui doivent guider les choix, pas la pression sociale ou administrative. Si vous souhaitez explorer une activité, voici ce qu’il faut rechercher : Un travail "fibro-compatible" devrait idéalement : offrir des horaires souples se faire depuis chez soi , si possible permettre des pauses fréquentes être peu stressant  et pas physique respecter vos hauts et vos bas , sans sanction Quelques exemples d’activités adaptées (selon les profils) : Type de travail Exemples  Créatif Artisanat léger, couture, écriture, illustration  Digital Rédaction web, correction de texte, support en ligne  Pédagogique Cours particuliers à distance, relecture, formation  Encadrement doux Coaching, écoute active, accompagnement (si formé·e) Cela ne veut pas dire que ces activités conviennent à toutes les personnes fibromyalgiques . Même ce type de travail peut être trop exigeant, selon votre état. C’est pourquoi un accompagnement adapté (via des dispositifs comme le Fonds ReAT , par exemple) peut parfois aider à tester en douceur, sans pression. Et si je ne peux plus travailler du tout ? C’est une réalité pour beaucoup de patient·es. La fibromyalgie peut être invalidante , même si elle est encore mal reconnue comme telle  par les instances officielles en Belgique. Si vous êtes reconnu·e en invalidité, vous avez droit à une protection sociale, et rien ne vous oblige à retourner au travail .  Le Fonds ReAT est une option , pas une obligation. Ce que MY FIBRO défend Une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie  comme maladie invalidante Des droits adaptés , sans suspicion ni pression La liberté de choisir  son chemin : reprendre une activité, ou pas Un accompagnement bienveillant  pour celles et ceux qui veulent tester une réorientation Il est essentiel de déculpabiliser et de rappeler que prendre soin de sa santé est un vrai travail en soi.

Vivre avec une maladie chronique comme la fibromyalgie peut rendre le travail à temps plein difficile, voire impossible. Heureusement, le système belge permet de reprendre progressivement une activité professionnelle grâce au mi-temps médical. Mais qu'arrive-t-il si l'employeur refuse cette demande ? Voici ce qu'il faut savoir. Qu’est-ce que le mi-temps médical ? Le mi-temps médical permet à une personne en incapacité de travail de reprendre progressivement une activité professionnelle. Le travailleur perçoit alors à la fois un salaire pour le travail effectué, et une indemnité de sa mutuelle pour la partie non prestée. Cette mesure vise à favoriser la réintégration des personnes atteintes de maladies chroniques, tout en respectant leurs capacités réduites. Le processus en pratique Demande à la mutuelle  : le travailleur soumet une demande à son médecin-conseil. Accord médical  : si le médecin-conseil donne son feu vert, le travailleur peut envisager une reprise. Accord de l’employeur   : c’est ici que les choses peuvent se compliquer. Le mi-temps ne peut commencer qu'avec l'accord de l'employeur. L’employeur peut-il refuser ? Oui, l’employeur peut refuser   un mi-temps médical. Ce refus doit toutefois être motivé   et fondé sur des raisons objectives . Voici les différentes situations selon le type d’employeur : 1.     Secteur privé L’employeur peut refuser si : Le poste ne permet pas une réduction du temps de travail. L’organisation interne ne permet pas d’adapter les horaires ou les tâches. Il y a des risques pour la sécurité ou l’efficacité du service. Le refus doit être raisonné et non arbitraire . Un dialogue est souvent possible pour trouver un compromis. 2.     Secteur public Pour les fonctionnaires statutaires , le mi-temps médical est encadré par des règles spécifiques. L’administration peut refuser si le service ne peut pas s’adapter. Pour les contractuels , les règles sont semblables à celles du secteur privé. En cas de refus : que faire ? Demander une justification écrite   du refus. Contacter le médecin du travail   pour envisager une solution d’aménagement. Faire appel au délégué syndical , si disponible. En dernier recours : contacter le Tribunal du travail . Le mi-temps médical est un outil précieux pour les personnes atteintes de fibromyalgie ou d’autres maladies chroniques. Mais son acceptation repose aussi sur le bon vouloir de l’employeur et les possibilités réelles d’adaptation du poste.

En Belgique, plusieurs dispositifs permettent de favoriser la  réinsertion des travailleurs en fonction de leur situation. Si votre contrat a été résilié pour cause de force majeure médicale, par exemple, vous pouvez bénéficier depuis le 1er avril 2024 du   Fonds Retour au Travail (ReAT) , de l’Institut national d’assurance maladie-invalidité  (INAMI) , en en faisant la demande (dans les 6 mois   suivant la rupture). Grâce à ce fonds, vous pouvez bénéficier d’un accompagnement entièrement financé jusqu’à 1.800 € pour des services comme :- Du coaching individuel- Un accompagnement de carrière- Un bilan de compétences- Et bien d’autres outils adaptés à votre situation. Ce qui change à partir du 1er avril 2025 , c’est que vous pourrez demander un soutien du Fonds ReAT même si vous n’avez plus de contrat de travail , à condition d’être reconnu·e en incapacité de travail depuis plus d’un an . Cette nouvelle mesure permettra à encore plus de personnes de bénéficier d’un accompagnement personnalisé vers une reprise progressive du travail. Le Fonds n’est pas accessible  si vous suivez déjà une formation approuvée par le Conseil médical de l’invalidité. Comment faire votre demande ?  Vous avez deux options : De votre propre initiative   : vous choisissez un prestataire agréé et vous introduisez la demande en ligne. Via votre mutualité  : avec l’aide du coordinateur "Retour au Travail", dans le cadre d’un plan de réintégration encadré. Délai de traitement : 45 jours  (à partir d’un dossier complet). Le voucher de 1.800 € est valable 6 mois . Si le budget est temporairement épuisé, vous serez inscrit·e sur une liste d’attente . Plus d'informations, ici : https://www.inami.fgov.be/fr/themes/reinsertion-socio-professionnelle/fonds-retour-au-travail-nouvelles-perspectives-pour-les-personnes-en-incapacite-de-travail-via-des-services-specialises-et-personnalises

Lors d’un groupe de parole, un sujet important a émergé : la difficulté de se faire entendre dans certains contextes stressants — face au médecin-conseil, à la mutuelle, ou dans d'autres situations où l'on se sent jugé·e à cause de la fibromyalgie. Beaucoup d'entre nous ont déjà connu ce moment de tension, où l'on a l'impression que nos douleurs, notre vécu, notre légitimité sont mises en doute. Dans ces instants-là, le stress monte, les mots se bloquent, et l’émotion prend parfois toute la place. C’est là qu’un outil comme la Communication Non Violente (CNV)  peut devenir un vrai soutien. La CNV, développée par Marshall Rosenberg, repose sur quatre étapes simples mais efficaces : Observer les faits , sans juger. Exprimer ce que l’on ressent   (émotion). Identifier le besoin profond derrière cette émotion. Formuler une demande claire, concrète, réalisable. Pourquoi est-ce si important d’exprimer son émotion ? Quand on parle de fibromyalgie, on est souvent confronté·e à l’invisibilité de la maladie. Cette invisibilité peut générer un profond sentiment d’injustice, d’incompréhension, voire d’humiliation. Dans ces moments-là, nos émotions — peur, tristesse, colère, fatigue — sont bien présentes, mais on les tait souvent pour "tenir bon", ou par crainte de ne pas être pris·e au sérieux. Or, nommer ce que l’on ressent, c’est se réapproprier son vécu . C’est une manière de dire : « Ce que je vis est réel, même si cela ne se voit pas. » Exprimer une émotion avec des mots simples comme "je me sens inquiet·e" , "je me sens découragé·e" , ou "je me sens en colère"  permet : de libérer la tension intérieure , plutôt que de la garder pour soi; d’ inviter l’autre à se relier à nous , non pas sur un terrain conflictuel, mais humain. de mieux comprendre ce qui se passe en soi , et donc de poser des mots plus justes ensuite. Ce n’est pas une faiblesse de parler de son émotion. C’est au contraire une forme de courage, une manière de poser un cadre clair à l’échange, en commençant par dire où on en est vraiment. Par exemple : "Quand je suis convoqué·e par la mutuelle, je me sens angoissé·e et vulnérable, parce que j’ai besoin d’être reconnu·e dans ce que je vis. Est-ce possible de prendre un moment pour que je vous explique en quoi la fibromyalgie impacte mon quotidien ?" Ce n’est pas une baguette magique, bien sûr. Mais partir de son ressenti , oser nommer son émotion , puis exprimer un besoin sincère , peut parfois ouvrir une porte. Cela permet aussi de rester connecté·e à soi , de garder une certaine sécurité intérieure, même face à l’incompréhension. Parler depuis son cœur, avec authenticité, peut parfois désamorcer des tensions… ou, au minimum, nous aider à retrouver notre propre voix dans ces moments difficiles.

La fibromyalgie bouleverse l'existence. Douleur chronique, fatigue persistante, troubles du sommeil, mais aussi incompréhension de l'entourage ou sentiment d'isolement : le quotidien devient un vrai défi. Face à cela, il est naturel de chercher des ressources pour retrouver un peu de paix intérieure. Parmi les outils qui peuvent accompagner ce chemin, les Accords Toltèques  offrent une approche à la fois simple, accessible et profondément apaisante. Ces accords sont issus d’un enseignement ancestral de la tradition toltèque, popularisé par l’auteur mexicain Don Miguel Ruiz dans son livre Les Quatre Accords Toltèques . Il y propose quatre principes de vie, conçus pour libérer l’esprit des conditionnements qui nous font souffrir. Quelques années plus tard, un cinquième accord   a été ajouté dans un second ouvrage, écrit avec son fils Don José Ruiz. Ce cinquième accord ne remplace pas les quatre premiers, mais les complète, en invitant à une ouverture encore plus grande envers soi-même et les autres. Voici ces cinq accords, et comment ils peuvent résonner quand on vit avec la fibromyalgie. 1. Que votre parole soit impeccable Cet accord invite à parler avec bienveillance, envers les autres et surtout envers soi-même. Quand on vit avec la douleur, il est facile de se juger durement. Cultiver une parole intérieure respectueuse permet d’alléger la charge mentale et émotionnelle. 2. Ne prenez rien personnellement Quand l’entourage minimise la maladie ou remet en question sa réalité, cela peut être blessant. Cet accord aide à prendre du recul : ce que les autres disent parle souvent plus d’eux que de vous. Se détacher de ces projections protège l’estime de soi. 3. Ne faites pas de suppositions Il arrive souvent d’imaginer ce que les autres pensent, ou de taire ses besoins par peur d’être un poids. Ce principe encourage à communiquer clairement, à exprimer ses limites et ses ressentis. Cela évite malentendus et frustration. 4. Faites toujours de votre mieux Ce “mieux” varie selon les jours, selon la douleur ou la fatigue. Cet accord aide à accepter ses limites sans se blâmer, et à reconnaître la valeur de chaque effort, même petit. 5. Soyez sceptique, mais apprenez à écouter Ce cinquième accord invite à remettre en question les pensées négatives qui surgissent dans les moments de doute. Il ouvre à une écoute plus juste de soi-même et des autres, sans jugement. Les Accords Toltèques ne sont pas une solution miracle. Mais ils peuvent transformer en profondeur la manière de vivre avec la fibromyalgie. Ils offrent des repères pour apaiser l'esprit, retrouver de la confiance, et se traiter avec plus de douceur.

La fibromyalgie est une maladie neurologique chronique caractérisée par des douleurs diffuses, une fatigue persistante, ainsi que des troubles du sommeil, cognitifs et émotionnels. Bien que ses mécanismes soient encore en cours d’exploration, les dernières recherches mettent en évidence une perturbation du système nerveux central, notamment dans le traitement et la régulation de la douleur. Au-delà des aspects purement médicaux, certaines approches holistiques s’intéressent aux dimensions émotionnelles qui peuvent accompagner ou amplifier l’expérience de la maladie. Il ne s'agit pas de réduire la fibromyalgie à une origine psychologique, mais de reconnaître que des blessures émotionnelles non résolues peuvent parfois influencer la manière dont nous vivons notre corps, notre douleur, et notre rapport à nous-même. Dans cette optique, les travaux de Lise Bourbeau , auteure de Les 5 blessures qui empêchent d’être soi-même , offrent une grille de lecture intéressante. Elle identifie cinq blessures fondamentales : le rejet, l’abandon, l’humiliation, la trahison et l’injustice . Sans faire de lien de cause à effet, on peut explorer comment ces blessures résonnent dans le vécu émotionnel de nombreuses personnes. 1. La blessure de rejet Cette blessure se développe très tôt dans la vie, parfois dès la naissance. Elle crée chez la personne le sentiment de ne pas avoir sa place, de ne pas être désirée ou acceptée. Cela engendre une peur profonde d’être rejetée ou mise à l’écart, menant souvent à des comportements d’évitement ou de retrait. Elle adopte alors le masque du fuyant, préférant disparaître plutôt que risquer d’être rejetée. 2. La blessure d’abandon Née d’un manque de présence, d’attention ou de soutien affectif, cette blessure provoque une peur intense de la solitude. Elle entraîne une forte dépendance émotionnelle, un besoin d’être entouré, rassuré, soutenu en permanence. La personne adopte souvent le masque du dépendant, qui cherche constamment l’amour et la présence de l’autre pour se sentir en sécurité. 3. La blessure d’humiliation Cette blessure prend racine dans des expériences où l’individu a été rabaissé, critiqué ou jugé, notamment en lien avec le corps, les besoins ou les envies. Elle développe un fort sentiment de honte ou de culpabilité. Le masque du masochiste se met alors en place : la personne tend à se sacrifier, à se restreindre ou à se faire passer après les autres, par peur d’être de nouveau humiliée. 4. La blessure de trahison Elle se forme lorsque la confiance placée en une figure importante est rompue, souvent dans le lien avec le parent du sexe opposé. Cette blessure donne naissance à un besoin fort de contrôle, une difficulté à déléguer ou à faire confiance. Le masque du contrôlant apparaît : la personne veut tout maîtriser pour éviter d’être à nouveau déçue ou trahie. 5. La blessure d’injustice Cette blessure se développe dans des environnements perçus comme froids, exigeants ou rigides, où l’expression des émotions n’était pas permise. Elle conduit à un perfectionnisme prononcé, à une grande exigence envers soi-même et une difficulté à montrer ses faiblesses. Le masque du rigide se manifeste : la personne cache ses émotions derrière une façade de force et de maîtrise. Si l’on considère la fibromyalgie comme une maladie à part entière, avec une base neurologique bien réelle, il n’en reste pas moins qu’un accompagnement émotionnel peut s’avérer bénéfique pour mieux vivre avec. La prise de conscience et l’acceptation de ces blessures – sans culpabilité – peuvent faire partie d’un chemin de mieux-être global. Des approches telles que la méditation, la sophrologie, l’EFT ou encore l’art-thérapie peuvent accompagner le travail médical et soulager certaines tensions émotionnelles, en douceur. Ainsi, comprendre les liens entre notre vécu émotionnel et notre santé globale ne revient pas à nier la réalité biologique de la maladie, mais permet d'explorer des pistes complémentaires de soutien et d'apaisement.

Cette année, nous avons lancé un concours d’illustration pour créer le visuel du tee-shirt officiel de notre association. L’objectif : représenter, par l’art, ce que symbolise la fibromyalgie – ses réalités, ses défis, sa force intérieure. Malheureusement, n’ayant pas pu être épaulée comme prévu dans l’organisation, je me suis retrouvée seule à gérer cette initiative, ce qui a limité sa portée. Malgré tout, cette aventure m’a permis de belles rencontres, notamment avec plusieurs classes de la section artistique de l’enseignement secondaire de Saint-Luc à Mons . Un grand merci à Françoise , qui m’a accompagnée du mieux qu’elle a pu dans ce projet. Et surtout, merci aux cinq courageux participants  qui ont pris le temps, le cœur et le talent de répondre à notre appel. Leurs créations sont le reflet de sensibilités différentes, mais toutes touchantes, sincères et créatives. Pour les remercier, chacun recevra des places pour un tout nouveau parc récréatif qui est en train de voir le jour. Je vous invite maintenant à découvrir leurs œuvres. Cette première illustration, réalisée aux pastels secs, est inspirée par les échanges et les valeurs portées par l’Association My Fibro. À travers son dessin, Zaz, une artiste française atteinte de fibromyalgie , traduit avec sensibilité ce que représente la fibromyalgie au quotidien. On y retrouve un visage symbolique , à la fois féminin et masculin, pour évoquer l’universalité de cette maladie. Le corps morcelé , les douleurs , les souffrances , sont suggérés par les formes floues et les nuances éteintes… Mais quelques couleurs vives   viennent aussi illuminer l’ensemble : elles incarnent l’espoir et l’élan positif qui nous pousse à avancer malgré tout. Enfin, un léger voile , comme un filtre posé sur l’image, évoque le fameux “fibro-brouillard” , ce flou mental qui fait partie intégrante de notre réalité. Avec Zaz, il y a toujours une histoire qui se raconte… et celle-ci, c’est aussi un peu la nôtre. Vanessa , 20 ans, originaire de Braine-le-Comte, nous propose une illustration tout en finesse et en symbolique : un flocon de neige en forme de kaléidoscope , pour représenter les multiples facettes  de la fibromyalgie, mais aussi la fragilité de la santé , à l’image d’un flocon qui peut fondre en un instant. Chaque couleur  a ici sa signification : le violet   pour la douleur, le bleu clair  pour la fatigue et la tristesse et le gris   pour cette confusion diffuse   qui accompagne souvent la maladie. Un visuel à la fois délicat et puissant, qui invite à regarder la fibromyalgie dans toute sa complexité. Julie, 22 ans, de Hantes-Wihéries, nous livre une illustration aussi forte que sensible. Au centre, un personnage entouré de neurones  – mais ces neurones prennent la forme de fils barbelés , image percutante de la douleur constante   que vivent les personnes atteintes de fibromyalgie, ainsi que des contraintes  qu'elle impose au quotidien. Mais au cœur de cette souffrance, Julie glisse un message d'espoir : les neurones-barbelés se transforment en fleurs  , symbolisant la résilience  , la force intérieure et l' espérance   qui habitent celles et ceux qui affrontent la maladie. Une illustration pleine de contrastes, entre douleur et beauté, enfermement et élan de vie. Apolline , 21 ans, originaire de Manage, nous proposons une illustration à la fois symbolique et pleine d'espoir . Elle y représente 18 cercles  , écho direct aux points de douleur caractéristiques de la fibromyalgie , mais ces cercles sont aussi le reflet de l'unité et de la solidarité entre les membres de l'association. Leur disposition en mouvement suggère un élan collectif, une dynamique qui permet de s'élever au-delà de la maladie . Les nuances de violet   , à la fois douces et profondes  , traduisent la douleur  … mais aussi cette résilience silencieuse   qui permet d'avancer malgré tout. Une œuvre sobre et forte, qui fait écho à la puissance du lien humain face à l'épreuve. Olive , 20 ans, de Mons, nous propose une illustration à la fois symbolique et poétique , empreinte de lumière et de sens. En son centre, un soleil  éclaire l'image – il représente le soutien  et la positivité  que l'ASBL apporte à ses membres dans l'épreuve de la fibromyalgie. Ce rayon de chaleur contraste avec la spirale noire , représentation abstraite mais puissante de la douleur , dans toute sa durée  et son intensité . Le choix du bleu  , quant à lui, n'est pas anodin : il incarne la reconnaissance de la fibromyalgie , cette quête de visibilité et de légitimité trop souvent ignorée. Une œuvre simple, mais porteuse d'un message profond : même dans la tourmente, une lumière peut briller.

Nous avons le plaisir de vous présenter les bénévoles responsables du groupe de parole de Ath. Sandrine , 41 ans, est assistante sociale de formation. Atteinte de fibromyalgie, elle est profondément sensible au bien-être des autres et à l’importance d’un espace d’écoute et de soutien. Empathique et bienveillante, elle souhaite permettre à chacun d’exprimer ses ressentis en toute sérénité. Passionnée par les animaux, elle sait combien la douceur et la présence réconfortante sont précieuses dans un parcours de vie. Fanny , 49 ans, est enseignante, auteure de manuels scolaires et co-organisatrice du groupe de parole d’Ath. Elle aussi vit avec la fibromyalgie et attache une grande importance au bien-être physique et mental. Pour elle, le respect et la bienveillance sont essentiels pour créer un cadre d’échange chaleureux et constructif. Passionnée de voyages, de lecture et de loisirs créatifs, elle aime partager et s’enrichir des expériences de chacun. Chaque membre de notre équipe a un parcours unique et des qualités qui enrichissent MY FIBRO. Avec tous les membres de l’association, nous œuvrons pour faire grandir ce projet commun. Ensemble, on est plus forts !

Le lien entre la couleur et la santé repose sur des concepts issus de la chromothérapie (ou thérapie par les couleurs) et de la psychologie des couleurs. Certaines recherches et pratiques alternatives suggèrent que l'exposition à certaines couleurs peut influencer l'humeur, la perception de la douleur et le bien-être général. Voici comment cela pourrait être pertinent pour la fibromyalgie. Couleurs et bien-être général Les couleurs sont connues pour influencer les émotions et la physiologie de plusieurs manières : Bleu  : Apaisant, réduit le stress, favorise la relaxation. Peut être bénéfique pour améliorer le sommeil et calmer les douleurs chroniques. Vert   : Équilibrant, harmonisant. Associé à la nature, il aide à réduire l’anxiété et à améliorer la récupération. Violet   : Connecté à la spiritualité et à la relaxation mentale, il est parfois utilisé pour soulager les douleurs nerveuses. Jaune  : Stimulant et énergisant, il peut être utile en cas de fatigue chronique. Rouge  : Dynamisant, augmente la circulation sanguine et peut réduire la sensation de froid ou de fatigue. Couleurs et fibromyalgie La fibromyalgie étant une maladie caractérisée par des douleurs chroniques, la fatigue et parfois des troubles du sommeil, certaines couleurs pourraient jouer un rôle de soutien : Bleu et vert  : Ils sont souvent recommandés pour apaiser le système nerveux et réduire l’hyperstimulation sensorielle. Violet   : Utilisé pour calmer l’esprit et améliorer la perception de la douleur. Couleurs chaudes douces (pêche, beige, lavande clair)   : Elles peuvent aider à créer un environnement relaxant et confortable. Comment utiliser les couleurs dans le quotidien ? Luminothérapie  : Exposition à des lumières de couleur spécifique pour aider à la détente et améliorer le sommeil. Vêtements et objets  : Porter des couleurs apaisantes ou énergisantes selon les besoins du jour. Décoration intérieure  : Peindre les murs ou utiliser des accessoires (coussins, rideaux, tapis) aux couleurs bénéfiques. Bains de couleurs  : Prendre un bain avec des lumières colorées ou des sels de bain teintés peut améliorer le bien-être. Une vidéo intéressante sur la chromothérapie J’ai découvert cette vidéo grâce à l’ Association fibromyalgie espoir sortons de l'ombre | Facebook et elle apporte un bel éclairage sur le sujet : 66383 JYSK REMIX Branding 2025 FOOTBALL 6s B 16x9 BE FR À retenir Bien que la chromothérapie ne remplace pas un traitement médical, elle peut être une approche complémentaire pour la gestion du stress et de la douleur chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Certaines personnes ressentent un apaisement en adaptant leur environnement aux couleurs qui leur procurent du bien-être.

« Tu devrais essayer ceci… , » « Moi, à ta place, je ferais cela… , » « Si tu voulais vraiment aller mieux, tu écouterais mes conseils…  » Les phrases tombent, pleines de certitudes. Comme si la douleur chronique se domptait avec une simple recette, comme si la fatigue écrasante se dissipait d’un claquement de doigts, comme si le brouillard mental s’éclaircissait par une injonction bien intentionnée. Mais les conseilleurs ne sont pas les payeurs . Ceux qui paient, qui ressentent chaque jour la douleur qui s’accroche aux muscles, à la peau, à l’âme, ce ne sont pas eux. Ceux qui affrontent la fatigue qui engourdit, qui éteint, qui alourdit chaque geste, ce ne sont pas eux. Ceux qui se battent contre le fibro-brouillard, qui perdent leurs mots, leurs pensées, le fil même de leur existence, ce ne sont pas eux. Alors, où se trouve la vérité ? Pas dans les injonctions des autres. Pas dans les diktats de ceux qui regardent sans voir, qui parlent sans savoir. La vérité est en nous. Il faut du temps pour l’entendre. Parce que la douleur fait du bruit, un grondement incessant qui couvre tout. Parce que la fatigue éteint, elle plonge dans l’ombre, elle empêche de ressentir autre chose qu’un épuisement sans fond. Parce que le brouillard nous perd, il déforme la route, il rend incertain ce qui était clair hier encore. Alors, revenons au centre de nous-mêmes . Écoutons ce que notre corps nous murmure, même sous les cris de la douleur. Accordons-nous la patience d’apprendre ce qui nous convient, ce qui nous apaise, ce qui nous permet d’exister malgré tout. Parce que nous sommes les seuls à savoir ce que nous vivons . Parce que nous sommes les seuls à pouvoir sentir ce qui nous fait du bien . Parce que nous avons le droit de nous écouter avant d’écouter les autres. Alors, aux conseilleurs qui ne paient rien, rappelons ceci : Nous avançons à notre rythme. Pas au vôtre.

Il fut un temps où je me croyais invincible. Comme Sisyphe défiant les dieux, je pensais pouvoir tout porter, tout gérer, sans faillir ni fléchir. Travail, famille nombreuse, tâches du quotidien, problèmes à résoudre… Je voulais tout mener de front, et surtout, tout bien faire. Toujours plus, toujours mieux, pour les autres, sans jamais m’arrêter. Mais à trop braver les limites, vient le moment où l’on trébuche. Sisyphe, dans son orgueil, avait osé défier l’ordre divin, et sa punition fut sans appel : une pierre immense à rouler sans cesse jusqu’au sommet d’une montagne et qui retombe toujours. Ma pierre est invisible, mais tout aussi pesante. La fibromyalgie s’est imposée comme une sentence, un fardeau quotidien, une douleur qui ne s’éteint jamais. Chaque jour, je la porte et, chaque jour, elle revient, inlassable. Il fut un temps où j’ai cherché un sens à cette souffrance. Était-ce une punition pour avoir voulu trop en faire ? Une épreuve pour m’avoir crue plus forte que mes propres limites ? Peut-être. Mais le mythe de Sisyphe ne s’arrête pas à la douleur. Camus nous rappelle qu’il faut l’imaginer heureux, malgré l’ absurdité de son destin. Alors, j’ai appris à accepter cette pierre, à ne plus la haïr, à la porter différemment. Mais cela aussi est à recommencer chaque jour, car c’est loin d’être acquis. Ma vie, même marquée par cette maladie, n’est pas qu’un cycle de souffrance. Elle est aussi faite de petites joies , de moments de grâce qui illuminent l’ombre : un rayon de soleil au travers la ramure des arbres se déposant en pièces d’or sur le sol, Musique 3 qui fait vibrer les cordes d’instruments magiques dans l’habitacle de ma voiture, un livre qui me transporte au travers du temps et de l’espace, plus encore : mes enfants qui déploient leurs ailes, mes petits-enfants dont les yeux pétillent, un éclat de rire partagé avec l’homme que j’aime. Tout ce que je ressens intensément, malgré la douleur. Alors oui, je suis Sisyphe. Mais je suis une Sisyphe qui choisit d’être heureuse . Je roule ma pierre, encore et encore, mais je regarde aussi le ciel, j’écoute le vent, je ressens la vie. La douleur est là, tout comme la fatigue et le cortège des autres multiples symptômes, elle fait partie du chemin, mais elle n’est plus tout ce que je suis. Si votre pierre est aussi lourde que la mienne, souvenez-vous : nous ne sommes pas condamnés à la souffrance seule. Nous pouvons, malgré tout, trouver du bonheur dans l’absurde. Et ça, c’est notre plus belle victoire.

Parce que chaque événement (et la survenue de la fibromyalgie ou son aggravation en sont un…) bouleverse notre vision et nos projets de vie, il faut parfois réfléchir à de nouvelles voies pour s’épanouir tant sur le plan privé que sur le plan professionnel. Littéralement " ce pour quoi la vie mérite d'être vécue ", l'ikigai représente le sens de la vie, le moteur de l'existence, la boussole qui guide les choix. D'après les Japonais, nous possédons tous un ikigai, même si nous n'en avons pas conscience, et il évolue à chaque étape de notre vie. Une maladie comme la fibromyalgie peut faire basculer notre vie et nécessite des adaptations. L'ikigaï : une boussole dans les tempêtes de la vie L’ikigai est une dynamique évolutive : nos plaisirs évoluent (cercle jaune), nos compétences évoluent (cercle bleu), les besoins du monde évoluent (cercle orange), nos besoins financiers évoluent (cercle vert). Un ikigai fondamental semble nous porter tout au long de notre vie, mais change en fonction de l'évolution de notre vie et de nous-même. C’est la raison pour laquelle il est nécessaire de l’enrichir régulièrement, de l’ajuster, de s’y reconnecter souvent. La survenue de la fibromyalgie, comme beaucoup de maladies chroniques, peut sembler écrasante. Cependant, en adoptant la philosophie de l'ikigaï, il est possible de trouver un nouveau sens à sa vie , de se recentrer et de découvrir des voies d’épanouissement même dans l’adversité. Réévaluer ses passions et compétences Face à la fibromyalgie, il est crucial de réévaluer ce que vous aimez et en quoi vous êtes doué . Vos anciennes passions peuvent être difficiles à poursuivre en raison des limitations physiques imposées par la maladie. Par exemple, si vous aimiez la randonnée mais que la douleur vous en empêche, vous pourriez découvrir un intérêt pour la photographie de nature ou l’écriture sur la nature, des activités moins exigeantes physiquement mais tout aussi enrichissantes. Identifier les besoins du monde et ses besoins financiers Les besoins du monde évoluent, tout comme les opportunités de contribuer. Avec la fibromyalgie, vous pouvez trouver des moyens de sensibiliser le public à cette maladie, de soutenir d’autres patients à travers des groupes de soutien ou de contribuer à des recherches en participant à des études. Ces actions peuvent non seulement aider les autres, mais aussi apporter un sentiment de valeur et d’accomplissement. Vos besoins financiers peuvent également nécessiter des ajustements. Il est possible que vous deviez réévaluer vos ambitions professionnelles et trouver des moyens de monétiser vos compétences d'une manière compatible avec vos capacités physiques actuelles. Le travail à distance, les consultations en ligne ou la création de contenu numérique sont des exemples de carrières adaptables. Se reconnecter à soi-même Vous ne pourrez appliquer votre ikigai que lorsque vous saurez déjà ce que vous voulez pour vous. Cela nécessite d’abord une bonne dose d’ introspection . Qu’est-ce que vous appréciez faire ? Quelles passions avez-vous ? Quels sont vos talents et comment pouvez-vous les développer ? De quoi êtes-vous fier ? Que faites-vous d’utile pour les autres ? Comment pouvez-vous contribuer au monde ? Quelles compétences pouvez-vous monétiser ? Quelles sont vos idées qui ont de la valeur ? Se reconnecter à soi et à ses actions est donc le chemin qui nous mène à l’accomplissement de soi. Être satisfait et accompli dans sa vie est l’un des buts ultime de l’humanité depuis la nuit des temps. Nous recherchons constamment des pratiques qui peuvent nous rapprocher de cet épanouissement personnel. Une philosophie holistique et dynamique La philosophie de l’ikigai nous montre que notre travail n’est pas là en périphérie de notre bonheur et accomplissement personnel, mais au contraire qu’il s’associe à tous les aspects de notre vie. Il y a cependant des moyens de développer son ikigaï en dehors de son travail : en se lançant dans un projet personnel ou en s’engageant dans le bénévolat, par exemple. L’ikigai est donc un outil qui nous permet de concilier tous les domaines de notre vie, pour atteindre le même but : être comblé dans sa vie. Cette méthode nécessite une ouverture d’esprit qui est la clé pour réussir son ikigai. « Elle repose sur l’investissement de la personne, sur son envie et le sens qu’elle veut donner à sa vie. Tout est question de ressenti personnel. On est dans une logique de psychologie positive où l’on capitalise sur ses forces sans pour autant omettre les freins. Cette méthode génère une réelle énergie, une motivation que cela soit pendant la phase d’exploration de son ikigai que dans celle de sa mise en œuvre. Lever les freins et croyances limitantes La méthode ikigai ne peut cependant fonctionner que si les croyances limitantes sont abordées. Les freins à la réalisation de soi doivent en effet être levés. L’individu est pris dans sa globalité, c’est une approche holistique qui va chercher dans les racines de l’être. Les personnes atteintes de fibromyalgie doivent donc travailler sur leurs croyances limitantes concernant leur capacité à mener une vie pleine de sens et épanouie malgré la maladie. Et vous, connaissez-vous votre ikigai, votre mission de vie ? La fibromyalgie peut être une opportunité de redéfinir votre ikigai et de découvrir de nouvelles passions, compétences et contributions au monde, tout en tenant compte de vos nouvelles réalités. C’est une invitation à une introspection profonde, à une réévaluation des priorités et à la découverte d’un nouveau chemin vers l’épanouissement personnel. "Le plus grand des courages, c'est d'être soi-même chaque jour dans un monde qui tente constamment de nous rendre autre." - E.E. Cummings

La fibromyalgie est une affection complexe et souvent invisible, caractérisée par des douleurs chroniques, une fatigue persistante et une multitude d'autres symptômes. Pour de nombreuses personnes atteintes, le doute s'insinue fréquemment dans leur quotidien. Elles se demandent : « Suis-je vraiment malade ? », « Ma douleur est-elle légitime ? », « Ai-je le droit de demander de l'aide ou des aménagements ? ». Ces interrogations sont amplifiées par une société qui valorise la résilience et la persévérance, souvent au détriment de la reconnaissance des maladies invisibles. Nous sommes encouragés à « tenir bon », à « surmonter les obstacles », ce qui peut conduire à minimiser nos propres souffrances et à remettre en question la validité de notre condition. Cette pression sociale peut engendrer un dialogue interne négatif, nous poussant à douter de notre propre expérience de la maladie. Le caractère invisible de la fibromyalgie ajoute une couche supplémentaire à ce doute. Contrairement à d'autres affections visibles, la fibromyalgie ne présente pas de signes extérieurs évidents, ce qui peut entraîner un sentiment d'invisibilité ou de manque de légitimité. Les personnes atteintes peuvent se comparer à d'autres dont le handicap est plus apparent, se demandant si leur propre douleur est « suffisante » pour justifier des adaptations ou du soutien. Il est essentiel de reconnaître que ces sentiments de doute sont enracinés dans des perceptions sociétales et des stéréotypes sur ce à quoi une maladie ou un handicap devrait ressembler. Chaque expérience de la fibromyalgie est unique , et la douleur, bien que non visible, est réelle et mérite d'être prise en compte. Se donner la permission de reconnaître sa propre souffrance, de demander de l'aide et de fixer des limites est une étape cruciale vers l'acceptation de soi et la gestion efficace de la maladie. En fin de compte, il n'existe pas de seuil ou de critère définissant si l'on est « suffisamment » malade ou handicapé. La fibromyalgie, avec ses symptômes fluctuants et souvent invisibles, est une réalité valable . Il est important de se rappeler que notre expérience est légitime, et que demander du soutien ou des aménagements n'est pas seulement acceptable, mais nécessaire pour notre bien-être. Texte rédigé après la lecture de ce texte : https://creakyjoints.org/living-with-arthritis/mental-health/am-i-disabled-enough/

La fibromyalgie est une maladie complexe qui se manifeste par des douleurs chroniques, une fatigue intense et des troubles du sommeil. Parmi les nombreux éléments susceptibles d’influencer son intensité, les déséquilibres hormonaux sont de plus en plus étudiés. Certaines hormones, notamment celles impliquées dans la gestion du stress, de l’humeur et de la douleur, peuvent jouer un rôle clé dans l’amplification des symptômes. Le rôle des hormones dans l’organisme Les hormones sont des messagers chimiques essentiels produits par différentes glandes du système endocrinien (thyroïde, surrénales, hypophyse…). Elles participent à de nombreux processus vitaux, dont le métabolisme, la régulation du stress et le sommeil. Les principales hormones concernées Cortisol et adrénaline  (hormones du stress) : Mobilisent l’énergie en réponse au stress. Leur excès chronique peut accentuer la douleur et affaiblir le système immunitaire. Sérotonine et mélatonine  (hormones de l’humeur et du sommeil) : Régulent respectivement l’humeur et le cycle veille-sommeil. Une faible sérotonine est associée à une hypersensibilité à la douleur et à des troubles émotionnels. Insuline et glucagon  (hormones énergétiques) : Impliquées dans la gestion du glucose et de l’énergie. Une perturbation de leur régulation peut accroître la fatigue. Œstrogènes et progestérone   (hormones sexuelles) : Leurs fluctuations influencent la sensibilité à la douleur, notamment chez les femmes en période de ménopause ou de variations hormonales. Déséquilibres hormonaux et fibromyalgie : quelles interactions ? L’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien (HHS)  : Ce système, qui contrôle la libération du cortisol, fonctionne souvent de manière atypique chez les patients fibromyalgiques, ce qui peut aggraver douleurs et fatigue. Les hormones sexuelles et la douleur   : La majorité des personnes atteintes de fibromyalgie sont des femmes, ce qui suggère un lien entre la maladie et les variations hormonales, notamment celles des œstrogènes et de la progestérone. Sérotonine et mélatonine déficientes  : Ces déséquilibres expliquent une hypersensibilité à la douleur et des troubles du sommeil fréquents chez les fibromyalgiques. Stratégies pour mieux gérer la fibromyalgie et l’équilibre hormonal Diminuer le stress et réguler le cortisol  : Pratiquez la méditation, le yoga, la respiration profonde et adoptez une routine de sommeil régulière. Optimiser son alimentation  : Privilégiez les aliments riches en oméga-3 (poissons gras, noix), magnésium (épinards, amandes) et évitez les sucres raffinés qui peuvent perturber l’équilibre hormonal. Améliorer la qualité du sommeil  : Adoptez de bonnes habitudes comme une chambre sombre et fraîche, une réduction des écrans le soir et l’utilisation éventuelle de compléments naturels (mélatonine). Envisager des traitements hormonaux  : Si vos symptômes sont influencés par des variations hormonales, consultez un professionnel de santé pour discuter des options de traitement. La fibromyalgie est influencée par plusieurs facteurs, dont les hormones. Les déséquilibres hormonaux, notamment liés au stress, aux œstrogènes et à la sérotonine, pourraient expliquer certaines exacerbations des symptômes. En adoptant des stratégies adaptées, il est possible d’améliorer son bien-être au quotidien. Consultez votre médecin pour identifier les approches les mieux adaptées à votre situation. Texte rédigé à partir de https://www.carenity.com/infos-maladie/magazine/actualites/fibromyalgie-et-hormones-comprendre-limpact-pour-ameliorer-sa-qualite-de-vie-3101

Et si on faisait tomber le masque ? Vivre avec la fibromyalgie, c’est souvent jouer un rôle, porter un masque. I l y a le masque du "je vais bien" , celui qu’on met pour faire croire que tout va bien, par honte, par peur du regard des autres. On cache la douleur, la fatigue, la souffrance invisible. On sourit pour rassurer, pour protéger notre entourage, pour éviter d’entendre « mais tu n’as pas l’air malade ». Il y a aussi le masque du "je vais mal" , celui qu’on garde pour prouver que la maladie est bien là. On n’ose pas sourire, rire, avoir l’air heureux, de peur qu’on ne nous prenne pas au sérieux. Comme si montrer un peu de joie annulait la réalité de notre souffrance. Mais au fond… sommes-nous vraiment nous-mêmes derrière ces masques ? On a le droit de dire quand ça ne va pas. On a le droit de demander de l’aide. On a aussi le droit de sourire, de rire, de profiter de la vie. Nous ne sommes pas seulement des malades, nous sommes des êtres humains, vivants, avec des hauts et des bas . Alors non, nous ne sommes pas au carnaval (pas encore 😉), et si nous faisions tomber le masque ? Soyons vrais. Soyons nous. Sans filtre, sans masque, sans honte. Parce que nous avons le droit d’exister pleinement, tels que nous sommes.

Se choisir, c’est dire OUI et penser POSITIF   Vivre avec la fibromyalgie, c’est un défi quotidien. La douleur, la fatigue, l’incompréhension… Tout cela peut nous pousser à nous focaliser sur ce que nous ne pouvons plus faire, sur les NON que nous devons poser. Mais aujourd’hui, et si nous changions de perspective ? Et si nous choisissions de penser OUI plutôt que NON ? Dire et penser OUI , c’est : Dire OUI au repos quand mon corps en a besoin, sans culpabiliser. Dire OUI à mes limites, en les voyant comme une force et non une contrainte. Dire OUI à ce qui me fait du bien, à ce qui nourrit mon énergie et ma sérénité. Dire OUI aux moments de joie, aussi simples soient-ils. Dire OUI aux relations qui m’apportent du positif et du soutien. Dire OUI à la bienveillance envers moi-même, en arrêtant de me juger. Dire OUI à ce qui me valorise, me motive et me fait grandir. Dire OUI à mon corps, en l’écoutant et en le respectant. Dire OUI à l’acceptation et à la patience dans mon parcours. Dire OUI à la vie, malgré les défis qu’elle me présente. Pourquoi est-ce si important ? Nos pensées influencent notre bien-être. Penser OUI   et se concentrer sur ce qui est possible réduit le stress , diminue l’anxiété et favorise un meilleur équilibre émotionnel . Or, nous savons que le stress et les émotions négatives peuvent aggraver les symptômes de la fibromyalgie. En changeant notre regard sur les choses, nous ne nions pas nos douleurs, nous choisissons simplement de mettre en lumière ce qui nous fait avancer.

La fibromyalgie est une maladie bien réelle , avec ses douleurs chroniques, sa fatigue accablante et ses nombreux autres symptômes qui peuvent rendre le quotidien particulièrement difficile. Certaines personnes touchées sont tellement impactées qu’elles ne peuvent pas travailler, et leur vie devient une véritable épreuve de patience et d’endurance. D’autres, malgré la souffrance, parviennent à trouver des ressources pour avancer, avec courage et détermination. Mais malheureusement, dans l’ombre de cette réalité douloureuse, quelques " Pinocchio " se glissent. Ces personnes, au lieu de faire face à leurs responsabilités, se cachent derrière l’étiquette de la fibromyalgie pour justifier une inaction qui n’est pas liée à la maladie elle-même. En exagérant ou en inventant des symptômes, elles tirent sur les ficelles de la victimisation, laissant croire que tous les malades seraient dans le même cas. Ces comportements ont des conséquences graves. Ils renforcent les préjugés injustes envers les personnes réellement touchées : celles qui sont déjà souvent perçues comme des « malades imaginaires », des « paresseux » ou des « profiteurs ». Ils jettent le doute sur la parole de ceux et celles qui souffrent véritablement et alourdissent le fardeau déjà immense des malades sincères. Il est crucial de rappeler que la fibromyalgie n’est pas un prétexte, ni une excuse . C’est une maladie invalidante pour beaucoup, et il est inacceptable que des comportements opportunistes viennent salir l’image de ceux qui luttent pour préserver un semblant de normalité dans leur vie. Chacun a des capacités et des limites différentes face à cette maladie, et toutes ces réalités doivent être respectées. À ceux qui se battent avec sincérité, que ce soit pour continuer à travailler, à mener des projets ou simplement pour vivre un quotidien aussi serein que possible : votre réalité mérite d’être entendue et soutenue . Et à ceux qui jouent aux marionnettes pour éviter leurs responsabilités, sachez que ces attitudes nuisent profondément à la reconnaissance des vrais défis de cette maladie. La fibromyalgie n’est pas un conte et encore moins une excuse. C’est une épreuve réelle qui demande compréhension, respect et solidarité. Respectons celles et ceux qui la vivent réellement. Que cessent les comportements opportunistes qui alimentent les préjugés !

Bonne nouvelle pour les membres de MY FIBRO ! Nous sommes ravis de vous annoncer que nous avons obtenu une réduction exclusive   pour vous dans tous les musées du Pôle muséal de la Ville de Mons  ! Sur simple présentation de votre carte de membre MY FIBRO , vous bénéficierez des tarifs réduits suivants : - 6 €  au lieu de 9 € - 4 €  au lieu de 6 € - 3 €   au lieu de 4 € Ces réductions sont valables dans les musées suivants : CAP – Centre d’Art Contemporain Mons Memorial Museum Beffroi Musée du Doudou Silex'S Artothèque Maison Van Gogh Trésor de la Collégiale Sainte-Waudru Salle Saint-Georges Anciens Abattoirs Pour découvrir ces lieux fascinants et leurs expositions, rendez-vous sur leur site internet : musees-expos.mons.be Profitez-en pour enrichir vos sorties culturelles et vivre de beaux moments !

Chaque détail de notre logo raconte une histoire : celle de la résilience, de l’espoir et de l’engagement face à la fibromyalgie. Le nom "MY FIBRO" " FIBRO " est le diminutif souvent utilisé pour parler de la fibromyalgie. Nous avons choisi d'abandonner "algie", qui signifie douleur, car notre souhait est de tourner la page sur cette souffrance. " MY " renvoie à l'étymologie du mot ("my" pour muscle), mais aussi à "ma" en anglais, soulignant le lien personnel et universel que chacun peut avoir avec cette maladie. Un ruban bleu, couleur de la fibromyalgie Le bleu est la couleur symbolique de la maladie. Ce ruban, présent sur notre logo, entoure le beffroi de Mons , un emblème fort de notre région. Le beffroi remplace le "I" de MY FIBRO, ancrant notre ASBL dans son identité locale et culturelle. Une bulle protectrice Le "MY" est placé dans une bulle protectrice , symbole de soutien et d’un espace sécurisant pour tous ceux qui vivent avec la fibromyalgie. Le noir, symbole de deuil Le noir rappelle le deuil de la personne que nous étions avant la maladie, mais aussi la force de réinventer une nouvelle version de nous-mêmes. Le papillon et sa symbolique Le papillon, souvent associé à la fibromyalgie, symbolise la transformation et la résilience . Il illustre la capacité de se reconstruire et d’évoluer malgré les épreuves, à l’image des personnes vivant avec cette maladie. Ensemble, redonnons du sens, du soutien et de l’espoir à toutes les personnes concernées par la fibromyalgie.

Dans la vie, il existe des moments de transformation , des instants où nous devons accoucher de nous-mêmes. Au-delà des bouleversements physiques, ces passages sont aussi psychologiques et émotionnels. Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, cette métaphore prend une résonance particulière : comment renaître à soi-même dans l’acceptation et la réinvention imposées par la maladie ? Respirer pour apprivoiser la douleur Lorsqu’une femme se prépare à accoucher, la respiration devient un outil précieux pour traverser la douleur et rester ancrée dans le moment présent. Ce principe s’applique aussi à la gestion de la douleur chronique. Respirer consciemment permet de créer une distance entre la douleur et soi , de retrouver un espace intérieur où elle ne domine pas tout. Chaque inspiration devient un accueil : ce qui est, est. Chaque expiration offre une libération : ce qui pèse, peut être relâché. Ce dialogue entre le souffle et le corps ouvre une voie vers le calme, même lorsque la douleur persiste. L’haptonomie : prolonger la douleur hors de soi L’haptonomie, utilisée en préparation à l’accouchement, invite à transformer la perception de la douleur . On l’imagine comme une énergie que l’on peut guider et étendre hors de soi. Ce déplacement symbolique aide à alléger la sensation et à retrouver un certain contrôle sur son vécu. Face à la fibromyalgie, cette approche peut inspirer : et si nous apprenions à considérer la douleur comme extérieure à nous, comme un phénomène que l’on observe sans s’y identifier totalement ? Cette mise à distance peut devenir un puissant levier émotionnel et physique. La naissance d’un nouveau soi Vivre avec la fibromyalgie, c’est accepter une transformation profonde . Cela demande de redéfinir qui l’on est, de faire preuve de résilience et de trouver de nouvelles manières d’exister. Ce processus, bien que douloureux, peut aussi être une opportunité de renaissance. En s’appuyant sur des outils comme la respiration ou l’haptonomie, nous avons l’occasion de réécrire notre rapport à la douleur et à nous-mêmes . Ces pratiques nous rappellent que, même dans l’adversité, il est possible de trouver des ressources insoupçonnées pour avancer, un souffle après l’autre. Comme pour tout accouchement, il faut du temps et de la patience pour laisser naître ce nouveau soi. Et quand il arrive enfin, c’est une véritable délivrance : celle de retrouver, au-delà de la douleur, une version plus forte et plus lumineuse de soi-même.

Mon corps est le grand cor D’une vie maladroite Qui s’use encore encore Aux idées trop étroites   Mon corps résonne en cor Me ferait-il la cour ? Que chasse-t-il encore ? Mes espoirs un peu courts ?   Mon corps à cor A cœur de vivre Il vibre encore Onde de cuivre   Résonne Raisonne Encore En corps   Cor d’étain Corps éteint ‘Cor C…   Violaine 17.01.2025

Dans les moments où la vie nous confronte à des épreuves difficiles, il est essentiel de cultiver la compassion envers soi . Cette pratique n’est pas un luxe, mais une manière de prendre soin de soi dans les épreuves. Voici une approche en trois étapes simples pour nourrir cette compassion dans les instants où nous en avons le plus besoin. Prendre conscience de ce qui ne va pas La première étape consiste à accueillir ce que nous ressentons sans jugement en prenant un moment pour observer ce qui émerge : où ressent-on de la tension, de l’inconfort ou de la douleur dans notre corps ? Peut-être que notre poitrine est serrée, que notre ventre est noué ou que nos épaules sont tendues. En portant une attention bienveillante à ces sensations, nous créons un espace pour reconnaître ce que nous vivons. « C’est » : ce sont les mots que j’utilise personnellement lorsque j’identifie une douleur ou une souffrance, quelle qu’elle soit. De poser ces mots me permet aussi de déposer ce qui ne va pas, de l’observer comme quelque chose d’extérieur et donc, de l’appréhender différemment. S’offrir de la bienveillance Une fois qu’on a identifié où se manifeste la difficulté, il est bon de s’offrir un geste de bienveillance . Cela peut être aussi simple que de poser une main sur la zone concernée ou de respirer doucement et intentionnellement. Imaginez que vous apportez un baume apaisant à cet endroit, comme si vous étiez un ami cher qui souhaite votre bien ou comme si vous consoliez votre propre enfant. L’attention que vous offrez naturellement à autrui, vous y avez droit, vous aussi. Réaliser que vous n’êtes pas seul(e) Enfin, souvenez-vous que les moments de douleur ou de difficulté font partie de l’ expérience humaine . Nous avons tous nos luttes, et partager cette réalité avec le reste de l’humanité peut nous aider à nous sentir moins isolés. Lors de notre groupe de parole de vendredi dernier, nous avons partagé nos émotions avec sincérité, créant un espace où chacune pouvait se reconnaître dans les expériences des autres. Cet échange nous a rappelé que se reconnecter aux autres est aussi vital que de se connecter à soi-même . En tissant des liens authentiques, nous trouvons un miroir pour nos propres émotions et une source de soutien mutuel qui renforce notre résilience. Cultiver la compassion envers soi ne signifie pas fuir les difficultés, mais plutôt les aborder avec respect et douceur. En prenant soin de nous de cette manière, nous renforçons notre capacité à naviguer dans les tempêtes de la vie tout en étant notre propre refuge. Car prendre soin de soi, c’est aussi honorer le courage qu’il faut pour avancer chaque jour.

Les troubles cognitifs, souvent appelés "fibro-brouillard", compliquent les tâches quotidiennes en affectant la mémoire, l'attention et la concentration. L’IA peut jouer un rôle clé pour alléger cette charge mentale grâce à des outils simples et accessibles. Organiser et planifier efficacement Les applications basées sur l'IA peuvent aider à organiser les journées en envoyant des rappels pour les rendez-vous, les médicaments ou les tâches importantes. Ces assistants numériques permettent de structurer les priorités, même lorsque la concentration fait défaut. Exemple : Google Calendar (gratuit) : synchronisez vos rendez-vous et recevez des rappels adaptés. Todoist  (version gratuite disponible) : une application intuitive pour gérer vos tâches et projets. Améliorer la mémoire Des outils d’entraînement cognitif, comme des jeux de mémoire ou des logiciels de répétition espacée, peuvent stimuler et renforcer les capacités cérébrales. Ils sont conçus pour être utilisés quelques minutes par jour, ce qui les rend accessibles à tous. Exemple : Lumosity  (version gratuite disponible) : propose des exercices pour stimuler la mémoire et l’attention. Anki  (gratuit) : une application de flashcards utilisant la répétition espacée pour renforcer la mémoire. Simplifier l’information L’IA peut lire et résumer des textes complexes pour vous donner l’essentiel. Que ce soit pour vos emails, vos documents professionnels ou même vos factures, ces outils vous aident à économiser votre énergie mentale. Exemple : Microsoft Edge (lecture à voix haute) : cette fonctionnalité, intégrée gratuitement, peut lire des textes pour vous. ChatGPT Free (OpenAI) : un assistant IA qui peut résumer ou simplifier des documents sur demande. Aide à l'écriture et à la communication Les outils d’écriture assistée, comme les correcteurs intelligents, peuvent structurer vos idées et améliorer vos textes, même lors des journées où le brouillard cognitif semble insurmontable. Exemple : Grammarly  (version gratuite disponible) : pour corriger et améliorer vos écrits. Google Docs (fonction d'écriture vocale) : disponible gratuitement, il permet de dicter des textes sans avoir à les taper. Soutien dans la prise de décision Que ce soit pour planifier un repas, choisir un itinéraire ou organiser une sortie, l'IA peut proposer des solutions simples et adaptées à vos besoins, réduisant ainsi le stress et la surcharge mentale. Exemple : Yuka   (gratuit) : scannez vos aliments pour choisir des options plus saines sans effort. Google Maps  (gratuit) : simplifie les déplacements en proposant les itinéraires les plus adaptés. Une utilisation équilibrée pour préserver vos capacités naturelles Bien que l'IA soit un formidable allié, il est important de ne pas en devenir totalement dépendant . Une stimulation cognitive régulière, des interactions sociales et des activités adaptées restent essentielles pour maintenir vos capacités naturelles. L'IA doit être un soutien, non un substitut , pour vous aider à mieux vivre avec la fibromyalgie.

Dans notre langage courant, le mot " résolution " évoque souvent ces fameuses "bonnes résolutions" que nous prenons avec enthousiasme, particulièrement au seuil d'une nouvelle année. Pourtant, se pose immédiatement une question : si certaines résolutions sont dites "bonnes", alors d'autres doivent être "mauvaises"? Que signifient ces distinctions, et que disent-elles de notre rapport à nous-mêmes et à nos choix? La résolution, dans son essence, suggère une forme de décision. Mais "se résoudre à" implique souvent un renoncement, une acceptation forcée d'une situation que l'on n'a pas tout à fait choisie. Ce verbe porte en lui une nuance de capitulation, comme si nous devions nous plier à des événements ou des contraintes extérieures. Et c'est justement ici que le bât blesse : pourquoi devrions-nous consentir à perdre le contrôle de nos propres décisions, voire de nous-mêmes? Dans notre monde contemporain, où les choix pullulent mais où la responsabilité semble de plus en plus diluée, prendre une décision autonome devient un acte révolutionnaire . Nous avons tendance à déléguer : à nos proches, à des experts, à des institutions. Cette tendance est d'autant plus marquée lorsque notre corps nous trahit, comme c'est souvent le cas avec des maladies limitantes telles que la fibromyalgie. Dans ces moments-là, la tentation de remettre nos choix entre les mains des autres, d'accepter une dépendance presque fataliste, peut paraître irrésistible. Mais refuser cette délégation, c'est affirmer son pouvoir sur soi-même . La lecture d'ouvrages tels qu'"Un monde presque parfait" de Laurent Gounelle peut être une étincelle dans cette lutte pour conserver ce pouvoir. Gounelle nous rappelle que c'est dans la conscience de nos choix, et non dans la soumission aux circonstances, que réside notre liberté. Alors, quelles décisions prendre pour cette nouvelle année? Peut-être devons-nous commencer par transformer la question elle-même. Non pas "Quelles résolutions vais-je adopter?", mais " Quels engagements vais-je choisir consciemment pour moi-même ?". Choisir de respecter ses limites tout en repoussant doucement ce qui semble impossible. Choisir de ne pas laisser la maladie éclipser l’éclat de ses envies. Choisir de s'accorder le droit à l'imperfection tout en s'engageant à progresser. Prendre des décisions , même dans un quotidien alourdi par la douleur ou les doutes, est une manière de dire "je suis ". C'est refuser de devenir un spectateur passif de sa propre existence. Ces décisions n’ont pas besoin d’être grandioses ou spectaculaires. Parfois, il s’agit simplement de se dire : "Aujourd'hui, je choisis de m'écouter" ou "Je choisis de prendre ce temps pour moi." Pour cette année nouvelle, alors que la notion de résolutions s'éteint peut-être dans le flou de ses ambiguïtés, faisons place à la clarté des décisions conscientes. Elles sont les pierres de notre chemin, celui que nous construisons, pas à pas, même sous le poids des épreuves. Et dans cette construction, nous retrouvons la plus grande des libertés : celle d'être pleinement acteur de notre vie .

Une ode à l'union : de soi à nous, et au-delà de la douleur En cette fin d’année où fleurissent les bilans personnels et les vœux adressés à soi-même, je ressens une profonde envie de poser des mots sur une conviction qui m’habite depuis toujours : nous sommes des êtres de lien, des animaux sociaux, et notre force véritable réside dans le collectif . Certes, il est crucial d’apprendre à prendre soin de soi, de s’écouter, de se réparer quand la vie nous a bousculés. Mais il ne faut pas oublier que ces temps de recentrage ne sont qu’une étape. Se protéger, rompre des liens toxiques, explorer nos blessures intérieures sont des actes nécessaires pour renaître. Mais que faisons-nous ensuite ? Le risque est grand de s’enfermer dans une bulle, de devenir un électron libre qui, certes, scintille, mais s’éloigne de la toile vibrante et essentielle des relations humaines (et je ne parle pas ici de la toile virtuelle que peuvent représenter les réseaux sociaux…). Je crois profondément que nous ne pouvons pas nous construire pleinement sans les autres . Nos amis, nos familles, nos communautés ont un rôle fondamental à jouer dans notre équilibre et notre guérison. Plutôt que de chercher la paix uniquement dans l’isolement ou la rupture, pourquoi ne pas aussi œuvrer pour réparer ce qui peut l’être ? Comme nous raccommodons nos propres blessures, ne pourrions-nous pas tisser à nouveau les liens abîmés de nos vies, dans un élan de solidarité et de coopération ? Fibromyalgie : une métaphore du lien rompu Vivre avec une maladie comme la fibromyalgie m’a appris que le corps est une toile complexe , où chaque douleur est un signal, chaque tension une déconnexion. Les muscles, les nerfs, les émotions, tout est interconnecté. Lorsque le fil se brise quelque part, c’est tout l’organisme qui en ressent l’impact. Mais j’ai également appris que la guérison, ou du moins l’apaisement, vient d’une forme de coopération intérieure : écouter le corps, le soutenir, et parfois faire appel à d’autres pour alléger le fardeau. De la même manière, dans nos vies sociales et affectives, chaque rupture, chaque éloignement fragilise le tissu collectif qui nous soutient. Nous ne pouvons pas toujours tout réparer, et certaines relations doivent être laissées derrière. Mais si nous faisons l’effort, si nous tendons la main, si nous cultivons l’entraide et la compréhension, nous renforçons cette toile qui nous unit. Comme dans la fibromyalgie, où chaque soin apporté à une partie du corps bénéficie à l’ensemble, chaque geste de solidarité nourrit le collectif et, en retour, nous renforce individuellement . 2025 : réparer, partager, avancer ensemble Pour l’année qui s’ouvre devant nous, je nous souhaite de trouver cet équilibre entre le soin de soi et le soin des autres . Oui, il est nécessaire de se reconstruire, mais aussi d’apprendre à coexister, à coopérer, à bâtir ensemble. Cultiver l’amour de soi est un premier pas, mais c’est en l’offrant autour de nous que nous révélons tout son potentiel. Pour ceux qui, comme moi, vivent avec la fibromyalgie ou d’autres douleurs chroniques, cela signifie parfois demander de l’aide, accepter la présence des autres dans nos batailles, et reconnaître la force que l’on puise dans le soutien collectif. Ce n’est pas un chemin facile, mais c’est un chemin qui, je le crois, mène à plus grande sérénité et une vraie paix intérieure . Alors, avançons ensemble vers 2025 avec l’espoir non seulement de guérir nos propres blessures, mais aussi de tisser des liens plus forts, plus lumineux, et plus vivants. Que cette année soit placée sous le signe de l’union, de la coopération, et d’une solidarité qui transcende nos douleurs individuelles pour créer une harmonie collective. Ensemble, nous sommes plus forts . Ensemble, nous pouvons rendre ce monde plus doux, plus beau, et plus vibrant. Si cela paraît utopique, je veux croire que les utopies sont à l’origine de nombreux progrès très réalistes… Rêver est le début de l’acte de création.

2024, quelle aventure pour MY FIBRO ! Entre éclats de rire, séances bien-être, et grands moments de partage, l’association n’a pas ralenti. Voici un résumé de cette année exceptionnelle : Deux fois plus de moments pour échanger Au début, MY FIBRO proposait un groupe de parole mensuel , mais face au succès, nous avons doublé la mise : deux rencontres par mois  ! Deux fois plus de moments pour échanger, s’écouter, et se soutenir. Des activités qui soignent le corps et l’esprit Cette année, nos membres ont pu explorer : Sonothérapie , pour plonger dans un bain de sons apaisants. Relaxation , pour recharger les batteries. Yoga du rire , parce que rire, c’est déjà un remède. Sophrologie , pour trouver l’harmonie entre le corps et l’esprit. De quoi répondre à toutes les envies de bien-être ! Des conférences et partenariats marquants Une conférence sur le cannabis médical   qui a attiré l’attention et les questions. Un partenariat avec CBX Médical   pour une Escale Positive pleine de sens. Une collaboration avec l e centre de la douleur d’Epicura à Baudour , qui a marqué la Journée mondiale de la douleur . Notre stand au Marché de Noël solidaire de Mons , où nos membres ont présenté leurs créations artisanales  et partagé de belles rencontres... Un projet participatif plein de promesses Grâce au soutien d’un budget participatif , nous avons décroché un financement pour créer, en 2025, un cours de yoga adaptatif , pensé pour répondre aux besoins spécifiques de chacun dans une ambiance sereine et accueillante. La sensibilisation pour les jeunes MY FIBRO s’est invité dans les classes de 6ème et 7ème secondaire  pour parler de fibromyalgie. Avec un Kahoot interactif  pour capter l’attention des élèves et un concours d’illustration  en lien avec le futur tee-shirt officiel  de l’association, on a allié sensibilisation et créativité. Des balades dans la nature : nos escapades estivales Des marches ADEPS  où la bonne humeur a parfois été mise à l’épreuve… par la boue ! Une initiation avec Claudia, notre herboriste , pour découvrir les plantes sauvages   et leurs secrets. Sur les réseaux sociaux, la communauté s’agrandit Avec plus de 1100 abonnés sur Facebook , MY FIBRO continue de faire parler de la fibromyalgie en ligne et de fédérer autour de ses projets. Des avancées grâce à la LUSS Devenir membre de la LUSS  a été une étape importante. Cela nous a permis de participer à des formations et rencontres   enrichissantes, et d’échanger avec d’autres associations pour apprendre et s’inspirer. La kiné en piscine : un grand succès Nos séances de kiné en piscine continuent de séduire. Le mélange de mouvements doux et d’eau chaude fait un bien fou à nos membres, et les retours positifs pleuvent. Quelques chiffres impressionnants En 2024, près de 150 personnes  ont participé à l’une ou l’autre de nos activités. Pas mal pour une aventure démarrée… le 29 mai 2024  ! 2025 : une année qui s’annonce prometteuse Avec des projets déjà en préparation – cours de yoga adaptatif , Fibro’cafés , et bien sûr, le concours d’illustration et la journée internationale de la fibromyalgie  – MY FIBRO continue de grandir. Merci à tous ceux qui rendent cette aventure possible : membres, bénévoles, partenaires, et amis de l’association. Ensemble, on va encore plus loin en 2025 !

Les valeurs sont les principes fondamentaux qui orientent nos choix, nos actions et notre rapport au monde. Elles reflètent ce qui est important pour nous et donnent un sens à nos vies. Lorsqu’on souffre de fibromyalgie, une maladie qui peut impacter à la fois le corps et l’esprit, ces valeurs peuvent être mises à rude épreuve. Pourtant, les respecter et les nourrir reste essentiel pour maintenir une équilibre personnel et un mieux-être au quotidien. L’importance de respecter ses valeurs La fibromyalgie, avec ses douleurs chroniques, sa fatigue persistante et ses multiples symptômes, peut perturber nos repères et rendre difficile l’écoute de nos besoins profonds. Respecter ses valeurs, c’est faire le choix d’honorer ce qui nous anime malgré les obstacles. Cela permet : de conserver un sens à sa vie  : Quand tout semble ébranlé par la maladie, s’appuyer sur ses valeurs nous aide à retrouver une direction. de renforcer l’estime de soi   : Agir en accord avec ses valeurs donne le sentiment d’être fidèle à soi-même. de trouver des stratégies adaptées  : Nos valeurs peuvent nous guider pour adapter notre quotidien à la maladie sans renoncer à ce qui compte vraiment. Quelques exemples de valeurs et leur impact La liberté  : Un grand nombre de personnes sont attachées à la liberté. Pourtant, la fibromyalgie peut limiter cette valeur, notamment par la nécessité de se reposer ou de demander de l’aide. Respecter cette valeur, c’est peut-être réévaluer ce que signifie être libre : choisir consciemment les activités prioritaires, trouver des moments d’indépendance à travers de petites escapades ou des activités qui nourrissent l’esprit. L’autonomie   : L’autonomie est cruciale pour beaucoup, mais la maladie impose parfois de se reposer sur les autres. Accepter de déléguer certaines tâches peut être vu comme un moyen de protéger son énergie pour maintenir une part d’autonomie dans d’autres domaines. Par exemple, demander à un proche de s’occuper des courses peut permettre de consacrer du temps à une passion ou à une activité professionnelle. La santé   : Pour d’autres, la santé est une priorité, même si elle est mise à mal par la fibromyalgie. Respecter cette valeur peut se traduire par l’engagement dans une hygiène de vie adaptée : pratiquer des exercices doux comme le yoga, suivre une alimentation équilibrée, ou encore intégrer des routines de relaxation. La famille et les relations  : Les relations humaines sont souvent un socle vital. La fatigue et les douleurs peuvent compliquer les interactions sociales, mais il est possible de maintenir ces liens en les adaptant à son état : des moments courts mais de qualité, ou encore l’utilisation de moyens de communication à distance. Respecter ses valeurs, même dans le contexte d’une maladie comme la fibromyalgie, c’est se donner la possibilité de vivre une vie plus alignée avec soi-même. Cela demande souvent des ajustements et une grande dose de créativité, mais les bénéfices sont immenses : plus de paix intérieure, une meilleure gestion de la maladie et un sentiment d’accomplissement profond.

Les fêtes de fin d'année sont souvent synonymes de joie, de partage et de moments conviviaux. Cependant, en tant que personne vivant avec la fibromyalgie, cette période peut aussi être une source de défis. C'est pourquoi il est essentiel de se rappeler que prendre soin de soi doit rester une priorité, même – et surtout – durant les fêtes. Respecter ses limites Il est parfois nécessaire de dire non, même si ce n'est pas facile. Refuser une invitation ou choisir de ne pas participer à certaines activités ne signifie pas manquer les fêtes, mais plutôt écouter ses besoins et respecter ses limites. Être en accord avec ses émotions Votre mental peut être plus fragile durant cette période, et c'est parfaitement normal. Vous pourriez ressentir le besoin d'être seul(e) pour vous recentrer, ou au contraire, de chercher à être entouré(e) pour trouver du réconfort. Chaque ressenti est légitime, et il n'y a pas de "bonne" manière de vivre les fêtes, si ce n'est celle qui vous convient. Des fêtes à votre rythme Votre temps de fête peut ne pas ressembler à celui des autres : attendre minuit n’est pas une obligation, et si le repas ne suit pas les traditions ou votre régime alimentaire habituel, ce n'est pas grave. Les petites entorses sont permises… ou pas, selon vos choix. L’important, c’est de vous écouter. L'essentiel : être en accord avec soi Au-delà des traditions et des attentes, ce qui compte vraiment, c’est de rester aligné(e) avec vos besoins et vos envies. Soyez indulgent(e) envers vous-même et vivez ces moments à votre manière, avec authenticité et bienveillance. Toute l’équipe de My Fibro vous souhaite des fêtes aussi douces que possible, empreintes de sérénité et de respect pour vous-même. Prenez soin de vous et souvenez-vous que vous n'êtes pas seul(e) dans ce parcours.

La perte est un sentiment universel, une blessure que chacun porte en soi, mais son intensité et sa signification varient selon les contextes. Perdre une relation peut être un cataclysme émotionnel, un effondrement de repères. Pourtant, il arrive que certaines relations, au lieu de nourrir notre être, drainent nos ressources, étouffent notre essence, et amplifient nos souffrances. Dans ces moments, il est vital de se souvenir : il vaut mieux perdre une relation que de se perdre soi-même . La fibromyalgie : un corps qui parle, une âme en quête de paix Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, cette vérité prend une résonance particulière. La fibromyalgie, souvent décrite comme une douleur omniprésente, va bien au-delà du physique. C’est une pathologie qui hurle silencieusement les blessures émotionnelles, le stress accumulé, les limites dépassées. Chaque tension, chaque compromis excessif avec soi-même, chaque renoncement à son propre bien-être semble trouver un écho dans un corps déjà saturé. Dans ce contexte, les relations toxiques ou déséquilibrées ne sont pas seulement un poids émotionnel. Elles peuvent devenir un fardeau physique. Une dispute qui résonne, une exigence insoutenable, une absence de compréhension… Tout cela alimente les douleurs, épuise les réserves déjà minces, et rend chaque jour encore plus difficile. Choisir de se préserver Perdre une relation n’est jamais anodin. C’est un deuil . Mais se perdre dans une relation qui nie nos besoins, notre valeur ou nos limites, c’est bien pire. Pour ceux qui vivent avec la fibromyalgie, le choix de se préserver n’est pas égoïste : il est vital. Dire "non", s’éloigner de ce qui blesse, ce n’est pas fuir. C’est réaffirmer son droit de vivre, de respirer, de ressentir autre chose que la douleur. Se préserver, c’est apprendre à écouter son corps comme un guide, un allié. Lorsque la fibromyalgie s’aggrave face à une relation, cela peut être un signal. Non pas une condamnation, mais un rappel : vous méritez des relations qui vous élèvent, qui vous soignent, qui vous respectent . Rebâtir sa vie autour de soi-même Il n’est jamais facile de laisser partir quelqu’un, mais il est parfois nécessaire de réévaluer ce que l’on accepte de sacrifier pour maintenir une relation. Avec la fibromyalgie, où chaque geste coûte de l’énergie, choisir de ne pas se perdre devient un acte de survie, une preuve d’amour pour soi-même. Reconstruire sa vie autour de son bien-être, au lieu de la façonner autour des attentes ou des jugements des autres, peut être libérateur. Cela permet de retrouver un équilibre, une paix intérieure qui, même fragile, est précieuse. Il vaut mieux perdre pour se retrouver En fin de compte, perdre une relation peut être douloureux, mais perdre son identité, son équilibre ou sa santé est un prix bien trop élevé. Chaque relation laissée derrière, si elle était un poids, ouvre la porte à des liens plus sains, à des jours plus légers. Il vaut toujours mieux perdre une relation que de se perdre, car c’est en se retrouvant que l’on commence à aller mieux…