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En ce 3 décembre, Journée Internationale du Handicap , il est essentiel de rappeler que le handicap peut revêtir des formes multiples et souvent invisibles. Parmi elles, la fibromyalgie, une maladie chronique invalidante, affecte profondément la qualité de vie de nombreuses personnes en Belgique. Pourtant, malgré ses répercussions, obtenir la reconnaissance officielle de ce handicap reste un parcours semé d’embûches. La fibromyalgie, avec ses douleurs diffuses, sa fatigue accablante, ses troubles cognitifs (souvent appelés "fibro-brouillard") et ses impacts sur la vie quotidienne, est souvent incomprise. Ce manque de compréhension, tant dans la société que dans les institutions, rend encore plus difficile la reconnaissance de l'invalidité qui en découle. Beaucoup d'entre nous doivent non seulement affronter les défis de la maladie, mais aussi justifier constamment leurs symptômes face à un système administratif qui privilégie souvent le visible. Le défi du handicap invisible Les handicaps invisibles, comme la fibromyalgie, soulignent une réalité cruciale : le handicap ne se résume pas à une chaise roulante ou à une canne. L’ invisibilité des symptômes amplifie la stigmatisation et les préjugés. "Mais tu n’as pas l’air malade" est une phrase que nous avons tous entendue. Pourtant, derrière un sourire ou une apparence "normale" se cachent des luttes quotidiennes pour accomplir les tâches les plus simples. En Belgique, un chemin encore long Actuellement, en Belgique, le processus pour faire reconnaître la fibromyalgie comme un handicap reste complexe. Les critères de reconnaissance sont souvent inadaptés, car ils ne tiennent pas compte de la variabilité des symptômes ni de leur impact invisible mais bien réel. Cela prive de nombreuses personnes du soutien financier, médical et social dont elles ont besoin pour vivre dignement. Nous appelons à une meilleure sensibilisation des décideurs politiques, des professionnels de santé et de la société. La reconnaissance officielle de la fibromyalgie en tant que handicap permettrait à beaucoup d'accéder aux droits et adaptations nécessaires : aménagements au travail, aides financières, et accès à des soins spécifiques. Agissons ensemble En cette journée, rappelons que chacun a un rôle à jouer pour changer les mentalités. Soutenons ceux qui vivent avec des handicaps invisibles, partageons nos histoires et plaidons pour une reconnaissance plus juste et inclusive. À tous les membres de MY FIBRO et à ceux qui nous soutiennent, n’oublions pas que nous sommes ensemble dans ce combat. Aujourd'hui, faisons entendre nos voix pour que demain, personne ne soit laissé pour compte à cause d'une souffrance qui ne se voit pas.

Le moral est un pneu. Gonflé à bloc, trop parfois, il réduit notre adhérence à la réalité, nous fait prendre des risques inconsidérés, provoquant une usure inopinée de notre énergie. Nous voilà alors plus sensibles aux chocs physiques ou émotionnels, nous menant éventuellement en danger d’exploser ou d’imploser. Le moral est un pneu. Sous-gonflé, il nous ralentit, nous fait sentir chaque imperfection du chemin, comme autant de nids-de-poule dans notre quotidien. Il nous rend plus vulnérables, pesant sur nos ressources jusqu'à alourdir chacun de nos pas. Notre énergie s'effrite, nous avançons à contrecœur, notre cœur s'épuise sous l'effort inconstant, gaspillant notre carburant mental et émotionnel. Le moral est un pneu. Parfois, il porte en lui un clou, une blessure invisible qui lentement dégonfle notre entrain, sans bruit mais avec constance. Nous tentons de continuer, serrant les dents, mais le poids de cette fuite se fait sentir. Petit à petit, le manque de pression nous expose à de plus grands dangers : la perte de contrôle, la fatigue accrue, la peur de l'éclatement. Le moral est un pneu. Et comme tout pneu, il mérite attention, soin et ajustement. Quand il est équilibré, ni trop ni trop peu, il nous offre un juste appui, une adhérence solide, nous permettant de garder le cap en toute sécurité. Il nous protège des secousses, nous guide sur le chemin, faisant de chaque tournant une occasion de découvrir une nouvelle route sans défaillir. Le moral est un pneu. E t pour avancer, il a besoin d’être entretenu, surveillé, réparé parfois. Car c'est lui qui, discrètement, nous porte au bout du voyage. Le moral est un pneu. Et comme tout pneu, il ne peut rouler indéfiniment sans entretien. Ces petites attentions, ces gestes qui paraissent anodins, sont comme les coups de pompe nécessaires quand la pression descend. Un mot doux, un sourire, un message qui arrive juste quand il le faut, ce sont les mains tendues qui nous regonflent, qui nous redonnent un peu de force pour avancer. Un simple "je pense à toi" ou "tu es important pour moi" agit comme une vérification de routine, un moment où quelqu'un veille discrètement sur la route que l’on parcourt, et sans le savoir, nous aide à éviter la défaillance. Quand nos pneus sont un peu plats, ces marques d’attention réparent les petites fuites de notre cœur et nous empêchent de rester à l'arrêt. L’entretien du moral, ce sont ces gestes invisibles mais essentiels, qui prennent soin de nous, comme on le fait pour un pneu avant un long trajet. Et en retour, à chaque sourire reçu ou partagé, nous sommes mieux équipés pour prendre soin des autres, pour continuer à avancer ensemble, solidaires dans le voyage.

Il y a quelques mois, sur le plateau du JT de TéléMB, le journaliste annonçait aux téléspectateurs que j’avais vécu un « drame » : celui de mon arrêt de travail à cause de la fibromyalgie. Sur le moment, je n’ai pas réagi : on ne passe pas à la télévision tous les jours… Mais depuis, ce mot résonne en moi. Il m’apparaît inadapté, presque exagéré. Qu’est-ce qu’un drame, au fond ? Quand je pense à ce mot, ce sont des images de personnes vivant des tragédies qui surgissent : des victimes de guerre, des innocents condamnés, comme Olivier Van de Casteele, dont parlait récemment l’émission Investigation . Je pense aussi aux enfants maltraités, aux femmes violentées, parfois tuées par leur (ex-)conjoint, ou aux familles dévastées par des catastrophes naturelles, perdant tout, parfois même leurs proches. Et puis, ces innombrables personnes qui luttent pour survivre face à la famine, aux dictatures… Un drame, pour moi, c’est la perte d’un enfant, l’ignorance de son sort quand il est arraché à nous, ou l’impuissance devant une maladie incurable et mortelle. En réalité, les drames de la vie nous rappellent à quel point nous sommes vulnérables. Ils surgissent sans prévenir et nous confrontent à notre propre humanité, à notre rapport aux autres et à la dureté du monde. Le mot « drame » est souvent employé pour évoquer la gravité d'une situation, les émotions profondes qu’elle soulève. Y a-t-il des grands drames et des petits drames ? Peut-on mesurer leur intensité ? Les drames sont avant tout personnels et subjectifs. Leur gravité dépend de la perception et de la sensibilité de chacun. Est-ce un drame de vivre avec la fibromyalgie ? Je l’ai cru, à un moment. Quand j’ai perdu pied, quand la douleur, la fatigue, et mon incapacité à gérer mon travail et même ma vie m’ont submergée, j’ai cru me noyer. J’ai même eu peur de ne plus pouvoir marcher… Certains ont vu ma détresse comme une faiblesse. Pourtant, je luttais de toutes mes forces pour refaire surface. Et aujourd’hui, si je ne suis plus au fond du gouffre, c’est bien que j’ai trouvé les gestes justes pour remonter des profondeurs. J’ai appris dans cette obscurité abyssale. Avant, je pensais « drame ». Aujourd’hui, à la surface, bien que je ne sois pas une nageuse professionnelle et que la traversée soit encore parfois difficile, je ne pense plus à un « drame ». J’irais même jusqu’à parler d’« opportunité ». Je n’emploierais pas le mot « chance », non… Pourquoi « opportunité » ? Parce que la fibromyalgie m’a non pas permis, mais forcée à m’interroger sur moi-même, sur mes priorités, sur le sens de ma vie ; à m’arrêter, tout simplement. Grâce à cette pause, j’ai énormément appris, notamment sur moi. J’ai découvert des facettes de la vie que je ne connaissais pas et rencontré des personnes formidables. Alors oui, j’ai peut-être traversé ce que l’on pourrait appeler un drame… mais je ne le vois plus ainsi aujourd’hui. C’est sans doute pour cela que l’usage de ce mot me gêne : il n’est plus adéquat, il ne reflète plus ce que je ressens. Si aujourd’hui, vous traversez ce que vous percevez comme un drame, gardez l’espoir que cela puisse changer. Laissez la porte ouverte à un futur plus lumineux. Il faut souvent du temps pour surmonter les obstacles, mais une fois de l’autre côté, on retient surtout ce que l’expérience nous a apporté. Comme le disait Valérie Dupuis lors de l’escale positive, la clé est dans la résilience . Ce qui serait véritablement dramatique, je crois, ce serait de fermer cette porte, de se laisser engloutir par les profondeurs… et de perdre ce lien avec soi-même.

J’ai entamé fin août à un programme de méditation de pleine conscience pour la gestion de la douleur chronique qui a duré huit semaines . Cette expérience m'a permis d'acquérir des outils précieux pour mieux vivre avec la douleur, en développant une approche plus sereine et compatissante face à mes ressentis physiques et émotionnels. Les premières semaines Durant les premières semaines, deux apprentissages fondamentaux ont marqué le début de mon parcours. Le premier portait sur l’ observation de la respiration naturelle et ses effets apaisants sur le corps et l’esprit . En portant simplement mon attention sur ma respiration, sans chercher à la modifier, j’ai appris à percevoir les sensations subtiles de chaque inspiration et expiration. Cet exercice, bien que difficile au départ, a demandé de la patience et de la répétition : mon esprit vagabondait souvent, et je devais sans cesse ramener mon attention sur ma respiration. Peu à peu, cette pratique m’a permis de créer une connexion plus profonde avec mon corps, relâchant ainsi les tensions physiques accumulées. Cet ancrage dans la respiration m’a offert un espace de calme intérieur, dans lequel les pensées anxieuses et la douleur prenaient moins de place. Jour après jour, j’ai découvert que simplement revenir à mon souffle me permettait de mieux accepter mes sensations corporelles sans jugement, ce qui a renforcé ma présence au quotidien. Le second apprentissage était la distinction entre la souffrance primaire (la douleur physique inévitable) et la souffrance secondaire (la résistance mentale et émotionnelle face à cette douleur). J’ai pris conscience que si la douleur est une réalité à court terme, la souffrance secondaire peut, elle, être considérablement atténuée. En prenant du recul sur mes réactions face à la douleur, j’ai pu réduire l’impact de cette souffrance secondaire, qui alourdit souvent les sensations douloureuses. À cela s'est ajoutée une nouvelle manière d’appréhender mon corps : au lieu de lutter contre la douleur en générant des tensions supplémentaires, j’ai appris à abandonner mon corps à la gravité, à me détendre et à laisser mon poids s’appuyer naturellement. En acceptant cette gravité comme un soutien plutôt qu'une contrainte, j'ai pu relâcher certaines tensions physiques et ainsi mieux vivre la douleur, tout en restant plus en phase avec mon corps et mes émotions. Dans la vie quotidienne, je mets cet apprentissage en pratique lorsque je ressens le stress monter. Plutôt que de me laisser envahir par ce flot de pensées et de tensions, je m'arrête pour prendre le temps de méditer en observant simplement ma respiration. Loin de me faire perdre du temps, cette pratique m’apaise profondément et, en fin de compte, m'en fait gagner. Par exemple, dans des situations où je me serais auparavant agacée, comme en voiture lorsque la circulation ne va pas aussi vite que je le souhaiterais, je ne me stresse plus. Au lieu de cela, je regarde autour de moi, j’observe les détails du paysage, et j'apprécie ce que je vois. Ce simple changement de perspective m’a permis de transformer des moments de frustration en moments de présence et de calme. Le programme m’a aussi aidée à sortir du "mode faire" , un mode de fonctionnement mental orienté vers la résolution de problèmes, qui peut s’avérer contre-productif lorsqu'il est appliqué aux émotions, à la douleur ou aux maladies chroniques. Ce mode de pensée, bien que précieux dans certains domaines, tend à générer stress, anxiété, dépression et épuisement. J’ai appris à passer au "mode être" , où il s'agit d’observer les pensées comme un flux constant, sans les juger ni m’y accrocher. J’ai compris que toutes les pensées ne sont pas des faits et qu'il est possible de rester ancrée dans le présent , sans me laisser entraîner par des pensées anxiogènes ou des scénarios imaginaires. Je reconnais cependant qu’il me faudra encore beaucoup m’exercer pour maintenir en moi une paix intérieure. Introduction à la pleine conscience dans le mouvement Par la suite, j’ai pu intégrer la pleine conscience au mouvement en reliant le rythme naturel de la respiration aux mouvements du corps. Cela m’a permis de ne plus faire les choses de manière automatique, mais plutôt avec une attention consciente à chaque geste. Par exemple, lorsque je mange, je prends désormais le temps de savourer chaque bouchée, je mange plus lentement et j’apprécie véritablement ce que j’avale. De même, quand je dois accomplir une tâche, le fait d’accompagner mes gestes avec une respiration consciente m’aide à moins souffrir de mes actions, car je suis pleinement présent dans l’instant, ce qui rend chaque effort plus fluide et moins éprouvant. Cette approche a transformé ma manière de vivre mes activités quotidiennes, en réduisant le stress et en augmentant mon bien-être global. J’ai également découvert l’ importance du "pacing" , qui consiste à trouver son propre rythme pour rompre avec un mode de vie fait de hauts et de bas , évitant ainsi le stress physique et mental. Cela m’a conduit à rechercher un équilibre global . Par exemple, au lieu de me lancer dans des tâches longues et fatigantes sans pause, je les fractionne et alterne entre différentes activités. Cette manière de fonctionner m’a appris à mieux respecter mon corps et mes limites . De plus, j’ai pris l’habitude de faire des pauses régulières pour méditer , ce qui est devenu un véritable besoin pour moi. Ces moments me permettent de recharger mes batteries, de retrouver une certaine paix intérieure, et d'aborder le reste de la journée avec plus de sérénité. Ils sont devenus des ancrages essentiels dans mon quotidien. Souvent, les membres me demandent comment je parviens à gérer autant de choses malgré la maladie : ce fonctionnement fait partie de la réponse. Acceptation et compassion envers soi Le programme m’a également appris à contrecarrer la tendance à la critique de soi en développant l’acceptation et la compassion envers moi-même . Cela m'a permis de me tourner vers l'inconfort et d' accepter ce qui ne peut être changé (comme la douleur), tout en agissant sur ce qui peut l’être (comme la souffrance) . Par exemple, lorsque je suis dans une file d’attente à la caisse d’un magasin et que je ressens des douleurs, je ne me focalise plus sur ces sensations désagréables. À la place, je cherche à trouver des parties de mon corps qui ne sont pas douloureuses, et je me concentre sur ma respiration. Cette approche me permet de ne pas être submergée par la douleur et de rester présente, sans m’agiter mentalement. J’ai ainsi constaté que l’acceptation de la douleur a paradoxalement contribué à la réduire, tandis que mon ouverture à l’ appréciation des petites choses positives a renforcé ma capacité à profiter des aspects agréables de la vie quotidienne. Ce cheminement m’a aussi permis de m’aimer davantage, de me respecter, et d’accepter mes limites avec bienveillance. Elargissement de la conscience et ouverture à autrui En avançant dans le programme, j’ai appris à élargir mon champ de conscience , ce qui m’a permis de mieux contenir l’ensemble de mon expérience, qu’elle soit positive ou douloureuse. En accueillant à la fois plaisir et douleur, j’ai pu observer la nature changeante de chaque sensation , ce qui a mis fin à la lutte permanente entre les deux. Ce processus m’a apporté plus de stabilité émotionnelle et mentale . Un autre aspect important a été l’ élargissement du cercle de compassion vers les autres . Cette pratique m’a permis de transformer ma perspective de séparation et d’isolement en une perspective de connexion avec autrui, renforçant ainsi mon sentiment d’appartenance et d’interconnexion. Ce sentiment, je le vis dans la réalité au sein de l’association. BILAN Ce programme m’a enseigné que, bien que le monde soit en perpétuel changement, nous avons le pouvoir d'influencer la direction de nos actions. J’ai appris à répondre à mes expériences avec conscience et compassion plutôt que de simplement réagir à celles-ci. Cette prise de recul m’a donné un meilleur contrôle sur mon rapport à la douleur et à la souffrance, et m’a ouvert à une vie plus équilibrée, remplie de compassion et de présence. Grâce à cette expérience, j'ai appris à m’aimer, à me respecter et à avancer sur le chemin du mieux-être avec la maladie. Je ne prétends nullement être guérie. Je prétends juste que la méditation de pleine conscience est, pour moi, alors que je n’y adhérais pas à la base, devenu, non seulement une méthode alternative de gestion de la douleur , mais, plus encore, un nouvel art de vivre que j’ai décidé de cultiver. Je suis consciente que je ne suis qu’au tout début d’un apprentissage , mais je remercie très sincèrement Ronald ( Facebook ) pour l’initiation à cette pratique qui m’est vraiment d’une immense aide .

Vivre avec la fibromyalgie peut être un défi quotidien, car elle affecte non seulement le corps, mais aussi l'esprit. Dans ce contexte, la bienveillance – envers soi-même comme envers autrui – devient une ressource précieuse. Elle peut jouer un rôle important dans l'apaisement des douleurs et l'amélioration de la qualité de vie. La bienveillance envers soi-même : un pilier essentiel Face à la fibromyalgie, il est fréquent de ressentir de la frustration, du découragement ou de l’impuissance. Le corps semble trahir celui ou celle qui l’habite, et cela peut entraîner un cycle d’autocritique, voire de culpabilité. Pourtant, une attitude bienveillante envers soi-même est cruciale pour rompre ce cercle vicieux. La bienveillance, dans ce cadre, c’est accepter que l’on fait de son mieux, même lorsque les douleurs et la fatigue limitent nos actions. Cela signifie s'accorder le droit au repos, ne pas se juger pour les moments où l'on doit ralentir, et reconnaître la validité de ses propres ressentis. Faire preuve de compassion envers soi-même, c’est comprendre que la fibromyalgie n’est pas un choix, mais une condition avec laquelle il faut composer. Prendre soin de soi avec bienveillance peut également impliquer des gestes concrets : aménager son quotidien pour réduire le stress, pratiquer des techniques de relaxation, adopter des activités physiques douces comme le yoga ou la marche, et respecter ses limites sans culpabiliser. La bienveillance intérieure aide à restaurer un sentiment de paix, réduisant ainsi l'impact de la douleur chronique. La bienveillance envers autrui : un cercle vertueux Si la bienveillance envers soi-même est fondamentale, celle envers autrui l’est tout autant, surtout lorsque l’on vit avec une maladie invisible comme la fibromyalgie. Il peut être facile de se sentir isolé, incompris, voire frustré par le manque de reconnaissance de sa souffrance. Pourtant, cultiver une attitude bienveillante envers les autres permet de créer des connexions humaines plus profondes, renforçant ainsi le soutien social, qui est crucial dans la gestion de la maladie. Être bienveillant avec autrui, c'est aussi accepter que chacun traverse ses propres épreuves, visibles ou invisibles. En prenant conscience que la souffrance humaine peut se manifester de différentes façons, on développe une empathie plus large, qui atténue la colère ou le ressentiment que l’on pourrait parfois éprouver. Cette ouverture aux autres permet de trouver un certain apaisement émotionnel, ce qui peut indirectement réduire la perception de la douleur. La bienveillance envers l'humanité : une voie vers la guérison intérieure Élargir la bienveillance à l’humanité entière peut sembler abstrait, mais c’est en réalité une pratique profondément bénéfique, surtout dans un contexte de douleur chronique. La fibromyalgie enferme parfois dans une vision restreinte de soi et de son corps souffrant. Cependant, en élargissant notre conscience et notre bienveillance à une échelle plus vaste – celle de l’humanité et même du vivant tout entier – nous transcendons notre propre douleur. Cette forme de bienveillance universelle, inspirée de philosophies comme le bouddhisme, mais qu’on retrouve aussi dans les programmes de pleine conscience, consiste à reconnaître que tous les êtres humains aspirent à être heureux et à être libérés de la souffrance. En développant cette vision, on adopte une perspective plus vaste qui atténue la focalisation sur ses propres douleurs. Des pratiques comme la méditation de la bienveillance peuvent aider à renforcer ce sentiment d’interconnexion et de compassion globale. Moins de douleur grâce à la bienveillance Des études montrent que la pratique régulière de la bienveillance, notamment à travers la méditation ou des gestes de gratitude, peut avoir des effets bénéfiques sur la perception de la douleur. En réduisant les niveaux de stress, en augmentant les sentiments positifs, et en cultivant un état d'esprit plus serein, la bienveillance agit comme un antidote psychologique face aux douleurs chroniques. Elle aide à rediriger l'attention vers des expériences émotionnelles positives, réduisant ainsi l'intensité et la fréquence des crises douloureuses. En somme, la bienveillance – d’abord envers soi, puis envers autrui et l’humanité dans son ensemble – est une voie puissante pour mieux vivre avec la fibromyalgie. Elle permet de retrouver une forme de sérénité intérieure, malgré la douleur, et d’entretenir des relations humaines plus harmonieuses. C’est une forme de guérison qui, même si elle ne fait pas disparaître la maladie, transforme profondément la manière de l’appréhender et de la vivre au quotidien. Texte rédigé à partir du livre de V.BURCH et D PENMAN, Soulager la douleur avec la pleine conscience , éd. De Boeck Supérieur. et de mon expérience du programme de méditation en pleine conscience suivi avec Ronald Isaac ( (4) Facebook ).

La plasticité cérébrale , ou neuroplasticité, est l’une des découvertes les plus fascinantes des neurosciences modernes. Elle désigne la capacité de notre cerveau à se réorganiser, à créer de nouvelles connexions neuronales, et même à remodeler ses circuits en réponse à des expériences, des apprentissages ou des événements. Cette souplesse est une véritable chance , car elle nous permet d'intervenir sur nos processus cognitifs, émotionnels et comportementaux, même face à des situations aussi complexes que la fibromyalgie . La fibromyalgie, avec ses douleurs chroniques diffuses, sa fatigue et ses troubles cognitifs, peut profondément affecter la qualité de vie. Les personnes qui en souffrent sont souvent piégées dans un cycle de douleur, d'épuisement et de découragement, ce qui alimente parfois un biais de négativité . Ce biais est un phénomène naturel : notre cerveau a tendance à accorder plus de poids aux expériences négatives qu'aux positives, probablement pour des raisons d’adaptation ancestrale. Toutefois, dans le cadre de la fibromyalgie, ce biais peut renforcer la sensation de douleur et l'impression d'impuissance. Heureusement, la plasticité cérébrale nous offre une porte de sortie. Elle nous montre que, même si notre cerveau est prédisposé à amplifier les expériences négatives, nous avons la capacité de le reprogrammer pour qu'il fonctionne différemment . En adoptant certaines pratiques comme la pleine conscience, la méditation, ou encore des thérapies cognitives et comportementales (TCC), il est possible de « reconditionner » notre cerveau à percevoir le monde de manière plus équilibrée . Par exemple, des études ont montré que la méditation de pleine conscience peut altérer les réseaux cérébraux responsables de la douleur chronique , réduisant ainsi la perception de la douleur. De la même manière, des techniques cognitives visant à remplacer les pensées négatives automatiques par des pensées plus positives ou neutres peuvent aider à réorienter notre perception, non seulement de la douleur, mais aussi des autres aspects de la vie. L'une des clés pour contrer le biais de négativité est de cultiver l'attention aux petites victoires, aux moments de soulagement, aussi infimes soient-ils, et de se rappeler que ces changements, bien que subtils au départ, renforcent peu à peu les circuits neuronaux liés aux émotions positives et à la résilience. Avec le temps, ces nouvelles connexions neuronales prennent de l'ampleur, et notre cerveau devient plus résistant aux stimuli négatifs. Dans le cadre de la fibromyalgie, cette reprogrammation du cerveau ne signifie pas que la douleur disparaît miraculeusement. Toutefois, elle ouvre une perspective d'espoir : la douleur, la fatigue, et les symptômes cognitifs peuvent être influencés par nos schémas de pensée et nos réactions émotionnelles. En apprenant à moduler ces schémas grâce à la plasticité cérébrale, il est possible de reprendre du contrôle sur la douleur et de mieux gérer les fluctuations de la maladie. Ainsi, le cerveau, tel un muscle, doit être stimulé régulièrement pour éviter l'atrophie des réseaux neuronaux. L'activité physique, une faible exposition au stress, une activité cognitive et des interactions sociales sont des facteurs cruciaux pour maintenir cette plasticité. En fin de compte, la plasticité de notre cerveau représente une véritable chance, car elle nous rappelle que, même dans des conditions difficiles comme la fibromyalgie, nous ne sommes pas condamnés à subir passivement notre expérience. Nous avons la capacité d’agir, d’adapter notre esprit, et de redécouvrir un sens de l’autonomie et du mieux-être. Texte rédigé à partir du livre de V.BURCH et D PENMAN, Soulager la douleur avec la pleine conscience , éd. De Boeck Supérieur.

Le biais de négativité , qui consiste à accorder une attention disproportionnée aux informations et événements négatifs par rapport aux positifs, est un mécanisme qui s’est développé au cours de l’évolution pour augmenter les chances de survie dans des environnements hostiles. Ce biais permettait à nos ancêtres de réagir plus rapidement aux menaces, de retenir les erreurs dangereuses et d’éviter les situations risquées. Cependant, dans le contexte moderne, ce biais peut devenir maladaptatif, surtout lorsqu'il est associé à des conditions chroniques comme la fibromyalgie . Le lien entre traumatisme, fibromyalgie et biais de négativité La fibromyalgie  se déclenche souvent après un traumatisme , qu’il soit physique (accident, blessure) ou émotionnel (stress intense, choc psychologique). Ce traumatisme peut perturber le fonctionnement du système nerveux central, provoquant une sensibilisation centrale . Cela signifie que le système nerveux devient hyperactif et amplifie les signaux de douleur, transformant des sensations ordinaires en douleurs intenses. Le biais de négativité joue un rôle clé dans ce processus, car il pousse le cerveau des personnes atteintes de fibromyalgie à accorder une attention disproportionnée aux signaux de douleur et aux stimuli négatifs en général. La douleur est perçue comme plus intense, et l’anxiété ou le stress associé au traumatisme tendent à exacerber la condition. Les personnes ayant vécu un traumatisme développent souvent une hypervigilance , une attention accrue aux signes de danger, ce qui renforce l’anxiété et les symptômes de la fibromyalgie. En conséquence, elles peuvent tomber dans un cercle vicieux où la douleur chronique, les pensées négatives et le stress s’aggravent mutuellement. L’impact du traumatisme sur le système nerveux et émotionnel Les traumatismes, en particulier émotionnels, peuvent provoquer une dérégulation de l’ axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien (HPA) , qui contrôle la réponse au stress. Chez les personnes traumatisées, cette dérégulation peut entraîner un état de stress chronique , rendant leur système nerveux plus sensible aux stimuli négatifs et renforçant leur biais de négativité. Cela signifie que non seulement la douleur physique est ressentie plus intensément, mais les pensées négatives, les ruminations et l’anxiété deviennent plus envahissantes. Le manque de sommeil, un symptôme commun de la fibromyalgie, amplifie également cette tendance. Un sommeil insuffisant ou non réparateur rend plus difficile la gestion des émotions, augmentant ainsi l’attention portée aux aspects négatifs de la vie quotidienne et aggravant la perception de la douleur. Le rôle de la pleine conscience dans la gestion de la fibromyalgie et du biais de négativité La pleine conscience est une pratique qui consiste à porter une attention consciente et bienveillante  à l'instant présent, sans jugement. Elle aide les individus à observer leurs pensées, émotions et sensations corporelles sans s'y attacher ou sans réagir de manière automatique. Cette approche peut jouer un rôle crucial pour contrer les effets du biais de négativité et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie. Voici de manière plus détaillée comment la pleine conscience peut aider dans la gestion de la fibromyalgie : Réduction du stress et de l’anxiété La pleine conscience enseigne à l’individu comment observer ses pensées et émotions de manière non réactive, ce qui permet de réduire le stress  et l’anxiété. En pratiquant la pleine conscience, les personnes apprennent à prendre du recul   face aux pensées négatives qui, dans le contexte de la fibromyalgie, sont souvent amplifiées par le biais de négativité. Plutôt que d’être emportées par des pensées du type "Je vais souffrir pour toujours" ou "Cette douleur est insupportable", elles peuvent observer ces pensées sans s’y accrocher, ce qui diminue leur pouvoir émotionnel. La réduction du stress est cruciale pour les personnes atteintes de fibromyalgie, car le stress chronique  est un facteur majeur qui aggrave la douleur et les autres symptômes de la maladie. En cultivant un état de calme intérieur et une prise de distance émotionnelle, la pleine conscience contribue à désactiver la réponse automatique au stress , facilitant ainsi une meilleure gestion des symptômes. Gestion de la douleur L'un des bénéfices les plus importants de la pleine conscience est sa capacité à modifier la manière dont le cerveau perçoit et réagit à la douleur . Plutôt que de fuir ou de combattre la douleur (ce qui peut parfois aggraver l'expérience), la pleine conscience invite à observer la douleur sans jugement  ni résistance. Cette approche permet de diminuer l’intensité émotionnelle associée à la douleur, ce qui peut réduire la souffrance ressentie. Des études montrent que la pleine conscience peut activer des régions du cerveau liées à la régulation des émotions et à la diminution de la sensibilité à la douleur . En apprenant à accepter la douleur sans catastrophisme , les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent rompre le cycle de l'hypervigilance à la douleur, ce qui réduit la sensation globale de souffrance. Diminution des ruminations et des pensées négatives Les ruminations, c’est-à-dire la tendance à ressasser des pensées négatives, sont souvent un produit direct du biais de négativité. Ces pensées, qui peuvent inclure des inquiétudes sur la douleur future, sur l’incapacité à fonctionner ou sur les conséquences de la maladie, augmentent le stress et l’anxiété. La pleine conscience aide à briser ce cycle  de ruminations en apprenant à observer les pensées sans les juger et sans s’y attacher. En développant cette capacité à être présent  dans l’instant sans se perdre dans les pensées négatives, les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent progressivement réduire l’impact de ces ruminations sur leur état émotionnel et physique. Amélioration du sommeil La méditation de pleine conscience  et la relaxation consciente aident à réduire l’agitation mentale , favorisant ainsi un meilleur sommeil. Le manque de sommeil est souvent un facteur aggravant pour les douleurs de la fibromyalgie, et les troubles du sommeil exacerbent la sensibilité à la douleur et la négativité. En pratiquant la pleine conscience, il devient plus facile de calmer l’esprit avant de dormir, améliorant ainsi la qualité du repos. Amélioration du bien-être global Enfin, la pleine conscience contribue à améliorer le bien-être général en aidant les personnes à se reconnecter aux expériences positives . En portant intentionnellement leur attention sur les petits moments de plaisir ou de satisfaction, les patients peuvent contrebalancer le biais de négativité. Cela peut inclure de simples moments de joie, comme la sensation du soleil sur la peau ou un moment de calme, qui sont souvent négligés à cause de la douleur et du stress. La pleine conscience aide également à cultiver l’ acceptation   de la situation présente, plutôt que de lutter constamment contr e elle, ce qui peut réduire la souffrance psychologique liée à la fibromyalgie. Un exercice simple mais efficace pour contrer le biais de négativité consiste à noter chaque jour au moins dix choses positives que l'on a vécues, aussi petites soient-elles. Cet exercice aide à entraîner l’esprit à remarquer les aspects agréables ou satisfaisants du quotidien, souvent passés inaperçus. Par exemple, cela pourrait être la douceur d’un moment de silence, une discussion agréable avec un ami, ou encore le parfum des fleurs en marchant. En les notant, on développe une meilleure capacité à identifier et à apprécier ces instants positifs. Par exemple, vous pourriez écrire : " J'ai aimé la promenade sous les arbres ce matin. " L’idée est de cultiver une attention bienveillante aux petits plaisirs du quotidien.

Les personnes atteintes de fibromyalgie rencontrent des difficultés significatives à maintenir un équilibre postural stable par rapport aux personnes en bonne santé. La fibromyalgie, par ses multiples symptômes, notamment la douleur chronique, la fatigue, la dépression et l'anxiété, perturbe la capacité à adopter une posture corporelle normale et entraîne des déséquilibres . Une étude brésilienne menée par l'Université fédérale de São Carlos a examiné ces troubles à l'aide de tests de posturographie, en comparant un groupe de 29 femmes atteintes de fibromyalgie à 20 femmes en bonne santé. Les résultats montrent que les femmes fibromyalgiques obtiennent des scores d'équilibre plus faibles dans six situations différentes, particulièrement lorsque la vision est supprimée (yeux fermés). La douleur, en particulier, semble provoquer des ajustements réflexes du corps, entraînant des postures anormales pour minimiser l'inconfort, mais au prix d'une déstabilisation accrue. Ces déséquilibres posturaux sont associés à une oscillation corporelle accrue, rendant les patientes plus vulnérables aux chutes , surtout avec l’âge, où le déclin naturel des capacités musculaires et osseuses se combine à ces problèmes. La fibromyalgie réduit également la force et la fonctionnalité du corps, ce qui aggrave encore le risque de chutes, un danger accentué par des facteurs comme l’ostéoporose. Ces chutes peuvent avoir des conséquences graves, allant des fractures à la perte d’autonomie. Les chercheurs soulignent la nécessité de surveiller de près ces troubles de l'équilibre chez les patients fibromyalgiques, surtout à mesure qu'ils vieillissent. Des approches comme l'ergothérapie, la gymnastique ou le Tai Chi pourraient être utiles pour renforcer le contrôle postural et prévenir ces chutes. Cette première étude montre l'importance d'approfondir la recherche sur les mécanismes sous-jacents à ces troubles et de développer des stratégies de réadaptation spécifiques pour améliorer la qualité de vie des personnes fibromyalgiques. Texte rédigé à partir de https://www.santelog.com/actualites/fibromyalgie-attention-aux-troubles-de-lequilibre-et-au-risque-de-chutes et https://www.passionsante.be/article/chute/fibromyalgie-attention-a-la-perte-dequilibre-23988

Au cours de ma participation à la suite du programme de méditation de pleine conscience pour la douleur chronique hier soir, on a souligné le courage que nous avons d'aller à la rencontre de notre douleur avec auto-compassion. Adopter une attitude bienveillante et accueillante face à notre souffrance n'a rien à voir avec de la résignation. Au contraire, cela nous ouvre les portes d'un chemin plus lumineux. Comme l’a écrit le poète Rumi, « C’est par cette faille que passe la lumière. » Alors, ouvrons-nous AUSSI à ce qui va bien dans nos vies . Cette approche trouve un écho profond dans l’histoire du loup blanc et du loup noir . Dans cette ancienne légende amérindienne, deux loups se battent en chacun de nous. Le loup blanc représente la bonté, la paix, et la gratitude, tandis que le loup noir incarne la colère, la frustration et la souffrance. Le loup qui l’emporte est celui que nous choisissons de nourrir. En vivant avec la douleur chronique, il est facile de se retrouver à nourrir le loup noir, en se concentrant uniquement sur la souffrance et le désespoir. Mais comme la pleine conscience nous l'enseigne, il est aussi possible d'adopter une approche différente, empreinte de bienveillance et de compassion envers nous-mêmes. Cela revient à choisir, jour après jour, de nourrir le loup blanc . En faisant cela, nous cultivons l'aptitude à voir les petites choses positives qui existent encore dans nos vies, malgré la douleur. Ces moments de lumière – un sourire, une brise légère, une fleur qui éclot – sont de petites victoires contre l’obscurité . Ils ne nient pas la réalité de la douleur, mais ils l'équilibrent en nous rappelant que même dans les moments les plus difficiles, il y a toujours quelque chose qui va bien. En nous ouvrant à ces instants, nous nourrissons notre résilience et trouvons un certain réconfort, un chemin vers une vie plus équilibrée . Ainsi, cette semaine, je vous invite à découvrir ce qui va bien dans vos vies, malgré tout. Nourrissons ensemble le loup blanc. Si vous souhaitez le point de vue de la science, c’est ici : https://www.youtube.com/watch?v=jpuDyGgIeh0&ab_channel=TEDxTalks

Lorsque j’avais 4 ans, mes parents m’ont inscrite à un cours de natation. Ils m’en ont vite retirée car le moniteur était un vrai malade. Comme j’avais peur de faire la planche, il m’a balancée dans la grande profondeur et j’ai failli me noyer ! Je vous raconte cela car, cette semaine, j’ai un peu l’impression d’être dans la grande profondeur et de boire la tasse. Je crois que je ne suis pas la seule. Ces derniers jours ont l’air particulièrement difficiles pour beaucoup. Depuis ma petite enfance, j’ai appris à nager. J’adore cela d’ailleurs. L’eau, chaude en particulier, est un élément dans lequel je me sens bien. Je ne sais plus faire de longueurs comme avant, mais je me déplace cependant avec davantage de facilité dans l’eau. Les séances de kiné en piscine me sont très bénéfiques. Nager, c’est coordonner ses gestes avec sa respiration. Et cette semaine, la respiration est vraiment ma bouée de sauvetage… même si, parfois, j’ai l’impression que ma bouée fuite… Alors, ma solution, c’est de faire la planche. La fameuse planche qui me paniquait enfant. Faire la planche, métaphoriquement , c’est ne pas lutter contre les événements, mais au contraire, de s’abandonner à eux, en attendant que les choses passent ou s’améliorent. C'est une façon d'accepter la réalité telle qu'elle est . J’aurais tendance à vouloir m’agiter pour fuir cette douleur et cette fatigue qui m’envahissent, comme si je voulais les ignorer. Mais je sais qu’à long terme, cela va être pire encore. Alors, j’attends. J’attends que cela passe. J’inspire. J’expire. Et j’aspire à des lendemains meilleurs. Mais, pour le moment, c’est cela que je vis. Et vous ?

Environ 150 personnes se sont rassemblées mardi dans le parc du Cinquantenaire à Bruxelles pour la 11e édition de la Freedom Drive. Cette marche organisée par le réseau européen pour la vie autonome (Enil) et soutenue par l’association flamande GRIP entend rappeler aux autorités l’importance d’offrir les mêmes droits que tous aux individus porteurs d’un handicap. Cette manifestation nous concerne, notamment, en termes de droits, de reconnaissance et de prise en charge des personnes vivant avec des maladies chroniques invisibles. Reconnaissance de la fibromyalgie comme handicap La fibromyalgie est une maladie chronique qui affecte des millions de personnes dans le monde. Cependant, dans de nombreux pays, y compris la Belgique, la fibromyalgie n’est pas systématiquement reconnue comme un handicap . Cela complique l’accès à certaines aides, droits ou adaptations spécifiques, telles que les allocations, les aides à l’emploi ou les aménagements de postes de travail. La manifestation pour la liberté et l’autonomie des personnes handicapées peut donc résonner avec les personnes atteintes de fibromyalgie, car elles aussi peuvent ressentir un manque de reconnaissance de leur état par les systèmes de santé ou de protection sociale. Accès aux soins et aux aides sociales Les personnes atteintes de fibromyalgie, tout comme celles vivant avec d'autres formes de handicap, rencontrent souvent des difficultés pour accéder aux soins nécessaires, aux thérapies adaptées ou aux aides financières . Cette manifestation est un écho aux revendications des personnes fibromyalgiques pour une meilleure prise en charge, un accès plus facile aux traitements et une meilleure compréhension de leur maladie par les systèmes de soins et par la société. Lutte contre la stigmatisation Un autre lien concerne la stigmatisation des maladies invisibles. La fibromyalgie, comme d’autres formes de handicap non visible, est souvent mal comprise et parfois minimisée, ce qui entraîne un manque de soutien ou des jugements erronés. La manifestation à Bruxelles peut aussi représenter une lutte contre cette invisibilisation des personnes dont le handicap ou la maladie n’est pas immé diatement apparent, mais qui impacte tout autant leur quotidien et leur autonomie. Autonomie et inclusion La revendication pour l’autonomie des personnes handicapées rejoint également les besoins des personnes fibromyalgiques. En raison de la douleur et de la fatigue qu'elles ressentent, ces personnes ont souvent besoin d'aménagements particuliers pour rester autonomes dans leur travail, leurs activités quotidiennes et sociales . Cette quête de liberté d’action, de choix, et d’inclusion sociale fait directement écho aux exigences des personnes souffrant de fibromyalgie. Nous partageons donc des combats similaires pour être entendues, comprises et soutenues dans notre quête d’une vie dont nous pouvons être véritablement les acteurs.

Je vous présente le livre auto-édité d'Isabelle Gaudé, alias Zaz. J'ai découvert cette femme solaire sur Facebook. Son âme a touché mon âme. J'espère qu'elle touchera la vôtre. Voici son second livre qui traite de la fibromyalgie. A ce titre, il a sa place sur ce site. Faites-lui bon accueil! " FIBROMYALGIE - DOULEURS CHRONIQUES DES MOTS POUR APAISER VOS MAUX Tome 1 : Effondrement Du diagnostic, à la non acceptation, en passant par les étapes du deuil de la vie d'avant, vers la résilience. 3 années de ma vie à écrire chaque jour pour ne pas m'effondrer définitivement, doucement me relever, puis recoller mes ailes... Je vous livre ma douce POÉSIE ,mes états d'âme parfois plus sombres, mes inspirations pleines d'espoir, mes doutes, mes émerveillement les plus fous dans chaque phase du processus. En proposant mes mots au lecteur, je chemine avec lui , je me reconstruis, je tente de colorer cette deuxième vie qui s'est imposée à moi au-delà de ce mal invisible, ces douleurs diffuses, cette fatigue permanente, cette souffrance quotidienne et tellement d'autres galères. Et je PARTAGE avec vous des morceaux d'existence, nous sommes si nombreux à vivre cette incompréhension, cet isolement mais ENSEMBLE tout reste possible... Cette lecture s'adresse aux personnes touchées par la FIBROMYALGIE, à leurs proches, mais aussi aux MALADES INVISIBLES , à toute personne en SOUFFRANCE DU CORPS , de L’ESPRIT et qui souhaite avancer, se sentir moins seul. Et aux autres TOUS LES AUTRES qui par cette lecture grave et douce à la fois souhaiteront comprendre ce que nous vivons quotidiennement. Que vous soyez un peu perdus, un peu retrouvés, mes mots je l'espère apaiseront vos maux."

La raideur cervicale est un symptôme particulièrement fréquent dans la fibromyalgie. Dans la fibromyalgie, les muscles du cou, notamment les trapèzes et les muscles cervicaux, sont souvent en tension constante. Ces points de déclenchement (ou trigger points) sont des zones particulièrement sensibles à la pression et peuvent irradier la douleur vers la tête (maux de tête), les épaules, ou le haut du dos. Ces points sensibles exacerbent la raideur cervicale dans la fibromyalgie. Ces douleurs cervicales peuvent être étroitement liées à des déséquilibres posturaux . Un examen posturologique permet d'identifier les dysfonctionnements posturaux qui peuvent aggraver la raideur cervicale. Par exemple, des déséquilibres dans les pieds, des problèmes de proprioception (sensation des positions du corps dans l'espace) ou des troubles de l'occlusion dentaire peuvent avoir un impact sur la posture cervicale. Traiter ces déséquilibres posturaux peut soulager les tensions et réduire la raideur. Le travail prolongé sur ordinateur ou le maintien d'une posture assise prolongée sans soutien ergonomique correct peut entraîner une aggravation de la raideur cervicale. La tête penchée en avant pour lire ou travailler force les muscles cervicaux à travailler plus intensément, augmentant ainsi les tensions. Une position inadéquate pendant le sommeil , comme l'utilisation d'un oreiller trop haut ou trop bas, peut également provoquer une mauvaise position cervicale, exacerbant la raideur au réveil. Les personnes atteintes de fibromyalgie sont déjà plus sensibles à ce type de facteurs aggravants. Interventions posturales pour soulager la raideur cervicale Rééducation posturale globale (RPG)  : Cette méthode de physiothérapie vise à rééquilibrer les tensions musculaires et à réaligner le corps dans son ensemble, ce qui peut aider à réduire les douleurs cervicales chroniques chez les personnes souffrant de fibromyalgie. Exercices d’étirement et de renforcement  : Travailler sur la souplesse des muscles du cou, des épaules et du dos avec des exercices doux et progressifs peut atténuer les déséquilibres posturaux qui contribuent à la raideur cervicale. Ergonomie  : Adapter les environnements de travail et de sommeil avec des équipements ergonomiques, comme des chaises adaptées, des coussins cervicaux, et des oreillers à mémoire de forme, peut réduire la pression sur les muscles du cou et améliorer la posture. Les ajustements posturaux, combinés à une approche thérapeutique plus globale (physiothérapie, gestion du stress), permettent de réduire les tensions cervicales et de favoriser un meilleur alignement corporel, contribuant à une amélioration du bien-être général.

La mobilité et la fibromyalgie : un double défi durant la semaine de la mobilité À l’occasion de la semaine de la mobilité, il est essentiel de réfléchir à la manière dont nos infrastructures et notre mode de vie affectent les personnes atteintes de pathologies invisibles, comme la fibromyalgie. Cette maladie chronique complique considérablement la mobilité au quotidien. Pourtant, il est fréquent d’oublier les difficultés rencontrées par les personnes qui en souffrent, même dans des villes comme Mons, où les infrastructures ne sont pas toujours adaptées. Les obstacles de la mobilité à Mons : pavés et stationnement Dans des villes historiques telles que Mons, les trottoirs pavés déchaussés et accidentés sont un cauchemar pour ceux dont les mouvements sont limités ou douloureux. Ces surfaces irrégulières créent des difficultés non seulement pour les personnes à mobilité réduite, mais aussi pour celles atteintes de fibromyalgie, pour qui chaque pas peut être un défi. À cela s’ajoutent les difficultés d’accès aux places de parking réservées aux personnes handicapées, souvent peu nombreuses ou mal situées par rapport aux entrées principales des bâtiments. Se garer loin, puis parcourir de longues distances sur des trottoirs inadaptés augmente l'épuisement physique, et transforme les déplacements en véritables épreuves les jours de crise. La fibromyalgie et l’immobilité : un problème sous-estimé Mais la mobilité n’est qu’une partie du problème. Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, l’immobilité peut être tout aussi éprouvante. Rester debout longtemps , que ce soit dans une file d'attente ou dans un lieu public, est une épreuve en soi. Cette difficulté est souvent négligée, car elle est moins visible : les personnes peuvent sembler en bonne santé, mais la douleur et l’épuisement se font de plus en plus pesants au fil des minutes. Faire la file pour des services essentiels , dans les commerces ou pour accéder aux transports publics devient ainsi un calvaire. Ces situations peuvent conduire les personnes à éviter certains déplacements ou sorties, limitant encore davantage leur participation à la vie sociale. Des pistes pour améliorer la mobilité et l’accessibilité En cette semaine de la mobilité, il est crucial de rappeler que des mesures doivent être prises pour rendre nos espaces urbains plus accessibles à tous , y compris ceux dont les difficultés sont invisibles. Voici quelques pistes d’amélioration qui pourraient considérablement changer le quotidien des personnes atteintes de fibromyalgie : Amélioration des trottoirs et infrastructures : des trottoirs bien entretenus, sans pavés déchaussés ou surfaces accidentées, faciliteraient grandement la mobilité. Accès aux places de parking : multiplier les places de stationnement réservées aux personnes à mobilité réduite, et les placer près des entrées de bâtiments publics ou privés, réduirait les efforts physiques inutiles. Priorité aux files d’attente : permettre aux personnes souffrant de fibromyalgie d’éviter les files d’attente, avec des systèmes de coupe-file ou des files dédiées dans les commerces et services publics, soulagerait l’épreuve de l’immobilité. Sensibilisation et compréhension  : sensibiliser le public et les professionnels aux handicaps invisibles comme la fibromyalgie permettrait de changer les mentalités, et d’améliorer la compréhension des besoins spécifiques des personnes atteintes de cette pathologie. La semaine de la mobilité est l’occasion de réfléchir aux moyens de rendre nos villes plus inclusives. En tenant compte des réalités vécues par les personnes atteintes de fibromyalgie, on peut leur permettre de retrouver un peu plus de liberté dans leurs déplacements, et surtout, dans leur quotidien. A la presque veille des élections, il serait intéressant que les politiciens se penchent sur ce sujet !

Le CBD, un sujet en pleine expansion Lionel Quataert, co-fondateur de CBX Medical, a ouvert sa conférence en soulignant l'importance croissante du CBD dans les discussions médicales et scientifiques ces dernières années. Il a expliqué que, bien que le CBD soit encore en phase de recherche, il est de plus en plus prisé pour ses nombreux bienfaits potentiels. Le CBD, ou cannabidiol , est l'un des composés chimiques présents dans le cannabis, tout comme le THC (tétrahydrocannabinol), mais contrairement à ce dernier, il ne provoque pas d'effets psychoactifs. Origines et nature du CBD Lionel a retracé les origines du CBD à travers les travaux de recherche du Dr. Raphael Mechoulam, professeur israélien, qui a joué un rôle majeur dans l'isolement des cannabinoïdes à partir de la plante de cannabis. En 1964, le Dr. Mechoulam est parvenu à isoler les deux composés les plus importants du cannabis : le THC et le CBD. Cette découverte a marqué un tournant dans la recherche scientifique autour du cannabis. Cependant, en raison des restrictions légales internationales autour du cannabis, ces découvertes sont restées relativement récentes à l’échelle de l’histoire humaine. Ce n’est qu’au cours des dix dernières années que la science s’est véritablement intéressée à ces molécules, comme en témoigne l’ augmentation du nombre d’études scientifiques sur le sujet. Il a également rappelé qu’ en 2020, la Cour de Justice de l’Union Européenne a déclaré que le CBD n'est pas un stupéfiant , ce qui a ouvert la voie à une plus grande acceptation et régulation de cette substance dans plusieurs pays européens. Les bienfaits potentiels du CBD Le conférencier a ensuite abordé les nombreux bienfaits potentiels du CBD , bien que la recherche soit toujours en cours. Plusieurs études préliminaires, ainsi que de nombreux témoignages d’utilisateurs, indiquent que le CBD pourrait offrir divers avantages pour la santé. Gestion de la douleur   : Le CBD est largement utilisé pour soulager différents types de douleurs chroniques. Il agit en modulant les récepteurs de la douleur dans le cerveau, offrant ainsi un soulagement sans les effets secondaires des opioïdes ou autres analgésiques traditionnels. Réduction de l’anxiété et du stress  : Lionel a souligné que de nombreuses personnes trouvent que le CBD aide à calmer leur esprit et à réduire leur niveau de stress. Il interagit avec les récepteurs de la sérotonine dans le cerveau, ce qui pourrait expliquer ses effets anxiolytiques. Amélioration du sommeil   : Le CBD est aussi reconnu pour aider à améliorer la qualité du sommeil, en agissant sur les cycles de sommeil et en réduisant les symptômes de troubles comme l’insomnie. Il favorise un sommeil réparateur sans provoquer de somnolence excessive. Effets anticonvulsivants  : Un des domaines les plus prometteurs pour le CBD est le traitement de l’épilepsie. Aux États-Unis, l’Epidiolex, un médicament à base de CBD, a été approuvé par la FDA pour traiter deux formes sévères d’épilepsie : le syndrome de Dravet et le syndrome de Lennox-Gastaut. Ces résultats montrent l’efficacité du CBD pour réduire la fréquence et l’intensité des crises chez certains patients. Le CBD et le système endocannabinoïde Le CBD agit principalement en interagissant avec le système endocannabinoïde (SEC), un réseau complexe de récepteurs présents dans tout le corps humain. Ce système joue un rôle clé dans la régulation de nombreuses fonctions physiologiques, telles que l'humeur, la douleur, le sommeil et l’appétit . Le CBD, contrairement au THC, ne se lie pas directement à ces récepteurs. Il agit plutôt en modulant leur sensibilité et en augmentant la concentration d'endocannabinoïdes naturels, qui jouent un rôle clé dans le maintien de l'équilibre physiologique. En d’autres termes, le CBD aide à optimiser la réponse du SEC sans induire d’euphorie ou d’intoxication . Formes de consommation du CBD Lionel a ensuite expliqué que le CBD est disponible sous différentes formes : Huiles  : L’une des formes les plus populaires, facilement absorbée par le corps lorsqu'elle est prise sous la langue. Crèmes et gels  : Utilisés pour des applications topiques afin de soulager des douleurs localisées ou des inflammations cutanées. Patchs transdermiques  : Méthode moins courante. Il a également noté que, dans certains pays comme la Belgique, le CBD est principalement consommé sous forme d’huile et de gel. Il a rappelé la nécessité de se référer à son médecin . Ce dernier peut d'ailleurs le contacter non seulement pour obtenir des informations, mais également pour se fournir en cash back , une formule permettant aux patients une réduction sur les produits. Le CBD : Une option sans risque de dépendance Un point crucial abordé par Lionel est que le CBD, contrairement à d'autres cannabinoïdes comme le THC, ne crée ni dépendance ni accoutumance . Il est bien toléré par la majorité des utilisateurs et n’entraîne pas d’effets secondaires graves, ce qui en fait une alternative sûre pour ceux qui cherchent à améliorer leur bien-être sans recourir à des substances agressives, comme les opioïdes, par exemple. MetaFibro : Une solution naturelle complémentaire En conclusion de sa présentation, Lionel a présenté MetaFibro , un complément alimentaire holistique et 100% naturel, développé par CBX Medical, qui combine six ingrédients naturels (PEA, Coenzyme Q10, Boswellia, Magnésium, Vitamine E et Vitamine B6) pour offrir une solution complète aux personnes souffrant de fatigue chronique, de douleurs, de raideurs musculaires et de troubles nerveux. Il a expliqué comment chaque composant de MetaFibro contribue à renforcer l’organisme : Le PEA   (Palmitoyléthanolamide) aide à réguler la douleur et l'inflammation. Le Coenzyme Q10  participe à la production d'énergie cellulaire. Le Magnésium  réduit la fatigue et favorise le fonctionnement musculaire. Le Boswellia  soutient la santé des articulations. Les Vitamines B6  et E  jouent un rôle essentiel dans la protection des cellules et le bon fonctionnement du système nerveux. MetaFibro est recommandé par les professionnels de la santé pour les personnes souffrant de fibromyalgie, et est disponible en pharmacie en Belgique. Lionel a bien précisé que le CBD et le Metafibro n'étaient qu'un outil parmi d'autres pour parvenir au mieux-être, mais n'était pas une garantie absolue pour tout le monde. L'exercice physique adapté reste un incontournable dans les soins à privilégier.

Dans un village, vivait un bûcheron qui depuis de nombreuses années coupait le bois pour la communauté. Un jour, un jeune bûcheron vient à s'installer dans le village et commence à faire de la concurrence à l'ancien. Celui-ci fait alors remarquer au chef du village, qu'il n'y a pas de place dans le village pour deux bucherons et demande à ce qu'une décision soit prise à ce sujet. Le chef du village ne voulant froisser ni l'un ni l'autre, décide alors d'organiser un concours, le vainqueur devenant le seul bûcheron pouvant officier pour le village. Donc, les deux candidats pour le poste s'engagent pour cette compétition. Dans cette compétition, les concurrents auront une journée pour couper le plus de bûches possible. Celui qui débitera le plus de bois obtiendra le droit d'être le bûcheron officiel du village. Le jour donné, la compétition commence, et les deux candidats attaquent fortement leur bûches, et fendent le bois à une vitesse exceptionnelle. Après une heure, cependant, et à la grande surprise des villageois comme de son concurrent, le plus âgé s'arrête, puis prend une pause de plusieurs minutes et monte sur la colline. Après cette pause, il continue à fendre les bûches à un rythme remarquable. Une autre heure passe et l'homme prend une deuxième pause. Ce comportement continue et tout le long de la compétition le plus âgé des bucherons prend des pauses à chaque heure jusqu'à ce que la cloche sonne, signalant la fin de la course de fendage. Les juges commencent le décompte et à leur grande surprise trouvent que l'homme qui a pris les courtes pauses à chaque heure a remporté la compétition car il a fendu bien plus de bois que son adversaire qui ne s'était pourtant pas arrêté. Le plus jeune demande alors « Comment avez-vous pu remporter cette compétition alors que vous êtes plus âgé et que vous avez en plus pris de nombreuses pauses?». «   J'utilisais ces pauses pour affûter ma hache  », répondit le vieil homme. L’histoire du bûcheron, le pacing et la pleine conscience Dans l’histoire du vieux bûcheron, nous avons vu comment il prend des pauses régulières pour affûter sa hache, tandis que le jeune bûcheron s'épuise en travaillant sans relâche. En reliant cette image au pacing , on comprend l'importance de prendre des pauses pour récupérer et ainsi mieux gérer l’énergie et la douleur. Mais, au-delà des pauses physiques, on peut imaginer que le vieux bûcheron profite aussi de ces moments pour pratiquer une forme de pleine conscience . En effet, lors de ses pauses, il se reconnecte à son environnement, à son corps, et à son outil (la hache), tout en maintenant une concentration sur le présent. Cela reflète bien les principes de la méditation de pleine conscience dans la gestion de la douleur chronique et du stress. La pleine conscience pour affûter son esprit et gérer la douleur La méditation de pleine conscience   (ou mindfulness ) consiste à porter une attention bienveillante et non jugeante à l’instant présent. C’est un outil précieux pour les personnes atteintes de fibromyalgie et d’autres conditions de douleur chronique, car elle aide à modifier la perception de la douleur et à réduire son impact psychologique. Réduction de la perception de la douleur  : En pratiquant la pleine conscience, les personnes apprennent à observer leurs sensations physiques (y compris la douleur) sans y réagir automatiquement ou les amplifier par la peur, l’anxiété ou la frustration. Plutôt que de se laisser envahir par la douleur, elles développent la capacité à l'accepter sans jugement, ce qui peut réduire l'intensité ressentie de la douleur. Gestion du stress   : La douleur chronique est souvent exacerbée par le stress, qui tend les muscles et augmente les symptômes. La méditation de pleine conscience réduit le stress en ancrant la personne dans l’instant présent, comme le vieux bûcheron qui prend du recul pour se ressourcer. Cela permet de rompre le cercle vicieux où le stress aggrave la douleur, et où la douleur intensifie le stress. Amélioration de la qualité de vie  : En prenant conscience de chaque moment, les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent rediriger leur attention vers des aspects plus positifs de la vie, même au milieu de la douleur. Comme le vieux bûcheron qui, malgré son âge, sait tirer parti de chaque instant pour rester performant, la pleine conscience permet de mieux vivre avec la douleur et de trouver des moments de répit et de calme au quotidien. Comment la pleine conscience et le pacing se rejoignent Le pacing et la méditation de pleine conscience sont deux pratiques qui se complètent. Là où le pacing aide à gérer l’énergie physique, la pleine conscience aide à gérer l’énergie mentale et émotionnelle. Des pauses conscientes  : Dans l’histoire du bûcheron, chaque pause qu'il prend pour affûter sa hache peut être vue comme un moment de pleine conscience. Plutôt que de simplement se reposer, il utilise ce temps pour être pleinement présent à sa tâche, ce qui le rend plus efficace à long terme. Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, prendre des pauses conscientes et faire attention à leur corps durant ces moments peut améliorer la gestion de la douleur et éviter l’épuisement. Écouter son corps   : Comme le vieux bûcheron qui connaît ses limites et sait quand s'arrêter, la pleine conscience invite les personnes atteintes de fibromyalgie à écouter leur corps attentivement, sans jugement. Cela leur permet de mieux identifier quand elles ont besoin de repos, d’étirer leurs muscles, ou de ralentir, tout en évitant de se surmener. Prévention de la “montée en flèche” des symptômes  : Le pacing permet d’éviter les pics d'épuisement en étalant les efforts, tandis que la méditation de pleine conscience aide à éviter la “montée en flèche” des symptômes émotionnels et mentaux, comme l’anxiété ou la frustration face à la douleur. Ensemble, ces deux approches aident à maintenir un équilibre à la fois physique et psychologique. Affûter la hache et l’esprit L’histoire du bûcheron ne parle pas seulement d’efficacité physique, mais aussi d’une sagesse qui s’applique directement à la gestion de la douleur chronique, comme la fibromyalgie. En prenant des pauses régulières pour affûter sa hache, le vieux bûcheron montre qu'il sait ménager ses ressources pour rester performant. En parallèle, la méditation de pleine conscience peut être vue comme l’art d’ affûter son esprit   pour mieux gérer la douleur et le stress. Pour une personne atteinte de fibromyalgie, l’adoption du pacing est un moyen de maintenir son énergie physique, tandis que la méditation de pleine conscience permet de cultiver un mental plus calme et résilient face aux défis de la maladie. Ensemble, ces deux approches permettent d’améliorer la qualité de vie et de mieux vivre avec la douleur. Texte rédigé à partir du livre de V.BURCH et D PENMAN, Soulager la douleur avec la pleine conscience , éd. De Boeck Supérieur.

Tout ou rien. Cela a été mon leitmotiv longtemps. Ce l’est parfois encore. Comme si cet avis tranché me tenait lieu de règle de vie. Aujourd’hui, entre blanc et noir, j’ai choisi la nuance. Non celles du gris (J’ai assez donné dans celles-là), mais dans la gamme chromatique qui s’insère entre ces deux extrêmes qui sont des non-couleurs. Je veux teinter ma vie, la faire vibrer de subtilités. Non, tout n’est pas douleur. Non, tout n’est pas pleine santé. On navigue entre les deux, terrains glissants comme des marées sur et dans nos corps. Flux et reflux inlassables qui caressent les surfaces externes et internes de notre enveloppe corporelle. Massages infinis de nous-mêmes. Mouvements incessants de la vie. Tout ou rien. Et entre les deux ? Le désert ? Habiter enfin cette zone, ce no man’s land, et y planter ma tente. Je pense que je vais apprendre à cultiver ce terrain, y faire germer ma vie, ma nouvelle vie, celle qu’en conscience, je décide de vivre. Je sors ma panoplie d’artiste novice : je veux tester les pastels, les aquarelles, mais aussi des techniques plus flash et risquer le fluo, mettre en lumière des bans entiers d’existence tue. Non, tout n’est pas bruit ou silence. Il existe aussi des murmures. A tendre l’oreille, on irait jusqu’à percevoir les arbres chanter, nos corps frémir de l’intérieur sous l’onde de nos émotions et la musique des non-dits percuter nos consciences. Je sens mon corps qui se transforme, tel une chrysalide bientôt prête à craquer pour faire sortir le papillon. L’éclatement de cette carapace est comme un cri de délivrance. Tout ou rien. Non, tout n’est pas fini. Rien n’est fini. Au-delà du blanc et du noir, du do et du si, au-delà … il existe encore quelque chose… Il est bon de sortir du cadre parfois… d’essayer les sentiers non battus, de partir à l’aventure de soi-même, d’explorer les recoins oubliés… Mettre un pas là où on n’aurait pas osé. Croire en soi, se prendre comme boussole, au risque d’être déboussolé. Perdre la carte, peut-être. Non trouver un chemin, mais le tracer et le faire sien. S’inventer. Tout et rien sont juste les extrêmes d’une gamme à composer à sa guise en pianotant sur toutes les touches. Juste des tons qui, comme dans les langues asiatiques, permettent de faire toute la différence lorsqu’on s’essaie à les moduler. Juste une infime partie d’un vaste possible à découvrir. Juste… vivre !

Le curcuma, dont le principal composé actif est la curcumine, est largement utilisé comme complément alimentaire pour ses propriétés anti-inflammatoires et antioxydantes. Certains parmi vous en consomment. Cependant, lorsqu'il est associé à des médicaments chimiques, il peut y avoir des interactions potentielles à considérer : Métabolisme hépatique :  La curcumine peut influencer les enzymes du cytochrome P450 (CYP450) dans le foie, qui sont responsables du métabolisme de nombreux médicaments. Cette modulation peut entraîner une augmentation ou une diminution des concentrations plasmatiques de certains médicaments, affectant ainsi leur efficacité et leur sécurité. Effets sanguins :  Le curcuma possède des propriétés anticoagulantes légères. Lorsqu'il est pris en combinaison avec des médicaments anticoagulants ou antiplaquettaires, il peut potentialiser le risque de saignement. Absorption des médicaments :  Le curcuma peut interférer avec l'absorption intestinale de certains médicaments, modifiant ainsi leur biodisponibilité. Il n’est pas inutile de rappeler de Consulter un professionnel de la santé   : Avant de commencer toute supplémentation en curcuma ou en curcumine, surtout si vous prenez d'autres médicaments, il est essentiel de consulter votre médecin ou un pharmacien. Ils pourront évaluer les risques potentiels et ajuster les dosages si nécessaire. Surveiller vos symptômes :  Si vous prenez du curcuma en complément de vos médicaments, soyez attentif à tout changement dans vos symptômes ou à l'apparition d'effets secondaires et informez-en votre médecin. Évitez l'automédication :  Ne modifiez pas votre traitement médicamenteux sans avis médical, même si le curcuma est un produit naturel. Texte rédigé à partir de https://www.mon-herboristerie.com/blog/curcuma-quels-dangers-effets-indesirables-et-contre-indications/ https://www.vidal.fr/parapharmacie/phytotherapie-plantes/curcuma-longa.html https://www.inami.fgov.be/SiteCollectionDocuments/consensus_texte_long_20191205.pdf https://www.aroma-zone.com/page/curcuma-danger

On dit souvent qu’on est ce que l’on mange. Cette expression suggère que notre alimentation a un impact direct sur notre santé physique, mentale, et même sur notre identité. En effet, ce que nous mangeons influence directement notre santé . Une alimentation équilibrée et riche en nutriments est essentielle pour maintenir notre corps en bon état, tandis qu'une alimentation pauvre ou déséquilibrée peut entraîner des maladies ou des problèmes de santé. Ceci est vrai pour tout le monde, encore plus pour ceux qui sont fragilisés dans leur santé. Mais les aliments que nous consommons affectent également notre niveau d'énergie et notre humeur . Par exemple, une alimentation riche en sucres raffinés peut entraîner des fluctuations d'énergie et des sautes d'humeur, tandis qu'une alimentation riche en fruits, légumes et protéines peut soutenir un état d'esprit plus stable et positif. Et nous en avons bien besoin. L'alimentation est aussi un reflet de notre culture, de nos traditions, et de notre environnement . Les choix alimentaires peuvent représenter nos valeurs, notre héritage culturel, et notre appartenance à une communauté spécifique. Enfin, nos choix alimentaires peuvent également refléter nos valeurs éthiques et écologiques. Par exemple, certaines personnes choisissent de devenir végétariennes ou véganes en raison de leurs convictions sur le bien-être animal ou l'impact environnemental de la production de viande. Cependant, si cette réflexion est intéressante, je pense qu’il convient encore de l’élargir: on devient ce dont on se nourrit… et pas seulement en ce qui concerne notre alimentation . Ce qui est vrai pour la nourriture qui entre dans notre corps est, à mon sens, vrai également pour les pensées qui s’y engouffrent. On devient ce que l’on pense. Cette idée implique que nos pensées, croyances et attitudes jouent un rôle déterminant dans la manière dont nous vivons, interagissons avec le monde et façonnons notre identité. Nos pensées influencent directement nos actions. Si nous avons des pensées positives, nous sommes plus enclins à adopter des comportements constructifs, à prendre des décisions éclairées et à réagir de manière plus sereine aux défis. À l'inverse, des pensées négatives ou autodestructrices peuvent nous pousser à adopter des comportements nuisibles, à éviter les opportunités ou à entrer dans des cycles de procrastination. Ainsi, au fil du temps, les pensées récurrentes façonnent notre vision de nous-mêmes et du monde . Par exemple, si quelqu'un se répète constamment qu'il est incapable de réussir, cette croyance finit par devenir une partie de son identité, limitant ses aspirations et ses réalisations. En revanche, une personne qui cultive des pensées de confiance et de résilience développera une identité plus forte et plus positive. Nos pensées sont, évidemment, étroitement liées à notre état émotionnel. Des pensées positives peuvent nourrir un sentiment de bien-être, réduire le stress et améliorer notre santé mentale globale. Les pensées négatives, en revanche, peuvent mener à l'anxiété, à la dépression et à d'autres troubles émotionnels. En tant que personnes atteintes de fibromyalgie, vous avez, je pense, pour la plupart, pu constater une relation entre votre état émotionnel et la fluctuation de vos symptômes. La manière dont nous percevons les événements et les situations est filtrée par nos pensées . Ce qui a pour conséquence qu’une personne optimiste verra les défis comme des opportunités, tandis qu'une personne pessimiste pourrait les percevoir comme des menaces. Ainsi, nos pensées influencent notre réalité perçue et la manière dont nous naviguons dans la vie. Il existe une boucle de rétroaction entre nos pensées, nos actions et les résultats que nous obtenons. Des pensées positives conduisent à des actions positives, qui produisent des résultats positifs, renforçant ainsi la croyance initiale. De même, des pensées négatives peuvent créer un cercle vicieux. La pratique de la pensée positive, comme la visualisation, les affirmations, et la méditation, est un exemple concret de l'idée que nous devenons ce que nous pensons . En nourrissant consciemment notre esprit de pensées constructives, nous pouvons transformer notre réalité intérieure et, par extension, notre réalité extérieure. Tout comme l'expression "on est ce que l'on mange" met en lumière l'importance de l'alimentation physique, "on devient ce que l'on pense" souligne l'importance de nourrir notre esprit avec des pensées positives, constructives et alignées avec les objectifs que nous souhaitons atteindre dans la vie. Ces deux aspects — alimentation et pensées — sont interconnectés et essentiels pour mener une vie équilibrée et épanouissante. Ils ont un impact considérable sur notre état de santé. C’est ce que j’ai découvert concrètement en modifiant certains aspects de ma vie. Je crois, sincèrement, que notre maladie est une invitation au changement . Même si je ne suis pas guérie (encore), je reste persuadée que je suis sur la bonne voie. Je vous avais promis de revenir vers vous témoigner de l’évolution de mes expériences. Je ne suis pas à l’abri de replonger dans les difficultés : la rentrée scolaire et son cortège de stress est à ma porte, mais j’ose croire que tout ce que j’ai mis en place me soutiendra dans cette nouvelle étape. Ne perdez pas espoir d’un mieux, mais tentez cependant d’avoir le courage de modifier certaines choses dans votre vie. Je crois que cela en vaut la peine. Il est difficile de sortir de ses habitudes, mais il est difficile également de souffrir. MY FIBRO va vous proposer une panoplie d’activités pour soutenir cette démarche. N’hésitez pas à en tirer profit.

Retrouvé inconscient dans son jacuzzi en octobre 2023, Matthew Perry est mort d’une surdose de kétamine. Un anesthésiant qui peut aider contre la dépression, mais qui peut aussi être détourné à des fins stimulantes ou euphorisantes.  Il est également parfois utilisé dans le traitement de la fibromyalgie . L’enquête sur la disparition brutale de la star de "Friends" a permis de mettre au jour un vaste réseau de revente de drogues, dans lequel on trouve des médecins… L’occasion est trop belle de tirer la sonnette d’alarme. Non que je veuille me substituer au corps médical : je n’en ai pas les compétences, mais mes échanges avec certains d’entre eux, que je considère comme des personnes de bien, m’incite à la prudence avec des médicaments que j’estime très, voire trop, agressifs.   Chacun est différent : la douleur des uns n’est pas la douleur des autres et on a tous une manière différente de l’aborder. Je souhaite juste attirer l’attention sur les dangers que certains médicaments représentent . Avec ceux-là, plus qu’avec d’autres, il est nécessaire d’être vigilant . La kétamine, bien qu'utilisée en médecine pour ses propriétés anesthésiques et analgésiques, comporte des risques, en particulier lorsqu'elle est utilisée de manière inappropriée ou prolongée. Voici les principaux dangers associés à la kétamine : 1. Effets psychologiques et neuropsychiatriques Hallucinations et dissociation :  La kétamine est connue pour provoquer des expériences dissociatives et des hallucinations. Les utilisateurs peuvent se sentir détachés de leur corps ou de leur environnement, ce qui peut être désorientant et effrayant, surtout à des doses plus élevées. Dépression et anxiété :  Bien que la kétamine soit parfois utilisée en faibles doses pour traiter la dépression résistante, un usage prolongé ou récréatif peut aggraver ou provoquer des symptômes de dépression et d'anxiété. Dépendance et abus :  La kétamine a un potentiel d'abus. L'usage régulier peut entraîner une dépendance psychologique, où l'utilisateur ressent un besoin compulsif de consommer la substance pour retrouver les sensations de dissociation ou d'euphorie. 2. Effets physiques Toxicité rénale et vésicale :  L'utilisation prolongée de kétamine, en particulier à des doses élevées, a été associée à une inflammation de la vessie (cystite à la kétamine), qui peut causer des douleurs sévères, des mictions fréquentes et, dans les cas graves, des dommages permanents aux reins et à la vessie. Augmentation de la pression artérielle et cardiaque :  La kétamine peut provoquer une augmentation de la pression artérielle et du rythme cardiaque, ce qui peut être dangereux pour les personnes souffrant de maladies cardiovasculaires. Problèmes respiratoires :  À des doses élevées, la kétamine peut provoquer une dépression respiratoire, surtout lorsqu'elle est utilisée en association avec d'autres dépresseurs du système nerveux central comme l'alcool ou les opioïdes. 3. Troubles cognitifs Dysfonctionnement de la mémoire :  L'utilisation prolongée de kétamine peut entraîner des troubles de la mémoire, en particulier en ce qui concerne la mémoire à court terme. Diminution des fonctions cognitives :  Une consommation fréquente peut également affecter d'autres fonctions cognitives, telles que l'attention, la concentration et la capacité à prendre des décisions. 4. Effets à long terme Changements dans le cerveau :  Des études ont suggéré que l'utilisation chronique de kétamine pourrait entraîner des modifications structurelles et fonctionnelles du cerveau, bien que ces effets soient encore à l'étude. Effets sur la santé mentale à long terme :  L'usage prolongé peut également contribuer à des troubles mentaux durables, comme des troubles de l'humeur ou des troubles anxieux. En Belgique, le traitement par kétamine se fait par perfusion en hôpital.   Les preuves de son efficacité à long terme manquent et on insiste sur le fait que «  vous êtes votre meilleur médicament et qu’une prise en charge globale est vivement conseillée : relaxation, activités légères, exercices progressifs, loisirs et passe-temps favoris.  » Pour rédiger ce texte, je me suis servie de mes échanges avec des spécialistes, mais également de nombreux articles parmi ceux-ci : https://www.bruxelles-j.be/drogues-addictions/la-ketamine/ https://infordrogues.be/informations/produits/ketamine/ https://www.louvainmedical.be/fr/article/la-ketamine-en-medecine-durgence-une-molecule-ancienne-qui-de-lavenir https://www.chuuclnamur.be/wp-content/uploads/2021/05/com-100-01.pdf https://www.cbip.be/fr/chapters/19?frag=19109&view=pvt&vmp_group=18085 https://www.lesoir.be/598492/article/2024-06-30/la-ketamine-la-drogue-qui-flingue-les-vessies-des-jeunes-consommateurs

La vie a un coût qui ne se chiffre pas toujours en euros ou dans une autre devise… Vivre, c’est consommer… consommer de l’énergie… Et certains corps, certains esprits possèdent des batteries qui ne sont pas Duracell… Avec ma petite batterie produit blanc, j’ai décidé de fonctionner à fond durant mes vacances. Cela faisait quatre voire cinq ans (je ne sais plus…) qu’on n’avait plus quitté les frontières de notre petit pays en famille… Il fallait donc en profiter un maximum. Le soleil, la beauté des paysages croates, la quiétude de l’éloignement des soucis du quotidien, tout cela a abaissé le taux de la douleur et de la fatigue à un niveau record… Le stress est énergivore… Là-bas, il n’en était pas question ou à peine… J’avais donc la totalité de ma petite batterie consacrée juste aux plaisirs ! J’en ai usé… voire abusé… Tout a un prix… Même les plaisirs… Mais, c’est curieux, engranger des souvenirs heureux, même si cela consomme, cela produit aussi… Je crois que pédaler dans le bonheur permet de remplir ses réserves, recharger ses batteries… avec de l’énergie verte… car fleurissent dans mon cœur toutes les petites graines des moments heureux déjà passés : non seulement de magnifiques images, mais également ,et peut-être même surtout, le partage de ces moments en famille. Et tout cela me donne de la force. La vie a un coût… mais la vie n’a pas de prix… Alors, parfois, on peut se faire crédit de moments particuliers… quitte à passer ensuite à la caisse… et payer le prix fort… Il y a des moments à vivre et partager qui valent la peine de s’endetter… Je ne parle pas de dettes d’argent. Je parle de casquer au niveau de son capital santé. Aujourd’hui, après une journée de lessive, repassage, jardinage, ma batterie est vraiment à plat… Je viens de m’asseoir, le PC sur les genoux… Il me reste un fond d’énergie que je puise dans les réserves de mon bonheur pour vous partager ma petite réflexion du jour : cela faisait longtemps… Vous laissez croire que tout est idyllique serait comme blanchir de l’argent sale… Il y a eu des moments compliqués… mais bien moins qu’ici. Le retour a été difficile à gérer, mais le partage de la mise en ordre avec mon mari était comme un prolongement de nos échanges en vacances, des moments encore volés à un avenir professionnel chargé qui s’annonce pour lui demain… On grappille. On fouille les fonds de tiroir du temps… On ne s’épargne que les regrets de ne pas en profiter encore… Tout a un coût… mais je crois qu’une bonne gestion de son carburant passe aussi par des petits coups de canifs dans le contrat de la sagesse… La folie apporte son quota d’énergie. C’est comme gratter un billet de loterie ou aligner ses numéros au hasard pour un lotto…et se rendre compte qu’on a gagné… On devient parfois riche sans prudence… La chance sourit aux audacieux… Alors, je vais avoir l’audace de croire que tout va bien se passer, je me le répète comme pour a/encrer cette conviction en moi avant d’engager une autre partie : celle du retour au travail. J’avoue avoir un peu peur de… perdre les pédales, de laisser s’emballer le moteur de la douleur, de le fatiguer jusqu’à le noyer… et de tomber en panne à nouveau… Allez, je vais oser faire ce voyage-là aussi… sans trop penser à des embardées qui n’auront peut-être pas lieu. On ne quitterait jamais le port si on envisageait la traversée uniquement en pensant au naufrage. Il faut accepter de prendre des risques pour se laisser la chance de découvrir de nouveaux mondes et avoir la bonne fortune de vivre de belles expériences. Vivre a un coût. Mais tant qu’à payer, autant en profiter ! Ne garder que le meilleur. Me focaliser sur ce qui vaut la peine… et, surtout, la joie ! Parce que, envers et contre tout, la vie vaut le coup, non ? Moi, je fais ce pari-là ! Peut-être que certains penseront que je mise gros, que d’autres jugeront le contraire… Qu’importe ! Le seul joueur de ma vie, c’est moi ! Cette partie-là m’appartient et je suis bien décidée à la gagner. Et si je perds ? Pas grave : au final, l’essentiel n’est-il pas de participer ? N.B. La photo est celle des merveilles de Plitvice : endroit qui vaut vraiment le coup !

Au sein de l' ASBL MY FIBRO , plus d’une trentaine de personnes sont membres actifs d’une manière ou d’une autre. Parmi celles-ci, certaines se retrouvent plus régulièrement. Cela crée des liens . Nous sommes toutes différentes, issues de milieux sociaux très variés, porteuses d’histoires plus ou moins difficiles, dissemblables par nos caractères, nos goûts … mais avec un point commun : la maladie. Cette souffrance commune est la passerelle qui nous relie… C’était le cas au début … Aujourd’hui, j’ai bien l’impression que se dresse, comme un phare dans la tempête, quelque chose de plus qui ressemble à de l’ amitié … . Les jours sombres trouvent une lueur d’espoir grâce à ces relations sincères. Chaque sourire échangé est une étincelle dans l’obscurité, chaque mot de réconfort une note de musique douce qui apaise nos esprits tourmentés. Les membres de l’ASBL MY FIBRO partagent bien plus que des symptômes : ils partagent un voyage, un chemin semé d’embûches où chaque pas est soutenu par une main amie. Ensemble, nous tissons une toile de solidarité et de soutien , où chaque fil est renforcé par l’ empathie et le respect . Je vois dans MY FIBRO est une constellation d’ âmes résilientes , chacune brillant de sa propre lumière, mais formant une galaxie dessinant dans le ciel sombre une silhouette familière. Les maux sont là, mais adoucis par la chaleur humaine, par des gestes simples qui résonnent comme des promesses de jours meilleurs. Les mots échangés, les confidences partagées, sont autant de graines semées dans un sol fertile, prêtes à éclore en fleurs d’apaisement. Ainsi, l’ASBL MY FIBRO n’est pas seulement une association, c’est une communauté où chaque membre trouve sa place, son réconfort, et la force de continuer. Le fait d’œuvrer ensemble à l’amélioration de notre état nous donne un but commun . Dans l’accomplissement de ce projet, l’amitié est un baume, une source de réconfort et de soutien. Je veux oser y croire… Oui, oser… Car j’ai déjà bien souffert d’avoir cru en l’amitié… Mais comme j’ai osé croire encore à l’amour malgré les bévues, je vais encore oser croire en l’amitié … Ensemble, on sera plus forts, unis comme les doigts d’une main. On est déjà plus qu’une main, que deux mains… On forme déjà une ribambelle soudée… Soyons plus encore… Raccordons-nous… Soyons les maillons forts d’une chaîne solide ! Merci à Rachele, Véronique, Françoise, Lyse Marie, Chantal, Gaëlle, Claudia, Déborah, Cathy, Josefa, Nathalie, Hilde, Samira, Colette, Sarah, Anne, Florence, Sylvie, Christelle, Stéphanie… et toutes les autres…

Prendre du recul… Ce n’est pas reculer…   Prendre du recul… C’est peut-être faire un pas… de côté … Un peu comme dans la chanson « Il était une bergère qui allait au marché… »…mais sans rien perdre de son panier… ou juste ce qui est encombrant, pesant, inutile…  Bref, s’alléger …   Mais on n’est pas non plus toujours obligé d’avancer ou de reculer… Ni de faire un pas de quelque côté que ce soit. On peut juste rester là. Attendre. Se poser. Se poser encore. Voire se reposer… Pourvu qu’on ne prenne pas racines… et encore, pourquoi pas ? Il est bon de s’enraciner , parfois…   Prendre du recul… C’est regarder soi, les autres, la vie… autrement qu’à son habitude… sous un autre angle… d’un autre point de vue… En fermant les yeux, éventuellement…   Prendre du recul… C’est se détacher … Ne plus être collé le nez sur une réalité qui est parfois difficile. Regarder ailleurs… S’échapper … Découvrir d’autres choses, nourrir son esprit de la différence et de la diversité… S’attacher aux petits riens ou à l’infini…   Prendre du recul, cela peut être aussi se retrouver , coller au plus près de soi… Faire une pause avec l’extérieur de soi… Se reconnecter à son intériorité … Changer de priorité…   Prendre du recul… C’est quelques fois également prendre son élan … pour mieux sauter… et atterrir là où on espère ou là où on ne se l‘imaginait pas…   Prendre du recul, c’est éventuellement mettre les choses en perspective … Les choses… ou soi… En perspective dans un cadre… ou hors du cadre…   Prendre du recul pourrait être prendre le large … la tangente…la poudre d’escampette… la fuite… des risques… pour se donner du temps , rendez-vous avec soi-même, de l’espace, de l’air…   Prendre du recul… Je pense que ce n’est pas perdre du temps ni fuir ses responsabilités. Je crois que c’est nécessaire pour gagner du temps, au contraire, et assumer ce qui nous incombe… à tout le moins ce qu’on a choisi de prendre en charge… Je vais prendre un peu de recul… Mettre mon implication en vacance … quelques jours… Faire le vide … C’est bien l’origine du mot, non ? Bonnes vacances à tous…

Fin août, je commence avec Ronald Isaac, Instructeur Qualifié de Pleine Conscience et Membre de l'Association Belge Francophone de Mindfulness , un cycle de 8 semaines consacré au soulagement de la douleur grâce à la méditation de pleine conscience . Dans ce but, ce dernier a demandé aux participants d’acquérir  un ouvrage sur le sujet (voir photo) et d’en lire les 3 premiers chapitres, les suivants étant réservés aux 8 semaines du programme. « Soulager la douleur avec de la pleine conscience » est la version française du programme MBPM (Mindfulness Based Pain Management) qui, depuis plus de 30 ans, est enseigné et a prouvé son efficacité dans le monde anglophone. Le programme MBPM est aussi appelé en français « Programme de gestion de la douleur basée sur la pleine conscience ». Il s’adresse à toute personne souffrant de douleurs chroniques, de grande fatigue et du stress qui en découle. Les maladies chroniques sont souvent des maladies qui évoluent dans le temps, affectant non seulement l’intégrité physique, mais retentissant aussi sur la qualité de la vie psychique et relationnelle. Le programme que je vais suivre a été principalement élaboré par deux personnes qui ont connu, et connaissent encore, la douleur au quotidien – Vidyamala Burch et Danny Penman . Il est validé par nombres de recherches sur les liens entre la pratique de la méditation de pleine conscience et la douleur. Il est issu du programme fondateur de Jon Kabat-Zinn (MBSR), de la pratique ancestrale de la méditation de pleine conscience , des pratiques de compassion et des sciences cognitives . Il intègre aussi la notion de  PACING , mis à l’avant-scène de la recherche depuis l’apparition de la notion de « Covid long » Ce programme devrait m’aider à changer ma façon de vivre avec les difficultés liées aux conditions de santé. Le but est d’apprendre à réguler mon système émotionnel, à réaliser que mon état n’est peut-être pas aussi figé que je le pense, et à sortir du possible isolement dû à la douleur pour me sentir à nouveau plus connectée avec mon entourage. Comme toute pratique, l’apprentissage de la méditation de pleine conscience nécessite un  engagement  ainsi qu’un  entraînement . Il a été demandé aux participants de pratiquer quotidiennement les méditations de pleine conscience découvertes lors des séances à l'aide d'enregistrements fournis par l'instructeur. Des notes complémentaires seront également remises.  Je vous tiendrai informés de l’évolution et des effets de cette expérience. Les membres de MY FIBRO auront aussi l’occasion de rencontrer Ronald et de tester la méditation avec lui. Je ne doute pas que cette pratique, associée à tout ce que sera mis en place à la rentrée, aidera chacun à vivre mieux avec la fibromyalgie . Cependant, pour que cela soit efficace, je témoigne qu’il faut s’engager à être scrupuleux, motivé et cela, dans le temps. En tous cas, je ne peux que constater l’ évolution positive de mon propre état depuis que j’ai mis en place plusieurs changements dans ma vie, à savoir : la pratique régulière mais régulée des exercices physiques (kiné en piscine, marches), la prise du Metafibro depuis maintenant deux mois environ, le rééquilibrage alimentaire avec arrêt du lactose et du gluten depuis trois semaines, la pratique de la cohérence cardiaque et des exercices de respiration. Il reste que je reconnais toujours la fragilité provoquée par le stress dans l’équilibre de ma gestion de la fibromyalgie. L’apprentissage de la pleine conscience avec un instructeur qualifié ne pourra que m’aider dans la gestion en pleine conscience de mes émotions. C’est, en tous cas, ma conviction.

Les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent présenter un certain nombre de symptômes cutanés qui contribuent à leur inconfort général. Voici quelques-uns des problèmes de peau couramment signalés par les patients atteints de fibromyalgie : Sensibilité et douleur cutanée - Allodynie :  Sensibilité accrue à des stimuli normalement indolores, tels que le toucher léger, les vêtements ou les changements de température. Cette hypersensibilité peut rendre la peau douloureuse au moindre contact. - Hyperalgésie :  Réponse exagérée à des stimuli douloureux, où une douleur légère devient intensément douloureuse. Éruptions cutanées et rougeurs Certains patients signalent des éruptions cutanées et des rougeurs inexplicables sur diverses parties du corps. Ces éruptions peuvent être accompagnées de démangeaisons. Sécheresse de la peau La peau sèche est un problème courant chez les personnes atteintes de fibromyalgie, ce qui peut entraîner des démangeaisons, des desquamations et une sensation générale d'inconfort. Changements de couleur de la peau Des changements de couleur de la peau, comme des taches rouges ou blanches, peuvent apparaître. Ces modifications peuvent être causées par des troubles de la circulation ou des réponses immunitaires anormales. Sensation de brûlure Certains patients ressentent des sensations de brûlure sur la peau, souvent sans cause apparente. Cela peut être dû à des anomalies dans la façon dont le système nerveux traite les signaux de douleur. Ecchymoses faciles La tendance à développer des ecchymoses facilement est également rapportée par certaines personnes atteintes de fibromyalgie. Cela pourrait être lié à la fragilité des vaisseaux sanguins ou à une mauvaise circulation. Les problèmes de peau sont un aspect souvent négligé, mais peuvent causer un réel inconfort aux personnes atteintes de fibromyalgie.

La Dialectique du Don et du Contre-Don Le concept de don et de contre-don, tel que théorisé par Marcel Mauss, est fondamental pour comprendre les dynamiques sociales et économiques des relations humaines. Le don n’est pas simplement un acte de générosité, mais un acte social qui crée une obligation implicite de réciprocité . Mauss souligne que dans de nombreuses cultures, le don est un acte qui oblige mutuellement le donneur et le receveur, établissant ainsi des liens sociaux et un contrat tacite de solidarité. Cette perspective est renforcée par l'idée que donner, c'est aussi se donner , impliquant une dimension personnelle et intime dans l'acte de don. Pouvoir et Reconnaissance dans l'Échange L'acte de donner confère un certain pouvoir au donneur , non seulement en termes de prestige social mais aussi en termes de contrôle sur le receveur. Jacques Derrida et Jean-Paul Sartre ont exploré cette ambivalence, notant que le don crée une dette symbolique , rendant le receveur redevable . Cette dette, même si elle n'est pas explicitement exigée, implique une attente implicite de reconnaissance ou de retour. Ce mécanisme de réciprocité est complexe car il mélange des éléments de liberté et d'obligation, créant une dynamique où le don et le contre-don sont à la fois gratuits et attendus. Impact Psychologique et Relationnel Boszormenyi-Nagy, à travers sa thérapie contextuelle, met en avant l'importance des relations équilibrées de donner et de recevoir , soulignant que des déséquilibres peuvent engendrer des tensions et des ressentiments. Lorsque le don devient excessif, il peut créer une dynamique de dépendance et de dette , nuisant à la relation en déséquilibrant les rôles du donneur et du receveur. Cela peut être particulièrement pertinent dans les relations personnelles où une générosité excessive peut générer un sentiment d'obligation écrasant chez le receveur, menant à une rupture du lien social. L'Importance de Savoir Demander Demander , dans le contexte du don et du contre-don, est également crucial. Savoir demander implique une reconnaissance de ses propres besoins et une ouverture à la vulnérabilité . Cela permet de rétablir l'équilibre dans les relations où l'une des parties peut se sentir surchargée par le rôle de donneur constant. En demandant, on permet à l'autre de donner, créant ainsi un cycle vertueux de réciprocité et de soutien mutuel. La Fibromyalgie et le Déséquilibre de l'Échange La fibromyalgie est souvent associée à des facteurs psychologiques et émotionnels. Certaines études suggèrent que les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent avoir des difficultés à gérer le stress émotionnel et les attentes sociales , y compris celles liées au don et à la réciprocité. Le stress de se sentir constamment redevable ou de donner sans recevoir en retour peut exacerber les symptômes de la fibromyalgie, soulignant l 'importance d'un équilibre sain dans les relations de donner et recevoir. Encouragement aux Interactions Saines par MY FIBRO MY FIBRO encourage ce type d'interactions saines en mettant en valeur les capacités de ses membres et en les incitant à les utiliser au service de la communauté. Se sentir utile permet une re-mise en valeur dans l'acte de savoir donner, surtout lorsqu'on devient souvent celui qui reçoit de l'aide ou doit la demander. En encourageant ses membres à partager leurs compétences et à contribuer activement , MY FIBRO crée un environnement où chacun peut se sentir valorisé et capable, renforçant ainsi le cycle vertueux de donner et recevoir. Les notions de donner, recevoir et demander sont intrinsèquement liées et forment la base de nos interactions sociales . Un déséquilibre dans ce système peut entraîner des tensions relationnelles et des problèmes psychologiques, comme le montre l'exemple de la fibromyalgie. Il est essentiel de cultiver un équilibre sain entre ces actes pour maintenir des relations harmonieuses et un bien-être psychologique optimal. La r econnaissance de l'importance de chaque rôle dans ce cycle – donneur, receveur, et demandeur – est cruciale pour des interactions sociales saines et équilibrées. En valorisant les capacités de chacun et en encourageant leur utilisation au service de la communauté, MY FIBRO contribue à renforcer ce cycle de manière positive . Je qualifierais MY FIBRO d’ ASBL participative où chacun contribue en fonction de ses capacités au fonctionnement de l’association. Je n’en suis qu’un des membres, fondateur, certes, mais je compte autant sur vous tous que vous pouvez compter sur moi. C’est ensemble que nous ferons changer les choses. MY FIBRO n’est pas un organisme d’assistanat. Le pouvoir est en vous ! Texte rédigé à partir de Marcel Mauss, "Essai sur le don : Forme et raison de l'échange dans les sociétés archaïques" (1923). Jacques Derrida, "Donner le temps : 1. La fausse monnaie" (1991). Jean-Paul Sartre, "L'Être et le Néant" (1943). Boszormenyi-Nagy, "La thérapie contextuelle de Boszormenyi-Nagy" (2010). Alain Caillé, "La révolution du don" (2014). Norbert Alter, "L’innovation ordinaire" (2002). Karl Polanyi, "La grande transformation" (1944). https://www.cairn.info/la-therapie-contextuelle-de-boszormenyi-nagy--9782807309807-page-149.htm http://www.sietmanagement.fr/theorie-du-doncontre-don-donnerrecevoirrendre-m-mauss/ https://shs.hal.science/halshs-00802674/document https://www.genevievekrebs.com/donner_recevoir/

Parmi les thérapies les plus couramment utilisées, la Thérapie Cognitivo-Comportementale (TCC) se distingue par ses résultats significatifs sur les symptômes douloureux. Cette approche met l’accent sur la relation entre les pensées, les comportements et les émotions . La TCC vise à aider les individus à développer des schémas de pensée et des comportements plus positifs et plus efficaces , ce qui améliore l’humeur, le comportement et le fonctionnement général. Elle peut être particulièrement bénéfique pour les personnes atteintes de fibromyalgie en leur enseignant comment gérer leurs symptômes et améliorer leur qualité de vie. La TCC repose sur quatre outils principaux : Restructuration cognitive   Cette technique consiste à identifier et remettre en question les pensées et croyances négatives pour les remplacer par des pensées plus positives et réalistes. Activation comportementale   Il s’agit de fixer des objectifs précis et de participer à des activités agréables ou satisfaisantes afin de contrer les pensées et sentiments négatifs. Techniques de relaxation   En pratiquant des méthodes comme la respiration profonde ou la relaxation musculaire progressive, les individus peuvent réduire leur stress et leur anxiété. Thérapie d’exposition   Cette méthode implique une exposition progressive aux situations ou objets qui suscitent peur ou anxiété, afin de les surmonter et de gagner en confiance. Les personnes atteintes de fibromyalgie souffrent souvent de douleurs, de fatigue et de troubles du sommeil, aggravés par le stress et les pensées négatives. La TCC peut les aider à gérer ces symptômes et à améliorer leur fonctionnement global. Elles peuvent apprendre des techniques de relaxation pour mieux gérer la douleur et améliorer leur sommeil. En identifiant et en remplaçant les pensées et comportements négatifs par des alternatives plus positives et réalistes, elles peuvent améliorer leur humeur et leur qualité de vie. Se fixer des objectifs spécifiques et s’engager dans des activités plaisantes peut également avoir un impact positif. Une méta-analyse de 22 études a démontré que la TCC entraîne des améliorations significatives de la douleur, de la fatigue, du sommeil, de la dépression et du fonctionnement général chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Une autre étude a comparé l’efficacité de la TCC à celle des traitements pharmacologiques, comme les antidépresseurs, et a constaté que la TCC était tout aussi efficace pour réduire la douleur et améliorer le fonctionnement. De plus, les effets bénéfiques de la TCC peuvent durer jusqu’à 12 mois après le traitement. Il est important de noter que bien que la TCC soit efficace pour traiter la fibromyalgie, elle ne convient pas à tout le monde . D’autres traitements, comme les médicaments ou la kinésithérapie, peuvent être plus adaptés à certaines personnes. Une combinaison de la TCC avec d’autres traitements, comme l’exercice physique ou les médicaments, peut souvent améliorer encore davantage les symptômes. La TCC est généralement considérée comme un traitement sûr et bien toléré de la fibromyalgie, avec peu d’effets secondaires. Cependant, certaines personnes peuvent ressentir un inconfort temporaire ou de l’anxiété pendant les séances, car elles peuvent être confrontées à des pensées ou des situations difficiles. Dans de rares cas, une aggravation temporaire des symptômes, comme une augmentation de la douleur ou de la fatigue, peut survenir, bien que cela soit généralement de courte durée. Il est toujours recommandé de consulter un médecin expérimenté pour déterminer les meilleures options thérapeutiques. Source: traitement-de-la-fibromyalgie.com

La Direction Générale Personnes Handicapées a pour but de faciliter le quotidien des personnes en situation de handicap. Elle évalue les demandes de reconnaissance de handicap et propose des allocations et d’autres aides sociales et fiscales . Elle fournit également des réponses et des conseils sur mesure aux personnes en situation de handicap et à leurs proches. Pour avoir droit à une allocation ou à une autre forme d’aide, il faut tout d’abord que votre handicap soit reconnu et, pour cela, il faut remplir certaines conditions. La demande comprend plusieurs parties : une partie pour l'intéressé (divisée en deux : partie administrative et partie médicale avec questionnaire relatif à l'autonomie) et une partie directement transmise au médecin traitant . Si un spécialiste souhaite donner un avis, il faut demander un formulaire papier. Le formulaire peut être rempli en plusieurs fois. Entre les pauses, il est possible d'enregistrer ce qui a été complété et ce qui est enregistré est valable 2 mois. Pour aider à remplir le questionnaire, établir un journalier peut s'avérer utile. Il est conseillé d’être très complet et de donner un maximum d’exemples. Si vous êtes en désaccord avec la décision, il existe deux procédures : d'abord une réouverture interne, puis le recours au tribunal du travail. Attention : en cas d'aggravation du handicap, il faut rester prudent car une nouvelle demande peut porter à défaut la décision précédente... En cas de paiement indu, il y a alors notification de dettes et recouvrement à la clé... Afin d'éviter tous ces tracas, il convient de faire appel AVANT aux travailleurs sociaux du service .   Lorsque votre handicap est reconnu, en fonction de votre situation , vous pouvez avoir éventuellement droit à deux types d’allocations : l’ allocation d’intégration (A.I.) et l’ allocation de remplacement de revenus (A.R.R.). Le questionnaire permet de déterminer votre degré de handicap en fonction de différents critères : déplacement, nourriture, hygiène personnelle, hygiène de l’habitat, dangers extérieurs, contacts sociaux. On obtient de 1 à 3 points par critères. 1 point correspond à des difficultés, 2 points de grandes difficultés (par exemple, l'utilisation d'une tribune pour se déplacer), 3 points à l'impossibilité totale. Ne comptabiliser "que" 5 ou 6 points de handicap n'est pas suffisant pour obtenir l'A.I., même si il y a perte d'autonomie. "12 points - catégorie 3 "correspond à 60% de handicap. Aujourd'hui, on ne parle plus de pourcentage de handicap (66% pour avoir droit au A.R.R.), mais de "réduction de capacité de gain", ce qui est moins stigmatisant... Ces allocations sont des droits résiduaires. Un droit résiduaire est un droit qui ne s'ouvre que lorsque tous les autres droits ont été validés avant. Sous certaines conditions, des avantages peuvent être accordés aux personnes souffrant d’une maladie de longue durée, d’un handicap et/ou en situation d’invalidité : tarif social pour l’énergie, réduction du revenu imposable, réduction du précompte immobilier, réduction pour les transports en commun, avantages communaux…  Même si vous n'avez pas droit à des allocations de revenus ou d'intégration, cette reconnaissance peut vous être utile.  En effet, outre les allocations, vous pouvez avoir droit à d’ autres aides  : par exemple, en matière de mobilité, l’attribution d’une carte de stationnement . Enfin, l’obtention de la European Disability Card (E.D.C.) m’apparaît une belle opportunité pour bénéficier de conditions privilégiées afin d’accéder aux activités culturelles, sportives ou de loisirs, mais aussi le moyen de sensibiliser les secouristes à vos difficultés en cas de nécessité. Dans certains pays, elle donne aussi droit à un passage en caisse prioritaire. Si vous êtes porteur/se d'un handicap, il est conseillé de faire valoir vos droits AVANT l'âge de 65 ans. Sont habilités à aider à remplir le questionnaire : les mutuelles, le CPAS, la commune, la direction personnes handicapées. En cas de doute, ne pas hésiter à faire appel aux travailleurs sociaux de la DGHan.   Voici le lien du site : https://handicap.belgium.be/fr

La fibromyalgie est une maladie troublante. Elle échappe à toute compréhension et défie toutes tentatives de définition. Pour beaucoup, elle apparaît sous deux formes : insaisissable et envahissante. Insaisissable , car elle échappe à notre emprise. Elle s’infiltre mais on ne peut pas en tracer les contours ni en saisir la véritable nature. Elle se mêle à nos sensations quotidiennes, se cachant parfois si bien qu'elle semble absente, jusqu’à douter parfois de sa réalité. Puis, elle revient en force, occupant tout notre espace intérieur. Envahissante , car elle nous parle constamment, limitant nos actions, influençant nos pensées. De l'extérieur, la maladie peut sembler une condition bien délimitée, avec des règles claires sur ce qui est faisable ou non, ce qui est bon ou mauvais pour nous. Mais cette perception est loin de la réalité. On se redécouvre à travers elle à chaque moment et ce qu’on croyait acquis se dérobe souvent. En vérité, la maladie est une lutte intérieure . Elle rend tout flou et incertain. La vulnérabilité devient notre nouvelle normalité, et il nous faut apprendre à vivre avec cette instabilité. Cette incertitude permanente affecte bien plus que notre corps ; elle s'infiltre dans notre esprit, sapant peu à peu notre confiance en nous-mêmes. Les gestes simples de la vie quotidienne demandent désormais une attention accrue. La maladie nous confronte constamment à la peur de ne plus pouvoir compter sur nous-mêmes. Nous nous transformons en notre propre adversaire, nous érigeons des barrières sur notre chemin, nous entravons notre propre développement. Sans le vouloir ni nous en rendre compte parfois. La maladie n'est pas seulement une bataille physique , elle est un défi mental et émotionnel . C'est une épreuve que nous devons affronter seuls – même lorsqu’on est accompagné -, un test de notre confiance en nous-mêmes, en la vie et en les autres. Et la réalité, c'est que cette maladie est une réelle épreuve . À tous ceux qui traversent cette épreuve : ne sous-estimez jamais votre force . Vous possédez des ressources insoupçonnées et une résilience bien plus grande que vous ne l'imaginez. Vous êtes autre, mais vous êtes vous encore. Indéniablement. Ne perdez pas l’espoir. Nous sommes une multitude dans votre cas. Ensemble, nous sommes forts. Vous êtes une partie de cette force.

Bien que les causes exactes de la fibromyalgie soient encore mal comprises, de nombreuses études suggèrent un lien étroit entre cette affection et les traumatismes, notamment les chocs émotionnels. Les traumatismes psychologiques, qu'ils soient issus d'événements de l'enfance ou de situations vécues à l'âge adulte, peuvent jouer un rôle crucial dans le développement de la fibromyalgie. Les personnes ayant subi des abus physiques, émotionnels ou sexuels, des accidents graves, ou des pertes significatives sont souvent plus vulnérables à cette condition. Les chocs émotionnels intenses peuvent provoquer une hyperréactivité du système nerveux central, entraînant une perception amplifiée de la douleur et une réponse au stress altérée. Cependant, il est essentiel de reconnaître que le passé, bien qu'il ait façonné une partie de notre être, ne doit pas dicter notre présent ou notre futur. Une des approches les plus efficaces pour gérer les symptômes de la fibromyalgie et les séquelles des traumatismes est la pratique de la pleine conscience. La pleine conscience, ou "mindfulness", est une technique qui consiste à porter une attention consciente et sans jugement au moment présent. Elle invite à observer ses pensées, ses émotions et ses sensations corporelles avec une attitude de bienveillance et d'acceptation. Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, la pleine conscience offre plusieurs bénéfices notables : Réduction de la douleur perçue  : En pratiquant la pleine conscience, les individus apprennent à observer leurs sensations douloureuses sans les juger ni y réagir de manière négative. Cette attitude peut diminuer la perception de la douleur et la rendre plus gérable. Gestion du stress  : Le stress chronique est un facteur aggravant pour la fibromyalgie. La pleine conscience aide à réduire les niveaux de stress en ancrant l'esprit dans le moment présent, ce qui diminue l'impact des pensées anxieuses concernant le passé ou le futur. Amélioration de la qualité du sommeil   : Les troubles du sommeil sont courants chez les personnes souffrant de fibromyalgie. La pleine conscience, notamment à travers des techniques de relaxation et de méditation avant le coucher, peut améliorer la qualité du sommeil et réduire l'insomnie. Bien-être émotionnel   : En cultivant une attitude de compassion envers soi-même, la pleine conscience aide à gérer les émotions négatives liées aux traumatismes passés. Elle favorise un état d'esprit positif et résilient, essentiel pour faire face aux défis quotidiens. Augmentation de la résilience  : La pleine conscience développe la capacité à accepter les situations telles qu'elles sont, sans se laisser submerger par le désespoir ou la frustration. Cette résilience est cruciale pour les personnes vivant avec une maladie chronique. En intégrant la pleine conscience dans notre quotidien, nous apprenons à vivre pleinement chaque instant, en reconnaissant que le passé est déjà écrit et que l'avenir est une page blanche . Ce que nous avons, c'est le présent, et c'est là que nous trouvons notre véritable pouvoir de transformation et de guérison. La pleine conscience nous rappelle que, bien que nous ne puissions pas changer notre passé, nous pouvons choisir notre façon de réagir à nos expériences actuelles et futures. En nous concentrant sur le présent, nous créons un espace de paix et de sérénité où la douleur et les traumatismes perdent leur emprise, nous permettant de vivre de manière plus épanouie et équilibrée. Prenons donc la plume et mettons-nous à écrire notre vie. Maintenant.

La stimulation magnétique transcrânienne (TMS) est une technique non invasive utilisée pour moduler l'activité cérébrale. Elle est principalement employée pour traiter des troubles psychiatriques et neurologiques, notamment la dépression, et montre également des promesses dans la gestion de la douleur chronique, comme celle associée à la fibromyalgie. Fonctionnement de la TMS La TMS utilise un champ magnétique pour induire des courants électriques faibles dans des régions spécifiques du cerveau. Un appareil, ressemblant à une grande bobine, est placé sur le cuir chevelu et émet des impulsions magnétiques. Ces impulsions traversent le crâne sans douleur et stimulent les neurones dans la zone ciblée. Types de TMS TMS répétitive (rTMS)  : Cette forme implique l'application de séries répétées d'impulsions magnétiques et est la plus couramment utilisée dans le traitement de la dépression et de la douleur chronique. TMS à pulsation unique   : Utilisée principalement à des fins de recherche pour étudier la connectivité et la fonction cérébrale. Efficacité de la TMS pour la fibromyalgie Des études ont montré que la TMS peut aider à réduire les symptômes de la fibromyalgie, tels que la douleur, la fatigue et les troubles du sommeil. La stimulation de certaines régions du cerveau impliquées dans la régulation de la douleur, comme le cortex moteur ou le cortex préfrontal dorsolatéral, peut moduler les circuits neuronaux responsables de la perception de la douleur. Réduction de la douleur  : La rTMS a montré une réduction significative de la douleur chez les patients atteints de fibromyalgie dans plusieurs essais cliniques. Amélioration de la qualité de vie  : En plus de la réduction de la douleur, certains patients rapportent une amélioration de l'humeur et une réduction de la fatigue, ce qui conduit à une meilleure qualité de vie globale. Avantages et inconvénients Avantages  : Non invasif : Contrairement à certaines procédures médicales, la TMS ne nécessite pas de chirurgie ou de sédation. Peu d'effets secondaires : Les effets secondaires sont généralement légers et temporaires, comme des maux de tête ou une gêne au site de stimulation. Peut être utilisée en complément d'autres traitements : La TMS peut être combinée avec des médicaments ou d'autres thérapies pour un effet synergique. Inconvénients  : Coût et accessibilité : La TMS peut être coûteuse et n'est pas toujours couverte par les assurances. De plus, l'accès à des centres spécialisés peut être limité. Nécessite plusieurs sessions : Pour des résultats optimaux, la TMS nécessite souvent plusieurs sessions, parfois quotidiennement pendant plusieurs semaines. Situation en Belgique En Belgique, la stimulation magnétique transcrânienne (TMS) est de plus en plus reconnue comme une option prometteuse pour le traitement de la fibromyalgie, bien qu'elle soit encore considérée comme expérimentale dans ce contexte. Plusieurs centres médicaux offrent la TMS, principalement pour les troubles dépressifs et autres maladies neurologiques. Ainsi, bien que la TMS pour la fibromyalgie soit encore en phase d'étude et non largement disponible, les résultats prometteurs des recherches actuelles pourraient conduire à une adoption plus large de cette technique en Belgique et ailleurs dans les prochaines années. Sources : Umvie, Fibromyalgies, LesPraticiens.be , Vulgaris-medical, Neurologie Pratique, Institut du Cerveau.

En Belgique, la reconnaissance de la fibromyalgie a évolué au fil des ans, mais elle demeure complexe et incomplète. Voici les principaux points concernant la reconnaissance de cette maladie et du handicap qui lui est lié : Reconnaissance médicale   : La fibromyalgie est reconnue par les autorités médicales en Belgique. Cette reconnaissance a été renforcée par des recommandations cliniques et des lignes directrices émises par des organismes de santé tels que l'Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité (INAMI). Malgré cette reconnaissance, le diagnostic reste difficile en raison de l'absence de tests spécifiques et de la nature subjective des symptômes. Reconnaissance du handicap   : La reconnaissance de la fibromyalgie comme cause de handicap est plus compliquée, même si l e Parlement Fédéral a voté une Résolution en 2011 comprenant un plan d'actions visant à faire reconnaître ce syndrome et que c'était au tour du Parlement bruxellois en 2015. Le handicap lié à la fibromyalgie n'est pas automatiquement reconnu, ce qui signifie que les patients doivent souvent prouver la gravité de leurs symptômes et l'impact sur leur vie quotidienne pour obtenir une reconnaissance officielle. Les patients atteints de fibromyalgie peuvent faire une demande de reconnaissance de handicap auprès du Service Public Fédéral (SPF) Sécurité Sociale, mais cela implique un processus rigoureux d'évaluation médicale. Les critères d'évaluation incluent l'incapacité de travail et l'impact fonctionnel de la maladie. Les patients doivent souvent fournir des preuves médicales détaillées et peuvent être soumis à des examens par des médecins-conseils. Accès aux prestations sociales et aides  : Si la fibromyalgie est reconnue comme un handicap, les patients peuvent avoir accès à certaines prestations sociales, telles que l'allocation pour l'aide aux personnes handicapées, les adaptations de poste de travail, et d'autres formes de soutien. Les patients peuvent également avoir droit à une pension d'invalidité si leur capacité de travail est considérablement réduite. Associations et soutien  : Des associations, comme MY FIBRO, jouent un rôle crucial en fournissant du soutien, de l'information et en militant pour une meilleure reconnaissance de la maladie et des droits des patients. Ces associations travaillent souvent en étroite collaboration avec les autorités sanitaires pour améliorer les politiques de santé et les conditions de vie des patients atteints de fibromyalgie. En résumé, bien que la fibromyalgie soit reconnue comme une maladie en Belgique, la reconnaissance du handicap qui y est lié reste complexe et dépend de l'évaluation individuelle de chaque cas. Les patients doivent souvent naviguer dans un système bureaucratique rigoureux pour obtenir la reconnaissance et les aides nécessaires. Les associations de patients jouent un rôle essentiel en offrant soutien et en militant pour des améliorations dans ce domaine. Texte rédigé à partir de https://www.parlementfrancophone.brussels/documents/proposition-de-resolution-relative-a-la-sensibilisation-a-la-fibromaylagie/document https://www.senate.be/www/?MIval=Vragen/SVPrint&LEG=5&NR=9389&LANG=fr https://www.parlementfrancophone.brussels/documents/compte-rendu-de-la-seance-pleniere-du-12-juin-2015/document https://www.stradalex.com/fr/sl_src_publ_div_be_chambre/document/QRcrb_55-b128-1320-2467-2023202422833 https://www.webkine.be/blog/actualites-1/post/reconnaissance-de-la-fybromyalgie-en-belgique-2681

La gestion de la fibromyalgie, ou coping, est un aspect essentiel pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de cette condition. La fibromyalgie étant une maladie chronique caractérisée par des douleurs diffuses, de la fatigue, des troubles du sommeil et d'autres symptômes somatiques, les stratégies de coping jouent un rôle crucial dans l'atténuation des impacts négatifs de ces symptômes sur la vie quotidienne. Types de stratégies de coping Les stratégies de coping peuvent être classées en deux grandes catégories : le coping adaptatif et le coping mal-adaptatif. Coping adaptatif  : Stratégies actives de gestion de la douleur   : Les techniques de relaxation, comme la méditation, le yoga et les exercices de respiration, peuvent aider à réduire la perception de la douleur et le stress. Exercice physique modéré  : L'activité physique adaptée, comme la natation, la marche ou des exercices de renforcement musculaire doux, est recommandée pour améliorer la condition physique générale et réduire les douleurs. Thérapies cognitivo-comportementales (TCC)  : Ces thérapies aident à modifier les schémas de pensée négatifs et à développer des stratégies de gestion du stress plus efficaces. Techniques de gestion du stress   : La gestion du stress à travers des techniques comme la pleine conscience et la thérapie par le mouvement peut améliorer la résilience face aux symptômes de la fibromyalgie. Soutien social  : L'implication dans des groupes de soutien, le dialogue avec des proches compréhensifs et l'accès à des professionnels de la santé peuvent fournir un soutien émotionnel précieux. 2. Coping mal-adaptatif   : Évitement   : L'évitement des activités physiques ou sociales par crainte d'augmenter la douleur peut entraîner une dégradation de la condition physique et un isolement social. Catastrophisme  : Cette tendance à anticiper le pire et à exagérer la douleur et les symptômes peut augmenter la détresse émotionnelle et aggraver la perception de la douleur. Automédication excessive  : Le recours à des médicaments sans suivi médical approprié peut entraîner des effets secondaires et des complications supplémentaires. Isolement social   : S'isoler des interactions sociales par peur de ne pas être compris ou à cause de la fatigue peut accentuer les sentiments de dépression et d'anxiété. Impact des stratégies de coping sur la fibromyalgie Les stratégies de coping efficaces ont un impact significatif sur la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie. Des études montrent que les patients qui utilisent des stratégies de coping adaptatif rapportent une réduction de la douleur , une amélioration de l'humeur et une meilleure fonction physique . En revanche, les stratégies de coping mal-adaptatif sont souvent associées à une augmentation de la douleur, une détérioration de la santé mentale et une qualité de vie réduite.   MY FIBRO Parce que notre volonté est de rendre la vie meilleure à TOUS , notre association vous propose gratuitement ou à prix démocratique un programme de gestion de la fibromyalgie qui comprend : ·         Des informations visibles et accessibles sur la maladie et des méthodes alternatives pour mieux vivre avec elle : le site, la page Facebook, ultérieurement des conférences. ·         Des propositions d’ exercices physiques   : kiné en piscine, yoga adaptatif, marche… et sans doute d’autres propositions à l’avenir… ·         Des ateliers qui permettent la gestion du stress et des émotions , ainsi que l’accès au mieux-être : le yoga du rire, la sonothérapie, la sophrologie, l’art-thérapie, l’accès à des techniques de développement personnel… ·         Un groupe de parole   pour se retrouver, échanger, partager, chercher ensemble des solutions positives à nos difficultés, mais aussi participer à des activités ludiques et créatives. Le coping est un élément crucial dans la gestion de la fibromyalgie. Les stratégies adaptatives peuvent significativement améliorer la qualité de vie , tandis que les stratégies mal-adaptatives peuvent aggraver les symptômes et la détresse émotionnelle. Un suivi médical approprié et une approche multidisciplinaire sont essentiels pour aider les patients à développer des mécanismes de coping efficaces et à mener une vie plus satisfaisante malgré la fibromyalgie.

Quand  j’étais enfant, mon père affirmait que « dans la vie, il y avait les forts… et les plus forts… ». Du haut de mes trois pommes, déjà, je me posais la question de savoir où était la place de la faiblesse dans cette vie qu’il me présentait. J’ai toujours eu un penchant pour les faibles, les laissés pour compte. Cela m’a toujours révoltée, ce fossé entre ceux qui possèdent la force (souvent synonyme de pouvoir) et ceux qui en sont dépourvus. Mon père m’a inculqué que la volonté à elle seule suffisait à renverser la tendance : qu’on pouvait tout, y compris devenir fort, voire plus fort, si on le voulait réellement. J’avais fini par faire de sa maxime « Qui veut peut », une sentence plus implacable encore en lui ajoutant : «Cela ne se peut pas, cela se doit.» Je suis donc devenue adulte avec cette certitude que j’avais le pouvoir en moi de faire de la vie ce que je désirais… J’ai désenchanté. L’homme n’est pas maître de tout, il lui arrive de rencontrer des obstacles à la réalisation de ses projets. Une vie de couple, par exemple, se construit à deux. Pour qu’un couple fonctionne, les deux doivent consentir à des efforts. Mais la maladie est peut-être l’obstacle qui peut se présenter le plus cruellement à l’être humain, en dehors d’un autre être humain. La vie échappe à la volonté du malade jusqu’à en devenir le jouet. Ainsi, la fibromyalgie m’a dévoilé un visage de moi-même que j’ignorais. Elle a défiguré mon propre reflet, me rendant étrangère à moi-même. Et cette part de moi révélée, j’ai dû l’apprivoisée, l’accepter, avec ses limites… et donc, ses faiblesses. Et même si Niezsche affirmait « ce qui ne m’abat pas me rend plus fort » , je ne suis pas certaine que ce soit le cas pour tous sur la durée et à tous moments. Mais est-ce un mal ? Pourquoi devrait-on être fort tout le temps ? Pourquoi ne pourrait-il pas y avoir de place pour la faiblesse ? Accueillir notre faiblesse, à mon sens, c’est accepter notre humanité. Personne n’est toujours fort. Et c’est heureux. Nous ne sommes pas des dieux sans limites. Le croire est une utopie et refuser la réalité un danger. Toujours viser l’inaccessible étoile peut décourager les plus volontaires, épuiser les moins avisés… les rendre … moins humains… Et si toucher notre part de faiblesse était l’occasion d’une profonde transformation, non en un être fort qui surpasserait les autres dans une course au toujours meilleur pour la première place, en un être simplement plus en phase avec lui-même et les autres ? Et si la maladie devenait une opportunité à saisir (Que faire d’autre de positif de toutes façons ?) pour découvrir toute l’étendue de la faiblesse humaine : l’autre et sa différence qui le rend fragile car atteint lui aussi par une maladie, un handicap, un déficit quelconque, une limite intellectuelle, manuelle, financière, une malchance d’être né quelque part à un moment donné… Unissons nos faiblesses : ce sera notre force ! Je crois que la course pour la première place du podium n’est qu’un jeu. Le véritable enjeu de la vie est le chemin à tracer ensemble pour arriver au bout du voyage. On a longtemps cru que la compétition était la norme dans la nature : que seuls survivaient les forts. Aujourd’hui, de nouvelles investigations scientifiques nous révèlent que les êtres vivants survivent bien mieux s’ils tissent entre eux des liens de coopération. Toutes les grandes catégories d’espèces, des microbes aux plus grands mammifères en passant par les plantes s’entraident. C’est grâce à ce principe que la vie a pu atteindre un tel niveau de complexité et d’organisation. Pourquoi l’être humain ne ferait-il pas preuve de la même intelligence ? Plutôt que de nous écraser, de nous juger, de nous critiquer, élevons-nous ensemble !

Entre errance et erreur, il n’y a qu’un pas… Les deux mots sont d’ailleurs issus de la même racine : « error », en latin, qui signifie action d’errer, détour, puis incertitude, méprise… Entre errer et erreur, il n’y a qu’une lettre… « Erreur » a conservé les sens premiers latins en français, surtout le fait de prendre pour vrai ce qui est faux, de s’écarter de la norme, de se tromper. L’erreur provient aussi de la maladresse. On peut induire quelqu’un en erreur, on peut commettre une erreur, réparer une erreur, tomber dans l’erreur, reconnaitre son erreur. On peut faire quelque chose par erreur. Laisser un patient errer des années en attente de diagnostic est… une erreur… voire une horreur… Cette errance provoque énormément de souffrance par le sentiment d’abandon qu’elle suscite. On parlera alors de déshérence, qui n’appartient pourtant pas à la même famille étymologique. Toute errance médicale est à dénoncer… même si la médecine actuelle ne trouve pas toujours d’explication ou de traitement adéquat. Le pire est le manque de considération qui engendre une réelle souffrance des personnes en quête d’identité diagnostique. Cette incompréhension de soi rend difficile la compréhension d’autrui. Être entendu, être cru, c’est un parcours du combattant auquel beaucoup finissent par renoncer, en se repliant sur eux-mêmes. Mettre un mot sur un état devrait pouvoir soulager. Avec la fibromyalgie, il n’en est rien, car cela enlève tout espoir. L’espoir d’être soigné… puisqu’il n’existe pas de remède et qu’il faut donc en faire le deuil. L’espoir d’être reconnu… puisqu’il n’existe pas de réelle reconnaissance de cette maladie, malgré celle de l’OMS. Une grande partie des médecins continuent de penser qu’elle est une maladie psychosomatique, malgré les avancées des recherches scientifiques. Se voir déclarer dépressif quand on se considère comme combattif face à la douleur et la fatigue endurées, cela a de quoi miner, au final, en effet… Maladie de « bonne femme », la fibromyalgie dessert autant les hommes que les femmes. Les femmes, parce que, depuis la nuit des temps, on les stigmatise en les traitant de faibles, d’hystériques… Les maladies « typiquement féminines »  commencent seulement à recevoir un peu plus d’attention d’un monde médical longtemps sous l’autorité masculine. Serait-ce parce que ce dernier se féminiserait indéniablement ? Les hommes, parce qu’être victime d’une maladie largement attribuée à l’autre sexe est visiblement dévalorisant, voire honteux. Et que donc, avouer souffrir de fibromyalgie est aussi compliqué pour le sexe fort que d’avouer être victime de violences conjugales. Les estimations officielles sont, certainement, en deçà de la réalité. Quand on est enfin diagnostiqué fibromyalgique, on n’a souvent que la parole du médecin expert pour confirmer ce que l’on décrit. Aucun examen ne soutient cette affirmation. Aux yeux de l’entourage, cela prend des allures de fiction, d’approximation peu crédible… comme pourrait le faire le certificat de complaisance si facilement prescrit par certains médecins aujourd’hui. La fluctuation de la maladie, son imprévisibilité renforcent encore cette impression, quand, d’un jour à l’autre, vos capacités vous rendent opérationnel à effectuer ce que la veille encore vous n’auriez pu même imaginer. Comment, pour autrui, croire à ce « tour de passe-passe » ? Les moments de répit qui devraient être des moments de ressourcements peuvent alors prendre des allures de remises en question  : suis-je finalement vraiment malade ? Le médecin ne s’est-il pas trompé ? Ne devrais-je pas reconsulter ? D’espoir en désespoir, d’illusion en désillusion, le vagabondage médical ne profite que rarement au malade. Il le déleste de plusieurs euros, de plusieurs heures, de dignité parfois aussi lorsque le soignant s’irrite de cette insistance à comprendre, à savoir… Perdu dans la forêt de ses questionnements, le patient se sent seul même accompagné. Il n’est pas rare alors qu’il essaie tout et, malheureusement, n’importe quoi. La détresse peut parfois prendre des chemins tortueux et risqués, comme la boisson, pour oublier. Ou pire encore… Mesdames et messieurs les médecins , quand vous recevez un patient, même si vous êtes impuissants face au mystère que peut représenter l’état de la personne que vous avez devant vous, face aux limites actuelles de la sciences à guérir, vous avez encore un pouvoir : le pouvoir d’accueillir la souffrance de l’autre, le pouvoir de l’écouter, le pouvoir de le soutenir. Accompagnez-nous ! Aux parents, aux conjoints, aux enfants, aux amis, aux collègues , je voudrais faire une demande : face à notre souffrance, s’il vous plaît, n’affichez pas le silence, voire pire, le mépris : quel bénéfice aurions-nous à affirmer notre douleur, nos limites, nos faiblesses quand nous avons fait auparavant la démonstration de notre performance, notre courage, notre volonté ? Il nous faut encore beaucoup de détermination pour tenir debout aujourd’hui. Ne la minez pas en nous stigmatisant, en émettant des doutes sur ce que nous affirmons, en nous culpabilisant pour une faute que nous n’avons pas commise : être atteint de fibromyalgie n’est pas un cadeau ! Et si vous vous sentez, vous aussi, démunis par rapport à notre état, dites-le tout simplement. Il n’y a aucune honte à cela. Nous le sommes aussi… Ensemble, on est plus forts !

« La mesure de l’amour est d’aimer sans mesure. » Cette citation de Saint-Augustin m’accompagne depuis le début de mon adolescence. Et si mon fils s’appelle Augustin, ce n’est pas par hasard… Bien sûr, il y a « Le Grand Meaulnes », Bourvil dans « La grande vadrouille » ou le clown triste… mais c’est bien le philosophe et théologien avec sa citation qui m’a inspirée… J’ai longtemps considéré que l’amour ne devait pas être enfermé dans des proportions, comme le sont les œuvres d’art. Pas de cadre pour le chef-d’œuvre de l’existence. Seules les vastes étendues vertigineuses de l’univers sont propres à accueillir l’amour… sans limite. Aucune. Ni d’un astéroïde qui perfore l’atmosphère, ni du vertige des abysses. Rien. C’est ce que je croyais. Fermement. Que tout était à donner. Même l’impensable. Et que tout était à par-donner. Même l’inimaginable. Par amour. Je ne pouvais pas calculer le calcul. Restait donc la place pour l’infini… Sauf que l’infini à un coût. Et que le coût se chiffre. Quand il s’affole, parfois, cela fait des dégâts… Il existe des faillites amoureuses. C’est à cela que je pensais - allez savoir pourquoi - quand, ce matin, je me suis rendue au point vert de la marche ADEPS à Casteau. Je m’y suis retrouvée seule. Et j’ai décidé, puisque je n’avais de mesure à mettre à mes pas que ma mesure à moi, que je bouclerais le circuit de 10 km. Cela peut paraître beaucoup pour certains et très peu à d’autres. Tout est relatif. Comme l’amour, d’ailleurs. Pour moi, 10 km, cela peut être peu au regard de ce que j’ai déjà expérimenté comme randonnées… et cela peut être beaucoup si l’on tient compte de mon état actuel et du temps qui a filé depuis mes dernières grandes expéditions… Qu’à cela ne tienne, j’ai décidé, j’ai entamé… et j’ai fait. Je suis passée par toutes les émotions : l’émerveillement devant les paysages somme toute communs mais subtilement beau de simplicité ; la quiétude d’entendre le bruissement des feuilles agacées par le vent ; la surprise impudique d’entrer dans la conversation de marcheurs qui me dépassent… mais aussi le plaisir de poser mes pas dans des chemins que j’avais déjà foulés dans d’autres circonstances… ou encore la fatigue, la douleur, le doute… la colère également par moment : de ressentir tout cela… et puis le second souffle, le courage, la détermination qui refont surface et qui me tire par la main … jusqu’au bout… Je n’ai pas traversé que des villages. J’ai traversé une foule de sensations et de souvenirs. Dans la solitude, on se traverse souvent. « La mesure de l’amour est d’aimer sans mesure. » Parfois, peut-être est-il bon de mesurer… de mesurer son amour à l’aune de celui de l’autre. De mesurer ses efforts en fonction de ses capacités… La mesure de l’amour serait-il d’aimer en mesure ? En mesure pour qu’un couple soit en harmonie ? En mesure pour que notre corps, notre esprit soient dans l’équilibre ? Comme en musique, en peinture ou en architecture, c’est peut-être donc une question de proportions… Mais l’intérêt existe cependant à dépasser ses limites, à sortir du cadre, à explorer des impossibles qui se révèlent possibles… J’ai découvert dans les dépassements des univers incroyables. Surtout à l’intérieur de moi. Ils me sont aujourd’hui des ressources importantes pour traverser les chemins remplis d’embûches qui se présentent à moi avec la maladie. Faut-il mesurer ce que l’on donne ? Le restreindre à la mesure du don d’autrui ? faut-il calculer ses pas ? ses efforts ? Tandis que je médite durant ma marche en solitaire, les paradigmes du chiasme de la citation se renverse… Pourquoi tout commencerait-il et finirait-il par la mesure ? Au centre se trouve l’amour… Et j’en reviens à l’essentiel… La mesure disparaît à nouveau… Et si la question n'était pas comment aimer, mais qui? La question du destinataire, alors, se fait urgente. Aimer qui ? Quel autre ? Pourquoi l’amour ressemble-t-il à un projectile ? Et si, comme un boomerang, l’amour me revenait de plein fouet ? Au bout des 10 km de circonvolutions sur les chemins castellois, assise sur le fauteuil de ma voiture en train d’enregistrer une petite vidéo pour mes copines fibro, je vois mon visage… comme s’il était celui d’une autre… Je me vois au centre de l’écran, fatiguée, certes, mais heureuse. Heureuse de ce temps accordé. Je me regarde dans les yeux. Je suis mon Autre, mon hôte aussi. Il est temps que je m’habite, que je compte pour moi-même, que je me calcule… enfin… et que je ne mesure plus quand il s’agit de moi non plus… Il est bon de donner. Il est bon de par-donner. A soi aussi. Autant qu’on le fait pour autrui. On est TOUS importants. Et dans le TOUS, il y a nous-m’aime. Dans l’idée d’un amour sans limite, on peut aussi s’inclure… Je ne dirai jamais qu’il faut penser à soi d’abord. Je pense simplement qu’il faut penser à soi aussi. L’un n’exclut pas l’autre. Pas de soustractions… Tant qu’à se lancer dans les opérations, autant multiplier…

Imaginez que votre énergie dépende d’une batterie , semblable à celle de votre téléphone. Après une grosse journée, vous êtes fatigué parce que cette batterie est à presque plat. Mais avec une bonne nuit de sommeil ou quelques jours de vacances, vous serez à nouveau en pleine forme parce que votre batterie sera rechargée. Lorsqu’on est atteint de fibromyalgie, c’est comme si cette batterie était devenue défectueuse  : même avec du repos, elle ne se recharge jamais complètement et se décharge à toute vitesse dès qu’on la sollicite. Faire sa vaisselle, déjeuner avec un ami ou gérer un imprévu peut suffire à la vider en rien de temps. Le risque est alors qu’elle se vide complètement avant la prochaine recharge. Lorsque cela se produit, il faut parfois plusieurs jours pour qu’elle soit de nouveau fonctionnelle. La fatigue est un symptôme très fréquent de la fibromyalgie , qui toucherait 70 % à 80 % des personnes atteintes. Les efforts sont difficiles, et le sommeil (même s’il peut paraître normal) n’est pas réparateur. Cette fatigue peut être très handicapante dans la vie quotidienne, notamment à cause de la sensation d’épuisement limitant les activités physiques ou intellectuelles. Dans les cas les plus sévères, le moindre effort peut devenir intolérable, rendant la maladie particulièrement invalidante. En ce qui concerne le sommeil , celui-ci est souvent perturbé. On retrouve ainsi : des difficultés à l’endormissement des réveils nocturnes des impressions de sommeil non réparateur ou fragmenté un réveil accompagné de fatigue et parfois de raideurs musculaires Dans certains cas, le sommeil n'atteint pas sa phase profonde (la plus réparatrice), expliquant ainsi cette fatigue chronique. Cependant, la fibromyalgie est un syndrome différent de celui du syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique). Voici une comparaison des caractéristiques de l’Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de Fatigue Chronique (EM/SFC) et de la Fibromyalgie et présente les dernières recherches en matière de diagnostic. 1.    Fatigue Chronique (Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de Fatigue Chronique - EM/SFC) Définition : Le syndrome de fatigue chronique (SFC) ou encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie complexe et débilitante caractérisée par une fatigue extrême qui ne s'améliore pas avec le repos et qui s'aggrave avec l'activité physique ou mentale. Symptômes principaux : Fatigue extrême et persistante Malaise post-effort (une exacerbation des symptômes après un effort physique ou mental) Troubles du sommeil (sommeil non réparateur) Douleurs musculaires et articulaires Maux de tête Troubles de la concentration et de la mémoire (brouillard cérébral) Sensibilité à la lumière et au bruit Causes : Les causes exactes ne sont pas bien comprises, mais des déclencheurs possibles incluent des infections virales, des troubles immunitaires, des déséquilibres hormonaux et des stress physiques ou émotionnels. Diagnostic : Basé sur les symptômes et l'exclusion d'autres conditions médicales pouvant expliquer la fatigue. Critères de diagnostic tels que ceux définis par les CDC (Centers for Disease Control and Prevention) ou les critères de Fukuda. Nouveaux développements : Un test sanguin récent, développé par des chercheurs, mesure les réponses électriques des cellules immunitaires sous stress. Les cellules des personnes atteintes d'EM/SFC montrent des réponses différentes par rapport aux témoins sains, ce qui indique une utilisation altérée de l'ATP (molécule d'énergie). Ce test a montré une précision d'environ 91 % et peut également évaluer la gravité de la maladie​ ( National Institutes of Health (NIH) )​. 2.    Fibromyalgie Définition : La fibromyalgie est un trouble caractérisé par des douleurs musculosquelettiques généralisées accompagnées de fatigue, de troubles du sommeil, de la mémoire et de l'humeur. Symptômes principaux : Douleurs diffuses dans tout le corps (douleur musculosquelettique) Fatigue Troubles du sommeil (sommeil non réparateur) Brouillard cérébral (problèmes de concentration et de mémoire) Raideur matinale Maux de tête Syndrome du côlon irritable (SCI) Sensibilité accrue aux stimuli (lumière, bruit, températures) Causes : Les causes exactes ne sont pas connues, mais on pense qu'une combinaison de facteurs génétiques, biologiques, psychologiques et environnementaux joue un rôle. Des anomalies dans la façon dont le cerveau et la moelle épinière traitent les signaux de douleur ont été observées chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Diagnostic : Basé sur l'histoire médicale, l'examen physique et l'exclusion d'autres conditions. Critères de l'American College of Rheumatology (ACR) qui incluent la présence de douleur dans au moins 11 des 18 points sensibles identifiés et une douleur diffuse persistante pendant au moins trois mois. Nouveaux développements : Un test utilisant la spectroscopie Raman pour analyser les signatures chimiques dans le sang est en cours de validation. Ce test peut distinguer la fibromyalgie d'autres conditions rhumatismales aux symptômes similaires et montre des promesses pour une utilisation clinique dans les prochaines années​ ( Med Xpress )​. 3.    Comparaison et Différenciation Points communs : Fatigue et troubles du sommeil Douleurs musculaires et articulaires Problèmes de concentration et de mémoire Absence de causes connues précises Diagnostic basé sur les symptômes et l'exclusion d'autres maladies Différences : Localisation de la douleur :  Dans la fibromyalgie, la douleur est souvent localisée à des points spécifiques (points sensibles), tandis que dans le SFC, la douleur est plus diffuse. Malaise post-effort :  Plus typique du SFC, où l'exercice ou l'activité mentale peuvent aggraver les symptômes de manière significative. Présence de syndrome du côlon irritable :  Plus fréquent chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Diagnostic clinique :  Le SFC met davantage l'accent sur la fatigue invalidante et le malaise post-effort, alors que la fibromyalgie met l'accent sur la douleur généralisée et les points sensibles. Bien que la fatigue chronique (EM/SFC) et la fibromyalgie partagent des symptômes similaires, elles se différencient par certains aspects cliniques et la nature des symptômes. De nouveaux tests sanguins en cours de développement pourraient bientôt permettre un diagnostic plus précis et plus rapide de ces conditions, améliorant ainsi la prise en charge des patients. Une évaluation médicale approfondie reste nécessaire pour un diagnostic précis et une prise en charge appropriée. Voici les sources utilisées pour fournir les informations sur les nouveaux tests en développement pour différencier la fatigue chronique (EM/SFC) et la fibromyalgie : 1.    Canada's National Research Council (NRC) : Le NRC développe un test sanguin utilisant la spectroscopie Raman pour diagnostiquer la fibromyalgie. Ce test analyse les signatures chimiques dans le sang et peut distinguer la fibromyalgie d'autres conditions rhumatismales avec des symptômes similaires. Il est actuellement en phase de validation et montre des promesses pour une utilisation clinique dans les prochaines années​ ( Med Xpress )​. 2.    National Institutes of Health (NIH) : Une équipe de chercheurs dirigée par le Dr Ron Davis à l'Université de Stanford a développé un test sanguin pour le syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Ce test mesure les réponses électriques des cellules immunitaires sous stress et a démontré une précision d'environ 91 %. Les cellules des personnes atteintes d'EM/SFC montrent des réponses différentes par rapport aux témoins sains, indiquant une utilisation altérée de l'ATP (molécule d'énergie)​ ( National Institutes of Health (NIH) )​.   Texte rédigé à partir de Batterie défectueuse – C’est quoi la fatigue chronique ? 😫🔋 · Inserm, La science pour la santé https://trustmyscience.com/syndrome-fatigue-chronique-origine-biologique-etude-confirme/ https://lemedecinduquebec.org/archives/2023/5/encephalomyelite-myalgique-et-fibromyalgie-un-premier-test-moleculaire-pour-poser-le-diagnostic/

Le lien entre la fibromyalgie et l'inflammation a été un sujet de débat et de recherche depuis de nombreuses années. Cet article examine les perspectives actuelles sur ce lien, mettant en lumière les avancées récentes et les découvertes clés. Absence de marqueurs inflammatoires traditionnels Contrairement aux maladies inflammatoires classiques comme l'arthrite rhumatoïde ou le lupus, la fibromyalgie ne présente généralement pas de signes évidents d'inflammation systémique ou locale. Les tests sanguins des patients atteints de fibromyalgie ne montrent pas habituellement d'élévation des marqueurs inflammatoires standard comme la protéine C-réactive (CRP) ou la vitesse de sédimentation des érythrocytes (ESR). Micro-inflammation Certaines recherches récentes suggèrent que, bien qu'il n'y ait pas d'inflammation systémique évidente, il pourrait y avoir une micro-inflammation ou une activation immunitaire locale dans certains tissus, notamment les muscles. Des études ont montré une activation anormale de certaines cellules immunitaires et la présence de cytokines pro-inflammatoires à faible niveau chez certains patients atteints de fibromyalgie. Par exemple, une étude de 2017 a révélé des niveaux accrus de cytokines comme l'IL-6 et le TNF-alpha dans le liquide céphalo-rachidien des patients fibromyalgiques. Stress oxydatif et neuroinflammation Il existe des preuves suggérant que le stress oxydatif et la neuroinflammation pourraient jouer un rôle dans la fibromyalgie. Une étude de 2018 a montré que les patients fibromyalgiques avaient des niveaux plus élevés de marqueurs de stress oxydatif et des signes de neuroinflammation, comme une activation accrue des cellules gliales dans le cerveau. Étude de 2019 sur les cytokines pro-inflammatoires Une étude publiée en 2019 dans le Journal of Pain Research a confirmé des niveaux accrus de cytokines pro-inflammatoires, comme l'IL-8 et l'IL-6, chez les patients atteints de fibromyalgie. Cela suggère une inflammation locale subtile et une possible implication dans la pathogénie de la maladie. Recherche de 2020 sur la neuroinflammation Des recherches récentes de 2020 ont utilisé l'imagerie par résonance magnétique (IRM) pour détecter des signes de neuroinflammation dans le cerveau des patients fibromyalgiques. L'étude a trouvé une activation accrue des cellules gliales, soutenant l'hypothèse que la neuroinflammation joue un rôle clé dans la fibromyalgie. Étude de 2021 sur les biomarqueurs inflammatoires Une étude de 2021 a exploré les biomarqueurs inflammatoires dans le sang des patients fibromyalgiques et a trouvé des niveaux élevés de certaines cytokines inflammatoires, telles que l'IL-1β et le TNF-alpha. Cela renforce l'idée que, bien que la fibromyalgie ne soit pas une maladie inflammatoire classique, des processus inflammatoires subtils pourraient être impliqués. La fibromyalgie est-elle une maladie inflammatoire? La fibromyalgie n'est pas classée comme une maladie inflammatoire. Les maladies inflammatoires sont caractérisées par une inflammation visible et mesurable qui affecte les tissus du corps, ce qui n'est pas le cas pour la fibromyalgie dans la majorité des cas. Cependant, même si la fibromyalgie n'est pas considérée comme une maladie inflammatoire classique, des recherches montrent qu'il peut y avoir des aspects de micro-inflammation ou de neuroinflammation qui contribuent à ses symptômes. Cette perspective pourrait ouvrir de nouvelles voies pour le traitement et la gestion de cette maladie complexe. Texte rédigé à partir de https://www.ligues-rhumatisme.ch/rhumatismes-de-a-a-z/fibromyalgie https://www.psychomedia.qc.ca/fibromyalgie2017-04-02/profil-distinctif-d-inflammation https://francais.medscape.com/voirarticle/3604605?form=fpf https://explore.lib.uliege.be/discovery/fulldisplay/alma9922989603002321/32ULG_INST:MOSA https://psychaanalyse.com/pdf/FIBROMYALGIE_DE_LA_PHYSIOPATHOLOGIE_A_LA_THERAPEUTIQUE_21p.pdf

Peu de personnes en ont conscience, mais chacun interprète à sa façon et fait l’expérience de SA réalité subjective du monde, plutôt que de LA réalité objective. Cette idée prend tout son sens lorsque l'on parle de la fibromyalgie, une maladie invisible et souvent incomprise. Cela me rappelle la parabole indienne des aveugles et de l'éléphant. Dans cette histoire, un groupe d'aveugles rencontre un éléphant pour la première fois. Chacun touche une partie différente de l'animal et en tire une conclusion sur ce à quoi il ressemble. L'un, touchant la trompe, pense qu'un éléphant est comme un serpent. Un autre, touchant la patte, croit qu'il est comme un tronc d'arbre. Chacun a raison de son point de vue, mais aucun ne perçoit la totalité de l'éléphant. De même, notre perception de la réalité est fragmentaire et limitée par nos expériences personnelles. La fibromyalgie se manifeste par une douleur diffuse, une fatigue chronique, et une multitude d'autres symptômes que la médecine peine encore à comprendre entièrement. Parce qu'il n'y a pas de marqueurs visibles ou d'analyses claires pour la diagnostiquer, la fibromyalgie reste une énigme pour ceux qui ne la vivent pas. Ainsi, il devient extrêmement difficile pour quelqu'un qui n'a jamais souffert de fibromyalgie d'imaginer les défis et les douleurs qu'endure une personne atteinte. Je me souviens d'une rencontre qui illustre parfaitement cette réalité subjective. Avant de tomber malade, j'ai croisé une dame qui avait dû se reconvertir professionnellement. Atteinte de fibromyalgie, elle ne pouvait plus exercer son métier d'origine et avait choisi d'ouvrir un élevage de chiens. À cette époque, en la regardant, je ne comprenais pas pourquoi elle avait dû changer de carrière. Elle semblait en bonne santé, active et souriante. Rien dans son apparence extérieure ne trahissait la douleur constante et l'épuisement qu'elle devait ressentir, moins encore les perturbations de ses capacités cognitives. Ce n'est que quelques temps plus tard, lorsque j'ai moi-même été atteinte par la maladie, que j'ai compris. J'ai commencé à vivre ce qu'elle vivait. Chaque jour devenait un combat contre une douleur omniprésente, une fatigue écrasante, et une multitude de symptômes invalidants. Ma perception de la réalité avait radicalement changé. J'ai alors réalisé à quel point il est difficile de comprendre pleinement ce que quelqu'un d'autre traverse sans l'avoir vécu soi-même. Nous avons tous été, à un moment ou à un autre, dans le rôle de la personne qui juge sans savoir. Cette expérience m'a enseigné l'importance de la compassion et de l'ouverture d'esprit. Nous devons reconnaître que notre réalité subjective, façonnée par nos expériences personnelles, est limitée. Nous ne pouvons pas toujours voir ou comprendre les luttes invisibles des autres. La fibromyalgie, en tant que maladie invisible, nous rappelle douloureusement cette vérité. Elle nous invite à faire preuve de patience et de bienveillance envers ceux qui semblent aller bien en surface mais qui luttent intérieurement. Cette patience doit aussi s'appliquer pour comprendre l'incompréhension d'autrui, car chacun voit le monde à travers le prisme de ses propres expériences. En fin de compte, la compréhension de la réalité subjective de chacun demande une écoute attentive et une empathie sincère. En reconnaissant nos propres limites de perception, nous pouvons ainsi mieux offrir notre respect et notre compréhension mutuelles. La communication reste, à mon sens, le meilleur moyen pour prêter à l’autre sa lorgnette tronquée contre la sienne, quelques minutes…

La fibromyalgie affecte des millions de personnes dans le monde. Cependant, au-delà de la complexité médicale de cette condition, un aspect souvent négligé est l'impact du sexisme sur la reconnaissance, le diagnostic et le traitement de la fibromyalgie. Une maladie genrée Les statistiques montrent que la fibromyalgie touche majoritairement les femmes. En effet, environ 80% des personnes diagnostiquées sont des femmes. Cette disproportion n’est pas seulement biologique mais résulte aussi de biais sexistes dans le système médical. Les symptômes de la fibromyalgie, souvent subjectifs et difficiles à quantifier, sont parfois perçus comme moins sérieux lorsqu'ils sont rapportés par des femmes, ce qui retarde souvent le diagnostic et le traitement adéquat. Biais dans le diagnostic Historiquement, les femmes ont souvent été vues comme plus sujettes à l'hystérie ou à l'hypocondrie, des stéréotypes qui persistent encore aujourd'hui dans certains milieux médicaux. Une étude réalisée par Werner et Malterud (2003) a montré que les femmes rapportant des douleurs chroniques se voyaient souvent dire que leurs symptômes étaient "dans leur tête", ou étaient attribués à des causes psychologiques sans examens approfondis. Une autre étude par Wentz et al. (2004) a révélé que les femmes souffrant de fibromyalgie mettaient en moyenne 2,3 ans de plus que les hommes à recevoir un diagnostic. Selon un article de TV5Monde, "Avoir mal quand on est une femme, c'est normal : le sexisme derrière la fibromyalgie", cette attitude médicale négligente provient en partie du stéréotype selon lequel "les femmes exagèrent leur douleur". Ce préjugé mène à une sous-évaluation systématique des symptômes féminins, retardant ainsi leur prise en charge adéquate. Différences dans le traitement Même une fois diagnostiquées, les femmes atteintes de fibromyalgie peuvent recevoir un traitement différent de celui des hommes. Une étude de Bartley et al. (2016) a mis en évidence que les médecins étaient plus susceptibles de prescrire des antidépresseurs ou des anxiolytiques aux femmes atteintes de fibromyalgie, tandis que les hommes étaient plus souvent orientés vers des interventions physiques comme la physiothérapie. Ce biais thérapeutique découle d'une perception biaisée selon laquelle les femmes sont plus fragiles psychologiquement et donc plus enclines à des traitements psychiatriques. Impact psychologique et social Le sexisme médical ne se limite pas aux diagnostics et aux traitements ; il a également un impact significatif sur la vie quotidienne des patientes. La douleur chronique et le manque de reconnaissance peuvent mener à une détresse psychologique importante, exacerbée par une société qui tend à minimiser les douleurs des femmes. Une étude de Raphael et al. (2006) a montré que les femmes atteintes de fibromyalgie avaient des taux de dépression et d'anxiété significativement plus élevés que les hommes, souvent en raison de la perception de ne pas être crues ou comprises par les professionnels de santé et leurs proches. Vers un changement nécessaire Pour lutter contre le sexisme dans la prise en charge de la fibromyalgie, il est essentiel d'augmenter la sensibilisation et la formation des professionnels de santé sur cette condition et ses impacts différenciés selon le genre. Il est également crucial d'encourager la recherche qui prend en compte les différences de genre dans l'expression et la gestion de la douleur chronique. Une approche médicale plus inclusive et sensible aux questions de genre permettrait non seulement de mieux diagnostiquer et traiter la fibromyalgie, mais aussi d'améliorer la qualité de vie des millions de femmes qui en souffrent. Conclusion La fibromyalgie et le sexisme forment une intersection complexe où les stéréotypes de genre influencent profondément la manière dont les patientes sont perçues et traitées. Reconnaître et combattre ces biais est crucial pour offrir un soin juste et efficace, et pour soutenir pleinement les personnes atteintes de cette maladie invalidante. La lutte contre le sexisme dans la médecine est non seulement une question de justice sociale mais aussi une nécessité pour l’amélioration de la santé publique. Texte rédigé à partir de Werner, A., & Malterud, K. (2003). "It is hard work behaving as a credible patient": encounters between women with chronic pain and their doctors. Social Science & Medicine, 57(8), 1409-1419. Wentz, K., Lindberg, C., Hallberg, P., & Stenlund, H. (2004). Gender differences in fibromyalgia patients: Comparison of clinical characteristics and impact of the disease on daily life functioning. Scandinavian Journal of Rheumatology, 33(6), 383-389. Bartley, E. J., Palit, S., Staud, R., & Robinson, M. E. (2016). Gender differences in pain perception and patients' responses to pain treatment. Current Pain and Headache Reports, 20(12), 1-8. Raphael, K. G., Janal, M. N., Nayak, S., Schwartz, J. E., & Gallagher, R. M. (2006). Psychiatric comorbidities in a community sample of women with fibromyalgia. Pain, 124(1-2), 117-125. "Avoir mal quand on est une femme, c'est normal : le sexisme derrière la fibromyalgie", TV5Monde. TV5Monde.

Il y a un temps pour tout. Un temps pour pleurer et faire son deuil. Un temps pour rire et espérer, se reconstruire et même chanter, danser… Il faut juste se laisser le temps. Ne souffrons-nous pas de douleurs chroniques ? « Chronique » est un mot emprunté, au XIVème siècle, au bas latin « chronicus », dérivé du grec « khronos », qui signifie « temps ». Dans la mythologie alexandrine et romaine, Chronos est le père des Heures, personnifications des douze heures du jour ou de la nuit. Il aurait eu trois enfants, dont Chaos… Je ne pense pas que nous laisser le temps de digérer l’annonce de la maladie engendre le chaos… Enfin, si : au début, tout est chamboulé, on ne se reconnaît plus. Mais le temps, au contraire, apaise les tourments : on s’apprivoise ; on apprivoise l’autre que l’on est devenu. C’est valable pour l’entourage aussi. Les maladies chroniques sont des affections qui se prolongent dans le temps, qui ne guérissent pas spontanément et dont la guérison est rarement complète. Comment penser que ce qui met du temps à s’installer, à s’ancrer en nous, puissent en un coup de baguette magique être adopté du jour au lendemain ? L’acceptation ne signifie pas la résignation, mais plutôt l'adaptation à une nouvelle réalité. Contrairement à de nombreux autres animaux dotés de moyens de défense naturels, l'homme a dû compter sur son ingéniosité et sa capacité à innover pour survivre. Ainsi, la capacité d'adaptation de l'homme, née de ses faiblesses physiques, est devenue la clé de sa résilience et de son succès, démontrant que l'innovation et la coopération peuvent surmonter même les plus grands défis de la nature. Pour poursuivre sa vie avec la maladie, il s’agit de devenir également créatif pour réinventer son existence, de tirer parti de la coopération entre malades et d’accepter l’aide qu’on nous offre, voire la solliciter. En fin de compte, accepter la fibromyalgie, c'est embrasser un chemin de résilience et de bienveillance envers soi-même. C'est reconnaître que, malgré les obstacles, il est possible de trouver un nouvel équilibre et de mener une vie enrichissante. Cependant, se laisser le temps de l'acceptation est crucial. Ce processus n'est pas immédiat et nécessite une patience envers soi-même. Accepter une telle condition de vie avec une maladie chronique douloureuse qui peut être invalidante implique de traverser diverses émotions, de la colère à la tristesse, avant de parvenir à une forme de sérénité. Cette période de transition permet de mieux comprendre ses propres besoins et de trouver des stratégies pour vivre au mieux avec la maladie. En prenant le temps nécessaire, on évite de se précipiter vers des solutions inadaptées et on permet à l'esprit et au corps de s'ajuster progressivement à cette nouvelle réalité. Cette démarche est essentielle pour construire une qualité de vie où la maladie, bien que présente, ne définit pas entièrement notre personne. Il est à noter, cependant, que l’acceptation n’est pas quelque chose d'acquis une fois pour toutes; c'est un processus continu et évolutif. Les personnes atteintes de maladies chroniques peuvent éprouver des hauts et des bas dans leur parcours d'acceptation. Certaines journées, l'acceptation peut sembler plus facile, tandis que d'autres jours, les défis physiques et émotionnels peuvent rendre cette acceptation plus difficile. La nature fluctuante de la fibromyalgie, avec des périodes de rémission et de rechute, exige une adaptation constante. L'acceptation doit être redéfinie et réaffirmée régulièrement en fonction de l'évolution de la maladie et des changements dans notre vie. Les nouveaux symptômes, les modifications du traitement, et les impacts sur les aspects personnels et professionnels de la vie peuvent remettre en question l'acceptation initialement acquise. Il est donc essentiel de maintenir un dialogue intérieur ouvert, d'être bienveillant envers soi-même et de chercher un soutien continu, que ce soit par des professionnels de santé, des groupes de soutien ou des proches. L’acceptation nécessite une adaptation et une réévaluation constante pour s'aligner avec la réalité changeante de la maladie. L'acceptation est un voyage, pas une destination. Prenez le temps de voyager.

La fibromyalgie est une affection chronique caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques généralisées, de la fatigue, des troubles du sommeil, de la mémoire et de l'humeur. Les causes exactes de la fibromyalgie demeurent inconnues, mais il est largement admis qu'une combinaison de facteurs génétiques, environnementaux et psychologiques y contribue. Parmi les facteurs environnementaux, l'exposition aux métaux lourds est proposée comme un élément potentiel influençant la survenue et la sévérité de la fibromyalgie. Métaux Lourds et Toxicité Les métaux lourds tels que le mercure, le plomb, le cadmium et l'arsenic sont des contaminants environnementaux largement répandus. Ils peuvent provenir de sources industrielles, agricoles et domestiques, et s'accumulent dans l'environnement, les aliments et l'eau. Ces métaux sont connus pour leurs effets toxiques sur divers systèmes biologiques, y compris le système nerveux, le système immunitaire et les muscles. Métaux Essentiels vs. Non Essentiels Dans la nature, une distinction est faite entre les métaux essentiels et non essentiels : Métaux Essentiels : Substances nécessaires à notre organisme pour fonctionner correctement, comme le fer et le cuivre, que nous devons ingérer via notre alimentation. Métaux Non Essentiels : Métaux qui ne sont pas nécessaires à notre corps et peuvent même être toxiques en fonction des quantités ingérées, tels que le plomb, le cadmium et le mercure. Exposition Quotidienne Nous sommes quotidiennement exposés aux métaux lourds présents dans le sol, l'eau et l'air, ainsi que dans les denrées alimentaires contaminées en raison des activités humaines telles que l'agriculture et l'industrie. Cette exposition peut avoir de graves conséquences, notamment en augmentant le risque de développer des maladies chroniques comme la fibromyalgie. Mécanismes de Toxicité Stress Oxydatif : Les métaux lourds induisent un stress oxydatif en générant des espèces réactives de l'oxygène (ERO), endommageant les lipides, les protéines et l'ADN. Le stress oxydatif est associé à une inflammation chronique, caractéristique de la fibromyalgie. Dysfonctionnement Mitochondrial : Les mitochondries, responsables de la production d'énergie cellulaire, sont sensibles à la toxicité des métaux lourds, conduisant à une production réduite d'ATP, contribuant à la fatigue et à la douleur musculaire observées dans la fibromyalgie. Dysrégulation Immunitaire : Les métaux lourds peuvent perturber le système immunitaire, provoquant une réponse inflammatoire accrue. Une inflammation systémique est souvent observée chez les patients atteints de fibromyalgie. Effet Hormone-Like : Certains métaux lourds peuvent mimer les effets des hormones, perturbant ainsi les processus hormonaux normaux. Évidences Cliniques Plusieurs études ont examiné les niveaux de métaux lourds chez les patients atteints de fibromyalgie, mettant en évidence des niveaux significativement plus élevés de métaux comme le mercure et le plomb dans leurs organismes. Ces observations suggèrent un lien possible entre l'exposition aux métaux lourds et la sévérité des symptômes de la fibromyalgie. Perspectives Thérapeutiques pour la Fibromyalgie par la Gestion de l'Exposition aux Métaux Lourds Chélation : agents Chélateurs Les agents chélateurs sont des substances qui se lient aux métaux lourds dans le corps pour faciliter leur excrétion. Ils forment des complexes solubles avec les métaux toxiques, les rendant plus faciles à éliminer par les reins et le foie. La chélation peut être bénéfique pour les patients atteints de fibromyalgie en réduisant la charge corporelle en métaux lourds, potentiellement responsables de symptômes inflammatoires et neurotoxiques. Toutefois, cette thérapie doit être administrée sous supervision médicale stricte en raison des risques potentiels et des effets secondaires associés. Antioxydants : neutralisation des Espèces Réactives de l'Oxygène (ERO) Les antioxydants sont des molécules qui neutralisent les ERO, réduisant ainsi le stress oxydatif et l'inflammation dans le corps. Dans le contexte de l'intoxication aux métaux lourds, les antioxydants jouent un rôle crucial en protégeant les cellules contre les dommages oxydatifs. - Vitamine C : Connue pour ses propriétés antioxydantes puissantes, la vitamine C neutralise les radicaux libres et soutient le système immunitaire. Elle aide également à régénérer d'autres antioxydants dans le corps. - Glutathion : Le glutathion est l'un des antioxydants les plus importants dans le corps, jouant un rôle clé dans la détoxification des métaux lourds. Il neutralise les ERO et aide à réparer les dommages cellulaires. Le glutathion peut être augmenté par la consommation d'aliments riches en soufre (comme l'ail et les oignons) ou par des suppléments spécifiques. L'administration de suppléments antioxydants peut aider à atténuer les symptômes de la fibromyalgie en réduisant le stress oxydatif causé par l'accumulation de métaux lourds. Amélioration des Voies de Détoxification : approches Nutritionnelles et Modifications du Mode de Vie Optimiser les voies naturelles de détoxification du corps est essentiel pour améliorer l'élimination des métaux lourds. Voici quelques stratégies : Une alimentation équilibrée et riche en nutriments peut aider à détoxifier l'organisme des métaux lourds. Certains aliments et nutriments sont particulièrement efficaces pour favoriser la détoxification : - Chlorelle : Capte et évacue les métaux lourds et les pesticides. - Coriandre : Sépare les métaux lourds des tissus corporels et les évacue via l'urine. - Spiruline : Piège les minéraux et métaux lourds. - Jus d'Orge : Détoxifie l'organisme en piégeant les métaux lourds. - Fraises : Fibres adhérant au mercure et facilitant son évacuation. Mais aussi - Légumes crucifères : Brocoli, chou-fleur et chou de Bruxelles contiennent des composés soufrés qui soutiennent la fonction hépatique et l'élimination des toxines. - Fibres alimentaires : Les fibres présentes dans les fruits, légumes, légumineuses et grains entiers aident à lier les toxines dans l'intestin et à favoriser leur excrétion. Mais encore Hydratation : Boire suffisamment d'eau aide les reins à filtrer et éliminer les métaux lourds par l'urine. Soutien des Émonctoires (organes excréteurs) : Foie : Consommer des aliments amers comme le pissenlit et le radis noir stimule la production de bile, aidant à éliminer les toxines. Reins : Les diurétiques naturels comme le thé vert et le persil peuvent aider à augmenter la production d'urine et l'excrétion des métaux lourds. Peau : La transpiration induite par l'exercice ou les saunas peut aider à éliminer les métaux lourds par la sueur. Modes de Vie Sains : Activité Physique : L'exercice régulier améliore la circulation sanguine et lymphatique, facilitant l'élimination des toxines. Sommeil Réparateur : Le sommeil est crucial pour la détoxification, car le corps se répare et élimine les déchets métaboliques pendant la nuit. Gestion du Stress : Le stress chronique peut affaiblir le système immunitaire et réduire la capacité du corps à éliminer les toxines. Techniques de relaxation comme la méditation, le yoga et la respiration profonde peuvent être bénéfiques. En combinant ces stratégies, il est possible de soutenir le système de détoxification naturel du corps, réduisant ainsi la charge en métaux lourds et potentiellement atténuant les symptômes de la fibromyalgie. Il est important de travailler en étroite collaboration avec des professionnels de la santé pour développer un plan personnalisé et sécurisé. https://www.phytonut.com/blog/metaux-lourds-intoxication/ https://www.pharmamarket.be/be_fr/blog/eliminer-les-metaux-lourds-avec-votre-alimentation https://www.medecines-douces.com/Fibromyalgie-et-metaux-lourds_a1178.html

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Stefano Garzonio a besoin de vous pour promouvoir un important projet ! Il participe à la réalisation d'un projet de recherche promu par le groupe Pain in Motion et l'université VUB sur la manière dont la fibromyalgie modifie les processus de prise de décision des personnes atteintes. « Comment la fibromyalgie affecte-t-elle la prise de décision ? » Il recherche 45 personnes répondant aux critères suivants : -          être capable de comprendre l'anglais, le néerlandais ou le français. -          avoir au moins 18 ans. -          avoir un diagnostic médical confirmé du syndrome de fibromyalgie -          ne pas avoir d'antécédents de toxicomanie ou de jeu pathologique. -          Ne pas être daltonien. -          Ne pas avoir d'autres diagnostics médicaux pertinents (par exemple, ostéoarthrite, polyarthrite rhumatoïde, douleur post-cancer, troubles psychiatriques/neurologiques primaires ou troubles psychopathologiques,...). Concernant ce dernier point, certaines diagnostics sont autorisés. C'est pourquoi je vous invite, si vous avez des diagnostics d'autres affections, à me les signaler afin que je puisse confirmer s'ils entrent ou non dans les critères d'exclusion. Il y a deux tests neuropsychologiques (semblables à des jeux informatiques) et quelques questionnaires pour explorer d'autres aspects de la fibromyalgie (douleur, handicap, qualité du sommeil, etc.). La session dure environ 60 minutes en une seule session d'évaluation, qui peut se dérouler en personne sur le campus de la VUB à Jette (Bruxelles) ou par appel vidéo. Le projet a été approuvé par le comité d'éthique local et ne bénéficie d'aucun financement ou parrainage. POUR CEUX QUI HABITENT LA REGION, je propose, afin de faciliter les choses et en accord avec Stefano, de se réunir chez moi le 28 juin à 10h30. Si vous possédez un PC, c’est encore mieux de l’amener afin que l’on puisse faire le travail tous en même temps. Il est bien clair que, pour tous ceux qui se proposent, cette petite réunion se fera dans la plus grande convivialité… Veuillez envoyer un mail à Stefano ( Stefano.Garzonio@vub.be ) afin qu’il confirme votre éligibilité au projet et à moi (violaine@myfibro.be) si vous souhaitez vivre l’expérience en groupe à Mons. Merci pour lui !

Le Système Nerveux Autonome (SNA) fait partie du système nerveux périphérique et gère les fonctions automatiques de notre corps, comme le rythme cardiaque, la respiration, la digestion et la température corporelle, sans que nous ayons à y penser. Il joue un rôle crucial dans notre réponse au stress et à la survie en cas de danger. Quand ce système ne fonctionne pas correctement, on parle de dysautonomie, qui peut provoquer divers symptômes physiques et émotionnels : Difficulté à gérer les émotions, troubles du sommeil, dépression, anxiété Vertiges, évanouissements Problèmes cardiaques et de tension artérielle Troubles digestifs comme la constipation ou la diarrhée Fatigue chronique La théorie polyvagale, développée par le neuroscientifique Stephen Porges, propose une vision plus complexe du SNA. Avant cette théorie, le SNA était vu comme ayant deux états : Le système sympathique pour la réponse "combat ou fuite" Le système parasympathique pour la réponse "repos et digestion" Le nerf vague, partie du système parasympathique, joue un rôle central. Il envoie des informations entre le cerveau et le corps et influence de nombreuses fonctions corporelles, comme le rythme cardiaque, la digestion, et la réponse anti-inflammatoire. Liens avec la fibromyalgie et d’autres maladies chroniques La théorie polyvagale aide à comprendre certaines maladies chroniques, comme la fibromyalgie, qui pourrait être liée à un dysfonctionnement du SNA ou à un faible tonus du nerf vague. Ce dysfonctionnement pourrait expliquer pourquoi les personnes atteintes de fibromyalgie ressentent une douleur chronique et une fatigue intense. D'autres maladies liées incluent le syndrome de fatigue chronique, l'intestin irritable, et la dépression. Les deux parties du nerf vague Selon Porges, le nerf vague a deux parties : La partie ventrale  qui gère les organes au-dessus du diaphragme (cœur, poumons) et est liée à des réponses sociales positives. La partie dorsale  qui gère les organes sous le diaphragme (intestin) et peut déclencher une immobilisation en cas de danger extrême, similaire à la réaction "faire le mort". La neuroception La neuroception est le processus par lequel notre SNA évalue automatiquement notre environnement pour détecter la sécurité ou le danger. Selon la théorie polyvagale, notre physiologie s'adapte de trois façons différentes en fonction des signaux détectés par la neuroception. Ces réponses sont classées selon les niveaux de sécurité perçus : sécurité, danger et extrême danger. Lorsque notre corps perçoit un environnement de sécurité, il active le nerf vague ventral, ce qui est associé au système d'engagement social. Cette activation se manifeste par une connexion positive entre le visage et le cœur. Les symptômes physiques incluent un ralentissement du rythme cardiaque, une respiration profonde et régulière, ainsi qu'une bonne digestion. Dans cet état, le corps est en homéostasie, ce qui signifie qu'il peut se réparer et se récupérer efficacement. Sur le plan émotionnel, cet état de sécurité se traduit par un sentiment de calme, de confiance, de bien-être, et une meilleure connexion aux autres, notamment à travers les yeux, le visage et la voix. En cas de perception de danger, c'est le système nerveux sympathique qui s'active, entraînant une réponse de mobilisation, soit par la lutte soit par la fuite. Les symptômes physiques associés incluent une accélération du rythme cardiaque et de la respiration, une hypertension, des problèmes de sommeil, des troubles intestinaux et une sensibilité accrue à la douleur. Ces réactions sont dues à une augmentation des niveaux d'adrénaline et de cortisol dans le corps. Emotionnellement, cet état se traduit par de l'anxiété, de la peur, de la colère, une hypervigilance, de l'agitation et des difficultés d'attention. Lorsque le danger perçu est extrême, le nerf vague dorsal est activé, entraînant une réponse d'immobilisation, similaire à la réaction de "faire le mort". Les symptômes physiques incluent une respiration diaphragmatique, une hypotension et des problèmes digestifs. Cet état est souvent associé à des conditions comme la fatigue chronique, la fibromyalgie et la dépression. Emotionnellement, il se traduit par un épuisement, un sentiment de désespoir et une dissociation. Cette réaction d'immobilisation, bien qu'adaptative pour les reptiles, peut être potentiellement mortelle pour les mammifères car aucune guérison ou régénération ne peut avoir lieu pendant ces phases. Je vous rassure : la fibromyalgie n’est pas une maladie mortelle. La guérison et la régénération ne sont possibles que lorsque le système d'engagement social est activé, c'est-à-dire lorsque nous nous sentons en sécurité. Comprendre la résilience du système nerveux autonome implique de reconnaître sa capacité à passer fluidement d'un état à un autre en réponse à l'environnement, que ce soit par l'engagement social, la mobilisation ou l'immobilisation. L'objectif est d'améliorer la flexibilité du système nerveux autonome et de maintenir une bonne régulation autonome pour gérer efficacement notre physiologie. Aider le Système Nerveux Autonome Pour aider le système nerveux autonome à retrouver son équilibre et maintenir une bonne régulation, ce qui aide à limiter les symptômes de la fibromyalgie, plusieurs techniques peuvent être utilisées. Voici quelques méthodes efficaces pour stimuler le nerf vague : Neurostimulation Électrique Transcutanée (TENS) : Cette méthode utilise des courants électriques légers pour stimuler le nerf vague. Elle est généralement réalisée par des professionnels de la santé et peut aider à réduire les symptômes de la dysautonomie. Exercices physiques Exercices aérobies : L'activité physique régulière, comme la marche, le jogging ou le cyclisme, peut aider à équilibrer le système nerveux autonome en réduisant le stress et en augmentant la résilience. Yoga et Tai Chi : Ces pratiques intègrent des mouvements doux, la respiration profonde et la méditation, favorisant ainsi la relaxation et la régulation du système nerveux parasympathique. Techniques de relaxation Méditation et pleine conscience : La méditation et les exercices de pleine conscience aident à réduire le stress, à améliorer la concentration et à augmenter le sentiment de bien-être. Respiration profonde et cohérence cardiaque : La respiration lente et profonde stimule le nerf vague et aide à calmer le système nerveux. La cohérence cardiaque, une technique de respiration contrôlée, peut être particulièrement efficace. Activités sociales et thérapeutiques Chant et écoute de Musique : Le chant, en particulier, stimule le nerf vague en raison de l'activation des cordes vocales. Écouter de la musique apaisante peut également avoir des effets bénéfiques sur le système nerveux. Massage : Les massages réguliers peuvent aider à réduire le stress et à activer le système parasympathique, favorisant ainsi la relaxation et le bien-être. Hygiène de Vie Sommeil de Qualité : Assurer un bon sommeil est crucial pour la régulation du système nerveux. Des routines de sommeil régulières et un environnement propice au sommeil peuvent aider. Alimentation équilibrée : Une alimentation riche en nutriments essentiels, pauvre en sucres raffinés et en aliments transformés, peut soutenir la santé générale du système nerveux. Connexion sociale Interactions sociales positives : Passer du temps avec des amis et la famille, et avoir des interactions sociales positives, peut stimuler le système d'engagement social et aider à réguler le système nerveux autonome. Gestion du stress Réduction du stress : Identifier et réduire les sources de stress dans la vie quotidienne, utiliser des techniques de gestion du stress comme le temps passé dans la nature, la pratique de hobbies, et l'organisation du temps de manière efficace. En intégrant ces techniques dans votre routine quotidienne, vous pouvez aider à réguler votre système nerveux autonome, réduisant ainsi les symptômes de la dysautonomie et améliorant votre bien-être général. C’est la raison pour laquelle MY FIBRO a à cœur de vous proposer ·         des groupes de parole qui permettent des interactions sociales positives ·         des exercices physiques comme la kiné en piscine ou la marche, mais aussi, bientôt, des séances de yoga adaptatif. ·         des ateliers proposant des techniques de relaxation et de gestion du stress dans un avenir proche, mais déjà, avec l’événement du 6 juillet, la découverte du yoga du rire et des bols tibétains. ·         un suivi diététique par une professionnelle de la nutrition en 2025. Texte rédigé à partir de https://www.amub-ulb.be/system/files/rmb/old/af8a8eb44751a46636b2672259382b64.pdf https://dessymptomesetdescauses.com/blog/articles/consequences-d-un-systeme-nerveux-autonome-en-etat-de-defense-chronique-selon-la-theorie-polyvagale-exemples-du-colon-irritable-des-douleurs-chroniques-et-de-la-sante-mentale-anxiete-autisme-depression-stress-post-traumatique-tdah https://espacecroissens.ca/wp-content/uploads/2020/03/TPV_guide-du-de%CC%81butant.pdf

La traversée de la souffrance est un enjeu central de toute vie humaine. Vivre, c'est naître, souffrir et mourir. Heureusement, entre les moments de douleur, il y a aussi des moments de bonheur et de bien-être qui rendent l'ensemble supportable. Apprendre à affronter et traverser les souffrances inévitables de la vie est crucial. Dans cette démarche, il est utile de distinguer la douleur de la souffrance. La douleur englobe les phénomènes physiques ou matériels qui causent nos maux. Elle résulte d'une blessure, d'une maladie comme la fibromyalgie, ou d'une adversité concrète. Les sources de la douleur sont bien réelles et souvent, nous pouvons peu pour les éliminer rapidement. La souffrance, en revanche, est l'impact de la douleur sur notre esprit et notre vie. Elle est ce que notre esprit fait de la douleur. La dépression, par exemple, est courante chez ceux qui souffrent de douleurs chroniques, affectant 17 à 22 % des patients. La douleur est inextricablement liée aux émotions qu'elle suscite. Pourtant, l'expérience de la douleur varie énormément d'une personne à l'autre, influencée par l'âge, les expériences passées, la culture, le contexte et l'état psychique du moment. C'est cet ensemble de facteurs qui définit la souffrance comme conséquence psychique de la douleur. Les personnes souffrant de douleurs chroniques vivent une véritable altération de leur être. Elles ne se reconnaissent plus, et leur entourage les voit changer. La douleur les arrache à elles-mêmes, les obligeant à vivre à côté de soi sans pouvoir se rejoindre. Elle affecte toutes les activités du malade, même celles qu'il apprécie. Si la douleur était confinée au corps, elle n'aurait guère d'incidence sur la vie quotidienne. Mais elle déborde, devenant ainsi une souffrance. Avant de continuer, je voudrais rappeler une vérité médicale simple : quand la douleur est violente, douleur physique ou douleur morale, les médicaments sont les bienvenus ! Il est toujours légitime de soulager la douleur ainsi. Mais les médicaments ne sont pas la seule et unique réponse possible. Réfléchir à la manière d'affronter la douleur en limitant la souffrance est une préoccupation humaine de longue date. Le bouddhisme propose de choisir la bonne attitude pour traverser les souffrances, tandis que le christianisme cherche à leur trouver un sens. La psychologie, de son côté, aide les patients à ne pas être dominés par leurs souffrances. La méditation, par exemple, propose des exercices pour éviter que l'attention ne se focalise uniquement sur la douleur. Toutes les études le confirment : la méditation aide à « mieux souffrir » en limitant l'envahissement de la souffrance. Simone Weil résume cette idée : « Ne pas chercher à ne pas souffrir, mais à ne pas être altéré par la souffrance. » Il est facile de dire aux autres de relativiser leur douleur, mais chacun fait ce qu'il peut face à la douleur. D'où l'importance d'offrir diverses approches pour aider ceux qui souffrent, en leur laissant la liberté de choisir. L'attention consciente joue également un rôle crucial dans la perception de la douleur. Une activité prenante peut apporter un soulagement temporaire. Les sportifs, par exemple, ressentent peu les douleurs lors de compétitions. À l'inverse, une focalisation excessive sur la douleur peut l'aggraver. La douleur chronique perturbe le retour à l'équilibre de l'organisme, entraînant des troubles de santé comme la dépression. Sur le plan relationnel, la douleur chronique peut réduire les activités et mener à un isolement social, aggravant la souffrance. Toutefois, elle peut aussi susciter la sollicitude de l'entourage. La diminution ou la disparition de la douleur pourrait éloigner cette attention, compliquant la gestion de la souffrance. Ainsi, la bonne attitude face à la douleur et la souffrance est complexe, tant pour soi que pour les autres. Une approche diversifiée et adaptée est essentielle pour aider ceux qui souffrent, tout en respectant leur liberté de choix.

En Belgique, si votre maladie nécessite des soins de santé depuis plus de 6 mois, vous êtes considéré malade chronique. Vous pouvez obtenir, dans certains cas, le statut d’affection chronique et divers remboursements par votre mutuelle. Qu'est-ce qu'une maladie chronique ? Selon l’Observatoire des maladies chroniques, organe de concertation au sein de l’Inami, une maladie chronique est une "affection nécessitant des soins de santé prolongés (plus de 6 mois)". Elle peut être relativement bénigne une fois le traitement approprié trouvé, avoir des conséquences réduites et n’entraîner au quotidien qu’une surveillance. Mais elle peut aussi entraver la vie quotidienne tant pour la personne malade que ses proches et engendrer de lourdes conséquences financières. C’est le cas pour la plupart des personnes atteintes de la fibromyalgie. Que faire en cas de maladie chronique ? Pour les personnes souffrant d’une maladie chronique, la question de la reconnaissance est souvent capitale. Elle répond à un besoin du malade d’être reconnu dans sa souffrance. À l’heure actuelle, il n’existe pas, en soi, de reconnaissance pour les malades chroniques. Si votre maladie nécessite des soins de santé depuis plus de 6 mois, vous êtes considéré comme malade chronique. L’ouverture de droits liés à la maladie dépend des dépenses en soins de santé et des revenus... et non du diagnostic de l’affection. Ainsi, le statut affection chronique peut être considéré comme une forme de reconnaissance. Il n’est pas lié au diagnostic de la maladie mais aux dépenses élevées en soins de santé. Une maladie chronique nécessite des soins de santé prolongés. Pour faire face à ces dépenses financières importantes, différentes interventions existent. Les patients atteints de douleurs chroniques, dont la fibromyalgie, peuvent bénéficier d’une intervention de 75 % pour l'achat de certains antidouleurs (analgésiques à base de paracétamol). Pour obtenir une intervention de l'assurance obligatoire, l'accord du médecin-conseil est nécessaire. Le médecin traitant doit introduire une demande d’autorisation auprès du médecin-conseil par voie électronique ou en complétant le formulaire de demande. Cet accord est valable à vie. À la pharmacie, l’intervention est accordée si l’analgésique a effectivement été prescrit. Le ticket modérateur qui reste à charge du patient est pris en considération pour le Maximum à facturer (MAF). Le forfait de soins est une intervention annuelle pour les malades chroniques qui sont fortement dépendants et ont des dépenses de santé élevées. Le montant de l'intervention de l'assurance obligatoire est différent en fonction de la situation de perte d'autonomie du patient. Pour obtenir cette intervention annuelle, le patient doit répondre à 2 conditions : les dépenses de santé élevée et une perte d’autonomie. Vous n’avez aucune démarche à entreprendre. Votre mutualité dispose des données qui permettent de savoir si vous êtes dans les conditions pour obtenir le forfait de soins. Il est donc versé automatiquement aux patients concernés. Si vous entrez dans les conditions d’octroi, votre mutualité vous en informera par courrier postal personnalisé. Votre mutualité vous octroie automatiquement le statut : si vous avez minimum 387,27 € de dépenses de santé (montant indexé de 2024) par trimestre pendant 8 trimestres consécutifs, ces 8 trimestres constituant 2 années civiles. Les dépenses de santé comprennent tant la part payée par la mutualité que votre part personnelle ou si vous bénéficiez du forfait malades chroniques. Votre mutualité vous octroiera le statut pour 2 ans, et c’est ensuite renouvelable d’année en année. Vous avez droit à une intervention forfaitaire pour une année civile si : la part à votre charge dans le coût de vos prestations de santé (ticket modérateur) s’élevait à 450 EUR par an au cours de cette année civile et au cours de l'année civile précédente (si vous bénéficiez de l'intervention majorée, ce montant est de 365 EUR) ET vous vous trouvez dans une situation de dépendance au cours de cette année civile : En principe, votre mutualité vous accorde automatiquement cette intervention. Si ce n’est pas le cas et que vous estimez remplir les conditions, vous pouvez la demander à votre mutualité. Si au cours de l'année, la perte d'autonomie s'aggrave et que le patient remplit les conditions d'une intervention plus élevée, un paiement complémentaire sera automatiquement effectué. Si le paiement automatique (du forfait ou du paiement complémentaire) ne se fait pas, et si vous pensez être dans les conditions pour bénéficier du forfait de soins, contactez le Service social de votre mutualité. De nombreuses personnes souffrant d’une maladie chronique ignorent qu’elles peuvent, dans certains cas, accéder également à une reconnaissance en tant que personne handicapée auprès du SPF Sécurité sociale (DGHan). C’est peut-être votre cas si la fibromyalgie provoque chez vous une perte d’autonomie et un certain degré de handicap. Texte rédigé à partir de https://www.mc.be/fr/ma-situation/maladie-chronique https://www.inami.fgov.be/fr/themes/soins-de-sante-cout-et-remboursement/maladies/maladies-chroniques

Selon l’OMS, « l'ergothérapeute est un professionnel de santé qui fonde sa pratique sur le lien entre l'activité humaine et la santé. Il intervient en faveur d'une personne ou d'un groupe de personnes dans un environnement médical, social, éducatif et professionnel » Que fait-il exactement ? Il évalue les lésions, capacités, intégrité de la personne ainsi que ses compétences motrices, sensorielles, psychologiques et cognitives. Il analyse les besoins, les habitudes de vie, les facteurs environnementaux, les situations de handicap et pose un diagnostic "ergothérapie". Il met en œuvre des soins, des interventions de prévention, d'éducation thérapeutique, de rééducation, de réadaptation, de réinsertion et de réhabilitation psycho-sociale visant à réduire et à compenser les limitations et les altérations d'activités, développer, restaurer, maintenir l'indépendance, l'autonomie et l'implication sociale de la personne. Il conçoit des environnements sécurisés, accessibles, adaptés, évolutifs et durables. Afin de favoriser l'implication de la personne dans son milieu de vie, il préconise des aides techniques, des aides humaines, des aides animalières, des assistances technologiques et des modifications matérielles. Il préconise et utilise des appareillages de série, conçoit et réalise de petits appareils provisoires, extemporanés et entraîne les personnes à leur utilisation. L’ergothérapie s’adresse aux personnes ayant des difficultés à accomplir des activités quotidiennes. Ainsi l’ergothérapie est recommandée pour les personnes souffrant : en cas de blessure ; de maladie ; de déficience ; ou tout autre problème réduisant les capacités d’une personne pour effectuer des soins personnels, pour se déplacer, communiquer, se divertir, travailler ou encore étudier. de pathologies invalidantes : maladie d’Alzheimer, polyarthrite rhumatoïde, sclérose en plaques… ou fibromyalgie… de handicaps permanents ou temporaires, survenus à la suite d’un accident ou d’un traumatisme. La prise en charge peut se centrer sur différents aspects : Motricité (motricité fine, dextérité, préhension, coordination oculo-manuelle, coordination motrice, schéma corporel, …) Cognition et apprentissages scolaires (graphisme, clavier, logiciels informatiques) Activités quotidiennes et soins personnels (habillage, toilette...) Il s’agit donc d’une profession paramédicale, située au croisement d’autres approches telles que la kinésithérapie, la neuropsychologie, la psychomotricité, … Les interventions de l'ergothérapeute sont très variées et sont adaptées au cas par cas. Renseignez-vous auprès de votre organisme mutuel concernant un remboursement partiel de vos consultations. Texte rédigé à partir de https://www.le-diapason.be/ergotherapie.html https://www.passeportsante.net/fr/specialites-medicales/Fiche.aspx?doc=ergotherapie https://sites.google.com/view/rgo2-0/notre-reseau/lergoth%C3%A9rapeute

Le yoga du rire est un concept révolutionnaire né de l'idée originale du Dr Madan Kataria, un médecin de Mumbai. En Inde, il a lancé le premier club de rire dans un parc le 13 Mars 1995 avec seulement une poignée de personnes. Aujourd'hui, le phénomène est mondial et des milliers de clubs de rire sont aujourd'hui recensés dans plus de 115 pays. Le yoga du Rire s'impose par sa facilité à installer un bien-être complet chez ses pratiquants. Techniquement, le yoga du rire combine des rires sans raison avec des respirations yogiques (pranayama). N'importe qui peut rire sans raison, sans recourir à l'humour ou à des blagues. Est privilégié un rire simple, dans un premier temps abordé comme un exercice en groupe et qui va se transformer rapidement en rire réel et contagieux. Le concept est basé sur un fait scientifique : le corps ne fait pas la différence entre un rire spontané et un rire simulé. On obtient les mêmes avantages physiologiques et psychologiques. Le rire s'apparente à un exercice corporel et les séances sont collectives. Les participants exercent leur enthousiasme, augmentent leur bonne humeur et jouent de complicité notamment avec le contact visuel et une certaine liberté enfantine. La bonne nouvelle : c'est accessible à tous et aucun pré requis n'est nécessaire pour bien démarrer le yoga du rire. La science moderne le montre : les avantages sont nombreux et variés. Les dernières recherches cliniques menées à l'Université de Graz en Autriche, à Bangalore en Inde et aux États-Unis notamment, ont prouvé que le rire diminue nettement le niveau d'hormones de stress dans le sang et favorise une attitude positive et d'espoir. De même, le pratiquant de yoga du rire est mieux armé pour lutter contre le stress et ses effets négatifs, les sentiments de dépression, burn out...Déja en 2009, le Dr David Servan Shreiber publiait et saluait son rôle essentiel pour le bon fonctionnement de l'organisme, les neuroscientifiques actuels lui reconnaissent ses atouts en faveur d'une meilleure santé et pour garder le moral. "Le yoga du rire combine tous les éléments nécessaires à un programme de santé et stimule bénéfique ment les neurones". Le rire permet également de réduire la perception de la douleur. Il accompagne les malades d'un point de vue  social et mental en créant une atmosphère  favorable au bien-être permettant de surmonter l'épreuve quelle qu'elle soit. Texte rédigé à partir de https://www.yoga-du-rire-observatoire.info/quest-ce-que-le-yoga-du-rire https://www.formation-yogadurire.fr/yoga-du-rire/tout-savoir-en-5-minutes/ https://www.joiederire.be/yoga-du-rire/rire-et-maladie/