Résultats de recherche

La fibromyalgie est une affection chronique caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques généralisées, de la fatigue, des troubles du sommeil, de la mémoire et de l'humeur. Les causes exactes de la fibromyalgie demeurent inconnues, mais il est largement admis qu'une combinaison de facteurs génétiques, environnementaux et psychologiques y contribue. Parmi les facteurs environnementaux, l'exposition aux métaux lourds est proposée comme un élément potentiel influençant la survenue et la sévérité de la fibromyalgie. Métaux Lourds et Toxicité Les métaux lourds tels que le mercure, le plomb, le cadmium et l'arsenic sont des contaminants environnementaux largement répandus. Ils peuvent provenir de sources industrielles, agricoles et domestiques, et s'accumulent dans l'environnement, les aliments et l'eau. Ces métaux sont connus pour leurs effets toxiques sur divers systèmes biologiques, y compris le système nerveux, le système immunitaire et les muscles. Métaux Essentiels vs. Non Essentiels Dans la nature, une distinction est faite entre les métaux essentiels et non essentiels : Métaux Essentiels : Substances nécessaires à notre organisme pour fonctionner correctement, comme le fer et le cuivre, que nous devons ingérer via notre alimentation. Métaux Non Essentiels : Métaux qui ne sont pas nécessaires à notre corps et peuvent même être toxiques en fonction des quantités ingérées, tels que le plomb, le cadmium et le mercure. Exposition Quotidienne Nous sommes quotidiennement exposés aux métaux lourds présents dans le sol, l'eau et l'air, ainsi que dans les denrées alimentaires contaminées en raison des activités humaines telles que l'agriculture et l'industrie. Cette exposition peut avoir de graves conséquences, notamment en augmentant le risque de développer des maladies chroniques comme la fibromyalgie. Mécanismes de Toxicité Stress Oxydatif : Les métaux lourds induisent un stress oxydatif en générant des espèces réactives de l'oxygène (ERO), endommageant les lipides, les protéines et l'ADN. Le stress oxydatif est associé à une inflammation chronique, caractéristique de la fibromyalgie. Dysfonctionnement Mitochondrial : Les mitochondries, responsables de la production d'énergie cellulaire, sont sensibles à la toxicité des métaux lourds, conduisant à une production réduite d'ATP, contribuant à la fatigue et à la douleur musculaire observées dans la fibromyalgie. Dysrégulation Immunitaire : Les métaux lourds peuvent perturber le système immunitaire, provoquant une réponse inflammatoire accrue. Une inflammation systémique est souvent observée chez les patients atteints de fibromyalgie. Effet Hormone-Like : Certains métaux lourds peuvent mimer les effets des hormones, perturbant ainsi les processus hormonaux normaux. Évidences Cliniques Plusieurs études ont examiné les niveaux de métaux lourds chez les patients atteints de fibromyalgie, mettant en évidence des niveaux significativement plus élevés de métaux comme le mercure et le plomb dans leurs organismes. Ces observations suggèrent un lien possible entre l'exposition aux métaux lourds et la sévérité des symptômes de la fibromyalgie. Perspectives Thérapeutiques pour la Fibromyalgie par la Gestion de l'Exposition aux Métaux Lourds Chélation : agents Chélateurs Les agents chélateurs sont des substances qui se lient aux métaux lourds dans le corps pour faciliter leur excrétion. Ils forment des complexes solubles avec les métaux toxiques, les rendant plus faciles à éliminer par les reins et le foie. La chélation peut être bénéfique pour les patients atteints de fibromyalgie en réduisant la charge corporelle en métaux lourds, potentiellement responsables de symptômes inflammatoires et neurotoxiques. Toutefois, cette thérapie doit être administrée sous supervision médicale stricte en raison des risques potentiels et des effets secondaires associés. Antioxydants : neutralisation des Espèces Réactives de l'Oxygène (ERO) Les antioxydants sont des molécules qui neutralisent les ERO, réduisant ainsi le stress oxydatif et l'inflammation dans le corps. Dans le contexte de l'intoxication aux métaux lourds, les antioxydants jouent un rôle crucial en protégeant les cellules contre les dommages oxydatifs. - Vitamine C : Connue pour ses propriétés antioxydantes puissantes, la vitamine C neutralise les radicaux libres et soutient le système immunitaire. Elle aide également à régénérer d'autres antioxydants dans le corps. - Glutathion : Le glutathion est l'un des antioxydants les plus importants dans le corps, jouant un rôle clé dans la détoxification des métaux lourds. Il neutralise les ERO et aide à réparer les dommages cellulaires. Le glutathion peut être augmenté par la consommation d'aliments riches en soufre (comme l'ail et les oignons) ou par des suppléments spécifiques. L'administration de suppléments antioxydants peut aider à atténuer les symptômes de la fibromyalgie en réduisant le stress oxydatif causé par l'accumulation de métaux lourds. Amélioration des Voies de Détoxification : approches Nutritionnelles et Modifications du Mode de Vie Optimiser les voies naturelles de détoxification du corps est essentiel pour améliorer l'élimination des métaux lourds. Voici quelques stratégies : Une alimentation équilibrée et riche en nutriments peut aider à détoxifier l'organisme des métaux lourds. Certains aliments et nutriments sont particulièrement efficaces pour favoriser la détoxification : - Chlorelle : Capte et évacue les métaux lourds et les pesticides. - Coriandre : Sépare les métaux lourds des tissus corporels et les évacue via l'urine. - Spiruline : Piège les minéraux et métaux lourds. - Jus d'Orge : Détoxifie l'organisme en piégeant les métaux lourds. - Fraises : Fibres adhérant au mercure et facilitant son évacuation. Mais aussi - Légumes crucifères : Brocoli, chou-fleur et chou de Bruxelles contiennent des composés soufrés qui soutiennent la fonction hépatique et l'élimination des toxines. - Fibres alimentaires : Les fibres présentes dans les fruits, légumes, légumineuses et grains entiers aident à lier les toxines dans l'intestin et à favoriser leur excrétion. Mais encore Hydratation : Boire suffisamment d'eau aide les reins à filtrer et éliminer les métaux lourds par l'urine. Soutien des Émonctoires (organes excréteurs) : Foie : Consommer des aliments amers comme le pissenlit et le radis noir stimule la production de bile, aidant à éliminer les toxines. Reins : Les diurétiques naturels comme le thé vert et le persil peuvent aider à augmenter la production d'urine et l'excrétion des métaux lourds. Peau : La transpiration induite par l'exercice ou les saunas peut aider à éliminer les métaux lourds par la sueur. Modes de Vie Sains : Activité Physique : L'exercice régulier améliore la circulation sanguine et lymphatique, facilitant l'élimination des toxines. Sommeil Réparateur : Le sommeil est crucial pour la détoxification, car le corps se répare et élimine les déchets métaboliques pendant la nuit. Gestion du Stress : Le stress chronique peut affaiblir le système immunitaire et réduire la capacité du corps à éliminer les toxines. Techniques de relaxation comme la méditation, le yoga et la respiration profonde peuvent être bénéfiques. En combinant ces stratégies, il est possible de soutenir le système de détoxification naturel du corps, réduisant ainsi la charge en métaux lourds et potentiellement atténuant les symptômes de la fibromyalgie. Il est important de travailler en étroite collaboration avec des professionnels de la santé pour développer un plan personnalisé et sécurisé. https://www.phytonut.com/blog/metaux-lourds-intoxication/ https://www.pharmamarket.be/be_fr/blog/eliminer-les-metaux-lourds-avec-votre-alimentation https://www.medecines-douces.com/Fibromyalgie-et-metaux-lourds_a1178.html

Melodia Therapy est une application de sono thérapie digitale (thérapie par les sons et les vibrations) pour promouvoir votre bien-être, pour vous soutenir au quotidien, pour améliorer votre qualité de vie ! CODE PROMO : MY FIBRO

Stefano Garzonio a besoin de vous pour promouvoir un important projet ! Il participe à la réalisation d'un projet de recherche promu par le groupe Pain in Motion et l'université VUB sur la manière dont la fibromyalgie modifie les processus de prise de décision des personnes atteintes. « Comment la fibromyalgie affecte-t-elle la prise de décision ? » Il recherche 45 personnes répondant aux critères suivants : -          être capable de comprendre l'anglais, le néerlandais ou le français. -          avoir au moins 18 ans. -          avoir un diagnostic médical confirmé du syndrome de fibromyalgie -          ne pas avoir d'antécédents de toxicomanie ou de jeu pathologique. -          Ne pas être daltonien. -          Ne pas avoir d'autres diagnostics médicaux pertinents (par exemple, ostéoarthrite, polyarthrite rhumatoïde, douleur post-cancer, troubles psychiatriques/neurologiques primaires ou troubles psychopathologiques,...). Concernant ce dernier point, certaines diagnostics sont autorisés. C'est pourquoi je vous invite, si vous avez des diagnostics d'autres affections, à me les signaler afin que je puisse confirmer s'ils entrent ou non dans les critères d'exclusion. Il y a deux tests neuropsychologiques (semblables à des jeux informatiques) et quelques questionnaires pour explorer d'autres aspects de la fibromyalgie (douleur, handicap, qualité du sommeil, etc.). La session dure environ 60 minutes en une seule session d'évaluation, qui peut se dérouler en personne sur le campus de la VUB à Jette (Bruxelles) ou par appel vidéo. Le projet a été approuvé par le comité d'éthique local et ne bénéficie d'aucun financement ou parrainage. POUR CEUX QUI HABITENT LA REGION, je propose, afin de faciliter les choses et en accord avec Stefano, de se réunir chez moi le 28 juin à 10h30. Si vous possédez un PC, c’est encore mieux de l’amener afin que l’on puisse faire le travail tous en même temps. Il est bien clair que, pour tous ceux qui se proposent, cette petite réunion se fera dans la plus grande convivialité… Veuillez envoyer un mail à Stefano ( Stefano.Garzonio@vub.be ) afin qu’il confirme votre éligibilité au projet et à moi (violaine@myfibro.be) si vous souhaitez vivre l’expérience en groupe à Mons. Merci pour lui !

Le Système Nerveux Autonome (SNA) fait partie du système nerveux périphérique et gère les fonctions automatiques de notre corps, comme le rythme cardiaque, la respiration, la digestion et la température corporelle, sans que nous ayons à y penser. Il joue un rôle crucial dans notre réponse au stress et à la survie en cas de danger. Quand ce système ne fonctionne pas correctement, on parle de dysautonomie, qui peut provoquer divers symptômes physiques et émotionnels : Difficulté à gérer les émotions, troubles du sommeil, dépression, anxiété Vertiges, évanouissements Problèmes cardiaques et de tension artérielle Troubles digestifs comme la constipation ou la diarrhée Fatigue chronique La théorie polyvagale, développée par le neuroscientifique Stephen Porges, propose une vision plus complexe du SNA. Avant cette théorie, le SNA était vu comme ayant deux états : Le système sympathique pour la réponse "combat ou fuite" Le système parasympathique pour la réponse "repos et digestion" Le nerf vague, partie du système parasympathique, joue un rôle central. Il envoie des informations entre le cerveau et le corps et influence de nombreuses fonctions corporelles, comme le rythme cardiaque, la digestion, et la réponse anti-inflammatoire. Liens avec la fibromyalgie et d’autres maladies chroniques La théorie polyvagale aide à comprendre certaines maladies chroniques, comme la fibromyalgie, qui pourrait être liée à un dysfonctionnement du SNA ou à un faible tonus du nerf vague. Ce dysfonctionnement pourrait expliquer pourquoi les personnes atteintes de fibromyalgie ressentent une douleur chronique et une fatigue intense. D'autres maladies liées incluent le syndrome de fatigue chronique, l'intestin irritable, et la dépression. Les deux parties du nerf vague Selon Porges, le nerf vague a deux parties : La partie ventrale  qui gère les organes au-dessus du diaphragme (cœur, poumons) et est liée à des réponses sociales positives. La partie dorsale  qui gère les organes sous le diaphragme (intestin) et peut déclencher une immobilisation en cas de danger extrême, similaire à la réaction "faire le mort". La neuroception La neuroception est le processus par lequel notre SNA évalue automatiquement notre environnement pour détecter la sécurité ou le danger. Selon la théorie polyvagale, notre physiologie s'adapte de trois façons différentes en fonction des signaux détectés par la neuroception. Ces réponses sont classées selon les niveaux de sécurité perçus : sécurité, danger et extrême danger. Lorsque notre corps perçoit un environnement de sécurité, il active le nerf vague ventral, ce qui est associé au système d'engagement social. Cette activation se manifeste par une connexion positive entre le visage et le cœur. Les symptômes physiques incluent un ralentissement du rythme cardiaque, une respiration profonde et régulière, ainsi qu'une bonne digestion. Dans cet état, le corps est en homéostasie, ce qui signifie qu'il peut se réparer et se récupérer efficacement. Sur le plan émotionnel, cet état de sécurité se traduit par un sentiment de calme, de confiance, de bien-être, et une meilleure connexion aux autres, notamment à travers les yeux, le visage et la voix. En cas de perception de danger, c'est le système nerveux sympathique qui s'active, entraînant une réponse de mobilisation, soit par la lutte soit par la fuite. Les symptômes physiques associés incluent une accélération du rythme cardiaque et de la respiration, une hypertension, des problèmes de sommeil, des troubles intestinaux et une sensibilité accrue à la douleur. Ces réactions sont dues à une augmentation des niveaux d'adrénaline et de cortisol dans le corps. Emotionnellement, cet état se traduit par de l'anxiété, de la peur, de la colère, une hypervigilance, de l'agitation et des difficultés d'attention. Lorsque le danger perçu est extrême, le nerf vague dorsal est activé, entraînant une réponse d'immobilisation, similaire à la réaction de "faire le mort". Les symptômes physiques incluent une respiration diaphragmatique, une hypotension et des problèmes digestifs. Cet état est souvent associé à des conditions comme la fatigue chronique, la fibromyalgie et la dépression. Emotionnellement, il se traduit par un épuisement, un sentiment de désespoir et une dissociation. Cette réaction d'immobilisation, bien qu'adaptative pour les reptiles, peut être potentiellement mortelle pour les mammifères car aucune guérison ou régénération ne peut avoir lieu pendant ces phases. Je vous rassure : la fibromyalgie n’est pas une maladie mortelle. La guérison et la régénération ne sont possibles que lorsque le système d'engagement social est activé, c'est-à-dire lorsque nous nous sentons en sécurité. Comprendre la résilience du système nerveux autonome implique de reconnaître sa capacité à passer fluidement d'un état à un autre en réponse à l'environnement, que ce soit par l'engagement social, la mobilisation ou l'immobilisation. L'objectif est d'améliorer la flexibilité du système nerveux autonome et de maintenir une bonne régulation autonome pour gérer efficacement notre physiologie. Aider le Système Nerveux Autonome Pour aider le système nerveux autonome à retrouver son équilibre et maintenir une bonne régulation, ce qui aide à limiter les symptômes de la fibromyalgie, plusieurs techniques peuvent être utilisées. Voici quelques méthodes efficaces pour stimuler le nerf vague : Neurostimulation Électrique Transcutanée (TENS) : Cette méthode utilise des courants électriques légers pour stimuler le nerf vague. Elle est généralement réalisée par des professionnels de la santé et peut aider à réduire les symptômes de la dysautonomie. Exercices physiques Exercices aérobies : L'activité physique régulière, comme la marche, le jogging ou le cyclisme, peut aider à équilibrer le système nerveux autonome en réduisant le stress et en augmentant la résilience. Yoga et Tai Chi : Ces pratiques intègrent des mouvements doux, la respiration profonde et la méditation, favorisant ainsi la relaxation et la régulation du système nerveux parasympathique. Techniques de relaxation Méditation et pleine conscience : La méditation et les exercices de pleine conscience aident à réduire le stress, à améliorer la concentration et à augmenter le sentiment de bien-être. Respiration profonde et cohérence cardiaque : La respiration lente et profonde stimule le nerf vague et aide à calmer le système nerveux. La cohérence cardiaque, une technique de respiration contrôlée, peut être particulièrement efficace. Activités sociales et thérapeutiques Chant et écoute de Musique : Le chant, en particulier, stimule le nerf vague en raison de l'activation des cordes vocales. Écouter de la musique apaisante peut également avoir des effets bénéfiques sur le système nerveux. Massage : Les massages réguliers peuvent aider à réduire le stress et à activer le système parasympathique, favorisant ainsi la relaxation et le bien-être. Hygiène de Vie Sommeil de Qualité : Assurer un bon sommeil est crucial pour la régulation du système nerveux. Des routines de sommeil régulières et un environnement propice au sommeil peuvent aider. Alimentation équilibrée : Une alimentation riche en nutriments essentiels, pauvre en sucres raffinés et en aliments transformés, peut soutenir la santé générale du système nerveux. Connexion sociale Interactions sociales positives : Passer du temps avec des amis et la famille, et avoir des interactions sociales positives, peut stimuler le système d'engagement social et aider à réguler le système nerveux autonome. Gestion du stress Réduction du stress : Identifier et réduire les sources de stress dans la vie quotidienne, utiliser des techniques de gestion du stress comme le temps passé dans la nature, la pratique de hobbies, et l'organisation du temps de manière efficace. En intégrant ces techniques dans votre routine quotidienne, vous pouvez aider à réguler votre système nerveux autonome, réduisant ainsi les symptômes de la dysautonomie et améliorant votre bien-être général. C’est la raison pour laquelle MY FIBRO a à cœur de vous proposer ·         des groupes de parole qui permettent des interactions sociales positives ·         des exercices physiques comme la kiné en piscine ou la marche, mais aussi, bientôt, des séances de yoga adaptatif. ·         des ateliers proposant des techniques de relaxation et de gestion du stress dans un avenir proche, mais déjà, avec l’événement du 6 juillet, la découverte du yoga du rire et des bols tibétains. ·         un suivi diététique par une professionnelle de la nutrition en 2025. Texte rédigé à partir de https://www.amub-ulb.be/system/files/rmb/old/af8a8eb44751a46636b2672259382b64.pdf https://dessymptomesetdescauses.com/blog/articles/consequences-d-un-systeme-nerveux-autonome-en-etat-de-defense-chronique-selon-la-theorie-polyvagale-exemples-du-colon-irritable-des-douleurs-chroniques-et-de-la-sante-mentale-anxiete-autisme-depression-stress-post-traumatique-tdah https://espacecroissens.ca/wp-content/uploads/2020/03/TPV_guide-du-de%CC%81butant.pdf

La traversée de la souffrance est un enjeu central de toute vie humaine. Vivre, c'est naître, souffrir et mourir. Heureusement, entre les moments de douleur, il y a aussi des moments de bonheur et de bien-être qui rendent l'ensemble supportable. Apprendre à affronter et traverser les souffrances inévitables de la vie est crucial. Dans cette démarche, il est utile de distinguer la douleur de la souffrance. La douleur englobe les phénomènes physiques ou matériels qui causent nos maux. Elle résulte d'une blessure, d'une maladie comme la fibromyalgie, ou d'une adversité concrète. Les sources de la douleur sont bien réelles et souvent, nous pouvons peu pour les éliminer rapidement. La souffrance, en revanche, est l'impact de la douleur sur notre esprit et notre vie. Elle est ce que notre esprit fait de la douleur. La dépression, par exemple, est courante chez ceux qui souffrent de douleurs chroniques, affectant 17 à 22 % des patients. La douleur est inextricablement liée aux émotions qu'elle suscite. Pourtant, l'expérience de la douleur varie énormément d'une personne à l'autre, influencée par l'âge, les expériences passées, la culture, le contexte et l'état psychique du moment. C'est cet ensemble de facteurs qui définit la souffrance comme conséquence psychique de la douleur. Les personnes souffrant de douleurs chroniques vivent une véritable altération de leur être. Elles ne se reconnaissent plus, et leur entourage les voit changer. La douleur les arrache à elles-mêmes, les obligeant à vivre à côté de soi sans pouvoir se rejoindre. Elle affecte toutes les activités du malade, même celles qu'il apprécie. Si la douleur était confinée au corps, elle n'aurait guère d'incidence sur la vie quotidienne. Mais elle déborde, devenant ainsi une souffrance. Avant de continuer, je voudrais rappeler une vérité médicale simple : quand la douleur est violente, douleur physique ou douleur morale, les médicaments sont les bienvenus ! Il est toujours légitime de soulager la douleur ainsi. Mais les médicaments ne sont pas la seule et unique réponse possible. Réfléchir à la manière d'affronter la douleur en limitant la souffrance est une préoccupation humaine de longue date. Le bouddhisme propose de choisir la bonne attitude pour traverser les souffrances, tandis que le christianisme cherche à leur trouver un sens. La psychologie, de son côté, aide les patients à ne pas être dominés par leurs souffrances. La méditation, par exemple, propose des exercices pour éviter que l'attention ne se focalise uniquement sur la douleur. Toutes les études le confirment : la méditation aide à « mieux souffrir » en limitant l'envahissement de la souffrance. Simone Weil résume cette idée : « Ne pas chercher à ne pas souffrir, mais à ne pas être altéré par la souffrance. » Il est facile de dire aux autres de relativiser leur douleur, mais chacun fait ce qu'il peut face à la douleur. D'où l'importance d'offrir diverses approches pour aider ceux qui souffrent, en leur laissant la liberté de choisir. L'attention consciente joue également un rôle crucial dans la perception de la douleur. Une activité prenante peut apporter un soulagement temporaire. Les sportifs, par exemple, ressentent peu les douleurs lors de compétitions. À l'inverse, une focalisation excessive sur la douleur peut l'aggraver. La douleur chronique perturbe le retour à l'équilibre de l'organisme, entraînant des troubles de santé comme la dépression. Sur le plan relationnel, la douleur chronique peut réduire les activités et mener à un isolement social, aggravant la souffrance. Toutefois, elle peut aussi susciter la sollicitude de l'entourage. La diminution ou la disparition de la douleur pourrait éloigner cette attention, compliquant la gestion de la souffrance. Ainsi, la bonne attitude face à la douleur et la souffrance est complexe, tant pour soi que pour les autres. Une approche diversifiée et adaptée est essentielle pour aider ceux qui souffrent, tout en respectant leur liberté de choix.

En Belgique, si votre maladie nécessite des soins de santé depuis plus de 6 mois, vous êtes considéré malade chronique. Vous pouvez obtenir, dans certains cas, le statut d’affection chronique et divers remboursements par votre mutuelle. Qu'est-ce qu'une maladie chronique ? Selon l’Observatoire des maladies chroniques, organe de concertation au sein de l’Inami, une maladie chronique est une "affection nécessitant des soins de santé prolongés (plus de 6 mois)". Elle peut être relativement bénigne une fois le traitement approprié trouvé, avoir des conséquences réduites et n’entraîner au quotidien qu’une surveillance. Mais elle peut aussi entraver la vie quotidienne tant pour la personne malade que ses proches et engendrer de lourdes conséquences financières. C’est le cas pour la plupart des personnes atteintes de la fibromyalgie. Que faire en cas de maladie chronique ? Pour les personnes souffrant d’une maladie chronique, la question de la reconnaissance est souvent capitale. Elle répond à un besoin du malade d’être reconnu dans sa souffrance. À l’heure actuelle, il n’existe pas, en soi, de reconnaissance pour les malades chroniques. Si votre maladie nécessite des soins de santé depuis plus de 6 mois, vous êtes considéré comme malade chronique. L’ouverture de droits liés à la maladie dépend des dépenses en soins de santé et des revenus... et non du diagnostic de l’affection. Ainsi, le statut affection chronique peut être considéré comme une forme de reconnaissance. Il n’est pas lié au diagnostic de la maladie mais aux dépenses élevées en soins de santé. Une maladie chronique nécessite des soins de santé prolongés. Pour faire face à ces dépenses financières importantes, différentes interventions existent. Les patients atteints de douleurs chroniques, dont la fibromyalgie, peuvent bénéficier d’une intervention de 75 % pour l'achat de certains antidouleurs (analgésiques à base de paracétamol). Pour obtenir une intervention de l'assurance obligatoire, l'accord du médecin-conseil est nécessaire. Le médecin traitant doit introduire une demande d’autorisation auprès du médecin-conseil par voie électronique ou en complétant le formulaire de demande. Cet accord est valable à vie. À la pharmacie, l’intervention est accordée si l’analgésique a effectivement été prescrit. Le ticket modérateur qui reste à charge du patient est pris en considération pour le Maximum à facturer (MAF). Le forfait de soins est une intervention annuelle pour les malades chroniques qui sont fortement dépendants et ont des dépenses de santé élevées. Le montant de l'intervention de l'assurance obligatoire est différent en fonction de la situation de perte d'autonomie du patient. Pour obtenir cette intervention annuelle, le patient doit répondre à 2 conditions : les dépenses de santé élevée et une perte d’autonomie. Vous n’avez aucune démarche à entreprendre. Votre mutualité dispose des données qui permettent de savoir si vous êtes dans les conditions pour obtenir le forfait de soins. Il est donc versé automatiquement aux patients concernés. Si vous entrez dans les conditions d’octroi, votre mutualité vous en informera par courrier postal personnalisé. Votre mutualité vous octroie automatiquement le statut : si vous avez minimum 387,27 € de dépenses de santé (montant indexé de 2024) par trimestre pendant 8 trimestres consécutifs, ces 8 trimestres constituant 2 années civiles. Les dépenses de santé comprennent tant la part payée par la mutualité que votre part personnelle ou si vous bénéficiez du forfait malades chroniques. Votre mutualité vous octroiera le statut pour 2 ans, et c’est ensuite renouvelable d’année en année. Vous avez droit à une intervention forfaitaire pour une année civile si : la part à votre charge dans le coût de vos prestations de santé (ticket modérateur) s’élevait à 450 EUR par an au cours de cette année civile et au cours de l'année civile précédente (si vous bénéficiez de l'intervention majorée, ce montant est de 365 EUR) ET vous vous trouvez dans une situation de dépendance au cours de cette année civile : En principe, votre mutualité vous accorde automatiquement cette intervention. Si ce n’est pas le cas et que vous estimez remplir les conditions, vous pouvez la demander à votre mutualité. Si au cours de l'année, la perte d'autonomie s'aggrave et que le patient remplit les conditions d'une intervention plus élevée, un paiement complémentaire sera automatiquement effectué. Si le paiement automatique (du forfait ou du paiement complémentaire) ne se fait pas, et si vous pensez être dans les conditions pour bénéficier du forfait de soins, contactez le Service social de votre mutualité. De nombreuses personnes souffrant d’une maladie chronique ignorent qu’elles peuvent, dans certains cas, accéder également à une reconnaissance en tant que personne handicapée auprès du SPF Sécurité sociale (DGHan). C’est peut-être votre cas si la fibromyalgie provoque chez vous une perte d’autonomie et un certain degré de handicap. Texte rédigé à partir de https://www.mc.be/fr/ma-situation/maladie-chronique https://www.inami.fgov.be/fr/themes/soins-de-sante-cout-et-remboursement/maladies/maladies-chroniques

Selon l’OMS, « l'ergothérapeute est un professionnel de santé qui fonde sa pratique sur le lien entre l'activité humaine et la santé. Il intervient en faveur d'une personne ou d'un groupe de personnes dans un environnement médical, social, éducatif et professionnel » Que fait-il exactement ? Il évalue les lésions, capacités, intégrité de la personne ainsi que ses compétences motrices, sensorielles, psychologiques et cognitives. Il analyse les besoins, les habitudes de vie, les facteurs environnementaux, les situations de handicap et pose un diagnostic "ergothérapie". Il met en œuvre des soins, des interventions de prévention, d'éducation thérapeutique, de rééducation, de réadaptation, de réinsertion et de réhabilitation psycho-sociale visant à réduire et à compenser les limitations et les altérations d'activités, développer, restaurer, maintenir l'indépendance, l'autonomie et l'implication sociale de la personne. Il conçoit des environnements sécurisés, accessibles, adaptés, évolutifs et durables. Afin de favoriser l'implication de la personne dans son milieu de vie, il préconise des aides techniques, des aides humaines, des aides animalières, des assistances technologiques et des modifications matérielles. Il préconise et utilise des appareillages de série, conçoit et réalise de petits appareils provisoires, extemporanés et entraîne les personnes à leur utilisation. L’ergothérapie s’adresse aux personnes ayant des difficultés à accomplir des activités quotidiennes. Ainsi l’ergothérapie est recommandée pour les personnes souffrant : en cas de blessure ; de maladie ; de déficience ; ou tout autre problème réduisant les capacités d’une personne pour effectuer des soins personnels, pour se déplacer, communiquer, se divertir, travailler ou encore étudier. de pathologies invalidantes : maladie d’Alzheimer, polyarthrite rhumatoïde, sclérose en plaques… ou fibromyalgie… de handicaps permanents ou temporaires, survenus à la suite d’un accident ou d’un traumatisme. La prise en charge peut se centrer sur différents aspects : Motricité (motricité fine, dextérité, préhension, coordination oculo-manuelle, coordination motrice, schéma corporel, …) Cognition et apprentissages scolaires (graphisme, clavier, logiciels informatiques) Activités quotidiennes et soins personnels (habillage, toilette...) Il s’agit donc d’une profession paramédicale, située au croisement d’autres approches telles que la kinésithérapie, la neuropsychologie, la psychomotricité, … Les interventions de l'ergothérapeute sont très variées et sont adaptées au cas par cas. Renseignez-vous auprès de votre organisme mutuel concernant un remboursement partiel de vos consultations. Texte rédigé à partir de https://www.le-diapason.be/ergotherapie.html https://www.passeportsante.net/fr/specialites-medicales/Fiche.aspx?doc=ergotherapie https://sites.google.com/view/rgo2-0/notre-reseau/lergoth%C3%A9rapeute

Le yoga du rire est un concept révolutionnaire né de l'idée originale du Dr Madan Kataria, un médecin de Mumbai. En Inde, il a lancé le premier club de rire dans un parc le 13 Mars 1995 avec seulement une poignée de personnes. Aujourd'hui, le phénomène est mondial et des milliers de clubs de rire sont aujourd'hui recensés dans plus de 115 pays. Le yoga du Rire s'impose par sa facilité à installer un bien-être complet chez ses pratiquants. Techniquement, le yoga du rire combine des rires sans raison avec des respirations yogiques (pranayama). N'importe qui peut rire sans raison, sans recourir à l'humour ou à des blagues. Est privilégié un rire simple, dans un premier temps abordé comme un exercice en groupe et qui va se transformer rapidement en rire réel et contagieux. Le concept est basé sur un fait scientifique : le corps ne fait pas la différence entre un rire spontané et un rire simulé. On obtient les mêmes avantages physiologiques et psychologiques. Le rire s'apparente à un exercice corporel et les séances sont collectives. Les participants exercent leur enthousiasme, augmentent leur bonne humeur et jouent de complicité notamment avec le contact visuel et une certaine liberté enfantine. La bonne nouvelle : c'est accessible à tous et aucun pré requis n'est nécessaire pour bien démarrer le yoga du rire. La science moderne le montre : les avantages sont nombreux et variés. Les dernières recherches cliniques menées à l'Université de Graz en Autriche, à Bangalore en Inde et aux États-Unis notamment, ont prouvé que le rire diminue nettement le niveau d'hormones de stress dans le sang et favorise une attitude positive et d'espoir. De même, le pratiquant de yoga du rire est mieux armé pour lutter contre le stress et ses effets négatifs, les sentiments de dépression, burn out...Déja en 2009, le Dr David Servan Shreiber publiait et saluait son rôle essentiel pour le bon fonctionnement de l'organisme, les neuroscientifiques actuels lui reconnaissent ses atouts en faveur d'une meilleure santé et pour garder le moral. "Le yoga du rire combine tous les éléments nécessaires à un programme de santé et stimule bénéfique ment les neurones". Le rire permet également de réduire la perception de la douleur. Il accompagne les malades d'un point de vue  social et mental en créant une atmosphère  favorable au bien-être permettant de surmonter l'épreuve quelle qu'elle soit. Texte rédigé à partir de https://www.yoga-du-rire-observatoire.info/quest-ce-que-le-yoga-du-rire https://www.formation-yogadurire.fr/yoga-du-rire/tout-savoir-en-5-minutes/ https://www.joiederire.be/yoga-du-rire/rire-et-maladie/

A priori peu répandus, les troubles génito-urinaires touchent 5% des femmes fibromyalgiques. Ces dernières présentent des douleurs de la sphère génito-urinaire comme Une vulvodynie, c’est-à-dire des douleurs à la vulve avec des démangeaisons et des brûlures au niveau des petites lèvres (aussi appelé vulvite) ou de l’orifice vulvaire et de sa périphérie (aussi appelé vestibulite) sans cause apparente. Les muqueuses peuvent être irritées ou non. Des spasmes vaginaux ou des crampes vaginales. Des douleurs ressenties pendant et après les rapports sexuels (appelé dyspareunie) avec ou sans sécheresse vaginale. Un besoin d’uriner très fréquent avec une urine souvent concentrée (vessie hyperactive) : les contractions musculaires incontrôlées se répercutent jusque dans la vessie et créent la sensation d’un besoin d’uriner fréquent et inconfortable pouvant provoquer des fuites de jour comme de nuit. Des picotements urinaires. Des difficultés lors de la miction (dysurie), accompagnée parfois de douleurs et de brûlures. La vessie ne se vidant pas normalement, la dysurie peut entraîner des fuites et une irritation des parois. Des brûlures urinaires avec ou sans infection. Des infections urinaires à répétition dans le cadre d’une cystite interstitielle chronique :  la cystite interstitielle chronique se déclenche suite à une trop forte concentration de l’urine dans la vessie et peut occasionner des fuites urinaires. Et enfin, des spasmes de la vessie. Tous ces troubles génito-urinaires présentent une aggravation prémenstruelle. L’apparition de symptômes génito-urinaires chez les patients atteints de fibromyalgie a conduit au développement d’un outil d’évaluation sensorielle connu sous le nom de Fibromyalgia Bladder Index. Cet outil de classement permet aux patientes atteintes de fibromyalgie et aux médecins d’évaluer les symptômes de la vessie. Quels sont les causes des problèmes génito-urinaires ? Certains scientifiques expliquent que les problèmes vésicaux causés par la fibromyalgie pourraient être neurologiques. En effet, les troubles neurologiques affectent le système nerveux du corps. Ce dernier joue un rôle important dans la régulation du stockage de l’urine dans la vessie et peut ainsi entraîner des incontinences urinaires. De plus, les douleurs et les contractions musculaires que subissent les personnes touchées par la fibromyalgie pourraient être un autre facteur en cause dans l’incontinence urinaire. En effet, ces douleurs musculaires pourraient créer une impression d’avoir un besoin pressant d’uriner ou de devoir uriner fréquemment. Les problèmes digestifs souvent causés par la fibromyalgie peuvent également provoquer des signaux contradictoires envoyés à la vessie. Comment traiter les problèmes génito-urinaires ? Afin de prévenir les problèmes d’incontinence urinaire, il ne faut surtout pas limiter son hydratation mais éviter certaines boissons comme l’alcool, les boissons contenant de la caféine, les boissons gazeuses et les jus de fruits. Certains aliments sont également à éviter tels que les agrumes, les aliments épicés, le vinaigre ou encore le chocolat. Un autre conseil : ne buvez plus après le dîner et allez systématiquement aux toilettes avant de vous coucher afin de limiter les envies nocturnes d’uriner. De plus, plusieurs moyens permettent de limiter les problèmes liés à une vessie hyperactive, dont le fait de faire des exercices de rééducation de la vessie. Ces derniers permettront de limiter les envies d’uriner. Les exercices de Kegel peuvent vous aider : couché sur le dos, genoux fléchis, à l'expiration, contractez les muscles du plancher pelvien au maximum comme pour retenir l'urine et les gaz. Tenez la contraction 5 secondes en respirant normalement, puis relâchez avec un repos de 10 secondes entre chaque contraction. En maintenant le plancher pelvien contracté pendant quelques secondes, il est possible de reprogrammer le signal envoyé au cerveau par les capteurs présents sur les parois de la vessie. Cela permet d’atténuer l’urgenturie de la vessie. Mais il existe aussi des traitements médicamenteux. Certains traitements spécifiques peuvent vous aider à réduire le nombre de fois où vous devez uriner et permettent également de limiter les fuites. Ces traitements font partie d'une classe pharmaceutique particulière, les anticholinergiques. Si vos troubles de la vessie vous handicapent au quotidien, parlez-en à votre médecin. Il recommandera, dans un premier temps, ce qu’on appelle des mesures conservatives (rééducation de la vessie, changement de mode de vie…). Néanmoins, si ces mesures s’avèrent inefficaces, la prise d’un médicament peut être la prochaine étape. Enfin, si les symptômes persistent ou s’aggravent, des procédures chirurgicales existent. De plus, afin de calmer les cystites, il peut être intéressant de suivre un entraînement vésical qui utilise des techniques de relaxation pour entraîner la vessie à se vider à des moments précis. La rééducation pelvi-périnéale peut aider à soulager les spasmes musculaires dans la cavité pelvienne, d'où son intérêt dans le traitement de la cystite interstitielle. Utile à la fois pour traiter l’incontinence et les douleurs articulaires, la balnéothérapie est particulièrement indiquée pour soulager les symptômes de ces deux affections. La thérapie par l’eau possède de nombreux bienfaits, notamment celui de permettre aux patients de bénéficier d’un bien-être certain le temps d’une séance. Bienfaits psychologiques et physiologiques participent de concert à la lutte contre la maladie. Texte rédigé à partir de https://www.sphere-sante.com/blog-incontinence/incontinence-urinaire-et-fibromyalgie-liens-et-traitements.html#:~:text=Si%20vous%20%C3%AAtes%20atteint%20de,sympt%C3%B4mes%20associ%C3%A9s%20au%20syndrome%20fibromyalgique. https://www.carenity.com/infos-maladie/magazine/actualites/fibromyalgie-et-problemes-genitourinaires-tout-comprendre-1932

La fibromyalgie semble caractérisée par des perturbations complexes impliquant le métabolisme énergétique (mitochondries), le microbiote intestinal, l’équilibre hormonal (thyroïde et surrénales) ainsi que les neurotransmetteurs du cerveau. Ces désordres fonctionnels peuvent expliquer des manifestations cliniques telles qu’un seuil de douleur abaissé, une fatigue chronique, des troubles intestinaux, des troubles cognitifs et même un état anxio-dépressif. L’approche en médecine fonctionnelle et nutritionnelle va consister à rééquilibrer le mieux possible ces perturbations qui sont souvent méconnues par la médecine classique. Selon ses partisans, la médecine fonctionnelle cherche à identifier et à traiter les causes profondes de la maladie. En considérant le corps comme une seule unité intégrée de la même manière qu’un jardinier cherchera à traiter les racines d’un arbre pour corriger les problèmes liés au tronc ou aux feuilles, cette branche médicale traite l’ensemble du système, pas seulement les symptômes. Cependant, par souci d’éthique, il convient de préciser qu’il s’agit d’une médecine alternative que certains médecins n’avalisent pas et contre laquelle d’autres mettent en garde en la qualifiant de pseudo-sciences. My Fibro ne fait que relayer l’infromation. A vous de vous faire votre propre idée. Probablement chaque personne souffrant de fibromyalgie a des déséquilibres qui lui sont propres. Selon la médecine fonctionnelle, il est donc nécessaire de les individualiser et de les prendre en charge si l’on veut améliorer l’état de santé de la personne souffrant de fibromyalgie. Dans cette maladie, quatre grandes perturbations doivent être évaluées et corrigées, à savoir : Les perturbations de la fonction de l’intestin et du microbiote La fibromyalgie est fréquemment associée à des troubles gastro-intestinaux dont le plus connu est le colon irritable. Dans ces deux pathologies, il existe un déséquilibre de la sérotonine qui joue un rôle dans la motricité intestinale et la perception de la douleur. D’autre part, le microbiote semble jouer un rôle déterminant dans ce syndrome à travers son impact sur l’immunité et le cerveau. On sait également que les bactéries peuvent libérer des métabolites pouvant perturber notre humeur et nos perceptions de la douleur. La recherche est active dans ce domaine et de plus en plus d’études se penchent sur le rôle possible de certains probiotiques, appelés psychobiotiques  pouvant influencer notre cerveau. Les perturbations de la production d’énergie des mitochondries La production de notre énergie provient de petites structures dans la cellule appelée mitochondries. Elles produisent 95 % de l’énergie de notre corps en convertissant l’oxygène et nos substrats alimentaires en ATP qui est la monnaie énergétique de notre organisme. Les mitochondries sont toutefois très sensibles au stress oxydatif et leur dysfonctionnement peut être responsable de diverses maladies dégénératives (fatigue chronique, cancer, diabète, maladies cardio-vasculaires, etc.). Or, de nombreuses études récentes indiquent que le stress oxydatif semble jouer un rôle déterminant dans la fibromyalgie. Les perturbations des hormones de stress et des neurotransmetteurs du cerveau Chez toute personne fatiguée, il est nécessaire d’évaluer la fonction des glandes surrénales et éventuellement des neurotransmetteurs cérébraux. En effet, lors d’un stress chronique, on constate une augmentation des catécholamines (adrénaline, noradrénaline) produites par les glandes surrénales, associée à une hyperstimulation du système nerveux sympathique. Le cortisol, également produit par les glandes surrénales, est une autre hormone de stress donc son dosage peut indiquer une dysfonction des surrénales. Le cortisol en excès peut être le reflet d’un stress chronique qui risque à la longue d’épuiser nos réserves physiologiques. Dans la fibromyalgie, on peut observer aussi un cortisol bas avec une augmentation des catécholamines, ce schéma est également retrouvé dans le stress post-traumatique. Cela peut expliquer, la survenue d’une fibromyalgie chez des personnes sous stress important ou lors d’événements traumatisants (traumatisme psychologique, abus, etc.). Les déséquilibres fonctionnels éventuels de la thyroïde La thyroïde est responsable de la production d’hormones qui jouent un rôle essentiel dans notre métabolisme. La thyroïde produit principalement 2 hormones, plus de 80 % de la production c’est de la T4 qui est une hormone de réserve inactive et environ 10 % c’est de la T3 qui est la forme active. C’est dans nos tissus, en grande partie dans le foie, mais également dans d’autres organes (cœur, muscles, cerveau, etc.) que la conversion de l’hormone T4 en sa forme active T3 se produit. La TSH (thyroidstimuling hormone), produite par notre hypophyse cérébrale va influencer les niveaux de formation de T4 et T3. Si le niveau de TSH est élevé, cela indique que la thyroïde a besoin d’être stimulée, suggérant ainsi que quelque chose ne fonctionne pas bien avec la thyroïde. La plupart des médecins se contentent de doser la TSH pour évaluer la fonction de la thyroïde. Toutefois, avoir une thyroïde qui ne fonctionne pas bien sans avoir à proprement parler une hypothyroïdie clinique claire ou des valeurs hormonales pathologiques semble de plus en plus fréquent. Les symptômes d’une hypothyroïdie sub-clinique sont souvent discrets et peuvent inclure : ·         des extrémités froides ou une certaine frilosité ·         des cheveux cassants, fins, une peau sèche ·         une constipation rebelle ·         une fatigue anormale ·         une prise de poids progressive ·         des douleurs articulaires et musculaires ·         des troubles cognitifs ·         au niveau du visage, on peut noter des poches sous les yeux et un amincissement de la partie externe des sourcils. On peut dès lors comprendre qu’une hypothyroïdie sub-optimale peut se manifester par des symptômes proches de la fibromyalgie. C’est pourquoi, chez toute personne se plaignant de douleurs chroniques et de fatigue, il faut rechercher une dysfonction de la thyroïde. Les tests doivent être complets et ne pas se contenter d’une TSH (comme le font souvent les médecins). D’autre part, il arrive que le problème provienne non pas d’une anomalie de la production d’hormones, mais d’une mauvaise conversion de l’hormone de réserve T4 en forme active T3. Cette conversion s’effectue grâce à l’enzyme 5-déiodinase qui nécessite pour bien fonctionner certains micronutriments (vitamine A, D, sélénium, zinc, B12, etc.) et surtout cette conversion peut être bloquée par le stress, certains médicaments (par exemple bêta bloquants) ou certains toxiques (métaux lourds, pesticides, PCB, etc.). Dans tous les cas, si des éléments cliniques font suspecter une mauvaise fonction de la thyroïde, il faut approfondir le bilan thyroïdien et se poser la question d’une prise en charge spécifique malgré des valeurs sanguines rassurantes. Que propose la médecine fonctionnelle ? Chaque personne souffrant d’une fibromyalgie a des caractéristiques particulières, une histoire psychologique unique, des déséquilibres physiologiques et des carences qui lui sont propres. C’est pourquoi il est difficile de donner une marche à suivre identique pour chaque fibromyalgie. En effet, peut-être chez une personne, un stress chronique, un traumatisme affectif ou une dépression vont jouer un rôle déterminant et la prise en charge de la psyché est primordiale dans un premier temps. Pour une autre personne, il faut soutenir une thyroïde déséquilibrée ou des glandes surrénales épuisées. Pour une autre, le problème intestinal sera prioritaire (SIBO, candidose) alors que certains seront victimes d’une intoxication fatiguant les mitochondries (pesticides, métaux lourds, vaccins, etc..).  Le plus souvent, il est nécessaire d’agir de façon combinée, mais toujours en donnant une priorité à certaines perturbations selon le profil individuel. Quoi qu’il en soit, voici des conseils généraux qui ne peuvent faire de mal à personne, en tous cas, si l’on est encadré par des personnes compétentes : Ayez une alimentation saine Il existe certaines recommandations importantes. Ces recommandations différencient une alimentation santé d’une alimentation plus néfaste. Il s’agit principalement de manger des aliments frais, les moins transformés possibles, de manger chaque jour beaucoup de légumes et des fruits frais. Il s’agit également d’éviter les sucres et ces dérivés ainsi que les féculents et les céréales raffinées. Il faut également éviter les mauvaises graisses, surtout les graisses Trans, manger raisonnablement et prendre le temps de mâcher. Certaines diètes d’exclusion se sont montrées intéressantes dans la prise en charge de la fibromyalgie. Il est conseillé d’être suivi par une nutritionniste pour trouver la diète adaptée et éviter les carences, ce que My Fibro vous proposera bientôt… La prise de compléments alimentaires est aussi un bon investissement santé, même s’il est coûteux. Le conseil du médecin ou d’une diététicienne s’avère judicieux en la matière. Faites régulièrement de l’exercice et bougez Il est difficile de faire de l’exercice, surtout si l’on souffre de douleurs et de fatigue. Au fur à mesure que l’on va mieux, il faut progressivement augmenter son activité physique en intégrant assouplissements et exercices aérobic et de force selon tolérance. Bouger en groupe et/ou avec un professionnel de la santé est une aide indéniable. Pour cette raison, My Fibro a mis en place des séances de kiné en piscine et propose de se réunir lors des marches ADEPS. Prenez le temps de vous reposer et de bien dormir Il faut être conscient de l’importance d’avoir un sommeil de qualité et de se reposer dans la journée lorsqu’on en ressent le besoin, par exemple en faisant une courte sieste. Dans l’ensemble, il est essentiel de respecter son rythme biologique jour et nuit. Ainsi, il est conseillé d’avoir des habitudes de sommeil régulier en se couchant entre 22 h et 23 h au plus tard et en se réveillant toujours dans les mêmes heures, par exemple, entre 6 h 30 et 7 h 30. Dans les deux heures qui précèdent le coucher, éviter les lumières vives et les écrans de téléphone, d’ordinateur dont l’excès de lumière bleue empêche la sécrétion de mélatonine. Vous pouvez mettre des filtres sur vos écrans ou porter des lunettes ambrée qui filtrent la lumière bleue. Réduisez votre niveau de stress Dans notre société, le stress est devenu omniprésent, au travail, à la maison même dans nos loisirs. À force, le stress répété peut complètement épuiser notre métabolisme et provoquer des douleurs. Il représente probablement une composante majeure de la fibromyalgie. De plus, les gens stressés recherchent des stimulants pour tenir le coup comme une consommation excessive de café et/ou une alimentation riche en sucres qui finalement finit par épuiser encore plus. Des techniques de gestion du stress comme la méditation en pleine conscience et le yoga adaptatif qui vont vous être proposés par My Fibro dans un avenir proche et la cohérence cardiaque, facilement accessible sur You Tube, peuvent vraiment vous aider. Il existe bien entendu de nombreuses techniques possibles utilisant la respiration profonde, la relaxation, des mouvements doux ainsi que des approches cognitivo-comportementales, y compris la sophrologie que les membres de My Fibro seront invités à tester aussi… Nettoyez votre environnement Il faut prendre le temps de nettoyer son environnement, afin de réduire au maximum l’exposition aux polluants et aux produits chimiques qui surchargent nos cellules. Rappelez-vous que la pollution à l’intérieur d’une maison est souvent plus importante qu’à l’extérieur, donc pensez aussi à aérer régulièrement vos pièces de vie. Promenez-vous dehors dans la nature. Réduisez votre exposition aux polluants en achetant des produits de nettoyage bio pour la maison et le linge, ou faits maison. Tout ce que l’on met sur sa peau peut pénétrer dans notre corps et donc utilisez des produits pour le corps avec le moins de produits chimiques possibles. Cela vous intéresserait-il que My Fibro vous propose des ateliers de confection de tels produits ? Texte rédigé à partir de https://www.lanutrition-sante.ch/la-fibromyalgie-partie-2-approche-holistique-en-medecine-nutritionnelle/ https://www.copmed.fr/fr/content/98-interview-du-dr-stephane-resimont-je-crois-que-la-medecine-fonctionnelle-est-la-medecine-de-lavenir https://santevitalite.be/la-fibromyalgie/

La LUSS est la fédération francophone des associations de patients et de proches et le porte-parole des usagers des services de santé. Elle œuvre pour l’accès à des soins de santé de qualité pour tous et valorise la participation des usagers aux politiques de santé. Mission La mission de la LUSS est de contribuer à la construction d’un système de santé de qualité et accessible à tous. Pour y parvenir, la LUSS s’organise autour de 3 domaines d’action : Le soutien et la consolidation des associations de patients et de proches La formation et l’information envers les associations et les usagers des services de santé La participation aux politiques de santé via un mécanisme de concertation-représentation avec les associations de patients et de proches Vision La LUSS vise à positionner les associations de patients et de proches en tant qu’actrices incontournables des politiques de Santé;  elle ambitionne également  la reconnaissance des Usagers  des Services de Santé comme partenaires des professionnels de la santé et du social. Valeurs La LUSS travaille dans le respect des valeurs qui lui sont chères : Participation : La LUSS veille à la participation active des associations aux débats liés à la santé par un mécanisme de concertation permanente. Cette participation est essentielle pour comprendre les besoins des patients, tant sur des problématiques collectives et transversales que sur des questions individuelles, et pour pouvoir ensuite les défendre auprès des décideurs politiques. Solidarité : La LUSS favorise, au sein de ses associations-membres, la solidarité, l’entraide mutuelle et l’action commune. Elle valorise les savoirs basés sur le vécu et l’expérience et travaille sur le terrain avec les associations de patients pour faire évoluer le système de santé vers plus de solidarité. Indépendance : La LUSS est totalement indépendante dans l’exercice de sa mission. Elle l’est en particulier de tout parti politique et de toute autre organisation à caractère syndical, philosophique ou commercial. Engagement : La LUSS et les associations sont engagées dans la défense d’un système de santé global, citoyen et solidaire. Nous nous battons, ensemble, pour faire valoir les droits du patient et pour une meilleure prise en charge des patients, en adéquation avec les réalités vécues par ceux-ci. Antenne du Hainaut L'antenne du Hainaut offre un soutien aux associations de patients et de proches de la Province du Hainaut. Les antennes, c'est être constamment à l’écoute des difficultés vécues par les associations dans l’exercice de leurs missions. La LUSS peut ainsi y apporter des réponses concrètes et renforcer le travail quotidien des associations. L'équipe de permanents organise des activités de soutien avec les associations, par des moments de partage et d'échanges, dans le but d'installer une dynamique de solidarité entre associations. https://www.luss.be

Des recherches ont suggéré un lien entre la fibromyalgie et un tout autre aspect de notre santé : les palpitations cardiaques et les battements de cœur irréguliers. L’impact de la fibromyalgie pourrait-il s’étendre au-delà du domaine des muscles et des tissus mous et affecter le rythme de notre cœur, un muscle qui suit normalement des règles différentes de celles du reste des muscles de notre corps ? Les palpitations et les battements cardiaques irréguliers sont des sensations qui peuvent être extrêmement pénibles et inquiétantes pour les personnes qui les ressentent. La sensation d’un cœur qui s’emballe, qui palpite ou qui saute des battements peut être déconcertante, conduire à l’anxiété et exacerber les symptômes de la fibromyalgie. De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie déclarent ressentir ces symptômes cardiaques, ce qui amène à s’interroger sur la relation entre les deux. Une étude publiée dans le Journal of Rheumatology en 2004 a examiné la prévalence des symptômes cardiovasculaires chez les patients atteints de fibromyalgie. Les chercheurs ont constaté que les patients atteints de fibromyalgie présentaient une fréquence plus élevée de palpitations et d’arythmies non menaçantes que le groupe témoin. Une autre étude publiée dans la revue Clinical Rheumatology en 2011 s’est intéressée à la variabilité de la fréquence cardiaque (VFC) chez les patients atteints de fibromyalgie. La VFC est une mesure de la régulation de la fréquence cardiaque par le système nerveux autonome. L’étude a révélé que les patients atteints de fibromyalgie présentaient une altération de la VRC, ce qui indique une dysrégulation du système nerveux autonome, qui est impliqué dans le contrôle du rythme cardiaque. En 2014, une étude publiée dans PLOS One a analysé les résultats de l’électrocardiogramme (ECG) de patients atteints de fibromyalgie. Les chercheurs ont découvert une incidence plus élevée de résultats ECG anormaux, notamment un intervalle QT prolongé (une mesure de l’activité électrique du cœur) et des changements d’ondes ST-T, ce qui suggère une implication cardiaque dans la fibromyalgie. La fibromyalgie est associée à une dysrégulation du système nerveux autonome (SNA), qui contrôle le rythme cardiaque, la pression artérielle et d’autres fonctions corporelles involontaires. Le dysfonctionnement du système nerveux autonome dans la fibromyalgie peut contribuer aux symptômes cardiaques tels que les palpitations et les battements de cœur irréguliers. La fibromyalgie implique également une sensibilisation centrale, c’est-à-dire une amplification des signaux de douleur dans le système nerveux central. Ce processus peut également affecter le cœur, entraînant une perception accrue des symptômes cardiaques. Et la fibromyalgie et les symptômes cardiaques partagent des voies communes impliquées dans le traitement de la douleur. Des perturbations dans les voies de traitement de la douleur peuvent entraîner une sensibilité accrue à la douleur, y compris à la douleur cardiaque. L’inflammation chronique a été impliquée à la fois dans la fibromyalgie et dans les maladies cardiovasculaires. Des taux élevés de cytokines pro-inflammatoires ont été observés chez les patients atteints de fibromyalgie, et l’inflammation peut contribuer au dysfonctionnement cardiovasculaire, notamment au dysfonctionnement endothélial et aux anomalies vasculaires. Texte rédigé à partir de Fibromyalgie et palpitations - Traitement de la fibromyalgie (traitement-de-la-fibromyalgie.com) Observations scientifiques - Association de la fibromyalgie de l'Estrie

La manifestation de la douleur dans les doigts chez les personnes atteintes de fibromyalgie diffère d’une personne à l’autre. Les symptômes les plus courants sont une sensation de brûlure, des picotements, une douleur constante ou fulgurante. Les mains sont souvent froides. Elles connaissent aussi des ratés nerveux ce qui entraine la chute d’objets par maladresse. L’inflammation des tissus ainsi que la tension musculaire sont deux causes possibles des douleurs aux doigts dans le cas de la fibromyalgie. Il existe un certain nombre de traitements permettant de soulager la douleur des doigts chez les personnes atteintes de fibromyalgie, notamment les médicaments, la physiothérapie, l’exercice physique et l’ergothérapie. Appliquer de la chaleur ou du froid sur la zone touchée, faire des exercices d’étirement et de relaxation et éviter les activités susceptibles d’aggraver les symptômes sont trois recommandations efficaces. Voici donc, les conseils pratiques les plus efficaces qui contribuent à soulager la douleur des doigts due à la fibromyalgie : Thermothérapie En appliquant de la glace sur les articulations enflammées, on peut diminuer l’enflure et réduire la douleur. Par ailleurs, une compresse chaude peut également être appliquée sur la zone concernée afin de soulager la douleur. Exercices de la main Effectuer des exercices de la main peut améliorer la souplesse et la force dans les doigts. Par exemple, gardez vos poignets et vos doigts tendus, faites une « planche » avec vos doigts, ensuite repliez vos articulations. Du repos Il est primordial de reposer ses mains lors d’activités qui provoquent une gêne, tout en évitant de les solliciter de manière excessive, afin d’atténuer la douleur. Du romarin Cette plante est un remède naturel qui peut aider à réduire l’inflammation et à apaiser la douleur. Il est recommandé de tremper ses mains dans un mélange à base d’eau chaude, de 5 branches de romarin ainsi que de quelques gouttes d’huile de lavande durant quelques minutes ; vous ressentirez alors un soulagement. Il est important de garder à l’esprit que si la douleur persiste ou s’aggrave, il est indispensable de consulter un médecin spécialiste. Article rédigé à partir de https://siliciumg5.com/blog/fr/douleur-aux-doigts-de-la-main-fibromyalgie/

L’expression Tai Ji Quan se compose de trois idéogrammes, dont les deux premiers signifient littéralement “faite suprême” et incluent à la fois des notions d’équilibre dynamique et le but à atteindre. Le troisième caractère, Quan, signifie “poing” ou “combat à mains nues” et comprend la dimension des arts martiaux. Les trois caractères peuvent donc se traduire par “combat suprême” avec un adversaire ou avec soi-même. Dérivé des arts martiaux traditionnels, le tai-chi est une discipline corporelle d’origine chinoise comportant un ensemble de mouvements continus et circulaires exécutés avec lenteur et précision dans l’ordre pré-établi. Pour bien comprendre ce qu’est le tai-chi, il faut savoir qu’il constitue, avec le Qi-Qong, l’une des cinq branches de la médecine traditionnelle chinoise (celle des exercices énergétiques), les quatre autres étant l’acupuncture, la diététique, la pharmacopée (herbes médicinales) et le massage Tui Na. Notons que le Qi Qong se distingue du tai-chi par des mouvements plus courts et isolés qui peuvent parfois être exécutés en position couchée, tandis que la tai-chi est essentiellement pratiqué en positon verticale. Pratiquer le Tai Chi aurait des effets aussi bénéfiques que les exercices aérobie chez les malades souffrant de fibromyalgie, une pathologie associée à une fatigue chronique, des troubles du sommeil et des douleurs musculaires qui touche surtout les femmes, indique une étude  publiée dans le British Medical Journal (BMJ). A cet effet, une équipe de chercheurs américains a comparé l'efficacité de séances de Tai-chi-chuan avec des exercices aérobie (vélo, marche rapide etc..) et étudier si la fréquence ou la durée des pratiques pouvaient influencer les bénéfices. Cette expérience a été proposée à 226 individus, âgés de 52 ans dont 92% de femmes, qui souffraient depuis 9 ans de fibromyalgie et qui n'avaient jamais eu recours à des médecines alternatives au cours de six derniers mois. L'évolution des symptômes a été évaluée à 12, 24 puis 52 semaines, souligne l'étude qui précise que les participants ont poursuivi par ailleurs leur prise en charge médicale. L'étude montre de meilleurs résultats chez les patients qui ont pratiqué le Tai-chi-chan que l'entrainement aérobie et ce, à la même intensité soit deux fois par semaine pendant 6 mois. S'engager dans la pratique sur le long terme semble plus efficace que la répétition des séances hebdomadaires : aucune amélioration significative n'a été trouvée chez les personnes qui s'entraînaient deux fois par semaine au lieu d'une, selon l'étude qui montre cependant des bénéfices plus importants à l'issue de 6 mois comparativement à 3 mois. L'approche corps-esprit du Tai-Chi-Chuan peut être considérée comme une option thérapeutique non médicamenteuse dans la gestion pluridisciplinaire de la fibromyalgie, concluent les auteurs de l'étude. Déjà en 2016, une étude américaine avait montré l'efficacité de certaines approches naturelles comme le yoga, le Tai-chi, ou la relaxation pour diminuer la douleur chez les patients atteints de fibromyalgie. Pour consulter l'étude : bmj.com/content/360/bmj.k851 Texte rédigé à partir de https://www.lamedecinedusport.com/sports/le-tai-chi-sport-qui-soigne/#:~:text=Une%20branche%20de%20la%20m%C3%A9decine%20chinoise&text=D%C3%A9riv%C3%A9%20des%20arts%20martiaux%20traditionnels,l'ordre%20pr%C3%A9%2D%C3%A9tabli. https://www.rtbf.be/article/fibromyalgie-une-etude-recommande-le-tai-chi-pour-soulager-les-symptomes-9873939

Parmi les activités physiques les plus conseillées dans le cadre de la fibromyalgie, nous retrouvons les activités d’endurance telle que la marche. La marche nordique est une activité qui existe depuis la fin des années 1990, du moins dans sa configuration actuelle. Les premières formes ont toutefois vu le jour au milieu du siècle passé, en Finlande, alors que des adeptes de ski de fond réfléchissaient à l’idée de poursuivre leur entraînement durant la saison estivale. Le fruit de leur réflexion: une démarche itérative ayant comme point de départ le ski le fond, mais sans les skis, et des bâtons modifiés pour en faire des outils de propulsion, plutôt que de glisse.. Puis, la technique d’entraînement est devenue, au fil des années, une activité physique à part entière, distincte de tout autre sport. La marche nordique est aujourd’hui pratiquée par des millions de personnes à travers le monde. Ses bienfaits sur la santé sont désormais reconnus. Toutes les surfaces se prêtent aux plaisirs de la marche nordique: la pelouse, le gravier, l'asphalte, la neige, comme les surfaces planes ainsi que les pentes ascendantes et descendantes. L'embout des bâtons doit cependant être changé selon le type de surface. Détrompez-vous : les bâtons utilisés en marche nordique ne servent pas à prendre appui pour gravir des pentes abruptes ou préserver votre équilibre lors de la descente, comme en randonnée pédestre ou en trekking. Les bâtons ont plutôt un rôle d’appui lors de la poussée, comme en ski de fond. Ce sont les bâtons qui vous permettent d'augmenter votre vitesse (ou votre distance) de marche, pour un effort équivalent. Ce sont aussi les bâtons qui procurent une certaine supériorité à la marche nordique sur la marche libre, du moins en ce qui concerne plusieurs bienfaits sur la santé en raison de l’activation supérieure de la musculature des bras et du tronc. Il existe trois types de bâtons: ·         télescopiques; ·         ajustables; ·         fixes. Les modèles télescopiques sont plus pratiques et se transportent plus facilement. Ils sont cependant moins stables que des bâtons ajustables ou fixes. La Marche Nordique, par l’utilisation de bâtons, permet d’adopter une meilleure posture et de soulager les membres inférieurs en réduisant le poids sur l’articulation des genoux et des chevilles. Elle contribue à augmenter les fréquences cardiaques et améliore également les capacités physiques sans augmenter le risque de douleur. Durant une étude, la marche nordique réalisée deux fois par semaine pendant quinze semaines a démontré des bénéfices aussi bien en termes de capacités physiques perçues que de distance de marche réalisée. Le résultat le plus probant reste le pourcentage d’adhésion au protocole de l’étude (87%). Lors des activités physiques préconisées, la progressivité d’effort, ainsi que la régularité de pratique sont deux maîtres mots. Une étude illustre bien cette idée. Il était demandé aux participants d’accumuler lors de la première semaine, quinze minutes d’activités modérées par jour pendant cinq à sept jours, puis chaque semaine, d’augmenter de cinq minutes la quantité d’activité physique par jour, pour aboutir à trente minutes par jour lors de la cinquième semaine. Il y avait la possibilité de rester à ces trente minutes par jour jusqu’à la douzième semaine, ou de continuer à augmenter la quantité quotidienne d’exercices. Cela a permis aux participants de diminuer leur niveau de douleur, d’augmenter leur qualité de vie et notamment de doubler le nombre de pas effectué par jour (+ 54%). La conclusion de l’étude met en avant l’idée que chercher à augmenter petit bout par petit bout la quantité d’activité physique réalisée par jour (d’une intensité faible à modérée) permettra de réduire le déficit fonctionnel, mais surtout d’augmenter la tolérance à l’effort, ceci représentant la plus grande difficulté (Fontaine, 2010). Quoi qu’il en soit, il faudra privilégier les efforts à une intensité faible au départ puis modérée par la suite, avec une régularité de pratique sur la semaine, et répétés sur plusieurs semaines. Il est recommandé de pratiquer deux à trois fois par semaine, avec un objectif de trente, quarante-cinq voire soixante minutes par jour d’activité (Haute Autorité de Santé (HAS), 2010). Texte rédigé à partir de https://sportnaturesante.fr/articles/contre-fibromyalgie-marche-nordique-stretching-postural/#:~:text=Parmi%20les%20activit%C3%A9s%20physiques%20les,de%20soulager%20les%20membres%20inf%C3%A9rieurs. https://cliniquesynapse.ca/la-marche-nordique-pour-tous/ https://www.denisfortier.ca/post/pratiquer-marche-nordique

Fascias : un réseau insoupçonné Le fascia est un tissu conjonctif présent dans tout le corps. Véritable toile d’araignée, il soutient nos muscles et les relie entre eux de manière complexe. Lorsqu’il se rétracte, il peut être à l’origine de certaines douleurs aiguës ou chroniques. Mais que peut-on attendre de la fasciathérapie ? Ce sont les oubliés des cours d’anatomie : les fascias sont pourtant présents dans l’ensemble du corps et essentiels à son bon fonctionnement, à notre bien-être et à notre mobilité. Ils représentent jusqu’à 16 % de notre poids. Translucides, d’aspect gélatineux et constitués principalement de collagène (comme les tendons et les ligaments), ils sont l’enveloppe de nos muscles mais aussi le fil qui les relie ensemble de manière complexe, semblable à une toile d’araignée. "Les fascias nous font saisir que notre corps est un système de communication qui fonctionne de sorte qu’aucune de ses zones n’est jamais isolée, qu’un choc à un endroit retentit toujours sur un autre endroit, même à distance. Le corps réagit, le corps s’adapte en continu et mobilise toujours la globalité corporelle. Chaque segment est informé de ce qui se passe ailleurs", avance Nadine Quéré, kinésithérapeute et fasciathérapeute, autrice de "Soigner son corps avec les fascias (Éditions du Dauphin, 2022)". "Plus que de simples fibres connectant un point à un autre pour en maintenir la cohésion, les fascias sont surtout des réseaux vivants de connexions et de communications. Ils sont comme des antennes du corps." Chaînes musculaires Pour certains thérapeutes, les fascias seraient donc la grille d’analyse manquante pour comprendre l’origine de certaines douleurs, les liens entre stress émotionnels et symptômes physiques, entre corps et esprit. Travailler ses fascias permettrait d’éprouver son corps différemment, de retrouver de l’énergie, de se sentir plus ancré, "mieux dans sa peau". "Grâce à leur élasticité et leur tonicité, les fascias absorbent et répartissent de manière harmonieuse les chocs physiques et psychologiques auxquels nous sommes continuellement soumis, explique ainsi l’association FasciaFrance. Leur tension excessive ou leur crispation permet d’expliquer l’apparition de douleurs, de troubles fonctionnels parfois médicalement non expliqués ou même de mal-être." Aujourd’hui, le rôle central des fascias dans le bien-être global reste difficile à confirmer du point de vue de la "médecine fondée sur des preuves" ( evidence based medicine ). Mais l’existence de plusieurs "chaînes musculaires" – aussi appelées " chaînes de Myers " – reliant, par les fascias, des zones très éloignées du corps est en revanche attestée. "Les études de dissection cadavérique de Myers ont permis de montrer que certains fascias étaient connectés ensemble", confirme Anh Phong Nguyen, kinésithérapeute et chercheur à l’UCLouvain. Car si des médecins aussi célèbres que Bichat avaient déjà, à la fin du 18e siècle, mis le doigt sur les fascias, l’Américain Thomas Myers, auteur de "Anatomy Trains" (Elsevier, 2018), est l’un des premiers à avoir proposé une description précise de ces connexions. Traditionnellement, l’anatomie considère que les muscles sont des entités isolées : Myers les voit davantage comme un réseau organisé selon certaines "lignes corporelles", à la manière des voies qui constituent un réseau de chemin de fer. Ce qui a bien sûr des conséquences en termes de prise en charge puisque travailler un muscle douloureux implique dès lors de travailler toute la chaîne dont ce muscle fait partie... Soulager les douleurs Par définition, "tous les kinés travaillent sur les fascias", précise Anh Phong Nguyen. Nul besoin d’être fasciathérapeute pour prendre en compte ce composant lors d’une approche manuelle. "Quand vous faites un massage, vous faites de la fasciathérapie, souligne le chercheur. Quand vous vous étirez, vous faites aussi de la fasciathérapie. L’étirement est même la technique qui a le plus gros impact physique sur les fascias car en fait, on n’étire jamais les muscles et les tendons... mais les fascias." Néanmoins, aujourd’hui, la fasciathérapie a le vent en poupe, notamment dans le cas de douleurs aiguës ou chroniques (causées par l’arthrose, les lombalgies, la fibromyalgie, le cancer...), de troubles digestifs, de migraines ou d’anxiété. S’il existe plusieurs approches différentes, la plus connue est celle développée dans les années 80 par le Français Danis Bois, kinésithérapeute et ostéopathe. Cette approche manuelle repose sur un bilan des zones de crispation fasciales, après quoi le fasciathérapeute va effectuer des mouvements lents et des pressions particulièrement douces, visant à redonner au fascia sa mobilité et sa souplesse. Même si la science n’a à ce jour pas pu démontrer l’efficacité de la fasciathérapie pour "soigner", pour Anh Phong Nguyen, elle est en revanche indéniablement efficace pour "soulager". "La fasciathérapie, c’est littéralement la thérapie qui soigne les fascias pour améliorer la fonction. Or, nous, les kinés, nous travaillons éventuellement des déficits structurels mais surtout des déficits fonctionnels. De manière générale, on sait que la thérapie physique – les kinés, les chiropracteurs, les ostéopathes –, c’est la meilleure thérapie au monde après les médicaments pour soulager les symptômes", rappelle-t-il. S’il est important de ne pas placer d’espoir disproportionné dans ces approches, les exclure ne serait pas non plus un bon calcul poursuit Anh Phong Nguyen. Et de souligner l’importance de la relation thérapeutique, quelle que soit l’approche choisie. "Les patients qui ont des douleurs chroniques ont souvent aussi une modification de la perception de la douleur. Or n’importe quelle thérapie – par le simple fait d’être accompagné – va agir sur ce système de perception de la douleur. L’effet placebo entre en ligne de compte mais le résultat est que vous avez toutes les chances de ressortir du cabinet avec moins de douleurs !" Bouger pour ses fascias Au quotidien, il existe une manière simple de prendre soin de ses fascias : bouger. "D’abord, en cas de douleurs chroniques, bouger grâce à quelqu’un d’autre, que ce soit un fasciathérapeute, un kiné etc. Ensuite, il faut essayer de bouger soi-même de manière active pour faire chauffer et mobiliser les muscles."  Bouger et surtout éviter de rester assis toute la journée... "Il faut lutter contre la sédentarité, car on peut être actif et sédentaire ! Être sédentaire, ça veut dire être assis ou couché plus de huit heures par jour en situation diurne. Et la sédentarité est le facteur majeur de réduction d’autonomie et de risque de décès non traumatique de l’être humain moderne. Si vous êtes assis 9 heures par jour, il faudrait que vous fassiez 75 minutes d’activité modérée quotidiennement pour compenser, ce qui est beaucoup... Éviter la sédentarité – favoriser les bureaux debout, les meetings en se promenant, les marches dînatoires – devrait donc être à l’avant-plan en termes de santé publique. C’est ça qui permet de prendre soin de ses os, de ses muscles... et de ses fascias." Liens entre fascia et fibromyalgie Si le lien entre fascia et fibromyalgie n’est pas démontré, de nombreux auteurs, impliqués dans le champ du fascia ou de la fibromyalgie, soupçonnent son existence. Ainsi, Schleip propose de s’intéresser aux variations des tensions myofasciales pour l’étude et la prise en charge de la fibromyalgie. Findley constate également que les acteurs de terrain s’intéressent au rôle possible du fascia dans la fibromyalgie. D’autres chercheurs s’intéressent au rôle des fascias dans la physiopathologie de la fibromyalgie. Sans en faire une étiologie, Benians propose: « la lésion se situe dans les fascias enveloppant les muscles et les structures osseuses ». Liptan, lui, suggère qu’une inflammation discrète du fascia pourrait être l’origine de la sensibilisation centrale retrouvée dans la fibromyalgie. Enfin, une thèse de doctorat a montré l’intérêt de l’utilisation de techniques s’adressant au fascia dans le traitement de la fibromyalgie. Cela vaut donc peut-être bien la peine d’essayer… Séances remboursées si elles sont pratiquées par un kiné, non remboursées sinon, mais bénéfiques cependant car l'approche est différente... A vous de voir celle qui vous convient le mieux. Texte rédigé à partir de https://www.enmarche.be/sante/soins-dentaires-1/fascias-un-reseau-insoupconne.htm https://www.mainslibres.ch/mains-libres/2016/mains-libres-1-16/etude-exploratoire-des-effets-de-la-fasciatherapie-sur-la-douleur-de-patients-fibromyalgiques

Bon nombre d’entre nous estime que la fibromyalgie nous rend particulièrement sensible aux caprices des saisons. Le Journal of Rheumatology en 2016 a mis en lumière ce phénomène, notant comment les fluctuations de température, d’humidité et même de pression atmosphérique peuvent influencer l’intensité des douleurs chez ceux qui souffrent de fibromyalgie. L’automne est la saison que, personnellement je redoute le plus : les premiers vents froids, les premières pluies et la perte de luminosité, surtout, ont toujours tendance à réveiller les douleurs et à intensifier ma fatigue. Je ressens qu’en moi quelques chose se passe, comme si un mal-être voulait s’installer. L’hiver a tendance à rendre tout mon corps hyper-douloureux, on monte assez haut dans l’échelle d’évaluation de la douleur. Le froid raidit mon corps ce qui amplifie la douleur et me handicape énormément. C’est pire encore si la couche nuageuse est opaque et ne laisse pas les rayons du soleil passer. J’essaie pourtant de continuer à sortir, car ne pas bouger empire encore mon état. C’est un vrai combat. Sauts d’humeur, anxiété, fébrilité, dépression sont les symptômes hivernaux de la sphère psycho-émotionnelle qui empirent avec le froid, chez beaucoup de douloureux chroniques. Avec les jours qui s’allongent, le beau temps qui revient, la température qui remonte, le printemps offre l’espoir d’un mieux-être qui s’annonce. On sort plus facilement, le moral est au beau fixe… et, donc, le physique, lui aussi, va mieux. L’été reste la saison qui a ma préférence : la chaleur, les vacances et leur détente sont vraiment bénéfiques pour moi, même si je supporte très mal les canicules. La chaleur peut, en effet, exacerber ma fatigue. Nous avons la chance d’avoir une piscine dans laquelle je me baigne presque journellement à cette période-là de l’année et j’effectue les exercices que mon kiné me prescrit. Ces séances me dérouille vraiment le corps et mes périodes de douleur sont donc moins fréquentes et moins douloureuses. Malgré tous ces ressentis qui ne sont pas imaginaires, selon une étude néerlandaise, les changements climatiques n'auraient aucun lien avec la douleur et la fatigue ressenties par les personnes souffrant de fibromyalgie. L’étude, publiée dans le journal  Arthritis Care & Research, fait état d’une expérience impliquant environ 350 femmes souffrant de fibromyalgie, âgées en moyenne de 47 ans et diagnostiquée depuis deux ans. Les chercheurs ont noté les signes de douleur et fatigue des participantes pendant 28 jours, tout en prenant en compte les conditions climatiques (température, précipitations, durée de la lumière du jour, pression et humidité), rapportées par l’Institut météorologique royal néerlandais. Les conclusions sont que la météo a eu un effet limité sur la douleur ou la fatigue pour 10% des cas. Des petites différences entre les réactions des malades par rapport aux changements climatiques ont également été relevées dans 20% des cas. Quelles études croire ? Dois-je me fier à mes propres ressentis ? Et s’ils étaient induits par mes croyances sur le sujet ? Qu’en pensez-vous ? Texte rédigé à partir de https://bmcrheumatol-biomedcentral-com.translate.goog/articles/10.1186/s41927-021-00185-4?_x_tr_sl=en&_x_tr_tl=fr&_x_tr_hl=fr&_x_tr_pto=sc

Hier, Sébastien et moi avons rencontré une personne très sympathique et intéressante dans le but de créer un partenariat avec elle. Il s’agit d’un instructeur en méditation de pleine conscience. Je vous parlerai de la technique une prochaine fois. Aujourd’hui, j’aimerais mettre en avant une valeur à laquelle je tiens et en faire ma petite minute fibrosophique de la semaine. A la base, s’engager, c’est mettre quelque chose en gage. On voit tous l’image, véhiculée par les films et les séries, d’une personne ayant besoin d’argent et déposant un collier ou autre chose au Mont-de-piété ou à un prêteur sur gage en échange d’une somme souvent dérisoire. S’engager, c’est aussi, dans un autre contexte, engager non du matériel, mais sa personne ou, du moins, sa parole. L’engagement est une valeur à laquelle je tiens tout particulièrement. J’ai comme maxime, que je sors à mes enfants à la moindre occasion : « Quand on dit, on fait.» Bien sûr, il y a toujours les impondérables…mais ils doivent être vraiment imprévisibles et non impondérés… c’est-à-dire qu’on ne doit pas dire ou prétendre des choses à la légère… surtout lorsque des gens comptent sur votre parole… voire votre action. Lorsque j’ai mis sur pied l’ASBL, je vous l’avoue, cela m’a fait très peur… car cela signifiait que je prenais un engagement. Un engagement vis-à-vis de mes partenaires, mais aussi, et surtout, vis-à-vis de vous. Je n’ai rien à vendre et aucun profit à tirer de la création de cette ASBL. En fait, jusqu’à présent, elle m’a surtout coûté quelques billets… J’y mets cependant tout mon cœur et toute mon énergie. En tous cas, celle qu’il me reste… Je dois souvent mordre sur ma chique, car, tout comme vous, je connais la douleur et la fatigue… et, en ce moment, ce n’est vraiment pas la joie… mais j’ai pris un engagement… moral… Alors, demain, malgré mon épuisement et les tensions qui martyrisent mon corps… et ce satané mal de gorge qui s’est immiscé en plus en moi hier, je prendrai ma voiture et je me rendrai dans le Namurois. Conduire plus d’une heure pour aller et ensuite, pire, pour revenir, sera une épreuve… mais je sais déjà que je vais la surmonter. Je vais y arriver car je me suis inscrite, que je vous ai  annoncé que je m’y rendrais et que l’on m’attend. Pour faire bouger les choses, il faut se bouger soi-même. Mes parents m’ont éduquée de cette façon-là. Même si, parfois, j’ai trouvé leurs exigences - qu’ils appliquent d’ailleurs à eux-mêmes - difficiles, je sais aussi que c’est grâce à cette éducation que je me suis toujours battue dans ma vie, malgré tous les obstacles … et que je continuerai à le faire. Je vous parlais d’une rencontre hier. Le lien avec celle-ci, c’est que cet instructeur nous a expliqué, à Sébastien et moi-même, que le module qu’il allait mettre en place demandait qu’on s’engage, c’est-à-dire qu’on s’investisse dans le processus. Je suis entièrement d’accord avec son concept. Je crois que si l’on veut que quelque chose change, il faut s’investir dans l’action, être régulier et impliqué. Si l’on veut que l’image que la société a des gens atteints de fibromyalgie évolue, attendre que cela se fasse tout seul est tout simplement utopique… ou alors, cela prendra une éternité… et je crains de ne pas voir ce jour de mon vivant. Si l’on veut que les aides pour les personnes atteintes de fibromyalgie soient accessibles, il faut aller les chercher, se battre pour que chacun puisse y avoir accès… car je crains que cela ne nous soit pas servi sur un plateau d’argent… Si l’on veut aller mieux, pour soi, personnellement, je suis convaincue que cela n’arrivera pas en se morfondant dans son fauteuil. Je ne dis pas qu’on ne doit pas faire de pause ni qu’on n’a pas le droit de se plaindre, de craquer… Non, je dis que rester dans cette posture-là n’aidera pas. A un moment donné, il faut se lever, prendre sur soi et décider de se prendre en main… et, si on en a la chance, de saisir la main qui se tend… Je ne prétends pas avoir LA solution pour vous aider. J’ai la prétention, par contre, d’essayer de vous en proposer… quelques-unes, petit à petit… Saisissez l’opportunité. Essayez au moins. Et ne renoncez pas tout de suite. Cent fois sur le métier… vous connaissez la suite ! Vous ne serez pas tout seul. On est déjà quelques-unes… Eh oui, que des femmes… On a mal, on souffre, on est fatiguées, parfois découragées… mais on n’est plus toutes seules… On se soutient, on s’entraide… et ce n’est que le début… Le premier engagement à formuler, c’est d’abord et avant tout vis-à-vis de vous-même. Qu’allez-vous faire pour vous ? Qu’allez-vous mettre en place pour retrouver une place ? Être acteur/ actrice de votre vie ? de votre santé ? Moi, je m’engage à continuer. Vous, à quoi vous engagez-vous ?

Bravo à toutes les dames présentes aux séances de piscine hier pour la grande première ! Pas de messieurs, en effet ! Allez, les hommes : ne soyez pas frileux ; rejoignez-nous ! Bravo car il faut du courage pour prendre son véhicule et venir jusque-là, se changer, entrer dans l’eau et faire les exercices… mais ce courage du premier pas est récompensé. En effet, cela fait un bien fou ! C’est ce qu’expriment, en tous cas, les membres de My Fibro. Voici le genre de messages qui se partagent sur le groupe des membres du relais de Mons : « Coucou Violaine, super pour moi je ne m'y attendais pas, mais j'ai beaucoup plus facile à faire certains exercices que la semaine d'avant ! Notamment, des exercices sur les épaules, alors que j'avais particulièrement mal hier. Bon, après, crevée, mais c'est normal  Je remarque aussi une meilleure vitalité ce matin  . En tout cas merci à Sébastien, car il est aux petits soins avec nous  Mon seul petit bémol personnel  :la température de l'eau est encore un peu juste pour moi, mais je sais que je suis un cas pour ça  Merci pour tout ce que cela nous apporte  » « Super bien détendue, moins de réveils nocturnes... malgré mes douleurs du dos j'ai apprécié les exercices .... merci perso cela me fait du bien  » « Bonjour à toutes, déjà rien que d’être dans l'eau à température agréable cela fait du bien au moral . Des exercices cool , Sébastien d’une gentillesse incroyable et des papotages entre les filles. C’est chouette ! Bonne journée  » « Faire des activités nous fait du bien car, ensemble, on se motive : cela est bénéfique pour le corps, mais aussi pour le mental. Merci à Violaine de nous avoir fait connaître Sébastien, un kiné à l'écoute de notre pathologie...super car il écoute notre état pour travailler ensuite, ce qui est bénéfique. » N’hésitez donc pas à venir nous rejoindre ! Y compris les messieurs !

Qu’est-ce que la PCP thérapie ? La PCP thérapie ou Pression Continue Profonde est une méthode née de l’esprit de David Khorassini, un médecin ostéopathe. Il s’agit d’une technique de massage par pression continue et profonde. Elle vise à relâcher les tensions douloureuses au niveau des muscles et des articulations. En même temps, elle contribue aussi à améliorer la posture du corps. Par ces actions, cette méthode intervient positivement dans le traitement des douleurs au dos et des tensions liées aux mauvaises postures. En quoi consiste la PCP thérapie ? La PCP thérapie est une méthode dont le principe consiste en l’application de fortes pressions sur une zone précise du corps du patient. La technique présente certaines similitudes avec la masse par pression manuelle. Toutefois, ce qui différentie la PCP, c’est qu’elle s’effectue uniquement à l’aide d’un dispositif médical spécifique qu’on appelle le MyoDKTM. Grâce à cet appareil, les pressions exercées sur le corps ont un impact plus puissant que celles obtenues par le biais du massage manuel traditionnel. Le MyoDKTM peut, en effet, atteindre une pression jusqu’à 20kg. Ainsi, le thérapeute peut atteindre facilement les muscles profonds. En plus de corriger la posture du patient, cela permet également de mieux assouplir les tendons et les ligaments. Comment se déroule la séance de PCP thérapie ? Visant en particulier à soulager les maux de dos et la fibromyalgie, la PCP thérapie travaille principalement les tissus mous comme les muscles, les tendons et les ligaments. Le but est d’obtenir un relâchement de la structure osseuse sans manipulation directe. Ce relâchement s’accompagne d’une diminution de la douleur et des contraintes articulaires redonnant ainsi mobilité et souplesse aux articulations pour traiter les pathologies mécaniques. Au cours de la pratique, le thérapeute exercera diverses pressions au niveau de points précis. Bien qu’il existe un protocole spécifique pour chaque pathologie, de manière générale, le niveau d’intensité des pressions est toujours croissant. Toutefois, cela ne doit pas dépasser le seuil tolérance de la douleur du patient. Plus on passe à une nouvelle séance, plus les douleurs du patient régressent et la pression est augmentée. Au début de la séance, le thérapeute va commencer par des zones moins douloureuses. Puis, il va se déplacer petit à petit vers les zones les plus sensibles. La durée du traitement est variable. Cela dépend de la gravité de la pathologie du patient. Par exemple, pour soulager efficacement un mal de dos chronique 5 à 6 séances, en moyenne, seront nécessaires. Les améliorations peuvent se faire sentir dès la première séance. Toutefois, pour garantir un effet sur le long terme, les PCP Thérapeute conseillent de réaliser au moins une séance de rappel une fois tous les ans. Les mesures à prendre en compte pour le traitement Comme tout traitement, certaines mesures sont à souligner et se doivent d’être prise en considération par le thérapeute avant le début du PCP thérapie. Concernant les précautions, le PCP thérapeute devra, dans certains cas, bien évaluer la force de pression à exercer sur le patient. Cela concerne notamment les conditions telles que: ·         la grossesse ; ·         les troubles de la coagulation ; ·         la prise d’un traitement anticoagulant ; ·         l’existence d’une maladie inflammatoire aiguë. Chez les personnes qui se trouvent dans ces conditions, le traitement est possible dans ces cas, mais dans la plupart des cas une force de pression plus faible sera appliquée. En outre, certaines pathologies sont en contre-indication avec la PCP thérapie. On peut citer: ·         les pathologies vasculaires ou infectieuses ; ·         les pathologies neurologiques en phase aiguë ; ·         les fragilités ostéoarticulaires ; ·         les traumatismes récents ; ·         la fracture ; ·         les pathologies tumorales. Quels sont les bienfaits de la PCP thérapie ? Les bienfaits de PCP thérapie sont nombreux. On peut parler du fait que la PCP thérapie mobilise les différentes couches cutanées tout en favorisant la circulation sanguine et le drainage veino-lymphatique. Les pressions permettent un relâchement des tensions musculaires et une amélioration au niveau de l’élasticité cutanée. Au niveau de l’organisme, une détente musculaire et un sentiment de bien-être général se feront sentir. Dans le cadre des traitements des douleurs chroniques, la PCP thérapie a déjà fait ses preuves devant les diverses douleurs, notamment en rapport avec le dos: les lombalgies, les dorsalgies, les douleurs cervicales et les sciatiques. Elle calme également les douleurs engendrées par la fibromyalgie et les douleurs au niveau des poignets, des coudes et des épaules. Beaucoup de patients ont évoqué une amélioration de leur situation par une diminution de la douleur dès la première séance. On peut également observer une amélioration rapide de la qualité de vie des personnes touchées. Cela pourrait s’expliquer par la stimulation de la vascularisation des tissus profonds, la diminution des adhérences grâce à l’étirement et à la production locale d’hormones antidouleurs telle que les endorphines. Ces dernières procurent un sentiment de soulagement immédiat. Par ailleurs, comme la PCP thérapie prend en compte l’ensemble des zones du corps soumis à des tensions, il peut également réinstaurer une certaine harmonie musculosquelettique au sein de ce dernier. Ceci va lui permettre de retrouver son schéma postural initial. Par son effet antalgique et réparateur, la PCP thérapie est efficace pour soulager les souffrances musculaires et articulaires, surtout les douleurs au dos. Elle peut aussi être utilisée en guise de prévention des douleurs musculosquelettiques ou simplement, de relaxation du corps. Il faut cependant rappeler que la PCP thérapie, seule, ne constitue pas un traitement entier. Elle constitue un complément efficace aux traitements allopathiques conventionnels. Afin de bénéficier d’un traitement complet et approprié pour votre maladie, il convient de consulter un médecin qualifié. https://pcptherapy.fr/ https://www.kinemedical.fr/fr/dossiers/tous-les-dossiers/pcp-therapie#:~:text=Qu'est%2Dce%20que%20la,des%20muscles%20et%20des%20articulations. https://www.topsante.com/medecine/fatigue/fibromyalgie/fibromyalgie-la-pcp-therapy-donne-de-bons-resultats-72893#:~:text=La%20PCP%20Therapy%20est%20une,sur%20diff%C3%A9rentes%20zones%20du%20corps.

Dans la prise en charge de la douleur chronique fibromyalgique, selon les experts de l’EULAR (European League Against Rheumatism), la seule modalité thérapeutique qui peut être « fortement » recommandée en première intention dans la prise en charge de la maladie est l’exercice physique. En effet, celui-ci est reconnu par les études analysées comme significativement efficace contre la douleur et le handicap fonctionnel. Les activités physiques les plus pertinentes sont les activités en balnéothérapie (d’où l’intérêt des séances de kiné en piscine que My Fibro propose), mais également la marche… En fait, toute activité physique qui ne s’appuie pas sur la performance mais sur l’endurance, à doses contrôlées. En 2006, une petite étude a été menée sur la marche de 14 patientes atteintes de fibromyalgie. Il a été constaté que toutes les variables quantifiées de la marche, à l'exception de l'activité médiolatérale, étaient diminuées. Les patientes fibromyalgiques marchaient plus lentement que les sujets témoins. Cette réduction de la vitesse de marche est due à un raccourcissement de l'enjambée et à une diminution de la cadence. La symétrie des demi-pas et la régularité des pas sont diminuées ; elles s'accompagnent d'un état de bradykinésie important. Ces difficultés à la marche, je les constate moi-même alors que j’ai assez bien pratiqué la randonnée longue, y compris en montagne. Aujourd’hui, le plaisir est contrarié par la douleur et la fatigue, mais je m’y contrains autant que possible, car il est primordial de continuer à bouger. L’ADEPS propose des marches auxquelles nous pourrions participer ensemble afin de nous motiver. Chaque dimanche et jour férié, des promenades balisées sont proposées en une vingtaine de sites disséminés sur tout le territoire de la Wallonie et de Bruxelles. Des parcours de 5, 10, 20 (et parfois 15 km), pour tous les types de randonneurs. - Départ libre à partir de 8h00, retour souhaité avant 18h00.- La participation est libre et gratuite.- Les Secrétariats Points Verts (lieux de rendez-vous) sont ouverts de 8h00 à 18h00. Je vous propose de nous retrouver à 10h lors de marches sélectionnées pour marcher ensemble. On essaie les 5 km. Je vais poster les marches sélectionnées sur le site comme événement afin d’essayer de mobiliser un maximum de gens. Je peux m’engager à être présente chaque semaine, si au moins quelques personnes se mobilisent. Vous pouvez venir avec votre conjoint, vos enfants, vos amis, votre chien… Une semaine avant, je posterai aussi la marche de la semaine suivante sur la page Facebook. Je vous demande de signaler votre participation afin de pouvoir m’organiser. Merci. https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S116983300600086X#:~:text=Les%20patientes%20fibromyalgiques%20marchent%20plus,une%20diminution%20de%20la%20cadence. https://www.sport-adeps.be/ladeps-vous-propose/points-verts/marches-adeps/

Il y a ceux qui affirment qu’on ne guérit pas de la fibromyalgie, qu’aucun traitement n’existe parce qu’on n’a pas encore tout compris du fonctionnement de cette maladie et, donc, qu’on traite juste les symptômes pour tenter de soulager au mieux… Et puis, il y a ceux qui déclarent avoir été guéri de la fibromyalgie ou avoir guéri des personnes atteintes de cette pathologie. Qui croire ? On déclare que quelqu’un est atteint de fibromyalgie par défaut, parce que les examens reviennent tous normaux et qu’aux questions du médecin et au toucher de certaines zones, cela correspond aux critères pour un diagnostic de fibromyalgie. C’est de cette façon qu’une multitude de médecins m’ont déclarée fibromyalgique. Jamais personne ne m’en a donné la preuve. Comment déclarer la guérison de quelque chose … d’invisible ? Et si ceux qui étaient « guéris » connaissaient juste une espèce de « rémission » ? Il m’est arrivé durant les longues années que j’ai vécues depuis le diagnostic de me sentir assez bien, tellement mieux, sur une période suffisamment longue pour croire, un temps, être débarrassée de cette maladie. Mais c’est revenu… Était-ce seulement parti ? Ou la douleur était-elle là depuis si longtemps que, habituée à la côtoyer, je ne la ressentais plus comme telle parce qu’elle était moindre ? Guérit-on actuellement ? Je veux croire que c’est vrai. Je veux croire que c’est possible. Car j’ai besoin d’y croire… Ceux qui affirment avoir guéri ne l’ont jamais été grâce aux médicaments. Du moins, je n’ai jamais lu aucun témoignage, ni de médecin ni de patient, qui ait affirmé cela. C’est visiblement par un profond changement de manière de vivre, de s’alimenter, de gérer ses émotions, etc, que la « guérison » arrive. J’ai vraiment du mal avec ce mot… car les examens médicaux ont-ils été effectués pour pouvoir affirmer cela ? Si oui, sur quoi se basent-ils puisqu’ils n’en existent pas qui détectent la fibromyalgie ? Si certains ont guéri, j’en suis extrêmement heureuse pour eux. Et je me dis, si c’est possible pour eux, pourquoi pas pour moi ? Pourquoi pas pour nous ? Faut-il une preuve de cette guérison ? L’affirmation de ceux qui la vive doit-elle suffire ? Que croire ? Qui croire ? Il paraît que la foi soulève les montagnes… Croire qu’on peut guérir de la fibromyalgie permet-il d’accéder au Saint Graal ? Ci-dessous, vous trouverez la liste de quelques livres de personnes affirmant être guéries de la fibromyalgie. -       Lyne AMYOT, Je me suis guérie de la fibromyalgie, Les Éditions AmyPro, 2015, 88 p. -       Claire COLETTE, Compostelle. La saveur du chemin, Editions Académia-L'Harmattan, 2015, 246 p. -       Evelyne JOUVAL, J'ai guéri de la fibromyalgie, Édition Lysandra, Décembre 2016, 300 p. -       Anne CLEMENT, Fibromyalgie: Témoignage de guérison, Format Kindle, 2021. Je ne publie pas, par contre, la liste des personnes qui affirment avoir guéri autrui de la fibromyalgie… Parmi ces personnes, trop sont soit des charlatans, soit des gens qui demandent une somme folle pour « guérir » autrui… Je ne veux pas faire la publicité de ces gens-là, car ce serait cautionner des pratiques que je n’avalise pas. S’il existe un moyen de guérir, il devrait être abordable par tous et largement diffusé ! Si un jour je guéris, je fais la promesse de venir vous donner mon « truc » gratuitement !

L’Aviq  est l’Agence pour une qualité de vie,  qui gère les compétences de la santé, du bien-être, de l'accompagnement des personnes âgées, du handicap et des allocations familiales. La reconnaissance du handicap à l'Aviq est facilitée en cas de reconnaissance par la DGHan. Sinon, les médecins de l'Aviq peuvent aussi l'établir. Les demandes doivent être faites dans le bureau régional en lien avec le DOMICILE. Voici où se trouvent les bureaux régionaux : Mons, Charleroi, Ottignies, Liège, Libramont, Dinant et Namur. Le département de la branche « Handicap » de l’Aviq, se charge de la gestion de l’aide individuelle à l’intégration, de l’accueil et de l’hébergement (non développé ici, car non adéquat pour la fibromyalgie), ainsi que de la formation et de l’emploi. L’aide individuelle à l’intégration regroupe des interventions financières dans le coût d’aménagements, d’aides techniques et de certaines prestations de services qui permettent aux personnes ayant d’importantes limitations fonctionnelles entraînant de graves difficultés pour réaliser les activités essentielles de la vie quotidienne de mener une vie la plus autonome possible. Tout aide matérielle passe par le rapport d'un ergothérapeute, qu’il s’agisse des aides aux soins et à la protection personnelle, des aides pour la mobilité personnelle ou des aménagements et adaptations de maison, ainsi que des produits d’assistance divers. Les demandes ne sont pas accessibles sur internet. Tout se fait en format papier. Pour ce qui est du secteur de l’emploi et de la formation, il existe des critères d’admissibilité, comme une décision en cours de validité de l’Aviq ou du DGHan (reconnaissance de handicap), de l’ONEM, du Forem (reconnaissance d’une aptitude au travail réduit), de l’INAMI (octroi d’indemnités d’invalidité)… L’Aviq peut aider à maintenir dans l’emploi ou (re)définir un projet professionnel.

La volonté est un cheval… de course, de trait ou même de Troie… La volonté peut donner des ailes et nous entraîner, comme Pégase, vers les cieux paradisiaques de nos projets les plus fous. La volonté peut aussi nous aider à trainer les boulets que la vie charrient derrière nous : elle est alors la force qui nous permet de continuer à avancer. Mais la volonté, quand elle s’obstine au-delà du raisonnable, peut devenir ce qui nous mine, nous fissure, nous détruit… On l’appelle alors entêtement, car on n’a plus qu’elle en tête… et qu’on oublie peut-être l’essentiel… Il faut du courage aussi pour renoncer, pour accepter de changer de voie, de valeur parfois… de partenaire aussi… Comme il faut du courage pour s’accrocher, continuer, poursuivre… La volonté peut prendre tant de visages : être de fer ou de velours, bonne ou mauvaise… Il y a les dernières volontés, mais les premières sont importantes aussi… On peut faire les quatre volontés de quelqu’un, mais on devrait commencer par soi… Associer la volonté à la maladie, c’est sangler à un canasson une selle afin de maintenir le cavalier que nous sommes assez droit pour aller au pas à défaut de trotter ou de galoper… Parfois, au cours de la balade, on change de tempo… sans qu’on ait rien voulu… Ca se fait tout seul… Tout n’est pas toujours une question de volonté… car on n’a pas le pouvoir sur tout… Il faut accepter que tout ne soit pas de notre ressort… que les choses nous dépassent… Il y a plus fort et plus rapide que le cheval… mais on fait des montures de tant d’animaux : âne, éléphant, autruche… même dauphin… On chevauche la vie comme on peut… pas toujours comme on veut…

Le mot "responsabilité" vient du latin "respondere" : répondre. Obligation pour une personne (ou pour un groupe) de répondre de ses actes, d’en reconnaître être l’auteur et donc de les assumer. J’avais 17 ans, je passais devant mes chefs d’animation pour évaluation après une quinzaine difficile à la Côte où l’on avait dû me rapatrier pour spasmophilie sévère. Je pensais que ma détermination, mon courage et ma volonté à faire face trouveraient grâce à leurs yeux. C’était sans compter l’une des cheffes qui suivaient un cursus universitaire en médecine. J’étais fière d’avoir épargné aux enfants la vue de mes difficultés. J’étais tout aussi fière d’avoir refusé les médicaments, à l’instar de mes parents qui pensaient que la volonté seule suffisait à lutter contre toutes les difficultés de la vie… J’ai désenchanté. C’est ce jour-là que j’ai compris le terme « responsabilité ». Refuser mon traitement, aux yeux de la future médecin, démontrait pour elle un manque de sens des responsabilités. Je n’avais pas entrevu les choses de cette façon. Je croyais démontrer du courage. Ce n’était pas perçu comme cela. En tant que malade, nous ne sommes pas coupables de notre état et des conséquences de celui-ci… ...même si nous le ressentons parfois de cette façon… ou qu’on nous le fait ressentir. Par contre, nous avons la responsabilité de prendre soin de nous, d’autant plus si nous avons des enfants à notre charge… C’est, sans doute, ce que cette étudiante en médecine voulait me faire passer comme message. Assumer ses actes… La maladie n’est cependant pas un choix délibéré. Est-elle la conséquence de choix antérieurs mal négociés ? Je ne sais. Ces choix, sans doute, n’ont pas été fait consciemment… ou, peut-être n’en avons-nous pas eus… La génétique est peut-être responsable, l’environnement, autrui… La faute à pas de chance. Que sais-je ? Ce dont je crois être responsable, c’est de ce que je fais de cette maladie. Vais-je la laisser m’abattre ? A un moment donné, en effet, j’ai cru qu’elle allait le faire… Mais j’ai relevé la tête… Je crois que prendre ses responsabilités se joue à ce moment-là : au moment où l’on risque de se noyer… Mais cela peut aussi se jouer avant : bien avant de se noyer… quand on a conscience que c’est le risque que l’on prend à ne pas se préoccuper de soi… mais ce n’est pas toujours le cas. Je n’ai pas appris à me préoccuper de moi. J’ai appris, au contraire, comme d’autres certainement (C’est l’époque qui veut cela et je n’en veux certainement pas à mes parents…), qu’il ne faut pas trop s’écouter… J’ai tu tous les signaux d’alerte. Je me suis fustigée. Je pensais qu’il était de ma responsabilité de tenir… encore…  et encore… et en corps… et en esprit… et en tout… Je croyais que prendre mes responsabilités, c’était cela : continuer envers et contre tout. M’ignorer. Aujourd’hui, j’ai compris... Prendre ses responsabilités, les siennes, c’est avant tout, prendre soin de SOI. Car, même si on veut prendre soin des autres, c’est avant de soi qu’on doit prendre soin… sinon, rien d’autre n’est possible. Notre responsabilité première, en tant que malade chronique, c’est de veiller sur nous-mêmes. Le soin que nous prenons de nous est notre responsabilité : repos, temps, activités adaptées, renoncements, choix… Tout cela nous incombe. Nous avons à répondre à qui nous sommes : veux-tu prendre soin de toi ? La réponse à cette question est notre responsabilité.

L'originie de la réflexologie plantaire remonterait à la Chine, il y a 4000 ans. On y pratiquait déjà la réflexologie plantaire dans le cadre de l’acupuncture. Des traces de cette technique ont été retrouvés dans les livres de médecine chinoise, bien plus tard. En 500 ans apr. J.-C., le Bouddhisme, en se répandant en Asie transmet cette médecine. Puis, il semblerait que la réflexologie plantaire soit parvenue en Occident par l’intermédiaire de Marco Polo à la suite de son long voyage en Chine. À moins que ce soit par des missionnaires franciscains, alors présents dans ce pays. Toujours pratiquée en Orient, la réflexologie plantaire s'est répandue dans les pays occidentaux grâce aux travaux des médecins pionniers comme les docteurs Adamus et Atatis. Quant au médecin W. Fitzgerald, il est considéré comme le père de cette méthode, considérée comme non conventionnelle aux États-Unis. La réflexologie plantaire fait partie des médecines douces et se base sur l’énergie du corps et sa capacité d’autoguérison. On est alors à l’opposé de la médecine dite allopathique qui prédomine largement dans le domaine actuel de la santé. La particularité de la réflexologie est qu’elle s’attache aux pieds comme étant la partie du corps qui sauvegarde la santé. Ainsi, la réflexologie plantaire va activer la circulation sanguine au niveau des pieds et permettre d’évacuer les tensions accumulées. En effet, selon cette médecine, chaque zone réflexe correspond à un organe ou une partie du corps qui se projette sur la plante des pieds. Il suffit alors d’un toucher spécifique pour localiser les tensions et les débloquer. Ainsi, l’action de la réflexologie plantaire agit sur l’ensemble des systèmes nerveux, lymphatiques, sanguins et aussi endocriniens. Or, il faut savoir que chaque pied est une région d’une très grande sensibilité. En effet, chaque pied regroupe près de 7200 terminaisons nerveuses formant une zone réflexe très importante. Et, par l’intermédiaire du système nerveux, chaque partie du pied est en relation avec les organes du corps. Durant une séance de réflexologie plantaire, on agit de manière à transmettre des informations, par des stimuli sur le pied. De manière à ce que l’organisme retrouve son homéostasie. En effet, c’est par le contact avec la peau que les informations sensitives, corporelles et énergétiques sont transmises au cerveau. Cette action à distance entraîne ensuite une libération de l’énergie stagnante ou bloquée dans l’organisme. Il y a, cependant, quelques contre-indications à cette thérapie manuelle, comme les phlébites. De plus, certains points réflexes ne doivent pas être stimulés en cas de pathologies cardiaque et circulatoire, d’épilepsie. La réflexologie plantaire est également proscrite en cas de traumatismes ou de lésions infectieuses des pieds. Les femmes enceintes de trois mois et moins ne doivent pas avoir recours à la réflexologie plantaire. D’où la nécessité de faire appel à un professionnel formé et de consulter au préalable votre médecin traitant. Par rapport à la fibromyalgie, la réflexologie apporte : une profonde relaxation (disparition du stress, des angoisses, des insomnies...) une amélioration de la circulation sanguine (jambes lourdes, varices oedèmes...) un soulagement au niveau des douleurs (migraines, contractures musculaires, douleurs du dos, du système digestif et de tout le corps en général...), des fourmillements et acouphènes. une stimulation des organes (respiration, digestion, élimination, système endocrinien et lymphatique) une prévention des maladies (système immunitaire renforcé, fonctionnement des organes amélioré) une meilleure récupération du corps et donc une diminution de la fatigue Grâce à la réflexologie plantaire nous pouvons avoir accès au système nerveux qui, d'après des études, serait défaillant. L'objectif est de diminuer le fonctionnement du système sympathique (l'accélérateur) trop sollicité et d'augmenter le fonctionnement du système parasympathique (la décélération) au contraire défaillant empêchant ainsi le corps de récupérer et le laissant dans un état de stress permament épuisant pour la personne. https://www.zenngo.fr/guide-voyage/guide-bien-etre/details/108/512-bienfaits-reflexologie-plantaire.html#:~:text=Qu'est%2Dce%20que%20la,domaine%20actuel%20de%20la%20sant%C3%A9. https://www.fibromyalgienord.fr/traitements-non-m%C3%A9dicamenteux/la-r%C3%A9flexologie-plantaire/

La liberté se définit comme « la situation d’une personne qui n’est pas sous la dépendance de quelqu’un ou qui n’est pas enfermée », mais est également « la possibilité, le pouvoir d’agir sans contrainte » et donc synonyme d’autonomie. Peut-on donc se sentir libre en étant atteint de fibromyalgie ? "La liberté des uns s'arrête là où commence celle des autres" professe John Stuart Mill, dans son célèbre opus sur « La Liberté ». Elle s’arrête aussi où commencent nos limites, qu’elles soient celles que nous imposent la maladie, nos finances, nos croyances, etc… Nos limites sont un handicap, mais nous sommes tous limités par quelque chose avec ou sans « s » d’ailleurs. Nos limites sont un cadre. La société impose aussi des limites : ce sont les lois. En dehors de ces lois, on est hors cadre ; on est sanctionnés. La fibromyalgie nous sanctionne souvent par les limites qu’elle nous impose. Parfois, quand les lois établies par la société se révèlent inadéquates au bien-être de ses membres, ceux-ci abolissent les lois, quitte à faire la révolution. Dans la maladie, pour se libérer du carcan de la douleur, le corps médical nous prescrit des médicaments, de la kinésithérapie, etc ; certains se tournent vers des solutions alternatives. Mais la révolte, par contre, quand elle se fait contre soi-même, exacerbe la souffrance. La seule révolution possible et saine m’apparaît ne pouvoir être que collective. Pour faire changer les choses, il faut faire nombre. Ensemble, on est plus forts. Or, je constate qu’il pullule de micro- associations en tous genres pour tenter d’offrir plus de « liberté » aux personnes atteintes de fibromyalgie ou, si l’on veut voir plus large encore, de douleurs chroniques en tous styles. Je pense, personnellement, que nous aurions tout intérêt à joindre nos forces. Qu’en pensez-vous ? La photo jointe à cette publication est celle de l’arbre de la liberté. Ce tilleul majestueux a été planté à la fin du 18e siècle par les Révolutionnaires au sommet du bois de Mons (improprement appelé mont Panisel). J’y étais hier en fin de matinée lors de ma balade et j’ai pensé à cette petite minute fibrosophique. J’ai pensé que cela pourrait devenir une habitude de se poser pour réfléchir à ce genre de sujet.

Avez-vous parfois l’impression de n’avoir rien fait de votre journée ? Pour des personnes habituées à gérer mille choses en même temps durant des années, la maladie qui impose de ralentir donne parfois l’impression d’un vide. Mais si l’on fait la liste des riens qu’on a, en fait, réalisés, on se rend compte soudain qu’on a fait quelques choses… Mais ce « rien » cache parfois un sentiment de culpabilité. Ce qu’on veut dire alors, c’est qu’on n’a rien fait de productif : on a fait des choses pour se faire plaisir. Et comme on vit dans un monde qui nous pousse à optimiser la moindre minute, ne pas s’activer à être rentable passe pour une perte de temps… et le temps, c’est bien connu : c’est de l’argent… Cependant, on est plus que la somme de nos actes. Ne faire rien, c’est quelque chose ! D’ailleurs, « rien » est issu de « res » en latin, qui signifie « chose »… En fait, on fait rarement vraiment rien… Que signifie réellement « ne rien faire » ? Ne pas écouter de musique, ne pas lire, ne pas être branché sur Internet, ne pas répondre à ses enfants. Regarder les gens passer, contempler les vagues, lever la tête vers le ciel ou encore observer les animaux… Et si cette notion de « rien faire » participait à un nouvel art de vivre ? C’est ce que nos voisins hollandais appellent le « niksen », « niks » signifiant « rien ». Cela rappelle assez le « lagom » suédois ou le « hygge » danois, si à la mode il y a quelques temps. Le niksen va plus loin encore, car il invite au lâcher-prise complet sans une once de culpabilité. Toutes ces philosophies venues du Nord incitent à savourer le moment présent. Selon des études scientifiques, l’oisiveté aurait des vertus bénéfiques pour notre cerveau. Lorsque l’on ne fait rien, l’activité cérébrale ne s’arrête pas, mais entre dans un « mode par défaut », c’est-à-dire que le cerveau se met à fonctionner « dans son coin », traitant l’information en profondeur. Cette façon de procéder favorise la mémoire à long terme et la stimulation des pensées créatives. C’est ainsi que face aux problèmes, au lieu de cogiter dans le stress, déconnecter permet souvent de trouver la solution. Comment peut-on arriver à ne rien faire dans une société où l’on se définit justement par l’action ? Comment se mettre en mode « pause » pour juste « être » ? Il s’agit de se mettre en pilotage automatique, comme lorsqu’on est dans le vague, sans viser la performance, sans chercher à atteindre un but, dans une espèce de désengagement intentionnel qui n’est même pas de la méditation : on se laisse aller et on se fout la paix. Halte-là à la dictature du bien-être ! Le devoir de manger sain, de faire du sport, d’être encore dans cette idée de rendement et de perfection, source d’anxiété à nouveau… Que « ne rien faire » devienne une activité en soi. Pour soi. Et pas seulement quand on est malade. Il faudrait la pratiquer régulièrement avant de l’être… pour ne pas l’être… Être ou ne pas être : that is « the » question…

En ces jours de fêtes pasquales, aborder le concept de croyance m’apparaît approprié. La croyance (mot issu du latin « credere ») est le fait de croire, c'est-à-dire de tenir quelque chose pour véritable ou réelle, d'être persuadé ou intimement convaincu qu'elle est vraie ou qu'elle existe. Dans le domaine de la religion, la croyance est le fait d'avoir la foi et d'accepter avec soumission tout ou partie de l'enseignement de sa religion. Là est le lien avec les fêtes pasquales, prétextes à cet article. Je suis née dans une famille catholique. On m’a taxée de mystique durant toute mon enfance. J’ai même fini catéchiste dans ma jeunesse. Mais plus que le catholicisme, ce qui m’a toujours interpelée, c’est la spiritualité. J’ai beaucoup étudié toutes sortes de religions et de philosophie. Aujourd’hui, je laisse toutes les portes ouvertes… et même les fenêtres… Un bon courant d’air de temps en temps, ça fait du bien… Par extension, le terme croyance désigne des opinions qui ont la forme de convictions intimes, de certitudes, non rationnelles et excluant le doute, par lesquelles l'esprit humain considère quelque chose comme vraie ou réelle. La croyance peut être relative à : L'existence de quelque chose. (Exemples : les fantômes, l'au-delà, l'existence de l'âme, la réincarnation, l'existence d'un complot.) La réalité de quelque chose d'abstrait, une thèse, une doctrine, etc. (Exemples : un avenir plus radieux, le progrès, une croyance philosophique.) La croyance se décline en plusieurs degrés qui vont de la simple opinion à la science en passant par la foi. Lorsque la garantie objective de l’opinion est très faible, la croyance est un préjugé ou une illusion ; lorsqu’elle est susceptible d’être vérifiée, la croyance est une supposition ou une conjecture ; quand elle repose sur un fort sentiment subjectif, la croyance désigne une conviction et à l’extrême la foi ; quand elle est démontrée et unanimement partagée, elle peut être appelée certitude. Et c’est maintenant que je fais le lien avec la fibromyalgie. Longtemps, un grand nombre de gens, quidams ou même médecins, ont douté de la réalité des plaintes des personnes déclarées « fibromyalgiques » : aucun examen ne démontrait l’existence des douleurs « prétendues ». Le malade traité d’hypocondriaque finissait parfois par se poser lui-même la question de la valeur de son ressenti. Était-ce vraiment dans sa tête ? Il y avait de quoi devenir fou ! Ses douleurs étaient-elles une illusion ou bien ses proches et mêmes les (soi-disant) spécialistes avaient-ils des préjugés ? Aujourd’hui, on avance dans les recherches. Certains chercheurs ont la conviction qu’il faut chercher du côté du cerveau, d’autres se penchent sur la génétique quand ce n’est pas sur les intestins. Le syndrome est complexe et possède de multiples facettes. En tous cas, on est certain à présent que ce n’est pas une maladie imaginaire. Ceux qui le pensent encore sont… des mécréants ! Moi, j’ai la foi : on finira par trouver ce qui se passe dans notre corps, les causes de toutes ces épreuves qu’on endure, le moyen de tester les plaignants pour les démarquer de ceux qui inventent (ou souffrent d’autre chose, après tout…)… et, enfin, de soigner cette fichue maladie ! Ne dit-on pas que la foi soulève les montagnes ? En attendant que cela arrive, je vais me contenter de… croire en moi et en mes capacités à surmonter les difficultés liées à la fibromyalgie. Car il existe aussi des croyances limitantes : celle de croire qu’on n’y arrivera jamais, par exemple… Si on veut se donner une chance de s’en sortir, il faut d’abord… y croire ! Et cela, c’est bien dans la tête que cela se passe…

En 2013, une étude américaine, publiée dans la revue Arthritis Research and Therapy, avait porté sur les liens entre la consommation d'alcool, la sévérité des symptômes et la qualité de vie chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Les personnes qui avaient une consommation faible ou modérée avaient tendance à obtenir de meilleurs scores que celles ne consommant aucun alcool à des tests évaluant le fonctionnement physique, la capacité de travailler, le nombre de jours manqués au travail, la fatigue, la douleur, le fonctionnement social, la vitalité et la santé générale. Une étude plus récente montre, chez les participants buveurs modérés, vs abstinents, · un plus grand volume hippocampique bilatéral, · des niveaux réduits de douleur, · une meilleure qualité du sommeil. Les chercheurs expliquent ces résultats par le rééquilibrage des niveaux de GABA et de NMDA (acide N-méthyl-D-aspartique) qui vont réduire l'activité nerveuse, et des facteurs psychosociaux. De là à se précipiter sur la bouteille, il y a une marge à respecter. En effet, certains douloureux chroniques consomment de l'alcool pour gérer les douleurs. Celui-ci peut agir de deux manières différentes : •          Il fonctionne comme un analgésique et peut donc permettre d'atténuer la douleur. •          Il peut modifier l'humeur, rendre plus joyeux et plus actif, ou encore apaiser des sentiments d'angoisse. Cette modification permet alors d’oublier la douleur. Dans de telles situations, la consommation d'alcool peut devenir problématique si la personne emploie invariablement l'alcool pour obtenir les effets décrits plus haut. Une consommation fréquente ne peut d'ailleurs en aucun cas constituer un remède contre la douleur, la tension ou l'angoisse. Même si ceux-ci sont anesthésiés sous produit, ils reviennent souvent de manière plus importante une fois l’alcool éliminé. Quels en sont les inconvénients ? •          Les effets recherchés (diminution du ressenti douloureux, meilleure humeur) disparaissent aussi rapidement que le taux d'alcool redescend. •          Après les premiers verres, la personne peut ressentir une sensation de soulagement et de détente mais ensuite, l'alcool a pour effet de renforcer des sentiments négatifs. De plus, plus on boit fréquemment et en grandes quantités, plus on renforce ces sentiments négatifs, et par conséquent les risques de morosité générale ou de dépression. •          Une accoutumance (ou tolérance) s'installe, ce qui pousse à boire de plus en plus pour obtenir le même effet. •          Après coup, la personne se sent mal d'avoir autant bu, car elle ressent les effets de la fameuse «gueule de bois». Son corps est alors plus sensible à la douleur. Fragilisée, elle pense à boire pour tenter de soulager cette douleur. Progressivement, un cercle vicieux s’installe. •          Avoir une bonne condition physique facilite la gestion de la douleur. Boire trop d’alcool dégrade cette condition et vous prive d’une importante ressource. Ce lien de cause à effet est renforcé par la prise d’analgésiques. Avec, comme conséquences de ce double facteur, par exemple : apathie, confusion, etc. •          Le foie s'occupe de la décomposition (partielle) de nombreux analgésiques. Le fait d'y ajouter l'élimination de l'alcool perturbe plus encore le fonctionnement de cet organe. Je ne saurais trop vous conseiller d’être ou de rester modérés dans cet usage… Un verre, ça va ; plusieurs : bonjour, les dégâts ! https://www.psychomedia.qc.ca/fibromyalgie/2013-07-12/consommation-d-alcool-symptomes-qualite-de-vie https://www.santelog.com/actualites/fibromyalgie-une-consommation-moderee-dalcool-peut-reduire-les-symptomes https://aide-alcool.be/alcool-et-douleur-chronique

Imaginons que le corps fonctionne comme une maison. Son fonctionnement produit des déchets qui l’encrassent et qu’il doit évacuer régulièrement. Dans ce modèle, le foie met les déchets dans des sacs poubelle, puis l’intestin et les reins sortent les poubelles ! Ces organes sont appelés des émonctoires. Le foie est l'organe le plus volumineux de l'organisme (il pèse 1kg et demi). Tel un centre de détoxification de l’organisme, son rôle est très important dans le processus d’évacuation des déchets : il détruit les poisons du sang, notamment les substances ammoniaquées toxiques issues du métabolisme, les polluants et les restes de médicaments. On appelle cela la « clairance hépatique » Les reins sont des filtres : ils reçoivent le sang par les artères rénales et le font passer à travers des séries de tubes que l'on appelle les tubules rénaux où il est nettoyé de ses impuretés, puis retourne vers la circulation générale par les veines rénales. Grâce à ce mécanisme, des éléments repartent dans la circulation, d'autres sont éliminés dans l'urine. Quand les reins fonctionnent bien, les déchets sont constamment éliminés. Quand le rein fonctionne mal, les déchets s'accumulent dans le sang. Les intestins, par leur longueur (7 à 8 mètres) et leur diamètre (3 à 8 cm), jouent également un rôle fondamental. Ils évacuent les déchets de notre alimentation et les cellules mortes de nos organes internes ; des masses de substances toxiques peuvent stagner dans l’intestin, se putréfier, voire former de véritables « plaques de vernis ». Ils peuvent donc contribuer pour une grande part à l’auto-intoxication. Les poumons et la peau sont des émonctoires relais qui agissent lorsque les principaux n’assurent plus leur fonction. La peau évacue des sels minéraux, des hormones et des graisses via les glandes séborrhées. Tous les problèmes de peau sont dus au rejet. L’eczéma sec, les crevasses sont le résultat d'une évacuation d'acide, donc de cristaux ;  l'acné, les furoncles, la peau grasse, l’eczéma suintant sont liés à l'évacuation de colles. Elle prend le relais des reins en cas de saturation. Les poumons déchargent le gaz carbonique et les molécules volatiles présentes dans le flux sanguin. Mais les poumons ont également d'autres rôles, comme par exemple la régulation de l'équilibre acido-basique, mais aussi la filtration du sang en éliminant les colles, les substrats, les sels toxiques et médicamenteux, par expectoration. La femme possède un 6ème émonctoire qui est l’utérus. Celui-ci permet de sortir tous les mois des toxines avec les règles (les acides), et régulièrement avec les pertes blanches (les colles). Si les émonctoires sont débordés, l’organisme emmagasinera les toxines dans les articulations, le sang, etc. Le déséquilibre émonctoriel pourrait, selon certains médecins, expliquer les troubles de santé comme l’arthrose, l’eczéma, la fibromyalgie… Personnellement, j’ai souffert d’eczéma dès mon plus jeune âge. J’ai reçu toutes sortes de traitements des plus naturels aux plus agressifs, puisqu’à l’âge de 17 ans, j’ai été soignée avec des comprimés de cortisone. J’étais aussi régulièrement confrontée à une constipation sévère et je transpirais peu malgré l’exercice physique. Ces problèmes ont été en partie résolus après mon premier accouchement. Je crois donc qu’un souci hormonal devait être lié à ces difficultés d’élimination. Depuis longtemps, mes émonctoires sont visiblement encombrés. Faites-vous les mêmes constats ? La phytothérapie peut aider à stimuler et soutenir les émonctoires. C'est, bien entendu, à ajouter à une bonne alimentation, une bonne hydration, une bonne hygiène de vie. Voici quelques plantes à mettre dans l’assiette ou à prendre en infusion : Foie : radis noir, artichaut, romarin, le chardon mari, chicorée, boldo Intestin : psyllium, séné, fenouil, cumin, graine de lin Poumon : thym, eucalyptus, pin sylvestre, plantain, bouillon-blanc Peau : Bardane, chardon mari, bourrache, pensée sauvage Rein : pissenlit, queue de cerise, aubier de tilleul, oignon, poireau, asperge Utérus : achillée mille-feuilles, framboisier L’usage de tels produits peut paraître anodin. Cependant, les produits de phytothérapie peuvent exposer à des interactions médicamenteuses et à des troubles de la coagulation sanguine. AVANT de les utiliser, demandez TOUJOURS conseil aux professionnels de la santé. Il est important d'en informer également votre dentiste, ou l'anesthésiste si vous devez subir une opération chirurgicale. Etes-vous des utilisateurs de la phytothérapie ? Avez-vous observé des améliorations grâce à cette pratique ? Texte rédigé à partir de https://www.mege-valerie-hygieniste-naturopathe.fr/post/les-emonctoires

Les centres de référence de la douleur sont des centres pluridisciplinaires spécialisés dans le traitement de la douleur chronique. Ils permettent d’évaluer, de mieux comprendre et de traiter la douleur. Une approche multidisciplinaire Les centres de référence de la douleur sont agréés par le SPF Santé publique et liés à des hôpitaux. Ils offrent l’avantage de proposer une approche multidisciplinaire en portant un regard biopsychosocial sur la douleur. Ils disposent d'une équipe constituée d'un algologue (spécialiste de la douleur) qui établit le diagnostic, mais aussi d'un psychologue et d'un infirmer. Le centre travaille en collaboration étroite avec tous les services hospitaliers, comme la kinésithérapie, la physiothérapie ou l'ergothérapie. Quand et comment faire appel à un centre de référence de la douleur ? Les centres de référence de la douleur interviennent après le médecin généraliste et le médecin spécialiste. Le patient s’adresse donc à eux lorsque les autres prestataires de soins n’ont pas pu soulager sa douleur, et toujours sur conseil du médecin généraliste. Parlez-en à votre médecin, il pourra vous renseigner un centre de référence dans votre région. D’un grand soutien pour les patients, ces centres sont très prisés. Les délais pour y obtenir un rendez-vous sont souvent importants (plusieurs mois dans la plupart des centres). La patience sera donc généralement de mise avant d’y être reçu. Notez également que quelques centres accueillent de manière prioritaire les patients atteints de certaines pathologies, généralement les plus aiguës. Afin de répondre au mieux aux priorités, des étapes préalables à la prise en charge sont parfois mises en place (notamment un questionnaire et/ou une session d’information collective). Personnellement, je n’en ai jamais bénéficié. Mon médecin généraliste ne m’y a jamais envoyée, ni même aucun des spécialistes rencontrés. J’ai un jour téléphoné moi-même pour y accéder, mais les délais étaient extrêmement longs et l’infirmière contactée m’a conseillé de … laisser tomber, puisque je m’en sortais bien ainsi depuis plusieurs années… De nombreuses personnes rencontrées chez Focus Fibromyalgie ou au Groupe de Parole de Mons bénéficient de ce suivi et en sont, cependant, très satisfaites… Si vous venez d’être diagnostiqué ou que vous avez du mal à gérer votre maladie, je vous conseille de vous mettre sur la liste d’attente rapidement afin de pouvoir être aidé. https://www.mc.be/fr/ma-situation/maladie-chronique/centres-reference-douleur

Trouver l'équilibre entre une espérance irréaliste, toujours décevante, et une absence d'espoir toujours déprimante. Entre ces deux positions, la voie médiale : celle où l'on consent à être qui on est devenu. La résilience, que Boris Cyrulnik compare à l'art de naviguer dans les torrents, se révèle naturelle pour certains, mais est le fruit d'un processus plus ou moins long pour d'autres. Sans être à l'abri de moments de nostalgie ou de révolte par rapport à l'avenir, se concentrer sur le présent, nos nouvelles capacités et nos nouvelles valeurs, permet de garder stable notre barque sur les flots. Pour ne pas couler, quel moteur actionnez-vous pour reprendre possession de votre vie aujourd'hui? Pour moi : la famille, la nature, la culture... à un autre rythme qu'avant... La famille me donne une raison de vivre, de me battre pour tenir debout, avancer, poursuivre... La nature me donne l'apaisement, le calme, la sérénité, mais aussi la possibilité de m'émerveiller encore des belles choses de la vie. La culture me permet de m'évader, d'oublier les difficultés dans les lignes d'un livre, dans les traits d'une peinture, dans la courbe d'une statue; me libère quand je m'y adonne moi-même, car je suis toute entière dans ce que je suis en train de créer... Nous ne sommes pas que douleur, fatigue, limites... Nous sommes encore et toujours plus que cela... même si l'équilibre est fragile...

Ce lundi 13 mai, le groupe de parole de Mons s’est réuni pour la cinquième fois. Lors de nos discussions, il s’est avéré que plusieurs membres avaient développé la fibromyalgie consécutivement au Covid. Il m’a donc paru intéressant de me pencher sur le sujet. Selon une étude menée par des chercheurs de l’UZ Brussel et de la Vrije Universiteit Brussel (VUB), plus de 70 % des patients souffrant du Covid long présentent une sensibilité accrue du système nerveux central, comme c’est le cas pour certains malades qui souffrent de douleurs chroniques, celles liées à la fibromyalgie par exemple. Une avancée décisive qui a été publiée dans The Journal of Clinical Medicine et qui permet d’adapter la rééducation des patients concernés. Des malades au long cours qui saluent la reconnaissance médicale, mais attendent toujours une réaction politique. Lorsque le Pr Maarten Moens, neurochirurgien à l’UZ Brussel et spécialiste de la douleur chronique, a entendu parler des symptômes du Covid long (troubles de la concentration, troubles de la mémoire, fatigue extrême…), il a rapidement fait le lien avec les patients qu’il suivait. “On s’est dit qu’il fallait soumettre les personnes atteintes d’un Covid long au même questionnaire que ceux qui souffrent de douleurs chroniques“, explique-t-il. Une enquête en ligne a été menée auprès de 567 patients néerlandophones présentant des troubles à long terme après une infection au COVID-19. Objectif : établir un lien entre ces symptômes et le système nerveux. “L’étude révèle que des symptômes de sensibilité accrue du système nerveux (“sensibilisation centrale”) apparaissent chez plus de 70 % des patients Covid long”, précise le Pr Moens. “Le cerveau peut alors interpréter un signal comme étant une douleur sans qu’il y ait réellement un problème aigu ou un dommage réel dans le corps. En outre, le corps commence à réagir de plus en plus fort, ce qui entraîne des troubles diffus, mais sérieux.” Une deuxième étude, révolutionnaire, réalisée en collaboration avec une équipe de l’Ohio State documente un nouveau test sanguin qui permet de différencier les patients souffrant de fibromyalgie des patients souffrant de Long COVID avec une précision de 100 %. L’équipe décrit une approche prometteuse permettant de différencier le COVID long de la fibromyalgie. L’approche est importante car la fibromyalgie entraîne des symptômes qui se chevauchent avec ceux du COVID long. Les chercheurs précisent qu’aucune de ces deux affections ne dispose actuellement d’un test de diagnostic. L’étude menée auprès de 100 patients adultes, dont la moitié diagnostiqués avec un COVID et l’autre moitié avec une fibromyalgie aboutit à la découverte d’un marqueur chimique distinct dans le sang des patients atteints de fibromyalgie, soit une signature spécifique non retrouvée chez les patients avec COVID long. Ces travaux qui ouvrent la voie à des diagnostics plus rapides et faciles à pratiquer, vont donc permettre des interventions mieux ciblées. J’ai moi-même contracté la Covid, mais j’étais déjà impactée depuis longtemps par la fibromyalgie. Cependant, il est fort probablement que l’intensité des symptômes se soient aggravés avec ce virus. Qu’en est-il pour vous ? Article rédigé à partir de https://bx1.be/dossiers/dossiers-redaction/covid-long-une-etude-bruxelloise-fait-le-lien-avec-la-douleur-chronique/ https://blog.santelog.com/2024/01/31/covid-long-quelles-differences-avec-la-fibromyalgie/

Le syndrome des jambes sans repos, parfois appelé aussi impatience musculaire, se décrit comme une sensation, difficile à résister, de vouloir bouger les jambes, et parfois aussi les bras. Cette envie de bouger est souvent accompagnée de paresthésie (fourmillement, picotement ou brûlures) et d’agitation motrice (les jambes bougent). Ce ne sont pas les mêmes sensations que les crampes aux jambes ou l’engourdissement. Ces symptômes augmentent d’intensité lorsque le corps est au repos, mais principalement durant la soirée et au cours de la nuit. Les patients atteints du syndrome peuvent ainsi avoir de la difficulté à s’endormir ou à rester endormi. Parfois, ces sensations s’observent aussi lorsque l’on est assis trop longtemps. Le fait de bouger permet de soulager ces sensations. Environ 80% des personnes ayant le syndrome des jambes sans repos manifestent aussi des mouvements périodiques des jambes durant le sommeil. Plusieurs chercheurs ont voulu démontrer la prévalence du trouble des jambes sans repos chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Différentes études montrent que chez les personnes souffrant de fibromyalgie, de 20 à 64% seraient également incommodés par le syndrome des jambes sans repos. Deux principales hypothèses sont toutefois avancées aujourd’hui : celle d’une carence en fer et celle d’un dysfonctionnement dopaminergique. Elles pourraient même coexister. « Plusieurs études ont décrit que les personnes qui présentent des troubles du métabolisme du fer ou une anémie ont plus souvent un diagnostic de SJSR que le reste de la population générale. Mais le bilan sanguin de patients diagnostiqués montre une carence en fer dans seulement 20 % des cas. Pourtant, il apparaît que cette carence existe quasi systématiquement au niveau cérébral. Les troubles de la régulation du fer associés au SJSR se situent donc plus probablement dans le cerveau », explique Yves Dauvilliers. Pour mieux comprendre la façon dont cette régulation survient, ou est entretenue, le chercheur et son équipe se penchent actuellement sur le rôle du microbiote intestinal. La seconde hypothèse, celle du dysfonctionnement dopaminergique, a été évoquée après avoir constaté que de faibles doses d’agonistes dopaminergiques améliorent les symptômes de la maladie. Ce dysfonctionnement résulterait d’une baisse du nombre de certains récepteurs à la dopamine (notamment des récepteurs D3) au niveau des synapses utilisées par nos neurones pour communiquer entre eux. Évidemment, votre médecin peut vous suggérer de la médication afin d’atténuer les symptômes. Dans les cas où l’on a noté une carence en fer, la prise de suppléments peut améliorer les symptômes. Toutefois, une bonne hygiène de sommeil couplée à des changements de la vie quotidienne pourrait aussi diminuer les douleurs aux jambes. Il faut habituer votre cerveau à croire que votre chambre à coucher égale sommeil. Voici quelques trucs intéressants : Ne pas manger ou regarder la télévision dans la chambre à coucher. Avoir un rituel pour le coucher (une petite routine de gestes toujours effectués dans le même ordre). Aller au lit lorsque vous êtes vraiment fatigué. Sortir de la chambre à coucher si vous n’arrivez pas à dormir, si vous vous réveillez durant la nuit ou dès votre réveil le matin. Pour les siestes durant la journée (20 à 30 min au plus), trouver un autre endroit dans la maison. Adopter un horaire régulier à tous les jours quant à l’heure du lever et du coucher. De plus, il est important de faire quelques changements dans votre vie quotidienne qui aideront à obtenir un meilleur sommeil : Faire un minimum de 30 minutes d’exercice physique par jour durant la journée Privilégier les activités relaxantes telles que la lecture, l’écoute de la musique. Éviter les activités physiques intensives ou stimulantes. Éviter de prendre des repas lourds ou épicés. S’abstenir de boire du thé et du café (en soirée et parfois dès l’après-midi pour certaines personnes). Éviter l’alcool, la nicotine et le sucre raffiné. S’abstenir de regarder un écran d’ordinateur, de tablette. Prendre un bain chaud (le prendre deux heures avant le coucher). Si vous pensez avoir le syndrome des jambes sans repos, consultez d’abord votre médecin afin qu’il détermine si vos symptômes sont bien associés à ce syndrome ou à une autre maladie. Dans le cas où le diagnostic est posé, discutez avec votre médecin de toutes les possibilités de traitement qui s’offrent à vous. Soyez pro-actif dans votre guérison afin de choisir ce qui convient le mieux pour vous. Pour ma part, j’ai connu des épisodes de jambes sans repos et c’était véritablement gênant ! Heureusement, je n’en souffre plus pour le moment. Je n’ai pourtant rien pris comme médicaments, si ce n’est du fer parce que j’en manquais, mais mon médecin n’avait pas établi de lien avec ce symptôme. C’est en rédigeant cet article que j’ai établi le lien… Article rédigé à partir de https://fibromyalgie.ca/wp-content/uploads/2020/06/Syndrome-des-jambes-sans-repos-1.pdf https://www.inserm.fr/actualite/le-fardeau-mental-du-syndrome-des-jambes-sans-repos/

Même traduit, le sigle EMDR – pour « désensibilisation et retraitement (de l'information) par mouvements oculaires » – demeure mystérieux. Il s’agit, en fait, d’une thérapie intégrative, au carrefour entre les sciences cognitives et les neurosciences. Tout commence en 1987. L'Américaine Francine Shapiro, aujourd’hui docteur en psychologie, remarque que lorsque des pensées perturbantes occupent son esprit, ses yeux se mettent naturellement à aller et venir très vite en diagonale. Ensuite, les ruminations s’évaporent, comme si les mouvements oculaires d’aller-retour aidaient à mieux « digérer » les réminiscences négatives. Au fil des séances, la thérapie se perfectionne, et une fois terminée, les « images » demeurent mais se présentent dénuées de leur charge émotionnelle. On peut alors évoquer l’événement sans perdre ses moyens, la mémoire est alors "reprogrammée". Les victimes de guerre, d’attentats ou d’abus sexuels peuvent développer un état de stress post-traumatique tout comme les personnes ayant vécu un deuil, un burn-out ou une séparation. Chez chacune d'elles, l’amygdale, qui gère les émotions, en a stocké le souvenir accompagné de la peur et des bouleversements négatifs éprouvés alors. Des années plus tard, une situation banale (un bruit, par exemple) va reconnecter le cerveau à ce souvenir pénible et faire resurgir les émotions d’origine. D’où l’intérêt de l’EMDR pour anesthésier ces « remontées » éprouvantes. Depuis 2013, l’OMS la recommande d’ailleurs pour traiter le stress post-traumatique. Si des effets sur les douleurs chroniques sont démontrés, aucune étude randomisée contrôlée n’a testé son efficacité dans le cas de la fibromyalgie. Néanmoins, une étude de 2004 montre que l’EMDR a un effet sur certains symptômes de la fibromyalgie grâce aux stimulations bilatérales alternées : une réduction du stress, de la douleur et de la fatigue a pu être constatée. Une autre étude, cette fois centrée sur la douleur chronique et non plus la fibromyalgie spécifiquement montre également les effets bénéfiques de l’EMDR : nous retrouvons une diminution de la douleur, de la dépression et de l’anxiété. Texte rédigé à partir de https://www.sciencedirect.com/science/article/am/pii/S1624568719300721 https://www.femmeactuelle.fr/sante/medecine-douce/emdr-la-therapie-qui-soigne-a-loeil-2082643

Lorsqu’on est atteint par la fibromyalgie, on connaît souvent un dysfonctionnement de l'articulation temporo-mandibulaire (entre l'os temporal du crâne et le maxillaire inférieur) qui s’accompagne parfois de bruits dans l'articulation et de limitation d'ouverture de la bouche. Plusieurs muscles s’attachent sur la mâchoire et la relient à d’autres structures comme le cou, les épaules, le crâne et le thorax. Le dérangement temporo mandibulaire (DTM) peut affecter ces muscles, ce qui augmente les chances de développer un de ces symptômes : • Céphalée, maux de tête, cervicalgie • Maux de dos • Douleur à l'épaule Personnellement, je souffre de ce dysfonctionnement. J’ai essayé la kiné mandibulaire, le port d’une gouttière… Rien n’y fait… Vous, en souffrez-vous ? Qu’avez-vous testé ? Cela fonctionne-t-il pour vous ?

La musique n’adoucit pas que les mœurs. Selon plusieurs études récentes, elle améliore le quotidien des personnes qui souffrent de fibromyalgie, quels que soient leur âge et l’ancienneté de leur maladie. Depuis une vingtaine d’année, l’évolution des techniques d’imagerie cérébrale et la publication de nombreux travaux scientifiques nous amènent à une meilleure compréhension des mécanismes impliqués dans la relation « musique et douleur ». Selon les résultats récents de ces recherches, la musique agirait directement sur l’ensemble des zones cérébrales en stimulant la production de neurotransmetteurs tels que les endorphines (antalgiques naturels), l’ocytocine, qui va favoriser la relation sociale et notamment la relation « soignant-soigné » ou encore la dopamine, en stimulant, directement les zones de récompense du cerveau (hormone du plaisir). Les principaux modes d’action de la musique dans la gestion de la douleur ont pu ainsi être identifiés. Les bénéfices peuvent être dû à des effets neurophysiologiques, spécifiques à la douleur et à la musique, agissant sur différentes composantes sensorielle et émotionnelle. Ainsi, la musicothérapie a été officiellement définie en 2003 par la Fédération Française de Musicothérapie comme : « Une pratique de soin, de relation d’aide, d’accompagnement, de soutien ou de rééducation. Elle utilise le son et la musique, sous toutes leurs formes, comme moyen d’expression, de communication, de structuration et d’analyse de la relation ». Dans le domaine du soin par la musique, la première thérapie digitale (Dtx) a été développé en France en collaboration avec le CHU de Montpellier (INSERM). Une technique a été standardisée: la séquence en « U ».Se basant sur les principes de l’hypnoanalgésie, la séquence musicale est décomposée en plusieurs phases qui amènent progressivement le patient à la détente. Cette induction musicale, personnalisée en fonction de la préférence émotionnelle et affective du patient, amène progressivement le patient à un état de relaxation par les variations des composantes musicales comme le rythme, les fréquences, la formation orchestrale et le volume. Cette application numérique est aujourd’hui l’exemple d’une solution ayant montré son efficacité dans différentes aires thérapeutiques et répondant strictement aux recommandations scientifiques dans le champ du traitement de la douleur par la musique. Cette solution thérapeutique numérique a fait l’objet de très nombreuses études cliniques publiées dans des revues scientifiques internationales. Parmi les résultats obtenus, on retrouve des baisses significatives de la douleur de 52% en service d’algologie, de l’anxiété de 62% en neurologie, des complications chirurgicales liées au stress de 40% au bloc préopératoire. Mais le choix des morceaux diffère selon les études. Certaines équipes de rhumatologues et de psychologues choisissent des sons d’eau ou des “bruits” correspondant à des fréquences sonores bien précises. D’autres laissent les personnes fibromyalgiques choisir les musiques qui leur plaisent du moment qu’elles les trouvent relaxantes. D’autres encore préfèrent sélectionner des musiques que les patients connaissent peu afin de ne pas provoquer d’émotions éventuellement perturbantes. Alors, que préférer ? Contrairement à ce qu’on pourrait penser, on a observé que la douleur et la fatigue fibromyalgiques diminuent de la même façon, que les patients écoutent des sons ou des morceaux. Ce qui est important, c’est leur rythme et la façon de les écouter : au casque, en position allongée, dans un environnement calme . Personnellement, la musique classique me détend. Quand j’étais enceinte, pour chacun de mes enfants, j’ai écouté en boucle « les nocturnes » de Chopin. J’ai eu des enfants calmes… Je ne sais pas si il y a un lien de cause à effet… Avec mon mari actuel, nous avons découvert le jazz et nous apprécions particulièrement les sons de la nature lorsque nous nous détendons dans le sauna. La musique évoque souvent des moments de la vie que l’on prend plaisir… ou pas…à réécouter pour nous les remémorer… Mes parents écoutaient Brel, Brassens, Piaf… Mon premier petit copain Prince, mon premier mari Queen, le second Enya. Quand j’ai rencontré mon jeune époux actuel, il écoutait Rammstein. J’avoue n’être pas vraiment mélomane. Je n’ai aucunement l’oreille musicale. J’ai d’ailleurs renoncé à apprendre le violon quand j’étais enfant… Par contre, chacune de mes filles a appris un instrument de musique : flûte traversière, guitare, djembé, violon ou piano… et je ne me lassais pas de les écouter… Même s’il est dit que la musique est bénéfique, j’avoue avoir une très grande préférence…pour le silence… Vous, quel est votre lien avec la musique ? Vous aide-t-elle à vivre avec la fibromyalgie ? Texte rédigé à partir de https://www.santemagazine.fr/sante/maladies/maladies-neurologiques/fibromyalgie/la-musicotherapie-un-antidouleur-efficace-contre-la-fibromyalgie et https://www.sfetd-douleur.org/musicotherapie-et-douleur/

Lady Gaga Stefani Germanotta, dite Lady Gaga (la chanson Radio Ga Ga est à l’origine de ce pseudonyme), née le 28 mars 1986 dans l'arrondissement de Manhattan, à New York, est une autrice-compositrice-interprète et actrice américaine. La chanteuse est atteinte de fibromyalgie, ce qu’elle dévoile dans le documentaire « Gaga : Five Foot Two », présenté au Festival du Film International de Toronto et disponible sur Netflix. Début 2018, elle a dû annuler un concert à Rio, et a été hospitalisée. Dans un long entretien accordé au magazine Vogue, la pop star américaine s'est confiée sur son agression sexuelle en 2013 ainsi que sur la fibromyalgie dont elle est atteinte. Elle décrit sa maladie comme « un cyclone d'anxiété, de dépression, de SSPT, de traumatismes et de troubles paniques, qui met tous le système nerveux en surmenage, et vous ressentez ensuite des douleurs nerveuses.". Pour elle, son viol et sa maladie sont intimement liés. Le fait de rendre publique sa maladie a contribué à donner à celle-ci davantage de crédibilité et de visibilité. Morgan Freeman Morgan Freeman, né le 1er juin 1937 à Memphis (Tennessee), est un acteur, réalisateur et producteur de cinéma américain. En 2008, il aurait été touché par ce syndrome suite à un grave accident de voiture, après avoir fait plusieurs tonneaux. Malgré une intervention chirurgicale pour réparer des lésions nerveuses, il s’est retrouvé avec une main gauche inutile. Il porte la plupart du temps un gant de compression pour garantir que le sang ne s'y accumule pas. C'est une pince, sa douleur, un tir glacial dans un membre relativement inutile. Il n'aime pas le montrer, mais il y a des moments où il ne peut s'empêcher de se perdre dans une grimace. Il n’a jamais cessé de travailler malgré les grandes douleurs dont il souffre. Malgré la maladie, il tire le meilleur parti de la situation et joue même au golf d'une seule main. Tobey Maguire Tobey Maguire, de son vrai nom Tobias Vincent Maguire, né le 27 juin 1975 à Santa Monica, en Californie, aux (États-Unis), est un acteur et producteur américain. Il a interprété le rôle de Spider-man au cinéma, mais se fait de plus en plus rare dans les médias et sur les plateaux de tournage, depuis plusieurs années. Très discret sur sa vie privée, le comédien souffre de fibromyalgie et préfère éviter les mondanités. Janeane Garofalo Actrice, humoriste, productrice, réalisatrice et scénariste américaine, elle est née le 28 septembre 1964 à Newton (New Jersey). Elle est connue pour sa prolifique carrière à tel point qu’elle a même eu son personnage dans la série « Les Simpsons »! Cela fait près de 30 ans qu’elle se bat contre la fibromyalgie, luttant pour réaliser ses projets ciné/télé. Allison Joy Langer Née le 22 mai 1974 à Columbus, cette actrice américaine, est notamment connue pour ses rôles dans « Alerte à Malibu », « Beverly Hills 90210 ». Connue pour avoir joué dans la série « Seinfield », l'actrice A.J. Langer est atteinte de fibromyalgie depuis son adolescence, ce qui ne l'a pas empêchée d'être actrice. Elle a expérimenté un certain nombre de thérapies alternatives pour l'aider à faire face à ses symptômes, y compris le surf, le yoga et la méditation. Elle réalise des levées de fond pour développer la recherche sur ce syndrome. Lena Dunham À 32 ans, Lena Dunham est une actrice et scénariste américaine bien connue des fans de séries. Elle a notamment été rendue populaire grâce à sa fiction « Girls ». Mais les téléspectateurs ne savaient pas en la voyant à l'écran jouer les aventures de son personnage Annah que la comédienne souffrait en silence. Atteinte de fibromyalgie et d'endométriose, Lena Dunham a enduré douze opérations en quatre ans et 30 hospitalisations ces douze dernières années. Elle s'est confiée au magazine américain « The Hollywood Reporter » sur la difficulté à tourner malgré la maladie. Kyle Richards Kyle Richards Umansky (de son nom de naissance Kyle Egan Richards) est une actrice et productrice américaine née le 11 janvier 1969 à Hollywood. Depuis 2010, elle est la vedette de l'émission de télé-réalité « Les Real Housewives de Beverly Hills ». Elle est aussi touchée par la fibromyalgie. Elle explique être tombée malade au moment où sa mère a été touchée par un cancer. Pour expliquer ces symptômes, on lui a dit qu'elle était déprimée à cause de la mort de sa mère. La star de Real Housewives of Beverly Hills, Kyle Richards, a d'abord appris qu'elle souffrait de dépression jusqu'à ce qu'un diagnostic confirme ultérieurement qu'elle souffrait de fibromyalgie. Soan Julien Decroix, dit Soan, né le 4 mai 1981 à Annemasse, est un chanteur français. Soan, qui a gagné l’édition de Nouvelle Star en 2009, a évoqué la fibromyalgie dont il souffre depuis des années dans une interview. Après avoir évoqué le rythme de travail intensif subi lors de sa participation à l’émission de M6, Soan a expliqué : “En fait, je souffrais de fibromyalgie, mais je ne le savais pas encore. Du coup, j’avais des fatigues tout le temps.” L’artiste a ensuite expliqué que changer de rythme, en passant du fait de gagner sa vie dans le métro (où il chantait avant d’être sélectionné par Nouvelle Star) à assurer des primes, ainsi que des interviews l’avaient énormément fatigué. Florence Nightingale Florence Nightingale est une infirmière anglaise qui a contracté une forme grave de la fibromyalgie vers l'âge de 35 ans. Pendant les 50 dernières années de sa vie, elle fut clouée au lit. Malgré cela, elle créa la fondation de la Croix rouge internationale ainsi que la première école d'infirmières. Aujourd’hui, pour les personnes atteintes de fibromyalgie, elle représente un symbole fort de résistance et de lutte contre la maladie. Elle est née le 12 mai 1820. C’est pourquoi cette date du 12 mai a été choisie pour devenir la journée mondiale de la lutte contre la fibromyalgie. Florence Nightingale est décédée le 13 août 1910, à 90 ans. Chris Marques Le grand public français connait Chris Marques pour son large sourire, ses tenues excentriques et surtout ses avis tranchés dans "Danse avec les stars". Danseur et chorégraphe, le professionnel a assuré les chorégraphies de l'émission "Strictly Come Dancing" sur la BBC, la version anglaise de "Danse avec les stars", avant de devenir juré et directeur artistique du programme français en 2011. Mais ce que les téléspectateurs ne savent peut-être pas, c'est que Chris Marques a traversé l'enfer durant dix ans. Il vivait alors en Angleterre et aucun médecin n'identifiait le mal qui le touchait. « Un danseur doit répéter trois, quatre, cinq heures par jour. J'étais incapable de le faire. Si j'étais capable de m'entraîner deux heures par semaine c'était énorme » confie-t-il. Durant deux ans, Chris Marques se heurte à l'errance médicale. Son médecin lui diagnostique un lymphome de Hodgkin, mais les examens prouveront le contraire, puis il lui indique qu'il doit être atteint du Sida... puisqu'il est danseur professionnel ! Un amalgame extrêmement dangereux qui est un déclic. Un autre médecin lui diagnostique finalement une fibromyalgie, une fatigue chronique, sauf qu'aucun traitement n'existe. Il doit alors arrêter sa carrière de danseur professionnel et devient alors chorégraphe, avec le succès qu'on lui connaît. Sinead O’Connord Sinéad O'Connor, qui a depuis changé son nom pour Magda Davitt, a également parlé de ses luttes contre la fibromyalgie. Cela l’avait amenée à s’éloigner temporairement de sa carrière musicale. « La fibromyalgie ne se guérit pas. Mais c'est gérable. », a déclaré O'Connor à HotPress . « J'ai un seuil de douleur élevé, donc ça aide : c'est la partie fatigue avec laquelle j'ai des difficultés. Cependant, vous apprenez à connaître vos habitudes et vos limites, afin de pouvoir travailler et planifier en conséquence. La situation est évidemment aggravée par le stress. Vous devez donc essayer de garder une vie calme et paisible. Et vous devez réévaluer ce que vous faites – et peut-être trouver un autre emploi moins stressant, ou réhabiliter votre même emploi ! C'est un peu ce que j'essaie de faire, étant donné que j'adore chanter et que c'est apaisant. Je veux donc faire cela, mais rester en dehors des parties qui me causent un stress excessif. «  Cette chanteuse irlandaise a gagné un Grammy Award. Annoncée dans le magazine People comme l’une des 50 plus belles personnalités du Monde en 1991, elle a dû arrêter sa carrière en 2003 à cause de la fibromyalgie et pour élever ses enfants. Susan Flannery Actrice quatre fois lauréate d'un Emmy, celle qui jouait Stéphanie Forrester, la matriarche de la famille Forrester dans « Amour, Gloire et Beauté » a dû arrêter pour un temps sa carrière afin de se soigner. En 2007, Susan a fait la une des journaux après avoir demandé un congé médical à l'émission, dans le but de traiter son combat en cours contre la fibromyalgie. Susan est depuis revenue pour se montrer une fois de plus en tant que monarchie de la famille Forrester. Elle n'a pas été guérie et souffre toujours de cette maladie, mais elle prendrait sa fibromyalgie « au jour le jour ». Michael James Hastings Michael James Hastings , a aussi pris sa retraite à cause de la fibromyalgie, par contre il est devenu le porte-parole national de ceux qui souffrent comme lui. Vous le connaissez peut-être sous le nom de « Captain Mike » de la Marine dans la série populaire « The West Wing », mais Michael James Hastings crée plus de popularité en étant un porte-parole de la fibromyalgie. En tant que jeune énergique d'une vingtaine d'années, Hastings était athlétique, dévoué à ses séances d'entraînement et à sa carrière d'enseignant. Cependant, vers l'âge de 30 ans, son énergie a commencé à baisser et ses muscles après les entraînements rendaient difficile la position debout ou même la marche, car ils étaient trop tendus. Après de nombreuses visites chez le médecin, de grosses sommes d'argent dépensées et un nombre record de tests, Hasting a finalement reçu un diagnostic de fibromyalgie ( FM ). Contraint de prendre sa retraite de son poste d'enseignant, Hastings a déménagé à Los Angeles pour poursuivre une carrière d'acteur. Cependant, il fallait encore prendre son rythme et ne pas pousser les limites trop loin. Rester en bonne santé et conserver son énergie est une priorité, il a donc appris à ne pas trop se dépasser et à dire non à certains projets et activités, libérant ainsi toute culpabilité de ne pas en faire trop. Rosie Hamlin Rosie Hamlin, la chanteuse principale du groupe de San Diego Rosie and The Originals, est décédée à l'âge de 71 ans. Elle était adolescente lorsqu'elle a écrit et chanté le titre principal du tube classique des Originals de 1961, "Angel Baby". Il a ensuite été repris par tout le monde, de John Lennon, Linda Ronstadt et Jenni Rivera à Tiffany , System of a Down et Mrs. Magician de San Diego. Elle ne se produisait plus et s'était retirée de la scène musicale en raison de problèmes de santé. Hamlin luttait depuis 2000 contre la fibromyalgie. Un article de 2004 sur son site Web offre un compte rendu détaillé de sa lutte contre la fibromyalgie et remercie pour l'aide qu'elle a reçue. Le message fait également référence à son poste de professeur de musique pour les jeunes à Barrio Station à Logan Heights, près du centre-ville de San Diego. En 2004, elle est apparue sur la couverture du magazine Fibromyalgia Aware, dans lequel elle parlait de son état de plus en plus douloureux. Elle peignait toujours et entretenait un très joli jardin. Faustine Nogherotto Âgée de 31 ans, la jeune femme avait une santé fragile. A 21 ans, on lui avait découvert une maladie après des examens à la suite d'une mononucléose: elle était atteinte du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie. A cela s'était ajouté, en 2013, un second diagnostic : la jeune femme était positive au syndrome de Gougerot-Sjögren, une maladie auto-immune, sans traitement curateur. "C'est d'abord une fatigue extrême, mon corps est tout le temps sans énergie. Je sais déjà que, lorsque j'aurai fini de vous parler, je serai essoufflée", confiait-elle au Parisien en 2015. "Ce sont aussi des douleurs musculaires. Je ne peux pas descendre les escaliers sans trembler, parfois le simple fait de tenir un verre est insupportable (…) Le combat est très difficile à mener. J'ai envie de dire aux chercheurs: bougez-vous parce que je ne sais pas comment tenir, et l'avenir me fait peur." C'est d'ailleurs pour sensibiliser le grand public à cette maladie que Faustine Nogherotto avait participé à l'émission « N'oubliez pas les paroles » sur France 2 en 2016. Elle avait reversé la moitié de ses gains (20.000 euros) à deux associations engagées dans l'aide aux personnes atteintes de ce syndrome. Après dix ans de fatigue extrême, de souffrances de tous les instants et de traitements inadaptés, l’ex-candidate de la «Star Academy» originaire de l'Oise a eu recours au suicide assisté en Belgique. Elle n'avait que 31 ans. Whitney Marin Gagnante de The Voice 2019, Whitney Marin souffre de fibromyalgie depuis ses 3 ans. Dotée d'une voix sublime, Whitney Marin s'est aussi faite remarquée dans l'émission par la béquille qui l'a plusieurs fois accompagnée sur scène. En effet, la jeune chanteuse de 19 ans est atteinte de fibromyalgie. Dans son cas, la maladie se manifeste lorsqu'elle est stressée ou énervée. Whitney s'est confiée sur les médicaments qu'elle prend à chaque prime pour tenir face à la douleur : "Pour gérer ? Je fonce dans les antidépresseurs, les anxiolytiques, les antidouleurs !". Mais l'étudiante en droit privilégie un traitement plus naturel et sûrement plus sain : "La musique, elle me suit depuis que je suis toute petite. C’est ma copine imaginaire". Mary McDonough Mieux connue pour avoir joué Erin Walton dans The Homecoming et la série suivante The Waltons, il souffre de lupus et de fibromyalgie. Mais il a fallu un certain temps avant que les médecins croient que sa douleur était réelle. "La fatigue chronique s'est installée, les éruptions cutanées, les douleurs articulaires, la raideur musculaire, le diagnostic de fibromyalgie, puis le trouble du collagène, appelé syndrome de Sjögren, mes cheveux tombaient et j'étais tout le temps fatiguée », a déclaré l'ancienne enfant actrice devenue militante dans une interview avec Melissa Parker. "Bien sûr, tout le monde n'arrêtait pas de dire : « Tu es folle. Tu es déprimée. Suis une thérapie ! » Cela a donc duré 10 ans sans diagnostic et finalement, j'en suis arrivé au point où je souffrais tellement que je ne pouvais même plus soulever ma fille. Elle parle très ouvertement de ses combats contre la fibromyalgie, le lupus et le syndrome de Sjögren, qui, selon elle, découlent d'une opération médicale. Frida Khalo Frida Kahlo ou Magdalena Carmen Frieda Kahlo y Calderón (1907-1954) était une célèbre artiste mexicaine qui souffrait de problèmes de santé et de douleurs tout au long de sa vie, les représentant souvent dans ses peintures. Kahlo est née avec le spina bifida et a développé une poliomyélite à l'âge de 6 ans, ce qui lui a laissé une force réduite et des infections affectant sa jambe droite, qui était plus courte que l'autre. Frida Kahlo était célèbre pour ses autoportraits colorés. Elle a souvent représenté sa douleur physique et émotionnelle dans ceux-ci. Kahlo a commencé à peindre depuis son lit, pendant les mois où elle se remettait de l'accident de tramway qui l'a presque tuée. Elle tenait également un journal, peignant parfois à l'aquarelle à côté de ses écrits. Frida Kahlo souffrait de douleurs chroniques, qui avaient diverses causes, notamment d'horribles blessures provoquées par un accident de tramway alors qu'elle était adolescente, ainsi que des douleurs supplémentaires, et il est probable qu'elle ait souffert de fibromyalgie. Paula Abdul La chanteuse qui a vendu plus de 20 millions de disques dans sa carrière est elle aussi fibromyalgique. Paula Abdul fait doucement son trou dans le milieu musical dans les années 1980 : responsable de la chorégraphie des numéros dansés dans un certain nombre de vidéo-clips, elle travaille notamment pour Janet Jackson en 1986. Le cinéma lui ouvre également ses portes. Mais la danse et la chorégraphie ne suffisent plus à Paula qui, inspirée par la fréquentation des chanteurs, décide de donner elle aussi de la voix : bien que n’ayant pas de véritable formation de chanteuse, elle réalise une maquette qui est acceptée par Virgin. Alors que Paula semble désormais bien loin des projecteurs, elle reçoit en 2002 la proposition qui va lui permettre de revenir sur le devant de la scène : l’ex-star de la pop devient jurée pour l’émission de télé-crochet American Idol (version américaine de l’émission anglaise Pop Idol, dont la version française est Nouvelle Star). Grâce à ce concours de chant télévisé, Paula Abdul, qui tient le rôle du juré « gentil », se voit redécouverte par une nouvelle génération de spectateurs. Jo Guest L’ancienne top model anglaise a été diagnostiquée fibromyalgique en 2007. La blonde pétillante Jo Guest était un mannequin glamour populaire dans les années 90, avant que la maladie ne surgisse de nulle part et commence à affecter sa carrière et son apparence. En 2007, Jo, 47 ans, née dans le Derbyshire, avait laissé derrière elle sa vie à Londres remplie de tabac et d'alcool pour une routine plus saine à Bournemouth, lorsqu'elle a commencé à souffrir de graves ballonnements. Même si sa vie était alors composée de smoothies et d'exercices, elle a affirmé que son ventre gonflé lui donnait l'air enceinte. Elle a également commencé à souffrir d'épuisement, de vomissements et de douleurs dans les membres, ce qui la rendait trop fatiguée pour se laver plus d'une fois par semaine ou pour travailler. Elle a déclaré à l'époque à This Morning : « Un jour, j'ai essayé d'enfiler mes bottes préférées et je n'ai pas pu les fermer – j'ai réalisé que mes mollets étaient enflés. Je pensais que c'était peut-être dû au changement de mon mode de vie. Au début, je pensais que c'était juste un virus, mais ça ne s'arrêtait tout simplement pas. Je me levais et j'étais malade toute la matinée et je devais passer l'après-midi au lit." Comme elle n'avait pas l'énergie nécessaire pour continuer son travail de mannequin, elle a été obligée de vendre son appartement ainsi que des sous-vêtements et des souvenirs de ses années de mannequin glamour. Bien que les médecins aient effectué des tests et des scanners, les professionnels de la santé n'ont rien trouvé d'anormal chez elle, ce qui l'a dévastée. Elle a déclaré : « Quand vous sortez de l'hôpital et qu'on vous dit que tout est normal, vous devriez être heureux, mais je ne veux pas qu'on me dise que tout est normal – je veux juste qu'on me dise ce qui ne va pas chez moi. » Finalement, les médecins lui ont observé une EM (encéphalomyélite myalgique) et une fibromyalgie, ce qui expliquait les douleurs atroces dans ses articulations et ses muscles. Au début, son traitement a commencé à fonctionner, mais bientôt elle a arrêté de répondre au traitement et a abandonné tout espoir de travailler par webcam sur une chaîne pour adultes en direct. À ce stade, elle avait accumulé des dettes de 15 000 £ et l'ancienne pin-up à succès était obligée de vivre avec 65 £ d'avantages sociaux par semaine.

Toi qui m’es proche par les liens du sang, de l’amour ou de l’amitié. Toi qui m’aides chaque jour, si souvent que j’en perds le compte ou quand c’est possible pour toi. A toi, j’aimerais te dire merci. Merci pour ton écoute quand j’éclate de colère contre mes incapacités ; quand je m’effondre de tristesse à cause de la fatigue, de la douleur ou du manque de compréhension d’autrui ; quand j’ai peur de l’avenir ou simplement de la durée des maux du moment. Merci pour les mots que tu trouves pour me remonter le moral, m’encourager, ou les mots que tu ne trouves pas mais que tu remplaces par un sourire, une présence, un geste. Merci de respecter mon silence quand je ne trouve plus les ressources nécessaires pour exprimer l’inexprimable et merci pour le tien quand tu évites de juger ce que tu ne comprends pas. Merci pour ta main dans la mienne, ton baiser tendre, ton regard qui n’esquive pas le mien. Merci pour ton sourire, ton rire, ta joie de vivre qui me donnent du courage quand je n’en ai plus. Ils sont contagieux et me boostent. Ton humour m’aide à alléger le poids de la douleur. Merci pour ton soutien qui se manifeste par mille petits égards pour moi : la porte que tu tiens, la portière que tu ouvres, l’attention que tu m’invites à porter sur un pavé déchaussé… Merci de m’accompagner dans tous les moments sans savoir s’ils seront gais, insouciants ou pénibles, mais de toujours le faire avec la volonté qu’ils soient les meilleurs possibles. Merci pour le temps que tu passes à me conduire à des rendez-vous qui ont lieu trop loin pour que je m’y rende seul(e) ou que j’appréhende d’affronter en raison de la douleur qu’ils vont occasionner, du caractère antipathique de la personne qui me reçoit, de l’inquiétude suscitée par l’examen. Merci de gérer l’aspect administratif du ménage parce que, parfois, la fatigue est telle que j’ai du mal à comprendre ce qu’implique les documents reçus, que le flot des paroles d’autrui m’échappe dans le brouhaha d’une administration, que le téléphone porté à mon oreille semble peser une tonne quand le temps se prolonge. Merci pour les courses que tu te proposes d’effectuer quand tu vois que je n’en peux plus d’une journée de travail ou d’une journée de souffrance. Merci de prendre le relais auprès des enfants ou des petits-enfants quand tu vois que je commence à décliner malgré le plaisir que j’éprouve à partager leurs jeux. Merci pour le repas préparé : il m’a semblé meilleur de n’avoir pas dû le faire, épicé qu’il était de ta sollicitude. J’ai presqu’eu l’impression d’être invité(e) au restaurant. Merci de conduire les grands enfants à droite et à gauche, même si ce ne sont pas les tiens, parce que tu sais que je n’aurai pas la force de faire les trajets si loin, si tard, et qu’ils ont le droit de vivre leur vie d’adolescents aussi. Merci de veiller à tout ranger avant le coucher afin qu’au réveil, la pièce à vivre soit accueillante et de ne pas m’en vouloir d’avoir rejoint le lit plus tôt que toi. Merci de ne pas râler la nuit lorsque je me retourne mille fois, que je me blottis contre toi pour trouver l’apaisement par ta chaleur au risque de te réveiller. Merci, parce que tout ce que tu mets en place pour que ma vie soit plus facile, ou du moins moins compliquée, a un impact sur la tienne. Il te faut parfois modifier tes horaires, mettre tes projets entre parenthèses, composer avec un surplus de tâches, gérer l’impact financier d’un supplément de coût lié à la maladie, jouer un rôle que tu ne pensais pas jouer, renoncer, faire le deuil… Et, en même temps, gérer tes propres soucis, tes propres besoins, tes propres problèmes de santé. Alors, si je te dis merci, je te demande aussi de prendre soin de toi, de ne pas t’oublier, de continuer à te réaliser, à vivre tes rêves, à profiter de toutes tes capacités et tes envies. Si tu ne le fais pas pour toi, parce que tu penses que c’est ton devoir de prendre soin à ce point de moi, fais-le pour moi, parce que j’ai besoin que tu sois capable de m’accompagner sur le long terme, parce que j’ai besoin de te voir épanoui et heureux. Parce que ton bonheur conditionne aussi le mien. Laisse-moi aussi t’apporter ce que je suis capable de te donner en retour : de l’attention, de l’écoute, du partage, du plaisir et même encore de l’aide aussi… Je souhaite que notre relation reste un échange, car c’est à ce prix qu’elle pourra perdurer.

« Sois sage, ô ma Douleur, et tiens-toi plus tranquille. » Ainsi Charles Baudelaire parlait-il de la douleur dans son « Recueillement » issu des «Fleurs du mal ». Sans prétendre lui arriver à la cheville, son œuvre m’a inspirée, hier, à ma pause de midi. En voici le résultat : ABDICATION Sois sage, O ma douleur, et fais-toi plus subtile. Apprends le pas de danse d’un raton d’opéra : Sur la pointe des pieds, rends-moi la vie facile, Que ton art pernicieux apprenne les entrechats. Ou lorsque les badauds s’amusent sans détours, Rejoins leur troupe hilare, calque tes pas aux leurs Ignore-moi un peu, prends le large à ton tour. Prive-moi de ta présence seulement quelques heures. Loin de moi, mène ta vie délétère. Abdique ! Que la couronne qui ceint ta permanence royale Redescende à ta bouche et, d’un geste magnifique, Abolisse, bâillon, ta puissance infernale. Ravale tes prétentions sur ma pauvre personne Et libère-moi enfin de ce qui m’emprisonne. V. 04.04.2024

Présentation du Relais Fibromyalgie Mons aux infos du jeudi 4 avril 2024 de TéléMB

La fibromyalgie présente des défis diagnostiques pour les médecins. Certaines personnes doivent parfois attendre plusieurs années avant d’avoir un diagnostic. En effet, ce syndrome est difficile à établir avec certitude car les symptômes ressentis peuvent également être associés à d’autres maladies. Les affections qui simulent la fibromyalgie sont multiples. Il peut s'agir de maladies générales (insuffisance de fonctionnement thyroïdien, diabète phosphoré), de rhumatismes (polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite ankylosante, syndrome sec) ou de maladies neuro-musculaires (sclérose en plaques, myopathies, myosites). Le bilan nécessaire sera dépendant des signes évoquant telle ou telle maladie. Ce bilan, plus ou moins exhaustif, est essentiel avant de parler de fibromyalgie. C’est un spécialiste en médecine physique ou en rhumatologie ou en algologie qui est habilité à pratiquer ces divers examens (prise de sang, radiographies). Jusqu'à ce que la physiopathologie soit mieux comprise et que des biomarqueurs soient identifiés, le diagnostic continue de reposer sur les symptômes rapportés par les patients et l'évaluation clinique. Les médecins recherchent des points sensibles spécifiques et évaluent les symptômes rapportés tels que la douleur chronique, la fatigue et les troubles cognitifs. En l’absence d’anomalies (notamment inflammatoires) et en cas de douleurs intenses pendant plusieurs mois, le spécialiste pourra confirmer une fibromyalgie.

Un groupe de parole est une pratique qui prend la forme d’un espace d’échanges et d’écoute entre plusieurs personnes, la plupart du temps autour d’un thème qui concerne directement les participants, leur statut, leur moment de vie ou leur profession. Dans le cas qui nous concerne, il est centré sur la douleur chronique et, spécifiquement, la fibromyalgie. La principale caractéristique d’un groupe de parole réside dans le fait qu’il permet l’expression pleine et entière de chaque participant, sans jugement. L’objectif étant simplement de trouver une écoute respectueuse et attentive. Les groupes de parole, s’ils diffèrent tous en fonction des personnes qui y participent, du thème et de l’animateur, sont caractérisés par des règles communes indispensables (que l’on peut retenir par un moyen mnémotechnique simple : “JE LACE”). JE – L’expression à la 1ère personne du singulier, le “je” : utiliser le “je” c’est parler en son nom propre, exprimer ses pensées, ses ressentis et en être responsable tout en évitant les idées générales et/ou préconçues, peu intéressantes dans le cadre d’un groupe de parole. L – Liberté : chaque participant est libre de s’exprimer ou de garder le silence si elle le souhaite. l’animateur invite mais respecte le choix du participant. A – Authenticité : le groupe de parole est un cadre suffisamment sain pour pouvoir exprimer et partager ses émotions sans filtre et sans retenue. C’est sans doute le point le plus délicat à atteindre pour certaines personnes mais c’est en cela que l’exercice apportera le mieux-être recherché. C – Confidentialité : tout ce qui se dit dans un groupe de parole, reste dans le groupe. Cela permet d’exprimer ses sentiments en toute confiance, sans crainte d’être jugé ou trahi. E – Écoute : elle est l’un des fondements essentiels des groupes de parole. Il est nécessaire de savoir écouter les autres, dans le respect et l’empathie, sans les interrompre, afin de soi-même bénéficier de ces conditions optimales d’expression. Les groupes de parole permettent d’exprimer des souffrances ou difficultés rencontrées de façon à favoriser leur résolution pour éviter que la situation ne prenne trop d’importance du fait du silence ou des non-dits. Cela offre un mieux-être psychologique aux participants qui se trouvent peut-être en situation de mal-être dans leur vie parce qu’ils traversent une situation difficile. C’est un lieu d’écoute qui permet de se confier, de libérer la parole. L’effet de groupe a ici un rôle de soutien et d’entraide : les participants vivent des situations difficiles similaires et cela favorise le sentiment d’appartenance à un groupe d’individus soudés par l’épreuve. Le simple partage d’expériences vécues permet aux autres participants de renforcer leur créativité et d’entrevoir des issues à leur problème. Le principal obstacle à l’efficacité d’un groupe de parole est d’ordre émotionnel et peut venir de l’angoisse de se confier pleinement, de donner accès à ses sentiments et émotions profondes, de réveiller des blessures enfouies. La participation à un groupe de parole n’est pas anodine et représente une vraie implication de la part de l’animateur mais aussi des participants. Lorsque celle-ci est optimale, le groupe bénéficie grandement de cet outil thérapeutique, chacun en ressort grandi et mieux préparé à affronter sa situation ou les épreuves qui l’attendent. Focus Fibromyalgie Belgique met en place plusieurs groupes de parole de Wallonie (Mons, Charleroi, Namur, Liège, Wavre, Nivelles, Jodoigne) et à Bruxelles (Schaerbeek). Ces groupes sont animés par des volontaires, eux-mêmes atteints de fibromyalgie. A Mons, les groupes de parole ont lieu les deuxièmes lundis du mois de 14h à 16h. Vous y êtes tous les bienvenus sans inscription préalable et gratuitement. Rédigé à partir de https://www.epsilonmelia.com/groupe-de-parole-definition.../

Nous pouvons ressentir de la DOULEUR si nous subissons une blessure physique à nos tissus ou nos articulations (DOULEUR NOCICEPTIVE) – les fractures et l’arthrite en font partie – ou si les nerfs chargés de transmettre les messages de douleur au cerveau sont endommagés (DOULEUR NEUROPATHIQUE). Dans les deux cas, la source de la douleur se voit. Ce n’est pas le cas avec la DOULEUR NOCIPLASTIQUE. La douleur nociplastique survient lorsqu’il y a distorsion de la transmission des messages de douleur dans le système nerveux. Une série de « boutons de commande » de ce système complexe de ramifications sont tournés au maximum et amplifiés par les molécules et les cellules qui aident les nerfs à se parler entre eux. Le système nerveux devient surstimulé. Dans environ 30 % des cas, cela est déclenché par un évènement physique ou psychologique, mais il peut y avoir une prédisposition génétique ou encore la douleur peut surgir de nulle part. Les chercheurs ont découvert qu’une personne peut éprouver de la douleur provenant de plus d’un mécanisme, comme de la douleur nociceptive de l’arthrite causée par des changements dans les articulations ainsi que de la douleur nociplastique causée par un système nerveux qui s’emballe. La douleur nociplastique se présente sous plusieurs formes, comme les maux de tête chroniques et la douleur faciale, la douleur viscérale chronique comme pour le syndrome du côlon irritable ou la douleur musculosquelettique chronique, comme la douleur au cou qui irradie jusque dans le bras et qui ne s’explique pas par des changements suffisants des tissus ou des nerfs du cou. Une personne peut éprouver plus d’un type de douleur nociplastique. Il n’existe pas de test en laboratoire ou d’imagerie pour identifier la douleur nociplastique ou la fibromyalgie. Traditionnellement, les médecins ont diagnostiqué la maladie à partir de symptômes, comme la douleur dans presque tout le corps, la fatigue modérée à sévère et un sommeil qui n’est pas réparateur. Cependant, tester l’expérience du toucher d’une personne est une approche de diagnostic prometteuse. Une légère pression sur les muscles ou même un léger effleurement de la main ou du bras peut produire des sensations de douleur ou d’inconfort chez une personne dont le système nerveux est surstimulé. Un médecin peut aussi tester l’hypersensibilité au chaud et au froid. De récentes recherches indiquent que les exercices de pleine conscience et la thérapie cognitivocomportementale (TCC) peuvent appuyer la gestion continue de la douleur chronique comme la fibromyalgie. Grâce à la TCC, les gens apprennent des techniques pour modifier et tirer parti de leurs pensées et leurs réponses aux défis mentaux et physiques auxquels ils sont confrontés. Avec d’autres découvertes du genre, il y a de l’espoir pour les personnes vivant avec la douleur chronique et la fibromyalgie. https://arthrite.ca/bien-vivre/2022/fibromyalgie-une-nouvelle-science-prouve-que-la-douleur-est-reelle#:~:text=La%20fibromyalgie%20n'est%20pas,une%20nouvelle%20cat%C3%A9gorie%20de%20douleur

Contrairement à la douleur et la fatigue qui sont généralement des nuisances constantes, ce problème entraîne des difficultés imprévisibles touchant notre façon de penser. L'imprévisibilité est ce qui cause le plus de frustrations. Vous ne savez jamais quand cela va frapper. Le brouillard cérébral est le dysfonctionnement cognitif provoqué par la fibromyalgie. Symptômes : ·       L'oubli ·       La distraction ·       Les problèmes de concentration ·       La confusion ·       La désorientation (se perdent facilement) ·       La difficulté de trouver un ou quelques mots ·       La perte de mémoire à court terme ·       La difficulté à comprendre ce que vous avez lu ·       La difficulté à calculer des problèmes mathématiques simples ·       Le mélange des mots ·       La confusion droite-gauche ·       Une mauvaise capacité à donner des directives D'autres symptômes cognitifs avec plus de composantes émotionnelles comprennent : ·       La dépression ·       L’irritabilité ·       L'anxiété ·       Les attaques de panique Le brouillard cérébral n'est pas une démence ou de l'Alzheimer précoce. Nous démontrons des facultés d'apprentissage et de mémoire normaux, bien que nous traitons l'information plus lentement à cause de notre fibromyalgie. Extrait du livre du Dr. Marc M. Pellegrino MD (2009) Fibromyalgia : Up Close and Personal.

Au cours des dernières années, la recherche s’est penchée sur le rôle crucial que joue le microbiote intestinal dans plusieurs affections. Grâce à la recherche, on apprend à mieux comprendre l’AXE CERVEAU-INTESTIN — le lien entre le système nerveux central et le microbiote intestinal — et comment il influence la perception et le traitement de la douleur. Certaines études révèlent que les personnes atteintes de fibromyalgie souffrent souvent du SYNDROME DU COLON IRRITABLE. Les chercheurs ont découvert des altérations des bactéries intestinales et des acides biliaires sanguins chez les femmes atteintes de fibromyalgie, liées à la gravité de leurs symptômes, et ont décelé une signature biologique apte à faciliter le diagnostic de la maladie. Sécrétés par le foie, les acides biliaires humains aident l’organisme à digérer les huiles et les graisses, mais ils remplissent en outre plusieurs fonctions biologiques dans d’autres systèmes du corps. Une fois métabolisés dans l’intestin, les acides biliaires sont réacheminés vers le foie et le sang et deviennent des acides biliaires secondaires. Lors de cette étude, qui comparait 42 femmes en bonne santé à 42 femmes atteintes de fibromyalgie, les scientifiques ont constaté que les bactéries métabolisant la bile les plus présentes dans l’intestin n’étaient pas identiques dans les deux groupes. De plus, chez les femmes atteintes de fibromyalgie, la concentration sérique d’acides biliaires secondaires présentait des altérations considérables. À l’aide de l’intelligence artificielle, l’équipe a aussi découvert que la présence de six acides biliaires secondaires particuliers suffisait à déterminer avec plus de 90 % de précision si une participante à l’étude était atteinte de fibromyalgie. Les scientifiques ont également prélevé chez les participantes des échantillons de selles pour analyser les bactéries du microbiome et des échantillons de sang pour analyser les acides biliaires. Afin d’évaluer si une corrélation existait entre les altérations biochimiques observées et la gravité des symptômes, on a demandé aux participantes atteintes de fibromyalgie de remplir des questionnaires mesurant leur douleur, leur fatigue, leur qualité de sommeil et leurs problèmes cognitifs et somatiques. Celles-ci ont également détaillé leur forme physique, leurs difficultés au travail, leur fatigue matinale, leur rigidité musculaire et leurs symptômes d’anxiété et de dépression. Les chercheurs ont observé qu’un acide biliaire secondaire, appelé acide α-muricholique (α-MCA), était en moyenne cinq fois moins présent chez les patientes atteintes de fibromyalgie que chez les participantes en bonne santé. Ils ont constaté que cette différence était négativement associée à la plupart des symptômes du syndrome, notamment la douleur, la fatigue, le sommeil non réparateur et les troubles cognitifs. S’appuyant sur les technologies de séquençage de l’ADN et sur l’intelligence artificielle, l’équipe a cherché des correspondances entre les concentrations sériques d’acides biliaires et diverses variables cliniques. Les analyses ont confirmé qu’au moins quelques-unes des différences observées dans la composition du microbiome des patientes et dans les bactéries métabolisant la bile étaient vraisemblablement attribuables à la fibromyalgie, et non à d’autres facteurs individuels ou environnementaux. L’alimentation étant un facteur qui agit sur la composition du microbiome intestinal, les scientifiques ont également mené des analyses sur les habitudes nutritionnelles de chaque participante. Aucune corrélation n’a été observée entre les aliments consommés et les symptômes. Dr Yoram Shir, auteur principal de l’étude, déclare que les résultats révèlent une forte relation entre la composition du microbiome des patientes, les acides biliaires et la gravité des symptômes de la fibromyalgie. Il est donc primordial d’arriver à comprendre le mécanisme biologique de la fibromyalgie, car cela démontre qu’il s’agit d’une MALADIE REELLE, et cela nous rapproche de la conception d’un traitement efficace pour soulager les femmes et les hommes qui en souffrent. Extrait de https://cusm.ca/nouvelles-et-histoires/recherche/un-nouvel-aspect-de-la-fibromyalgie-revele-par-le-microbiome

Les personnes atteintes de fibromyalgie sont plus sensibles à diverses stimulations sensorielles, telles la lumière, le toucher et les sons. Qui d'entre vous est incommodé par la lumière vive ? Moi, je ne supporte pas les néons… mais la classe où j’enseigne en est pourvue… Je préfère les lumières indirectes et, chez moi, tout le monde est très attentif à cela. Combien le sont par le simple frôlement d'un tissu sur la peau ? Le frôlement, n’est pas un problème pour moi, mais le poids d’une main sur mon bras, par exemple, est un souci : c’est comme si elle était vraiment très lourde et m’écrasait. Ce n’est pas mon mari qui met sa main sur la mienne, mais l’inverse. À quel point certains bruits vous dérangent-ils? Moi, je ne vais plus dans des lieux fort fréquentés. Ainsi, j’évite la salle des profs, les zones de grands rassemblements… Les réunions de travail ou de famille où tout le monde parle en même temps sont des épreuves. Notre hypersensibilité sensorielle  n’est pas imaginaire. Une étude a apporté un éclairage à ce propos. Cette étude, intitulée Altered fMRI responses to non-painful sensory stimulation in fibromyalgia patients, publiée dans la revue Arthritis & Rheumatology, montre que cette sensibilité est liée à des différences dans l'activité de certaines régions du cerveau. Avec ses collègues, Marina López-Solà de l'Université du Colorado à Boulder a comparé, au moyen de l'imagerie par résonance magnétique (IRM), les réponses cérébrales à différentes stimulations auditives, visuelles et tactiles-motrices chez 35 femmes atteintes de la maladie. 25 autres femmes en santé ont constitué le groupe-témoin. Les auteurs voulaient mieux connaître les substrats neuronaux de cette hypersensibilité. L'objectif étant de fournir des indices importants sur la pathophysiologie sous-jacente de la maladie. Les chercheurs ont constaté qu'en réponse à des stimulations, les images cérébrales ont montré une activation réduite dans les zones visuelles et auditives primaires et secondaires du cortex (régions qui reçoivent les informations sensorielles) et des réponses amplifiées dans l'insula antérieure et le gyrus lingual (régions impliquées dans l'intégration et la conscientisation des inputs sensoriels). Ces résultats étaient en corrélation avec l'hypersensibilité sensorielle subjective indiquée par les participantes ainsi qu'avec les mesures de sévérité de la maladie (douleur et incapacité). Comme les anomalies dans le traitement sensoriel sont en corrélation avec la douleur et les symptômes centraux de la maladie, les chercheurs en viennent à conclure que ces anomalies doivent faire partie de la physiopathologie de la maladie. Voir https://www.psychomedia.qc.ca/fibromyalgie/2014-09-16/hypersensibilite-sensorielle-activite-cerebrale

Il m’arrive parfois de dire que je vais finir par me transformer en statue, tellement j’ai l’impression que la raideur pétrifie mon corps comme si j’avais croisé le regard de Méduse. Méduse est ce personnage mythique de l’Antiquité grecque, femme à la chevelure de serpents et au regard pétrifiant. C’est la seule des trois Gorgones a être mortelle. Persée, d’ailleurs, la tue. Personnellement, j’appellerais bien ce héros pour qu’il me débarrasse d’un autre monstre : celui de la fibromyalgie. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont fréquemment une raideur matinale. Se mettre debout et commencer à marcher prend du temps. Les muscles sont durs, « noués » et sensibles à la pression. Cette raideur peut aussi être perçue en journée après le maintien prolongé dans une même position. C’est la raison pour laquelle il nous est recommandé de pratiquer un exercice physique régulier, mais modéré. Des situations impactantes : faire la file à la caisse d’un magasin, rester assis toute une journée pour écouter un enseignant, devoir rester debout dans les transports en commun, maintenir les bras en l’air pour soutenir quelque chose… Avez-vous d’autres exemples ? Des solutions ? La kiné, les étirements, l’eau chaude, la chaleur, les massages, les thermes… Et pour vous ?

CHARD'HOMME Nadine, La fibromyalgie à livre ouvert, éd. Vérone, 2022. « Une idée a surgi lors d'une réunion de l'été 2015. Et si nous utilisions ces textes pour rédiger un recueil ? Le projet plaisait assurément aux volontaires. Il ne restait plus qu'à se mettre au travail, rassembler les textes et réfléchir à la manière de les agencer. Il nous fallait un fil conducteur, nous avons opté pour les étapes du cheminement des personnes atteintes de la fibromyalgie. [...] Ces récits, mis bout à bout, vous expliquent le parcours des personnes touchées par le syndrome, depuis l'annonce des premiers symptômes jusqu'au moment ou elles font le choix d'y faire face puis de se tourner vers autre chose. Ils nous montrent qu'avec le temps et un accompagnement adéquat, des améliorations sont possibles. Des bénévoles de l'association expliqueront comment ils sont parvenus à aider d'autres personnes qui ont la fibromyalgie. Leur engagement est remarquable. Chacun agit selon ses propres capacités et en fonction de ses disponibilités. Grâce au bénévolat, ces personnes reprennent petit à petit confiance en elles et retrouvent un sentiment d'utilité. » Nadine Chard'homme travaille en tant qu'infirmière ressource en douleur chronique. Elle est la présidente de FOCUS Fibromyalgie Belgique depuis 2012 et du Groupe Infirmier Francophone Douleur depuis 2014. COLETTE Claire, La saveur du chemin, éd. Academia Eds, 2015. Claire est belge, elle est partie de chez elle et a marché quatre mois pour arriver à Santiago. Elle raconte pudiquement ses errances passées aux limites de la santé, cette fibromyalgie qui attaque son corps, ses combats associatifs perpétuels "contre" (et jamais "pour") et enfin son désir soudain de rompre cette chaîne négative. Elle raconte la marche, terrible au début, tant son corps est emprisonné dans les douleurs, puis la lente résurrection de son âme et de sa chair dans la beauté du voyage au long cours et la redécouverte des choses simples de la vie. ELLEBOUDT André, Le rivage d’un océan sans terre, éd. Chloé des Lys, 2018 Le titre, pour qui veut en pénétrer l'intime, exprime ce lieu qui devrait être "la terre en vue" d'un marin. Mais, à y bien penser, un océan sans terre ne peut avoir de rivage. Cet océan, d'ailleurs, existe-t-il ? C'est dans ce vide, ce non-lieu que je me retrouve quand la douleur permanente me casse. Les pages du livre parlent du quotidien de la souffrance, description doublée de manière plus poétique par l'expression, difficile, du ressenti. Mais il n'est pas question de plainte. Il s'agit moins de "lutter contre" que de "pouvoir vivre avec". STAGE Carine, Cet invisible… Cet incompris… Le syndrome fibromyalgique, «éd. Le livre en papier, 2023. Ce livre est un guide santé / bien-être. Touchée par ce syndrome depuis une vingtaine d'années, j'ai souhaité percer le mystère de cette maladie encore taboue pour beaucoup. (…) À mettre dans les mains des sceptiques, des proches, des amis, des collègues et bien entendu des patients, les nouveaux patients (peut-être davantage les moins informés, des personnes à bout et souhaitant se rendre compte qu'elles ne sont pas seules, loin de là, le nombre de patients est croissant). Et quoi de plus parlant pour débuter l'ouvrage que des témoignages authentiques (patients, proches, thérapeutes/médecins). (…) Sortir la fibro de l'ombre ! Il a été lu et approuvé par des médecins, thérapeutes holistiques, la mutuelle, des nouveaux patients, un entourage de personnes fibro.