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A priori peu répandus, les troubles génito-urinaires touchent 5% des femmes fibromyalgiques. Ces dernières présentent des douleurs de la sphère génito-urinaire comme Une vulvodynie, c’est-à-dire des douleurs à la vulve avec des démangeaisons et des brûlures au niveau des petites lèvres (aussi appelé vulvite) ou de l’orifice vulvaire et de sa périphérie (aussi appelé vestibulite) sans cause apparente. Les muqueuses peuvent être irritées ou non. Des spasmes vaginaux ou des crampes vaginales. Des douleurs ressenties pendant et après les rapports sexuels (appelé dyspareunie) avec ou sans sécheresse vaginale. Un besoin d’uriner très fréquent avec une urine souvent concentrée (vessie hyperactive) : les contractions musculaires incontrôlées se répercutent jusque dans la vessie et créent la sensation d’un besoin d’uriner fréquent et inconfortable pouvant provoquer des fuites de jour comme de nuit. Des picotements urinaires. Des difficultés lors de la miction (dysurie), accompagnée parfois de douleurs et de brûlures. La vessie ne se vidant pas normalement, la dysurie peut entraîner des fuites et une irritation des parois. Des brûlures urinaires avec ou sans infection. Des infections urinaires à répétition dans le cadre d’une cystite interstitielle chronique :  la cystite interstitielle chronique se déclenche suite à une trop forte concentration de l’urine dans la vessie et peut occasionner des fuites urinaires. Et enfin, des spasmes de la vessie. Tous ces troubles génito-urinaires présentent une aggravation prémenstruelle. L’apparition de symptômes génito-urinaires chez les patients atteints de fibromyalgie a conduit au développement d’un outil d’évaluation sensorielle connu sous le nom de Fibromyalgia Bladder Index. Cet outil de classement permet aux patientes atteintes de fibromyalgie et aux médecins d’évaluer les symptômes de la vessie. Quels sont les causes des problèmes génito-urinaires ? Certains scientifiques expliquent que les problèmes vésicaux causés par la fibromyalgie pourraient être neurologiques. En effet, les troubles neurologiques affectent le système nerveux du corps. Ce dernier joue un rôle important dans la régulation du stockage de l’urine dans la vessie et peut ainsi entraîner des incontinences urinaires. De plus, les douleurs et les contractions musculaires que subissent les personnes touchées par la fibromyalgie pourraient être un autre facteur en cause dans l’incontinence urinaire. En effet, ces douleurs musculaires pourraient créer une impression d’avoir un besoin pressant d’uriner ou de devoir uriner fréquemment. Les problèmes digestifs souvent causés par la fibromyalgie peuvent également provoquer des signaux contradictoires envoyés à la vessie. Comment traiter les problèmes génito-urinaires ? Afin de prévenir les problèmes d’incontinence urinaire, il ne faut surtout pas limiter son hydratation mais éviter certaines boissons comme l’alcool, les boissons contenant de la caféine, les boissons gazeuses et les jus de fruits. Certains aliments sont également à éviter tels que les agrumes, les aliments épicés, le vinaigre ou encore le chocolat. Un autre conseil : ne buvez plus après le dîner et allez systématiquement aux toilettes avant de vous coucher afin de limiter les envies nocturnes d’uriner. De plus, plusieurs moyens permettent de limiter les problèmes liés à une vessie hyperactive, dont le fait de faire des exercices de rééducation de la vessie. Ces derniers permettront de limiter les envies d’uriner. Les exercices de Kegel peuvent vous aider : couché sur le dos, genoux fléchis, à l'expiration, contractez les muscles du plancher pelvien au maximum comme pour retenir l'urine et les gaz. Tenez la contraction 5 secondes en respirant normalement, puis relâchez avec un repos de 10 secondes entre chaque contraction. En maintenant le plancher pelvien contracté pendant quelques secondes, il est possible de reprogrammer le signal envoyé au cerveau par les capteurs présents sur les parois de la vessie. Cela permet d’atténuer l’urgenturie de la vessie. Mais il existe aussi des traitements médicamenteux. Certains traitements spécifiques peuvent vous aider à réduire le nombre de fois où vous devez uriner et permettent également de limiter les fuites. Ces traitements font partie d'une classe pharmaceutique particulière, les anticholinergiques. Si vos troubles de la vessie vous handicapent au quotidien, parlez-en à votre médecin. Il recommandera, dans un premier temps, ce qu’on appelle des mesures conservatives (rééducation de la vessie, changement de mode de vie…). Néanmoins, si ces mesures s’avèrent inefficaces, la prise d’un médicament peut être la prochaine étape. Enfin, si les symptômes persistent ou s’aggravent, des procédures chirurgicales existent. De plus, afin de calmer les cystites, il peut être intéressant de suivre un entraînement vésical qui utilise des techniques de relaxation pour entraîner la vessie à se vider à des moments précis. La rééducation pelvi-périnéale peut aider à soulager les spasmes musculaires dans la cavité pelvienne, d'où son intérêt dans le traitement de la cystite interstitielle. Utile à la fois pour traiter l’incontinence et les douleurs articulaires, la balnéothérapie est particulièrement indiquée pour soulager les symptômes de ces deux affections. La thérapie par l’eau possède de nombreux bienfaits, notamment celui de permettre aux patients de bénéficier d’un bien-être certain le temps d’une séance. Bienfaits psychologiques et physiologiques participent de concert à la lutte contre la maladie. Texte rédigé à partir de https://www.sphere-sante.com/blog-incontinence/incontinence-urinaire-et-fibromyalgie-liens-et-traitements.html#:~:text=Si%20vous%20%C3%AAtes%20atteint%20de,sympt%C3%B4mes%20associ%C3%A9s%20au%20syndrome%20fibromyalgique. https://www.carenity.com/infos-maladie/magazine/actualites/fibromyalgie-et-problemes-genitourinaires-tout-comprendre-1932

La fibromyalgie semble caractérisée par des perturbations complexes impliquant le métabolisme énergétique (mitochondries), le microbiote intestinal, l’équilibre hormonal (thyroïde et surrénales) ainsi que les neurotransmetteurs du cerveau. Ces désordres fonctionnels peuvent expliquer des manifestations cliniques telles qu’un seuil de douleur abaissé, une fatigue chronique, des troubles intestinaux, des troubles cognitifs et même un état anxio-dépressif. L’approche en médecine fonctionnelle et nutritionnelle va consister à rééquilibrer le mieux possible ces perturbations qui sont souvent méconnues par la médecine classique. Selon ses partisans, la médecine fonctionnelle cherche à identifier et à traiter les causes profondes de la maladie. En considérant le corps comme une seule unité intégrée de la même manière qu’un jardinier cherchera à traiter les racines d’un arbre pour corriger les problèmes liés au tronc ou aux feuilles, cette branche médicale traite l’ensemble du système, pas seulement les symptômes. Cependant, par souci d’éthique, il convient de préciser qu’il s’agit d’une médecine alternative que certains médecins n’avalisent pas et contre laquelle d’autres mettent en garde en la qualifiant de pseudo-sciences. My Fibro ne fait que relayer l’infromation. A vous de vous faire votre propre idée. Probablement chaque personne souffrant de fibromyalgie a des déséquilibres qui lui sont propres. Selon la médecine fonctionnelle, il est donc nécessaire de les individualiser et de les prendre en charge si l’on veut améliorer l’état de santé de la personne souffrant de fibromyalgie. Dans cette maladie, quatre grandes perturbations doivent être évaluées et corrigées, à savoir : Les perturbations de la fonction de l’intestin et du microbiote La fibromyalgie est fréquemment associée à des troubles gastro-intestinaux dont le plus connu est le colon irritable. Dans ces deux pathologies, il existe un déséquilibre de la sérotonine qui joue un rôle dans la motricité intestinale et la perception de la douleur. D’autre part, le microbiote semble jouer un rôle déterminant dans ce syndrome à travers son impact sur l’immunité et le cerveau. On sait également que les bactéries peuvent libérer des métabolites pouvant perturber notre humeur et nos perceptions de la douleur. La recherche est active dans ce domaine et de plus en plus d’études se penchent sur le rôle possible de certains probiotiques, appelés psychobiotiques  pouvant influencer notre cerveau. Les perturbations de la production d’énergie des mitochondries La production de notre énergie provient de petites structures dans la cellule appelée mitochondries. Elles produisent 95 % de l’énergie de notre corps en convertissant l’oxygène et nos substrats alimentaires en ATP qui est la monnaie énergétique de notre organisme. Les mitochondries sont toutefois très sensibles au stress oxydatif et leur dysfonctionnement peut être responsable de diverses maladies dégénératives (fatigue chronique, cancer, diabète, maladies cardio-vasculaires, etc.). Or, de nombreuses études récentes indiquent que le stress oxydatif semble jouer un rôle déterminant dans la fibromyalgie. Les perturbations des hormones de stress et des neurotransmetteurs du cerveau Chez toute personne fatiguée, il est nécessaire d’évaluer la fonction des glandes surrénales et éventuellement des neurotransmetteurs cérébraux. En effet, lors d’un stress chronique, on constate une augmentation des catécholamines (adrénaline, noradrénaline) produites par les glandes surrénales, associée à une hyperstimulation du système nerveux sympathique. Le cortisol, également produit par les glandes surrénales, est une autre hormone de stress donc son dosage peut indiquer une dysfonction des surrénales. Le cortisol en excès peut être le reflet d’un stress chronique qui risque à la longue d’épuiser nos réserves physiologiques. Dans la fibromyalgie, on peut observer aussi un cortisol bas avec une augmentation des catécholamines, ce schéma est également retrouvé dans le stress post-traumatique. Cela peut expliquer, la survenue d’une fibromyalgie chez des personnes sous stress important ou lors d’événements traumatisants (traumatisme psychologique, abus, etc.). Les déséquilibres fonctionnels éventuels de la thyroïde La thyroïde est responsable de la production d’hormones qui jouent un rôle essentiel dans notre métabolisme. La thyroïde produit principalement 2 hormones, plus de 80 % de la production c’est de la T4 qui est une hormone de réserve inactive et environ 10 % c’est de la T3 qui est la forme active. C’est dans nos tissus, en grande partie dans le foie, mais également dans d’autres organes (cœur, muscles, cerveau, etc.) que la conversion de l’hormone T4 en sa forme active T3 se produit. La TSH (thyroidstimuling hormone), produite par notre hypophyse cérébrale va influencer les niveaux de formation de T4 et T3. Si le niveau de TSH est élevé, cela indique que la thyroïde a besoin d’être stimulée, suggérant ainsi que quelque chose ne fonctionne pas bien avec la thyroïde. La plupart des médecins se contentent de doser la TSH pour évaluer la fonction de la thyroïde. Toutefois, avoir une thyroïde qui ne fonctionne pas bien sans avoir à proprement parler une hypothyroïdie clinique claire ou des valeurs hormonales pathologiques semble de plus en plus fréquent. Les symptômes d’une hypothyroïdie sub-clinique sont souvent discrets et peuvent inclure : ·         des extrémités froides ou une certaine frilosité ·         des cheveux cassants, fins, une peau sèche ·         une constipation rebelle ·         une fatigue anormale ·         une prise de poids progressive ·         des douleurs articulaires et musculaires ·         des troubles cognitifs ·         au niveau du visage, on peut noter des poches sous les yeux et un amincissement de la partie externe des sourcils. On peut dès lors comprendre qu’une hypothyroïdie sub-optimale peut se manifester par des symptômes proches de la fibromyalgie. C’est pourquoi, chez toute personne se plaignant de douleurs chroniques et de fatigue, il faut rechercher une dysfonction de la thyroïde. Les tests doivent être complets et ne pas se contenter d’une TSH (comme le font souvent les médecins). D’autre part, il arrive que le problème provienne non pas d’une anomalie de la production d’hormones, mais d’une mauvaise conversion de l’hormone de réserve T4 en forme active T3. Cette conversion s’effectue grâce à l’enzyme 5-déiodinase qui nécessite pour bien fonctionner certains micronutriments (vitamine A, D, sélénium, zinc, B12, etc.) et surtout cette conversion peut être bloquée par le stress, certains médicaments (par exemple bêta bloquants) ou certains toxiques (métaux lourds, pesticides, PCB, etc.). Dans tous les cas, si des éléments cliniques font suspecter une mauvaise fonction de la thyroïde, il faut approfondir le bilan thyroïdien et se poser la question d’une prise en charge spécifique malgré des valeurs sanguines rassurantes. Que propose la médecine fonctionnelle ? Chaque personne souffrant d’une fibromyalgie a des caractéristiques particulières, une histoire psychologique unique, des déséquilibres physiologiques et des carences qui lui sont propres. C’est pourquoi il est difficile de donner une marche à suivre identique pour chaque fibromyalgie. En effet, peut-être chez une personne, un stress chronique, un traumatisme affectif ou une dépression vont jouer un rôle déterminant et la prise en charge de la psyché est primordiale dans un premier temps. Pour une autre personne, il faut soutenir une thyroïde déséquilibrée ou des glandes surrénales épuisées. Pour une autre, le problème intestinal sera prioritaire (SIBO, candidose) alors que certains seront victimes d’une intoxication fatiguant les mitochondries (pesticides, métaux lourds, vaccins, etc..).  Le plus souvent, il est nécessaire d’agir de façon combinée, mais toujours en donnant une priorité à certaines perturbations selon le profil individuel. Quoi qu’il en soit, voici des conseils généraux qui ne peuvent faire de mal à personne, en tous cas, si l’on est encadré par des personnes compétentes : Ayez une alimentation saine Il existe certaines recommandations importantes. Ces recommandations différencient une alimentation santé d’une alimentation plus néfaste. Il s’agit principalement de manger des aliments frais, les moins transformés possibles, de manger chaque jour beaucoup de légumes et des fruits frais. Il s’agit également d’éviter les sucres et ces dérivés ainsi que les féculents et les céréales raffinées. Il faut également éviter les mauvaises graisses, surtout les graisses Trans, manger raisonnablement et prendre le temps de mâcher. Certaines diètes d’exclusion se sont montrées intéressantes dans la prise en charge de la fibromyalgie. Il est conseillé d’être suivi par une nutritionniste pour trouver la diète adaptée et éviter les carences, ce que My Fibro vous proposera bientôt… La prise de compléments alimentaires est aussi un bon investissement santé, même s’il est coûteux. Le conseil du médecin ou d’une diététicienne s’avère judicieux en la matière. Faites régulièrement de l’exercice et bougez Il est difficile de faire de l’exercice, surtout si l’on souffre de douleurs et de fatigue. Au fur à mesure que l’on va mieux, il faut progressivement augmenter son activité physique en intégrant assouplissements et exercices aérobic et de force selon tolérance. Bouger en groupe et/ou avec un professionnel de la santé est une aide indéniable. Pour cette raison, My Fibro a mis en place des séances de kiné en piscine et propose de se réunir lors des marches ADEPS. Prenez le temps de vous reposer et de bien dormir Il faut être conscient de l’importance d’avoir un sommeil de qualité et de se reposer dans la journée lorsqu’on en ressent le besoin, par exemple en faisant une courte sieste. Dans l’ensemble, il est essentiel de respecter son rythme biologique jour et nuit. Ainsi, il est conseillé d’avoir des habitudes de sommeil régulier en se couchant entre 22 h et 23 h au plus tard et en se réveillant toujours dans les mêmes heures, par exemple, entre 6 h 30 et 7 h 30. Dans les deux heures qui précèdent le coucher, éviter les lumières vives et les écrans de téléphone, d’ordinateur dont l’excès de lumière bleue empêche la sécrétion de mélatonine. Vous pouvez mettre des filtres sur vos écrans ou porter des lunettes ambrée qui filtrent la lumière bleue. Réduisez votre niveau de stress Dans notre société, le stress est devenu omniprésent, au travail, à la maison même dans nos loisirs. À force, le stress répété peut complètement épuiser notre métabolisme et provoquer des douleurs. Il représente probablement une composante majeure de la fibromyalgie. De plus, les gens stressés recherchent des stimulants pour tenir le coup comme une consommation excessive de café et/ou une alimentation riche en sucres qui finalement finit par épuiser encore plus. Des techniques de gestion du stress comme la méditation en pleine conscience et le yoga adaptatif qui vont vous être proposés par My Fibro dans un avenir proche et la cohérence cardiaque, facilement accessible sur You Tube, peuvent vraiment vous aider. Il existe bien entendu de nombreuses techniques possibles utilisant la respiration profonde, la relaxation, des mouvements doux ainsi que des approches cognitivo-comportementales, y compris la sophrologie que les membres de My Fibro seront invités à tester aussi… Nettoyez votre environnement Il faut prendre le temps de nettoyer son environnement, afin de réduire au maximum l’exposition aux polluants et aux produits chimiques qui surchargent nos cellules. Rappelez-vous que la pollution à l’intérieur d’une maison est souvent plus importante qu’à l’extérieur, donc pensez aussi à aérer régulièrement vos pièces de vie. Promenez-vous dehors dans la nature. Réduisez votre exposition aux polluants en achetant des produits de nettoyage bio pour la maison et le linge, ou faits maison. Tout ce que l’on met sur sa peau peut pénétrer dans notre corps et donc utilisez des produits pour le corps avec le moins de produits chimiques possibles. Cela vous intéresserait-il que My Fibro vous propose des ateliers de confection de tels produits ? Texte rédigé à partir de https://www.lanutrition-sante.ch/la-fibromyalgie-partie-2-approche-holistique-en-medecine-nutritionnelle/ https://www.copmed.fr/fr/content/98-interview-du-dr-stephane-resimont-je-crois-que-la-medecine-fonctionnelle-est-la-medecine-de-lavenir https://santevitalite.be/la-fibromyalgie/

La LUSS est la fédération francophone des associations de patients et de proches et le porte-parole des usagers des services de santé. Elle œuvre pour l’accès à des soins de santé de qualité pour tous et valorise la participation des usagers aux politiques de santé. Mission La mission de la LUSS est de contribuer à la construction d’un système de santé de qualité et accessible à tous. Pour y parvenir, la LUSS s’organise autour de 3 domaines d’action : Le soutien et la consolidation des associations de patients et de proches La formation et l’information envers les associations et les usagers des services de santé La participation aux politiques de santé via un mécanisme de concertation-représentation avec les associations de patients et de proches Vision La LUSS vise à positionner les associations de patients et de proches en tant qu’actrices incontournables des politiques de Santé;  elle ambitionne également  la reconnaissance des Usagers  des Services de Santé comme partenaires des professionnels de la santé et du social. Valeurs La LUSS travaille dans le respect des valeurs qui lui sont chères : Participation : La LUSS veille à la participation active des associations aux débats liés à la santé par un mécanisme de concertation permanente. Cette participation est essentielle pour comprendre les besoins des patients, tant sur des problématiques collectives et transversales que sur des questions individuelles, et pour pouvoir ensuite les défendre auprès des décideurs politiques. Solidarité : La LUSS favorise, au sein de ses associations-membres, la solidarité, l’entraide mutuelle et l’action commune. Elle valorise les savoirs basés sur le vécu et l’expérience et travaille sur le terrain avec les associations de patients pour faire évoluer le système de santé vers plus de solidarité. Indépendance : La LUSS est totalement indépendante dans l’exercice de sa mission. Elle l’est en particulier de tout parti politique et de toute autre organisation à caractère syndical, philosophique ou commercial. Engagement : La LUSS et les associations sont engagées dans la défense d’un système de santé global, citoyen et solidaire. Nous nous battons, ensemble, pour faire valoir les droits du patient et pour une meilleure prise en charge des patients, en adéquation avec les réalités vécues par ceux-ci. Antenne du Hainaut L'antenne du Hainaut offre un soutien aux associations de patients et de proches de la Province du Hainaut. Les antennes, c'est être constamment à l’écoute des difficultés vécues par les associations dans l’exercice de leurs missions. La LUSS peut ainsi y apporter des réponses concrètes et renforcer le travail quotidien des associations. L'équipe de permanents organise des activités de soutien avec les associations, par des moments de partage et d'échanges, dans le but d'installer une dynamique de solidarité entre associations. https://www.luss.be

Des recherches ont suggéré un lien entre la fibromyalgie et un tout autre aspect de notre santé : les palpitations cardiaques et les battements de cœur irréguliers. L’impact de la fibromyalgie pourrait-il s’étendre au-delà du domaine des muscles et des tissus mous et affecter le rythme de notre cœur, un muscle qui suit normalement des règles différentes de celles du reste des muscles de notre corps ? Les palpitations et les battements cardiaques irréguliers sont des sensations qui peuvent être extrêmement pénibles et inquiétantes pour les personnes qui les ressentent. La sensation d’un cœur qui s’emballe, qui palpite ou qui saute des battements peut être déconcertante, conduire à l’anxiété et exacerber les symptômes de la fibromyalgie. De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie déclarent ressentir ces symptômes cardiaques, ce qui amène à s’interroger sur la relation entre les deux. Une étude publiée dans le Journal of Rheumatology en 2004 a examiné la prévalence des symptômes cardiovasculaires chez les patients atteints de fibromyalgie. Les chercheurs ont constaté que les patients atteints de fibromyalgie présentaient une fréquence plus élevée de palpitations et d’arythmies non menaçantes que le groupe témoin. Une autre étude publiée dans la revue Clinical Rheumatology en 2011 s’est intéressée à la variabilité de la fréquence cardiaque (VFC) chez les patients atteints de fibromyalgie. La VFC est une mesure de la régulation de la fréquence cardiaque par le système nerveux autonome. L’étude a révélé que les patients atteints de fibromyalgie présentaient une altération de la VRC, ce qui indique une dysrégulation du système nerveux autonome, qui est impliqué dans le contrôle du rythme cardiaque. En 2014, une étude publiée dans PLOS One a analysé les résultats de l’électrocardiogramme (ECG) de patients atteints de fibromyalgie. Les chercheurs ont découvert une incidence plus élevée de résultats ECG anormaux, notamment un intervalle QT prolongé (une mesure de l’activité électrique du cœur) et des changements d’ondes ST-T, ce qui suggère une implication cardiaque dans la fibromyalgie. La fibromyalgie est associée à une dysrégulation du système nerveux autonome (SNA), qui contrôle le rythme cardiaque, la pression artérielle et d’autres fonctions corporelles involontaires. Le dysfonctionnement du système nerveux autonome dans la fibromyalgie peut contribuer aux symptômes cardiaques tels que les palpitations et les battements de cœur irréguliers. La fibromyalgie implique également une sensibilisation centrale, c’est-à-dire une amplification des signaux de douleur dans le système nerveux central. Ce processus peut également affecter le cœur, entraînant une perception accrue des symptômes cardiaques. Et la fibromyalgie et les symptômes cardiaques partagent des voies communes impliquées dans le traitement de la douleur. Des perturbations dans les voies de traitement de la douleur peuvent entraîner une sensibilité accrue à la douleur, y compris à la douleur cardiaque. L’inflammation chronique a été impliquée à la fois dans la fibromyalgie et dans les maladies cardiovasculaires. Des taux élevés de cytokines pro-inflammatoires ont été observés chez les patients atteints de fibromyalgie, et l’inflammation peut contribuer au dysfonctionnement cardiovasculaire, notamment au dysfonctionnement endothélial et aux anomalies vasculaires. Texte rédigé à partir de Fibromyalgie et palpitations - Traitement de la fibromyalgie (traitement-de-la-fibromyalgie.com) Observations scientifiques - Association de la fibromyalgie de l'Estrie

La manifestation de la douleur dans les doigts chez les personnes atteintes de fibromyalgie diffère d’une personne à l’autre. Les symptômes les plus courants sont une sensation de brûlure, des picotements, une douleur constante ou fulgurante. Les mains sont souvent froides. Elles connaissent aussi des ratés nerveux ce qui entraine la chute d’objets par maladresse. L’inflammation des tissus ainsi que la tension musculaire sont deux causes possibles des douleurs aux doigts dans le cas de la fibromyalgie. Il existe un certain nombre de traitements permettant de soulager la douleur des doigts chez les personnes atteintes de fibromyalgie, notamment les médicaments, la physiothérapie, l’exercice physique et l’ergothérapie. Appliquer de la chaleur ou du froid sur la zone touchée, faire des exercices d’étirement et de relaxation et éviter les activités susceptibles d’aggraver les symptômes sont trois recommandations efficaces. Voici donc, les conseils pratiques les plus efficaces qui contribuent à soulager la douleur des doigts due à la fibromyalgie : Thermothérapie En appliquant de la glace sur les articulations enflammées, on peut diminuer l’enflure et réduire la douleur. Par ailleurs, une compresse chaude peut également être appliquée sur la zone concernée afin de soulager la douleur. Exercices de la main Effectuer des exercices de la main peut améliorer la souplesse et la force dans les doigts. Par exemple, gardez vos poignets et vos doigts tendus, faites une « planche » avec vos doigts, ensuite repliez vos articulations. Du repos Il est primordial de reposer ses mains lors d’activités qui provoquent une gêne, tout en évitant de les solliciter de manière excessive, afin d’atténuer la douleur. Du romarin Cette plante est un remède naturel qui peut aider à réduire l’inflammation et à apaiser la douleur. Il est recommandé de tremper ses mains dans un mélange à base d’eau chaude, de 5 branches de romarin ainsi que de quelques gouttes d’huile de lavande durant quelques minutes ; vous ressentirez alors un soulagement. Il est important de garder à l’esprit que si la douleur persiste ou s’aggrave, il est indispensable de consulter un médecin spécialiste. Article rédigé à partir de https://siliciumg5.com/blog/fr/douleur-aux-doigts-de-la-main-fibromyalgie/

L’expression Tai Ji Quan se compose de trois idéogrammes, dont les deux premiers signifient littéralement “faite suprême” et incluent à la fois des notions d’équilibre dynamique et le but à atteindre. Le troisième caractère, Quan, signifie “poing” ou “combat à mains nues” et comprend la dimension des arts martiaux. Les trois caractères peuvent donc se traduire par “combat suprême” avec un adversaire ou avec soi-même. Dérivé des arts martiaux traditionnels, le tai-chi est une discipline corporelle d’origine chinoise comportant un ensemble de mouvements continus et circulaires exécutés avec lenteur et précision dans l’ordre pré-établi. Pour bien comprendre ce qu’est le tai-chi, il faut savoir qu’il constitue, avec le Qi-Qong, l’une des cinq branches de la médecine traditionnelle chinoise (celle des exercices énergétiques), les quatre autres étant l’acupuncture, la diététique, la pharmacopée (herbes médicinales) et le massage Tui Na. Notons que le Qi Qong se distingue du tai-chi par des mouvements plus courts et isolés qui peuvent parfois être exécutés en position couchée, tandis que la tai-chi est essentiellement pratiqué en positon verticale. Pratiquer le Tai Chi aurait des effets aussi bénéfiques que les exercices aérobie chez les malades souffrant de fibromyalgie, une pathologie associée à une fatigue chronique, des troubles du sommeil et des douleurs musculaires qui touche surtout les femmes, indique une étude  publiée dans le British Medical Journal (BMJ). A cet effet, une équipe de chercheurs américains a comparé l'efficacité de séances de Tai-chi-chuan avec des exercices aérobie (vélo, marche rapide etc..) et étudier si la fréquence ou la durée des pratiques pouvaient influencer les bénéfices. Cette expérience a été proposée à 226 individus, âgés de 52 ans dont 92% de femmes, qui souffraient depuis 9 ans de fibromyalgie et qui n'avaient jamais eu recours à des médecines alternatives au cours de six derniers mois. L'évolution des symptômes a été évaluée à 12, 24 puis 52 semaines, souligne l'étude qui précise que les participants ont poursuivi par ailleurs leur prise en charge médicale. L'étude montre de meilleurs résultats chez les patients qui ont pratiqué le Tai-chi-chan que l'entrainement aérobie et ce, à la même intensité soit deux fois par semaine pendant 6 mois. S'engager dans la pratique sur le long terme semble plus efficace que la répétition des séances hebdomadaires : aucune amélioration significative n'a été trouvée chez les personnes qui s'entraînaient deux fois par semaine au lieu d'une, selon l'étude qui montre cependant des bénéfices plus importants à l'issue de 6 mois comparativement à 3 mois. L'approche corps-esprit du Tai-Chi-Chuan peut être considérée comme une option thérapeutique non médicamenteuse dans la gestion pluridisciplinaire de la fibromyalgie, concluent les auteurs de l'étude. Déjà en 2016, une étude américaine avait montré l'efficacité de certaines approches naturelles comme le yoga, le Tai-chi, ou la relaxation pour diminuer la douleur chez les patients atteints de fibromyalgie. Pour consulter l'étude : bmj.com/content/360/bmj.k851 Texte rédigé à partir de https://www.lamedecinedusport.com/sports/le-tai-chi-sport-qui-soigne/#:~:text=Une%20branche%20de%20la%20m%C3%A9decine%20chinoise&text=D%C3%A9riv%C3%A9%20des%20arts%20martiaux%20traditionnels,l'ordre%20pr%C3%A9%2D%C3%A9tabli. https://www.rtbf.be/article/fibromyalgie-une-etude-recommande-le-tai-chi-pour-soulager-les-symptomes-9873939

Parmi les activités physiques les plus conseillées dans le cadre de la fibromyalgie, nous retrouvons les activités d’endurance telle que la marche. La marche nordique est une activité qui existe depuis la fin des années 1990, du moins dans sa configuration actuelle. Les premières formes ont toutefois vu le jour au milieu du siècle passé, en Finlande, alors que des adeptes de ski de fond réfléchissaient à l’idée de poursuivre leur entraînement durant la saison estivale. Le fruit de leur réflexion: une démarche itérative ayant comme point de départ le ski le fond, mais sans les skis, et des bâtons modifiés pour en faire des outils de propulsion, plutôt que de glisse.. Puis, la technique d’entraînement est devenue, au fil des années, une activité physique à part entière, distincte de tout autre sport. La marche nordique est aujourd’hui pratiquée par des millions de personnes à travers le monde. Ses bienfaits sur la santé sont désormais reconnus. Toutes les surfaces se prêtent aux plaisirs de la marche nordique: la pelouse, le gravier, l'asphalte, la neige, comme les surfaces planes ainsi que les pentes ascendantes et descendantes. L'embout des bâtons doit cependant être changé selon le type de surface. Détrompez-vous : les bâtons utilisés en marche nordique ne servent pas à prendre appui pour gravir des pentes abruptes ou préserver votre équilibre lors de la descente, comme en randonnée pédestre ou en trekking. Les bâtons ont plutôt un rôle d’appui lors de la poussée, comme en ski de fond. Ce sont les bâtons qui vous permettent d'augmenter votre vitesse (ou votre distance) de marche, pour un effort équivalent. Ce sont aussi les bâtons qui procurent une certaine supériorité à la marche nordique sur la marche libre, du moins en ce qui concerne plusieurs bienfaits sur la santé en raison de l’activation supérieure de la musculature des bras et du tronc. Il existe trois types de bâtons: ·         télescopiques; ·         ajustables; ·         fixes. Les modèles télescopiques sont plus pratiques et se transportent plus facilement. Ils sont cependant moins stables que des bâtons ajustables ou fixes. La Marche Nordique, par l’utilisation de bâtons, permet d’adopter une meilleure posture et de soulager les membres inférieurs en réduisant le poids sur l’articulation des genoux et des chevilles. Elle contribue à augmenter les fréquences cardiaques et améliore également les capacités physiques sans augmenter le risque de douleur. Durant une étude, la marche nordique réalisée deux fois par semaine pendant quinze semaines a démontré des bénéfices aussi bien en termes de capacités physiques perçues que de distance de marche réalisée. Le résultat le plus probant reste le pourcentage d’adhésion au protocole de l’étude (87%). Lors des activités physiques préconisées, la progressivité d’effort, ainsi que la régularité de pratique sont deux maîtres mots. Une étude illustre bien cette idée. Il était demandé aux participants d’accumuler lors de la première semaine, quinze minutes d’activités modérées par jour pendant cinq à sept jours, puis chaque semaine, d’augmenter de cinq minutes la quantité d’activité physique par jour, pour aboutir à trente minutes par jour lors de la cinquième semaine. Il y avait la possibilité de rester à ces trente minutes par jour jusqu’à la douzième semaine, ou de continuer à augmenter la quantité quotidienne d’exercices. Cela a permis aux participants de diminuer leur niveau de douleur, d’augmenter leur qualité de vie et notamment de doubler le nombre de pas effectué par jour (+ 54%). La conclusion de l’étude met en avant l’idée que chercher à augmenter petit bout par petit bout la quantité d’activité physique réalisée par jour (d’une intensité faible à modérée) permettra de réduire le déficit fonctionnel, mais surtout d’augmenter la tolérance à l’effort, ceci représentant la plus grande difficulté (Fontaine, 2010). Quoi qu’il en soit, il faudra privilégier les efforts à une intensité faible au départ puis modérée par la suite, avec une régularité de pratique sur la semaine, et répétés sur plusieurs semaines. Il est recommandé de pratiquer deux à trois fois par semaine, avec un objectif de trente, quarante-cinq voire soixante minutes par jour d’activité (Haute Autorité de Santé (HAS), 2010). Texte rédigé à partir de https://sportnaturesante.fr/articles/contre-fibromyalgie-marche-nordique-stretching-postural/#:~:text=Parmi%20les%20activit%C3%A9s%20physiques%20les,de%20soulager%20les%20membres%20inf%C3%A9rieurs. https://cliniquesynapse.ca/la-marche-nordique-pour-tous/ https://www.denisfortier.ca/post/pratiquer-marche-nordique

Fascias : un réseau insoupçonné Le fascia est un tissu conjonctif présent dans tout le corps. Véritable toile d’araignée, il soutient nos muscles et les relie entre eux de manière complexe. Lorsqu’il se rétracte, il peut être à l’origine de certaines douleurs aiguës ou chroniques. Mais que peut-on attendre de la fasciathérapie ? Ce sont les oubliés des cours d’anatomie : les fascias sont pourtant présents dans l’ensemble du corps et essentiels à son bon fonctionnement, à notre bien-être et à notre mobilité. Ils représentent jusqu’à 16 % de notre poids. Translucides, d’aspect gélatineux et constitués principalement de collagène (comme les tendons et les ligaments), ils sont l’enveloppe de nos muscles mais aussi le fil qui les relie ensemble de manière complexe, semblable à une toile d’araignée. "Les fascias nous font saisir que notre corps est un système de communication qui fonctionne de sorte qu’aucune de ses zones n’est jamais isolée, qu’un choc à un endroit retentit toujours sur un autre endroit, même à distance. Le corps réagit, le corps s’adapte en continu et mobilise toujours la globalité corporelle. Chaque segment est informé de ce qui se passe ailleurs", avance Nadine Quéré, kinésithérapeute et fasciathérapeute, autrice de "Soigner son corps avec les fascias (Éditions du Dauphin, 2022)". "Plus que de simples fibres connectant un point à un autre pour en maintenir la cohésion, les fascias sont surtout des réseaux vivants de connexions et de communications. Ils sont comme des antennes du corps." Chaînes musculaires Pour certains thérapeutes, les fascias seraient donc la grille d’analyse manquante pour comprendre l’origine de certaines douleurs, les liens entre stress émotionnels et symptômes physiques, entre corps et esprit. Travailler ses fascias permettrait d’éprouver son corps différemment, de retrouver de l’énergie, de se sentir plus ancré, "mieux dans sa peau". "Grâce à leur élasticité et leur tonicité, les fascias absorbent et répartissent de manière harmonieuse les chocs physiques et psychologiques auxquels nous sommes continuellement soumis, explique ainsi l’association FasciaFrance. Leur tension excessive ou leur crispation permet d’expliquer l’apparition de douleurs, de troubles fonctionnels parfois médicalement non expliqués ou même de mal-être." Aujourd’hui, le rôle central des fascias dans le bien-être global reste difficile à confirmer du point de vue de la "médecine fondée sur des preuves" ( evidence based medicine ). Mais l’existence de plusieurs "chaînes musculaires" – aussi appelées " chaînes de Myers " – reliant, par les fascias, des zones très éloignées du corps est en revanche attestée. "Les études de dissection cadavérique de Myers ont permis de montrer que certains fascias étaient connectés ensemble", confirme Anh Phong Nguyen, kinésithérapeute et chercheur à l’UCLouvain. Car si des médecins aussi célèbres que Bichat avaient déjà, à la fin du 18e siècle, mis le doigt sur les fascias, l’Américain Thomas Myers, auteur de "Anatomy Trains" (Elsevier, 2018), est l’un des premiers à avoir proposé une description précise de ces connexions. Traditionnellement, l’anatomie considère que les muscles sont des entités isolées : Myers les voit davantage comme un réseau organisé selon certaines "lignes corporelles", à la manière des voies qui constituent un réseau de chemin de fer. Ce qui a bien sûr des conséquences en termes de prise en charge puisque travailler un muscle douloureux implique dès lors de travailler toute la chaîne dont ce muscle fait partie... Soulager les douleurs Par définition, "tous les kinés travaillent sur les fascias", précise Anh Phong Nguyen. Nul besoin d’être fasciathérapeute pour prendre en compte ce composant lors d’une approche manuelle. "Quand vous faites un massage, vous faites de la fasciathérapie, souligne le chercheur. Quand vous vous étirez, vous faites aussi de la fasciathérapie. L’étirement est même la technique qui a le plus gros impact physique sur les fascias car en fait, on n’étire jamais les muscles et les tendons... mais les fascias." Néanmoins, aujourd’hui, la fasciathérapie a le vent en poupe, notamment dans le cas de douleurs aiguës ou chroniques (causées par l’arthrose, les lombalgies, la fibromyalgie, le cancer...), de troubles digestifs, de migraines ou d’anxiété. S’il existe plusieurs approches différentes, la plus connue est celle développée dans les années 80 par le Français Danis Bois, kinésithérapeute et ostéopathe. Cette approche manuelle repose sur un bilan des zones de crispation fasciales, après quoi le fasciathérapeute va effectuer des mouvements lents et des pressions particulièrement douces, visant à redonner au fascia sa mobilité et sa souplesse. Même si la science n’a à ce jour pas pu démontrer l’efficacité de la fasciathérapie pour "soigner", pour Anh Phong Nguyen, elle est en revanche indéniablement efficace pour "soulager". "La fasciathérapie, c’est littéralement la thérapie qui soigne les fascias pour améliorer la fonction. Or, nous, les kinés, nous travaillons éventuellement des déficits structurels mais surtout des déficits fonctionnels. De manière générale, on sait que la thérapie physique – les kinés, les chiropracteurs, les ostéopathes –, c’est la meilleure thérapie au monde après les médicaments pour soulager les symptômes", rappelle-t-il. S’il est important de ne pas placer d’espoir disproportionné dans ces approches, les exclure ne serait pas non plus un bon calcul poursuit Anh Phong Nguyen. Et de souligner l’importance de la relation thérapeutique, quelle que soit l’approche choisie. "Les patients qui ont des douleurs chroniques ont souvent aussi une modification de la perception de la douleur. Or n’importe quelle thérapie – par le simple fait d’être accompagné – va agir sur ce système de perception de la douleur. L’effet placebo entre en ligne de compte mais le résultat est que vous avez toutes les chances de ressortir du cabinet avec moins de douleurs !" Bouger pour ses fascias Au quotidien, il existe une manière simple de prendre soin de ses fascias : bouger. "D’abord, en cas de douleurs chroniques, bouger grâce à quelqu’un d’autre, que ce soit un fasciathérapeute, un kiné etc. Ensuite, il faut essayer de bouger soi-même de manière active pour faire chauffer et mobiliser les muscles."  Bouger et surtout éviter de rester assis toute la journée... "Il faut lutter contre la sédentarité, car on peut être actif et sédentaire ! Être sédentaire, ça veut dire être assis ou couché plus de huit heures par jour en situation diurne. Et la sédentarité est le facteur majeur de réduction d’autonomie et de risque de décès non traumatique de l’être humain moderne. Si vous êtes assis 9 heures par jour, il faudrait que vous fassiez 75 minutes d’activité modérée quotidiennement pour compenser, ce qui est beaucoup... Éviter la sédentarité – favoriser les bureaux debout, les meetings en se promenant, les marches dînatoires – devrait donc être à l’avant-plan en termes de santé publique. C’est ça qui permet de prendre soin de ses os, de ses muscles... et de ses fascias." Liens entre fascia et fibromyalgie Si le lien entre fascia et fibromyalgie n’est pas démontré, de nombreux auteurs, impliqués dans le champ du fascia ou de la fibromyalgie, soupçonnent son existence. Ainsi, Schleip propose de s’intéresser aux variations des tensions myofasciales pour l’étude et la prise en charge de la fibromyalgie. Findley constate également que les acteurs de terrain s’intéressent au rôle possible du fascia dans la fibromyalgie. D’autres chercheurs s’intéressent au rôle des fascias dans la physiopathologie de la fibromyalgie. Sans en faire une étiologie, Benians propose: « la lésion se situe dans les fascias enveloppant les muscles et les structures osseuses ». Liptan, lui, suggère qu’une inflammation discrète du fascia pourrait être l’origine de la sensibilisation centrale retrouvée dans la fibromyalgie. Enfin, une thèse de doctorat a montré l’intérêt de l’utilisation de techniques s’adressant au fascia dans le traitement de la fibromyalgie. Cela vaut donc peut-être bien la peine d’essayer… Séances remboursées si elles sont pratiquées par un kiné, non remboursées sinon, mais bénéfiques cependant car l'approche est différente... A vous de voir celle qui vous convient le mieux. Texte rédigé à partir de https://www.enmarche.be/sante/soins-dentaires-1/fascias-un-reseau-insoupconne.htm https://www.mainslibres.ch/mains-libres/2016/mains-libres-1-16/etude-exploratoire-des-effets-de-la-fasciatherapie-sur-la-douleur-de-patients-fibromyalgiques

Bon nombre d’entre nous estime que la fibromyalgie nous rend particulièrement sensible aux caprices des saisons. Le Journal of Rheumatology en 2016 a mis en lumière ce phénomène, notant comment les fluctuations de température, d’humidité et même de pression atmosphérique peuvent influencer l’intensité des douleurs chez ceux qui souffrent de fibromyalgie. L’automne est la saison que, personnellement je redoute le plus : les premiers vents froids, les premières pluies et la perte de luminosité, surtout, ont toujours tendance à réveiller les douleurs et à intensifier ma fatigue. Je ressens qu’en moi quelques chose se passe, comme si un mal-être voulait s’installer. L’hiver a tendance à rendre tout mon corps hyper-douloureux, on monte assez haut dans l’échelle d’évaluation de la douleur. Le froid raidit mon corps ce qui amplifie la douleur et me handicape énormément. C’est pire encore si la couche nuageuse est opaque et ne laisse pas les rayons du soleil passer. J’essaie pourtant de continuer à sortir, car ne pas bouger empire encore mon état. C’est un vrai combat. Sauts d’humeur, anxiété, fébrilité, dépression sont les symptômes hivernaux de la sphère psycho-émotionnelle qui empirent avec le froid, chez beaucoup de douloureux chroniques. Avec les jours qui s’allongent, le beau temps qui revient, la température qui remonte, le printemps offre l’espoir d’un mieux-être qui s’annonce. On sort plus facilement, le moral est au beau fixe… et, donc, le physique, lui aussi, va mieux. L’été reste la saison qui a ma préférence : la chaleur, les vacances et leur détente sont vraiment bénéfiques pour moi, même si je supporte très mal les canicules. La chaleur peut, en effet, exacerber ma fatigue. Nous avons la chance d’avoir une piscine dans laquelle je me baigne presque journellement à cette période-là de l’année et j’effectue les exercices que mon kiné me prescrit. Ces séances me dérouille vraiment le corps et mes périodes de douleur sont donc moins fréquentes et moins douloureuses. Malgré tous ces ressentis qui ne sont pas imaginaires, selon une étude néerlandaise, les changements climatiques n'auraient aucun lien avec la douleur et la fatigue ressenties par les personnes souffrant de fibromyalgie. L’étude, publiée dans le journal  Arthritis Care & Research, fait état d’une expérience impliquant environ 350 femmes souffrant de fibromyalgie, âgées en moyenne de 47 ans et diagnostiquée depuis deux ans. Les chercheurs ont noté les signes de douleur et fatigue des participantes pendant 28 jours, tout en prenant en compte les conditions climatiques (température, précipitations, durée de la lumière du jour, pression et humidité), rapportées par l’Institut météorologique royal néerlandais. Les conclusions sont que la météo a eu un effet limité sur la douleur ou la fatigue pour 10% des cas. Des petites différences entre les réactions des malades par rapport aux changements climatiques ont également été relevées dans 20% des cas. Quelles études croire ? Dois-je me fier à mes propres ressentis ? Et s’ils étaient induits par mes croyances sur le sujet ? Qu’en pensez-vous ? Texte rédigé à partir de https://bmcrheumatol-biomedcentral-com.translate.goog/articles/10.1186/s41927-021-00185-4?_x_tr_sl=en&_x_tr_tl=fr&_x_tr_hl=fr&_x_tr_pto=sc

Hier, Sébastien et moi avons rencontré une personne très sympathique et intéressante dans le but de créer un partenariat avec elle. Il s’agit d’un instructeur en méditation de pleine conscience. Je vous parlerai de la technique une prochaine fois. Aujourd’hui, j’aimerais mettre en avant une valeur à laquelle je tiens et en faire ma petite minute fibrosophique de la semaine. A la base, s’engager, c’est mettre quelque chose en gage. On voit tous l’image, véhiculée par les films et les séries, d’une personne ayant besoin d’argent et déposant un collier ou autre chose au Mont-de-piété ou à un prêteur sur gage en échange d’une somme souvent dérisoire. S’engager, c’est aussi, dans un autre contexte, engager non du matériel, mais sa personne ou, du moins, sa parole. L’engagement est une valeur à laquelle je tiens tout particulièrement. J’ai comme maxime, que je sors à mes enfants à la moindre occasion : « Quand on dit, on fait.» Bien sûr, il y a toujours les impondérables…mais ils doivent être vraiment imprévisibles et non impondérés… c’est-à-dire qu’on ne doit pas dire ou prétendre des choses à la légère… surtout lorsque des gens comptent sur votre parole… voire votre action. Lorsque j’ai mis sur pied l’ASBL, je vous l’avoue, cela m’a fait très peur… car cela signifiait que je prenais un engagement. Un engagement vis-à-vis de mes partenaires, mais aussi, et surtout, vis-à-vis de vous. Je n’ai rien à vendre et aucun profit à tirer de la création de cette ASBL. En fait, jusqu’à présent, elle m’a surtout coûté quelques billets… J’y mets cependant tout mon cœur et toute mon énergie. En tous cas, celle qu’il me reste… Je dois souvent mordre sur ma chique, car, tout comme vous, je connais la douleur et la fatigue… et, en ce moment, ce n’est vraiment pas la joie… mais j’ai pris un engagement… moral… Alors, demain, malgré mon épuisement et les tensions qui martyrisent mon corps… et ce satané mal de gorge qui s’est immiscé en plus en moi hier, je prendrai ma voiture et je me rendrai dans le Namurois. Conduire plus d’une heure pour aller et ensuite, pire, pour revenir, sera une épreuve… mais je sais déjà que je vais la surmonter. Je vais y arriver car je me suis inscrite, que je vous ai  annoncé que je m’y rendrais et que l’on m’attend. Pour faire bouger les choses, il faut se bouger soi-même. Mes parents m’ont éduquée de cette façon-là. Même si, parfois, j’ai trouvé leurs exigences - qu’ils appliquent d’ailleurs à eux-mêmes - difficiles, je sais aussi que c’est grâce à cette éducation que je me suis toujours battue dans ma vie, malgré tous les obstacles … et que je continuerai à le faire. Je vous parlais d’une rencontre hier. Le lien avec celle-ci, c’est que cet instructeur nous a expliqué, à Sébastien et moi-même, que le module qu’il allait mettre en place demandait qu’on s’engage, c’est-à-dire qu’on s’investisse dans le processus. Je suis entièrement d’accord avec son concept. Je crois que si l’on veut que quelque chose change, il faut s’investir dans l’action, être régulier et impliqué. Si l’on veut que l’image que la société a des gens atteints de fibromyalgie évolue, attendre que cela se fasse tout seul est tout simplement utopique… ou alors, cela prendra une éternité… et je crains de ne pas voir ce jour de mon vivant. Si l’on veut que les aides pour les personnes atteintes de fibromyalgie soient accessibles, il faut aller les chercher, se battre pour que chacun puisse y avoir accès… car je crains que cela ne nous soit pas servi sur un plateau d’argent… Si l’on veut aller mieux, pour soi, personnellement, je suis convaincue que cela n’arrivera pas en se morfondant dans son fauteuil. Je ne dis pas qu’on ne doit pas faire de pause ni qu’on n’a pas le droit de se plaindre, de craquer… Non, je dis que rester dans cette posture-là n’aidera pas. A un moment donné, il faut se lever, prendre sur soi et décider de se prendre en main… et, si on en a la chance, de saisir la main qui se tend… Je ne prétends pas avoir LA solution pour vous aider. J’ai la prétention, par contre, d’essayer de vous en proposer… quelques-unes, petit à petit… Saisissez l’opportunité. Essayez au moins. Et ne renoncez pas tout de suite. Cent fois sur le métier… vous connaissez la suite ! Vous ne serez pas tout seul. On est déjà quelques-unes… Eh oui, que des femmes… On a mal, on souffre, on est fatiguées, parfois découragées… mais on n’est plus toutes seules… On se soutient, on s’entraide… et ce n’est que le début… Le premier engagement à formuler, c’est d’abord et avant tout vis-à-vis de vous-même. Qu’allez-vous faire pour vous ? Qu’allez-vous mettre en place pour retrouver une place ? Être acteur/ actrice de votre vie ? de votre santé ? Moi, je m’engage à continuer. Vous, à quoi vous engagez-vous ?

Bravo à toutes les dames présentes aux séances de piscine hier pour la grande première ! Pas de messieurs, en effet ! Allez, les hommes : ne soyez pas frileux ; rejoignez-nous ! Bravo car il faut du courage pour prendre son véhicule et venir jusque-là, se changer, entrer dans l’eau et faire les exercices… mais ce courage du premier pas est récompensé. En effet, cela fait un bien fou ! C’est ce qu’expriment, en tous cas, les membres de My Fibro. Voici le genre de messages qui se partagent sur le groupe des membres du relais de Mons : « Coucou Violaine, super pour moi je ne m'y attendais pas, mais j'ai beaucoup plus facile à faire certains exercices que la semaine d'avant ! Notamment, des exercices sur les épaules, alors que j'avais particulièrement mal hier. Bon, après, crevée, mais c'est normal  Je remarque aussi une meilleure vitalité ce matin  . En tout cas merci à Sébastien, car il est aux petits soins avec nous  Mon seul petit bémol personnel  :la température de l'eau est encore un peu juste pour moi, mais je sais que je suis un cas pour ça  Merci pour tout ce que cela nous apporte  » « Super bien détendue, moins de réveils nocturnes... malgré mes douleurs du dos j'ai apprécié les exercices .... merci perso cela me fait du bien  » « Bonjour à toutes, déjà rien que d’être dans l'eau à température agréable cela fait du bien au moral . Des exercices cool , Sébastien d’une gentillesse incroyable et des papotages entre les filles. C’est chouette ! Bonne journée  » « Faire des activités nous fait du bien car, ensemble, on se motive : cela est bénéfique pour le corps, mais aussi pour le mental. Merci à Violaine de nous avoir fait connaître Sébastien, un kiné à l'écoute de notre pathologie...super car il écoute notre état pour travailler ensuite, ce qui est bénéfique. » N’hésitez donc pas à venir nous rejoindre ! Y compris les messieurs !

Qu’est-ce que la PCP thérapie ? La PCP thérapie ou Pression Continue Profonde est une méthode née de l’esprit de David Khorassini, un médecin ostéopathe. Il s’agit d’une technique de massage par pression continue et profonde. Elle vise à relâcher les tensions douloureuses au niveau des muscles et des articulations. En même temps, elle contribue aussi à améliorer la posture du corps. Par ces actions, cette méthode intervient positivement dans le traitement des douleurs au dos et des tensions liées aux mauvaises postures. En quoi consiste la PCP thérapie ? La PCP thérapie est une méthode dont le principe consiste en l’application de fortes pressions sur une zone précise du corps du patient. La technique présente certaines similitudes avec la masse par pression manuelle. Toutefois, ce qui différentie la PCP, c’est qu’elle s’effectue uniquement à l’aide d’un dispositif médical spécifique qu’on appelle le MyoDKTM. Grâce à cet appareil, les pressions exercées sur le corps ont un impact plus puissant que celles obtenues par le biais du massage manuel traditionnel. Le MyoDKTM peut, en effet, atteindre une pression jusqu’à 20kg. Ainsi, le thérapeute peut atteindre facilement les muscles profonds. En plus de corriger la posture du patient, cela permet également de mieux assouplir les tendons et les ligaments. Comment se déroule la séance de PCP thérapie ? Visant en particulier à soulager les maux de dos et la fibromyalgie, la PCP thérapie travaille principalement les tissus mous comme les muscles, les tendons et les ligaments. Le but est d’obtenir un relâchement de la structure osseuse sans manipulation directe. Ce relâchement s’accompagne d’une diminution de la douleur et des contraintes articulaires redonnant ainsi mobilité et souplesse aux articulations pour traiter les pathologies mécaniques. Au cours de la pratique, le thérapeute exercera diverses pressions au niveau de points précis. Bien qu’il existe un protocole spécifique pour chaque pathologie, de manière générale, le niveau d’intensité des pressions est toujours croissant. Toutefois, cela ne doit pas dépasser le seuil tolérance de la douleur du patient. Plus on passe à une nouvelle séance, plus les douleurs du patient régressent et la pression est augmentée. Au début de la séance, le thérapeute va commencer par des zones moins douloureuses. Puis, il va se déplacer petit à petit vers les zones les plus sensibles. La durée du traitement est variable. Cela dépend de la gravité de la pathologie du patient. Par exemple, pour soulager efficacement un mal de dos chronique 5 à 6 séances, en moyenne, seront nécessaires. Les améliorations peuvent se faire sentir dès la première séance. Toutefois, pour garantir un effet sur le long terme, les PCP Thérapeute conseillent de réaliser au moins une séance de rappel une fois tous les ans. Les mesures à prendre en compte pour le traitement Comme tout traitement, certaines mesures sont à souligner et se doivent d’être prise en considération par le thérapeute avant le début du PCP thérapie. Concernant les précautions, le PCP thérapeute devra, dans certains cas, bien évaluer la force de pression à exercer sur le patient. Cela concerne notamment les conditions telles que: ·         la grossesse ; ·         les troubles de la coagulation ; ·         la prise d’un traitement anticoagulant ; ·         l’existence d’une maladie inflammatoire aiguë. Chez les personnes qui se trouvent dans ces conditions, le traitement est possible dans ces cas, mais dans la plupart des cas une force de pression plus faible sera appliquée. En outre, certaines pathologies sont en contre-indication avec la PCP thérapie. On peut citer: ·         les pathologies vasculaires ou infectieuses ; ·         les pathologies neurologiques en phase aiguë ; ·         les fragilités ostéoarticulaires ; ·         les traumatismes récents ; ·         la fracture ; ·         les pathologies tumorales. Quels sont les bienfaits de la PCP thérapie ? Les bienfaits de PCP thérapie sont nombreux. On peut parler du fait que la PCP thérapie mobilise les différentes couches cutanées tout en favorisant la circulation sanguine et le drainage veino-lymphatique. Les pressions permettent un relâchement des tensions musculaires et une amélioration au niveau de l’élasticité cutanée. Au niveau de l’organisme, une détente musculaire et un sentiment de bien-être général se feront sentir. Dans le cadre des traitements des douleurs chroniques, la PCP thérapie a déjà fait ses preuves devant les diverses douleurs, notamment en rapport avec le dos: les lombalgies, les dorsalgies, les douleurs cervicales et les sciatiques. Elle calme également les douleurs engendrées par la fibromyalgie et les douleurs au niveau des poignets, des coudes et des épaules. Beaucoup de patients ont évoqué une amélioration de leur situation par une diminution de la douleur dès la première séance. On peut également observer une amélioration rapide de la qualité de vie des personnes touchées. Cela pourrait s’expliquer par la stimulation de la vascularisation des tissus profonds, la diminution des adhérences grâce à l’étirement et à la production locale d’hormones antidouleurs telle que les endorphines. Ces dernières procurent un sentiment de soulagement immédiat. Par ailleurs, comme la PCP thérapie prend en compte l’ensemble des zones du corps soumis à des tensions, il peut également réinstaurer une certaine harmonie musculosquelettique au sein de ce dernier. Ceci va lui permettre de retrouver son schéma postural initial. Par son effet antalgique et réparateur, la PCP thérapie est efficace pour soulager les souffrances musculaires et articulaires, surtout les douleurs au dos. Elle peut aussi être utilisée en guise de prévention des douleurs musculosquelettiques ou simplement, de relaxation du corps. Il faut cependant rappeler que la PCP thérapie, seule, ne constitue pas un traitement entier. Elle constitue un complément efficace aux traitements allopathiques conventionnels. Afin de bénéficier d’un traitement complet et approprié pour votre maladie, il convient de consulter un médecin qualifié. https://pcptherapy.fr/ https://www.kinemedical.fr/fr/dossiers/tous-les-dossiers/pcp-therapie#:~:text=Qu'est%2Dce%20que%20la,des%20muscles%20et%20des%20articulations. https://www.topsante.com/medecine/fatigue/fibromyalgie/fibromyalgie-la-pcp-therapy-donne-de-bons-resultats-72893#:~:text=La%20PCP%20Therapy%20est%20une,sur%20diff%C3%A9rentes%20zones%20du%20corps.

Dans la prise en charge de la douleur chronique fibromyalgique, selon les experts de l’EULAR (European League Against Rheumatism), la seule modalité thérapeutique qui peut être « fortement » recommandée en première intention dans la prise en charge de la maladie est l’exercice physique. En effet, celui-ci est reconnu par les études analysées comme significativement efficace contre la douleur et le handicap fonctionnel. Les activités physiques les plus pertinentes sont les activités en balnéothérapie (d’où l’intérêt des séances de kiné en piscine que My Fibro propose), mais également la marche… En fait, toute activité physique qui ne s’appuie pas sur la performance mais sur l’endurance, à doses contrôlées. En 2006, une petite étude a été menée sur la marche de 14 patientes atteintes de fibromyalgie. Il a été constaté que toutes les variables quantifiées de la marche, à l'exception de l'activité médiolatérale, étaient diminuées. Les patientes fibromyalgiques marchaient plus lentement que les sujets témoins. Cette réduction de la vitesse de marche est due à un raccourcissement de l'enjambée et à une diminution de la cadence. La symétrie des demi-pas et la régularité des pas sont diminuées ; elles s'accompagnent d'un état de bradykinésie important. Ces difficultés à la marche, je les constate moi-même alors que j’ai assez bien pratiqué la randonnée longue, y compris en montagne. Aujourd’hui, le plaisir est contrarié par la douleur et la fatigue, mais je m’y contrains autant que possible, car il est primordial de continuer à bouger. L’ADEPS propose des marches auxquelles nous pourrions participer ensemble afin de nous motiver. Chaque dimanche et jour férié, des promenades balisées sont proposées en une vingtaine de sites disséminés sur tout le territoire de la Wallonie et de Bruxelles. Des parcours de 5, 10, 20 (et parfois 15 km), pour tous les types de randonneurs. - Départ libre à partir de 8h00, retour souhaité avant 18h00.- La participation est libre et gratuite.- Les Secrétariats Points Verts (lieux de rendez-vous) sont ouverts de 8h00 à 18h00. Je vous propose de nous retrouver à 10h lors de marches sélectionnées pour marcher ensemble. On essaie les 5 km. Je vais poster les marches sélectionnées sur le site comme événement afin d’essayer de mobiliser un maximum de gens. Je peux m’engager à être présente chaque semaine, si au moins quelques personnes se mobilisent. Vous pouvez venir avec votre conjoint, vos enfants, vos amis, votre chien… Une semaine avant, je posterai aussi la marche de la semaine suivante sur la page Facebook. Je vous demande de signaler votre participation afin de pouvoir m’organiser. Merci. https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S116983300600086X#:~:text=Les%20patientes%20fibromyalgiques%20marchent%20plus,une%20diminution%20de%20la%20cadence. https://www.sport-adeps.be/ladeps-vous-propose/points-verts/marches-adeps/

Il y a ceux qui affirment qu’on ne guérit pas de la fibromyalgie, qu’aucun traitement n’existe parce qu’on n’a pas encore tout compris du fonctionnement de cette maladie et, donc, qu’on traite juste les symptômes pour tenter de soulager au mieux… Et puis, il y a ceux qui déclarent avoir été guéri de la fibromyalgie ou avoir guéri des personnes atteintes de cette pathologie. Qui croire ? On déclare que quelqu’un est atteint de fibromyalgie par défaut, parce que les examens reviennent tous normaux et qu’aux questions du médecin et au toucher de certaines zones, cela correspond aux critères pour un diagnostic de fibromyalgie. C’est de cette façon qu’une multitude de médecins m’ont déclarée fibromyalgique. Jamais personne ne m’en a donné la preuve. Comment déclarer la guérison de quelque chose … d’invisible ? Et si ceux qui étaient « guéris » connaissaient juste une espèce de « rémission » ? Il m’est arrivé durant les longues années que j’ai vécues depuis le diagnostic de me sentir assez bien, tellement mieux, sur une période suffisamment longue pour croire, un temps, être débarrassée de cette maladie. Mais c’est revenu… Était-ce seulement parti ? Ou la douleur était-elle là depuis si longtemps que, habituée à la côtoyer, je ne la ressentais plus comme telle parce qu’elle était moindre ? Guérit-on actuellement ? Je veux croire que c’est vrai. Je veux croire que c’est possible. Car j’ai besoin d’y croire… Ceux qui affirment avoir guéri ne l’ont jamais été grâce aux médicaments. Du moins, je n’ai jamais lu aucun témoignage, ni de médecin ni de patient, qui ait affirmé cela. C’est visiblement par un profond changement de manière de vivre, de s’alimenter, de gérer ses émotions, etc, que la « guérison » arrive. J’ai vraiment du mal avec ce mot… car les examens médicaux ont-ils été effectués pour pouvoir affirmer cela ? Si oui, sur quoi se basent-ils puisqu’ils n’en existent pas qui détectent la fibromyalgie ? Si certains ont guéri, j’en suis extrêmement heureuse pour eux. Et je me dis, si c’est possible pour eux, pourquoi pas pour moi ? Pourquoi pas pour nous ? Faut-il une preuve de cette guérison ? L’affirmation de ceux qui la vive doit-elle suffire ? Que croire ? Qui croire ? Il paraît que la foi soulève les montagnes… Croire qu’on peut guérir de la fibromyalgie permet-il d’accéder au Saint Graal ? Ci-dessous, vous trouverez la liste de quelques livres de personnes affirmant être guéries de la fibromyalgie. -       Lyne AMYOT, Je me suis guérie de la fibromyalgie, Les Éditions AmyPro, 2015, 88 p. -       Claire COLETTE, Compostelle. La saveur du chemin, Editions Académia-L'Harmattan, 2015, 246 p. -       Evelyne JOUVAL, J'ai guéri de la fibromyalgie, Édition Lysandra, Décembre 2016, 300 p. -       Anne CLEMENT, Fibromyalgie: Témoignage de guérison, Format Kindle, 2021. Je ne publie pas, par contre, la liste des personnes qui affirment avoir guéri autrui de la fibromyalgie… Parmi ces personnes, trop sont soit des charlatans, soit des gens qui demandent une somme folle pour « guérir » autrui… Je ne veux pas faire la publicité de ces gens-là, car ce serait cautionner des pratiques que je n’avalise pas. S’il existe un moyen de guérir, il devrait être abordable par tous et largement diffusé ! Si un jour je guéris, je fais la promesse de venir vous donner mon « truc » gratuitement !

L’Aviq  est l’Agence pour une qualité de vie,  qui gère les compétences de la santé, du bien-être, de l'accompagnement des personnes âgées, du handicap et des allocations familiales. La reconnaissance du handicap à l'Aviq est facilitée en cas de reconnaissance par la DGHan. Sinon, les médecins de l'Aviq peuvent aussi l'établir. Les demandes doivent être faites dans le bureau régional en lien avec le DOMICILE. Voici où se trouvent les bureaux régionaux : Mons, Charleroi, Ottignies, Liège, Libramont, Dinant et Namur. Le département de la branche « Handicap » de l’Aviq, se charge de la gestion de l’aide individuelle à l’intégration, de l’accueil et de l’hébergement (non développé ici, car non adéquat pour la fibromyalgie), ainsi que de la formation et de l’emploi. L’aide individuelle à l’intégration regroupe des interventions financières dans le coût d’aménagements, d’aides techniques et de certaines prestations de services qui permettent aux personnes ayant d’importantes limitations fonctionnelles entraînant de graves difficultés pour réaliser les activités essentielles de la vie quotidienne de mener une vie la plus autonome possible. Tout aide matérielle passe par le rapport d'un ergothérapeute, qu’il s’agisse des aides aux soins et à la protection personnelle, des aides pour la mobilité personnelle ou des aménagements et adaptations de maison, ainsi que des produits d’assistance divers. Les demandes ne sont pas accessibles sur internet. Tout se fait en format papier. Pour ce qui est du secteur de l’emploi et de la formation, il existe des critères d’admissibilité, comme une décision en cours de validité de l’Aviq ou du DGHan (reconnaissance de handicap), de l’ONEM, du Forem (reconnaissance d’une aptitude au travail réduit), de l’INAMI (octroi d’indemnités d’invalidité)… L’Aviq peut aider à maintenir dans l’emploi ou (re)définir un projet professionnel.

La volonté est un cheval… de course, de trait ou même de Troie… La volonté peut donner des ailes et nous entraîner, comme Pégase, vers les cieux paradisiaques de nos projets les plus fous. La volonté peut aussi nous aider à trainer les boulets que la vie charrient derrière nous : elle est alors la force qui nous permet de continuer à avancer. Mais la volonté, quand elle s’obstine au-delà du raisonnable, peut devenir ce qui nous mine, nous fissure, nous détruit… On l’appelle alors entêtement, car on n’a plus qu’elle en tête… et qu’on oublie peut-être l’essentiel… Il faut du courage aussi pour renoncer, pour accepter de changer de voie, de valeur parfois… de partenaire aussi… Comme il faut du courage pour s’accrocher, continuer, poursuivre… La volonté peut prendre tant de visages : être de fer ou de velours, bonne ou mauvaise… Il y a les dernières volontés, mais les premières sont importantes aussi… On peut faire les quatre volontés de quelqu’un, mais on devrait commencer par soi… Associer la volonté à la maladie, c’est sangler à un canasson une selle afin de maintenir le cavalier que nous sommes assez droit pour aller au pas à défaut de trotter ou de galoper… Parfois, au cours de la balade, on change de tempo… sans qu’on ait rien voulu… Ca se fait tout seul… Tout n’est pas toujours une question de volonté… car on n’a pas le pouvoir sur tout… Il faut accepter que tout ne soit pas de notre ressort… que les choses nous dépassent… Il y a plus fort et plus rapide que le cheval… mais on fait des montures de tant d’animaux : âne, éléphant, autruche… même dauphin… On chevauche la vie comme on peut… pas toujours comme on veut…

Le mot "responsabilité" vient du latin "respondere" : répondre. Obligation pour une personne (ou pour un groupe) de répondre de ses actes, d’en reconnaître être l’auteur et donc de les assumer. J’avais 17 ans, je passais devant mes chefs d’animation pour évaluation après une quinzaine difficile à la Côte où l’on avait dû me rapatrier pour spasmophilie sévère. Je pensais que ma détermination, mon courage et ma volonté à faire face trouveraient grâce à leurs yeux. C’était sans compter l’une des cheffes qui suivaient un cursus universitaire en médecine. J’étais fière d’avoir épargné aux enfants la vue de mes difficultés. J’étais tout aussi fière d’avoir refusé les médicaments, à l’instar de mes parents qui pensaient que la volonté seule suffisait à lutter contre toutes les difficultés de la vie… J’ai désenchanté. C’est ce jour-là que j’ai compris le terme « responsabilité ». Refuser mon traitement, aux yeux de la future médecin, démontrait pour elle un manque de sens des responsabilités. Je n’avais pas entrevu les choses de cette façon. Je croyais démontrer du courage. Ce n’était pas perçu comme cela. En tant que malade, nous ne sommes pas coupables de notre état et des conséquences de celui-ci… ...même si nous le ressentons parfois de cette façon… ou qu’on nous le fait ressentir. Par contre, nous avons la responsabilité de prendre soin de nous, d’autant plus si nous avons des enfants à notre charge… C’est, sans doute, ce que cette étudiante en médecine voulait me faire passer comme message. Assumer ses actes… La maladie n’est cependant pas un choix délibéré. Est-elle la conséquence de choix antérieurs mal négociés ? Je ne sais. Ces choix, sans doute, n’ont pas été fait consciemment… ou, peut-être n’en avons-nous pas eus… La génétique est peut-être responsable, l’environnement, autrui… La faute à pas de chance. Que sais-je ? Ce dont je crois être responsable, c’est de ce que je fais de cette maladie. Vais-je la laisser m’abattre ? A un moment donné, en effet, j’ai cru qu’elle allait le faire… Mais j’ai relevé la tête… Je crois que prendre ses responsabilités se joue à ce moment-là : au moment où l’on risque de se noyer… Mais cela peut aussi se jouer avant : bien avant de se noyer… quand on a conscience que c’est le risque que l’on prend à ne pas se préoccuper de soi… mais ce n’est pas toujours le cas. Je n’ai pas appris à me préoccuper de moi. J’ai appris, au contraire, comme d’autres certainement (C’est l’époque qui veut cela et je n’en veux certainement pas à mes parents…), qu’il ne faut pas trop s’écouter… J’ai tu tous les signaux d’alerte. Je me suis fustigée. Je pensais qu’il était de ma responsabilité de tenir… encore…  et encore… et en corps… et en esprit… et en tout… Je croyais que prendre mes responsabilités, c’était cela : continuer envers et contre tout. M’ignorer. Aujourd’hui, j’ai compris... Prendre ses responsabilités, les siennes, c’est avant tout, prendre soin de SOI. Car, même si on veut prendre soin des autres, c’est avant de soi qu’on doit prendre soin… sinon, rien d’autre n’est possible. Notre responsabilité première, en tant que malade chronique, c’est de veiller sur nous-mêmes. Le soin que nous prenons de nous est notre responsabilité : repos, temps, activités adaptées, renoncements, choix… Tout cela nous incombe. Nous avons à répondre à qui nous sommes : veux-tu prendre soin de toi ? La réponse à cette question est notre responsabilité.

L'originie de la réflexologie plantaire remonterait à la Chine, il y a 4000 ans. On y pratiquait déjà la réflexologie plantaire dans le cadre de l’acupuncture. Des traces de cette technique ont été retrouvés dans les livres de médecine chinoise, bien plus tard. En 500 ans apr. J.-C., le Bouddhisme, en se répandant en Asie transmet cette médecine. Puis, il semblerait que la réflexologie plantaire soit parvenue en Occident par l’intermédiaire de Marco Polo à la suite de son long voyage en Chine. À moins que ce soit par des missionnaires franciscains, alors présents dans ce pays. Toujours pratiquée en Orient, la réflexologie plantaire s'est répandue dans les pays occidentaux grâce aux travaux des médecins pionniers comme les docteurs Adamus et Atatis. Quant au médecin W. Fitzgerald, il est considéré comme le père de cette méthode, considérée comme non conventionnelle aux États-Unis. La réflexologie plantaire fait partie des médecines douces et se base sur l’énergie du corps et sa capacité d’autoguérison. On est alors à l’opposé de la médecine dite allopathique qui prédomine largement dans le domaine actuel de la santé. La particularité de la réflexologie est qu’elle s’attache aux pieds comme étant la partie du corps qui sauvegarde la santé. Ainsi, la réflexologie plantaire va activer la circulation sanguine au niveau des pieds et permettre d’évacuer les tensions accumulées. En effet, selon cette médecine, chaque zone réflexe correspond à un organe ou une partie du corps qui se projette sur la plante des pieds. Il suffit alors d’un toucher spécifique pour localiser les tensions et les débloquer. Ainsi, l’action de la réflexologie plantaire agit sur l’ensemble des systèmes nerveux, lymphatiques, sanguins et aussi endocriniens. Or, il faut savoir que chaque pied est une région d’une très grande sensibilité. En effet, chaque pied regroupe près de 7200 terminaisons nerveuses formant une zone réflexe très importante. Et, par l’intermédiaire du système nerveux, chaque partie du pied est en relation avec les organes du corps. Durant une séance de réflexologie plantaire, on agit de manière à transmettre des informations, par des stimuli sur le pied. De manière à ce que l’organisme retrouve son homéostasie. En effet, c’est par le contact avec la peau que les informations sensitives, corporelles et énergétiques sont transmises au cerveau. Cette action à distance entraîne ensuite une libération de l’énergie stagnante ou bloquée dans l’organisme. Il y a, cependant, quelques contre-indications à cette thérapie manuelle, comme les phlébites. De plus, certains points réflexes ne doivent pas être stimulés en cas de pathologies cardiaque et circulatoire, d’épilepsie. La réflexologie plantaire est également proscrite en cas de traumatismes ou de lésions infectieuses des pieds. Les femmes enceintes de trois mois et moins ne doivent pas avoir recours à la réflexologie plantaire. D’où la nécessité de faire appel à un professionnel formé et de consulter au préalable votre médecin traitant. Par rapport à la fibromyalgie, la réflexologie apporte : une profonde relaxation (disparition du stress, des angoisses, des insomnies...) une amélioration de la circulation sanguine (jambes lourdes, varices oedèmes...) un soulagement au niveau des douleurs (migraines, contractures musculaires, douleurs du dos, du système digestif et de tout le corps en général...), des fourmillements et acouphènes. une stimulation des organes (respiration, digestion, élimination, système endocrinien et lymphatique) une prévention des maladies (système immunitaire renforcé, fonctionnement des organes amélioré) une meilleure récupération du corps et donc une diminution de la fatigue Grâce à la réflexologie plantaire nous pouvons avoir accès au système nerveux qui, d'après des études, serait défaillant. L'objectif est de diminuer le fonctionnement du système sympathique (l'accélérateur) trop sollicité et d'augmenter le fonctionnement du système parasympathique (la décélération) au contraire défaillant empêchant ainsi le corps de récupérer et le laissant dans un état de stress permament épuisant pour la personne. https://www.zenngo.fr/guide-voyage/guide-bien-etre/details/108/512-bienfaits-reflexologie-plantaire.html#:~:text=Qu'est%2Dce%20que%20la,domaine%20actuel%20de%20la%20sant%C3%A9. https://www.fibromyalgienord.fr/traitements-non-m%C3%A9dicamenteux/la-r%C3%A9flexologie-plantaire/

La liberté se définit comme « la situation d’une personne qui n’est pas sous la dépendance de quelqu’un ou qui n’est pas enfermée », mais est également « la possibilité, le pouvoir d’agir sans contrainte » et donc synonyme d’autonomie. Peut-on donc se sentir libre en étant atteint de fibromyalgie ? "La liberté des uns s'arrête là où commence celle des autres" professe John Stuart Mill, dans son célèbre opus sur « La Liberté ». Elle s’arrête aussi où commencent nos limites, qu’elles soient celles que nous imposent la maladie, nos finances, nos croyances, etc… Nos limites sont un handicap, mais nous sommes tous limités par quelque chose avec ou sans « s » d’ailleurs. Nos limites sont un cadre. La société impose aussi des limites : ce sont les lois. En dehors de ces lois, on est hors cadre ; on est sanctionnés. La fibromyalgie nous sanctionne souvent par les limites qu’elle nous impose. Parfois, quand les lois établies par la société se révèlent inadéquates au bien-être de ses membres, ceux-ci abolissent les lois, quitte à faire la révolution. Dans la maladie, pour se libérer du carcan de la douleur, le corps médical nous prescrit des médicaments, de la kinésithérapie, etc ; certains se tournent vers des solutions alternatives. Mais la révolte, par contre, quand elle se fait contre soi-même, exacerbe la souffrance. La seule révolution possible et saine m’apparaît ne pouvoir être que collective. Pour faire changer les choses, il faut faire nombre. Ensemble, on est plus forts. Or, je constate qu’il pullule de micro- associations en tous genres pour tenter d’offrir plus de « liberté » aux personnes atteintes de fibromyalgie ou, si l’on veut voir plus large encore, de douleurs chroniques en tous styles. Je pense, personnellement, que nous aurions tout intérêt à joindre nos forces. Qu’en pensez-vous ? La photo jointe à cette publication est celle de l’arbre de la liberté. Ce tilleul majestueux a été planté à la fin du 18e siècle par les Révolutionnaires au sommet du bois de Mons (improprement appelé mont Panisel). J’y étais hier en fin de matinée lors de ma balade et j’ai pensé à cette petite minute fibrosophique. J’ai pensé que cela pourrait devenir une habitude de se poser pour réfléchir à ce genre de sujet.

Avez-vous parfois l’impression de n’avoir rien fait de votre journée ? Pour des personnes habituées à gérer mille choses en même temps durant des années, la maladie qui impose de ralentir donne parfois l’impression d’un vide. Mais si l’on fait la liste des riens qu’on a, en fait, réalisés, on se rend compte soudain qu’on a fait quelques choses… Mais ce « rien » cache parfois un sentiment de culpabilité. Ce qu’on veut dire alors, c’est qu’on n’a rien fait de productif : on a fait des choses pour se faire plaisir. Et comme on vit dans un monde qui nous pousse à optimiser la moindre minute, ne pas s’activer à être rentable passe pour une perte de temps… et le temps, c’est bien connu : c’est de l’argent… Cependant, on est plus que la somme de nos actes. Ne faire rien, c’est quelque chose ! D’ailleurs, « rien » est issu de « res » en latin, qui signifie « chose »… En fait, on fait rarement vraiment rien… Que signifie réellement « ne rien faire » ? Ne pas écouter de musique, ne pas lire, ne pas être branché sur Internet, ne pas répondre à ses enfants. Regarder les gens passer, contempler les vagues, lever la tête vers le ciel ou encore observer les animaux… Et si cette notion de « rien faire » participait à un nouvel art de vivre ? C’est ce que nos voisins hollandais appellent le « niksen », « niks » signifiant « rien ». Cela rappelle assez le « lagom » suédois ou le « hygge » danois, si à la mode il y a quelques temps. Le niksen va plus loin encore, car il invite au lâcher-prise complet sans une once de culpabilité. Toutes ces philosophies venues du Nord incitent à savourer le moment présent. Selon des études scientifiques, l’oisiveté aurait des vertus bénéfiques pour notre cerveau. Lorsque l’on ne fait rien, l’activité cérébrale ne s’arrête pas, mais entre dans un « mode par défaut », c’est-à-dire que le cerveau se met à fonctionner « dans son coin », traitant l’information en profondeur. Cette façon de procéder favorise la mémoire à long terme et la stimulation des pensées créatives. C’est ainsi que face aux problèmes, au lieu de cogiter dans le stress, déconnecter permet souvent de trouver la solution. Comment peut-on arriver à ne rien faire dans une société où l’on se définit justement par l’action ? Comment se mettre en mode « pause » pour juste « être » ? Il s’agit de se mettre en pilotage automatique, comme lorsqu’on est dans le vague, sans viser la performance, sans chercher à atteindre un but, dans une espèce de désengagement intentionnel qui n’est même pas de la méditation : on se laisse aller et on se fout la paix. Halte-là à la dictature du bien-être ! Le devoir de manger sain, de faire du sport, d’être encore dans cette idée de rendement et de perfection, source d’anxiété à nouveau… Que « ne rien faire » devienne une activité en soi. Pour soi. Et pas seulement quand on est malade. Il faudrait la pratiquer régulièrement avant de l’être… pour ne pas l’être… Être ou ne pas être : that is « the » question…

En ces jours de fêtes pasquales, aborder le concept de croyance m’apparaît approprié. La croyance (mot issu du latin « credere ») est le fait de croire, c'est-à-dire de tenir quelque chose pour véritable ou réelle, d'être persuadé ou intimement convaincu qu'elle est vraie ou qu'elle existe. Dans le domaine de la religion, la croyance est le fait d'avoir la foi et d'accepter avec soumission tout ou partie de l'enseignement de sa religion. Là est le lien avec les fêtes pasquales, prétextes à cet article. Je suis née dans une famille catholique. On m’a taxée de mystique durant toute mon enfance. J’ai même fini catéchiste dans ma jeunesse. Mais plus que le catholicisme, ce qui m’a toujours interpelée, c’est la spiritualité. J’ai beaucoup étudié toutes sortes de religions et de philosophie. Aujourd’hui, je laisse toutes les portes ouvertes… et même les fenêtres… Un bon courant d’air de temps en temps, ça fait du bien… Par extension, le terme croyance désigne des opinions qui ont la forme de convictions intimes, de certitudes, non rationnelles et excluant le doute, par lesquelles l'esprit humain considère quelque chose comme vraie ou réelle. La croyance peut être relative à : L'existence de quelque chose. (Exemples : les fantômes, l'au-delà, l'existence de l'âme, la réincarnation, l'existence d'un complot.) La réalité de quelque chose d'abstrait, une thèse, une doctrine, etc. (Exemples : un avenir plus radieux, le progrès, une croyance philosophique.) La croyance se décline en plusieurs degrés qui vont de la simple opinion à la science en passant par la foi. Lorsque la garantie objective de l’opinion est très faible, la croyance est un préjugé ou une illusion ; lorsqu’elle est susceptible d’être vérifiée, la croyance est une supposition ou une conjecture ; quand elle repose sur un fort sentiment subjectif, la croyance désigne une conviction et à l’extrême la foi ; quand elle est démontrée et unanimement partagée, elle peut être appelée certitude. Et c’est maintenant que je fais le lien avec la fibromyalgie. Longtemps, un grand nombre de gens, quidams ou même médecins, ont douté de la réalité des plaintes des personnes déclarées « fibromyalgiques » : aucun examen ne démontrait l’existence des douleurs « prétendues ». Le malade traité d’hypocondriaque finissait parfois par se poser lui-même la question de la valeur de son ressenti. Était-ce vraiment dans sa tête ? Il y avait de quoi devenir fou ! Ses douleurs étaient-elles une illusion ou bien ses proches et mêmes les (soi-disant) spécialistes avaient-ils des préjugés ? Aujourd’hui, on avance dans les recherches. Certains chercheurs ont la conviction qu’il faut chercher du côté du cerveau, d’autres se penchent sur la génétique quand ce n’est pas sur les intestins. Le syndrome est complexe et possède de multiples facettes. En tous cas, on est certain à présent que ce n’est pas une maladie imaginaire. Ceux qui le pensent encore sont… des mécréants ! Moi, j’ai la foi : on finira par trouver ce qui se passe dans notre corps, les causes de toutes ces épreuves qu’on endure, le moyen de tester les plaignants pour les démarquer de ceux qui inventent (ou souffrent d’autre chose, après tout…)… et, enfin, de soigner cette fichue maladie ! Ne dit-on pas que la foi soulève les montagnes ? En attendant que cela arrive, je vais me contenter de… croire en moi et en mes capacités à surmonter les difficultés liées à la fibromyalgie. Car il existe aussi des croyances limitantes : celle de croire qu’on n’y arrivera jamais, par exemple… Si on veut se donner une chance de s’en sortir, il faut d’abord… y croire ! Et cela, c’est bien dans la tête que cela se passe…

En 2013, une étude américaine, publiée dans la revue Arthritis Research and Therapy, avait porté sur les liens entre la consommation d'alcool, la sévérité des symptômes et la qualité de vie chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Les personnes qui avaient une consommation faible ou modérée avaient tendance à obtenir de meilleurs scores que celles ne consommant aucun alcool à des tests évaluant le fonctionnement physique, la capacité de travailler, le nombre de jours manqués au travail, la fatigue, la douleur, le fonctionnement social, la vitalité et la santé générale. Une étude plus récente montre, chez les participants buveurs modérés, vs abstinents, · un plus grand volume hippocampique bilatéral, · des niveaux réduits de douleur, · une meilleure qualité du sommeil. Les chercheurs expliquent ces résultats par le rééquilibrage des niveaux de GABA et de NMDA (acide N-méthyl-D-aspartique) qui vont réduire l'activité nerveuse, et des facteurs psychosociaux. De là à se précipiter sur la bouteille, il y a une marge à respecter. En effet, certains douloureux chroniques consomment de l'alcool pour gérer les douleurs. Celui-ci peut agir de deux manières différentes : •          Il fonctionne comme un analgésique et peut donc permettre d'atténuer la douleur. •          Il peut modifier l'humeur, rendre plus joyeux et plus actif, ou encore apaiser des sentiments d'angoisse. Cette modification permet alors d’oublier la douleur. Dans de telles situations, la consommation d'alcool peut devenir problématique si la personne emploie invariablement l'alcool pour obtenir les effets décrits plus haut. Une consommation fréquente ne peut d'ailleurs en aucun cas constituer un remède contre la douleur, la tension ou l'angoisse. Même si ceux-ci sont anesthésiés sous produit, ils reviennent souvent de manière plus importante une fois l’alcool éliminé. Quels en sont les inconvénients ? •          Les effets recherchés (diminution du ressenti douloureux, meilleure humeur) disparaissent aussi rapidement que le taux d'alcool redescend. •          Après les premiers verres, la personne peut ressentir une sensation de soulagement et de détente mais ensuite, l'alcool a pour effet de renforcer des sentiments négatifs. De plus, plus on boit fréquemment et en grandes quantités, plus on renforce ces sentiments négatifs, et par conséquent les risques de morosité générale ou de dépression. •          Une accoutumance (ou tolérance) s'installe, ce qui pousse à boire de plus en plus pour obtenir le même effet. •          Après coup, la personne se sent mal d'avoir autant bu, car elle ressent les effets de la fameuse «gueule de bois». Son corps est alors plus sensible à la douleur. Fragilisée, elle pense à boire pour tenter de soulager cette douleur. Progressivement, un cercle vicieux s’installe. •          Avoir une bonne condition physique facilite la gestion de la douleur. Boire trop d’alcool dégrade cette condition et vous prive d’une importante ressource. Ce lien de cause à effet est renforcé par la prise d’analgésiques. Avec, comme conséquences de ce double facteur, par exemple : apathie, confusion, etc. •          Le foie s'occupe de la décomposition (partielle) de nombreux analgésiques. Le fait d'y ajouter l'élimination de l'alcool perturbe plus encore le fonctionnement de cet organe. Je ne saurais trop vous conseiller d’être ou de rester modérés dans cet usage… Un verre, ça va ; plusieurs : bonjour, les dégâts ! https://www.psychomedia.qc.ca/fibromyalgie/2013-07-12/consommation-d-alcool-symptomes-qualite-de-vie https://www.santelog.com/actualites/fibromyalgie-une-consommation-moderee-dalcool-peut-reduire-les-symptomes https://aide-alcool.be/alcool-et-douleur-chronique

Imaginons que le corps fonctionne comme une maison. Son fonctionnement produit des déchets qui l’encrassent et qu’il doit évacuer régulièrement. Dans ce modèle, le foie met les déchets dans des sacs poubelle, puis l’intestin et les reins sortent les poubelles ! Ces organes sont appelés des émonctoires. Le foie est l'organe le plus volumineux de l'organisme (il pèse 1kg et demi). Tel un centre de détoxification de l’organisme, son rôle est très important dans le processus d’évacuation des déchets : il détruit les poisons du sang, notamment les substances ammoniaquées toxiques issues du métabolisme, les polluants et les restes de médicaments. On appelle cela la « clairance hépatique » Les reins sont des filtres : ils reçoivent le sang par les artères rénales et le font passer à travers des séries de tubes que l'on appelle les tubules rénaux où il est nettoyé de ses impuretés, puis retourne vers la circulation générale par les veines rénales. Grâce à ce mécanisme, des éléments repartent dans la circulation, d'autres sont éliminés dans l'urine. Quand les reins fonctionnent bien, les déchets sont constamment éliminés. Quand le rein fonctionne mal, les déchets s'accumulent dans le sang. Les intestins, par leur longueur (7 à 8 mètres) et leur diamètre (3 à 8 cm), jouent également un rôle fondamental. Ils évacuent les déchets de notre alimentation et les cellules mortes de nos organes internes ; des masses de substances toxiques peuvent stagner dans l’intestin, se putréfier, voire former de véritables « plaques de vernis ». Ils peuvent donc contribuer pour une grande part à l’auto-intoxication. Les poumons et la peau sont des émonctoires relais qui agissent lorsque les principaux n’assurent plus leur fonction. La peau évacue des sels minéraux, des hormones et des graisses via les glandes séborrhées. Tous les problèmes de peau sont dus au rejet. L’eczéma sec, les crevasses sont le résultat d'une évacuation d'acide, donc de cristaux ;  l'acné, les furoncles, la peau grasse, l’eczéma suintant sont liés à l'évacuation de colles. Elle prend le relais des reins en cas de saturation. Les poumons déchargent le gaz carbonique et les molécules volatiles présentes dans le flux sanguin. Mais les poumons ont également d'autres rôles, comme par exemple la régulation de l'équilibre acido-basique, mais aussi la filtration du sang en éliminant les colles, les substrats, les sels toxiques et médicamenteux, par expectoration. La femme possède un 6ème émonctoire qui est l’utérus. Celui-ci permet de sortir tous les mois des toxines avec les règles (les acides), et régulièrement avec les pertes blanches (les colles). Si les émonctoires sont débordés, l’organisme emmagasinera les toxines dans les articulations, le sang, etc. Le déséquilibre émonctoriel pourrait, selon certains médecins, expliquer les troubles de santé comme l’arthrose, l’eczéma, la fibromyalgie… Personnellement, j’ai souffert d’eczéma dès mon plus jeune âge. J’ai reçu toutes sortes de traitements des plus naturels aux plus agressifs, puisqu’à l’âge de 17 ans, j’ai été soignée avec des comprimés de cortisone. J’étais aussi régulièrement confrontée à une constipation sévère et je transpirais peu malgré l’exercice physique. Ces problèmes ont été en partie résolus après mon premier accouchement. Je crois donc qu’un souci hormonal devait être lié à ces difficultés d’élimination. Depuis longtemps, mes émonctoires sont visiblement encombrés. Faites-vous les mêmes constats ? La phytothérapie peut aider à stimuler et soutenir les émonctoires. C'est, bien entendu, à ajouter à une bonne alimentation, une bonne hydration, une bonne hygiène de vie. Voici quelques plantes à mettre dans l’assiette ou à prendre en infusion : Foie : radis noir, artichaut, romarin, le chardon mari, chicorée, boldo Intestin : psyllium, séné, fenouil, cumin, graine de lin Poumon : thym, eucalyptus, pin sylvestre, plantain, bouillon-blanc Peau : Bardane, chardon mari, bourrache, pensée sauvage Rein : pissenlit, queue de cerise, aubier de tilleul, oignon, poireau, asperge Utérus : achillée mille-feuilles, framboisier L’usage de tels produits peut paraître anodin. Cependant, les produits de phytothérapie peuvent exposer à des interactions médicamenteuses et à des troubles de la coagulation sanguine. AVANT de les utiliser, demandez TOUJOURS conseil aux professionnels de la santé. Il est important d'en informer également votre dentiste, ou l'anesthésiste si vous devez subir une opération chirurgicale. Etes-vous des utilisateurs de la phytothérapie ? Avez-vous observé des améliorations grâce à cette pratique ? Texte rédigé à partir de https://www.mege-valerie-hygieniste-naturopathe.fr/post/les-emonctoires

Les centres de référence de la douleur sont des centres pluridisciplinaires spécialisés dans le traitement de la douleur chronique. Ils permettent d’évaluer, de mieux comprendre et de traiter la douleur. Une approche multidisciplinaire Les centres de référence de la douleur sont agréés par le SPF Santé publique et liés à des hôpitaux. Ils offrent l’avantage de proposer une approche multidisciplinaire en portant un regard biopsychosocial sur la douleur. Ils disposent d'une équipe constituée d'un algologue (spécialiste de la douleur) qui établit le diagnostic, mais aussi d'un psychologue et d'un infirmer. Le centre travaille en collaboration étroite avec tous les services hospitaliers, comme la kinésithérapie, la physiothérapie ou l'ergothérapie. Quand et comment faire appel à un centre de référence de la douleur ? Les centres de référence de la douleur interviennent après le médecin généraliste et le médecin spécialiste. Le patient s’adresse donc à eux lorsque les autres prestataires de soins n’ont pas pu soulager sa douleur, et toujours sur conseil du médecin généraliste. Parlez-en à votre médecin, il pourra vous renseigner un centre de référence dans votre région. D’un grand soutien pour les patients, ces centres sont très prisés. Les délais pour y obtenir un rendez-vous sont souvent importants (plusieurs mois dans la plupart des centres). La patience sera donc généralement de mise avant d’y être reçu. Notez également que quelques centres accueillent de manière prioritaire les patients atteints de certaines pathologies, généralement les plus aiguës. Afin de répondre au mieux aux priorités, des étapes préalables à la prise en charge sont parfois mises en place (notamment un questionnaire et/ou une session d’information collective). Personnellement, je n’en ai jamais bénéficié. Mon médecin généraliste ne m’y a jamais envoyée, ni même aucun des spécialistes rencontrés. J’ai un jour téléphoné moi-même pour y accéder, mais les délais étaient extrêmement longs et l’infirmière contactée m’a conseillé de … laisser tomber, puisque je m’en sortais bien ainsi depuis plusieurs années… De nombreuses personnes rencontrées chez Focus Fibromyalgie ou au Groupe de Parole de Mons bénéficient de ce suivi et en sont, cependant, très satisfaites… Si vous venez d’être diagnostiqué ou que vous avez du mal à gérer votre maladie, je vous conseille de vous mettre sur la liste d’attente rapidement afin de pouvoir être aidé. https://www.mc.be/fr/ma-situation/maladie-chronique/centres-reference-douleur

Trouver l'équilibre entre une espérance irréaliste, toujours décevante, et une absence d'espoir toujours déprimante. Entre ces deux positions, la voie médiale : celle où l'on consent à être qui on est devenu. La résilience, que Boris Cyrulnik compare à l'art de naviguer dans les torrents, se révèle naturelle pour certains, mais est le fruit d'un processus plus ou moins long pour d'autres. Sans être à l'abri de moments de nostalgie ou de révolte par rapport à l'avenir, se concentrer sur le présent, nos nouvelles capacités et nos nouvelles valeurs, permet de garder stable notre barque sur les flots. Pour ne pas couler, quel moteur actionnez-vous pour reprendre possession de votre vie aujourd'hui? Pour moi : la famille, la nature, la culture... à un autre rythme qu'avant... La famille me donne une raison de vivre, de me battre pour tenir debout, avancer, poursuivre... La nature me donne l'apaisement, le calme, la sérénité, mais aussi la possibilité de m'émerveiller encore des belles choses de la vie. La culture me permet de m'évader, d'oublier les difficultés dans les lignes d'un livre, dans les traits d'une peinture, dans la courbe d'une statue; me libère quand je m'y adonne moi-même, car je suis toute entière dans ce que je suis en train de créer... Nous ne sommes pas que douleur, fatigue, limites... Nous sommes encore et toujours plus que cela... même si l'équilibre est fragile...

Ce lundi 13 mai, le groupe de parole de Mons s’est réuni pour la cinquième fois. Lors de nos discussions, il s’est avéré que plusieurs membres avaient développé la fibromyalgie consécutivement au Covid. Il m’a donc paru intéressant de me pencher sur le sujet. Selon une étude menée par des chercheurs de l’UZ Brussel et de la Vrije Universiteit Brussel (VUB), plus de 70 % des patients souffrant du Covid long présentent une sensibilité accrue du système nerveux central, comme c’est le cas pour certains malades qui souffrent de douleurs chroniques, celles liées à la fibromyalgie par exemple. Une avancée décisive qui a été publiée dans The Journal of Clinical Medicine et qui permet d’adapter la rééducation des patients concernés. Des malades au long cours qui saluent la reconnaissance médicale, mais attendent toujours une réaction politique. Lorsque le Pr Maarten Moens, neurochirurgien à l’UZ Brussel et spécialiste de la douleur chronique, a entendu parler des symptômes du Covid long (troubles de la concentration, troubles de la mémoire, fatigue extrême…), il a rapidement fait le lien avec les patients qu’il suivait. “On s’est dit qu’il fallait soumettre les personnes atteintes d’un Covid long au même questionnaire que ceux qui souffrent de douleurs chroniques“, explique-t-il. Une enquête en ligne a été menée auprès de 567 patients néerlandophones présentant des troubles à long terme après une infection au COVID-19. Objectif : établir un lien entre ces symptômes et le système nerveux. “L’étude révèle que des symptômes de sensibilité accrue du système nerveux (“sensibilisation centrale”) apparaissent chez plus de 70 % des patients Covid long”, précise le Pr Moens. “Le cerveau peut alors interpréter un signal comme étant une douleur sans qu’il y ait réellement un problème aigu ou un dommage réel dans le corps. En outre, le corps commence à réagir de plus en plus fort, ce qui entraîne des troubles diffus, mais sérieux.” Une deuxième étude, révolutionnaire, réalisée en collaboration avec une équipe de l’Ohio State documente un nouveau test sanguin qui permet de différencier les patients souffrant de fibromyalgie des patients souffrant de Long COVID avec une précision de 100 %. L’équipe décrit une approche prometteuse permettant de différencier le COVID long de la fibromyalgie. L’approche est importante car la fibromyalgie entraîne des symptômes qui se chevauchent avec ceux du COVID long. Les chercheurs précisent qu’aucune de ces deux affections ne dispose actuellement d’un test de diagnostic. L’étude menée auprès de 100 patients adultes, dont la moitié diagnostiqués avec un COVID et l’autre moitié avec une fibromyalgie aboutit à la découverte d’un marqueur chimique distinct dans le sang des patients atteints de fibromyalgie, soit une signature spécifique non retrouvée chez les patients avec COVID long. Ces travaux qui ouvrent la voie à des diagnostics plus rapides et faciles à pratiquer, vont donc permettre des interventions mieux ciblées. J’ai moi-même contracté la Covid, mais j’étais déjà impactée depuis longtemps par la fibromyalgie. Cependant, il est fort probablement que l’intensité des symptômes se soient aggravés avec ce virus. Qu’en est-il pour vous ? Article rédigé à partir de https://bx1.be/dossiers/dossiers-redaction/covid-long-une-etude-bruxelloise-fait-le-lien-avec-la-douleur-chronique/ https://blog.santelog.com/2024/01/31/covid-long-quelles-differences-avec-la-fibromyalgie/

Le syndrome des jambes sans repos, parfois appelé aussi impatience musculaire, se décrit comme une sensation, difficile à résister, de vouloir bouger les jambes, et parfois aussi les bras. Cette envie de bouger est souvent accompagnée de paresthésie (fourmillement, picotement ou brûlures) et d’agitation motrice (les jambes bougent). Ce ne sont pas les mêmes sensations que les crampes aux jambes ou l’engourdissement. Ces symptômes augmentent d’intensité lorsque le corps est au repos, mais principalement durant la soirée et au cours de la nuit. Les patients atteints du syndrome peuvent ainsi avoir de la difficulté à s’endormir ou à rester endormi. Parfois, ces sensations s’observent aussi lorsque l’on est assis trop longtemps. Le fait de bouger permet de soulager ces sensations. Environ 80% des personnes ayant le syndrome des jambes sans repos manifestent aussi des mouvements périodiques des jambes durant le sommeil. Plusieurs chercheurs ont voulu démontrer la prévalence du trouble des jambes sans repos chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Différentes études montrent que chez les personnes souffrant de fibromyalgie, de 20 à 64% seraient également incommodés par le syndrome des jambes sans repos. Deux principales hypothèses sont toutefois avancées aujourd’hui : celle d’une carence en fer et celle d’un dysfonctionnement dopaminergique. Elles pourraient même coexister. « Plusieurs études ont décrit que les personnes qui présentent des troubles du métabolisme du fer ou une anémie ont plus souvent un diagnostic de SJSR que le reste de la population générale. Mais le bilan sanguin de patients diagnostiqués montre une carence en fer dans seulement 20 % des cas. Pourtant, il apparaît que cette carence existe quasi systématiquement au niveau cérébral. Les troubles de la régulation du fer associés au SJSR se situent donc plus probablement dans le cerveau », explique Yves Dauvilliers. Pour mieux comprendre la façon dont cette régulation survient, ou est entretenue, le chercheur et son équipe se penchent actuellement sur le rôle du microbiote intestinal. La seconde hypothèse, celle du dysfonctionnement dopaminergique, a été évoquée après avoir constaté que de faibles doses d’agonistes dopaminergiques améliorent les symptômes de la maladie. Ce dysfonctionnement résulterait d’une baisse du nombre de certains récepteurs à la dopamine (notamment des récepteurs D3) au niveau des synapses utilisées par nos neurones pour communiquer entre eux. Évidemment, votre médecin peut vous suggérer de la médication afin d’atténuer les symptômes. Dans les cas où l’on a noté une carence en fer, la prise de suppléments peut améliorer les symptômes. Toutefois, une bonne hygiène de sommeil couplée à des changements de la vie quotidienne pourrait aussi diminuer les douleurs aux jambes. Il faut habituer votre cerveau à croire que votre chambre à coucher égale sommeil. Voici quelques trucs intéressants : Ne pas manger ou regarder la télévision dans la chambre à coucher. Avoir un rituel pour le coucher (une petite routine de gestes toujours effectués dans le même ordre). Aller au lit lorsque vous êtes vraiment fatigué. Sortir de la chambre à coucher si vous n’arrivez pas à dormir, si vous vous réveillez durant la nuit ou dès votre réveil le matin. Pour les siestes durant la journée (20 à 30 min au plus), trouver un autre endroit dans la maison. Adopter un horaire régulier à tous les jours quant à l’heure du lever et du coucher. De plus, il est important de faire quelques changements dans votre vie quotidienne qui aideront à obtenir un meilleur sommeil : Faire un minimum de 30 minutes d’exercice physique par jour durant la journée Privilégier les activités relaxantes telles que la lecture, l’écoute de la musique. Éviter les activités physiques intensives ou stimulantes. Éviter de prendre des repas lourds ou épicés. S’abstenir de boire du thé et du café (en soirée et parfois dès l’après-midi pour certaines personnes). Éviter l’alcool, la nicotine et le sucre raffiné. S’abstenir de regarder un écran d’ordinateur, de tablette. Prendre un bain chaud (le prendre deux heures avant le coucher). Si vous pensez avoir le syndrome des jambes sans repos, consultez d’abord votre médecin afin qu’il détermine si vos symptômes sont bien associés à ce syndrome ou à une autre maladie. Dans le cas où le diagnostic est posé, discutez avec votre médecin de toutes les possibilités de traitement qui s’offrent à vous. Soyez pro-actif dans votre guérison afin de choisir ce qui convient le mieux pour vous. Pour ma part, j’ai connu des épisodes de jambes sans repos et c’était véritablement gênant ! Heureusement, je n’en souffre plus pour le moment. Je n’ai pourtant rien pris comme médicaments, si ce n’est du fer parce que j’en manquais, mais mon médecin n’avait pas établi de lien avec ce symptôme. C’est en rédigeant cet article que j’ai établi le lien… Article rédigé à partir de https://fibromyalgie.ca/wp-content/uploads/2020/06/Syndrome-des-jambes-sans-repos-1.pdf https://www.inserm.fr/actualite/le-fardeau-mental-du-syndrome-des-jambes-sans-repos/

Même traduit, le sigle EMDR – pour « désensibilisation et retraitement (de l'information) par mouvements oculaires » – demeure mystérieux. Il s’agit, en fait, d’une thérapie intégrative, au carrefour entre les sciences cognitives et les neurosciences. Tout commence en 1987. L'Américaine Francine Shapiro, aujourd’hui docteur en psychologie, remarque que lorsque des pensées perturbantes occupent son esprit, ses yeux se mettent naturellement à aller et venir très vite en diagonale. Ensuite, les ruminations s’évaporent, comme si les mouvements oculaires d’aller-retour aidaient à mieux « digérer » les réminiscences négatives. Au fil des séances, la thérapie se perfectionne, et une fois terminée, les « images » demeurent mais se présentent dénuées de leur charge émotionnelle. On peut alors évoquer l’événement sans perdre ses moyens, la mémoire est alors "reprogrammée". Les victimes de guerre, d’attentats ou d’abus sexuels peuvent développer un état de stress post-traumatique tout comme les personnes ayant vécu un deuil, un burn-out ou une séparation. Chez chacune d'elles, l’amygdale, qui gère les émotions, en a stocké le souvenir accompagné de la peur et des bouleversements négatifs éprouvés alors. Des années plus tard, une situation banale (un bruit, par exemple) va reconnecter le cerveau à ce souvenir pénible et faire resurgir les émotions d’origine. D’où l’intérêt de l’EMDR pour anesthésier ces « remontées » éprouvantes. Depuis 2013, l’OMS la recommande d’ailleurs pour traiter le stress post-traumatique. Si des effets sur les douleurs chroniques sont démontrés, aucune étude randomisée contrôlée n’a testé son efficacité dans le cas de la fibromyalgie. Néanmoins, une étude de 2004 montre que l’EMDR a un effet sur certains symptômes de la fibromyalgie grâce aux stimulations bilatérales alternées : une réduction du stress, de la douleur et de la fatigue a pu être constatée. Une autre étude, cette fois centrée sur la douleur chronique et non plus la fibromyalgie spécifiquement montre également les effets bénéfiques de l’EMDR : nous retrouvons une diminution de la douleur, de la dépression et de l’anxiété. Texte rédigé à partir de https://www.sciencedirect.com/science/article/am/pii/S1624568719300721 https://www.femmeactuelle.fr/sante/medecine-douce/emdr-la-therapie-qui-soigne-a-loeil-2082643

Lorsqu’on est atteint par la fibromyalgie, on connaît souvent un dysfonctionnement de l'articulation temporo-mandibulaire (entre l'os temporal du crâne et le maxillaire inférieur) qui s’accompagne parfois de bruits dans l'articulation et de limitation d'ouverture de la bouche. Plusieurs muscles s’attachent sur la mâchoire et la relient à d’autres structures comme le cou, les épaules, le crâne et le thorax. Le dérangement temporo mandibulaire (DTM) peut affecter ces muscles, ce qui augmente les chances de développer un de ces symptômes : • Céphalée, maux de tête, cervicalgie • Maux de dos • Douleur à l'épaule Personnellement, je souffre de ce dysfonctionnement. J’ai essayé la kiné mandibulaire, le port d’une gouttière… Rien n’y fait… Vous, en souffrez-vous ? Qu’avez-vous testé ? Cela fonctionne-t-il pour vous ?

La musique n’adoucit pas que les mœurs. Selon plusieurs études récentes, elle améliore le quotidien des personnes qui souffrent de fibromyalgie, quels que soient leur âge et l’ancienneté de leur maladie. Depuis une vingtaine d’année, l’évolution des techniques d’imagerie cérébrale et la publication de nombreux travaux scientifiques nous amènent à une meilleure compréhension des mécanismes impliqués dans la relation « musique et douleur ». Selon les résultats récents de ces recherches, la musique agirait directement sur l’ensemble des zones cérébrales en stimulant la production de neurotransmetteurs tels que les endorphines (antalgiques naturels), l’ocytocine, qui va favoriser la relation sociale et notamment la relation « soignant-soigné » ou encore la dopamine, en stimulant, directement les zones de récompense du cerveau (hormone du plaisir). Les principaux modes d’action de la musique dans la gestion de la douleur ont pu ainsi être identifiés. Les bénéfices peuvent être dû à des effets neurophysiologiques, spécifiques à la douleur et à la musique, agissant sur différentes composantes sensorielle et émotionnelle. Ainsi, la musicothérapie a été officiellement définie en 2003 par la Fédération Française de Musicothérapie comme : « Une pratique de soin, de relation d’aide, d’accompagnement, de soutien ou de rééducation. Elle utilise le son et la musique, sous toutes leurs formes, comme moyen d’expression, de communication, de structuration et d’analyse de la relation ». Dans le domaine du soin par la musique, la première thérapie digitale (Dtx) a été développé en France en collaboration avec le CHU de Montpellier (INSERM). Une technique a été standardisée: la séquence en « U ».Se basant sur les principes de l’hypnoanalgésie, la séquence musicale est décomposée en plusieurs phases qui amènent progressivement le patient à la détente. Cette induction musicale, personnalisée en fonction de la préférence émotionnelle et affective du patient, amène progressivement le patient à un état de relaxation par les variations des composantes musicales comme le rythme, les fréquences, la formation orchestrale et le volume. Cette application numérique est aujourd’hui l’exemple d’une solution ayant montré son efficacité dans différentes aires thérapeutiques et répondant strictement aux recommandations scientifiques dans le champ du traitement de la douleur par la musique. Cette solution thérapeutique numérique a fait l’objet de très nombreuses études cliniques publiées dans des revues scientifiques internationales. Parmi les résultats obtenus, on retrouve des baisses significatives de la douleur de 52% en service d’algologie, de l’anxiété de 62% en neurologie, des complications chirurgicales liées au stress de 40% au bloc préopératoire. Mais le choix des morceaux diffère selon les études. Certaines équipes de rhumatologues et de psychologues choisissent des sons d’eau ou des “bruits” correspondant à des fréquences sonores bien précises. D’autres laissent les personnes fibromyalgiques choisir les musiques qui leur plaisent du moment qu’elles les trouvent relaxantes. D’autres encore préfèrent sélectionner des musiques que les patients connaissent peu afin de ne pas provoquer d’émotions éventuellement perturbantes. Alors, que préférer ? Contrairement à ce qu’on pourrait penser, on a observé que la douleur et la fatigue fibromyalgiques diminuent de la même façon, que les patients écoutent des sons ou des morceaux. Ce qui est important, c’est leur rythme et la façon de les écouter : au casque, en position allongée, dans un environnement calme . Personnellement, la musique classique me détend. Quand j’étais enceinte, pour chacun de mes enfants, j’ai écouté en boucle « les nocturnes » de Chopin. J’ai eu des enfants calmes… Je ne sais pas si il y a un lien de cause à effet… Avec mon mari actuel, nous avons découvert le jazz et nous apprécions particulièrement les sons de la nature lorsque nous nous détendons dans le sauna. La musique évoque souvent des moments de la vie que l’on prend plaisir… ou pas…à réécouter pour nous les remémorer… Mes parents écoutaient Brel, Brassens, Piaf… Mon premier petit copain Prince, mon premier mari Queen, le second Enya. Quand j’ai rencontré mon jeune époux actuel, il écoutait Rammstein. J’avoue n’être pas vraiment mélomane. Je n’ai aucunement l’oreille musicale. J’ai d’ailleurs renoncé à apprendre le violon quand j’étais enfant… Par contre, chacune de mes filles a appris un instrument de musique : flûte traversière, guitare, djembé, violon ou piano… et je ne me lassais pas de les écouter… Même s’il est dit que la musique est bénéfique, j’avoue avoir une très grande préférence…pour le silence… Vous, quel est votre lien avec la musique ? Vous aide-t-elle à vivre avec la fibromyalgie ? Texte rédigé à partir de https://www.santemagazine.fr/sante/maladies/maladies-neurologiques/fibromyalgie/la-musicotherapie-un-antidouleur-efficace-contre-la-fibromyalgie et https://www.sfetd-douleur.org/musicotherapie-et-douleur/

Lady Gaga Stefani Germanotta, dite Lady Gaga (la chanson Radio Ga Ga est à l’origine de ce pseudonyme), née le 28 mars 1986 dans l'arrondissement de Manhattan, à New York, est une autrice-compositrice-interprète et actrice américaine. La chanteuse est atteinte de fibromyalgie, ce qu’elle dévoile dans le documentaire « Gaga : Five Foot Two », présenté au Festival du Film International de Toronto et disponible sur Netflix. Début 2018, elle a dû annuler un concert à Rio, et a été hospitalisée. Dans un long entretien accordé au magazine Vogue, la pop star américaine s'est confiée sur son agression sexuelle en 2013 ainsi que sur la fibromyalgie dont elle est atteinte. Elle décrit sa maladie comme « un cyclone d'anxiété, de dépression, de SSPT, de traumatismes et de troubles paniques, qui met tous le système nerveux en surmenage, et vous ressentez ensuite des douleurs nerveuses.". Pour elle, son viol et sa maladie sont intimement liés. Le fait de rendre publique sa maladie a contribué à donner à celle-ci davantage de crédibilité et de visibilité. Morgan Freeman Morgan Freeman, né le 1er juin 1937 à Memphis (Tennessee), est un acteur, réalisateur et producteur de cinéma américain. En 2008, il aurait été touché par ce syndrome suite à un grave accident de voiture, après avoir fait plusieurs tonneaux. Malgré une intervention chirurgicale pour réparer des lésions nerveuses, il s’est retrouvé avec une main gauche inutile. Il porte la plupart du temps un gant de compression pour garantir que le sang ne s'y accumule pas. C'est une pince, sa douleur, un tir glacial dans un membre relativement inutile. Il n'aime pas le montrer, mais il y a des moments où il ne peut s'empêcher de se perdre dans une grimace. Il n’a jamais cessé de travailler malgré les grandes douleurs dont il souffre. Malgré la maladie, il tire le meilleur parti de la situation et joue même au golf d'une seule main. Tobey Maguire Tobey Maguire, de son vrai nom Tobias Vincent Maguire, né le 27 juin 1975 à Santa Monica, en Californie, aux (États-Unis), est un acteur et producteur américain. Il a interprété le rôle de Spider-man au cinéma, mais se fait de plus en plus rare dans les médias et sur les plateaux de tournage, depuis plusieurs années. Très discret sur sa vie privée, le comédien souffre de fibromyalgie et préfère éviter les mondanités. Janeane Garofalo Actrice, humoriste, productrice, réalisatrice et scénariste américaine, elle est née le 28 septembre 1964 à Newton (New Jersey). Elle est connue pour sa prolifique carrière à tel point qu’elle a même eu son personnage dans la série « Les Simpsons »! Cela fait près de 30 ans qu’elle se bat contre la fibromyalgie, luttant pour réaliser ses projets ciné/télé. Allison Joy Langer Née le 22 mai 1974 à Columbus, cette actrice américaine, est notamment connue pour ses rôles dans « Alerte à Malibu », « Beverly Hills 90210 ». Connue pour avoir joué dans la série « Seinfield », l'actrice A.J. Langer est atteinte de fibromyalgie depuis son adolescence, ce qui ne l'a pas empêchée d'être actrice. Elle a expérimenté un certain nombre de thérapies alternatives pour l'aider à faire face à ses symptômes, y compris le surf, le yoga et la méditation. Elle réalise des levées de fond pour développer la recherche sur ce syndrome. Lena Dunham À 32 ans, Lena Dunham est une actrice et scénariste américaine bien connue des fans de séries. Elle a notamment été rendue populaire grâce à sa fiction « Girls ». Mais les téléspectateurs ne savaient pas en la voyant à l'écran jouer les aventures de son personnage Annah que la comédienne souffrait en silence. Atteinte de fibromyalgie et d'endométriose, Lena Dunham a enduré douze opérations en quatre ans et 30 hospitalisations ces douze dernières années. Elle s'est confiée au magazine américain « The Hollywood Reporter » sur la difficulté à tourner malgré la maladie. Kyle Richards Kyle Richards Umansky (de son nom de naissance Kyle Egan Richards) est une actrice et productrice américaine née le 11 janvier 1969 à Hollywood. Depuis 2010, elle est la vedette de l'émission de télé-réalité « Les Real Housewives de Beverly Hills ». Elle est aussi touchée par la fibromyalgie. Elle explique être tombée malade au moment où sa mère a été touchée par un cancer. Pour expliquer ces symptômes, on lui a dit qu'elle était déprimée à cause de la mort de sa mère. La star de Real Housewives of Beverly Hills, Kyle Richards, a d'abord appris qu'elle souffrait de dépression jusqu'à ce qu'un diagnostic confirme ultérieurement qu'elle souffrait de fibromyalgie. Soan Julien Decroix, dit Soan, né le 4 mai 1981 à Annemasse, est un chanteur français. Soan, qui a gagné l’édition de Nouvelle Star en 2009, a évoqué la fibromyalgie dont il souffre depuis des années dans une interview. Après avoir évoqué le rythme de travail intensif subi lors de sa participation à l’émission de M6, Soan a expliqué : “En fait, je souffrais de fibromyalgie, mais je ne le savais pas encore. Du coup, j’avais des fatigues tout le temps.” L’artiste a ensuite expliqué que changer de rythme, en passant du fait de gagner sa vie dans le métro (où il chantait avant d’être sélectionné par Nouvelle Star) à assurer des primes, ainsi que des interviews l’avaient énormément fatigué. Florence Nightingale Florence Nightingale est une infirmière anglaise qui a contracté une forme grave de la fibromyalgie vers l'âge de 35 ans. Pendant les 50 dernières années de sa vie, elle fut clouée au lit. Malgré cela, elle créa la fondation de la Croix rouge internationale ainsi que la première école d'infirmières. Aujourd’hui, pour les personnes atteintes de fibromyalgie, elle représente un symbole fort de résistance et de lutte contre la maladie. Elle est née le 12 mai 1820. C’est pourquoi cette date du 12 mai a été choisie pour devenir la journée mondiale de la lutte contre la fibromyalgie. Florence Nightingale est décédée le 13 août 1910, à 90 ans. Chris Marques Le grand public français connait Chris Marques pour son large sourire, ses tenues excentriques et surtout ses avis tranchés dans "Danse avec les stars". Danseur et chorégraphe, le professionnel a assuré les chorégraphies de l'émission "Strictly Come Dancing" sur la BBC, la version anglaise de "Danse avec les stars", avant de devenir juré et directeur artistique du programme français en 2011. Mais ce que les téléspectateurs ne savent peut-être pas, c'est que Chris Marques a traversé l'enfer durant dix ans. Il vivait alors en Angleterre et aucun médecin n'identifiait le mal qui le touchait. « Un danseur doit répéter trois, quatre, cinq heures par jour. J'étais incapable de le faire. Si j'étais capable de m'entraîner deux heures par semaine c'était énorme » confie-t-il. Durant deux ans, Chris Marques se heurte à l'errance médicale. Son médecin lui diagnostique un lymphome de Hodgkin, mais les examens prouveront le contraire, puis il lui indique qu'il doit être atteint du Sida... puisqu'il est danseur professionnel ! Un amalgame extrêmement dangereux qui est un déclic. Un autre médecin lui diagnostique finalement une fibromyalgie, une fatigue chronique, sauf qu'aucun traitement n'existe. Il doit alors arrêter sa carrière de danseur professionnel et devient alors chorégraphe, avec le succès qu'on lui connaît. Sinead O’Connord Sinéad O'Connor, qui a depuis changé son nom pour Magda Davitt, a également parlé de ses luttes contre la fibromyalgie. Cela l’avait amenée à s’éloigner temporairement de sa carrière musicale. « La fibromyalgie ne se guérit pas. Mais c'est gérable. », a déclaré O'Connor à HotPress . « J'ai un seuil de douleur élevé, donc ça aide : c'est la partie fatigue avec laquelle j'ai des difficultés. Cependant, vous apprenez à connaître vos habitudes et vos limites, afin de pouvoir travailler et planifier en conséquence. La situation est évidemment aggravée par le stress. Vous devez donc essayer de garder une vie calme et paisible. Et vous devez réévaluer ce que vous faites – et peut-être trouver un autre emploi moins stressant, ou réhabiliter votre même emploi ! C'est un peu ce que j'essaie de faire, étant donné que j'adore chanter et que c'est apaisant. Je veux donc faire cela, mais rester en dehors des parties qui me causent un stress excessif. «  Cette chanteuse irlandaise a gagné un Grammy Award. Annoncée dans le magazine People comme l’une des 50 plus belles personnalités du Monde en 1991, elle a dû arrêter sa carrière en 2003 à cause de la fibromyalgie et pour élever ses enfants. Susan Flannery Actrice quatre fois lauréate d'un Emmy, celle qui jouait Stéphanie Forrester, la matriarche de la famille Forrester dans « Amour, Gloire et Beauté » a dû arrêter pour un temps sa carrière afin de se soigner. En 2007, Susan a fait la une des journaux après avoir demandé un congé médical à l'émission, dans le but de traiter son combat en cours contre la fibromyalgie. Susan est depuis revenue pour se montrer une fois de plus en tant que monarchie de la famille Forrester. Elle n'a pas été guérie et souffre toujours de cette maladie, mais elle prendrait sa fibromyalgie « au jour le jour ». Michael James Hastings Michael James Hastings , a aussi pris sa retraite à cause de la fibromyalgie, par contre il est devenu le porte-parole national de ceux qui souffrent comme lui. Vous le connaissez peut-être sous le nom de « Captain Mike » de la Marine dans la série populaire « The West Wing », mais Michael James Hastings crée plus de popularité en étant un porte-parole de la fibromyalgie. En tant que jeune énergique d'une vingtaine d'années, Hastings était athlétique, dévoué à ses séances d'entraînement et à sa carrière d'enseignant. Cependant, vers l'âge de 30 ans, son énergie a commencé à baisser et ses muscles après les entraînements rendaient difficile la position debout ou même la marche, car ils étaient trop tendus. Après de nombreuses visites chez le médecin, de grosses sommes d'argent dépensées et un nombre record de tests, Hasting a finalement reçu un diagnostic de fibromyalgie ( FM ). Contraint de prendre sa retraite de son poste d'enseignant, Hastings a déménagé à Los Angeles pour poursuivre une carrière d'acteur. Cependant, il fallait encore prendre son rythme et ne pas pousser les limites trop loin. Rester en bonne santé et conserver son énergie est une priorité, il a donc appris à ne pas trop se dépasser et à dire non à certains projets et activités, libérant ainsi toute culpabilité de ne pas en faire trop. Rosie Hamlin Rosie Hamlin, la chanteuse principale du groupe de San Diego Rosie and The Originals, est décédée à l'âge de 71 ans. Elle était adolescente lorsqu'elle a écrit et chanté le titre principal du tube classique des Originals de 1961, "Angel Baby". Il a ensuite été repris par tout le monde, de John Lennon, Linda Ronstadt et Jenni Rivera à Tiffany , System of a Down et Mrs. Magician de San Diego. Elle ne se produisait plus et s'était retirée de la scène musicale en raison de problèmes de santé. Hamlin luttait depuis 2000 contre la fibromyalgie. Un article de 2004 sur son site Web offre un compte rendu détaillé de sa lutte contre la fibromyalgie et remercie pour l'aide qu'elle a reçue. Le message fait également référence à son poste de professeur de musique pour les jeunes à Barrio Station à Logan Heights, près du centre-ville de San Diego. En 2004, elle est apparue sur la couverture du magazine Fibromyalgia Aware, dans lequel elle parlait de son état de plus en plus douloureux. Elle peignait toujours et entretenait un très joli jardin. Faustine Nogherotto Âgée de 31 ans, la jeune femme avait une santé fragile. A 21 ans, on lui avait découvert une maladie après des examens à la suite d'une mononucléose: elle était atteinte du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie. A cela s'était ajouté, en 2013, un second diagnostic : la jeune femme était positive au syndrome de Gougerot-Sjögren, une maladie auto-immune, sans traitement curateur. "C'est d'abord une fatigue extrême, mon corps est tout le temps sans énergie. Je sais déjà que, lorsque j'aurai fini de vous parler, je serai essoufflée", confiait-elle au Parisien en 2015. "Ce sont aussi des douleurs musculaires. Je ne peux pas descendre les escaliers sans trembler, parfois le simple fait de tenir un verre est insupportable (…) Le combat est très difficile à mener. J'ai envie de dire aux chercheurs: bougez-vous parce que je ne sais pas comment tenir, et l'avenir me fait peur." C'est d'ailleurs pour sensibiliser le grand public à cette maladie que Faustine Nogherotto avait participé à l'émission « N'oubliez pas les paroles » sur France 2 en 2016. Elle avait reversé la moitié de ses gains (20.000 euros) à deux associations engagées dans l'aide aux personnes atteintes de ce syndrome. Après dix ans de fatigue extrême, de souffrances de tous les instants et de traitements inadaptés, l’ex-candidate de la «Star Academy» originaire de l'Oise a eu recours au suicide assisté en Belgique. Elle n'avait que 31 ans. Whitney Marin Gagnante de The Voice 2019, Whitney Marin souffre de fibromyalgie depuis ses 3 ans. Dotée d'une voix sublime, Whitney Marin s'est aussi faite remarquée dans l'émission par la béquille qui l'a plusieurs fois accompagnée sur scène. En effet, la jeune chanteuse de 19 ans est atteinte de fibromyalgie. Dans son cas, la maladie se manifeste lorsqu'elle est stressée ou énervée. Whitney s'est confiée sur les médicaments qu'elle prend à chaque prime pour tenir face à la douleur : "Pour gérer ? Je fonce dans les antidépresseurs, les anxiolytiques, les antidouleurs !". Mais l'étudiante en droit privilégie un traitement plus naturel et sûrement plus sain : "La musique, elle me suit depuis que je suis toute petite. C’est ma copine imaginaire". Mary McDonough Mieux connue pour avoir joué Erin Walton dans The Homecoming et la série suivante The Waltons, il souffre de lupus et de fibromyalgie. Mais il a fallu un certain temps avant que les médecins croient que sa douleur était réelle. "La fatigue chronique s'est installée, les éruptions cutanées, les douleurs articulaires, la raideur musculaire, le diagnostic de fibromyalgie, puis le trouble du collagène, appelé syndrome de Sjögren, mes cheveux tombaient et j'étais tout le temps fatiguée », a déclaré l'ancienne enfant actrice devenue militante dans une interview avec Melissa Parker. "Bien sûr, tout le monde n'arrêtait pas de dire : « Tu es folle. Tu es déprimée. Suis une thérapie ! » Cela a donc duré 10 ans sans diagnostic et finalement, j'en suis arrivé au point où je souffrais tellement que je ne pouvais même plus soulever ma fille. Elle parle très ouvertement de ses combats contre la fibromyalgie, le lupus et le syndrome de Sjögren, qui, selon elle, découlent d'une opération médicale. Frida Khalo Frida Kahlo ou Magdalena Carmen Frieda Kahlo y Calderón (1907-1954) était une célèbre artiste mexicaine qui souffrait de problèmes de santé et de douleurs tout au long de sa vie, les représentant souvent dans ses peintures. Kahlo est née avec le spina bifida et a développé une poliomyélite à l'âge de 6 ans, ce qui lui a laissé une force réduite et des infections affectant sa jambe droite, qui était plus courte que l'autre. Frida Kahlo était célèbre pour ses autoportraits colorés. Elle a souvent représenté sa douleur physique et émotionnelle dans ceux-ci. Kahlo a commencé à peindre depuis son lit, pendant les mois où elle se remettait de l'accident de tramway qui l'a presque tuée. Elle tenait également un journal, peignant parfois à l'aquarelle à côté de ses écrits. Frida Kahlo souffrait de douleurs chroniques, qui avaient diverses causes, notamment d'horribles blessures provoquées par un accident de tramway alors qu'elle était adolescente, ainsi que des douleurs supplémentaires, et il est probable qu'elle ait souffert de fibromyalgie. Paula Abdul La chanteuse qui a vendu plus de 20 millions de disques dans sa carrière est elle aussi fibromyalgique. Paula Abdul fait doucement son trou dans le milieu musical dans les années 1980 : responsable de la chorégraphie des numéros dansés dans un certain nombre de vidéo-clips, elle travaille notamment pour Janet Jackson en 1986. Le cinéma lui ouvre également ses portes. Mais la danse et la chorégraphie ne suffisent plus à Paula qui, inspirée par la fréquentation des chanteurs, décide de donner elle aussi de la voix : bien que n’ayant pas de véritable formation de chanteuse, elle réalise une maquette qui est acceptée par Virgin. Alors que Paula semble désormais bien loin des projecteurs, elle reçoit en 2002 la proposition qui va lui permettre de revenir sur le devant de la scène : l’ex-star de la pop devient jurée pour l’émission de télé-crochet American Idol (version américaine de l’émission anglaise Pop Idol, dont la version française est Nouvelle Star). Grâce à ce concours de chant télévisé, Paula Abdul, qui tient le rôle du juré « gentil », se voit redécouverte par une nouvelle génération de spectateurs. Jo Guest L’ancienne top model anglaise a été diagnostiquée fibromyalgique en 2007. La blonde pétillante Jo Guest était un mannequin glamour populaire dans les années 90, avant que la maladie ne surgisse de nulle part et commence à affecter sa carrière et son apparence. En 2007, Jo, 47 ans, née dans le Derbyshire, avait laissé derrière elle sa vie à Londres remplie de tabac et d'alcool pour une routine plus saine à Bournemouth, lorsqu'elle a commencé à souffrir de graves ballonnements. Même si sa vie était alors composée de smoothies et d'exercices, elle a affirmé que son ventre gonflé lui donnait l'air enceinte. Elle a également commencé à souffrir d'épuisement, de vomissements et de douleurs dans les membres, ce qui la rendait trop fatiguée pour se laver plus d'une fois par semaine ou pour travailler. Elle a déclaré à l'époque à This Morning : « Un jour, j'ai essayé d'enfiler mes bottes préférées et je n'ai pas pu les fermer – j'ai réalisé que mes mollets étaient enflés. Je pensais que c'était peut-être dû au changement de mon mode de vie. Au début, je pensais que c'était juste un virus, mais ça ne s'arrêtait tout simplement pas. Je me levais et j'étais malade toute la matinée et je devais passer l'après-midi au lit." Comme elle n'avait pas l'énergie nécessaire pour continuer son travail de mannequin, elle a été obligée de vendre son appartement ainsi que des sous-vêtements et des souvenirs de ses années de mannequin glamour. Bien que les médecins aient effectué des tests et des scanners, les professionnels de la santé n'ont rien trouvé d'anormal chez elle, ce qui l'a dévastée. Elle a déclaré : « Quand vous sortez de l'hôpital et qu'on vous dit que tout est normal, vous devriez être heureux, mais je ne veux pas qu'on me dise que tout est normal – je veux juste qu'on me dise ce qui ne va pas chez moi. » Finalement, les médecins lui ont observé une EM (encéphalomyélite myalgique) et une fibromyalgie, ce qui expliquait les douleurs atroces dans ses articulations et ses muscles. Au début, son traitement a commencé à fonctionner, mais bientôt elle a arrêté de répondre au traitement et a abandonné tout espoir de travailler par webcam sur une chaîne pour adultes en direct. À ce stade, elle avait accumulé des dettes de 15 000 £ et l'ancienne pin-up à succès était obligée de vivre avec 65 £ d'avantages sociaux par semaine.

Toi qui m’es proche par les liens du sang, de l’amour ou de l’amitié. Toi qui m’aides chaque jour, si souvent que j’en perds le compte ou quand c’est possible pour toi. A toi, j’aimerais te dire merci. Merci pour ton écoute quand j’éclate de colère contre mes incapacités ; quand je m’effondre de tristesse à cause de la fatigue, de la douleur ou du manque de compréhension d’autrui ; quand j’ai peur de l’avenir ou simplement de la durée des maux du moment. Merci pour les mots que tu trouves pour me remonter le moral, m’encourager, ou les mots que tu ne trouves pas mais que tu remplaces par un sourire, une présence, un geste. Merci de respecter mon silence quand je ne trouve plus les ressources nécessaires pour exprimer l’inexprimable et merci pour le tien quand tu évites de juger ce que tu ne comprends pas. Merci pour ta main dans la mienne, ton baiser tendre, ton regard qui n’esquive pas le mien. Merci pour ton sourire, ton rire, ta joie de vivre qui me donnent du courage quand je n’en ai plus. Ils sont contagieux et me boostent. Ton humour m’aide à alléger le poids de la douleur. Merci pour ton soutien qui se manifeste par mille petits égards pour moi : la porte que tu tiens, la portière que tu ouvres, l’attention que tu m’invites à porter sur un pavé déchaussé… Merci de m’accompagner dans tous les moments sans savoir s’ils seront gais, insouciants ou pénibles, mais de toujours le faire avec la volonté qu’ils soient les meilleurs possibles. Merci pour le temps que tu passes à me conduire à des rendez-vous qui ont lieu trop loin pour que je m’y rende seul(e) ou que j’appréhende d’affronter en raison de la douleur qu’ils vont occasionner, du caractère antipathique de la personne qui me reçoit, de l’inquiétude suscitée par l’examen. Merci de gérer l’aspect administratif du ménage parce que, parfois, la fatigue est telle que j’ai du mal à comprendre ce qu’implique les documents reçus, que le flot des paroles d’autrui m’échappe dans le brouhaha d’une administration, que le téléphone porté à mon oreille semble peser une tonne quand le temps se prolonge. Merci pour les courses que tu te proposes d’effectuer quand tu vois que je n’en peux plus d’une journée de travail ou d’une journée de souffrance. Merci de prendre le relais auprès des enfants ou des petits-enfants quand tu vois que je commence à décliner malgré le plaisir que j’éprouve à partager leurs jeux. Merci pour le repas préparé : il m’a semblé meilleur de n’avoir pas dû le faire, épicé qu’il était de ta sollicitude. J’ai presqu’eu l’impression d’être invité(e) au restaurant. Merci de conduire les grands enfants à droite et à gauche, même si ce ne sont pas les tiens, parce que tu sais que je n’aurai pas la force de faire les trajets si loin, si tard, et qu’ils ont le droit de vivre leur vie d’adolescents aussi. Merci de veiller à tout ranger avant le coucher afin qu’au réveil, la pièce à vivre soit accueillante et de ne pas m’en vouloir d’avoir rejoint le lit plus tôt que toi. Merci de ne pas râler la nuit lorsque je me retourne mille fois, que je me blottis contre toi pour trouver l’apaisement par ta chaleur au risque de te réveiller. Merci, parce que tout ce que tu mets en place pour que ma vie soit plus facile, ou du moins moins compliquée, a un impact sur la tienne. Il te faut parfois modifier tes horaires, mettre tes projets entre parenthèses, composer avec un surplus de tâches, gérer l’impact financier d’un supplément de coût lié à la maladie, jouer un rôle que tu ne pensais pas jouer, renoncer, faire le deuil… Et, en même temps, gérer tes propres soucis, tes propres besoins, tes propres problèmes de santé. Alors, si je te dis merci, je te demande aussi de prendre soin de toi, de ne pas t’oublier, de continuer à te réaliser, à vivre tes rêves, à profiter de toutes tes capacités et tes envies. Si tu ne le fais pas pour toi, parce que tu penses que c’est ton devoir de prendre soin à ce point de moi, fais-le pour moi, parce que j’ai besoin que tu sois capable de m’accompagner sur le long terme, parce que j’ai besoin de te voir épanoui et heureux. Parce que ton bonheur conditionne aussi le mien. Laisse-moi aussi t’apporter ce que je suis capable de te donner en retour : de l’attention, de l’écoute, du partage, du plaisir et même encore de l’aide aussi… Je souhaite que notre relation reste un échange, car c’est à ce prix qu’elle pourra perdurer.

« Sois sage, ô ma Douleur, et tiens-toi plus tranquille. » Ainsi Charles Baudelaire parlait-il de la douleur dans son « Recueillement » issu des «Fleurs du mal ». Sans prétendre lui arriver à la cheville, son œuvre m’a inspirée, hier, à ma pause de midi. En voici le résultat : ABDICATION Sois sage, O ma douleur, et fais-toi plus subtile. Apprends le pas de danse d’un raton d’opéra : Sur la pointe des pieds, rends-moi la vie facile, Que ton art pernicieux apprenne les entrechats. Ou lorsque les badauds s’amusent sans détours, Rejoins leur troupe hilare, calque tes pas aux leurs Ignore-moi un peu, prends le large à ton tour. Prive-moi de ta présence seulement quelques heures. Loin de moi, mène ta vie délétère. Abdique ! Que la couronne qui ceint ta permanence royale Redescende à ta bouche et, d’un geste magnifique, Abolisse, bâillon, ta puissance infernale. Ravale tes prétentions sur ma pauvre personne Et libère-moi enfin de ce qui m’emprisonne. V. 04.04.2024

Présentation du Relais Fibromyalgie Mons aux infos du jeudi 4 avril 2024 de TéléMB

La fibromyalgie présente des défis diagnostiques pour les médecins. Certaines personnes doivent parfois attendre plusieurs années avant d’avoir un diagnostic. En effet, ce syndrome est difficile à établir avec certitude car les symptômes ressentis peuvent également être associés à d’autres maladies. Les affections qui simulent la fibromyalgie sont multiples. Il peut s'agir de maladies générales (insuffisance de fonctionnement thyroïdien, diabète phosphoré), de rhumatismes (polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite ankylosante, syndrome sec) ou de maladies neuro-musculaires (sclérose en plaques, myopathies, myosites). Le bilan nécessaire sera dépendant des signes évoquant telle ou telle maladie. Ce bilan, plus ou moins exhaustif, est essentiel avant de parler de fibromyalgie. C’est un spécialiste en médecine physique ou en rhumatologie ou en algologie qui est habilité à pratiquer ces divers examens (prise de sang, radiographies). Jusqu'à ce que la physiopathologie soit mieux comprise et que des biomarqueurs soient identifiés, le diagnostic continue de reposer sur les symptômes rapportés par les patients et l'évaluation clinique. Les médecins recherchent des points sensibles spécifiques et évaluent les symptômes rapportés tels que la douleur chronique, la fatigue et les troubles cognitifs. En l’absence d’anomalies (notamment inflammatoires) et en cas de douleurs intenses pendant plusieurs mois, le spécialiste pourra confirmer une fibromyalgie.

Un groupe de parole est une pratique qui prend la forme d’un espace d’échanges et d’écoute entre plusieurs personnes, la plupart du temps autour d’un thème qui concerne directement les participants, leur statut, leur moment de vie ou leur profession. Dans le cas qui nous concerne, il est centré sur la douleur chronique et, spécifiquement, la fibromyalgie. La principale caractéristique d’un groupe de parole réside dans le fait qu’il permet l’expression pleine et entière de chaque participant, sans jugement. L’objectif étant simplement de trouver une écoute respectueuse et attentive. Les groupes de parole, s’ils diffèrent tous en fonction des personnes qui y participent, du thème et de l’animateur, sont caractérisés par des règles communes indispensables (que l’on peut retenir par un moyen mnémotechnique simple : “JE LACE”). JE – L’expression à la 1ère personne du singulier, le “je” : utiliser le “je” c’est parler en son nom propre, exprimer ses pensées, ses ressentis et en être responsable tout en évitant les idées générales et/ou préconçues, peu intéressantes dans le cadre d’un groupe de parole. L – Liberté : chaque participant est libre de s’exprimer ou de garder le silence si elle le souhaite. l’animateur invite mais respecte le choix du participant. A – Authenticité : le groupe de parole est un cadre suffisamment sain pour pouvoir exprimer et partager ses émotions sans filtre et sans retenue. C’est sans doute le point le plus délicat à atteindre pour certaines personnes mais c’est en cela que l’exercice apportera le mieux-être recherché. C – Confidentialité : tout ce qui se dit dans un groupe de parole, reste dans le groupe. Cela permet d’exprimer ses sentiments en toute confiance, sans crainte d’être jugé ou trahi. E – Écoute : elle est l’un des fondements essentiels des groupes de parole. Il est nécessaire de savoir écouter les autres, dans le respect et l’empathie, sans les interrompre, afin de soi-même bénéficier de ces conditions optimales d’expression. Les groupes de parole permettent d’exprimer des souffrances ou difficultés rencontrées de façon à favoriser leur résolution pour éviter que la situation ne prenne trop d’importance du fait du silence ou des non-dits. Cela offre un mieux-être psychologique aux participants qui se trouvent peut-être en situation de mal-être dans leur vie parce qu’ils traversent une situation difficile. C’est un lieu d’écoute qui permet de se confier, de libérer la parole. L’effet de groupe a ici un rôle de soutien et d’entraide : les participants vivent des situations difficiles similaires et cela favorise le sentiment d’appartenance à un groupe d’individus soudés par l’épreuve. Le simple partage d’expériences vécues permet aux autres participants de renforcer leur créativité et d’entrevoir des issues à leur problème. Le principal obstacle à l’efficacité d’un groupe de parole est d’ordre émotionnel et peut venir de l’angoisse de se confier pleinement, de donner accès à ses sentiments et émotions profondes, de réveiller des blessures enfouies. La participation à un groupe de parole n’est pas anodine et représente une vraie implication de la part de l’animateur mais aussi des participants. Lorsque celle-ci est optimale, le groupe bénéficie grandement de cet outil thérapeutique, chacun en ressort grandi et mieux préparé à affronter sa situation ou les épreuves qui l’attendent. Focus Fibromyalgie Belgique met en place plusieurs groupes de parole de Wallonie (Mons, Charleroi, Namur, Liège, Wavre, Nivelles, Jodoigne) et à Bruxelles (Schaerbeek). Ces groupes sont animés par des volontaires, eux-mêmes atteints de fibromyalgie. A Mons, les groupes de parole ont lieu les deuxièmes lundis du mois de 14h à 16h. Vous y êtes tous les bienvenus sans inscription préalable et gratuitement. Rédigé à partir de https://www.epsilonmelia.com/groupe-de-parole-definition.../

Nous pouvons ressentir de la DOULEUR si nous subissons une blessure physique à nos tissus ou nos articulations (DOULEUR NOCICEPTIVE) – les fractures et l’arthrite en font partie – ou si les nerfs chargés de transmettre les messages de douleur au cerveau sont endommagés (DOULEUR NEUROPATHIQUE). Dans les deux cas, la source de la douleur se voit. Ce n’est pas le cas avec la DOULEUR NOCIPLASTIQUE. La douleur nociplastique survient lorsqu’il y a distorsion de la transmission des messages de douleur dans le système nerveux. Une série de « boutons de commande » de ce système complexe de ramifications sont tournés au maximum et amplifiés par les molécules et les cellules qui aident les nerfs à se parler entre eux. Le système nerveux devient surstimulé. Dans environ 30 % des cas, cela est déclenché par un évènement physique ou psychologique, mais il peut y avoir une prédisposition génétique ou encore la douleur peut surgir de nulle part. Les chercheurs ont découvert qu’une personne peut éprouver de la douleur provenant de plus d’un mécanisme, comme de la douleur nociceptive de l’arthrite causée par des changements dans les articulations ainsi que de la douleur nociplastique causée par un système nerveux qui s’emballe. La douleur nociplastique se présente sous plusieurs formes, comme les maux de tête chroniques et la douleur faciale, la douleur viscérale chronique comme pour le syndrome du côlon irritable ou la douleur musculosquelettique chronique, comme la douleur au cou qui irradie jusque dans le bras et qui ne s’explique pas par des changements suffisants des tissus ou des nerfs du cou. Une personne peut éprouver plus d’un type de douleur nociplastique. Il n’existe pas de test en laboratoire ou d’imagerie pour identifier la douleur nociplastique ou la fibromyalgie. Traditionnellement, les médecins ont diagnostiqué la maladie à partir de symptômes, comme la douleur dans presque tout le corps, la fatigue modérée à sévère et un sommeil qui n’est pas réparateur. Cependant, tester l’expérience du toucher d’une personne est une approche de diagnostic prometteuse. Une légère pression sur les muscles ou même un léger effleurement de la main ou du bras peut produire des sensations de douleur ou d’inconfort chez une personne dont le système nerveux est surstimulé. Un médecin peut aussi tester l’hypersensibilité au chaud et au froid. De récentes recherches indiquent que les exercices de pleine conscience et la thérapie cognitivocomportementale (TCC) peuvent appuyer la gestion continue de la douleur chronique comme la fibromyalgie. Grâce à la TCC, les gens apprennent des techniques pour modifier et tirer parti de leurs pensées et leurs réponses aux défis mentaux et physiques auxquels ils sont confrontés. Avec d’autres découvertes du genre, il y a de l’espoir pour les personnes vivant avec la douleur chronique et la fibromyalgie. https://arthrite.ca/bien-vivre/2022/fibromyalgie-une-nouvelle-science-prouve-que-la-douleur-est-reelle#:~:text=La%20fibromyalgie%20n'est%20pas,une%20nouvelle%20cat%C3%A9gorie%20de%20douleur

Contrairement à la douleur et la fatigue qui sont généralement des nuisances constantes, ce problème entraîne des difficultés imprévisibles touchant notre façon de penser. L'imprévisibilité est ce qui cause le plus de frustrations. Vous ne savez jamais quand cela va frapper. Le brouillard cérébral est le dysfonctionnement cognitif provoqué par la fibromyalgie. Symptômes : ·       L'oubli ·       La distraction ·       Les problèmes de concentration ·       La confusion ·       La désorientation (se perdent facilement) ·       La difficulté de trouver un ou quelques mots ·       La perte de mémoire à court terme ·       La difficulté à comprendre ce que vous avez lu ·       La difficulté à calculer des problèmes mathématiques simples ·       Le mélange des mots ·       La confusion droite-gauche ·       Une mauvaise capacité à donner des directives D'autres symptômes cognitifs avec plus de composantes émotionnelles comprennent : ·       La dépression ·       L’irritabilité ·       L'anxiété ·       Les attaques de panique Le brouillard cérébral n'est pas une démence ou de l'Alzheimer précoce. Nous démontrons des facultés d'apprentissage et de mémoire normaux, bien que nous traitons l'information plus lentement à cause de notre fibromyalgie. Extrait du livre du Dr. Marc M. Pellegrino MD (2009) Fibromyalgia : Up Close and Personal.

Au cours des dernières années, la recherche s’est penchée sur le rôle crucial que joue le microbiote intestinal dans plusieurs affections. Grâce à la recherche, on apprend à mieux comprendre l’AXE CERVEAU-INTESTIN — le lien entre le système nerveux central et le microbiote intestinal — et comment il influence la perception et le traitement de la douleur. Certaines études révèlent que les personnes atteintes de fibromyalgie souffrent souvent du SYNDROME DU COLON IRRITABLE. Les chercheurs ont découvert des altérations des bactéries intestinales et des acides biliaires sanguins chez les femmes atteintes de fibromyalgie, liées à la gravité de leurs symptômes, et ont décelé une signature biologique apte à faciliter le diagnostic de la maladie. Sécrétés par le foie, les acides biliaires humains aident l’organisme à digérer les huiles et les graisses, mais ils remplissent en outre plusieurs fonctions biologiques dans d’autres systèmes du corps. Une fois métabolisés dans l’intestin, les acides biliaires sont réacheminés vers le foie et le sang et deviennent des acides biliaires secondaires. Lors de cette étude, qui comparait 42 femmes en bonne santé à 42 femmes atteintes de fibromyalgie, les scientifiques ont constaté que les bactéries métabolisant la bile les plus présentes dans l’intestin n’étaient pas identiques dans les deux groupes. De plus, chez les femmes atteintes de fibromyalgie, la concentration sérique d’acides biliaires secondaires présentait des altérations considérables. À l’aide de l’intelligence artificielle, l’équipe a aussi découvert que la présence de six acides biliaires secondaires particuliers suffisait à déterminer avec plus de 90 % de précision si une participante à l’étude était atteinte de fibromyalgie. Les scientifiques ont également prélevé chez les participantes des échantillons de selles pour analyser les bactéries du microbiome et des échantillons de sang pour analyser les acides biliaires. Afin d’évaluer si une corrélation existait entre les altérations biochimiques observées et la gravité des symptômes, on a demandé aux participantes atteintes de fibromyalgie de remplir des questionnaires mesurant leur douleur, leur fatigue, leur qualité de sommeil et leurs problèmes cognitifs et somatiques. Celles-ci ont également détaillé leur forme physique, leurs difficultés au travail, leur fatigue matinale, leur rigidité musculaire et leurs symptômes d’anxiété et de dépression. Les chercheurs ont observé qu’un acide biliaire secondaire, appelé acide α-muricholique (α-MCA), était en moyenne cinq fois moins présent chez les patientes atteintes de fibromyalgie que chez les participantes en bonne santé. Ils ont constaté que cette différence était négativement associée à la plupart des symptômes du syndrome, notamment la douleur, la fatigue, le sommeil non réparateur et les troubles cognitifs. S’appuyant sur les technologies de séquençage de l’ADN et sur l’intelligence artificielle, l’équipe a cherché des correspondances entre les concentrations sériques d’acides biliaires et diverses variables cliniques. Les analyses ont confirmé qu’au moins quelques-unes des différences observées dans la composition du microbiome des patientes et dans les bactéries métabolisant la bile étaient vraisemblablement attribuables à la fibromyalgie, et non à d’autres facteurs individuels ou environnementaux. L’alimentation étant un facteur qui agit sur la composition du microbiome intestinal, les scientifiques ont également mené des analyses sur les habitudes nutritionnelles de chaque participante. Aucune corrélation n’a été observée entre les aliments consommés et les symptômes. Dr Yoram Shir, auteur principal de l’étude, déclare que les résultats révèlent une forte relation entre la composition du microbiome des patientes, les acides biliaires et la gravité des symptômes de la fibromyalgie. Il est donc primordial d’arriver à comprendre le mécanisme biologique de la fibromyalgie, car cela démontre qu’il s’agit d’une MALADIE REELLE, et cela nous rapproche de la conception d’un traitement efficace pour soulager les femmes et les hommes qui en souffrent. Extrait de https://cusm.ca/nouvelles-et-histoires/recherche/un-nouvel-aspect-de-la-fibromyalgie-revele-par-le-microbiome

Les personnes atteintes de fibromyalgie sont plus sensibles à diverses stimulations sensorielles, telles la lumière, le toucher et les sons. Qui d'entre vous est incommodé par la lumière vive ? Moi, je ne supporte pas les néons… mais la classe où j’enseigne en est pourvue… Je préfère les lumières indirectes et, chez moi, tout le monde est très attentif à cela. Combien le sont par le simple frôlement d'un tissu sur la peau ? Le frôlement, n’est pas un problème pour moi, mais le poids d’une main sur mon bras, par exemple, est un souci : c’est comme si elle était vraiment très lourde et m’écrasait. Ce n’est pas mon mari qui met sa main sur la mienne, mais l’inverse. À quel point certains bruits vous dérangent-ils? Moi, je ne vais plus dans des lieux fort fréquentés. Ainsi, j’évite la salle des profs, les zones de grands rassemblements… Les réunions de travail ou de famille où tout le monde parle en même temps sont des épreuves. Notre hypersensibilité sensorielle  n’est pas imaginaire. Une étude a apporté un éclairage à ce propos. Cette étude, intitulée Altered fMRI responses to non-painful sensory stimulation in fibromyalgia patients, publiée dans la revue Arthritis & Rheumatology, montre que cette sensibilité est liée à des différences dans l'activité de certaines régions du cerveau. Avec ses collègues, Marina López-Solà de l'Université du Colorado à Boulder a comparé, au moyen de l'imagerie par résonance magnétique (IRM), les réponses cérébrales à différentes stimulations auditives, visuelles et tactiles-motrices chez 35 femmes atteintes de la maladie. 25 autres femmes en santé ont constitué le groupe-témoin. Les auteurs voulaient mieux connaître les substrats neuronaux de cette hypersensibilité. L'objectif étant de fournir des indices importants sur la pathophysiologie sous-jacente de la maladie. Les chercheurs ont constaté qu'en réponse à des stimulations, les images cérébrales ont montré une activation réduite dans les zones visuelles et auditives primaires et secondaires du cortex (régions qui reçoivent les informations sensorielles) et des réponses amplifiées dans l'insula antérieure et le gyrus lingual (régions impliquées dans l'intégration et la conscientisation des inputs sensoriels). Ces résultats étaient en corrélation avec l'hypersensibilité sensorielle subjective indiquée par les participantes ainsi qu'avec les mesures de sévérité de la maladie (douleur et incapacité). Comme les anomalies dans le traitement sensoriel sont en corrélation avec la douleur et les symptômes centraux de la maladie, les chercheurs en viennent à conclure que ces anomalies doivent faire partie de la physiopathologie de la maladie. Voir https://www.psychomedia.qc.ca/fibromyalgie/2014-09-16/hypersensibilite-sensorielle-activite-cerebrale

Il m’arrive parfois de dire que je vais finir par me transformer en statue, tellement j’ai l’impression que la raideur pétrifie mon corps comme si j’avais croisé le regard de Méduse. Méduse est ce personnage mythique de l’Antiquité grecque, femme à la chevelure de serpents et au regard pétrifiant. C’est la seule des trois Gorgones a être mortelle. Persée, d’ailleurs, la tue. Personnellement, j’appellerais bien ce héros pour qu’il me débarrasse d’un autre monstre : celui de la fibromyalgie. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont fréquemment une raideur matinale. Se mettre debout et commencer à marcher prend du temps. Les muscles sont durs, « noués » et sensibles à la pression. Cette raideur peut aussi être perçue en journée après le maintien prolongé dans une même position. C’est la raison pour laquelle il nous est recommandé de pratiquer un exercice physique régulier, mais modéré. Des situations impactantes : faire la file à la caisse d’un magasin, rester assis toute une journée pour écouter un enseignant, devoir rester debout dans les transports en commun, maintenir les bras en l’air pour soutenir quelque chose… Avez-vous d’autres exemples ? Des solutions ? La kiné, les étirements, l’eau chaude, la chaleur, les massages, les thermes… Et pour vous ?

CHARD'HOMME Nadine, La fibromyalgie à livre ouvert, éd. Vérone, 2022. « Une idée a surgi lors d'une réunion de l'été 2015. Et si nous utilisions ces textes pour rédiger un recueil ? Le projet plaisait assurément aux volontaires. Il ne restait plus qu'à se mettre au travail, rassembler les textes et réfléchir à la manière de les agencer. Il nous fallait un fil conducteur, nous avons opté pour les étapes du cheminement des personnes atteintes de la fibromyalgie. [...] Ces récits, mis bout à bout, vous expliquent le parcours des personnes touchées par le syndrome, depuis l'annonce des premiers symptômes jusqu'au moment ou elles font le choix d'y faire face puis de se tourner vers autre chose. Ils nous montrent qu'avec le temps et un accompagnement adéquat, des améliorations sont possibles. Des bénévoles de l'association expliqueront comment ils sont parvenus à aider d'autres personnes qui ont la fibromyalgie. Leur engagement est remarquable. Chacun agit selon ses propres capacités et en fonction de ses disponibilités. Grâce au bénévolat, ces personnes reprennent petit à petit confiance en elles et retrouvent un sentiment d'utilité. » Nadine Chard'homme travaille en tant qu'infirmière ressource en douleur chronique. Elle est la présidente de FOCUS Fibromyalgie Belgique depuis 2012 et du Groupe Infirmier Francophone Douleur depuis 2014. COLETTE Claire, La saveur du chemin, éd. Academia Eds, 2015. Claire est belge, elle est partie de chez elle et a marché quatre mois pour arriver à Santiago. Elle raconte pudiquement ses errances passées aux limites de la santé, cette fibromyalgie qui attaque son corps, ses combats associatifs perpétuels "contre" (et jamais "pour") et enfin son désir soudain de rompre cette chaîne négative. Elle raconte la marche, terrible au début, tant son corps est emprisonné dans les douleurs, puis la lente résurrection de son âme et de sa chair dans la beauté du voyage au long cours et la redécouverte des choses simples de la vie. ELLEBOUDT André, Le rivage d’un océan sans terre, éd. Chloé des Lys, 2018 Le titre, pour qui veut en pénétrer l'intime, exprime ce lieu qui devrait être "la terre en vue" d'un marin. Mais, à y bien penser, un océan sans terre ne peut avoir de rivage. Cet océan, d'ailleurs, existe-t-il ? C'est dans ce vide, ce non-lieu que je me retrouve quand la douleur permanente me casse. Les pages du livre parlent du quotidien de la souffrance, description doublée de manière plus poétique par l'expression, difficile, du ressenti. Mais il n'est pas question de plainte. Il s'agit moins de "lutter contre" que de "pouvoir vivre avec". STAGE Carine, Cet invisible… Cet incompris… Le syndrome fibromyalgique, «éd. Le livre en papier, 2023. Ce livre est un guide santé / bien-être. Touchée par ce syndrome depuis une vingtaine d'années, j'ai souhaité percer le mystère de cette maladie encore taboue pour beaucoup. (…) À mettre dans les mains des sceptiques, des proches, des amis, des collègues et bien entendu des patients, les nouveaux patients (peut-être davantage les moins informés, des personnes à bout et souhaitant se rendre compte qu'elles ne sont pas seules, loin de là, le nombre de patients est croissant). Et quoi de plus parlant pour débuter l'ouvrage que des témoignages authentiques (patients, proches, thérapeutes/médecins). (…) Sortir la fibro de l'ombre ! Il a été lu et approuvé par des médecins, thérapeutes holistiques, la mutuelle, des nouveaux patients, un entourage de personnes fibro.

La pratique régulière d’une activité physique peut apporter de nombreux bienfaits aux personnes souffrant de fibromyalgie. Premièrement, il est prouvé que l'exercice peut aider à atténuer les douleurs chroniques. Cela s'explique par le fait que le mouvement stimule la production d'endorphines, des substances chimiques du cerveau qui agissent comme des analgésiques naturels. On les appelle souvent "hormones du bonheur". Deuxièmement, le sport peut contribuer à améliorer la qualité du sommeil, souvent perturbée chez les patients atteints de fibromyalgie. L'exercice régulier favorise en effet un sommeil plus profond et plus réparateur, ce qui peut aider à atténuer la fatigue et à améliorer l'humeur. Troisièmement, l'activité physique régulière peut jouer un rôle crucial dans la gestion du poids. Plusieurs études ont montré un lien entre la fibromyalgie et l'obésité. En aidant à maintenir un poids santé, le sport peut ainsi contribuer à réduire le risque de complications liées à ce trouble. Enfin, le sport peut également avoir un impact positif sur l'humeur et le bien-être mental. Il est couramment observé que l'exercice physique aide à réduire le stress et l'anxiété, deux symptômes fréquemment associés à la fibromyalgie. Il est important de noter que les bénéfices du sport pour les patients atteints de fibromyalgie peuvent varier en fonction de l'individu. Certains peuvent trouver un soulagement significatif de leurs symptômes, tandis que d'autres peuvent constater des améliorations plus modestes. Il est recommandé de commencer lentement et d'augmenter progressivement l'intensité et la durée de l'exercice. Le but n'est pas de pousser à l'extrême, mais de trouver un équilibre qui permette d'obtenir les bénéfices de l'exercice tout en évitant d'aggraver les symptômes de la fibromyalgie. Chaque personne atteinte de fibromyalgie est différente et l'intensité des symptômes peut varier. Par conséquent, il n'existe pas d'approche universelle en matière d'exercice pour les personnes atteintes de cette affection. Cependant, certains types de sports sont généralement bien tolérés et peuvent aider à gérer les symptômes. Voici des exemples de sports adaptés à ce handicap : Les sports d’aérobie à faible impact Les activités comme la marche, le vélo, la natation ou l'aquagym, sont des options intéressantes qui permettent de travailler l'endurance cardiaque sans forcer excessivement sur les articulations. Ces exercices sont recommandés car ils sollicitent moins les articulations que les exercices à impact élevé. Il est préférable d’exercer les sports en piscine dans une eau à 32 degrés. Personnellement, j’ai toujours aimé les randonnées et la natation. Je continue donc aujourd’hui, mais à un rythme différent. Les sports avec étirements Le yoga, le tai-chi ou le Qi Gong sont des exemples d'activités qui combinent étirement, mouvements doux et respiration contrôlée, ce qui peut également aider à réduire le stress et l'anxiété. Les exercices d'étirement et de flexibilité peuvent aider à améliorer la mobilité articulaire et à réduire la raideur musculaire souvent associée à la fibromyalgie. Si j’ai longtemps pratiqué le yoga, les cours habituels ne me conviennent plus aujourd’hui : je n’arrive plus à suivre ni mentalement ni physiquement. Par contre, l’enseignement acquis n’est pas perdu. J’en tire encore beaucoup de bénéfices actuellement : la respiration tient un grand rôle dans ma gestion de la douleur. J’ai tenté le taï-chi, mais j’ai dû abandonner : trop statique. Les exercices de renforcement musculaire Les exercices de renforcement musculaire peuvent aider à améliorer la force et l'endurance, ce qui peut aider à gérer certains symptômes de la fibromyalgie. Cependant, il est important d'aborder ces exercices avec prudence et de commencer avec des poids légers et des répétitions limitées pour éviter d'aggraver les symptômes. On pratique souvent ces exercices avec un kinésithérapeute en centre de revalidation. J’ai eu droit au centre de revalidation, mais je n’ai pu poursuivre : je faisais des malaises… Je voulais trop en faire… Il est essentiel de souligner que l'introduction de toute forme d'exercice doit être progressive et adaptée à chaque individu. Il est fortement recommandé de consulter un professionnel de santé avant de débuter un programme d'exercice, afin d'élaborer un plan adapté et sécuritaire. Vous, que pratiquez-vous ? Qu’avez-vous dû arrêté ? Qu’avez-vous essayé ? Qu’est-ce qui vous fait du bien ?

La plupart des médecins  qu’ils soient algologues, rhumatologues, docteurs de la médecine physique ou neurologues hésitent à prescrire des médicaments aux personnes atteintes de fibromyalgie et encouragent, en général, leurs patients à chercher d'autres moyens pour faire face à leur maladie. En effet, si l’on regarde le suivi médicamenteux des personnes atteintes de fibromyalgie, on ne peut pas dire que l’efficacité des médicaments ou substances chimiques soit réellement démontrée. Cependant, il est possible qu'une médication soit prescrite pour tenter de pallier aux difficultés des malades. Le médecin, en toute conscience, estime alors que les bénéfices pour le malade présentent un avantage certain. Certains médicaments peuvent soulager, mais pas soigner. Les effets secondaires sont nombreux et leur efficacité souvent provisoire. Les traitements utilisés en première intention sont les antidépresseurs et les antiépileptiques. Il est essentiel de bien comprendre que la prescription de ces médicaments est entièrement liée à leur action sur la douleur sans que cela signifie que les personnes soient ou déprimées ou épileptiques. Le traitement débute par une posologie faible. Il faut tenir compte des effets indésirables (nausées, vomissements, somnolence) pour adapter la posologie. Certains antidépresseurs pris à faible dose permettent d'améliorer le sommeil en augmentant ainsi le seuil de tolérance à la douleur. Les myorelaxants atténuent temporairement la raideur musculaire. Certaines molécules spécifiques jouent un rôle favorable en atténuant les symptômes ressentis. Mais il semblerait que pour une même molécule, ce ne soit pas le cas pour tous les patients. Les analgésiques peuvent être efficaces ponctuellement, également sur conseil préalable du médecin. Les antalgiques de niveau 1, c’est-à-dire les antalgiques périphériques non opioïdes (paracétamol, anti-inflammatoires non-stéroïdiens) sont prescrits en première instance. En cas d’inefficacité, il peut arriver que le médecin passe au niveau 2, c’est-à-dire aux antalgiques opioïdes faibles (codéine, tramadol, dextropropoxyphène et associations avec du paracétamol). Il faut alors assurer un suivi régulier (en particulier si les sujets sont fragiles), car ces opioïdes faibles ont des effets indésirables (constipation, baisse de vigilance). Leur prescription doit se faire avec prudence tant dans la posologie que dans la durée. Les antalgiques de niveau 3 sont les antalgiques opioïdes forts (dont le produit de référence est la morphine), comme l’oxycodone ou le fentanyl. Depuis mars 2024, les analgésiques opioïdes à base de péthidine ou de piritramide ne peuvent plus être délivrés qu’à l’hôpital, en Belgique. Ils ne sont donc plus disponibles en pharmacie publique, mais uniquement dans les pharmacies hospitalières. Cette mesure s'inscrit dans une politique plus large de grande prudence à l'égard de l’utilisation des opioïdes, ce type d'analgésiques pouvant entraîner une dépendance. Enfin, la fibromyalgie est parfois traitée avec du chlorhydrate de kétamine (Kétamine°), un anesthésique, en perfusion hospitalière à cause de son mode d’action sur les récepteurs NMDA impliqués dans la transmission de la douleur nociceptive, mais son effet n’est pas durable et assez mal toléré (céphalées). Depuis quelques années, la neurostimulation non invasive est aussi développée dans certains centres de traitement de la douleur. Ce traitement consiste à utiliser un champ magnétique pour induire un courant électrique (alternatif) de faible intensité dans certaines régions du cerveau afin de modifier l'excitabilité des neurones.  En février 2024, l’Association FibromyalgieSOS a cofinancé une étude menée par l’Inserm sur la stimulation magnétique transcrânienne et la fibromyalgie. Cette étude vise à explorer l’efficacité de la TMS dans la gestion de la douleur. https://chirec.be/uploaded/pain_clinic/brochures_upsa/institut-upsa-brochure-la-douleur-en-questions.pdf https://fibromyalgies.fr/2022/02/28/les-medicaments-cest-efficace/ Fibromyalgie · Inserm, La science pour la santé FOCUS Fibromyalgie Belgique Antidouleurs : Notre analyse à propos de l'usage inquiétant de 5 opioïdes (hors hospitalisation) | INAMI (fgov.be) Certains opioïdes seront délivrés uniquement à l’hôpital | INAMI (fgov.be) Prise en charge de la fibromyalgie par des perfusions de kétamine : étude observationnelle (larhumatologie.fr) 2024 - Association FibromyalgieSOS

La fibromyalgie est une maladie aux multiples symptômes. Comme beaucoup de maladies, son évolution peut être influencée par certains aliments. Tour d’horizon des aliments qu’il vaut mieux éviter par précaution (les données scientifiques manquent encore) quand on souffre de cette maladie. L’ASPARTAME Les aliments édulcorés à l’aspartame pourraient exacerber les symptômes de certaines personnes atteintes de fibromyalgie. L’élimination de l’aspartame pourrait, selon plusieurs cas décrits dans la littérature scientifique, entraîner une amélioration sensible. En effet, l’aspartame est un agoniste d’un récepteur des cellules nerveuses appelé NMDA (N-méthyl-D-aspartate), qui agit notamment sur la perception de la douleur. Dans une étude publiée dans le Journal of Rheumatology en 2006, des chercheurs ont trouvé que les patients atteints de fibromyalgie présentent une surexpression des récepteurs NMDA cutanés. Personnellement, je suis les conseils de ma nutritionniste : je préfère les aliments non étiqueté « light » car ils sont souvent remplis de ce genre de choses. Je donne donc ma préférence aux produits entiers… avec modération… LE GLUTAMATE Le glutamate monosodique (MSG) est un exhausteur de goût que l’on retrouve dans de nombreux aliments transformés et congelés, et dans la plupart des restaurants asiatiques. Les chercheurs pensent que le MSG peut intensifier les symptômes de la douleur chez de nombreux individus. Comme l’aspartame, le MSG active les récepteurs NMDA. D’autres chercheurs pensent qu’il en irait de même pour les nitrates et les nitrites qu’on trouve en quantité significative dans les charcuteries. Personnellement, j’évite les plats industriels autant que possible, car ce genre de plats contient plein de substances nocives. LES GLUCIDES RAFFINÉS Il n’y a pas de preuve que les sucres simples et les glucides raffinés – comme le sucre, les gâteaux, les viennoiseries ou le pain blanc – ont un impact néfaste sur les symptômes de fibromyalgie. Cependant, de nombreux patients rapportent une amélioration lorsqu’ils évitent ces aliments. L’une des explications avancées est que ces aliments entraînent une élévation brutale du sucre sanguin, suivie d’une chute aussi brutale, ce qui contribue à la perception de fatigue et de manque d’énergie, puis à des fringales de sucre, elles-mêmes suivies de plus de fatigue, permettant à un cercle vicieux de développer. Personnellement, je préfère le pain complet et je suis très difficile en pâtisserie… même si j’ai du mal à refuser quand on m’en propose. Pourtant, pour avoir complètement éliminé les glucides raffinés pendant plus d’un an à une période de ma vie, je devrais savoir que je me sens mieux quand je n’en mange pas… LE CAFÉ Parce qu’il est stimulant, de nombreux patients atteints de fibromyalgie se tournent vers le café. Mais cette stimulation est brève et elle peut aggraver ensuite la fatigue. Sans compter que le café fait monter durablement les hormones du stress. Selon des travaux préliminaires, la plupart des patients qui renoncent au café voient une différence rapide dans leur niveau de fatigue. Le thé apporte aussi de la caféine, mais dans des quantités moins importantes et on peut continuer d’en consommer modérément. Personnellement, je n’ai commencé à boire du café qu’après 50 ans… et je viens de me le voir déconseiller par mon médecin. J’ai donc suivi son conseil… et je vois la différence ! LES ALIMENTS CONTENANT DES LEVURES De nombreux aliments sont fabriqués à partir de levures : pains, brioches, pâte à pizza, etc. Certains médecins assurent que la levure favorise les infections fongiques (candidoses) qui peuvent provoquer ou aggraver une grande partie des douleurs articulaires et musculaires vécues par les personnes souffrant de fibromyalgie. La recherche pour l’instant n’a pas confirmé ce lien. Personnellement, je n’ai rien constaté, mais je n’ai pas vraiment essayé de modifier quoi que ce soit à ce niveau. LES ALIMENTS CONTENANT DU GLUTEN Présent dans le pain, les pâtes, la semoule, les pizzas, etc., le gluten est un ensemble de protéines du blé, de l’orge et du seigle, responsable chez une petite partie de la population, de la maladie coeliaque – et chez une partie plus importante, de ce qu’on appelle l’intolérance au gluten. Il ne semble pas que les fibromyalgiques souffrent plus que les autres de maladie coeliaque, mais plusieurs médecins rapportent une diminution de la fatigue avec l’élimination des aliments à base de gluten. Personnellement, je n’ai pas essayé de supprimer le gluten. LES LAITAGES La problématique est la même que pour le gluten : activation réelle ou supposée de phénomènes d’auto-immunité en raison de leur teneur en protéines qui peuvent se comporter dans l’organisme comme des antigènes. De nombreux médecins assurent que l’élimination des laitages et du gluten (comme dans le régime Seignalet) est bénéfique dans la fibromyalgie. À ce jour, aucune étude n’a confirmé ces affirmations. Ma diététicienne est assez contre ce type de régimes. Personnellement, je suis une grande consommatrice de fromages… car ex-végétarienne… Bien que les recherches sur l’alimentation antalgique pour traiter la fibromyalgie soient encore limitées, certains experts recommandent de limiter ou d’éliminer le sucre raffiné, la caféine, les aliments frits et la nourriture hautement transformée dans votre alimentation. Concrètement, cela inclut la plupart des plats servis dans les fast food, les friandises et les produits vendus dans les distributeurs. En plus de contribuer à la prise de poids, ce type de nourriture peut irriter les muscles, perturber le sommeil et compromettre le système immunitaire. Une alimentation saine et équilibrée est essentielle pour maintenir un poids santé et aider à réduire les symptômes de la fibromyalgie. Voici quelques conseils pour une alimentation saine : Consommer des fruits et légumes frais. Ils sont riches en vitamines, minéraux, antioxydants et fibres, qui contribuent à renforcer le système immunitaire, à lutter contre le stress oxydatif et à réguler le transit intestinal. Il est recommandé d’en manger au moins 5 portions par jour, en variant les couleurs et les variétés. Mais en même temps ce sont des recommandations de bon sens même pour les personnes en toutes possession de leurs moyens. Le corps est un outil ou une machine qu’il faut préserver en renouvelant ses sources d’énergies. Privilégier les protéines maigres, comme le poulet et la dinde, ou les poissons gras. Les protéines sont indispensables pour la construction et le maintien des muscles, des os et des tissus. Elles apportent également un effet rassasiant qui permet de limiter les grignotages. Les poissons gras (saumon, sardine, maquereau…) sont particulièrement intéressants car ils contiennent des oméga-3, des acides gras essentiels qui ont des propriétés anti-inflammatoires et qui favorisent la production de sérotonine, l’hormone du bien-être. Choisir les bonnes graisses. Les graisses sont nécessaires au bon fonctionnement de l’organisme, mais il faut savoir distinguer les graisses bénéfiques des graisses nocives. Les graisses saturées (beurre, fromage, charcuterie…) et les graisses trans (plats industriels, viennoiseries…) sont à limiter car elles augmentent le risque de maladies cardiovasculaires et favorisent l’inflammation. Les graisses insaturées (huile d’olive, huile de colza, noix, avocat…) sont à privilégier car elles protègent le cœur et ont un effet anti-inflammatoire. Opter pour les céréales complètes ou semi-complètes. Elles sont plus riches en fibres, en vitamines et en minéraux que les céréales raffinées (pain blanc, pâtes blanches…). Elles ont également un index glycémique plus bas, ce qui signifie qu’elles élèvent moins rapidement le taux de sucre dans le sang et qu’elles procurent une sensation de satiété plus durable. Elles permettent ainsi de prévenir les pics d’insuline qui favorisent le stockage des graisses et l’inflammation. Consommer des aliments riches en probiotiques. Les probiotiques sont des micro-organismes vivants qui peuplent notre intestin et qui participent à son équilibre. Ils aident à la digestion, à la régulation du transit intestinal et à la défense immunitaire. Or, la fibromyalgie est souvent associée à un déséquilibre du microbiote intestinal, qui se traduit par des troubles digestifs, des ballonnements, des gaz, etc. Une alimentation enrichie en probiotiques peut donc contribuer à rétablir la flore intestinale et à soulager les symptômes. Les aliments riches en probiotiques sont les produits laitiers fermentés (yaourt, kéfir, fromage blanc…), la choucroute, le miso, le tempeh, le kombucha ou encore le kimchi. En revanche, les compléments alimentaires se revendiquant de ce concept sont peut-être à manier avec précautions Ajouter des épices et des herbes aromatiques à ses plats. Elles permettent de rehausser le goût des aliments sans avoir recours au sel, qui favorise la rétention d’eau et l’hypertension. Elles ont également des vertus médicinales, notamment anti-inflammatoires, antioxydantes et digestives. Parmi les épices et les herbes à privilégier, on peut citer le curcuma, le gingembre, le romarin, le thym, le basilic ou encore la menthe. Les aliments riches en additifs. Les additifs sont des substances ajoutées aux aliments pour améliorer leur goût, leur couleur, leur texture ou leur conservation. Certains additifs peuvent avoir des effets indésirables sur la santé, notamment sur le système nerveux, le système immunitaire ou le système digestif. Ils peuvent également augmenter la sensibilité à la douleur chez les personnes souffrant de fibromyalgie. Il est donc préférable de limiter sa consommation d’aliments transformés (plats préparés, sauces, conserves…) et de privilégier les aliments naturels ou biologiques. L’alimentation est un facteur qui peut influencer le vécu et l’évolution de la fibromyalgie. Une alimentation saine et équilibrée peut contribuer à réduire les symptômes, à améliorer la qualité de vie et à prévenir les complications. Toutefois, à ce jour, aucune preuve scientifique n’assure qu’un régime « miracle » existe. Quel est votre avis ? Avez-vous tenté l’un ou l’autre régime ? Avez-vous vu des résultats ?

Dans le cas du suivi et du traitement de la fibromyalgie, l’hypnose, bien que le niveau de preuve soit encore faible, permet au sujet de rétablir un schéma corporel souvent défaillant et ainsi d’initier une remise en mouvement profonde qui peut être entretenue grâce à l’autohypnose. L’hypnose désigne un état de conscience modifiée (et non de sommeil), ainsi que l’ensemble des techniques qui sont utilisées pour y parvenir. L’état d’hypnose peut être créé par une personne extérieure ou par la personne elle-même. On parle alors d’auto-hypnose. Nous sommes tous dans notre quotidien sujet à être en état hypnotique sans forcément le savoir. C’est un phénomène naturel, bienfaisant et même indispensable. Ainsi, lorsque vous êtes en voiture pour vous rendre au travail et qu’une fois arrivé, vous vous rendez compte que vous ne savez plus trop ce qui s’est passé durant le trajet et que vous êtes déjà arrivé, en fait, vous avez expérimenté un état de conscience modifiée, perdu dans vos pensées. C’est ce que l’on appelle être en légère transe ou en état d’hypnose. Depuis peu, les neurophysiologistes, grâce aux progrès considérables de l’exploration du cerveau et de son fonctionnement, évoquent  de nouvelles pistes concernant la fibromyalgie. La douleur de la fibromyalgie est maintenant rapportée à une sensibilisation du système nerveux central (SSC) : elle reflète une réponse adaptative du système nerveux central à une surcharge nociceptive en termes de plasticité neuronale. L’augmentation de l’excitabilité neuronale, le renforcement de l’efficacité de la transmission synaptique et la levée d’inhibition au sein des circuits nerveux nociceptifs conduisent à un syndrome de sensibilisation altérant la neuromatrix et qui peut persister à long terme. La sensibilisation centrale peut être également produite par une altération cognitivo-émotionnelle (traumatisme) mettant en jeu directement des afférences des cortex préfrontal et cingulaire, de l’amygdale et de l’hypothalamus (réseau du mode par défaut). Par ailleurs, une altération de la sécrétion de dopamine a pu être identifiée dans les ganglions de la base chez certaines patientes souffrant de fibromyalgie en réponse à une stimulation douloureuse. La COMT (catéchol-O-méthyl transférase) qui régule la quantité de dopamine pourrait interagir avec le système opioïde, en modulant la réactivité à un stress douloureux. On retrouve aussi souvent chez les personnes souffrant de fibromyalgie des trajectoires de vie parsemées d’événements douloureux et traumatiques comme le deuil d’un parent, l’abus sexuel, la maltraitance et les carences parentales. Les traces mnésiques laissées par toutes ces séquences génèrent chez le sujet des croyances sur lui-même et son entourage qui le poussent vers des répétitions douloureuses. L’ensemble de ces agrégats pathogènes entraîne une hyper activité du nœud amygdalien qui génère une grande instabilité émotionnelle et des perceptions corporelles vécues comme étranges, inexpliquées. Toutes les souffrances non symbolisées, puisque non élaborées, en lien avec les traumatismes anciens, vont faire retour dans le corps du réel sous forme de douleurs. Ces douleurs vont intervenir dans la vie du sujet comme des répétitions au cours desquelles vont se rejouer les sensations de rejets, d’isolement, d’injustice et de maltraitance. L’hypnose est actuellement étudiée en raison de l’adéquation de ses cibles neuronales qui recouvrent largement les structures de la pain matrix (matrice de la douleur). Des suggestions proposées après induction hypnotique peuvent significativement améliorer l’expérience subjective de la douleur chez les patients souffrant de fibromyalgie. L’hypnose agit sur les structures impliquées dans le syndrome de sensibilisation centrale en réduisant son inflammation (action au niveau des noyaux amygdaliens sur les cytokines, substances secrétées par les cellules du système immunitaire). L’autohypnose est aussi intéressante, permettant au patient une participation active à la thérapeutique. Son effet se maintient sur la douleur, et particulièrement sur les composantes cognitives et affectives de la fibromyalgie : qualité du sommeil, catastrophisme, impression globale de changement. Pendant la transe, l'hypnothérapeute dispose de plusieurs techniques (qui peuvent être mixées), adaptées aux patients souffrant de fibromyalgie. Voici quelques exemples : L'externalisation : On demande au patient de sortir la douleur de son corps et de se la représenter comme une personne ou comme un objet. Pour certains, cela peut être une boule noire, des charbons ardents... Pour d'autres, une personne associée à des souvenirs douloureux. Ensuite, on peut (par exemple) proposer à la personne de discuter avec sa douleur. C'est une démarche qui permet de prendre du recul : accepter d'échanger avec sa souffrance pour, paradoxalement, la dépasser. La visualisation : C'est une technique qui repose sur le principe de l'imagination active. On demande au consultant (selon ses propres représentations) de visualiser ses douleurs comme des flammes... puis d'en baisser l'intensité à l'aide d'un curseur imaginaire. Le simple fait d'imaginer une diminution de la douleur de manière active va "réveiller" certaines zones du cerveau qui sont, elles, associées au réel. Et la douleur diminue pour de vrai. Les métaphores : C'est l'une des bases de l'hypnose ericksonienne. Lors de la discussion préliminaire, on amène le consultant à mettre des mots sur ce qu'il ressent. Il s'agit de répondre à la question "Ce que vous vivez, ce que vous ressentez, c'est comme quoi ?" Certaines personnes vont parler d'étouffement, d'autres, de brûlure, d'autres encore de choc électrique, de pincement... À partir de ce vocabulaire, l'hypnothérapeute (en accord avec le consultant) va mettre au point une métaphore filée, qui sera développée pendant la transe. Par exemple, si la fibromyalgie est vécue comme une oppression, l'histoire parlera plutôt de portes ouvertes... L'échelle de la douleur : Celle-ci reprend le principe de la visualisation et permet de travailler sur l’autosuggestion. Placé face à une échelle de douleur imaginaire, le consultant évalue sa situation... et imagine comment il se sentira lorsque le curseur sera descendu. On sollicite ainsi des zones du cerveau associées au mieux-être. Parce que visualiser, imaginer, se représenter et concevoir une amélioration, c'est déjà aller mieux ! Les séances d'hypnose sont-elles remboursées en Belgique ? En Belgique, l'hypnose est une pratique reconnue par l'INAMI et peut être remboursée par les mutuelles. Cependant, les mutuelles et l'INAMI ne remboursent l'hypnose que si celle-ci est pratiquée par un psychologue ou un psychothérapeute. Personnellement, je n’ai jamais essayé ni l’hypnose ni l’auto-hypnose. Et vous ? Si oui, quels avantages en avez-vous tirés ? Texte rédigé à partir de https://www.infirmiers.com/profession-ide/interprofessionnalite/lhypnose-et-la-fibromyalgie-le-role-cle-de-linfirmiere https://www.chu-reims.fr/offre-de-soins/prises-en-charge/service/centre-douleur/fibromyalgie-auto-hypnose https://www.femmeactuelle.fr/sante/medecine-douce/fibromyalgie-hypnose-reduire-les-symptomes-30935

Dans l’antiquité grecque, le 1er avril, soit 12 jours après la fête de l’équinoxe de printemps, était une journée dédiée au Dieu du rire. Cette journée était rythmée par de drôles de farces et des canulars en tout genre. Ce jour de fête a perduré dans l’histoire jusqu’à aujourd’hui. Le rire est un réflexe mécanique en réponse à une stimulation plaisante, qui peut être psychique, comme une blague ou une situation physique, provoquée par les chatouilles, par exemple. Quand on rit, le diaphragme se contracte, à tel point qu’il masse les organes internes situés dans le ventre. Plus on rit, plus l’onde du rire se propage dans le corps pour solliciter jusqu’à 600 muscles différents, partant du visage et allant jusque dans les jambes ! Ainsi, le rire détend le corps tout entier, comme une gym douce. Rire stimule la sécrétion d’endorphines, soit de morphine endogène. Ces neuropeptides également libérés par l’activité sportive ou sexuelle ont le pouvoir de diminuer l’anxiété et d’avoir des propriétés anti-douleur. Le rire renforcerait aussi le système immunitaire, en augmentant la production d’anti-inflammatoires naturels, en libérant les tensions musculaires et en favorisant l’oxygénation de l’organisme. Rire abaisserait la fréquence cardiaque et réduirait la tension artérielle en quelques minutes. De ce fait, le rire lutte contre les maladies cardio-vasculaires en améliorant la circulation sanguine et en oxygénant le coeur. Rire provoque un véritable "décrassage" du système respiratoire : 5 à 10 minutes de cette activité à "prédominance expiratoire" (c'est ce que dit la médecine) entraînent l'expulsion d'environ 0,5 L d'air vicié et l'arrivée de 2,5 litres d'air frais dans les poumons. Par ailleurs, lorsqu'on rit, on prend de grandes respirations par la bouche et on expire à fond : une respiration profonde et prolongée qui se rapproche de certains exercices de yoga. Après un repas trop copieux, une bonne tranche de rire est bénéfique ! En effet, en faisant travailler les muscles profonds de la ceinture abdominale (le muscle transverse, par exemple), le rire entraîne un "massage" des viscères (dont les intestins), ce qui active mécaniquement le transit et, de fait, prévient la constipation. En outre, en mobilisant le diaphragme, le rire évite qu'il reste bloqué en position basse, un facteur courant de ralentissement de la digestion. En 2001, des chercheurs américains ont réalisé une petite expérience : ils ont projeté un film comique à 52 volontaires puis ont mesuré les "paramètres immunitaires" des participants. Verdict ? Les scientifiques ont constaté une nette augmentation de l'activité des cellules "natural killer" (NK) chargées de détruire les cellules tumorales ou infectées par des virus ; les taux sanguins d'immunoglobulines (ces anticorps dont le rôle est de repérer et de neutraliser les menaces qui pénètrent dans l'organisme – virus, bactéries...) étaient également plus importants. Et cet effet positif s'est prolongé pendant 12 heures en moyenne. De plus, le rire favorise la production de globules blancs (leucocytes) dans le corps qui sont des cellules du système immunitaire. Les vertus antalgiques du rire sont connues depuis les années 1970, lorsqu'un chercheur américain, le Dr. Norman Cousins, a décidé de combattre ses douleurs chroniques en regardant chaque jour 10 minutes de vidéos humoristiques. Grâce à ce "traitement", bien sûr associé à des médicaments, il est parvenu à gagner 2 heures quotidiennes sans douleur. En 2011, une étude britannique a confirmé cet effet antalgique : 15 minutes de franche rigolade augmenteraient ainsi notre seuil de tolérance à la douleur de 10 % environ, grâce à la libération dans l'organisme de bêta-endorphines, des molécules connues pour atténuer la perception de la souffrance. Selon les dernières découvertes des neurosciences, le rire agirait ainsi directement sur les processus cognitifs en boostant en particulier l'attention et les capacités de mémorisation. Une expérience conduite en 2016 a d'ailleurs montré que faire rire des bébés de 18 mois après leur avoir montré comment utiliser un outil complexe leur permettait d'apprendre à l'utiliser de manière plus efficace. Et ça fonctionne à tout âge : chez les personnes âgées, rire permet de repousser le déclin cognitif et les pertes de mémoire... Enfin, le rire augmente la confiance en soi. Cela peut paraître une évidence, mais le fait de rire aide à positiver dans la vie quotidienne. S’accorder une pause-détente en riant vous donne confiance en vous et vous aide à vous lier avec votre entourage et à développer des relations amicales. D'ailleurs, des études le montrent : les gens seraient séduits par celles et ceux qui ont un plus grand sens de l'humour. Et, d’après les experts, l’auto-ironie nous permettrait de mieux accepter nos erreurs. Vu ses nombreuses vertus, le rire est de plus en plus utilisé pour soigner, ou du moins atténuer certains mal-être, notamment en milieu hospitalier. Pensons à ces clowns qui ont pour but de redonner le sourire aux enfants hospitalisés. Ils sont là pour rendre la douleur plus supportable. D’autres buts sont visés dans les clubs du yoga du rire afin de se relaxer et d’évacuer le stress. Dans ces sessions qui s’apparentent à un cours de yoga, on apprend à respirer et on commence par forcer un rire. Comme celui-ci est contagieux, il n’est pas rare que tout le groupe finisse en fou rire. D’abord sceptique, je me suis rendue un jour à une session de yoga du rire avec mon mari. Nous avons tous les deux joués le jeu et, à notre grand étonnement, nous avons fini par un vrai fou rire tous les deux, ainsi que tous les autres participants. Et ça nous a fait un bien fou ! En conclusion, on peut donner comme conseil de rire le plus possible chaque jour, et de travailler son sens de l’humour. Ne dit-on pas : “Souriez à la vie et la vie vous sourira?”. Article rédigé à partir des informations suivantes : https://www.femmeactuelle.fr/sante/psycho/anti-stress-anti-douleur-8-bienfaits-du-rire-sur-la-sante-2149140 https://www.partenamut.be/fr/blog-sante-et-bien-etre/prevention/bien-etre/rire-sante#:~:text=Rire%20diminue%20la%20sensation%20de,avoir%20des%20propri%C3%A9t%C3%A9s%20anti%2Ddouleur. https://blogue.physioextra.ca/fr/therapie-rire-7-bienfaits-insoupconnes-rire-sante https://www.santemagazine.fr/psycho-sexo/psycho/les-5-bienfaits-du-rire-192403

Le stress étant un facteur aggravant de la fibromyalgie, j’ai estimé intéressant d’aborder le sujet. Personnellement, je suis quelqu’un d’assez stressé, même si j’ai amélioré la gestion de mon stress. La relaxation physique est celle que j’ai toujours privilégiée depuis que je suis adulte. J’ai, depuis que je suis devenue maman il y a plus de 30 ans, mis en place une espèce d’hyperactivité qui m’a fait tenir debout. Aujourd’hui, avec la fibromyalgie, ce fonctionnement est mis à mal et il me faut souvent me résoudre à une relaxation mentale : peindre, dessiner, lire, écrire, regarder la télévision, discuter deviennent des techniques que j’utilise à nouveau, comme dans mon enfance. Parfois, même cela est difficile, alors, les exercices de respiration deviennent mon ultime solution. C’est d’autant plus important que le stress a un impact très négatif sur l’intensité des symptômes de la fibromyalgie sur moi. Vous, que mettez-vous en place pour lutter contre le stress ? Ce dernier a-t-il une influence sur les manifestions de la maladie ? Ayant trouvé un document complet et abordable, je me permets de vous le proposer dans son intégralité. Stress : un petit mot à la mode, que chacun d’entre nous utilise pour tout ou presque. Devenu universel, reconnu quasiment dans toutes les langues, utilisé dans tous les domaines, dans toutes les sciences, pour tout être vivant, chez les végétaux, et même dans le domaine du numérique ! Qu’est-ce que le stress ? Et pourtant, son utilisation aussi populaire, est assez récente : le mot est introduit en médecine en 1936 par le Docteur Hans Selye, endocrinologue à l’Institut de Médecine et de Chirurgie Expérimentale (Université de Montréal Canada). Sa définition est attachée à la physiologie et à la psychologie : « Agression de l’organisme par un agent physique, psychique, émotionnel entraînant un déséquilibre qui doit être compensé par un travail d’adaptation ; agent qui agresse ; tension nerveuse, contrainte de l’organisme face à un choc (événement soudain, traumatisme, sensation forte, bruit, surmenage) ; état d’une personne soumise à cette tension ». Le mot « stress » désigne donc plusieurs concepts. Il peut qualifier : l’agent qui provoque la réaction; la réaction elle-même; l’état résultant de la réaction Quoi qu’il en soit, le stress est souvent perçu comme négatif. En santé, le stress – réaction permettant l’adaptation aux différentes conditions externes ou internes – est pourtant le facteur protecteur de l’organisme. Il participe aux différents systèmes destinés à préserver nos fonctions vitales et par extension, nos organes vitaux et donc notre cerveau. Le stress, un mécanisme de protection Pour notre corps et notre sauvegarde, le stress est donc avant tout, un ensemble de réactions de notre organisme à une situation menaçante ou nouvelle : l’agent « stresseur », le stimulus. Le stress psychologique perçu déclenche alors des réactions de sauvegarde et a permis à nos ancêtres de survivre en échappant aux dangers, en s’adaptant aux nouveaux environnements, aux changements et à l’évolution. Aujourd’hui, les agents stressants sont différents. Dans notre société, pas de bête sauvage pour stimuler notre réaction, mais des situations sociales plus ou moins ressenties comme agents stressants : une menace verbale, un examen, une compétition, des problèmes financiers, familiaux, un accident, du bruit, etc. Les menaces ou stimuli ont changé mais nos réactions de base restent les mêmes. Comment le stress agit-il sur notre cerveau ? Face aux stimuli, notre organisme doit réagir et de nombreuses structures cérébrales contribuent à mobiliser les fonctions organiques pour provoquer un comportement propice à la sauvegarde. Les stimuli atteignent principalement les aires du cerveau impliquées dans les émotions et dans la coordination. Les représentations des stimuli parviennent d’abord à l’amygdale puis à l’hippocampe et dans le cortex préfrontal : L’amygdale, partie de notre cerveau proche de l’hippocampe, est indispensable à notre capacité à ressentir et à percevoir les émotions. L’amygdale est une structure cérébrale complexe composée de petites régions dont le noyau latéral, voie d’entrée de l’information, et le noyau central d’où partent les commandes pour les réactions. Ces noyaux représentent le cœur de notre système d’alarme. L’amygdale a donc un rôle d’activation de la réaction. Elle joue aussi un rôle important dans la reconnaissance de nos émotions. L’hippocampe participe à la régulation de l’humeur, l’acquisition des connaissances et plus globalement à l’adaptation à l’environnement. Le cortex préfrontal, structure cérébrale située dernière le front, est le centre de la prise de décision, la clé de voute de notre sang-froid. Bien entendu, toutes ces zones réagissent aux stimuli au niveau biologique en libérant des neurotransmetteurs et des hormones. Neurotransmetteurs et hormones impliqués dans le stress Les neurotransmetteurs sont des molécules chimiques libérées par les neurones dans la fente synaptique. Ils sont comparables à une clé (la forme doit correspondre à la serrure, c’est à dire le récepteur) et vont permettre de déclencher des effets excitateurs ou inhibiteurs, sur les neurones récepteurs. Le neurotransmetteur GABA (acide gamma-aminobutyrique) régule l’anxiété en diminuant l’activité des neurones sur lequel il se fixe. Il est le principal neurotransmetteur inhibiteur du système nerveux. C’est d’ailleurs sur les récepteurs au GABA qu’agissent les médicaments modulateurs tels que les benzodiazépines, les barbituriques, et aussi une substance psychoactive : l’alcool. D’autres neurotransmetteurs agissent aussi sur le système d’alarme : la sérotonine qui régule la température, le sommeil, l’humeur, l’appétit et la douleur ; le glutamate, un stimulant associé à la mémoire ; la noradrénaline, active sur l’attention, les émotions, le rêve, le sommeil et l’apprentissage ; l’acétylcholine, impliquée dans l’éveil, l’attention, la colère, l’agression, la sexualité et la soif. Elle déclenche la contraction musculaire et stimule la sécrétion d’hormones ; la dopamine, impliquée dans le contrôle du mouvement et de la posture, régulant aussi l’humeur. Certaines de ces molécules chimiques (neurotransmetteurs) sont aussi considérées comme des hormones. Les manifestions physiques du stress sont fortement rattachées à l’action hormonale. Au moins cinq hormones sont en cause : la noradrénaline, précurseur de l’adrénaline, est libérée par les glandes surrénales dans la circulation sanguine. Elle favorise la contraction des vaisseaux sanguins et contribue donc à augmenter la pression artérielle et la fréquence cardiaque ; le cortisol, sécrété par les glandes surrénales régule la tension artérielle, les fonctions cardiaques et immunitaires, et fournit au cerveau l’énergie suffisante pour le préparer face au stress ; l’adrénocorticotrophine (ACTH) est sécrétée par l’hypophyse, elle-même active sous l’influence d’une hormone libérée par l’hypothalamus. L’ACTH circule alors dans le sang et provoque la libération de cortisol au niveau des glandes surrénales ; l’ocytocine, hormone du lien social et de l’attachement, régulateur de l’anxiété, est produite principalement par l’hypothalamus (elle y joue aussi un rôle de neurotransmetteur) et passe dans le sang au niveau de l’hypophyse pour être distribuée vers les organes ; la vasopressine hormone antidiurétique, augmente la perméabilité à l’eau et diminue donc le volume des urines, régule la pression sanguine en tant que vasoconstricteur, joue un rôle dans l’anxiété. La réaction d’adaptation face à une situation de stress Le rôle de ces neurotransmetteurs et de ces hormones est de permettre à l’organisme de libérer les forces et énergies nécessaires face à la menace perçue. Cette réaction biologique complexe suit les deux étapes qui vont permettre au corps de répondre à la situation de stress : L’étape du choc : émotions stimulées, sens mobilisés Perception de la situation, l’esprit s’embrouille, le tonus musculaire faiblit, le taux de sucre dans le sang dégringole et les manifestions physiques apparaissent : pâleur du visage, sensation de gorge « serrée », estomac noué, sueurs, tremblements, malaise, etc. L’étape de la réaction : le cerveau réfléchit et/ou le corps se prépare à fuir, à se défendre L’hypothalamus s’active et mobilise d’abord la branche dite « sympathique » qui contrôle les activités autonomes du corps (respirer, battements du cœur, contractions des muscles lisses) et produits les hormones du stress via les glandes surrénales, puis sollicite l’axe hypothalamus-hypophyse-corticosurrénales pour produire du cortisol. L’organisme entre en « état d’alerte », et déclenche une véritable tempête hormonale : l’adrénaline libérée favorise la mobilisation des forces tant physiques que mentales, avec augmentation du rythme cardiaque et du flux sanguin, redistribution des fluides vers le cerveau et les muscles, tension musculaire, activation de la production de cortisol pour libérer le glucose du foie et fournir l’énergie nécessaire au cerveau et aux muscles. Stress aigu ou chronique – un bon et un mauvais stress ? L’impact psychologique du stress est dépendant de la durée du stress : Le stress aigu est mobilisateur : l’attention est focalisée sur l’agent stressant, les sens sont en alerte, les hormones sont produites et la situation est plus ou moins vite gérée. Le stress chronique est affaiblissant : il découle d’une exposition prolongée et répétée avec l’agent stressant et donc un mode « alerte » activé en continu. Les hormones sont sécrétées sans interruption, sans repos du corps et peut donc mener à l’épuisement de l’organisme. L’exposition prolongée ou répétée à l’agent stressant épuise les capacités énergétiques de l’organisme, le taux de glucose dans le sang est au plus bas, les cellules ne sont plus nourries : l’état d’épuisement est atteint. L’état d’épuisement devient un terrain propice au développement des maladies. Les cellules sont fragilisées et le système neuro-hormonal est déréglé, le cholestérol sanguin n’est plus régulé. Le stress chronique impacte fortement la bonne santé de l’organisme. L’épuisement entraine des maladies cardiaques, une pression artérielle constamment élevée, des taux de cholestérol augmentés, du diabète, des ulcères à l’estomac, une diminution des défenses immunitaires etc. L’état de stress chronique se répercute aussi sur l’état émotionnel, comportemental et sur la cognition : déprime, agressivité constante, fatigue émotionnelle, énervement. Des troubles psychologiques peuvent surgir et perturber la prise de décision : difficulté de concentration (pensées mobilisées sur l’agent stressant), troubles de la mémoire, anxiété exacerbée, émotivité, agitation, sommeil perturbé. Comment combattre les stress ? La capacité d’adaptation à la situation stressante est intimement liée à la personne, son expérience, sa mémoire, son état de santé, sa perception de la situation. La gestion du stress doit donc être individualisée. La ligne commune pour contrer les effets néfastes du stress, réside dans l’action. L’activité va permettre de détourner l’agressivité, la frustration. L’activité peut être physique ou psychique. Quatre étapes vont permettre à chacun d’apprendre à gérer son stress : Savoir écouter son corps et son psychisme pour détecter les premiers signes des effets néfastes du stress ; Apprendre à reconnaitre les agents stressants qui nous entourent (perception individuelle) ; Comprendre nos réactions face aux agents stressants ; Trouver une activité « canalisatrice de stress » correspondant à chaque agent stressant. Les études scientifiques s’accordent pour donner des orientations sur les pratiques utiles dans la gestion du stress : Relaxation mentale : méditer, se relaxer, écouter de la musique, peindre, écrire, parler avec des amis. Les vacances réduisent les processus liés au stress mais l’impact biologique de la méditation est encore plus significatif. La méditation réduit les symptômes de dépression et de stress de façon plus durable que des vacances. Se concentrer sur une tâche anodine (médiation informelle en pleine conscience) en se concentrant sur les détails tels que l’odeur, le toucher, la température etc. le niveau de stress est réduit et le ressenti de bien-être mental est augmenté. Ecouter de la musique produit un effet similaire à la méditation et est bénéfique sur le stress. Relaxation physique : pratiquer une activité physique, marcher, courir, faire du vélo, de la natation, faire le ménage, jardiner. Les personnes qui pratiquent du fitness régulièrement ont un ressenti de moindre stress au travail que celles qui ne pratiquent pas d’activité physique. Yoga et Tai Chi sont des pratiques qui conjuguent mouvements, maitrise du geste et concentration. La respiration profonde apporte une oxygénation et stimule le système parasympathique qui réduit le rythme cardiaque et favorise l’apaisement. Les agents stressants entrainent une réaction physiologique de l’organisme qui permet au corps et à l’esprit de se mobiliser pour engager la sauvegarde. Cette réaction est bénéfique dans le cas où la durée et la répétitivité restent limitées. Lorsque le corps s’épuise pour répondre au stress chronique, l’état physique et mental peut très vite se dégrader. Il convient donc de savoir écouter son corps pour anticiper les effets nocifs du stress. Comprendre les mécanismes pour mieux agir, sur le mental et sur notre corps, adopter une attitude de relaxation mentale et pratiquer une relaxation physique chaque jour sont des actions de prévention à adopter pour moins souffrir du stress chronique. Rédaction : Nathalie Sellier https://www.frcneurodon.org/comprendre-le-cerveau/a-la-decouverte-du-cerveau/le-stress/

Parce qu'il n'est pas toujours possible d’exprimer sa douleur ou sa souffrance, l'art-thérapie, par le biais de la création artistique, permet d'exprimer nos émotions, de dépasser nos difficultés personnelles et d'apaiser nos angoisses. En effet, le principe de cette discipline est de mettre le dessin, la peinture, le modelage, la sculpture, la musique, l'écriture, le théâtre... au service du développement personnel et d'un mieux-être psychologique. Elle ne nécessite aucune compétence dans le domaine artistique, puisqu’elle ne vise pas le côté esthétique de l’art. L’art-thérapie ouvre l’esprit et peut permettre de penser à autre chose qu’à la douleur. La musique, le dessin, la sculpture et même le théâtre peuvent être de très bons moyens pour s’évader, pour lâcher prise. Tels l’hypnose, la sophrologie, le yoga, la relaxation, etc., l’art-thérapie permet d’exprimer son ressenti, de traduire ses émotions, et de ne pas tout garder enfoui en soi. Dire avec des mots, lors d’une psychothérapie, c’est bien. Mais parfois, dire avec ses mains, par le biais de l’art, peut être plus constructif. Faire de l'art-thérapie, c'est entrer dans un processus pour devenir petit à petit artiste de sa vie. Il s'agit de passer d'un état à un autre: lorsque l'on souffre, quelque soit la douleur, mentale ou physique, on est sous son emprise. Presque tout en nous se résume à cette souffrance ; notre vie entière s'organise autour d'elle, à tel point qu'on en devient objet, qu'on s'identifie de plus en plus à elle.

« Que la force me soit donnée de supporter ce qui ne peut être changé et le courage de changer ce qui peut l’être, mais aussi la sagesse de distinguer l’un de l’autre. » Marc Aurèle Cette citation résume assez bien, à mon sens, tout ce que sous-tend le concept de lâcher-prise. Lâcher prise, c’est cesser d’être dans le contrôle de tout et surtout de ce que l’on ne peut contrôler. C’est accepter de rendre les armes là où le combat est inutile. Ce n’est pas se résigner cependant. C’est se battre là où cela a du sens et de l’efficacité. Dans le cadre de la maladie, cela a de grandes implications, car cela impacte complètement la manière de vivre. Nous avons tous une conception de la maladie. En général, nous nous la représentons comme quelque chose de négatif. La fibromyalgie, en particulier, est vue comme une maladie imaginaire, par certains. Cela a des conséquences sur nous aussi si on y prête attention… S’enfermer dans des considérations négatives, s’en nourrir, ne peut aucunement aider. Au contraire, cela intensifie les douleurs et le mal-être. Les neurosciences, aujourd’hui, ont bien analysé ce qu’il se passe dans notre cerveau. Finalement, ce n’est pas tant la maladie qui pose problème, mais c’est la façon dont on se la représente, car cela entraîne le comportement que l’on va avoir : soit on entre dans un chemin où l’on s’enfonce, soit on chemine vers la libération. Vous avez tous en tête le nom de l’un ou l’autre de ces grands résilients qui ont su dépasser les épreuves de la vie : la chanteuse Barbara (profondément marquée par l’inceste dont elle était victime et les persécutions de la guerre), l’écrivain Charles Dickens (jeune ouvrier à 12 ans seulement, subissant les conditions de vie misérables des classes populaires de son époque), le compositeur Beethoven (meurtri à 26 ans par les premiers symptômes de surdité avant que cette dernière ne devienne totale et irréversible à 49 ans, ce qui ne l’empêchera pas de composer jusqu’à la fin de sa vie). Dans mes recherches sur la maladie, j’ai découvert que Charles Darwin, Frida Kahlo, Florence Nightingale ou Morgan Freeman souffraient eux aussi de fibromyalgie. Cela ne l’est a pas empêché de faire de belles choses de leur vie… En effet, notre perception de la maladie provoque des réactions émotionnelles, des comportements et a des incidences bio-chimiques et physiques. De réels changements s’opère à partir de l’esprit ! Tout ce que l’on croit, on le crée. Il convient donc de surveiller son système de pensée et de parole. Ainsi, vous avez certainement entendu dire que de déclarer constamment à un enfant qu’il est un vaurien a de grandes (mal)chances de devenir vrai. Il en est de même pour ce que vous pensez de vous-même. En fait, on ne sait pas encore grand-chose de la fibromyalgie, même si on avance dans la recherche. Donc, comme on ne sait pas, il vaut mieux arrêter de focaliser notre esprit sur des choses incertaines et surtout négatives. Il convient plutôt de mettre en place des ressources. Et on possède tous des ressources. De quelles ressources disposons-nous ? D’un tas de méthodes de relâchement des tensions du corps, de l’esprit et des émotions. Il nous faut juste trouver notre propre méthode, celle qui nous convient : la méditation, la relaxation, les étirements de yoga, la relation à la nature, l’hypnose, la cohérence cardiaque, l’art thérapie, la zoothérapie… Juste fermer les yeux et respirer est un bon commencement. Notre taux vibratoire s’abaisse alors. On entre dans un état modifié de conscience qui prépare le relâchement. Pour que l’esprit puisse se relâcher, il convient aussi de répondre à nos besoins sans se préoccuper du jugement des autres (ou du nôtre !) et de faire le point sur nos attentes non résolues : notre besoin de reconnaissance ou de compréhension d’autrui. Ces attentes venant de l’extérieur ne dépendent pas de nous, nous ne les contrôlons donc pas… L’impact de nos besoins non comblés et de nos attentes non résolues ont une influence sur nos émotions. Or, nos émotions provoquent des vibrations captées par chacune de nos 50 000 milliards de cellules. Je vous laisse imaginer le chaos que cela peut engendrer… Notre cerveau ne faisant pas la différence entre la réalité et notre imagination, il est possible de le reprogrammer sur des ondes plus positives avec de simples visualisations ou la répétition de mantras. Il est important de répéter ces petites phrases positives au présent comme si elles étaient déjà effectives. Cependant, y ajouter un processus de croissance comme « peu à peu, petit à petit… » m’apparaît judicieux si on n’en est pas totalement convaincu (ex. « Je vais bien » peut être exprimé par « Petit à petit, je vais mieux. »). Cela paraît simple, mais c’est pourtant efficace. Cependant, notre cerveau n’est pas le premier centre de commande. Notre cœur possède  40000 neurones. Ces neurones sont très puissants, envoient des pulsations au cerveau  et analysent les substances biochimies qui entrent et sortent, telles que l’alimentation, les activités, les interactions sociales qui produisent des ocytocines. Il s’agit donc de choisir une intention première à notre manière d’être : sera-t-elle portée par la peur liée à la maladie ou par l’acceptation ? Quand nos sensations ne sont pas bonnes, il faut tenter de revenir à de bonnes sensations en se demandant pour qui, pour quoi est-on reconnaissant ? Qu’est-ce qu’on aime dans la vie ? Il s’agit de trouver du sens à ce qui semble de ne pas en avoir et s’ouvrir à une autre dimension : magnifier ce qui nous arrive au lieu de le diaboliser en se tournant vers l’écriture, la peinture, ou toute autre activité qui nous fait grandir. Animer les groupes de parole et partager mes réflexions avec vous est une de mes manières de magnifier la fibromyalgie, de faire de cette maladie quelque chose de positif. Et puis, il faut apprendre à lâcher prise sur le manque d’estime qu’on a de soi. Car l’estime de soi est ce qui reste quand on a tout perdu. Nous sommes plus que la maladie. Nous sommes des hommes, des femmes, des parents parfois, des travailleurs encore souvent, des passionnés de quelque chose ou de quelqu’un… tant d’autres choses que la fibromyalgie ! Plutôt que de se demander « Pourquoi moi ? » qui est une question stérile et ne nous fait pas avancer (ou toute autre question de même nature), posons-nous les bonnes questions :  que puis-je mettre en place ? quels sont mes besoins ? qui peut m’accompagner ?  quelles sont les bonnes informations ? où les trouver ? Plutôt que de laisser notre cerveau primitif nous gouverner dans un réflexe de survie par l’agressivité qui va nous demander beaucoup d’énergie, par l’anxiété qui va nous faire ruminer ou par l’apathie, signe d’un découragement total, basculons vers notre cortex préfrontal qui va nous permettre une ouverture sur d’autres possibles. Pour faire cette bascule, il faut détecter ce qui déclenche ce réflexe de survie : une peur réelle ou imaginaire (comme un manque d’argent, la solitude…) et utiliser nos ressources pour basculer : telles que la visualisation créatrice, la musique, la danse, selon que nous soyons plus sensibles aux pensées, aux émotions, au corps. On est tous prêts à cela. Ne pas le croire, c’est être dans cet espace arrière de notre cerveau, celui qui gouverne nos automatismes. Alors, faisons taire nos ruminations intérieures, respirons, fermons les yeux : c’est le tout premier pas vers le lâcher-prise… Le reste viendra petit à petit. Chacun son rythme. Vous pouvez y arriver : il suffit d’essayer… Et c’est vrai. J’en suis la preuve vivante. On est dans la vie comme un équilibre sur un fil : certains y sont à l’aise comme des professionnels de cirque, d’autres, comme moi, ont regardé en bas. Certains tombent définitivement. Moi, j’ai juste eu le réflexe de m’accrocher à la corde en tombant : j’ai accepté d’arrêter de travailler et demandé de l’aide pour remonter sur la corde, celles des médecins et de mon mari. Oui, j’ai cette chance : je suis l’épouse, non d’un sauveur, mais d’un excellent accompagnateur de vie. Il ne fait pas les choses à ma place si je suis capable de les faire ; il me pousse à les réaliser moi, à trouver les moyen pour le faire. Les moyens pour y arriver sur cette corde tendue mais parfois vacillante, c’est de ne pas regarder vers le bas. Le bas, ce sont les mauvaises nouvelles, les mauvaises langues, les idées morbides, les peurs, la maladie… Cela donne le vertige. Regarder devant soi son objectif, ce que l’on veut atteindre, ce que l’on veut vivre. Le visualiser nettement. C’est différent pour chacun. Moi, ce sont les bras tendus de l’une de mes petites-filles pour que je la prenne dans mes bras, le sourire des autres quand je vais les chercher à l’école, la vidéo des derniers que l’une de mes filles m’a envoyée, les projections heureuses que ma cadette me confie, ma tête sur l’épaule de mon mari, le chant des oiseaux dans les bois, notre chien qui se blottit contre moi, les vers d’un poème qui se dessine dans ma tête… Ma vie, c’est cela. Et c’est cela que je veux vivre. Texte écrit à partir des enseignements d’Alexandre Antonienko, spécialiste en neurosciences.